シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。 昨日お薬もらいに行くとき紫外線対策忘れてた
今朝は首や腕がピリピリするし舌がツルツルに乾いて体が鉛みたいに重たい
おかゆのレトルト買っとけばよかった サリグレン飲んだら発汗がすごくて風邪ひいたのでやめた 皆さんは確定診断に至るまでに何科を受診しました?
口の検査、目の検査、血液検査、生検検査があるみたいですが、膠原病内科以外を受診したら眼科なら目の検査と血液検査と生検検査、耳鼻科なら口の検査と血液検査と生検検査となるのでしょうか?
心療内科でこれっぽい症状があると相談したら血液検査をしてくれたのですが、結果は次回診察の1ヶ月後なので別の科に行った方がよいかと思ってるのですが 自分は町医者から始まって総合病院のほとんどの科を受診した
行くたびに複数の医者から嫌味で
医者「今日はどうされました?」
自分(は?カルテ見ろ馬鹿!)
挙句の果てには心療内科行けとかぬかしやがった
毎回検査は血液検査(異常なし)
別の病院、医療センターで検査を受ける
血液検査したが異常なしで落胆するもそれで終わらず
唇の裏の生検、つばの吐きだし、ドライアイ検査を行いシェーグレン確定
他に再発性多発軟骨炎の様子見
膠原病疑いだしてから確定まで2年半かかった
実際症状は中学生ぐらいからゆるやかに始まってたと思う
随分人生損して生きてきた 医者からも学校からも会社からも家族からも怠け者、ズルのレッテル貼られる人生 関節が痛くて目が覚めたら雨降り
今日は一日寝ていたい気分 >>308
やはり色んな科を回らないといけないんですね
とりあえず関節痛が悪化してるんで、整形外科から行ってみます
関節痛は前からあったけど、我慢できなくもなかったし、痛まない時もあったから放置してた
慢性疲労感で10年以上も悩んでたけど、もし確定したらその頃から始まってたってことなんでしょうね 手洗いや手の消毒薬の機会が多くなったら手の皮膚が乾燥して皮膚炎になって痛いよ 疲れるって人は鼻の奥乾燥してたりします?
ここ潤したら疲労感が軽減した気がする >>316
たまに病院で鼻の吸入してるよ
どうやって濡らしたの? ドライノーズスプレーとあとはわけあって仮設のユニットバス使ってたんだけど、換気が出来なくてすごい蒸気風呂になってて、それ使ってた時は調子がよかった
鼻の吸入した後は調子よくなります? 倦怠感?疲労感?あるけど鼻は対策したことないな
亜鉛が基準値よりちょい下だったから担当医に亜鉛サプリ勧められて飲み出したらかなり改善した 整形外科で血液検査の結果リウマチではないって言われました
リウマチとシェーグレン症候群の血液検査は違うのですか?
もう膠原病内科に凸した方がいいのかしら
でもどうせ心理的なものじゃないの的な態度とられると凹むから行きたくない >>322
整形外科ってことは関節痛とかがあるの?
私は目がすごく霞んでたからまず眼科を受診して2、3回通って多分シェーグレンだから膠原病内科行ってねと言われた
早く診断してほしいなら直接膠原病内科受診して良いと思うし行きづらいなら眼科から行ってみたらどうかな >>322
私は町の内科でリウマチ間違いなしと言われ、紹介状を書いてもらい大学病院にて診察の結果シェーグレン症候群と言われました。
そして今、シェーグレン症候群じゃないかも?!などと言われています。
よくわかりません >>325
関節痛あります
病院電話かけたら紹介状ないなら内科から受診してこいと言われました >>329
普通の内科で検査できるのかな?
探して近場にあればだけど膠原病診られる個人病院に行ってみた方が良いと思う
シェーグレンなら血液検査で抗SS‐A抗体や抗SS‐B抗体が出る
目や口の乾きは感じないの? 口の乾きは微妙なとこです
口の中が乾くというより喉が渇くのか水分摂取は常にしてます
喉周辺が熱い
目は目薬さすほどじゃないけど、乾くし痛みます
行こうとしてるとこは膠原病内科のある総合病院の内科ですね >>329
リウマチとシェーグレンは違うよ
整形外科でリウマチもシェーグレンも検査したよ >>331
総合病院の内科からなら紹介状なくても受診出来るってことか
まず個人病院を受診して紹介状貰ってから総合病院に来てねって意味かと
それなら勇気出して早めに総合病院行った方がいい
目や口の乾き(喉が乾くの)も診察の時伝えてね 今日暑かったせいか唇がパリパリ口の中がカラカラ
夕食はおかゆから初めてようやく食べ終わった
食事するのも結構疲れる >>334
私も。喉からから。食事が憂鬱。サリベート切れたorz >>336
特に寝るときにやらないとキツイです。
処方箋なしの市販にしてくれないかなーっていつも思います。 先々週まで関節痛酷かったのに、今はそうでもない
シェーグレン症候群って症状の度合いが日によって違うものですか? >>338
私の場合は関節痛の酷い酷くないが、年単位。動けないほどの関節痛は、今年はマシ。
でも他が酷い。皮膚乾燥、突然足の爪がはがれる、口が乾く、抜け毛など。
だるくなるのでもしかしたら?と髪の毛染めるのやめて様子見。
どうなんだろ、毛染めって。。。
症状の出方にあわせてまるでモグラたたき。
とにかく対症療法でがんばるしかないね。
その日その日をがんばろ! 毎日家で寝ている
窓ガラスに紫外線カットフィルムを張ったら
関節の疼きは止まった >>339
自分は半年がベースっぽくて、小さい動きは2?3ヵ月単位。
突発的な身動きできない激しい倦怠感や痛み、発熱は出るね。
制御不能。
日々の症状の度合いというならば、日常生活上で紫外線に当たった影響が莫大。
生活上の行動によって変わるところは普通の人都同じで出るけども
ただもう疲労開腹が遅くてだるくて辛くて回復出来なくて
少し外で働いてみても、自分みたいにボロボロになってる人はいないことで人と違うんだと思い知らされる。
責任あるから仕事は全力でこなすけど、帰宅すると2日3日は寝込む。
痛み止めや疲労回復の医薬品や湿布なんかにも本当にお金かかる。。 ごめん>>338だった
そのまま痛み治まり続けるといいね。
捻挫とか怪我の痛みと違って湿布も顕著な効果はないしね。
スースーするのが気休めになって効く気がするんだけど
怪我の時と比べると効いてないのが分かる… >>340
>>341
339です。それは大変お辛いですね。
紫外線も疲れますよね。私も日中は外に出ず、横になっています。
前はぎっくり腰も酷かったです。重いもの持たなくても突然。
血行悪いかもと整形で血管拡張剤とビタミンB12を処方され、
ぎっくり腰がなくなりました。
体調全般もマシになる感じがあったので、
今は膠原病科で処方してもらってます。
食道炎もありますがそれもマシになりました。
この病気は見た目普通だから辛いですよね。
パートも働いてないと何で?という地域に住んでいるので、
今、とても辛いけど、自分に説明できる病名がついてからは、
気持ちは少しマシになりました。 ほぼ自覚症状なしの自分は恵まれてるんだな
これからどうなるかわからないけど >>344
症状があまり出てないうちに治療法ができたらいいよね。
疲れをためないようにしよう。 どうやったら症状が出ないのか分からないから対策のしようがない
もちろん疲れないようにはしてるけど、急に具合悪くなったりものすごい倦怠感や関節の痛みに襲われたり耳下腺が腫れたり熱っぽくなったりする
自分も1日仕事したら次の日は休まないと無理 コロナの後遺症をテレビで見たけど
手のひらの赤い発疹や微熱、倦怠感
その症状は自分にもある
自己免疫疾患だから何か関係があるんだろうな >>339>>342
ありがとうございます
試しに窓に紫外線カットフィルム貼ってみます
私も塗る湿布とかは効果ないですね 総合病院行ったら、やっぱり紹介状がないと駄目と言われ、整形外科から紹介状貰ってきて下さいと言われました
でもその整形外科の先生は精神科に書いてもらいなさいと言ってたのでどうしていいか困惑 >>349
近くに別の整形外科ない?
書き込み見てると今行ってるところは不親切だと感じるわ >>350
ありますが、また血液検査からになるのかしら?
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね >>351
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。 >>347
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね 腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱 >>351
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ 私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)
それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です 356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない >>354
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。 直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる 太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ
紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる 極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。 いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの? >>364
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねwとか
おしえてくれる。 この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配 精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど ああ、でもその場合はシェーグレンじゃなく他のドライマウスってことになるのかな 耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい 今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。 >>373
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました? >>376
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた >>378
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ 塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ 唾液がないのでPCR検査出来ない〜(・・;)
説明するのもめんどい(ノД`)シクシク 食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない… 病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか?って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな? うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる 難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな >>382
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど 392だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった 車の紫外線対策どうしてる?
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな?
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな >>397
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね
自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな?
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね
私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ 外から漂って来る匂いは分かるけど
食べてるものの匂いがほぼ分からない
そんな人いる? >>396
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね >>398
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな? >>401
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね 指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも