シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。 カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ!
おまけに痛い! ポンコツになったなあと思う… 知人にあそこの整体さんはマッサージが上手だよと言われて
筋肉のコリをほぐしてもらったら余計に痛みが悪化して全身に広まった
シェーグレンなんて病名も知らない頃の話だけどね 疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら みなさん何か治療や投薬を受けてますか
症状があっても我慢するしかないのかな サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ 同じくサリグレン。効果はいまいちかな…
あとはドライアイ用の点眼薬 目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに >>129
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし 掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに 歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる 難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり
いろいろと配慮してくれます
今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ
ちなみに保健所で教えてもらったところです 人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。 尋常じゃない疲れやすさで食材の買い物もできない日がある
疲労感に対策ってありますか 何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる(2,3分)
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン >>140
教えてくれてありがとう参考にします!
みなさん腰痛つらくないですか
仙腸関節のあたり。
ロキソニンも効かない痛み。整形外科予約はしたけど横にならないとつらくて1日数時間しか仕事も家事もできない
腰痛で悩んでる方はどうしてますか? >>143
自分は腰痛で悩んだ事がないからハッキリした事は言えないけど、ロキソニン系で効かない種類の痛みは色々あるから一度病院でしっかり診てもらった方がいいと思う!
総合病院とかの総合診療科がいいんじゃないかな >>144
丁寧に返信してくれてありがとうございます。
そうしてみます。 陽が沈んでから活動もすぐ疲れるというか常時疲れている
当然動けば輪をかけて疲れる
人によって程度はあれど障害年金を貰いたい >>147
同じ
午後夕方から夜だんだん具合悪くなる疲れて何もできない すぐ疲れちゃうしね…
最近は頭痛や胸部の鈍痛や息苦しさ、手の関節痛が続いてて辛い >>99
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ちょっと聞きたい。
診断はされてないけど、ものすごい酷い片目のドライアイと上腕部の骨?骨膜?が痛む。
耳下腺はしょっちゅう腫れる。
喉乾きがちでペットボトルは常に常備。
片手片脚がが浮腫む。
これ、シェーグレン症候群の疑いあるかな?
とにかく鬱っぽくて不眠症で困ってるし、頭は右半分が頭髪が薄い。
その他、動悸がひどい。
橋本病持ち。 >>152
シェーグレン症候群の診断受けた者だけど、わしも右ばっかり不調。
ぶどう膜炎、関節炎、右足力弱し、などなど。
左もゼロではないけど。 自分もほとんど左ばかりが不調で、
耳下腺の腫れもだし、
唾石も左の唾液腺から出る。 いろいろなんだね
自分はシェーグレン診断済だけど症状は両側に出るなあ 難病情報センターの
”病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。” 肺に嚢胞が出来た方は、いますか?症状や、治療をされているなら、どんな治療なのかを教えてください。 肺アミロイドーシスを併合する事は、良くあるらしいね 併合じゃなくて合併か
シェーグレンって、多くの臓器に症状を伴うからね 指や関節の痛みが増してきてしんどい
何で目と口がやられる病気なのにそっちも痛くなるんだろ 体全体が弱るからやろねえ
わしも歩いただけで肉離れじゃわ ちょっとたくさん歩いたりすると夜尋常じゃないほど具合悪くなる 昨年10月の朝急に嘔吐してからずっと咽頭の調子が悪いです
最近は夜中口内がカラカラに乾燥してマスク程度じゃ全然保湿できず水を飲んではトイレに行って一睡もできない日もしばしば
胃カメラ予約しましたが今度はリウマチ科に唾液が出にくいと相談してみます… >>166
紫外線はよくないって医者に言われたよ
インドの女性みたいの被ってたほうがいいとか
SLEとシェーグレンはそうなんだって 口喉の乾燥予防にマスクしてたけど
マスクが古くなったから買いに行ってもどこの店でもマスクが売り切れてる
ウイルスが流行したら真っ先に感染しそうで心配 新型肺炎にかかったら重症化しそうで怖い
免疫系の病気だから重症化する確率高いよね? >>169
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる >>170
普段から手洗いとマスクは前からやってる
”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ orz 全然自覚症状ないけど血液検査でシェーグレンの数値が出たんだ
モヤモヤするな シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず
辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな >>174
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう… 初めまして。
最近シェーグレン症候群かも知れないと診察されて検査進行形です。喉の乾き、背中と腰が激痛でトアラセット服用して痛みを誤魔化しています。 >>175
普通に自転車こいで2分で全身がつかれる
ずっと横になってる 休職中 >>175
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者 >>182
どうしようもないよね
アリナミンやノイキノンを処方して貰ってるけどあまり効いてないかなあ
最近頭痛も酷い 口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給 私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。 火曜日にやっとリウマチ、膠原病科にかかる。長い道のりだった。早く診断して治療してくれ。 最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる
確定まで14年かかった >>182
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からは なんだ軽いんだねっていう扱い >>185
>>191
体調に波があって落ち込んでたけどレスありがとう
だるくて何も手に着かなくてしんどい
もうすこししたらアリナミン買ってきて試し見るよ 今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ レイノー出る人は体の冷えに注意だよ
病原菌への抵抗力落とさないためにもね 血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・ >>195
抜け毛とかないですか?
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました
それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな
まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね 自分もガム検査とドライアイの検査 血液検査
唇の裏を切り取る検査 やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい 耳下腺かあ
今度みて貰ってみよう
参考になりました >>196
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね シェーグレン症候群と線維筋痛症の合併症らしい
ちゃんとした診断まで今月いっぱいかかりそう 免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの?
肺が怖いんだよなあ >>203
寿命は縮むだろうね。
そしてQOLの低下は半端ないよ。つらいなーーー わかる 全身がおかしくなるし気も滅入る
死ぬ勇気はないから早く寿命が来てほしい お金無くて全然病院行けてない
誰か、コロナウイルスとの関係を医師に聞いた人いない?
感染症、肺、やばいはずだよね >>203
私は出産して子供に新生児ループスが出たから判明したけど、子供産まなかったらわかってなかったよ
昔から日焼けに弱くてたまに「白血球がちょっと少ないですね」って言われるなーとしか思ってなかったし そういう人いっぱいいるらしいよ
重症になるとおかしいから病院も検査して判明するんだろうけど どんだけ重症でも発熱がないと病院も本気になって検査してくれないからつらい
発熱ありって事は命が危ないのかもしれないけど >196
昨日、ガムの検査の後に唇のところを切ってなんかとるのやったよ。
ガムって自分で用意するんだね。知らなかったから買いに行ったよ。 うちではガムを病院が用意してくれたんだけどなぜか歯磨きガムだったよ
先生の好みだったのかも >>212
こんな言い方変だが確定するといいね
ガムはブロック状のキシリトールだったような・・・
病院が用意してくれたものだったよ >>213
私は結局歯につかないガム買いました。
>>214
そうですね…何の病気か知りたいですね。今週も検査ばかりです。弱って激痛の身体で往復14000歩はつらいです。
頑張ります。 >>215
私は線維筋痛症も合併してるけど
激痛が酷かったら痛みの専門医にも相談してみるのもありかもよ >>216
私もその病気の合併症らしいです。トアラセット、リリカを飲んでます。 >>207
特定医療費支給申請した?あと確定申告の医療費控除
多少は足しになるかと 来週あたりに検査結果でるかもしれない
早く知りたい