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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 18:51:31.32ID:tRfCt77R
大阪府三島郡島本町は
暴力とイジメのブラックタウンなの？
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 09:24:39.99ID:eOHo0ror
>>4

シェーグレン予備軍で、経過観察中の者です。
わたしも口の中の渇きやドライアイ症状は
あまりないのですが、喉の奥の渇きがひどい…
喉の壁？がペタッとくっついちゃう感じ。
特に寝ているときに咳が止まらなくなって、
慌てて水飲むことが多いです。
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 01:25:25.26ID:5HmnGHLG
>>7
同じですね。
咳き込んで止まらないとき、どうしてますか？
私の場合、水飲んでも止まらなくて苦しいです。吐きそうになるし。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 00:24:55.87ID:3Flcu4DT
俺の息子12歳がシェーグレンの疑いで来週下唇の組織検査する。
自分は鬱もちでかれこれ10年経つ。
眠剤飲んでも、セデコパン飲んでも全然気分が落ち着かない。
先々考えてしまうと息子が不憫でならない。
胸が締め付けられる。
どうしようもない。
助けてくれ。
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/10(木) 16:12:23.37ID:kPSKr/Uy
今日シェーグレン症候群って言われた
元々自己免疫疾患の治療してたから、それもよくある症状として聞いてたからそうなのかぁ…って感じ
でも本当目が乾燥して痛いや
喉もすっごく乾くしね
車の運転きっつい
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/01(水) 00:11:33.12ID:tbbU0/nA
グレープフルーツ食べたら、口潤うけど何故か目も潤うんだよね
歯にはとても悪いんだけど、どっちも潤うからやめられない
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/14(火) 14:06:11.70ID:s8jeTa9f
リウマチ検査のして
こっちかなー
経過観察ー
って。
12歳の息子さんのママ
色々悲観的になりやすいだろうけど

もし息子さんがそうでも早くからわかればなんも気にしなくていいと思うけど。
うちは3人とも原因不明な症状がたくさんあったけど
日進月歩で昨日までわからなかったのに
今日わかるみたいなことだらけだよ
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 01:14:34.76ID:gNrGshKG
ドライアイ、ドライノーズ診断済み。
最近激しく口、唇乾く

ぜってーこれだよ、仕事どーしよ
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/30(日) 02:01:10.22ID:gVNr0l4H
仕事していない 働かなくてはいけないけどドライアイ、マウスが酷くてどんな職種がいいか悩む
事務職は水分がつねにとれてよかったけどドライアイでパソコン見るのが辛くてやめてしまった もう働けないんじゃないかと思う この病気は辛い
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/23(日) 04:14:52.95ID:xTwvwypU
汗出ない人いる？
この病気汗は出るらしいけど自分は出ない
身体に熱がたまって軽い熱中症みたいになってる
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/24(日) 22:23:33.54ID:Bj27jUv/
皆さん最初はどこの病院にきましたか？症状を調べるとシェーグレン症候群っぽいので検査をしたいのですが、開業医に行くか、大きい病院に行くか悩んでます。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 02:14:33.66ID:RcRbEIJp
口腔外科で唾液が出にくいと言ったら血液検査と唇の細胞とったよ
総合病院だったから眼科と膠原病内科にまわされ確定
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 03:02:27.88ID:QM0SaJHG
>>23
総合病院ですか。大阪だったら斉生会にリウマチ膠原病科があるからそこが手っ取り早いかなあ。
ありがとうございます！
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/25(水) 15:11:16.39ID:grJdHJbc
別の病気で血液検査するとき、虫歯ができやすいとぽろっと言ったら
じゃあついでにシェーグレンの検査しよと言われて項目追加された
で、結果が偽陽性だったけどここじゃ詳しい検査できないので別の病院の紹介状書くと言われた←イマココ
偽陽性（擬陽性？）ってどういう意味なんだろう
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/03(金) 02:36:34.82ID:VMsXa/07
ストレスも要因だから
日本は発病しやすいと思う
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/27(月) 22:07:41.87ID:LoLdVLv+
数年前から口の中が乾燥してて辛かったけど、こまめに水飲んでごまかしてた
目の乾燥や皮膚は大丈夫なのに腎臓がやられちゃったよ
もっと早く病院行けばよかった
シェーグレンのせいで腎臓壊れてステロイド飲むことになっちゃった
これから来るであろう副作用が怖い
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/28(火) 03:53:31.21ID:YFFoOq3J
>>27
水分取りすぎってそういうリスクもあるのね

自分アラフォー
更年期障害かなと思ったが、シェーグレン症候群なんかも

咳が止まらずうん週間、会社休んでて、内科で抗生物質など10日以上飲んでも改善なし。
やっと耳鼻咽喉科行って気管支炎と診断
気になってた朝の口の中のヒリヒリを吐露したら、唾液少ないから乾いてヒリヒリしてるんだよと
感覚としては唾液があたってるとこが痛いのだけどと言うと、唾液を多く出す痰切り薬と夜用に胃酸抑える薬が出てた

ドライアイも去年からあるし何かおかしいと思った

更年期でホルモンバランス崩れると粘膜の乾燥になるらしいけど、自分実はIUD入れてる
それの影響あると思うので取り出すつもり

薬の効果か口の乾燥が少しましだったけど胃酸が出てないからか夕飯が消化されず膨満感がまだある状態で目覚めた

薬付け生活から脱したい
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:31:11.29ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 15:35:19.94ID:52zWyp6a
相談ですがまず近所の内科に行って血液検査してもらって抗体に数値が出たら専門病院紹介してもらおうと思うのですが内科での血液検査で数値は出るものでしょうか？
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 21:00:23.37ID:wPHtuwJ8
あげときます
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 09:46:04.18ID:CXRBRh+C
自分は口の渇きがひどくてオエってなります。これはシェーグレン症候群ですかね？
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:29:21.16ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

IOGGT
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/22(火) 03:27:41.57ID:c73OBfep
あげます
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 14:33:12.60ID:MsOtMGZI
医師の診断や処方箋のいらない手頃な　ドライマウス対処法をお書きします。

ぺプチサル　マウスウォッシュ　474ml　　1800円ぐらい　　　　　
バイオティーン　マウスウォッシュ　474ml　　1400円ぐらい　　　通販の場合、送料等注意

の　どちらかを　100均で　材料が　ＰＥＴ製の　30ml前後のスプレー容器（プッシュのミスト発生器）
に入れ替えて使用します。
口内に向けて　3〜5回プッシュ　でドライマウスからしばらく解放されます。
ミントが入っているので　スッキリ感も得られます。　少量タイプで試してみても良いです。
持ち歩きできるので気になった時に、気軽に使えます。

食品に使えるスプレー容器がベストですが、化粧水用を使っています。
プッシュで少量なので、吐き出す必要はありません。　ミント風でスッキリします。
　1本買えば、何回も入れ替えができ、頻度によりますが、4か月以上持ちます。
　　　　　　　衛生状態には気をつけてください。

以下は、病院での医師の診断が必要です。
ドライマウス、ドライアイ、シェーグレンを疑っている方は、シェーグレンを診ている総合病院
で、医師の診察や検査を受ける事をおすすめします。

病院で、サリベート　という人工唾液のスプレーを処方して貰うことができます。
使い慣れれば、刺激が少ないので夜中のトイレの寝起きの口内乾燥に対応
できますが、唾液に近いので、使い始めに　気持ち悪くて継続しにくいです。
健康保険で認められている　人工唾液なので信頼性は高いです。

シェーグレン症候群と　病院で診断を受けると、
　　サリグレン（エボザック）、サラジェン　などの　唾液などを分泌しやすくなる内服薬
　　ムコスタなどの　ドライアイ用目薬
　　漢方薬　（病院、医師による）　
　　レイノー現象　対策　
　　胸焼け対策　（オメプラールなど）
　　睡眠障害、不安感などに対応する薬
　　その他　付随的な症状などの検査　対策　相談など　受けることができます。

３割負担の健康保険だと、１万円〜/月　ぐらいの薬、検査代になるかもしれません。
ハードルがありますが、シェーグレンの症状により、指定難病に入っていますので　
シェーグレンに関しての医療費が２割負担になったり、月の上限が低くなったりします。
主治医に相談する必要があり、難病指定医である必要があります。

シェーグレンについては、ネットで色々調べてみてください。
シェ-グレンの会　というホームページの　会報　や　かわら版　の　PDF　
に色々詳しい情報が書いてあります。

少しでも皆様のお体の状態が良くなることを願っています。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 18:28:27.92ID:aUAgCgdn
実は私も目のゴロゴロと口の渇きと気道の渇きが去年の暮れからあるからシェーグレン疑ってる
水飲みたい訳じゃなく、乾燥で水を含みたくてうがいしたくてたまらないの
血液検査しなきゃね
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/12(火) 18:32:06.71ID:hkofV+ZZ
難病指定で医療費やすくなるの？
生物製剤使った治療してて、さらにこれの治療はじめたら家計圧迫マジきつい
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 20:28:05.47ID:oLB1Atp3
口の中が乾燥すると呂律まわらなくなるしとにかく水が欲しくてたまらなくなるんだよね
喉が乾いてるのとはまた違うんだけど、潤したくてしょうがないっていうのは普通の人は理解できないんだろうなぁ
唾液が出ないからまず食べ物が飲み込めない
食べた物や飲んだ物の味がいつまでも残るし、虫歯にはなりやすいしミネラルウォーターは手放せないし
ひどい時は舌が雨上がりの土みたいに干からびてザクザクになってたけど、サリグレンでだいぶマシになった
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/16(土) 16:51:34.66ID:7wMDfTD/
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/sjogren/　　「シェーグレン症候群」
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 10:49:49.82ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:28:33.05ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 23:04:42.55ID:Ti3A3jhq
出産して産後１ヶ月してから子供に紅斑が出来始めて｢お母さん膠原病の検査しました？｣って言われて初めて検査したらシェーグレン症候群でした
前から鼻くそがカサブタになるドライノーズの症状はあったけどまさか膠原病だなんて思わなかった...
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/03(木) 23:52:18.55ID:igvgWByk
マウススプレーやっても効果なし
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 21:24:51.30ID:Ox2vI4Ea
これ血液検査でわかる？
夜中の口内と鼻の中とノドまでカラッカラで砂漠にいるように乾燥してツラい
昼間も風に当たると直ぐに乾燥する
色々検索したらここにたどり着いたよ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 21:27:26.19ID:Ox2vI4Ea
あと目もコロコロするのと腎臓付近がたまにキリキリ痛いのと耳下のリンパが腫れて痛くなるよ
鼻クソも出るしテッシュで拭くと血が付く
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/09(水) 00:10:43.26ID:hhOFL/sv
顔に広く湿疹が出て長らく治らない。
シェーグレンから湿疹くる？
医者に頭に入れといてと言われていたSLEがとうとう…？
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 00:26:15.70ID:tzLeoe7J
診断済みだが難病情報センターに記載されてる
全部の症状があるよ
ほんと日常生活ですら疲れて横になってる
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 02:17:23.87ID:KScIwbDH
>>59
なるよ

>>60
低気圧、もうすぐ低気圧が来るときもわかる
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/09(土) 23:21:09.65ID:S+sHsneQ
両腕の肩関節が急に痛くなった
これから不安すぎて眠れない
子供も小さいのにどうなってしまうんだろう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/10(日) 18:16:42.20ID:YT3/Nu8P
耳下腺が腫れ始めたのとほぼ同時に目が物凄く乾いて開けてられないくらいになったんですけど
シェーグレンかも？と いきなり膠原病内科行っていいものか悩んでます

皆さんシェーグレンの判定になるきっかけって何でした？
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/13(土) 21:41:11.57ID:jOHx8ZVy
>>57
何か治療はしていますか？
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