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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 13:54:40.04ID:yMGhyhDz
そんなトイレを気にするのは活動期だから？
寛解の時はトイレの回数とか普通に１日一回とかにならないの？
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 14:00:33.58ID:8K+xWQzy
自分は活動期のときに資格試験を受けるときは食事抜きで行ったなあ
よほどひどい時でない限り食事を抜いたらどうにかなる
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 00:03:36.26ID:psTQXqtl
>>801
最近便秘からドバー気味で昨日5回くらい大量にウンコ出たからおそらく後者
最後のあたりからヒリヒリし始めて今日ウンコしてたら激痛が
ボラギノール注入してもズキズキ
いよいよヤバイのかと思って肛門チェックしようとして1人バック体勢で
尻たぶ開いて撮影したらケツ毛ジャングルでよく見えなかった
その後肛門は開け閉めして患部に薬でも届いたのか痛みが引いた
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 01:33:37.66ID:+mbcYyHZ
>>806
私も最後はプログラフでした
肝心のUCには全く効かなくて、変な感染症に罹ったりしてかえってしんどかったです
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/09(金) 13:47:14.57ID:psTQXqtl
ｱｰ　最近調子良かったのにケツ穴痛くてウンコ出来ないでいたら
腹に増悪時の違和感を感じてきたぞ　最悪だわ
ウンザリするわ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:38:24.12ID:fDCKsO2b
旦那(37)が腹痛と下痢、血便で病院に行き、潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)と診断され入院しました。断食して点滴で栄養をとっています。
ペンタサという薬で様子見て、良くなれば退院、変わらなければステロイドを使うと言われました。
主治医から、「この病気は寛解と再燃を繰り返す病気。再燃してしまったらほぼ毎回入院することになるだろう」と言われましたが、ネットで調べてみると再燃しても薬を飲みながら自宅で様子を見るパターンが多いです。
この主治医を信用していいのでしょうか…
再燃のたびに入院となると仕事を続けるのは難しいでしょうし、本人も家族も負担が大きく不安です…
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:48:12.13ID:wC/X76ct
再燃のたびに入院なんていう医者は当然信用ならない
ちゃんとした専門医のとこに行くよろし
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 01:58:15.41ID:06WGm2Z1
ペンタサで効果なければステロイドと言うのもどうなのかな。
まずアサコールがあるしステロイド以外にもレミケードとか選択肢はあるよ。
私も初回は入院したけど再燃時は自宅でした。
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 02:05:04.84ID:fDCKsO2b
>>813
アサコールの話は全然出ませんでした。レミケードは副作用が強いからあまり使いたくないと言っていました。
転院したほうがいいでしょうか…
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 04:23:38.37ID:ff/D7QKo
医者って、この病気の最近の動向を良く知らない人が多い

ペンタサ　知ってる
アサコール　最近の薬なので知らない人もいるが・・
アサコールのジェネリック　
　メサラジン腸溶錠（価格が2/3）　アサコールよりも赤いカプセルがちゃんと分解されると思う
　医者は、興味ないかも
青黛　生薬　7〜9割の人に効く　ステロイドを離脱できる可能性が高い
　患者の意思でネット等で購入、自己責任で飲む、いくつかの大学で治験、成績良し
　医者としては噂に聞いていれば上等　
　病院の儲けにはならないw

自分で勉強して医者に伝えたほうがいい
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 06:44:04.81ID:snEtWqTp
腸内の炎症がかなり酷いとか、たびたびトイレに駆け込むとか、高熱が出るとか、そういう仕事に行くのが困難な状態なら入院でしょう
でも入院するほど酷いなら、ペンタサごときで良くなるとは思えませんね
ちなみにアサコールはペンタサと同じ5-ASA製剤ですので、それほど違いません


レミケードに関しては、たしかに副作用が強いので、すぐ勧めてくるほうがむしろ信用出来ないと思います
その前にイムランもLCAPもありますし
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 06:51:06.35ID:MKossiTx
自称薬博士ほどやっかいなやつはいない。何言ったって責任なんてないしね。

俺の話を信じたら症状が悪化したぁ？
自己責任だそんなもん！
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 07:13:35.66ID:CK/oEjhs
西洋医学ベースだけど効果があるなら漢方とかも選択肢に提示してくれる医者がいい
自分の主治医は青黛も販売してる店のリスト付きで教えてくれた

この病気の治療は入院の必要性、外科に送るタイミング含めて主治医の経験が大切だと思う
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 07:20:15.21ID:qKAUZFFG
>>814
入院にて全身管理が必要、と判断されることは多いと思いますよ。
特に、患者の症状が把握できるまでは。

>>815
少し御自身で病気についてお調べ下さい。
この病気は活動期、寛解期という病態があり、それぞれ治療法が違います。
寛解導入、寛解維持については良く理解した方が良いと思います。
あなたへのレスは、寛解導入／維持に使われる薬が混同して説明されています。

こんな便所の落書より、医師を信頼することをお勧めします。
治療は医療機関だけが行うものではありません。
患者と医療機関がタッグを組んで、初めて良い治療ができる。と、私は思います。

治療がんばってください。旦那さんには奥様の助けが必要です。
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 10:34:10.92ID:SvLk4cOB
>>815
２chみたら、信用できないから転院希望って正直に言ってみたら。
喜んで紹介状を書いてくれるよ。

ちなみに、初回でステロイド使うのは今でもそんなに変なことでは無いと思うけどな。
まず、２ヶ月位を目処に中止することを目処に使用する事になってる。
ステロイド投与が無効だったり、減量中に再燃するならレミケードなりプログラフ（からのイムラン）なり
使えばいい。

後者二剤は使い始めたら、寛解しても寛解維持目的に使い続けることが多いけど、
もし今回の病気が潰瘍性大腸炎じゃなかったらどうするの？免疫抑制を延々と続けて、
本来はなる事もなかったような感染症で死にそうになったらどうするの？って言うリスクはある。

ペンタサ、アサコールで云々と気にしているようだと、今度はリアルダがあるけどどーすんの？と。
この辺の薬は、相互に行き来できる程度の薬なんだから、試してみたいと言えば変えてくれるさ。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 11:06:10.98ID:qKAUZFFG
この手には、あまり触りたくないんだけど。あんまりだから。

医者も新しくて知らないのに、ジェネリックが出ちゃったり。
製薬メーカー必死に研究、実験繰り返して作ってるのに、内蔵での薬剤の挙動を透視したり。
母数に何の言及もなく、何割にどうだとか。

どうやら自分で勉強し過ぎると、医師、薬剤師、医／薬学研究者を超越してしまうと。
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 11:20:48.42ID:qKAUZFFG
なかなか相談先が思いつかない人は、近くの保健所に相談してみて下さい。
その場でなくても、他の窓口や、地域の患者会など次につなぐアドバイスは頂けると思います。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 11:30:22.46ID:ff/D7QKo
どうせ、ペンタサ、アサコールに著効はない
こっそり青黛でいいんじゃね、血は止まると思うよ
俺はプレドニンで止まらなかった粘血便を青黛は止めてくれた
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 13:12:00.82ID:PR6qQyFE
精通してる病院、医者を探す、これに限る

ネットで得れる情報すら知らない医者なら問題外

青黛を飲むなら定期の血液検査は必須
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 17:53:56.04ID:wC/X76ct
ｱｱｱｱｱ　ケツ穴が痛いぃぃぃぃ
薬塗っても治らない　何が何とも無いですだあの糞ボケやぶ医者が
この病気と痔とか最悪のコンボだわ
死ね糞が死ね糞が死ね糞が
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 18:56:00.14ID:wC/X76ct
買ってきたボラギもリドカイン入ってるし
病院で出してもらったのにも入ってる

てか痔ってどれくらいで治るもんなんだ
歯痛がケツ穴にあるかのようだ
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 19:54:38.49ID:06WGm2Z1
>>830
会社員。
昔から組合が強い会社なので病気になっても対応してくれる。
いろいろやり過ぎ感のある組合だけど助かってるよ。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 20:02:17.69ID:qKAUZFFG
炎症性腸疾患の講習会に行ったとき、保健所の人が「この病気の患者さんは、
普通に仕事されてる方が多い」って言ってたよ。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 21:33:03.27ID:B9e8RHDK
医者だって仕事なんだし自分の儲けにならない薬を奨めたりしないだろうしね
数ある患者の１人に過ぎない、病気の事は自分で調べて知識つけるしかないとこの病気になり入院してわかった
毎日毎日無駄に点滴ばっかりしてりするし
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/10(土) 23:46:25.71ID:snEtWqTp
>>811
入院して絶食までするということは、それだけ悪い状態だと判断されたということです
相当悪くなるまで我慢してたんじゃないでしょうか？
副作用が強い治療をなるべく避けたいというのは、患者のことを考えてくれている良い先生という印象を受けます
再燃のたびにほぼ毎回入院というのも、あながちウソではないと思います（私はそうでしたし）
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/11(日) 17:43:28.92ID:Et+onnBI
>>834
病院で小冊子もらいませんでしたか？あれで十分だと思います
私は自分で治す系の本も買いましたが、全くの無駄に終わりました
一番役に立つのは、潰瘍性大腸炎の人向けの料理の本です
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/11(日) 18:21:08.48ID:QePho2N4
冊子はもらいませんでした。図書館で探してみます
料理も勉強します。主人、お肉やお酒好きだったからかわいそうだ…
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/11(日) 23:23:16.57ID:PvGVA1Ga
寛解期には、肉、酒、その他、大丈夫な人居るよ。
活動期は絶対止めた方がいいけど。
俺は料理本の方が無駄に終った。変に洒落たメニューばかり。
毎日のこと、同じメニューのループになった。考えるの面倒くさい。
御自身の体調管理はくれぐれも万全に。共倒れが一番悲惨。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 00:27:05.73ID:vsd/H9rT
みんな、よければ一度セイタイとエビオス試してみて。俺は10年苦しんだけど、ほんとにかなりマシになった。
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 00:47:04.01ID:rUJz43FR
長生きして喜ぶ人は誰もいないから私には丁度よい与えられた病気かもしれません。
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 00:48:14.90ID:rUJz43FR
もう疲れた
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 02:46:18.11ID:9+MdZyUW
20代後半職歴無しの無職だお！！！
ある資産は博打で稼いだ虎の子の2000万と親が死んで継いだ実家の戸建てだお
人付き合いも皆無なので年間100万あれば生きていけるから20年はイケるな
月10万くらいは余裕で稼げるから+10年として60くらいまでは働かないで生きていけそうだな
そこからはナマポだな　
一生働かないぞ＾＾　働いてたまるか
0847837
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2016/09/12(月) 06:58:41.04ID:QkrUTlOJ
>>839
そうそう、これです
私はこの旭化成のほうを貰いました
有難うございます
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 07:41:01.42ID:B2brWCqM
>>842
エビオスは飲む量が多すぎて続かない。
精力増強にも良いと聞くんだけどね。体臭気にならない？エビオスは。
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:09:50.64ID:Ze1lWolt
>>839
私もこれだった。LCAPと両方頂いた。

ニューカマーの人は聞き流してたと思うけど、日本の総理大臣も罹患者です。
この病気でも、総理大臣くらいならできるんです。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
>10. この病気はどういう経過をたどるのですか
> ほとんどの患者さんの生命予後は健常人と同等です。
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:17:42.69ID:RZ1bCLD4
>>841
俺も料理本買ったけど無駄にめんどくさくて洒落た料理ばっかでほとんど作ってない
１ヶ月もすれば料理のコツもつかむしクックパッドとか見て少しアレンジする方がよっぽど実用的だわ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:20:55.31ID:RZ1bCLD4
>>848
病気になる前から１０年以上毎日エビオス飲んでたけど体臭が酷くなるとかないよ
飲んだ後しばらくはあの独特の臭いが口臭にまざるかもしれんが
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 12:24:28.05ID:Ze1lWolt
本当に腸に優しいのか？って材料・調理法が登場する。
それがUCの定番料理本みたいなクチコミだったので、えーっと思った。
そういえば、どこにしまったっけなぁ。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 15:44:02.04ID:5P9jQ3wO
熱が38度まで上がってフラフラするー
どの位悪くなったら病院行っていいの？
毎月の薬貰う以外で
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/12(月) 16:18:31.11ID:QkrUTlOJ
調子が悪くなったらすぐ行くべきだと思いますが
先ずは病院に電話して聞いてみたらよろしいかと
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 14:21:46.22ID:+k6m249q
退院してから毎日健康な食生活続けれてたのに
友達との付き合いとか始めたらこの二日で
ラーメン、チャーハン、トンカツを食べてしまった。。
今のところお腹は全然大丈夫だけどこれが続くとやっぱやばいのかな
深夜遊んでて外で外食となると和食やらうどんは無くて困る
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 16:47:36.59ID:5gpduiv6
みなさん睡魔ってあります？
よく気絶しそうなくらい眠くなる。
腹があれでよく寝れてないのかな。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/15(木) 23:26:48.44ID:5vvVGQ3l
昨夜のガッテンが便秘特集で、私は便秘タイプだから参考になるかもと思って
録画したのを今観たら番組の最後、大腸の話ついでに、みたいな感じで
元競泳選手の上田さんが潰瘍性大腸炎って話がちょこっと出てきた
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/16(金) 17:01:42.03ID:SUDINCdm
やっぱりおかしいと思う。
いままで眠くなることはあったけど、こんなひどい眠気なかったのに。
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/16(金) 22:13:39.37ID:l6f5I/ZY
質問なんだけど避けた方が良い食べ物とか色々書いてるのは
例えば便の回数も状態も健康な時にチョコとかお菓子を食べると何がどう危険なの？
下痢になりやすい体質になってるとかでお菓子を食べる→下痢になる→下痢が腸の出血の原因になる
それともお菓子やチョコを食べるとそれが直接出血につながるの？
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 03:07:12.45ID:E/4zPYnu
診断から今日正式にとうとう指定された
ああ自分難病なんだなと思い知った。
生きてていいことあるのかな
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 04:35:23.87ID:E/4zPYnu
腹具合悪くて眠れない吐きそう
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 17:00:01.18ID:AutOKalt
受給者証が届いたけど平成30年からかなり厳しくなるな、最後の受給者証になるかもしれんな…
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/17(土) 17:51:15.63ID:E/4zPYnu
>>879
どういうことですか？
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 08:39:34.81ID:BQlHkLnq
883
そうなんですね　ありがとうございます
未来が苦しい
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 08:55:07.66ID:BQlHkLnq
休んでしまっている自分ですがあとの休みは休みでください。なくすとか体力的にも予定的にも今は無理です。相談窓口で相談します。
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 10:51:44.15ID:Vsrie8VJ
>>882
指定の申請日には行けなかったけど、締め切り前には提出したよ

念のため前倒しして今月のうちに病院行っておこうかな
提出した時は寛解してたけどそのあとちょっと調子崩してるからやっぱり薬は貰っておきたい
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 17:25:52.59ID:eCvogN8t
月に一万円以上支払ってるんですか？自分は大体月六千円くらいなんで空白期間があってもいいくらいなんですけど
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 20:42:25.49ID:q3WhNuyL
参考になるかわからんが、
病歴は13年位、ここ数年は寛解状態。
食事は腹痛あろうが下血してようが食べたいもん食べてる(脳が欲しがってるものは必要なものっていう考えw)
とは言え年に1回は腹痛&下血があるが数週間で治る。
状態が悪くなる時は仕事が立て込んでストレスがマッハの時か冬寒くてストレスがマッハの時だけ。
ペンタサ服用とリンデロン座薬で2ヶ月毎に検診していて入院とかは特に無し。
しかしあの何度トイレに通っても出続ける血便はトラウマだ…
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/18(日) 23:39:35.56ID:GhHMBkEE
いざ再燃してから通院＋検査と保健所へ書類取りに行く＋提出しに行く＋後日遡って治療費の補助申請にまた保健所へ、はかなりしんどかったなぁ
寛解してるから更新しなくていいかなと思ってた自分を説教したくなった
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/19(月) 00:50:04.91ID:zlnla/H0
初めまして、20代の男です
実は彼女から潰瘍性大腸炎を患っていると告白されました。
免疫抑制剤のイムランというやつを服用してるそうです。
お聞きしたいのですが、イムランを飲んでると感染症にかかりやすいとのことですがディープキスはしてもいいのでしょうか？
催奇性があるとのことでエッチは無理でしょうが、感染症の可能性がありますがその手前まではしても大丈夫なのでしょうか？
下世話な話ですが、経験者の方にお聞きできれば幸いです
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