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潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net
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0696名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/26(金) 22:51:42.79ID:hgE8NcOW
>>658
どんな病気なら前向きになれる?
0698名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/26(金) 23:36:44.06ID:hgE8NcOW
>>658
教えて下さい。
0699名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/26(金) 23:55:42.02ID:t1gqJGbq
>>695
確かに辛口最高にうまいが、もう食えん
0700名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 00:01:35.68ID:EM2kTfPp
この台風で被災して、一気に悪くなった。
家の片付けをしないといけないのは辛すぎ。
0701名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 00:57:51.54ID:4mBYmWpE
ラーメン、辛い食べ物、牛肉や脂っこいものがもともと嫌いで健康な時からほとんど食べてなかったのが救い
でもこれが好きな人からしたらしんどいだろうなといつも思う
0702名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 08:48:02.38ID:+QmmtI7V
カレー駄目な人達って活動期だから?
寛解中の私は平気で食って、何の問題もないよ。
主治医も「食事関係なし、そんなにビビルな」と、
「ジャンクフードは避けろ、夏場はなま物を避けろ」程度。
0703名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 10:25:42.30ID:TJf0+BXm
>>702
自分の場合、寛解?に近い状態でも絶対にカレーは食べない
食べたいとも思わなくなった
自分にとってはただの毒物にしか見えなくなった
0704名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 10:37:07.94ID:0lrEElGa
人それぞれだからなー
でも一般的に香辛料って胃腸に刺激が強いものが多いし、駄目な人が多いのも理解できるよ
0705名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 17:03:06.43ID:R+Qcosk5
カレー食べたいなあ
じゃがいも入ってる家庭のごくごくふつうの
…寛解にまだ入ってないので色々食事気をつけてるとこです
ソフトクリームも食べたい
腹痛いなー
0706名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/27(土) 21:36:58.50ID:DLQllI/O
バイト先で、いなくなると困るくらい有能な人が来月で辞めると聞かされて以来
ずっと仕事に対する不満や不安やイライラやらで落ち着かない。
そして鈍い腹痛があったり便にちょっと粘液付いたりetc悪い兆候が出てる。
やっぱストレスが最大の敵か…上手くやりすごさないと…って考えすぎも良くないよね
あー難しい!!
0707名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/28(日) 00:32:51.27ID:hm0U0THY
ストレスを感じないのは無理でもストレスを上手く発散出来たら症状に出ず済むのかな?
かと言ってストレス発散で暴食だったりするからなんか良い発散方法ないかな
0708名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/28(日) 06:14:19.17ID:XbEfsz75
こんな仕事は今日辞めても良い
こんな生活は何時破談させても良い
という覚悟が出来れば楽になった
ある程度精神的、金銭的に余裕が必要だと思うが…

しかし、中身の無い消化試合になってしまった
0710名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/28(日) 08:05:53.23ID:sJL3qmPN
>>707
生きてたら良いことも悪いこともいろいろあるから仕方ないか、と受け止めず流すようにしてる
仕事は同じ業種で一人でやるタイプに転職した
(自分は数字のプレッシャーより人間関係のストレスに弱いと分かったから)
これで再発しても入院せず寛解にもっていけるようになった
誰にもどうにも出来ないんだから、自分の環境くらいは自分で整えようと割りきった
正直収入は減ったから生活の自由度は下がった、でもストレスが減ったことのメリットの方が大きいから後悔はしてない
0711702
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2016/08/28(日) 15:21:58.25ID:cNQA+rZW
応えてくれた人達、ありがとう。

>>705
食べたいものさぁ、ほんの少しだけ、本当になめる程度に食べちゃえば?
残りは誰かに食べてもらうか、思い切って捨てちゃうの。
多分、毎日やらなくても満足できるでしょ?
無責任な発言だけど、欲しているもの全部駄目はストレスになるんじゃ?
0712名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 01:39:02.10ID:lEssAKLr
今日2か月ぶりに仕事復帰したけど、初日で食事制限より精神的なストレスの方が
お腹に悪いことが分かったww
仕事休んでた間家にいて気持ちもリラックスしてたらお腹壊す感じもなかったし
逆に明日から好きな物(控えめに)喰ってやる
0713名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 08:13:03.86ID:4bUNrmvF
>>708
それ分かる
0714名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 08:48:14.67ID:oGQfBfot
昨夜寝る前にペンタサ坐剤デビューした
今朝、トイレでおならしたら粘液と便まみれの溶けかけた坐剤出てきちゃったんだけど
これちゃんと効いてるの?
ちなみに坐剤入れる前は固い便にほんのちょっと粘液ついてる程度の症状
久々に多めの粘液のモロモロ見てこれ逆効果なんじゃ?と若干びびってる
0715名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 09:54:55.47ID:43TTyEp1
>>714
ちゃんと奥までいれたん?ローションつけるとすぐ入るよ。

つか奥までいれたなら、うんこするくらいしないとでてこないよ。普段寝ながらもらしてるくらいならでてくるかも。
0717名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 12:16:55.43ID:ICFbG5co
私の場合、再燃中は飲み薬(プレドニン、イムラン、ペンタサ、プログラフなど)もペンタサ坐剤もペンタサ注腸もステロネマ注腸も、再燃の勢いを抑えることは出来ません
もう大腸がないので過去の話ですが
0720名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/29(月) 20:13:36.07ID:OlempS8Q
再燃気味なのか不明だが、バナナの便に血が付いてる時がよくある。
その際、ペーパーには血が付いてない。
便秘気味でイキむとペーパーに血が付く時もある。
UCと痔って関係あるのかしら。
0723名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/30(火) 03:46:07.24ID:YbAd08il
いつも20時に晩飯食べてペンタサ飲んで
夜中の1時くらいにいつもトイレしてから寝るんだけど
今日寛解期入って初めて下痢というか軟便だった、、
食べ物なのか原因わかんないだけど
今日夜ご飯遅くなって24時(トイレ行く1時間前)にペンタサ飲んだけど
それが原因だったりする?
だとしたら今まで便の調子が良いのは完全薬のおかげなのかとある意味ショックだけど
0726名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/30(火) 18:07:09.75ID:boINAmdS
ペンタサ坐剤は私も入れて次の日くらいにトイレで完全に溶けた坐剤だろうなって白い物体と便が混ざったようなものが出る
次の日にお腹が張って便かなと思ったらおならと完全に溶けた坐剤だけ出る日もあるけど
みんなこんな感じなのかなって思ってた
0728名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/30(火) 23:28:51.30ID:hlaTfO94
>>720
俺の症状と似てるな
便の回数1日1回以下(便秘ぎみ)
絶対に拭いた時に血が付く、少量の出血がある
痔ではない
ちょっとでも出血してたら寛解じゃないんだよね?
0729名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/31(水) 05:10:16.51ID:H8N1YONm
>>725
便は回数でていても、レントゲンとると腸内に便がかなり残っていることもあるよ。
便秘放置は体臭と口臭に直結。
0731名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/31(水) 21:54:05.58ID:5asb9Fc+
>>728
俺の場合は、血が付着してる時もあれば全く確認出来ない時もあるし、まちまちな感じ。
痔を疑って肛門科行った方がいいか?と担当医に聞いたこともあるが、内視鏡やったばかりもあって必要ないと言われてしまった。
0732名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/31(水) 22:06:10.70ID:AEXorTIj
3月に内視鏡やって診断されてもうすぐ半年経つんだけど
内視鏡ってどのくらいのペースでやるもの?
直腸型でいまは寛解してて、いい感じで維持できてたのに
最近、今まで痛くなかった部分に違和感があって腸がどんな状態なのか気になる
0733名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/08/31(水) 22:31:55.24ID:uZL6XSeA
この前初めて発症し現在2週間入院して、そろそろ退院できそうな大学3年生なんだけどオススメの職業ってありますか
いつまた症状がでるか不安で仕方ないし、なりたかった職業は諦めた
文章が雑ですまない
0735名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 01:26:21.84ID:ptbxLLE3
>>732
担当医によりけり

人によっては、直腸だけなら処置いらないからって、ほぼ毎回のように内視鏡を入れる先生が居るって言ってた。

俺は落ち着いたら、更新の時期に合わせて年1
0736名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 06:50:53.09ID:EijeWC0d
>>732
普段は年に1回ぐらいのだけど、活動期になると頻繁にやる
俺は今年もう3回やったし
0738名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 18:43:31.65ID:HhsQo7Rj
今日内視鏡やったら粘膜治癒してて寛解宣告を受けた

2014年からずっと認定すら受けられない程度の軽症でアサコールのみだったけど、
2ヶ月前に一気に増悪してLCAPへ(別の病気の都合でステロイドが使えず)

LCAPを2ヶ月やったら一気に寛解できた
ついでに寛解維持にLCAPが有効かどうかの治験にも当選して参加することになった
月に2回LCAPを1年間受ける治験

それにしても治験参加の判定って、15分で出るもんなんだね

職場の近くに18時までLCAP受付てくれて、ここまで出来るクリニックがあって本当に助かった
大学病院とか大病院だと仕事休まないといけないけど、クリニックなら定時に帰れば休まずに済む
0739名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/01(木) 19:36:17.94ID:g6lQVuJk
LCAPは白血球除去だから白血球が激増してるときは効くけど、普通のときだと効果ないでしょう。

私は最初に入院したときはLCAPがめちゃくちゃ効いてみるみる良くなったので、次に再燃してもこれやってもらったらいいな、なんて甘く考えてました。
でも、次に再燃した時は白血球が特に増えてなかったのでLCAPが全然効果ありませんでした。
その後はレミケード→プログラフ→手術という。
0741名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 00:39:05.30ID:s64r5ytt
>>738
10回やったよ
最初は週に2回の予定だったけど白血球が減りすぎたので2週目からは週に1回

LCAP始める時に1クール目の5回時点で効果があれば2クール目やるかを決めると言われてた

今月からは寛解維持の治験になるので月に2回の無料LCAPでもちろん健康保険関係なし
0743名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 08:02:39.11ID:HWz8ALjn
>>740
治験なんだから、回数とか期間とか適用を外れてやって、効果を見るんじゃないの。
10回とか保険のしばりでしょ?

>>739
俺も経過は似てて、初回ステ抵抗からLCAPで効果あり、2回目LCAP単独で効果なし、
レミケードへ。
他の治療との併用なら効果でるんじゃないか?と思ってるんだが、
主治医の頭からLCAPの選択肢がなくなっているような気もする。
0744名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 08:48:32.29ID:coFlhaxG
>>743
治験は寛解維持効果の有無を見てるから、寛解導入までは保険診療だよ。

まあ、LCAP自体、一連の治療の間を何日空けたら次なのか?ってのは決まってないらしいが。
0745名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 20:03:11.78ID:s4mYxGMz
今週生活リズムがガッと変わって数日前下痢したんだけど今朝の便は普通で今の所1回。でも下降結腸あたりがグルグルいってる。腹痛もないけど再燃前ってお腹グルグル言わない?このまま再燃しなきゃいいけど…
0749名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 14:45:01.14ID:rKpOghC1
飯に気を使ってねえなあ最近
まあ脂ものとかは全然で米と炒めたキャベツと鶏肉がほとんどだ
二日に一回筋トレしてプロテインは一日二回から三回は飲んでる
0751名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 15:33:02.85ID:hbHx21xT
脂質制限でカロリー不足
安全な炭水化物を大量に食べると、胃腸に負担がかかる
 下痢が酷くなる
微熱〜高熱で消耗
下血で消耗
あっというまに痩せるね
筋肉も落ちる

青黛をネットで買って、飲みだしたら好転した
もう少しで寛解
0753名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 19:06:16.52ID:cCAiYnIQ
免疫力低下してるせいでカンジダ皮膚炎発症
皮膚科で貰った軟膏塗ってるけどあんまり効かないし体中痒くて発狂しそう
0754名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/03(土) 20:05:31.44ID:uwZrQfSW
>>751
そうなんですね…気長に待ちます。青黛良さそうですね、彼に勧めてみます。ありがとう。みんな早くよくなりますように!
0757741
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2016/09/03(土) 20:45:52.64ID:OFvrX0KF
セイタイは飲みすぎると肝臓に影響が出るので気をつけて
私は医師の指導で朝食前と眠前に0.5gずつ服用してます
もちろんアサコールは併用
0759名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 01:22:30.92ID:09esLznz
バルクスポーツのアイソプロナチュラル味飲んでる
2kg3個セット買えば1kg2,829円だからお得
0760名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 01:47:09.89ID:zHEMmK16
調子良かったのに軟便がここ1週間続いてる
プレドニンを25mgから20mgに減らしたのと
休んでた仕事に復帰したタイミングがちょうど被るんだけど
やっぱ仕事なのかな、食事は鶏肉オンリーだし栄養バランスや一日の脂質もかなり抑えてるはずなのに
0761名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 04:13:20.16ID:G/8Zcj1U
大豆プロテインで良ければ・・
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4T3YE/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_3?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1s 2100円
https://www.amazon.co.jp/gp/product/B00BP4YZ7E/ref=s9_acsd_ri_bw_c_x_6?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&;pf_rd_s=merchandised-search-6&pf_rd_r=ZJ6D4SN0JKWASWZRCF6C&pf_rd_t=101&pf_rd_p=283513169&pf_rd_i=3457071051
1s 1696円 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:60fb6bd37e268099e6257349e1247e68)
0762名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 18:50:40.61ID:YRQcEU18
発症して半年くらい
毎日ペンタサの顆粒2000x2を飲んでます
ずっと下痢が続いていて
1日に6回くらいトイレに行きます
飲みにくいからという理由で錠剤から顆粒になりましたが、顆粒より錠剤の方が腸まで届いていく安心感があるのですが腸からしか吸収されないと説明があるので顆粒でも関係ないんですかね?(個人的には錠剤の方がいいなと)

恐らく薬の副作用だと思うのですが、下痢も脱毛もあって…薬がキツいのかな
下痢も脱毛も食い止めたいです、みなさんは対策とか何かなされてますか?

勝手にビオフェルミン飲んでるのですが、効果がありません
0763名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 20:24:51.19ID:/WVPkik9
脱毛って円形脱毛症ですか?
私も最初に入院したころは円形脱毛症でえらいことになってました
どちらも自己免疫疾患なので関係あるのかも知れませんね
ちなみに私は、LCAPをやったらUCが寛解に向かうとともに脱毛も治りました
0764名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/04(日) 21:37:51.17ID:YRQcEU18
>>763
円形脱毛症ではなくてただの脱毛ですかね
関係ないのかもしれませんが、薬服用をはじめて抜け毛が増えた気がします
0767名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 02:10:47.57ID:tlOsKaLW
ペンタサって副作用きついの?
まだ病気なって間もないけど
病院の先生が、最近のやつは副作用ほとんど無いから退院後ずっと飲み続けても大丈夫とか言ってたのに
0769名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 04:59:01.93ID:2wHdMV6D
クローンの人の一部が、大腸だけに症状が出るらしいが、
その場合はペンタサのほうが予防的に小腸から溶け始めるペンタサが有効だと思う

UCで確定が出ていれば、大腸で溶ける薬のほうが、体全体への影響は少ない
■用量
ペンタサ……1,500〜4,000mg
アサコール…2,400〜3,600mg

アサコールは3600mgで効果があって、直腸に届きやすいということ
中身は同じメサラジンで薬の形態が違うだけなんだから

メサラジン腸溶錠(アサコール)のコーティング剤がPHのい関係で大腸で溶けない人、
あるいはコーティング剤にアレルギーがある場合はペンタサかもしれないが、
レアケースだろう
0771名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:08:26.97ID:IosoX2ZF
とにかく下痢をとめたい

トイレいってもガスしかでなくて
便乗して少し便がでる感じ
最近お腹はってるし
これは明らかに副作用ですよね

市販のビオフェルミン全然効かない

>>768
脱毛はないんだ、よかった

>>770
この病気してすごい痩せた、元々痩せてたのに更に痩せたわ
痩せすぎてると老けこんだように見えるかも
0773名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:36:39.64ID:tAKTDeH8
>>771
たぶんすごい腸の動きが悪くて、便がずっと溜まりつつもガスが止まらない感じか?
ガスオールとかでガスを消泡するか、一度下剤飲んだ方がよいよ。

下痢だってたいしてでないのに体力だけ奪われていくんだよ。
0774名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:37:39.51ID:eUiAJIYB
原因不明の黒っぽい大量の血便がこの1ヶ月間続いております
腹痛も発熱も肛門の痛みもありません
20代です
これが潰瘍性大腸炎なんでしょうか
0776名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:47:42.12ID:AN316Fdv
絶対内部被爆の所為だわ
ピカが憎いわ
0778名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 18:54:41.00ID:c/aQU5oa
青黛は副作用が怖くて迷っているうちに、あれよあれよと悪化して手術
病院では大建中湯などの漢方は使いますけど、青黛は一部の病院以外は使いませんよね
0779名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 20:20:15.54ID:IosoX2ZF
>>765
ペンタサからアサコールにできるか聞いてみます
UCなのですが小腸にも少し症状がでてるとか言われた気がします

>>772
セイタイは本で知って気になっています
一度、担当医に相談してみてどう言われるのかなあ
セイタイって普通の病院ではないですもんね

>>773
便はちゃんとでているんですが、昼間とか夜中にガスが前述の症状になります
ガス抜きの市販薬でいけますかね
0780名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 20:26:44.85ID:SDMmPmub
セイタイってどうやって飲んでるの?
普通に飲んだら喉に引っかかる感じで
咳が止まらないぐらい苦しい。
かと言って、丸飲みもできないし。
0781名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/05(月) 21:18:38.52ID:mtgxuOSP
突然、お腹ゴロゴロが始まって、げーりー。再燃するのかな……。こわいよぉ。
0784名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/06(火) 04:31:04.82ID:vvTgItq6
水を30ccぐらい口に含み飲まずにやや上を向く
用意しておいたスプーン(青黛を適量)を口の中の奥の方で反転させ、
青黛を落とす
そのまま飲み込む

青黛服用が難治性潰瘍性大腸炎に著効と筑波大発表
http://ibdhotnews.exblog.jp/18729724/
潰瘍性大腸炎に対する青黛の有効性を検証するために、
2008年から2011年の間に青黛を使用した9人(男7女2)の医療記録(=カルテ)を解析してみた。
************************************************
9人は全員、青黛を患者自身の自発的な意思で服用した。

患者達は青黛1グラムを1日に2回、つまり2グラム/日服用していた。
そのほかの治療薬もそのまま青黛と並行して使用を続けた。
0785名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/06(火) 06:59:17.05ID:VZY40iAG
>>783
カプセル買ってきて自分で詰めて飲む方法もあるよ
自分は普段はオブラートだけど出張とかの時はカプセルに詰めて持っていってる
0787名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/07(水) 06:37:06.73ID:TJ2S+XJb
「踊れ!難病患者」の掲示板で「青黛」スレをご覧になればよろしいかと
ttp://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
0789名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/07(水) 18:10:50.21ID:4Jg77ug6
最近柔らかいコロコロうんこしか出ないしグルグル言ってる。整腸剤もらって3日目だけど並硬さのコロコロうんこになっただけ。ガス溜まりですかしっぺばかりで臭いしなんだかな。この病気の初期症状ですか?
0791名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/07(水) 18:44:14.14ID:NaFUlr+z
映画館って皆さん行けますか?
気軽にトイレに行ける場所ならまだしも
気を使う場所って行動するのに悩むようになりました
0795名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/08(木) 12:24:28.94ID:F5vaJLXC
イリボー飲み始めて一気に良くなった
過敏性を併発してて潰瘍性大腸炎の寛解も遅くなってたんじゃないかと主治医の言葉
便を固めて出すことで潰瘍への刺激が減って粘膜の回復にいいらしい
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