神経線維腫/レックリングハウゼン11 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
というかほぼ同じ人間しか書き込んでないんだから落ちるわな。
実際の住人は高々、重症の十数人程度でしょ。 調子良くなる訳ないじゃん。
もうレックはどうしようもないけどメンタルがダメだ。 札幌の女子高生が電車で顔に障害がある人をSNSで晒して捕まったけど、レックかな？ >>13
良いこと無いわ。今まで出来ていた事が出来なくなるんだぜ。最悪だよ。 >>12
リスクが高いということではないの？
本当に車椅子確定なの？たとえ成功したとしてもですか？？ >>15そんな言い訳してるから
今までも、これからも何も出来ないよ どう考えても>>13がカス過ぎでしょ。
>>17>>19も同一かな・・。
久々に書いてみる
1年位前に、交通事故のおかげで前立腺部に腫瘍見つかった者です。
ここ1週間ぐらい、股間部の痺れや、痛みがあり、病院行ってきました。
どうやら、絶賛増殖中らしく、その中の１つが直腸付近で拡大中。
おそらく、これが悪さしてるのでは？ という結論に。
とりあえず、来月定期MRIなのでその時に詳しく視ましょうという話になりました。
今日は、空きが無く、エコーだけだったんですが、玉袋の中にも見つかりましたよ。
線維腫の繁殖力（？）恐るべし・・・ ここに書き込みしてる人はみんな心が荒んでるんですね。悲しいですわ >>25
骨盤の中で組織採取は出来ないので、MRIやエコーでの判断になりますが、線維腫で間違いないらしい。
血液検査とかも問題ないし、皮膚表面にも出来てるのでほぼ確定です。 皮膚に出来てる腫瘍ってどれくらい柔らかい？押すと皮膚の中に潜り込むような感じ？ 表面のプクなら硬めのもあれば柔らかいのもある。
プクの部分が黒ずんでるのもある 表皮に出来るのもキツイが、体内に出来るのもきつい。
その他の合併症も多発。ほんと厄介な病気だ。
しかしながら、大半が軽症という・・。
だから大した注目されない。 治る病気じゃないから注目されるのも嫌だな。
そっとして置いて欲しい。
どうせ生きてる間に治療法なんか見つからないんだから、、 カフェは無理でもせめて後から出来たシミだけでも消せたらいいのに 切り傷とかの後って膨らんで来るよな。
手に結構できてきたわ。 もう年末か、今年も大変だった…
毎年厄年イエーイ！ 頭皮にできてるプクをギュッて摘まんだら、
白い皮脂みたいのがいっぱい出てきて、思わず匂いを嗅いでしまった。くさかったw
今年も残すところ僅かとなりましたね。
来年は新しい場所に腫瘍ができないことを祈ります。 ある開業医でこの病気を疑われ県の難病の相談センターみたいな
ところでみてもらえる病院をメールで教えてもらい
行ってみると「何でうちに来たの？」だって
どうやら重篤な患者以外はお払い箱みたいだ。
ぷくぷくだらけでカフェ沢山あっても
悪性じゃないかぎり治療して貰えないのね >>39
君の言う治療は何を意味するの？
プクの切除？ >>41
分からない。
どんな治療があるのか放置したままでいいのか。
びまん性？があるのがどうたら言ってたけど。 >>42
両親のどちらかがレック？
疑いって事はまだ確定してないの？ >>43
両親はレックじゃないよ。
1型の確定はしました。
ぷくをとって病理はしなかったけどね いろいろと研究されてるって何年も前から聞くけど、線維腫を抑える薬だけだよね
見た目の問題があるだけで日常生活にはあまり支障の無いカフェオレ斑の治療に関してはなにも確立されないのかな >>46
遺伝子の欠陥だからな
あと３０年は無理なんじゃね 30年どころか100年は無理だね。
線維腫を抑える薬？まさか今時ケトチフェンとか飲んでる馬鹿いるの？
それともダイコンおすすめの怪しい健康食品？ ここに兵庫県に住んでる人おる？
自分と同じ病気の人に会ったことないわ。 消しゴムか何かでカフェが消えたらと思って何回も擦った事あるわ。 昨日と今日比べてカフェ班が100や200増えても気づかないと思う。 それなりに患者数？も多いはずなのに、日常生活の中で同じ病気の人をあまり見かけないのは、気がつかないくらい軽症の人が多いからでしょうか Stage５何だけど、重症度が（無）なんですが
同じようなかたいます？ みなさん、どこで手術してるの？
取り残されたらどうしようとか、綺麗に縫ってくれないのでは？とか心配でなかなか踏み切れずにいます
大学病院の皮膚科に行って、話してアトピーの薬を貰うだけの診察
来年こそは、前向きにオペとかしてみたいんだけど、恐くて出来ないや
近くの開業医とかで、信頼出来る先生が居たら良いのだけれど、情報も無いしそう言う先生がいるのかも分からないや プクも切除して増えない保証がないからね。
美容目的や見た目でなく痛みがあるからプク切除したいけど刺激与えてボコボコ増え始めたらどうしよ？って不安もある。
だから放置してるよ、俺は。 >>59
オッサンだけど顔に無数あるから取りたいわ >>61
かわいそうだなあ。中国でよくあるように、病院で医療費を負担して手術してやればいいのに。 この身体で生きたいか？って聞かれたらもちろん嫌だよ。 カドマツもジャボも風しか落とせねぇ
力だせよｋｓｇ 新年早々けたくそ悪いなー。死ぬ死ぬ詐欺はもう結構。
死にたい奴は静かに死ねよ。誰にも迷惑かけずに、苦しまず死ぬ方法
なんかネットに氾濫してるだろう。 カイロ当てたいけど皮膚が弱くてダメだ。
湯たんぽにするかな。 見た目で差別される人生はもう嫌だな
早く寿命が尽きればいいのに あけましておめでとう。
年末早々旦那の浮気発覚で鬱。
なんで逆切れするんだろ？
一言のごめんで終わりにしてほしくない。
腰の大きめの腫瘍を全部取って欲しい。
細身なんだけど縄跳びとかすると
そこが揺れて痛い。年末に転んで
膝擦りむいたけどなかなか治らない。
はぁ、死ぬ気は無いけど死にたい。 もう一つのスレは荒れてるのかな？
入院保険、ガン保険に加入したいのですがどこになら入れますか？
共済は「完治していないなら慢性疾患に該当して無理」と断られました。 >>75
知り合いは難病の特定疾患受給者だけど
共済保険に加入してるよ。
レックでなくて膠原病だけど。
これも完治しない慢性疾患だよ。 皆さん、どんな仕事しますか？ 自分は顔に疾患、痣がありなかなか決まらないです。
レックも手帳ほしい 派遣でPC関係のデスワー
ADHDに躁鬱持ち
ポカミスだらけで怒られまくりで所属の主任がもうカンカン
もう期間延長は望めない感じ 正社員の事務職。でも入社時よりドンドン進行して、腫瘍だらけの身体で居心地悪い。転職したいけどどこも無理だろうな。 某リサイクルショップの店員（非正規）
全身、カフェオレ有り
体内の腫瘍等々の経過観察中のため正規雇用は今のところ無理っぽい。 皆さん、遅れましたが回答ありがとうございます。
大学でて2年たちますが、正規の仕事はあきらめた方がいいですかね、
人間不信になりそうです。もう、どうしたらいいんだろう・・・ ぷくが痛くて寝る体制に苦労する。寝返りで痛みで何度も目が覚める。
柔らかい布団にしたら腰痛になるわ、しんどい。 自分ほど顔のカフェが酷い人はいない気がする 結婚なんて絶対出来ないんだろうな >>82
正規で働いている。
職場の理解あり。
年収も550万円でホワイトカラーです。
脳が溶けるかと思う程に勉強したけど。 レックの人は数%寿命が短いのは生涯、精神的なストレスを感じてるからかな？
まあ、長生きはしたくないが。
禁煙してたタバコも吸い始めたよ。 普通に生きてる風に見えるだけでしょ？
色んな面で苦労や嫌な思いはしてるはず。
してないなら凄く軽い症状の人。 ヤバい。ぷくぷくが大きくなってきた。
パチンコ玉の1.5倍くらいかな。
痒いしたまらん。
病院に行きたいけど近くにない。
慈恵を紹介されたけど遠すぎる。 今22歳だけど将来のことを考えると不安で仕方がない 10％は生涯、若しくは壮年期まで気づかないくらいの軽症。
20％は日常生活や社会生活にほぼ問題なく、条件次第では結婚も出来るくらいの軽症。
40％は明らかな症状が出でいるが、生活環境や自身の心情次第では軽症とも重症ともいえる状況。
20％は日常生活はなんとかこなせるものの、社会生活ではかなりの苦労を伴う状況。
10％は悪性化その他深刻な体内異状、外見も含め重大なハンデキャップを伴う重症。 十字架って・・なんか悪い事でもしたのかよ。
単に難病背負ってるだけだよ。
>>92
上の30％の奴はラッキーだな。
患者会で見た目レックとは思えず、
軽度のニキビやアトピー程度にしか見えない人いたよ。 俺の彼女は健常者。
好きなら別れるべきかな？
同情で付き合ってくれてるかも
子作りのリクス考えたら別れるべきかな >>98
同情で付き合ってくれてるとか意味が解らん。
病気を理解して、それでも付き合ってくれてるなら、同情ではなく愛情だ。
増してや、君が好きなら別れる必要ないでしょ。
>>99
前世も来世もないし、
それを言うのはただの言い訳や慰めにしかすぎない。前世来世言い出したらまた宗教野郎が書き込みしやがる。 >>95
十字架ってww中二病かよww
運命だから背負うも何も無い
ただの運命 >>98
子作りの心配の前に相手の両親に挨拶行け！！
結婚する気でいるなら
尚更、行ってこい
相手の両親の理解を得るの大変だからな
傷つく覚悟で行ってこい 前の人じゃないけど、レック＆非レックで結婚した人の話を聞きたい。 非レック側の人の気持ちが知りたい。
でも、非レックの人がこのスレなんて見てないか、、、 >>103
両親には挨拶したし交際も公認済み、
そもそも交際するのに親の許可とかwあんたは未成年者かな。 >>109
結婚の許可もらうのに二つ返事でどうぞなんていうのは
いき遅れたおばはんくらいだぞ
20代なら顔合わせ程度に挨拶してた方がいいよ >>109
付き合うことについては言ってないぞ
結婚って書いてあんだろが
文字読めないのかなww >>101
少し聴いたけど 飛んでけ！飛べ！
って事か。 レック同士で結婚とか、遺伝率100％なのによく結婚するな 結婚するからって子供作ると決まった訳じゃないからね。 1/2の確率のリスクを背負ってでも、子供作った人いる？？ 何処の新聞社だ？
・朝目新聞です
・朝日新聞です
・赤旗です >>115
１００じゃないですよ。レック同士で子供をもうけても、確率上２５パーセントは遺伝しません
説明は面倒なので自分でググってね 両親健常で生まれてきた私にしてみれば25%に期待できるよ 虐待事件を聞くと
「そんなことするなら私に赤ちゃんちょうだいよ」
と思う ５０！されど５０％。高いけど神頼みで望むしかない。 MRI検査とかで調べてもらいたいんだけど病院怖くて行けないヘタレ >>125
両親健常者ならそれは遺伝とは言わないんだよ。
10000分の1に選ばれたんだよ。
遺伝組は2分の1に選ばれた。 スキーバス転落事故で犠牲になった子たち
代われるものなら代わってあげたい >>129
10000分の1か、いつもくじ運わるいくせに
なんで引き当てちゃったんだろ 悪運が強くってね
何度も死にかけたのに命拾いしちゃってさ 冬場、乾燥肌であちこち痒いけど掻かないでパチパチ叩いてる 皆さん、顔に出来たプクはどうしていますか？
抜糸までもだけど、抜糸後もずっとテープ貼らないとダメなんですよね？
顔だと髪の毛や服では隠せないから、躊躇しています。 >>138
気にせずさらけ出してるよ
どうせブサメンだし、自分が思っているほど周りは人の顔なんていちいち気にしないからね
とはいっても気になって仕方ないけどな >>139
マスクで隠すのは難しい箇所もあります（隠れる箇所もありますが）。それに四六時中ずっとマスクも出来ないので。
>>140
顔のは一度も取った事が無いので、躊躇しています。やはり傷とか恐いし。でも気になって…でも恐いし、のループです。 >>141
場所が顔だけになんて助言していいか分からないよ。
貴方はプク切除する前よりプク切除後の傷跡の方が目立つんじゃないかの心配？ 自分は顔の腫瘍をいくつか取ったけれど、きれいな平にはならなかった、ボコボコしてるよ。 このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。
決して人生は今世だけではありません。
【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】
輪廻転生は起こりうるのか？毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。
しかし、インターネット上で大きな注目を集めたある少年の話を聞くと、立証できないながらどう考えても生まれ変わったとしか思えない事実が複数挙げられている。
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/10371390/
学習障害も併発するらしいけどそう言う障害ってMRI検査やCT検査じゃわからないものなの？ 学習障害や発達障害は診断した事ないから分からないけど、発達障害って診断された方が楽になる。
今までの生き辛さから解放される気がする。 >>151
判らないよ。精神科や心療内科でテストを受けて凡そ判断されると思う。
>>152
生き辛さはあったが、非レックでも学習障害はあるわけで・・。
結婚を考えたり、社会人として仕事をしている以上、確定診断までして今更改めて凹みたくない。
多少は学習障害はあるのだろうが、今まで不器用ながら生き抜いてきた。 俺はモロにＬＤやＡＤＨＤ併発している
凡ミスが多いからかねてから人より変だなとか、変わっているといわれていて
30歳超えて初めてレックとしって色々調べたらＬＤやＡＤＨＤが併発するってのを知って
ああ・・・やっぱりなって感じだった
今じゃ逆にほっとしているよ 自分が人より変わってるのはＡＤＨＤやＬＤだからだって解って
今は派遣で働いているけど、来週障害者手帳を取得するから精神障害者枠で正社員探すよ
とりあえず契約期間は3月末まであるし、有給も残ってるから有休使って面接かなぁと思ってる
面接までたどり着ければいいんだけどな 精神障害者の雇用義務化が出来るってどこで読んだ覚えるがあるんだけど違ったかな？
間違ってなかったらいつからか分かる人教えて下さい。 レスありがとう。
てっきりそう言う検査で障害の有無もわかると思ってたけどそうではないのね。 今なんとか正社員でやってるけど
仕事で怒られるたびに自分は発達障害なんじゃないかと思って
メンタルクリニックとか調べたりするんだけど
美味しいもの食べたいだとか趣味の事だとかそっちの方が楽しくて
楽しい事ばっかやってて仕事の事なんか忘れてて
また怒られての繰り返し
全部俺が悪い
食欲と趣味があるからなんとか生きてるよ
レックだから結婚も絶望的だからいいんだこれで 何とか自分も事務職で働いてるけど、理解力が乏しいと自覚していて、そんな自分がもどかしくて腹が立つ。でもレックによる発達障害なのか、ただのお馬鹿なのか分からない。 >>158
仕事のこと忘れて、趣味とか楽しいことやって怒られるって・・。
単なるカスですやん。まあ、レック以前の問題。全部自分が悪いと自己解決してるけど。 でも食欲や趣味で楽しむこと出来るのは良い事だよ。
レックでも結婚出来るからまだ諦めるのは早いって。
相手は健康な女性選べよ！ >>75
今日、その友達にもう一度共済保険の事、聞いてきた。
加入したのが難病発症前だって。
発症後は共済保険は加入出来ないの事。 >>164
医師の診断が無いやつなら入りやすいんじゃない？
健康告知書に嘘さえ書かなければね。
カフェだけなら病院も通ってないだろ？
最近病院にかかりましたか？とか治療中の病気はありますか？とか質問があるけど、嘘さえ書かなきゃ大丈夫だと思う。 レックの診断はくだってるけど治療はしてないのはあかんかな。 >>164
それだけなら明治安田は入れた。
お金少し足したがね。
第一はだめ、あとは職場に出入りしてるおばちゃんに聞けばいい。 >>166
無治療で診断から5年以上過ぎてればカルテが残ってないのでは？ >>160
発達障害だろね。
ＡＤＨＤの症状に心当たりがあるのでは？ >>169
ネットでADHDの自己診断をすると可能性は低いという診断なんだよな
財務的な仕事が苦手だから数字の学習障害かも。昔から数学苦手だったし LINE部の田中さんは頭が可笑しいんだよ！
皆さんなんとかしてあげて。
降られて 頭が坊主になってしまったんだよ 背中がヒリヒリする。どうなってるか鏡で見たいけど怖い。 レックが原因で、慢性前立腺炎とか慢性骨盤疼痛症候群って人おる？
陰部～肛門にかけて、痛み、違和感ばっかなんだけど・・・
自分は、レックで前立腺に線維腫が有ること分かってるんだけど、今の主治医では判断できないようだ・・・
北海道のど田舎に住んでると近くの総合病院でも、レックのこと理解してるドクター少なくて困る >>175
一時、プクがあるところが痛痒くなってたの見たら、1ヶ月で巨大化してたな～ 北海道に限らずなかなかレックの事を真剣に診てくれる医師居ないと思う。
診てくれる医師居ても治せないし 僕はチンチンにできてます。
僕と同じところにできてる一人いますか？ 特定疾患の用紙がようやくきた。
重度認定が認められました！
でも、自分のステージがわからない…。
前はステージ4だったんだけど…。 >>180
Stage3.4.5で医療の負担金が変わったりするんですか？
福祉課の助成金とかも。 >>179
できてるぞ。医者に言ったほうがいいのかもしれんが恥ずかしくて言えない >>182
うーん、分からないけど。
重度の判定では変わることがある。 チンチンにできてるから。きもちよくさせてあげられます。
好きな人がいます
僕を好きって言ってくれる人がいます・・ま 俺なんて亀頭にカフェが出来ているんだぜ(´･ω･`)
チンコの半分くらいの所に堅いブヨ出来てる
最近袋にも小さいブヨ発見した まあ、神経は通ってる場所は漏れなく出来る可能性があるのだから仕方ないわな。
たとえ眼球にすら。 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1071648
レックと共に闘っている人たちの情報交換や医師へのグチを書き込む為にこの場所を作りました。 http://mixi.jp/view_community.pl?id=5038584
地域でレックの仲間を作りませんか！！みんな一人じゃない
いつかは逢って、語り合えたり、助け合ったりしませんか。 70 人の患者さんにニュージーランド産プロボリスを摂取してもらったところ、効果のあることが明らかにされました。 何年も大きさが変わらないプクもあるけど、そう言う成長が止まっていた（ように思う）のが、
ある時からちょっとずつ大きくなる事って無い？あれって、何がきっかけなんだろう？
何が原因で、また増殖し始めるんだろう？
何年も首にあった物が、何か大きくなりだしてる気がするんだ。
気がするんじゃなくて、大きくなって来ているんだ。どうしたら良いんだろう？またどこかで止まる？
何か目に見えて大きくなっている（増えるんじゃ無くて、今まであったのがデカくなってる）ので、恐いし辛いです。 右脇と右後頭部に大きめのプクが、あとは右腎臓付近に小さいプクがある
後は体にいっぱいカフェオレ斑がある
この病気てわかった時は昔からの疑問が解決してスッキリした
前に医者にかかった時はステージがどうこうとか言う話は無く
増えたり、大きくなったら来てねーくらいの軽い感じだったから自分の状態がどういうもんなのかがわからん… 本当にみんなレックなのか？
周りで一度も見た事ないぞ！ まあ、レックの殆どは軽症だ。患者会以外で、俺は目に見えてレックと判った人は過去3人。
それぞれ違う病院内で二人と関西にあるヨドバシカメラで見たわ。 簡単に外出できないような重度は、患者会みたいなところに来ないから、そうなるだろうね。
そう言う自分も、患者会には入ってない 彼氏の太ももにカフェオレ斑が1つだけ3cmくらいのがある
これってレックなの？
イボはないけど
最近別の難病指定されて、全身検査をした時に何も言われてないってことは、ただのシミ？
あと、おばあちゃんの顔、おばちゃんの顔（おばあちゃんの娘）、お姉ちゃんの足（おばちゃんの娘）にカフェオレ斑あったけど、これもレック？ 一つのシミならレックではないから安心しなよ。
そもそもシミ一つでどうしてこのスレに？ >>203
人によって症状違うから安易なこと言わんほうがええよ 肺と肝臓にブヨが出来た俺参上！
もう借金しまくって遊びほうけて死にたいわ >>206
悪性じゃなければ切除しなくていいんでしょ？
日常生活に問題あったりしますか？？ >>207－208
さすがに計画借金は心が痛むわ
日常生活に支障はないけど、手術にうん十万かかるから諦めてる >>209
家族の助けとかないの？
手術費用とか
ダメなら車や貯金使い果たしてナマポなれ >>210
貧乏だから金ないんよ
高額医療負担制度ってのに申し込む予定
つか、ウチの家系俺が子供つくらなかったら一族断絶してしまうわ
かといってこの年齢だし、病気もあるし、結婚なんて無理ぽ 今日、医者と話して、特定難病とか手続きすることにした。
障害者手帳の方も日常生活に支障きたしてるし手続きしようかな。
障害者手帳の方は通るかすごく微妙。7級という可能性も・・・
痛み止めは、もうモルヒネ系に行くしかないと言われたし、特定難病は問題ないと思うけど、
障害者の方通るかな・・・
基準表みてもわりと曖昧で判断つかないな・・・ 医者と要相談だな～
骨盤内の腫瘍で、立位30分以上難しいけど該当するのか分からん・・・ >>211
貴方は私か。俺も子孫を残さなければ断絶だ。家系図もあるくらい。
俺は子供作るよ。非レックで男が一人産まれたら最高。
まあ、理想は非レックの男女の双子だが。
というか、体内の腫瘍はどうやって判ったの？
定期的にＭＲＩやＰＥＴ受けてるの？？ >>213
前にも似たレス見たけど
相手は非レック？
俺の彼女も非レックだけど
相手の年齢が35歳だから時間がない
この2.3年が勝負だ ,;f::::::::::::::::::::::::::ヽ
i/' / | :;,￣ ヽ、
l io,' :;l´ 、 i、
／￣´ `ヽ、 ;o', _;ﾒ､ ヽ
/ ｀ﾞ'''''''" ;;;;;ﾝ､_ ^,＾
i! i っ ;;;;;;;〈 / ノ
_r'ニ二＞ ､!;;:,, _;;;;:::''''-ヽ/ ／ ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
_,. :'´￣: :｀ヽ＼::.::｀ヽξζ／、`、`／￣｀ ノ ≡≡
_,．:'´: : : : : : : : : : ヽ ';:.::.::ﾊ ξ 、`、`i l_i_/￣ヽ、≡≡
∠,仁._‐-､ : : : : : : : : : :}_j::/::.::i ζｯ__`、`、` 、`、`ヽ ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
, '´￣¨´‐.､ ｀y'＾ｰ､: : : : : : :/'イ::.::.::{ ,._｀ﾞ''''/,' ゛ , ﾉ
/ . : : Ｙ } }_;.-'TT´::::::.::.::.:;ﾉ _,.ｆ´__,＼i ', ' '/
.′ : : :}v .i`ト-く._!:::::::_;.イ--､―￢;.:.:.:.:_:.:.:＼ ﾞヽ、
. l . : :. .:!| !！ /ｲ￣ / j_,. -亠'¨⌒ヽ:_ﾉー
! { : :. |:.:,! ! | ｀ｰ'´ ヽ.__,,.. -‐'´
}.:}. :.l :.: .!:.i ｒ' , ､〉
(_,ノ_;{:...:.:.:!: .:.:. .ﾊ:{_｀T~＾i ｱﾝｱﾝ ｱﾝｱﾝ
f彡Y:.:.}:|:.!:.:!:{:ｲ'` | !
⌒j,ｨ:.{:!:ﾊ:|:!{{| j ! もうお家に帰して・・・ もう嫌・・・・
,ﾚ＾ﾄ! }川`ｰ/,. {
}n.n r} >>214
213だけど。相手は非レック。
自身が軽症であるうちに早く決めた方がよいよ。 遺伝する確率のある病気で子作りとかどんびき
遺伝したら恨むわ レックだけが１１も伸びてるのか。
身体的苦痛はあるがそれなりに生活出来る人が多い。
いわば生殺しみたいな感じかな。 目の周囲の腫瘍が多く幼少期より何度も切除してきました。
結果今宇和瞼が閉じられないほどにまで減って目にかなりの負担がかかります
上瞼の再建？移植？できる病院がれば教えてください 自分は大阪住まいで、できればその周辺で知ってる人いましたらお願いします 親がレックだけど姉はレックじゃないんだよな
羨ましいが姉がレックだったら俺以上に落ち込むのは明らかだからこれで良かったのかもしれない >>226さんありがとうございます。
大阪大学病院ですよね。
そこでそれはできないと言われたんです。書き損じてすみません 痛み止めが全く効かず、モルヒネ系の薬じゃないとだめかも と医者に言われたけど、
あと何十年、常用しないとアカンのやろうな・・・
廃人になりそうで怖いのぅ 今リリカ1日5錠飲んでるけど痛み強くなってきたこの頃。もっと増やせるんだろか リザベン飲んでいる人いますか？あれって飲むと線維腫出来るの防ぐの？ 病気のこと肌のこと気にせず過ごせる時もあれば、どん底まで落ち込むこともあるし、心がもたない。
私ほどカフェ？しみ？の症状が強い人はいないんじゃないかと思う。プクはまだ出てきてないけどこれからどうかるのか…しにたいわけじゃないけど生きてるのがつらい。 セカンドオピニオン頼もうと、地域医療支援使って大学病院お願いしたら、即日受け入れ拒否された・・・ >>243
仕方ない。レックはぬるい。自発呼吸できるだろ？
筋ジスやパーキンソンならまだしも。 >>244
骨盤内に大量に線維腫出来てて、痛みで仕事に支障出てて、
痛み止めがモルヒネ系になりそうだから、手術とか含めて相談したかったんだけどね。
線維腫程度じゃお呼びでないんだね。（実験材料になる気マンマンだったけど）
去年までは研究している医者が居たらしいけど、退職されたそうだ・・・ 皮膚形成医や山中教授クラスの研究者自身の実子がレックになったら
真剣に研究してくれそうだ。 月一行く大学病院に治験募集の貼り紙あるけどレックはないんだな。 >>246
嫁が皮膚科医だよね
嫁の病院行って体を直視してもらって訴えるとか いくら皮膚科医だろうが、遺伝子クラスの疾病は臭い物に蓋をする感じだよ。
メラノーマやアトピーの寛解を研究する方がよっぽど現実味があるよ。
大学病院の医局行ってみ、毎夕製薬会社のMRがドクターを取り囲んでるが
レックの治癒に向けて、製薬の研究に応じてくれないかと言う訳がない。
製薬会社も全くうま味がない。 遺伝子レベルの病気だと将来的に何科になるんだろうな 医学書でしか、レックを見たこと無いって医者のほうが圧倒的に多いんだよね。
遺伝診療科ってある程度規模の大きい大学病院とかにあるけど、
カウンセリングや、子供への遺伝リスクの調査とかがメインで自費が多いみたいね。
アメリカとかなら研究者居るだろうけど、論文の話とかほとんど聞かないな。
IBMとか当たりに、BOINCで染色体異常の解析アルゴリズムのプロジェクト増やすよう嘆願でもするか～ 患者数だってそれなりにいるのにどうしてこんなに知名度が低いのだろう
自分がレックだって気付いてなかったり、病院に行ってもレックだって教えてもらえなかったりするのかな 患者数が多いか少ないか知らないが
知名度が低いのは周りに言いたくないんだろうよ。 軽症なら一々公表する必要ないでしょ。
むしろ公表する事で、公私に渡り弊害が起こる可能性ある。
他方、重症であっても、徒に発信した所で結局治るわけでもないし・・。
今すぐに命に直結する病気じゃいしね。 カフェオレ斑だらけの体見て、医者が、「これなんて病気ですか？」って逆に聞かれたことが多々あるな～ 健康診断で結構引っ掛かるんだよね、再検査したりイチイチ説明するのが面倒
レックは惨めだから軽々しく人には言えない、でも黙って隠してることで色々誤解されることも多くて、言った方が気が楽になるのかもと思う 俺は健康診断の時は会社サボるよ。
もちろん後日、自分で医者行って健康診断受けなきゃだけど。
でもそろそろ健康診断の度にサボるの限界だよ。
いつも健康診断の日に休むね！って言われてる 今までほとんど気にしてなかったのに、自分がレックだと知ってから、体にある小さなしみすら気になって仕方がない もうつらい 精神科の先生と相談して7～９月の夏場だけ精神科に入院する事にした。
毎年毎年する。 いいな自分も籠りたい。
今、リリカ、カロナール、ロキソニン等の鎮痛剤が全く効かず、
トラマールを100ｍｇ/日 処方されたけど効果無し。
分量増やしてもダメだろうから、モルヒネかな。
副作用の便秘が始まって、お腹痛い・・・ 下剤もあんまし効果無い。
もう、何が効くのかサッパリだわ。 唯一痛みを忘れれるのは、眠剤と安定剤を飲んだ就寝時のみ モルヒネって貼るタイプのパッチがある
でもモルヒネってイメージ的に悪いよな >>263
うちの母親、末期がんでパッチ使ってたけど、時間管理とか、貼り終わった奴必ず返却とか色々と面倒だった。
正直、自分のケースだと少なくとも数十年は世話になるだろうから、そっちの精神的負担のほうがでかい。
イメージよりモルヒネ使った場合の社会的制約が怖い。 >>265
偏頭痛の時に、一案としてあったけど、禁忌に引っかかる可能性ありって言われて使ってないよ
レックがどの程度影響してるか分からんけど、過敏性腸症候群に逆流性食道炎、各種潰瘍経験、気管支喘息など
病気のデパートのような内蔵なので、医者にリスク高いしやめときましょうって言われた。（経口）
座薬が使えるなら使ってみたいけど、今の痛みは、線維腫が骨盤内の神経圧迫してるからどの程度効くかな～ >>261
籠るって事です。
もう肌がボコボコ過ぎて夏場の外出が困難で
人目を避けたい。 私も肌がボコボコで汚く、いつでもボスババのイジメのターゲット。
コイツの孫がレックか障害児で生まれてくればいいのにと思う。 ボスババは職場のか？
しかし、これから産まれてくる子供がレックと願うのは可哀想過ぎる。 でもレックの真の苦しみは当人じゃないと分からない、身内だって理解してもらえない >>274
自分の子供と認めたくないだけ
恥ずかしい子扱い 遺伝するの承知でポコポコよー産むわな。
悩むなら避妊せーよ。 どっかの中学校長が
「女性にとって最も大切なことは子供を2人以上産むこと」
病気じゃなかったら、3人くらい産むわ！ 結局は老後の面倒をみてもらいたくて子供を作るんでしょ 好きな人との子が欲しくて作ったけどな
子がレックって知って 途中で送信しちゃった
子がレックって知って申し訳ない気持ちでいっぱい
うちは遺伝ではないけど恨まれるかと思うとちょっと辛いね 孤発と遺伝では考え方が違ってくる
自分は孤発だけど親は恨んでない >>283
何歳になっても子は子供。
成人過ぎても自分の子供
子供が成人過ぎても甘やかし過ぎくらいバックアップしてやりなよ。 >>283
自分は孤発だけど、恨んでねーよ。
希望してこの身体に産んだ訳ではないだろ？
望まれて生を受けたのに何故恨む？
そういう教育と、愛情注げよ！
レックだけど、産んでくれてありがとうとしか思わねーよ。 まあ、軽症なら結婚も出来るし、なんら問題なく毎日過ごせる。
重症なら本当に辛い。これは、孤発でも遺伝でも。精神も病むし、親も
恨みたくなるわな。 産んでくれてありがとう！
なんて思ってるのは軽度なんでしょ。
恨みはしないがありがとうは思った事ない
特に遺伝知って作ったのは無責任過ぎ。 >>289
生まれてきたのに馬鹿じゃねーの。
俺はstage4だぞ。
感謝も何もしないで他人のせいだけで生きてるのは幸せだな。
私は悪くアリマセーンかよwww
遺伝だとわかったのも最近の研究でだろう？
はいはい人のせい、親のせい >>290
だったらオマエ子供作れや！
遺伝しても親は責任ないんだろ！ >>291
被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。
数パーセントの確率で勝手に生まれてきたのもお前だけどな。
絶対遺伝するんやないしな。 ↑こんな親になりたくない
遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ >>293
遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ
↑
こんな事は思う親なんかいねーよ。
遺伝しない事を祈って、子作りする親は多数いるよ。 話の流れからして結論は。
勝手に産まれてくる本人が悪いって事か。 >>297
違うだろ。
親を苦しませるなということなんやで。
過去のことを責め続けてるのが問題なんや。 それも違う。
こんな苦しい思いするのは私だけでいい。
子供にこんな思い絶対させたくない！って思うのが親心ってもんだよ。 『蛙の子は蛙』ということわざがあります。
よって、『レックの子はレック』ということ
と、考えたほうが良いです。 >>299
それな
一理あるわ
2分の１の確率に掛け
子供が逝く前に逝くのに
荷が重すぎて子作りなんて出来んわ 軽症者と重症者の考えの差だよ。これらは、埋められない。
一層の事、軽症と重症でスレを別けたらいいんじゃないと思うくらい。
軽症のレックは普通に学生時代を過ごし、恋愛、仕事、結婚に至っても不思議ではない。
そして、必然的に子孫を残すべく、子供を作るだろう。
実際に、非リア充な健常者以上にリア充なレックもそこそこいるかもね。
自身がレックで苦しい経験が皆無の場合、病気に対して楽観的なのもあるだろう。 >>290>>292
読み返すと腹が立ってくるんだけど
自分の家庭環境と同じで考えないで欲しい。
勝手に生まれて来た？意味わからね レックじゃなかったら180度違う人生歩んでいたと常々思ってる。
少なくてもこの身体のせいで消極的になってると確信している >>292
>絶対遺伝するんやないしな。
何この自信は
もっとレックに付いて勉強してレスすれ レックなのに子だくさんな人って何なんだろう？
一か八かの掛け？ >>310
自信も何も、遺伝は100％じゃなく50％てことを言いたいんでしょ。 >>311
経済的に余裕があるんじゃないの？
妻子なんか居たら俺は生活出来なくなる。
俺の給料じゃ無理だ 自分でも気づかないくらい極軽症で経済的に余裕があれば結婚は容易。
実際、20代で結婚して、子供を作り、30代半ば頃から徐々に症状が出て
そこで初めて病院で自分がレックだと認識する人もいるんだから。 年々進行する人とほぼ進行しない人の差は何が原因なんだろ。
本当はNF1とNF2に別れてるけど、もっとありそうな気がする。 首がカフェだらけ腕は線維腫でボコボコの妊婦さんを何人も見た。 NF1 レックリングハウゼン病
NF2 聴神経NF
NF3 NF1とNF2の混合
NF4 1と2のタイプとは別の形状
NF5 部分的または、局部的におこるモザイク型
NF6 カフェオレ斑症状しかない
NF7 症状の発生年齢が高いタイプ
NF-NOS以上の7つのタイプとは別のタイプ >>311
50%にかけて次こそは健常者次こそは…って増えて行ったんじゃないかな？ 上のブログ読んだ。これはもう親を憎むとかそんなんでは無いね。
生んでくれてありがとう。も無いだろう。 指定難病って110くらいあるけど何故レックのスレが伸びるのか？
治療法もなければ情報交換も出来ない。
愚痴や嘆きのスレ？ >>326
生まれつきで見た目に難があり重度から軽いものまで幅広く
同じ症状の人は皆無だからかね。 レックのＬＩＮＥ部というスレ見たけど、目糞鼻糞の似たもの同志が叩きあって、
本当にレックは変子が多いよな。 偽関節併発する確率ってそんなに低いの？
ネット検索とかしてもあんまり記事とか出てこないから… >>330
レックリングで一万人に2.3人。
さらに偽関節併発する確率となるとかなり低いと思う。
NF１のStage別の内訳は統計ないのかな？ 今日、ようやく指定難病の臨床調査個人票届いた。
D3のN1、B0でstage4だそうだ。
この票は、stage0～4の重症度評価なんだけど、stage5って無くなったのかな？
事前に色々調べたやつには、stage1からの評価だったから？？に
D4項目はあるからそれ以上は手書きなのかイマイチわからないなぁ。
痛み止めがまったく効かないし、モルヒネになったらD4になるのかな・・・
今日も仕事、痛み酷くて早退してしまった・・・。次の通院まであと5日。
理解有る職場で、休憩を1時間半～2時間に１回取らせてもらえるのは助かってる。
情報紹介している所も、皮膚表面の事ばかりで、イマイチ欲しい情報にたどり着かない・・・
エイプリルフールで実はstage2でしたとかならどんだけ幸せか・・・ 実はこれ夢で目覚めたらまだ昭和か平成の今オギャｧと生まれた赤ちゃんだったり。
もちろんまともな身体としてね。 この病気は遺伝性のものと、遺伝子の突然変異で発症します。
この病気はX染色体の１７番遺伝子に異常がある場合に発症することがわかっています。
つまり、父方がレックで母方が正常の場合、
男の子が生まれれば０％ 女の子が生まれれば１００％遺伝します。
また、父方が正常で、母方のX染色体の１つが異常の場合
男の子、女の子ともに５０％の確率で遺伝します。
さらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに１００％の確率で遺伝となります。
遺伝した場合、カフェオレ班は１００％の確率で発症します。
繊維種は多くの場合思春期に５０％の確立で発症します。
この病気は、現在の医学では治せません。
現在の治療は表面的な繊維種を取り除くという、表面的な治療だけです。
繊維種は体のどこにでもできますので、
確率はかなり低いですが、繊維種のできる場所が悪ければ、
骨の変形や失明、そして死亡する可能性もあります。 ＞つまり父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば０％女の子が生まれれば１００％遺伝します。
？？？？？
常染色体優性遺伝って、羅患してれば、どの子にも受け継ぐリスクは50％
同性の子供へ表現型を伝達するという特性もあるんだが。
>>336は知恵袋の回答コピペみたいだけど、その回答者、遺伝病学わかってるのかな？
たぶんどっかの医大の遺伝病理学講座のページみて普通の遺伝病のと同一視して書いたんだろうけど、
レックのことは何にも知らないんだろうなぁ。
知恵袋ってだいたいどっかからコピペして、さも私知ってますって書き込み多いけど、
医学ネタは適当な事書く奴氏ネばいいのに・・・（各窓口がいっぱいあるのに、ネットに相談する奴も頭弱い）
ちなみに、私の家系は父方高祖母から受け継いでる。親父もレック、息子の私もレック まだ遺伝の話してる
生まれてくる子供の心配より自分の病状の心配した方がいい。 >>338
ついこの前も話題にあがってたけど、そのような話をする人は、
自分の病状が軽症であったり、健常者と殆ど変わらないから、
子供への遺伝の話をする余裕があるんだろ。貴方とは違うんです。 >>339
勝手に生まれて来た自分が悪いんです。
すみませんでしたー。 これって3万人に一人いるんだよね？
1万人に一人だったら国も本腰いれるのかな？ >>341
単位が違う。患者数は3000人に約一人
ただし、受給者証を持ってる重症者は4,075（26年度）なので、重症者は3万人に一人ぐらいになることに >>339
軽症で健常者と殆んど変わらないならこのスレ来ないで欲しい。 >>344
病気なのは変わらないだろ！
お前は重病なのかよ。
基準もないだろ！ 自立支援受給者証とか福祉手帳とかマイナンバーの個別番号を記入欄が出来てる。
記入して提出したら永久に残るのか。 >>345
基準がないなら貴方とは違うんです、とかレスするのはおかしいだろ。 ３３９の最後の一言はどうかと思うが、遺伝の話はするなとか、軽症の人は来る
なとかは余分だと思う。 >>337
たしかに知恵袋は適当なアンサーが多い。
間違えた回答がベストアンサーだったり。
まあ素人同士が聞いてるから仕方ない。 今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。
今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ
前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間（前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる）
とりあえず、方針としては、月末にモルヒネの処方、麻酔科に相談の上ブロック注射かなという見解
痛みの場所が場所なだけに、何処に針刺すのか恐怖なんだが・・・ まさか玉袋に注射とか無いよな・・・
一応、診断書的には、骨盤内腫瘍、慢性疼痛（線維腫が徐々に下に下がって、陰?付近まできてること）が原因らしい。
医者の見解だと、モルヒネも効果期待出来ないみたいな空気。このすれでモルヒネ使っている人いたらアドバイス欲しい。
とりあえず、ブロック注射は、キンタマに注射されなければ、いいや。（コレも効くか・・・）
同じように、レック由来の慢性疼痛で通院の方の痛み止めの効き具合とか情報ください。 >>351
ありがとうです。
神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・
それで、医者が難しい顔してた訳だ。
抗うつ剤+ブロック注射か、骨盤内全摘かな。 皆んな壮絶過ぎる・・。
そして、重症や軽症の差が激しすぎる。同じ病気なのに。 スレ内にも軽症と重症を差別してる。
皆、症状が違えば考えも変わるだろう
親を感謝するのも憎むのもその人の考えだから。他人の親子関係に口を挟む問題でない。
遺伝に関しても夫婦間で話合えばいいし。 誰かさんも言っていたけど、重症と軽症でスレを別けた方がよさそうだな。 >>355
分けるってどうやって？
軽そうでもステージ5の人もいるよう。 孤発と遺伝で分けるか。
遺伝性難病の子作りの是非のスレ。 >>356
自分が軽症と思えば軽症。重症と思えば重症。あくまでも任意だからね。
>>357
孤発と遺伝も別けたらそれはそれで良いと思う。賛成です。 >>13
>>71
>>292
こんなレスしか返えさない人がいるからレスもなくなる。
なにか書き込もうとしてもどうせ否定されるんだなって何度も書き込み中に辞める事もある >>359
ピーピー泣き事やネガな事ばかり、るせーんだよ。
また、自分の事だけか。丸で岐阜みたいな男だな。
ポジティブな発言すると、悲観的な返しだって多々あるだろ。
だから、スレを別ける話が出てるんだろ。
何スレか前に、孤発のレックの子が産まれた親御さんが
相談に来た時も、マイナスの事しか言わずに、半ば罵る感じの対応した奴も
いたしな。 >>322俺も読んだ。だが親から
虐待されてればブログ主みたいになるのも
分からなくはない。俺は軽度だし
プクもちん○んや玉に出来た。
小さいときから親は
数え切れないくらいの病院を探し回ってくれ
治る可能性をかけて一緒に治療法を
考えてくれたから救われたよ。
その結果、自己肯定力も出来て彼女も出来た。ブログ主の女性が心を殺した、ってのも
もう廃人化？してるんだろうな。
そこまでにした周りの責任でもあるよ 被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。 孤発と遺伝 分けても結局は自身かレックなら同じだろうよ。
孤発の人だって遺伝の悩みが出てくるし。 >>361
良い親だね。短い文にも親の愛情を感じるよ。 >>320
可哀想よく生きててくれた
こんな親いるよね
セックスして理想の子供が産まれなかったからって虐待する
自己中心だよね >>366
これは気になる。
ウチの神経症状改善してくれるかもだな。 はじめて行く病院で身体を見せると
この辺りにも患者いるんだよ。
比較的軽いほうだよね。だってさ。
なぐさめのつもりか？ 自分は社会に出てから、自分で病院を探した。治療費も自分で捻出。親は手術の保証人、付き添いはしてくれるけど、「謝礼を先生に渡しておいたから」と請求してくる。 自分とこは親からレックの話なんて聞かされなかったし病院も一度も連れて貰えなかった。
虐待ではないけどなんか悔しいや。 もうやだ……。
最近、歯医者に行ったら顎の骨が溶けてるのがわかったやっぱりレックからきてるみたで、小顔整形したみたくなってきている、
病院に行ったら、稀に骨が溶ける人もいると言われ、定期的に通うようになった、やっと顔半分覆ってるカフェオレ斑が消えたのに…… >>371
私もだった、
私の場合小3の時に背骨が曲がってるのに気付いて親に言ったけど無視され続けてた。結果重度の側湾症になったよ…… >>375
根気よくレーザー治療です、まぁ、消えたら消えたで、ホルモン可笑しくなって髭が所々生えてくるようになりましたけどね。 小さい頃からある程度症状があったからかもしれないが、小さい頃に検査づくしだった自分見たいのは珍しいのか。
未だに、幼稚園の頃？睡眠薬で眠らされてMRIかCTあたり撮られたのは覚えてるわ >>376
細かいカフェ班を沢山消したの？
大きいカフェ班を一箇所消したの？
個人差あって逆に濃くなる人もいれば一時的薄くなって元通りの人も居るらしいから参考までに教えてください。 >>379
大きいカフェオレ斑です、
細かく分割して、少しづつ消していきました。
私の場合、レーザーで焼いたら徐々に薄くなっていきました。
ただ、髭が生えてきました……今は、脱毛をやってます。 自分や親族はこの病気ならNF4かNF-NOSに該当します。違う疾患の可能性も高いかもしれない。
確定しないからモヤモヤする。 NFは1と2しか無いよ。
NF1の症状と進行が個人差あり過ぎるから
例え別けるとしたらってレスしただけだと思うよ。 >>382 その症状がはっきりしなくて、NF1なら上記のタイプに近いんです。
遺伝性のアザがあるので。 >>384 診察はして貰ったけど、NF1ではないってことだった。でも自分の知る限り4代続いてアザがある。あと発達障害もあると思う…。 >>386
ハッキリしたいなら大学病院で詳しく調べてもらったらいいと思うよ。
ちなみにアザ？の個数は結構あるの? >>387
腫瘍はなくて、アザは5～6個かな？3センチくらいのもあるけど、大豆くらいかそれより小さいのが多い。
子供も同じ様な状態なので遺伝性のものらしいです。
大学病院も専門の医者の診察も受けたけど、NF1ではなさそうらしい。
でも症状に個人差あるって聞くし、どうなんですかね？ >>388
親はアザは何個くらいあるの？
親はレックなの？ >>388 >>390
親とその先代はやや大きめなアザで1個くらいしか自覚ないらしい。
極軽症か珍しいタイプなのかとも思ったけど、やっぱり違うのかな…遺伝子検査できないから結局なんだか分からないですよね >>388
アザだけなら遺伝病何種類かあるよ。
発達障害系の疑いありなら、結節性硬化症の可能性も。
こっちも染色体異常の難病だし気になるなら、頭部のCTなりMRI検査うけるよろし。
皮膚病変は、主に顔面だったと思う。 >>393
ありがとう！自分でもカフェオレ斑が出る遺伝病について色々検索してたんだけど、これは知らなかった。
さっそくネットで調べてみたけど、この心配はなさそうかなぁ。
NF1でなかったらレジウス症候群なのかな？ 起きたら、腰の辺りの凸が擦れてＴシャツが血まみれになってた 輪廻転生オーブ数
輪廻転生に必要なオーブ数(全生物の死亡時と転生時のオーブ数は一律)
オーブひとつひとつに同じメモリーが蓄積している。死亡時にオーブは拡散され別の流浪している複数のオーブと繋がり転生する(転生のすべは全生物同一)。
輪廻転生に必要なオーブ数
人間±18、動物(哺乳類)±10、他動物9~3 (魚±3)、昆虫や植物±1(界隈のオーブが飽和状態になると植物や昆虫に転生しやすくなる)。
オーブのメモリーは恐怖症とも関連し、様々な恐怖症などは前世で味わった嫌悪な記憶が関与している。急死するとオーブは拡散し難くなり滞留しやすくなる。
との次元が特異点しているため、映像危機で撮影しても丸くしか(本来の姿態は不明)映らない。しかし、同一個体のオーブが±13以上残存していると所謂霊体として確認されることもある。
オーブ1つでも脳をもつ生物で輪廻転生し続ければ今までのメモリー(前世)は残るが、数百年を脳がある生物で転生し続けるのは極めて難しい。
いずれは前述の18(人間)のオーブは植物か昆虫へ転生しメモリーは失われ輪廻(前世)が絶たれる。 >>398
292じゃないけど、なんか貴方が可哀想・・。 一人一人、封印したいくらいの辛い事もあっただろうよ それを二つ返事繰り返して♩マークまで付けられたらそりゃ気を悪くすると思うよ 随分前に、モーラステープやモーラスハップを貼ると線維腫が小さくなる、みたいな噂がありましたが、
あれって結局はどうなったのでしょうか？腰痛でモーラステープを貰ったのですが、もし効くのなら、小さく切って腫瘍に貼ってみようと思うのですが… 上の画像、ボカシ入れてプライバシー配慮したと思うけど、
名前、住所等、以外でも特別に特徴のある見た目(容姿)だけでも個人情報になるよ。 ありがとうございました。こんな恐ろしい副作用があったのですね。
大人しく、腰にだけ貼る様にしたいと思います。本当に有り難うございました。 治験について調べたけど最終的には3000人の治験患者がいないとダメなんだね。
いろいろ参加条件もあるしやはり生きてる間は薬どころか治験すら始まらないのかな。 レックリングハウゼン病学会一応、1年に1回は大会開かれてるけど、たいした情報出てないし、
公開されてる情報とか見ると、皮膚科の先生がメインだしな～
腫瘍に強いドクターは出てこないかなぁ～ なんか神経痛に効く新薬がもうじきできそうって先週の診察で言われたんだがマジなんかな…。 >>411
今の主治医の受け売りの話をすると、慢性疼痛の原因は、主に、
患部の神経を腫瘍が直接圧迫するかセニトリンが影響している説（自律神経系）があるから、
抗うつ剤系で、セニトリンをブロックする薬剤でも出来たかな？
とりあえず、抗うつ剤なり局所麻酔で、痛みを誤魔化して先延ばしするだけだと思われる。 最近、レックの母親が神経痛が出てきたっぽい。痛みで足摩って何もして上げられなくて。皮膚症状もかなりの重度。可哀想で帰り道、一人で泣いてしまった。 アザは大量にあるけどプクは数えるほどしかなかったからずっと放置してたけど、アラサーにさしかかってプクがばんばん出てきたよー。
ここから一気に進行してしまうのかな。 コテはこのスレに一言かいていって
ない人は適当にコテハンつけてかいていって
ニコニコ生放送実況 part8112
http://wc2014.2ch.ne t/test/read.cgi/jasmine/1462284234/
↑
netの部分スペース開いてるので注意
テンプレ文章（↓以下であればより可）
あとはこれってレスがないですね。
というよりコピペなので答えるのが無駄かもしれません。
レスがないスレだけど何なの？
コピペばっかりで答えるの無意味じゃね？ まぁ、年取ればプクが増えるのは一般的な事だよ。
とりあえず、年1回は、全身MRI検査して、体内に出来てないか確認した方がいいよ 俺は二箇所の大手病院で年に数回診てもらってるが、
それぞれの主治医は基本MRIもCTも受けなくてよいと言われてる。 レックを良く知らない医者の方が丁寧に検査もしてくれて親切かもな、レックを知ってると、治療法はないけど死ぬわけでもないと軽い扱いを受ける ナントカ小町という大阪のオバチャン、
しょっちゅう線維腫の手術してるな｡ 重労働を1日しただけでも37後半の熱が出るけどレックと関係あるのかな？
全身、火照って食欲無くなり2.3日飲み物しか摂取出来なくなる。たまたまでなくて重労働する度に熱が出る。 問診だけだし病院も行かなくなった。
一応制度改定前はステージ5だったけど。
骨病変(そくわん)があるから仕方ない。
そのそくわんも経過観察だけだから
ここ数年行ってない。 手術をしない経過観察の骨病変でステージ5なんですか？
他に皮膚症状とかはステージに関係してないんですか？ ハーティ割引受けてるんだけど、特定疾患更新しなかったらどうなるんだろ？ >>425
一応、申請書には、皮膚病変の項目あるね。
重症度分類だと、
１．D１ 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
２．D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
３．D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する（１CM程度のものが概ね１０００個以上。体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
４．D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経腫瘍の併発あり 暖かい季節になり春服や夏服を普通に着れる人が羨ましい。
若い人も高齢者もみんな私より綺麗な肌。 首がつまってても暑苦しくもダサくもないデザインの服がもっとあればいいのにな あまり気にせず半袖半ズボンで過ごすけどね
理解してくれる人くらいしか会わないし
他は大体2度と会わない人だし カフェのみとか軽度の人なら半袖くらいなら普通に着てるんじゃないですかね 初カキコ 今この病気で化学治療してる。 太ももにしこりが出来て病院行ったら悪性だと言われた。肺とかにも腫瘍出来てて抗がん剤で消してるよ。 入院中で暇だから書き込んでみた 副作用は辛いよ。でも辛いのは点滴してる4日間だけ。5日日してるけど最終日は楽だし終わってからもそんなに気持ち悪くないかな。 髪は抜けたけど今は完治して好きな歌手のライブに行くという目標に頑張ってる。これ治ったらライブ行けるぞーみたいな感じでね
でもまだまだ続きそうだ 病名は悪性繊維腫瘍症ってやつ。
自分の場合は放置したから色んなところに腫瘍出来たって感じだからもし、体にしこりがあって触ったら痛いってところだったらすぐに病院行ったほうがいいよ。 自分の書き方が悪かったかも。こちらこそごめんなさい。 早く完治したらよいですね。
最初に気付かれた太もものしこりの大きさはどれくらいでした？
針をさして病理検査で悪性と判ったのでしょうか？ 5cmくらいはあったと思います。初めて市民病院で見てもらったのですが原因がわからず大学病院を紹介されそこで分かりました。
初めは最悪足を切断とまで言われました。手術は成功し前のようには歩けませんが一応切断はせずにすみました。 しこりはあったけど病院行くのが本当怖くてずっと我慢してました。今思えば早くいけば良かったなと後悔です 特定疾患の紙があるからそこまで治療費は高くないからまだ良かったのかな？大体4～5万が入院費 ３週間くらい病院にいて １週間家に帰れてまた 入院するっていうくり返し 太股に大きめの腫瘍、俺もあるけど検査やってねーな。発見してから10年くらいなるが…良性なんかな。主治医にも検査のこと言われないし。 >>448
痛くないですか？自分の場合は太股に出来た腫瘍のせいで
ふくらはぎが激痛でした。良性の方が殆どで悪性は稀と
言われたけどどうしても気になるようなら主治医に相談した
ほうがいいと思います 自分も一つだけ、大きな腫瘍あるんだけど、一度検体検査して良性だったけど、歳取ったら悪性化とかありえるのかな？
ちなみに、検査前から強く押すと痛む >>450
悪性化になるかは分かんないけど痛いならやっぱり取ってもらうの
オススメするかな。自分も押すと凄い痛かったです。PET検査ってのかあるんだけど
それで調べたりもしました。 太ももから腰にかけて大きな固まりあるよ。
去年取って貰ったけどまだ残ってる。
小さいやつがたくさんあっての
固まりなのか、それとも大きいやつなのか
聞いたら大きいやつだって。
全部取ってしまいたいけど出血しやすいから
医者は嫌がる。 やっぱり腫瘍取るの嫌がられるんだね
子供の頃見た目が気になって取ってもらうとき、どうせまた出てくると渋られて
大人になってからは取らない方がいいと言われた そもそも神経線維腫って綺麗に全部取ること不可能なんでしょ？腰椎にデカイのあるけど手術である程度とって、あとは放射線当てるしかないって言われた 神経線維腫って基本良性腫瘍だけど、放射線って効果あるのかな？
切り取るのは、取っても取ってもキリがない（後から出てくる）から若いうちは手術勧めないって医者も多い。 >>455
放射線は照射回数に限りがある。痛みの緩和や運が良ければ腫瘍が小さくなる場合もある。
将来、その部分が悪性腫瘍(癌)になった場合はもう放射線治療が出来なくなる。 >>456
なるほど、一応良性腫瘍でも可能性はあるのか・・・
回数制限ってのがネックだね。癌化した時に使えなくなるのも痛いな～
自分は、ついにというか、ようやく、今日から医療麻薬の処方が始まった。
まだ一番軽いし、根本的な解決にはならないけど、とりあえず少しの間痛みを緩和出来るようになった。（気がする）
でも、ペイン科のDr.にたぶん、効果期待出来ないから1週間後に増量するとかパッチにするとか考えましょうという話に。
まぁ今週は、麻薬に体を慣らす時間だな。
放射線治療の可能性っての、頭の片隅に置いておくわ。情報ありがとう。 自分のレックは、今のところ体の動きを阻害する程ではないけど、
他の先天的な疾患も幾つかあって、まさに生き地獄。
ここにいる皆さんは、持ってる疾患はレックだけなのでしょうか？ 今日レントゲンのCT撮った。今後どうするか話があるって言われたけど良くなってるといいな。
もう抗がん剤は疲れた 定期的に、MRI検査あるんだけど、機械内がうるさいからと、強制的にヘッドホン装着される。
流れてくる音楽は、ただの環境音楽で別にそんな癒やしを求めてるわけじゃないし、心理安定ってのも懐疑的なんだが、
これ、好きな音楽に変えてくれるサービスとか無いのかね～。せめて、ラジオくらいの配慮は欲しい。
でも一番の疑問は、ヘッドホンって磁石使われているし、なにかあった時のナースコールブザーの中身も金属線・・・
これって本当に安全なのか？ CD持ち込み出来る病院もあるらしい
ヘッドホンさせられたけど音楽流し忘れたらしく、ゴウンゴウンうるさい音が多少マイルドになっただけだった 俺は、あの工事現場みたいな音で寝てしまう。リズミカルだからかな。 臨床調査個人票の名前、住所、生年月日って自分で記入するのですか？ >>465
亀レスかもしれないけど
世帯人数とか名前書くやつは自分で書かないとダメだけど、病院で記入する書類は全部病院で。 質問なんだが、今リリカを服用してるんだが足の裏のヒリヒリして燃えるような痛みが消えなくて困ってます。同じような痛み経験してる人いませんか？ それって、リリカが効いてないってことじゃないかな。
俺もかなり前に飲んでたけど、リリカって神経系に作用するから、ヒリヒリとかズキズキやしびれとかに効果があるとされてるよ。
俺は、手の神経が電気走るような痛みだったけど全く効果なかったな。
今は、数種類の痛み止め飲んでるから、どれが効いてるかわからないけど症状出てない。
俺の経験では、増量しても効果なかったから、薬変わったけど、最大600ｍｇまで処方出来るらしいから、
我慢できるなら月曜に医者に相談することをオススメする。薬が効かないとかなら、電話で看護師に話せば、予約やら多少は融通してくれると思うし。
ちなみに、痛み止めの多分に漏れず、副作用も色々あるから、気になる症状があればピックアップしとくといい。
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1190017.html >>469
レックとして紹介されたの？
それとも、インタビューかなんか受けてる人がカフェとかプクだらけだったとか？ 東京放送のある番組に出演。
病気の紹介とかではなくて。 ミクシー見てると、レックに起因して、人工膀胱や人工肛門になる人が結構
いるんだね。怖い。
本当にこの病気は嫌だ。
何が起こるか判らない。 まぁ、普通のその程度だよな。
NHKの総合診療医 ドクターGって番組にリクエストの申請書いてるんだけど、通るかな？
番組的には、若手の医師数名が（まだ研修医だったかな？）が、再現VTRを見ながら、考えられる病気を推理するって奴なの。
一定の区切りごとに、所見を発表して、大御所の先生がどうして、そういう診断をしたか聞いて言って、
最終的になんの病気か当てるって番組なんだ。
レックだと、色々な症状がありすぎて、若手の先生どころか、大御所の先生でも危ういけど番組的には面白いと思う。
若い先生は、教本でも、名前しか読んだこと無いってのも多いからどんな診断するかすごく視てみたい。 >>472
俺も、最終的に骨盤内全摘予定だよ。
人工肛門、人工膀胱になるのはほぼ間違いない。
今は、医療麻薬で痛みを緩和して我慢してる最中 >>472
他の掲示板の話をここで出すのは辞めよう
472より上のレスにも書いた人いるけど、ハンネ登録とはいえあの人だ！って分かるじゃん。 人工肛門、人工膀胱になるの稀れだろ。
ボコボコ肌の上に、袋を肌に貼り付けるなんて大変だな・・。 原作初期ではシュウとマイ名前逆だったし
犬もソバって名前だったな >>473
そのリクエストが通ったら貴方が番組に出演するんですか？ >>478
顔とかにプク少ないからインパクトに欠けると思うけど、出演してもいいと思ってる。
キレイ後言うつもりは無いけど、全身に、カフェオレ斑が大量になって、小学生の頃からイジメにあっていたから、
成長して、症状が出てくると、最悪死ぬ、いっそ殺してくれと思うくらい痛みや臓器摘出が有るということを、
まず、大人に知ってもらって、今、イジメられている子供の助けになればなと思う。
実際、イジメてた奴が、医療系に就職してレックのこと知って、そんな大事な病気だと思わなかったと、謝罪されたよ。 >>479
もし、リクエストが通って放送される事になったら報告して下さい。
テレビあまり見ないし、しかもNHKだと見逃してしまうと思うから。 >>480
リクエスト通るか分からないけど、TVで取り上げてくれるよう頑張るよ。
もし、成果があれば報告するわ テレビ番組と言うと、2000年代前半ぐらいにアンビリバボーかな？で、この病気出てた。
詳しい内容は、忘れたけど。偶然見てた。 自分が初めて見たのは、10年くらい前の夕方のニュースのワンコーナーだったな
それで自分の症状が病気なのだと知った この病気は皮膚の事が話題によくなってるけど、骨の異常も大変よね
私は昨年、皮膚の腫瘍を200個近く、二回に分けて切除
今年は脊髄の手術がやっと終わって、療養中です 慶応インカレSEEK幹部は毎晩パーティーをしています >>484
まぁ、神経さえ通っていれば何処にでも異常でる病気だからねぇ～
自分は、皮膚の腫瘍は、たぶん50個未満だと思うけど、体の中にはたんまりあるよ。
そのうち、骨にもできるんだろうな～。とりあえず脳の奥とかに出来ないことを祈ろう。
きっと、TVで神との手とか言われてる先生も、匙を投げるんじゃないかと腫瘍まだないのに不安・・・ この病気、当たり前のようにみんなに知れ渡っていれば
いじめやからかいが減ったり、研究も進むようになる気がするよ。
ALSなんていつの間にかあっという間に知れ渡ったし、ご本人もTV出てたりやっぱり積極的だよな。 病名知っていてもなんか誤解してるんだよな…
患者数からしたら知らないうちに接してる人も多いと思うけど 私に移した親に病院に連れて行かれてこの病気を受け入れるためのウンセリングを受けることになった
意味あるんかな…
なにもかもがもう遅いわ カウンセリングは
幼初期から学生時代～現在までの生い立ちを話さなければならない
カウンセリングが逆効果の場合もある。
カウンセリングして話したくない過去があって隠してカウンセリング受けるなら意味がない。全部話すつもりで。
自分もカウンセリング申し込んだけど逆効果って事で受けられなかった。 レックとは関係なく、躁うつで精神科受診した時に生い立ちをずっと話せと言われたけど、けっこう応えたなぁ。
レックに関係した子供の頃のイジメや今後の展望が辛い事、レックの病気の詳細とか詳しく話したけど、
精神科医がその手の遺伝病の知識とか全く無く、その辺全然理解してもらうのに躁うつのきっかけより、時間かかった。
その医者がどこまで理解したのかは謎のまま。引っ越しして病院変わったけど、その病院でも同じ感じだったなぁ。 赤ちゃんの検診の時に、問診票にカフェオレ斑があるか？
神経線維腫の項目あったから、私が子供の頃よりは認知度ある気がした レックの知識ある人ならカフェオレ班で分かるけど、もしも健常者の人にカフェオレ班の有無の問診票があったら ？ って感じがする。 今は分からなければググってどうにかなるんじゃないかな
自分もググって自分の病気知ったし 長文で申し訳ありません。
どうしても気になる腫瘍があります。
まあ腫瘍は無数にあるけれど、たまらなく気になってしまい、今すぐにでも取りたいって思うのが２、３あります。
こう言うのって、ホクロ取りとかもやっている様な、そこら辺の皮膚科でも、行けば綺麗に取ってもらえる物なのでしょうか？
大学病院に通っているのですが、主治医は単発での除去に乗り気では無く、通っている病院で取った事はありません。
入院して５０個まとめて…などの話になり、入院まではちょっと…と、自分自身も乗り気じゃなくなります。
日帰りで、とりあえず気になる（鏡を見る度に鬱になる）のだけでも取りたいのですが、どうしたら良いのか分かりません。
多少費用はかかっても構いません。ただ…間違い無くやって貰えれば。でもその開業している皮膚科医が、
レックの腫瘍を見た事があるのか、取った事があるのか…等と考え出してしまい、不安でなりません。
取り残されたらとか、取り残された腫瘍が悪性化したらとか…不安になっています。
多分、表面から見た感じだと２センチ位のものですが、そのら辺の飛び込んだ開業医でも、手術ってしてくれていますか？
と言うより、その辺の皮膚科医でも、線維腫って取れるのでしょうか？ 連投ですみません。
自費診療じゃない保険適応の手術は、基本的に開業医はやりたがらない（儲からないから）、みたいな話を聞いたので、
やはり不安になっています。雑にされたらどうしようとか、適当に処置されたらどうしようって。まあそれは、先生の人柄なのでしょうけれど。
とにかく連日、目に見える腫瘍がイヤ過ぎて、気が狂いそうになっています。 自分がこれ以外持ってる病気のせいもあるだろうけど顔の気になるのだけでも私は3日入院した
あと取ってくれたのは皮膚科じゃなくて形成外科だったよ
大学病院の受診科も皮膚科なの？
術後の見目とかも綺麗な方がいいと思うしその辺のよくわからん病院に飛び込むより嫌でも入院して大学病院でやってもらった方が絶対に良い >>498
有り難うございます。通っているのは皮膚科です。
どうしようも無く、その２、３個を取りたいのですが、主治医が面倒がるので、無理そうです。
さすがに自分も、入院して５０個と言うのは気が重くて。先生もその辺を分かっているのかも知れませんね。
手っ取り早く、２個だけでも取ってくれるのならって思ったのですが、その辺の皮膚科に飛び込むのは、確かに恐い。
でも取りたくて狂いそうです。その辺の皮膚科でも、奇麗に間違い無くやってくれるなら良いのですが、分からないですからね。 Skypeでビデオ通話してレックに効く漢方薬処方してる医師見つけたんだけど怪しいよね？ >>495
線維腫って イボとか類の物と違って
血管とかいっぱい通ってるんだって。
大きさにもよるけど
ほかの人が言ってる通り大学病院で検査とかしてもらって
とってもらったほうがいいよ。 今、光の加減でうっすらポコポコ見えるものはやっぱり成長しますか？
うっすらで止まったりはしませんか 自分の場合だけど10年くらい前に腕や手に光加減でポコポコ沢山出来たけど成長はしてないよ。もちろんポコポコは消えてないけどね。自分が成長してないからって他の方はどうか知らない。 私の通ってる大学病院は、数が少ないなら部分麻酔を使って日帰りで取ってくれるよ
数に関係なく深さや、表面のみでなく、奥に広がってる場合もあるから、難しいね
ちなみに、私は皮膚科だよ
体も顔も足やら腕に頭皮も、色々取ったよ
柔らかいのは境界線があやふやだから、取りきれずに、
また同じ場所が膨らんで来る事もあるよ
固くて痛いのは、境界線が分かりやすいみたい
光の嗅げんでは、私は10年前になんとなく、、、だった腕が今では大きくなって、数もかなり増えたよ ４月にテレビ東京で放送された「家について行っていいですか」が、ようやく地元テレビで放送された。
出演者の一人にレックの人がいました。
とても前向きで明るい人でした。
それに引き換え、俺って後ろ向きで悲観的な人
間だと思った。
４５歳になるけど、ここ１５年間はずっとアルバイト・パート。
障害者枠<パートタイム>で就労しても発達障害が目立って１年～２年で契約終了。
ＡＤＨＤやＬＤはストラテラを服用しても改善しない・・・。
もう、絶望しかないゎ。 >>509
うん、特に呼吸に異常がないので放置してる、健康診断では良性腫瘍なので経過観察扱いにしてもらってる。もうかれこれ20年くらい。急激に大きくなったりしなければ様子見でいいかも >>510
最近、縦隔腫瘍だと発覚して不安になっていたのですが、必ずしも手術というわけではないのですね
少し安心しました、ありがとうございます 家について行っていいですか見たけど、まだ顔にぶつぶつが出てないから
幸せだよ。重症な人だと顔に巨大な腫瘍ができたり体中にぶつぶつが出てくるもの 家着いて行っていいですか出てた人は見た目でレックって分からない感じの人でしたか？
たまたま声かけたらそうだったのかな。すごいな。 YouTubeでたくさん上がってるから探したけど、どの放送か分からないな。 >>512
幸せは他人が決めるものじゃないよ
そんなこと言ったらぶつぶつだらけでも、重度で歩けない人もいるから幸せだよってなっちゃうよ 最近背中にぷくみたいなのが出来たんだけど、ニキビみたいに爪で取れそうな芯があるんだけど、そういうぷくも出来る？ 今日、大学病院受診してきた。
プク取る事を勧められた。
何十年も成長してないし、あまり自分的にはこのままでいいんだけど。
形成外科での手術。 しんどい人と健常者と変わらない人との差はなんですか？ 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/ 偽関節併発して手術するも何だかんだで結局左足切断とかクソofクソ お尻に特大のカフェオレ斑があるんだけどそれに沿うようにして尻たぶ？とにかくお尻の肉の中に触ったらわかるくらいのでかいこぶがある事に昨日気付いた
以前視神経に繊維腫が出来て手術したんだけどこれも病院行って検査とかしたほうがいいんだろうか…また取るってなったらどうなるんだろうか
痛みとかはないんだけど とりあえず、病院に行ってみよう
こぶが大きくなってしまうかもしれないし 初書き込み
私は顔右半分に腫瘍があります。
今はパート事務で働いていますが、
将来仕事がなくなったらと考えると不安になります。
職業が自由に選択できないのがつらいです。
恋愛や結婚もとっくの昔にあきらめています。
同じ状態の人と話してみたいと思っていますが、
近くになかなかそういう人もいないので・・・。 病院で診察券を通すのに並んでたら、前の人が同じ病気だった
首に腫瘍があったから気づいた
初めて出会ったかな
話しかけてはないけどね >>527
同じのあるよ。お尻と太股だけタプタプ。
とったことあるけど全部は取れないらしい。
出血が心配なんだってさ。
お尻と太ももは溶けたアイスノンが
入ってる感じ。小さいプクの集まり
じゃなくてでかいプクなんだって。
最近またでかくなってきた。
スクワットとかしてるけど
そこだけは細くならない。 527です
>>528
やっぱり大きくなる可能性あるよね…次の休みに病院行ってみます
悪いものでありませんように
悪性のこともあるって聞いてちょっと怖くなってきた
>>536
完全に取りきることはできないんだね
確かに大きい血管集まってところに近い場所だし仕方ないのかな
大きくなってくると不安だよね…本当になんなんだよって思ってしまう
長々とごめんなさい >>536
私も足首にでかい腫瘍のかたまりがある
手術で何回かに分けて取ってきたけど
全部取るのは不可能でゾウの足みたいになってる
おしゃれな靴なんて当然履けないし
細身のパンツも無理
身体はそれをかばうために歪んで左右の膝から下の長さが違う
ただ普通に生まれたかった
普通におしゃれしたかった
プクも年々多くなっていく
本当になんなんだろうねこの病気 私は年に一回腫瘍をとる手術してるけど
ほかの人も定期的に手術してるのかな・・・？ 友人、自殺してしまった。
なんなん。難病の俺は生きていて >>543
日帰りの部分麻酔ですか？
私は、気になる時に手術してる
数が多いときは入院の全身麻酔
20個くらいなら(場所によるけど)部分麻酔で、日帰りで。
気のせいか、手術すると、他の腫瘍が大きくなったり増えたりしてる気がする 部屋の鏡、全部捨てた
外出先のトイレの手洗いも鏡見ないようにしてる。
もうオワッタわ 鎖骨のポツポツを
『あせも？』と聞かれたよ
悪意を感じる あせも くらい可愛いもんだ
中にはエイズ？とか言われる人もいるんだから >>546
私は顔に腫瘍があるのでがっつり全身麻酔です。
７日間くらい入院します。 まぁしないんだけどさ・・・
もう少しいきれば楽しいことと出会いそうだし 上記の骨盤内に大量に線維腫ある奴です。
ステージ４で特定難病の申請通りました。
実は、先日入院してきました。田舎の病院ではなく、ペイン専門のいる病院に。
やはり、手術は、まだやらないほうがいいようで、神経ブロックやってきました。
線維腫のある人間は、基本的には、針を刺すのは難しいとのこと。（出来ないパターンも多々あるらしい）
MRI、CT等を再度撮った結果、神経ブロックは可能という結果が出たので、仙骨の下にアルコール注入と
仙骨から左に（痛むほう）ずれた臀部に熱を加えて神経破壊。熱を加えた治療の方が効果ありで、
結果、痛んでいた部分全部では無いですが、会陰等の痛みが取れ、痛む箇所は1ヵ所のみになりました。
とりあえず、大きな壁は1つ超えたのでご報告です。
まだ痛むヵ所をブロックすると、歩行障害が起きる可能性が高く、要相談という事に。
ペイン専門医の話によると、手術で少し線維腫を取るのも選択肢に。
週末、主治医にブロック治療の結果報告と今後の相談をする予定です。
とりあえず、麻薬療法は継続になるかと思いますが・・・
線維腫で痛みのある方、一度、ペインクリニック科に相談するのも手かもしれません。
ある程度、規模の大きい病院で、MRIやIVR-CT、バイプレーン血管撮影装置 等の機器がある病院だと、
線維腫があっても、ブロック針を挿入出来るか診断出来るようです。
需要あるか分かりませんが、レックで、腫瘍が悪さしている方いれば、参考にしてください。
質問あれば、出来る範囲（自分が理解している部分）でお答えします。
長文失礼しました。 >>554
半袖で、カフェと線維腫のボロボロ皮膚公開は、周りの目が・・・
かといって、長袖でも、変な目で見られたり・・・
特に、子供の一言が怖いな～ 私は両親が私のカフェ班とかを気にしてたことに申し訳なくて、病気のことを知った時も私が気にしてるんじゃないかって両親が悩むことが悲しかったです。
幸い顔には目立ったカフェ班はなく、小さいのが少しだけって感じです。
脳のMRIでは問題ないと言われました。
プクプクはあるけど痛みはないし、遺伝の可能性だけが悩みです。
あとは、左足の骨が曲がっていることですかね。
小さい頃に矯正する靴でかなり治せましたけど、身体の歪みは少し気になります。
ちなみに両親はレックじゃないです。
結婚してますが遺伝50%のことは主人にも伝えていますが、子供はつくる予定です。
主人はレックではありませんが、かなり軽いアトピーです。
プクプクは増えたりしてるけど、良性なら気にしないようにしてます。 重度の方の書き込み何故か安心する。
可哀想も気持ち悪いも思わない。
同じ難病だから。
自分だけじゃないんだ！って安心。 側弯症と脊髄腫瘍がツライ。。。
首が痛くて長時間起きてるのもツライし、横になっても痛くてツライ。
左手も調子悪くなってきた。
近くの大学病院を定期的に受診してるけど無駄なのかな。。。 うちの7歳の娘(遺伝なし)が、
「プチプチも、プチプチいっぱいのお母さんも好きだよ。でもお母さんと同じく痛い人みんな治してあげたいから、お医者さんになりたい」と言ってくれた。
娘が医者になったりしなくても、間接的に私がこの病気で生まれて来たことが
世の中の何かの役にたつことも、もしかしたらあるのかもしれないんだなと、思えたら、気が楽になった。 縦隔腫瘍疑いでMRIやったらチョー腫瘍が見つかった
今度造影剤ですって！ 最近の書き込みで偽関節や検診で側彎とか発症されたと書き込みありましたが
若年期になくても、それらの症状は３０代や４０代でも出てくるもの
なのでしょうか？
>>560
最近判ったといくことは、それまで違和感や症状が無かったのですか？
失礼ですがおいくつですか？ >>561
40歳です
いままで全く違和感有りませんでした
腕とかに多少なんか出来てる感じ
縦隔腫瘍が見つかったのも何となく受けた脳ドックがきっかけです >>560
お大事にしてくださいね。
造影剤MRIは、高性能になってきてるので、色々とハッキリ見つかるといいですね。
>>561
難病由来の場合、分母数が少ないだけで、若～中年期でもいつでも症状が出る可能性があります。
レックが原因の場合、発症時期については、アテにしないほうがいいかもしれません。
私も、症状は１０年後くらいからと初期の診断で言われましたが、わずか２年ほどで
症状が出てきて、試行錯誤での治療を受けています。 私も思春期以降は収まってくる、と言われていたけど、
実際には28才くらいから、腫瘍が増え始めて現在37才、かなり目立つし大きくなったなもある
脊髄の手術も、３月にしたばかり >>564
レックの場合、早いと思春期位から症状が出てくると言われてるよ。
あと、わりと大きく症状出ると、状態が加速することがあるとも。
医者がの見解がけっこう分かれてるみたいなので、どれがどうなのかイマイチだけど・・・ 患者なのにこの病気について知らないことだらけ…
病名知ったのも成人してからだし 医者でも知らんもしくは聞いたことあるようなないようなって人いるからなぁ…ゆっくり調べていけばいいと思うよーって言ってる私もそんなに知らないんだけどね 母親からの遺伝でレックで、今31歳だけど体力なさすぎでヤバイ。
母親は60代だけどめっちゃ元気。
この差は何… >>569
はじめて、実際に見ました！って医者が圧倒的に多いもんな～
>>571
うちは、父親からの遺伝。去年だったかな、親父が「褐色細胞腫」ってレック由来の病気やったけど、
それを、取ってからは、めっちゃ元気やで。
俺も31歳の父親60代。 症状は、本当にピンからキリって感じだと思う。 >>567
私は生まれた時からあって、増え続けてる
最初からあるパターンのが多いらしいけど 自分も最初からあったな。
子供の頃の方が目立ってた気がする（色が白っぽかったせいかな）
アルバム残ってるんだよな。親が死んだら、焼却しようかな・・・ 産後急激に悪化してる
出産するまでは健康だったのに
子供が成人するまで生きられるのかな… >>575
私も産後(と、言うか妊娠中)悪化した
腫瘍が一気に大きくなって、カフェオレ斑も色が濃いく赤黒い感じになった
私は産後に腫瘍を取る手術したよ
本当、一気に増えて大きくなった
ホルモンバランスの関係なんかな、、、？ 局所麻酔で身体のプチプチ1個取るのっていくらくらいかかりますかね？ >>575>>576
自分は母親からの遺伝。
母親からはレックについて話してはくれなかったけど、母親の高校生くらいの白黒写真が一枚あって普通に胸元の開いた制服で見たけどレックらしい症状無かった。
白黒写真は割とカフェは目立つのに皆無だった。やっぱり自分を妊娠中、又は出産後に悪化したのかな？ >>578
症状は人によるだろうし、難しいだろうけど、私の主治医(整形外科)は産後に悪化する人は多いみたいな言い方をしてたね
私は妊娠前の28才くらいには、かなり症状は進んでて、34才の妊娠～出産でビックリするくらい、腫瘍が大きくなったり増えたりした >>577
10程度取って血液検査とか全部込み込みで２万程度だった これから妊娠、出産を考えてるから悪化するよら怖い。
あと腕が酷くて半袖嫌で暑いのに長袖も目立つって方は、半袖に日焼け防止の長い手袋みたいなやつとかどうですか?
今は百貨店とかでお洒落なものも売ってますし、周りから見ても違和感ないですし！ ちなみに私は足が酷いんで、夏はマキシ丈にしたり、パンツスタイルにしたりしてます！
秋から冬はタイツでスカート丈は自由なんですけどね゜゜(´O｀)°゜ 結婚してる方にお聞きしたいのですが、配偶者の方には
病気についてどんなタイミングでどんな風に説明しましか？
差し支えなければ知りたいです 付き合ってる時に
50%で遺伝するし、健康な子供望むなら別れてって。
返事待つまで2.3カ月かかった。
結婚して10年以上経つけど愛情か情か今も分からないって。配偶者は笑って言ってくれます。
子供は当時から作らないって約束で。だから子供はいません。でも夫婦は仲良くやってます。 >>586
変態で、痴呆の疑いのあるオッサン・・・ >>585
ありがとうございます
友達にすら言えないのに、どうすればいいんだろうって思ってました
普通に誠実に言えばいいんですね 私も付き合って2年くらいで言いました。
遺伝の可能性が50%のことも。
主人はその場で子供のことはゆっくり考えていけばいい。
もしお前が遺伝のことを気にして怖くて生みたくないなら養子をもらって育てるでもいいし、2人の子が欲しいってなって遺伝したとしても育て方とかでなんとでもなると思う。
これは実際、私自身がレック関係なく明るくしてるしレックが原因でひどいイジメをされていないから。
子供は授かりものだしデキない人もいる。
健康でも障害をもって生まれることもある。
だから、それが理由で別れるとかはない。
お前が遺伝とかで自分を責めて苦しくなるなら2人でずっと一緒にいる選択だってある。
その後、2年くらい交際が続いて結婚して2年半ですが、まだ子供はいません。
だけど、30歳くらいには生みたいと思ってます。
ちなみに今27歳です。 子作りする夫婦にとってやはり女性側が凄く悩むと思う
男は妊娠、出産はしないし、女は妊娠、出産を機に悪化する可能性もあるし
遺伝の悩みも自身の悪化の悩みも大きいと思う。
だから最終決断は女性側が決断した方が良いと思います。 ごめんなさい
煽りとかそんなんじゃないのだけどちょっと質問があります
遺伝する確率高いのになんで子供を産もうとか欲しいとか思えるんですか？自分の子供が自分と同じように苦しみ悩むは思わないんですか？
私はそれが恐ろしくて子供欲しいとか思えないんです
不快な思いをさせてすみません
ただ本当に疑問なんです 結婚している人は比較的軽症なんじゃないの？レック同士でしてる人は別として。 私も夫と付き合ってる時に、病気の事を話したし、主治医とも話がしたいと言われて、先生にも許可取って、話を聞いて貰ったりした
病気の事は受け入れてくれてるけど、子供を生む決断するまで10年掛かった
最初は生まないつもりだったけど、話し合って、もし遺伝しても重症でも、自分の子供には変わりないし、
子供を作ろうよ！
って、決めた
凄く悩んだよ
私はたぶん、軽い方ではないです
前にも書いたけど、腫瘍を取る手術(200個くらい)してるし(それでも、まだ沢山腫瘍がある。カフェオレ斑も)
脊髄の手術もしてるし
子供は男の子で、今の所は気になる腫瘍やカフェオレ斑、骨の変型は無いけど、気を付けて見てます 結婚出来る相手も能力もない俺にとって子作りは無縁の話だ！
独身、勝ち組！！！ それなら子供にお金かける分、自分の老後の貯蓄に回した方がいいんでない？
実際、健常者でも親の老後の面倒を誰が見るで揉めるケース多いんだから。 老後の貯金は未来の子供に迷惑かけないようにしてますよ。
生活できなくなったら老人ホームに入ると思います。
私はレックだけど両親にとっても愛されて育ったし(遺伝じゃない)友達も普通にたくさんいるし、彼氏だって普通にできてきた(むしろモテたし困ったことがない)
レックが直接的な原因で死亡することってごくごく稀だって調べたし、それなら愛する人との子供を望んでもいいんじゃないかな?
私と主人の子だったら絶対にめちゃくちゃ可愛いし。 レックだから結婚できない。レックだから子供を望んだらいけない。
その考え方の方がおかしいと思う。
子供に関しては夫婦で考えて答え出せばいいのに、老後のーとかレックなのにーとか他人が言う必要ないと思う。
レックで生まれてもレックと向き合ってどう生きていくかなんじゃないの?
なんかブスだから〇〇って言ってる人と同レベルな気がするわ。
マイナス思考になってしまうのはどうでもいいけど、同じレックの人に攻撃的な発言するのはレック以前に人間として欠損してると思う。
質問したり考えを聞くのはいいけど、明らかに否定的なのいるよね。 >>601さん>>594のレスしたの俺だけど
レックだからどう向き合って生きてくは
独身を選んだんだよ！
この考えがおかしいと否定する貴方がおかしいと思う。 >>602
別にそんな意味で言ってるように見えないが 毎日泣きながら学校から帰ってきたことがフラッシュバックする >>601
うーん、ごめん結局綺麗ごとにしか聞こえないや
レックだから結婚や子どもを諦めた人たくさんいるでしょ、その人たちの選択を後ろ向きだと否定してるように感じる
レックは間違いなく人生の大きなハンデだよ 遺伝子疾患(染色体異常)が治るようになるなんて、やっぱり夢の話で無理なんかなぁ
せめて、遺伝性でなく、進行性じゃなかったらね >>591です
結婚してるしてないや子供が欲しいと言う気持ちを否定したり批判するつもりはまったくありません。そう見えてしまったのなら申し訳ないです。
他の方が言われてるみたいに自分の子は本当に可愛いと思います。だからこそ、同じ経験はしてほしくないなと思ってしまって。私自身がこの病気のことで身内や同級生に色々言われてきたので…全部遺伝すること前提で考えてしまっているのもおかしな話ですが。
色々選択できる力が私も欲しいです
病気だから、何もできないから、とふさぎこんでばかりではダメだとわかってはいるのですがなかなかうまくできません。
まとまりのない文章なうえ、長々とすみませんでした。 以前にも話題になってたけど、軽症と重症と板を別けたら？同じ病気なのに全く異なる
からお互いに分かち合える訳ない。だれか軽症板の板を立てくれよ。
過去に子供を作った人、これからその予定の人の話を聞きたい。話がしたい。 >>601です
重症の方でも結婚してるし軽症だからとか重症だからじゃないと思います。
あと>>591さんに言ったんじゃないです。
別に結婚や出産してる人にどうしてそう思えたの?とかの質問や、過去質のどのタイミングでレックのこと遺伝のことを伝えたかとかはレックの人がこれからの参考に出来たらいいなって思います。
ただ、これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、マイナスなことを書いてたら重症、前向きなことは軽症って決め付けてる部分が多いし、結婚や出産して幸せに過ごしてる方に攻撃的な書き込みがあるのはおかしいと思いません?
結婚や出産しないのを選択するのが間違いだと思っていないけど、同じレック患者で前向きにしてる方に攻撃するのがおかしいって言ってるんです。
ネットの書き込みだけで姿は見れないのに結婚してるから軽症なんだよ。私達とは違うんだよ。
そうやって思いたい気持ちは分かるけど、それじゃ意味ないんじゃないかな?
同じ病気でも結婚や出産して幸せにしてる人がいるんだって前向きに考えて欲しいから私含めて数人の方が結婚や出産ついて書いたんじゃないかな? >>これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、
えっ？そんなこと思ってる人がいるの？ >>612
何回かそんな書き込みみたな
自分は前向きな書き込みの方が安心する
どんどん沈んでく心がちょっとだけ浮上するから 人の捉え方の違いで、恋愛を諦めたから後ろ向きな考えは違うと思う。
恋愛に対して未練タラタラで生きてくよりキッパリ諦めて人生を歩むのも大切だよ。 >>615
恋愛にだけ言及してないですよ。
レックでも病気と付き合いながら楽しくやってる書き込みには軽症なんでしょの一言で片付けようとする。
それは仕事にしても友人関係にしても外出にしてもファッションにしても何でも同じ。
過去レスでも200前半あたりで親を恨むとかの下りに反論した方にも否定的。
その方も重症だと言ってましたよ。
レックで板を分けるなら軽症と重症じゃなく、それでも生きていく板と、とにかく何でも他のものや人のせい。自分は悪くない。誰も私の気持ちなんて分からない。
悲劇のヒロイン板に分けるべきじゃ?
人の気持ちなんて同じ病気でも同じ状況でも分からないですよ。
分かろうとしたって100%理解なんて無理。
悲しくても苦しくてもどうにか前を向くしかないのに。
自分がいじめられたとか言うわりに、気に入らない人には暴言吐く人多いしね。 辛くてもマイナス発言しても前を向かうとしてる人は書き込み見てても分かるし自分も頑張ろうって思えると思う。
周りのせいばっかにして、頑張ってる人には軽症だの、遺伝のことあるのに生むとかない、親を恨む、老後の介護だの、健常者が欲しいからポコポコ生むだの、過去レス見たらそんなんばっかり。
なおらない病気なんだから、そんなん綺麗事だとか、治らない病気だから付き合うしかないんでしょ?
そんなんだったら一生引きこもって内職でもしながら周りが悪いって言ってたらいいじゃん。
レックでも生きようとしてる人に暴言吐くのはただの甘え。 君は昨日からいい事レスしてるように見えて決して自分からは良い印象ありません。
とくに>>599のレス。 親を恨んでないけど
産んでくれてありがとう
とは言えないな 家族に愛されて友人もできて彼にも愛されてきたのがダメなの?
友人にレックのこと見た目のことでからかわれたり、何それ?って聞かれたことはもちろんあるよ。
分からないから言ってるんだから、生まれつきあるんだーって答えたし、仲良い子にはレックのこと話しましたよ。
バイトした時に社員の男性に首にあるカフェみてキスマークってからかわれても、やだーってシミですよって笑ってごまかしましたよ。
元カレに顔のカフェがなかったら100倍可愛いのにって言われたけど、そんなこと言う奴嫌いだよってハッキリ言いましたよ。
親に愛されてるのだって私が親を大切にしてるし大好きだし、親孝行は出来るだけしようと思ってるからですよ。
中学の時部活で先輩にｲｼﾞﾒられても、そのことは無視して笑顔で毎日挨拶したしボール拾いも他の子より頑張ったらヒートアップしたけど、それでもめげなかったら飽きてｲｼﾞﾒはなくやりましたよ。
人に愛されるのって見た目だけじゃないでしょ?
私と主人の子なら可愛い。
これが見た目の話だと思うなら、どんだけひねくれてるんですか?
そうやって何でも正当化して他人のせいにしてるから上手くいかないし、誰も助けようとか幸せになって欲しいって思わないんだよ。
正直、なに言われてもあーそうですか。悲劇のヒロインのつもりか知らんけど可哀想とも何とも思わないわ。勝手にすれば?ですよ。 どうして愛されないのか?
重症だから。
愛されて幸せな人は軽症だから。
それは違うでしょ?
私がなぜ愛されているのか。
主人は優しいから。人に意地悪言わないし、その人のことを考えて言うから。と答えます。
ここで私が後ろ向きな発言の人にキツイこと言うのだって、本当は分かってるんでしょう?今のままじゃダメだって。と信じてるから少しでも前を向いて欲しくて言ってるんですよ。
あと、生んでくれてありがとうとは思えないけど恨んでないって書き込んだ方。
今はそれでいいと思います。
私だって死にたいと思ったことはあるし、悩んだこともあります。
うつ病になってパニック併発して人間不信になったこともあります。
だけど親を恨んだことはないです。
だって結局は自分の生き方だもの。
今は生きていたいって思うし、幸せだって言えますよ。
あっ、うつ病とかはレックが直接的な原因ではありません。 レックでもレックじゃなくても人間関係で傷付いたりすることがあるのは皆一緒でしょ。
それをレックのせい、○○のせい、ってしてたら解決なんてしないよ。
自分に悪いところがあったかな？って考えて悪いとこは素直に謝って、傷付いたことに関しては悲しくなるから言わないで、謝ってって言ってきました。
生まれつきのカフェも自分ではなんでか知らんけどあるんだよねーって、嫌なんだーくらいに返してたら、それ以上しつこくしつこく言われなかったし、言われても自分の味方になってくれる人がいましたよ。
味方になってくれる人がいたのは自分が軽症だからじゃなく、優しくしたからですよ。 前向きに考えられない時だってあるし、そうなれない人もいるのは分かるけど、だからって人に暴言吐いたり傷つけていい理由にならないでしょ?
私が>>601で怒ったのはそのことなんですけど。
老後の介護、レックで子供とか。
他に過去レスでも多々ね。
>>599で愛されたを強調したのは苛められたのは過去のことにできてるからです。
今まで生きてきて今私の周りにいる人達に愛されてるのは事実ですからね。
人間関係で悩むのはレックだけじゃないしレックだから特別だと考えたことはないです。 君は過去レス読んだならだいちゃんブログ読んだよね？
世の中、みんなが親に愛されて育った訳でないですよ。
あまり愛されたって強調しすぎます。 だから、私は前向きな発言してる人に暴言吐いたりしてる人におかしいって言っただけでしょ?
だいちゃんのブログでもだいちゃんは親友と呼べる人が2人できてる。
小さい頃からの親の虐待は親の問題でもある。
結婚しないのも恋愛しないのも自由だけれど、頑張って生きてる人に暴言吐くのは間違ってるって言ってるの。
軽症、重症、既婚、無職そんなこと関係なく、人に苛められて怒ったりするのに、なんで人に意地悪言えるの?って言ってるの。
別にあなたが結婚しようが親に虐待されてきた過去があろうが、今をどうやって生きてくかだと思うの。
生き方を否定してるんじゃなくて、暴言吐くなって言ってただけ。
欠点とか粗探しばかりしないで文章の意味をちゃんと読み取って欲しい。
別に人と関わりたくない、誰にも愛されなくていいって思うならそれでいいけど、周りに不快な発言をするのはおかしいってこと。
だいちゃんに親友ができたのは結局だいちゃんがそれでも生きようとして希望を捨てなかったからでしょう?
心を殺す この意味は私にだって理解できますよ。
私がなにもかも全て上手く生きてきて、愛されなかったことも苛められなかったこともないと思ってるなら大間違い。 ってゆーか、もういいです。
ここには書き込みしません。
逆に疲れます。
この書き込み見て何人かの人はなにか思ってくれたり感じてくれたと思ってるし、幸せな書き込みの方が良いって人の意見も少し聞けて良かったです。
まだまだ残りの方が長い人生なんで私は出来るだけ楽しんで生きていきたいと思ってます！ 最後に訂正しときます。
だいちゃんのブログに出てくるレックのれいさんですね。
れいさんに親友がってことです。 前向きな人に水差す人には前からモヤモヤしてたけど、なかなか突っ込めなかった
…で結局追い出されちゃうのは前向きな人なのね
追い出されるっていうか卒業か
前向きに 少し熱く語り過ぎて上手くレス出来なかったんだと思う。
言いたい事は分からないでもないが。
せめて中立な立場でレスして欲しかった。 妊娠出産で悪化したけど、それよりなにより、ストレスはよくないんだわ。
旦那の不倫でレックが急激に悪化した。
出産を２度したけど、
そのときどころではなかった。
泥沼離婚して、笑えるようになってきたら腫瘍の増大増加がピタッと止まった。
ストレスって一番良くないんだろうなと思ったよ。 なんとなく真夏に増加して真冬に落ち着くのもストレスかも。真夏は何かと気を使う 私は夏場わざと腕出すようにしてる。
少しでも病気のこと色んな人に知識として知ってほしい。
ALSだってダウン症だって、病気の事知らなければ偏見、キモいって思いがち。レックもそうなんじゃないかな。
私はもともと明るい性格だから、これどうしたの？とか聞かれやすいし、難病なんだよ、って話ができる。
レックだとみんな隠しがちだよね。
だから私みたいなタイプが声あげることでレックによる外形差別とか少しでもへらせたらな～なんて思ってる。 ↑隠すのがダメ、とかってことじゃなく、
私は平気なだけだからね。
辛い思いは私も昔はしたし、
体を隠したい気持ちは当たり前にわかるから。 若い頃は明るいまではいかないけど普通の性格だった。
年齢とともに徐々にぽこぽこになって同時に性格も暗くなってしまった。
明るく生きても暗く生きても同じ1日。
わかっているけど明るく生きれないな 私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな
身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい
カフェオレ斑は、気にならなくなった >>641
同じく。 腫瘍が神経圧迫して痛くてかなわん。
麻薬も効き悪いし・・・ はぁ・・・ 麻薬さんは今何歳ですか？
いつくらいからキツイ痛みでましたか？
同じレックだから他人事に思えなくて
自分は大丈夫だろうって思ってたけどやはり不安で聞いてみました。 >>644
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
自分は、7月現在で年齢：31歳 男 ステージ４で難病申請通ってる。
カフェオレ斑（生まれつき）が全身と、表層に線維腫（大学行く頃から出来始めた）が30個程有り。
28歳の時に、交通事故で、骨盤内エコー検査やらやったら、膀胱を中心に線維腫がたっぷり発見。
線維腫の最大は、10CM×（最大）5CMの塊が１つ有り 後は、MRIやらでは計測不能なくらいの細かい線維腫
医者からは、5～10年後くらいに、排便、排尿障害等が出る可能性大という所見
今年に入ってから、排便、排尿痛とかはないけど、会陰部や陰嚢が激しく痛み出す。（去年も若干痛みあったけど、日常生活に問題なし）
線維腫のサイズは殆ど変わってないので、今までの線維腫や新しく出来た線維腫が、股間にある神経を圧迫しているという診断に。
痛み出したら、あっという間に、仕事が出来なくなるくらい痛みが出て、立位も座位も継続困難になり、今は、退職、傷病手当金で生活中
レックはモグラ叩きと一緒なので、今摘出しても、また出来るし、完全に人口排泄器官になるのでリスクが高く今現在は選択肢に無し。
麻薬療法がメインになったのは、5月のGW明けくらいから。
今は、神経ブロックと併用してるけど、神経ブロックでは痛み取りきれず、これ以上のブロックは、足に障害が出る可能性ありで相談中
麻薬については、オキシコンチンというのを、朝晩各60mgを2回で120mgと、頓服でオキノームを1回20ｍｇ、1日MAX5回まで使用可能。
現状、オキノームは毎日MAX飲んでる。
麻薬の副作用の便秘に2ヶ月ほど苦しんだけど、今は、マグネシウムと下剤で問題なし。自分は他の副作用はなかった。
末期がん患者ではないので、現状の増量はドクターはやりたくないとの事。 麻薬の量や種類の変更は現在相談中
元々、躁うつで眠剤やら安定剤もらっているので、痛みで寝れない日は今のところない。
麻薬やらブロック治療の質問等あればある程度答えられます。
長文大変失礼しました。 長文でレスしてくれてありがとうございます。
聞いて読んでスルーするのも悪いと思って書き込みました。
痛みの無い自分はなんてレスしていいか分からなくて。
大変だろうけど頑張ってください。 >>646
気にせんでくださいな。
レックって、何が起きるか分からない病気なので、こんな可能性もあるんだって程度に、
覚えておいて頂けると、重症化した時に、悪さしている箇所の切り分けに役立つかもしれません。 表面に出てるのがわりと少ないのに内部にそんな大変なの抱えてる人もいるんだね。。
私も一度調べてみようかな 定期的にCT撮ってる人はどのくらいの感覚でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで… 定期的にCT撮ってる人はどのくらいの間隔でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで… 私も9年前にCT1回撮ったきりでずっと病院に行ってない。アラサーに突入して、今までカフェだけだったのにプクがいっぱいできてきて。今年は撮りにいこうかと思うけど、大学病院ならどこの病院でも検査してくれるのかな？ 私は内部のを目的に調べたこと無いな～
脊髄の疾患を調べるのに、撮ったらたまたまチラホラ写ってるとかならあった
皮膚の疾患でなく、骨に疾患のある人はいませんか？ 自分は、上記の通り、骨盤の中いっぱいなので、3ヶ月～半年に1回MRI撮ってる。
重症化してなければ、1年から2年に1回ぐらいでいいと思う。
ポリープも出来やすいので1年に1回、胃と大腸カメラもやってる。
>>651
たぶん、内科系なら大丈夫だと思うけど、いきなり行ったら、今年から手数料値上げされなかったっけ？ 風俗嬢はいいよね。レックの事なんか顔に出さずに楽しませてくれる。
向こうも商売だし、金払えば、相手してくれて、後腐れもない。 >>658
恋愛や結婚はもとい、風俗すら行く事が出来ない重症の人からのやっかみがあるから、
風俗の話も自重しなはれ。 もう、痛みの波に耐え切れず、歩行障害上等で、主治医にブロック治療受けれれるよう要請してきた。
自分は、北海道の田舎住みなので、300キロ以上離れた札幌の病院でないと治療出来ない・・・
受け入れ病院も、そこが一番近いという、医療格差。
便利な時代になったもので、拠点病院に地域医療連携室とかあれば、入院の手はずや手続きの大半やってくれる。
後は、今月の入院なら、夏休み時期なので飛行機の確保が問題。
レックで重症化の恐れ（特に内蔵や神経系）がある人は、都会の病院にパイプ作っておいた方がいいよ。
特定難病だと、大学病院ですらｵｺﾄﾜﾘ━━━( ﾟωﾟ )━━━!!!! ってあるから この病気持って正社員って難しいのかな…
定期的に手術で入院するし…… >>661
もう一生付き合う病気だし病院の近くに引っ越しした方がいいよ。 >>662
自分は、非正規から正社員登用の予定だったけど、悪化して話が流れたわ。
理解ある職場だと、正社員になれるだろうけど、このご時世どんだけあるかな？
もしかしたら、病院事務とか医療系なら行けるかも
>>633
実は、それも検討中。とりあえず、ブロックの年間の頻度が増えたら引っ越すかも。
まぁ最終的に、ストーマになるだろうから、そしたら地元に帰ることになるだろうけど。 >>664
つかぬ事を伺いますが、ストーマは肛門ですか？膀胱ですか？ <<664
そうなんですね…
全く無いわけではないんですね… >>665
今の泌尿器のドクターの話だと両方になるだろうと。
現在、膀胱と前立腺にもうすぐ癒着、このままの進行だと大腸、直腸癒着になる可能性が非常に高いそう。 >>667
両ストーマは大変ですね・・。
レックの合併症でストマを造る人は結構いるのかな・・。 >>645
交通事故がきっかけでとありますが、その前に自覚症状とかありましたか？ レックによる側弯症の手術は高額療養費制度の対象になりますよね？ >>668
レックで造るのは数少ないみたい。
ドクターも事例ないからかなり、慎重な診察になってるよ。
MRIは最短4ヶ月に1回、通常診察は、２，３週間に１回はやってる（ブロックで痛み緩和すれば、減る予定）
>>669
内蔵方面は、まったく自覚症状無かったよ。痛くも痒くもないし、体重の増減も無し。
5年位前から皮膚の線維腫が大きくなったり、新しいの出来たりしてたくらいなので、
歳とってきたから、皮膚が重症化するかなって思ってたくらい。 >>670
なると思います
その前に、難病の特定疾患は申請してますか？
そっちも、もちろん対象になるから 皆さん視力はいいですか？
親戚の遺伝者が全員眼鏡なんですが関係あるかな？ 弟もレックたけどめっちゃ視力いいよ
家族のレック持ちで眼鏡使用は私だけ 基本、写真撮るのも撮られるのも嫌い。
小学生くらいまでだな、ピースサインとかして喜んでたのは。 九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html 今週、皮膚科の通院日だけど行くのやめた。
意味ないし 質問です
頭のプク(1.5cm四方)を切除した場合、
5cm以上切ると思うんですが、
そこに髪は生えますか？無理ですか？ これは私ではなくて母親の話だけど母親は1.5cm～8.5cmのものを複数とって後頭部にあった一番デカイのを取った場所だけは毛が生えないって言ってた(生えない部分は500円くらいの大きさらしい)
でも髪の毛で隠れるし皮膚を寄せてなるべく目立たないように処置してもらったらしくそこまで気にはならないって言ってたよ
わかりにくい文章でごめんなさい
>>684さんのプクが頭のどの場所にあるのかは分からないけど参考になれば >>684
自分は頭部にある大小のプクを複数取ったけど残念ながら毛は生えてない。それどころかプクが同じところにまた出来てしまった。局所麻酔の注射が死ぬほど痛かったので頭部の手術はもうやりたくないかな >>684
腫瘍の大きさのまま、生えないと言うより、縫った傷痕が生えてこないです
腫瘍が大きいと傷痕も大きいから目立つかも？
頭は確かに痛いし、血も沢山出るから、もし全身麻酔で他にも沢山取る予定なら、
その時に頭部も出来ないか、相談した方がいいかもです またおでこの腫瘍がでっかくなってきた
早いうちにやらないと縫合できなくなるんだよね
局所麻酔ほんと辛いからさっさと終わらせたい
身体のイボイボも年々増えて父親そっくりの身体になってきた
これそのうち埋め尽くされるんだろうな 頭にあるプクが大きくなってる気がするんですけど、これはやはり大きくなり続けますよね？
なんか禿の範囲が広がってて…
気を付けないと地肌が見えてしまう
でも頭って危ないから取ってもらえないっぽいですね… >>691
大きさやらにもよるかな？
私は頭のを局所麻酔と全身麻酔で取ってるよ 首より上や手に出来ると隠せないから辛いよね。手とか買い物とかレジのやり取りも少し嫌なんだ。
美容院や歯医者も。 私も最初は体幹メインの腫瘍が、
今では顔や首、腕、手の甲
足と目立つように増えてしまった
出したくないよ 顔出したくないからほぼマスクして生活してる
周りから見たら変な人かもしれないけど晒すよりマシかなって思って
自分の顔見るのが本当にイヤだよプヨとかカフェオレ斑とか出まくってるから
ずっとこれじゃあ(マスクつけっぱなしとか)ダメだって思うんだけどね…どうやったら気持ちの切り替えってできるのかな
周りはそんなに他人のことを気にして見てないっていうのもわかるんだけどやっぱり考えてしまうしそんなことばかり考えてるから外出も億劫になる 他人は気にしてないかもしれないけど子どもには結構言われるね、お母さんが慌てて「そんなこと言っちゃダメ」って怒ってるけども 子供ははっきり言うからね…ブツブツで気持ち悪いって言われたことあるけどやっぱり辛いし子供だからで流せられないところがある
カフェがあった部分がプヨに変わっていってる
カフェ→プヨって感じで
同じような方いますか？ ここ一年くらい毎日しゃっくりが出るようになった
脳腫瘍だろうか 最近、凄く疲れる気がするのですが
みなさんも疲れやすいですか？
21歳になります >>700
警告！
横隔膜下腫瘍の可能性あり。
早急に精密検査されることを強く奨めます。 遺伝でレックもちです。
プクって痛いものありますか？
新しくできたのがプクがイボなのか分からくって、痛いのでイボなのかな？ 見た目から赤いボコボコが体中にある人の割合いて何割くらいですか？
やがで、レックの人は全員そうなってしまうのですか？
余り目立たず一生軽症のままの人もいるかな？ ・ 傷の治りが遅いのは仕様ですか？
・ 打ち身がプクに、日焼けシミがカフェに、
みたいに、外的要因も影響してたように思うんですが、如何？
ここしばらく、頭にかさぶたがあって、全く引きません。
何かに進化しないか心配。 しますかね？
ちなみに、なぜ出来たかの心当たりは全く無し。 切り傷や外的刺激が治りが遅いって言うよりその部分が痣やプクになって残ります。
自分のレックの場合はね。 >>705
自分の場合は擦り傷が一番治りが遅かった気がした 打ち身が瘤になって放置してたら巨大化して医師に怒られた 叔父が今思えばレックだったけど、全然気にならなかったな…優しくて大好きだった >>706
>>707
>>708
やっぱし
かさぶたが気になって、弄るのがクセになってる
1個は肥大化してハゲた
気を付けねば 今週、亡くなった…で、叔父がこの病気だったと知ったよ >>701>>705
外的要因や疲れ易さも統計とって欲しい。
自分の医師は完全否定するし、当然、問診もカルテ？に書かないで聞き流し。
精神科の先生は細かい一言も書いてるのに。
ちなみに精神科の先生がレックの事が詳しくてビックリした。
ちな疲れ易さは疲れ易いよ。冬場、厚着してるだけで疲れる。 【科学】ｉＰＳ細胞 腫瘍のリスク減らす技術を開発 iPSから作られた組織で腫瘍の原因となる、変化しないiPS細胞を認識できるように [無断転載禁止]©2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1473565391/
カフェオレ斑とか色々応用できないかしら？ これだけ進歩してるんだし、近いうちに医学で治せるようになる ピック雑魚内俊之最近6年間の成績
(２０１６年8月8日現在）
11年度 10勝19敗 0.345 通常
12年度 13勝12敗 0.520 好調
13年度 28勝12敗 0.700 絶好調
14年度 16勝27敗 0.372 通常
15年度 20勝19敗 0.513 好調
16年度 3勝 9敗 0.250 通常
通算 90勝98敗 0.479
羽生前名人の最近6年間の成績
(２０１６年8月8日現在）
11年度 44勝19敗 0.698 不調
12年度 51勝17敗 0.750 通常
13年度 42勝20敗 0.677 不調
14年度 39勝15敗 0.722 通常
15年度 29勝14敗 0.674 不調
16年度 10勝 10敗 0.500 絶不調
通算 215勝95敗 0.694 >>717
ないない。染色体レベルの疾病なのに。
百歩譲って疾病数の多いＡＬＳの方が先かな。 他の研究者が多い病気が解明されたら、レックに転用できたりしないかな トマトジュース三カ月くらい毎日飲んだ。
なんにも変わらない。肌白くならん。
体重だけ落ちた。 iPS細胞の教授がこの前テレビで、研究にも優先順位があるって言ってたから、他の研究のついでに偶然見つかるか、この病気をどうしても治したいと思ってる研究者が現れない限り、治療方法はないのかな 結婚されてる方は義両親にレックの事話してありますか？
レック由来の血管の異常で検査入院することになり、
子供を預かって貰わなくてはならないので(私の実家は遠いので)
旦那が義両親に面倒見て貰うように頼んだら、
何で大学病院？経緯は？いきなり大学病院行くわけないでしょ？とか根掘り葉掘り聞いてきたらしい。
旦那は適当にあしらってくれたみたいだけど、レックの事は絶対に言いたくないので他に良い言い方ありますかね。。。 入院の理由なんて胃潰瘍とか適当で言えば？
それよか血管の異常ってどんな症状でたの？ https://www.youtube.com/watch?v=Z_6KM6Bf-sM
【 game】猫とゲーム Playing the game with cats 【猫和游】 むしろ人狼を他にまわせよ
恵梨子がやろうとしていたのに、香川が奪い去った感じがする
他も恵梨子予定のおいしい仕事は全部香川に流れちまった 貧血とか甲状腺の異常の疑いとか、更年期とかさ…なんとでも言えると思うよ。
念のために検査するって。>>725 >>725
今あなたはおいくつですか？
子供には遺伝していない？？ 精神状態と症状は関係しますでしょうか
抑うつ状態に突入しました
今後が非常に心配です ある程度症状見た目で分かるならそりゃ精神病むわな。鬱にもなるよ。気持ちわかる。
一緒にがんばろ(^ ^) 鏡とか写真とかで現実を思い知らされて突発的に死にたくなることが良くある >>737
いやいやそうじゃなくて、メンタル病みだしたら
進行が加速するの？ってこと。 久しぶりに鏡見たらとんでもない事になってたわ。
ネットにあげたら半永久的に残るだろうから生きてきた証としてそのうちあげようかの。
深い意味はないぜ。自殺なんて無意味だからな。 来月、生まれて初めてのMRIを、造影剤を入れて撮影する事になりました。
素朴な疑問なのですが、神経線維腫も画像に写るのでしょうか？
何となく、MRIは、がん細胞等を撮影する検査だと思っていました。やはり造影剤は入れた方が良いのですか？
先生には聞けませんでした… 私はいつも造影だよー
この間も撮ってきたんだけど神経線維種もしっかり写ってる(って先生が言ってた)
それで大体の大きさも分かるみたいだし気になるんだったら頼んでみてもいいと思うよ
ちなみに頭部と腰のMRI造影です 私はいつも造影剤なしですね。気持ち悪くなるので。それでも線維腫は写るそうですよ 教えて下さって、有り難うございました。初めてなので不安ですが、とにかく来月まで、
なるべく心穏やかに過ごしたいと思います。軽い喘息もあるので、造影剤も恐いですが…。
とにかく頑張ります。 咳津側湾症が併発になった後天的だ
ガチで40代は車いす生活になりそう もう汗疹だかぷくぷくだか分からん
とにかく痒くて眠れん ボク、いずれはバブルマンとかみたいにぷくまみれになっちゃうんだろうか(´・ω・｀) ダブルスで体直撃の「ごめん」はまだ解るし、許せる
しかし、アウトのドンマイはピキりそう まぁ誤爆したわけだが
つかよ
首周りに目視出来る範囲で30個ほどブヨできててさ
真夏のくそあついなか、わっかになったマフラーみたいなのを巻いて居てさ
もうそれで社内で俺の知名度があがって、他部署でもああ、いつも首に巻いている人ねって認識されて
顔も名前も覚えられてさ
これでいいのやら複雑な気分だわ これから寒くなるしマフラーを巻いても違和感ないよ。 質問を2つお願いします。
まずは1個め。
・幼児検診などでのレックの指摘って、いつ頃からのものですか？
自分がはじめて認識したのは22才の時、検診時の、医者の何気ない一言でした。
もし幼児期の35年ほど前に、医者が指摘してしかるべきものであるなら、
親は知りつつもそれを隠してたことになります。
まぁ、それがなくとも幼少時に指摘されてたなら、
それを隠してた可能性もあるわけですが。
どう思われますか？
ちなみにそれ以降も、少なくと も中・高では
それを指摘する医者は居ませんでした。(これはこれで、痛恨)
親とは疎遠になってるので、今更問う気はありません。 22歳まで自分で気にならなかったんだからアザもほとんどなかったんでしょ。
親も医者も気付かなくても仕方ない、というかレックじゃない可能性もある。
ガンじゃあるまいし早期に知ってたからって治療法があるわけじゃない。
知らずに気にせず22歳まで過ごしてたことは幸せだと思うけど。
痛恨って何が？ >>756
今でもだけど、胴体に9割がた集中してて(表裏一面です)、
半袖短パンではほぼ隠れるから、日ごろ気にすることがありませんでした。。
凄まじいコンプレックスではありましたが、それでも体質という認識でした。
今は乳・幼児での判断基準が明らかなようですが、
35年前当時、生まれた子が正常か、発育が順調かどうかの判断基準に、
レックの項目はあったのでしょうか？
そもそも、レックの概念があったかどうか・・・。 アザが複数個あったら医者も気にとめるかもしれないけど、だとしてもすぐに「発育異常」にはならないでしょ。
この病気自体が医者ですら知らない人がいるって何度もレスにあがってるし。
今の乳幼児検診の基準がどうなのかは知らない。
あなたが気にしてる親が隠してたか(知っていたか)どうかは、親に聞かなきゃわからないと思いますが。 まじで早期でわかったからなんなの？
隠し事して許せないぃってヤツ？ >>759
まぁ、それはあるかな
仲良し親子ではなかったから、(むしろ無関心)
「やさしさ」で伝えなかったとは思えないんだよね。 あと、もう一つの質問。
実は、発達障害(add)を併発してます。
というのに気付いたのが半年前、35才になってからです。
はじめての気付きは2chからで、レック繋がりではなく、
コミュ症繋がりでした。
レック起因の不器用、コミュ症とばかり思い込んでました。
前と同じベクトルの質問なんですが、
レックが精神疾患を併せ持つ可能性が知られたのはいつ頃でしょうか？
13年前もそうですが、5年前の大学病院でのフル検査&治療の際にも、医者は触れませんでした。
こっちもこっちで、「気付き」が早ければ良かったと、後悔しきりです。 悩んで親に悩みを訴えてたりしてもスルーされたとか、女の子でひどいカフェがあるのにまったく病院に連れて行かれなかったとかならちょっとヒドイかもしれない。
でも、レックという病名とか難病だということは知らなかったんだと思うけどね。親も校医も教師も。
それより、 >>755 さんがアラフォーにもなっていまさら「親に隠されてた！」なんて発想になるのがいかがなものかと。
遺伝の元凶の親を恨む恨まないの話はたまにあっても、今回の質問は意味がわからない。
ネットもない時代、安直にレーザーやら切除やらされても余計に目立つ傷が残ったかもしれないし、
そもそも早期に発見してどうにかできた病気じゃない。
書いてるうちに次の質問が入ったけどおんなじだね。知らんがな！ って感じ。 軽症だと親自身がなってても気づかないよ
親子3代で気付かなかったし >>761
精神疾患が併発すると知られて10年もたっていない
おまいさんと俺は同い年だが、小学校くらいの時なんてレックを知っている医者なんてほぼ居ない
そもそも患者数なんて小中高の12年間で1学年に一人いるか居ないかの世界だ
4万人確認されている程度でしかない
俺も半年前、体中のぶよ切除するまえに、近所の町医者にいって初めてしらされた
生まれた時なんて、医者は知らないからアトピーの疑いと母子手帳に書いてあった
今こうして知名度あがって特定疾患に認定されたのもつい最近だ
その前からADHDと自分の行動が酷似していて気になっていたが
申告されてぐぐってから併発する人もいると知ってなんかほっとしった
その反面、遺伝率50％ときいて結婚はあきらめた
そもそも相手いねーけど
あ、ちなみに俺の場合は遺伝でも隔世遺伝でもなく突然変異
今では脊椎側弯に手の指の麻痺に眼もおかしくなり、肺も心臓もおかしくなってるという確変フィーバー状態 まじで早期でわかったからなんなの、に対して。
自分が障害持ちであること、そしてそれが軽いものではないことを知っていれば、
今とは違った生活をしてきたはずです。
原因不明な生きづらさに悩むこともなかったし、人との関わり、物事への取り組みなど、
対策の立てようもあったかと。
早期に知らされて、ネガティブな人生になるか、とは思いません。
何よりも、将来に暗い影を落とすような障害であるので、
知っていれば、しっかりとした人生設計、それに向けた努力もできたはずです。。
自分は知らずに能天気生きてきたのでそれを怠りました。
発達が判明してから特にですが、今なお後悔ばかりしています。
やはり、障害の告知、自己認識は重要と思います。 >>765
読まずに書きました
認知され出したのが、最近だったんですね
意見ではなく、情報が欲しかったんで、ありがとうございました。 何かのせいにして逃避するよりも
それをバネにして伸びていうほうがいいが
そんなのタラレバ
早期に知っていたらもう人生どーでもいーしーとなって変な道へ進んでいる可能性だってある
知った今だからこそできる、感じることだってあるもんよ >>765
それはそれは残念でしたね。
早期にいろいろ知っていたら、きっとあなたは素晴らしい人生を歩んでいたことでしょう。
このスレを見ている人の中には、幼い我が子がレックだと知ったばかりの親、レックだと告知されたばかりの若者もいると思うので、
早期にレックだと知ったらどんな人生設計と努力をすればいいいのか、ぜひ教えてあげてください。 皮肉混じりかな？
まぁ、あえて乗るけど。
早期発見については、発達も含めて言ってるんですがね・・・。
例えば、公務員を目指すというのはどうか。
公務員は例えですが、全うな職につけば、
少なくとも、末長い生活の安定は確保できます。
自分に当てはめれば、
中高辺りで知ってれば勉学に励む、という道もあったはず。
たらればの話なので、ここらで切り上げます。 まあ発達は早期の療育が効果あると言われてるし
大人の発達見てくれる病院はなかなかない レックじゃなければが最大のタラレバ・・・ もうねタラレバ脳ですよ
後悔と不安、でタラレバばかり考えて将来を悲観して
前向きな思考がぜんぜんできない こんな時期にカに刺されたと思って書いてたら
ブヨがまた新たにできて巨大化なうだった
顔にあるのが増えて目立ってきて 吹き出物増えてきたねって言われて
そんな年やない！ニキビや！まだ若いよ！ってネタにしてるけど、どんどん増えてきてるから来年の今頃はさらに増えているんだろうな かゆみ止めの薬はやっぱり皮膚科かな？
レックだと見てくれないんだよな。
糞田舎から慈恵紹介されたけど遠くて行けない。 自分も、adhdのを最近知りました。
情報が、足りません。
こっちには発達の話題があるけど、
向こうではレックの話題がないよね。
レックが1/3000だっけ？
なら、併発は1/100000 くらいなんかな？ 発達障害なのかアスペなのか医者でもないのに決めつけるのはよくない。
ちゃんと医者に確定判断してもらいなさい。
自分以外は怖いので行きませんが。 >>758
乳児検診の問診票にカフェオレ斑
(神経線維腫症1型)の項目ありました ぷくぷく文字だけだと可愛らしいけど
実際見るも無惨だな
当人がそう思うんだから他人はなおさらだよね うちの父はもう老人だけど全身ボッコボコ。赤紫のプヨってしてるやつじゃなくて、大きめの老人性っぽいイボ。
本当にイボガエルみたい。
人柄で周りから慕われているけれど、あの異常な肌は誰がみても気持ち悪いと思う。
なるべく隠してほしいよ。
そんな状態でも、両親ともレックという病名や詳細を把握していないと思う。
我が娘が自分と同じ道をたどるかもしれないのに何とも思わないのだろうか。
いま父のレックとは関係ない病気で体調が悪いんだけど、あの肌だと直視できず、あまり優しくしてあげられない。 仕方ない。悩んでも治る訳ないし
ひたすら寿命まで耐える 病院いったら ジジババに天然痘やろ 近寄らんといてと言われた 何のための産業医なんだと、、、
「この病気よく知らないから」と素直に逃げられました。
相談のためにわざわざ早出したのに。
来月健康診断あるし、色々聞かれるのいやだ。 言い方悪いけど医者なんてそんなもんだよ
分からないなら分からないで詳しいところとか紹介してくれよって思う
知らない分からないでぶん投げられるのが一番腹立つわ
健康診断嫌だよね…
毎回同じこと聞かれるしそれに返答しても「ふーんそっかそっか」で終わるだけ
なら聞くなよ良い加減にして欲しい ごめんなさい途中で送信してしまいました
自分で調べて詳しい医者のいる機関に相談に行ったほうが良いと思うし私はそうした
>>788さんがどういう経緯でその医者に相談に行ったからわからないけど…
長々とすみません >>789さん
ありがとうございます。
その医師は、現在の職場の産業医の一人です。
保険師さんに内科・循環器系の先生の予約をとってもらったら、
？？？なぜがか精神科系の医師が来てて。
なんか一杯食わされた感じでした。
健康診断で書かれる病名にも軽くスルーしてくれた会社もあったので、
それに期待します。 私の書き込みで無人になった。ごめんなさい。
スレ汚しついで。
その産業医、どうも所属課上司らと組んでたらしい感じ。
（まぁ、パワハラでしょね）
私が話した、ADHDっぽい言動（書類を無くす）は、
前の会社のおばさんさんなのに、どうも私にして伝えてる？
（私が、郵便物を投函に行こうとすると、
「不安やなー」といやがらせで言うの出てきた。
健康相談の内容を第三者に漏らすのもコンプラ問題だと。
その産業医はレックのことよく知らないけど、
レックとADHDは関係ない。とのことです。
これも空想妄想でしょうか？ 障害児通所支援施設で働いてるけど
レックの子どもは見ない。
支援学校にもいないみたい。 敗者復活に出るほど暇じゃねーし予定あけるほど本気でもねぇってことだ イケメン好き必見！
毎週月曜、無料イケメン祭り開催。
ＵＲＬ貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語。 秒読みに追われて悪手指したんならともかく
まだ時間に余裕があるところで敗着指してちゃ丸に勝ち目ないな >>793
レックだからって必ず障害持ちってわけではないよ
それに奇病って言われるくらい珍しい病気だから
当たり前だけどそうそういるもんじゃない 子供の頃はカフェが嫌いだった
大人になった今線維腫が大量発生して
カフェよりも醜くなってしまった。
俺の前世は何をした？
極悪人だったならいっそうゴキブリにでもしてくれたら良かったのに
これじゃ生き地獄だよ。 >>799
私も同じ
20代後半から増え始めた線維腫が今では何百個とある
カフェオレ斑は気にならなくなった
カフェオレも数えきれないくらいあるけどね
線維腫の方がつらいな
見た目も酷いし
脊髄のそく湾も辛い >>804
脊髄の手術を3月にしたばかりなんで。
骨の変形に皮膚の疾患に、嫌なことばかりの病気だよね。 脊椎にできた腫瘍取ったら四肢の運動障害と感覚脱失で車椅子になって
ソープに行けないのが辛すぎるわ >>808さんは>>12の人？
デリとか自宅に呼んだら？ >>809
>>12の人は別の人
自宅にデリを呼ぶ勇気がなかなか出ません
でも腰椎にけっこう大きい新しい腫瘍ができちゃったから
これ以上動けなくなる前に勇気を出して呼んでみようかな つい最近何かした記憶もぶつけた記憶もないけど頭がたんこぶみたいに腫れて
痛かったんだけど腫れが収まったら一粒？と言っていいのか小豆くらいのがぷっくり
残ってしまった。
そんな経験ありますか？
ちなみに今２０代後半 神経線維腫と、のう胞（のうほう）は、MRIでは違った画像になるのでしょうか？
足首に痛みが出てMRI撮影をした所、距骨にのうほうが多発していると言われました。
素人判断だけど、のうほうじゃなくて、線維腫なのでは？と思っているのですが…
読影した人の見解として、のうほう多発みたく書いてありました。
後、どっかしらの腱の周囲に、液貯留ありって。
撮影は皮膚科から回されて受けました。これって、整形外科とかに行った方が良いのでしょうか？
皮膚科の先生は専門外みたいで、ちゃんとした説明がありませんでした。 死ぬほど生きづらいとおもってたら、実は発達障害でした
併発してる人、国内でどのくらいいるのでしょうか？
発達障害、調べれば調べるほど、かなりエグい。
ADD以外にも併発あり、2次障害あり、ついに鬱が発症しました。
乗り越えた人、どう乗り越えたか教えてください >>813
俺も明後日、精神科受診してくる。
以前、適応障害になったときと同じ症状。
ADHDについても相談してみる。
ADHDは治らないけど、鬱は改善するよ。
いつ再発するかわからないけど。
仕事してるなら、部署移動か辞めて環境と生活リズムを変えるとよくなると思う。
俺も仕事辞めるつもり。 精神科の病名は適当過ぎる！
自立支援の診断書は適応障害
精神障がい手帳は気分変調障害
皮膚科の先生にバカにされ過ぎて行ってない。 >>814
レック含む諸々で抑うつで、発達の発覚がトドメでした。
人生の悲観もトータルしてなので、再起が出来るでしょうか？
極めて極めて難しそうです。 というかね、レックの発覚も遅かったんですね。
25歳越えてからでした。
そっちはなんとか乗り越えた、事にしてたんですが、
まるっきり同じ事が起こるとは。
レックで肉体、発達で精神、全て否定されました。
あんまりではありませんか？ ついでに、今気になったことひとつ 。
鬱、とかの精神状態は、レックに対して
悪さしないでしょうか？
抑うつでじんましん、とかは聞いたことがありますが、 >>811
高校の時に自転車のペダルで足首を挟んでケガした時に、
そこが腫れて腫瘍みたいになったことがあります
外的な刺激で出来ること、あるかも知れません
ちなみに、そこは10年前に切除しましたが、また膨らんで来てます 切り傷なんかは治ったと思ったら、
プクに変身してる事が多いかな。
指に結構線維腫あるわ。
多分、外部から強い刺激を受けると線維腫が形成されるんじゃないかな。 成人したあたりから今まで出てこなかったプクがどんどん出て来てて嫌だ怖い
当たると痛い美容院行けない
早くに死にたい
斜視もあるし目元にもプク出始めてるし元々気色悪い顔がさらに気色悪くなってる 本当にこのスレの人達はレックなのかな。
日本人で一人だけの身体かと思ってた。 自分はレック以外にも内臓系の病気持ちなんでそちらが悪化して早く死なないかと期待している スーパーのパート(野菜、果物担当)
してたけど、術後、重たいものを持てなくなって辞めました お答えいただき、有り難うございました。
最近、顔、首周りにもプクが増えて目立つようになってきました。出勤するのがこわくなってきました。精神科へ行ったら、軽度の鬱が見られるって。もう、仕事したくない。でも収入無ければ生きていけない。 9ヶ月で停留精巣疑いで診察してもらってきた
子を触診したあと先生がお相撲さんのポーズわかりますか？四股を踏む格好してみて下さいと言われて何故か自分がやってしまった
いや、お母さんがしても仕方ないですよと言われてまじ恥ずかしかったどう考えても私じゃないのに何故やった 精神の年金で実家暮らし。
多分、次の更新で切られる 俺は年金貰えないから、嫌でも仕事続けなダメなんかな。元気な体で障害も病気も無いのに生保もらってる奴が憎いわ。 >>840
だよね。
健康な体があればバリバリ働くのにな。
染色体レベルの病気なんぞ、治療出来る日なんて来ないわ。 >>842
ヘルスやソープでも風呂入らずに適当に言い訳して服着たままやれば？それが嫌ならピンサロ。 自分は身体の関係がない添い寝フレンドいる。
ぬくぬく暖かくこの時期幸せ（＾ω＾） 先日レックリングハウゼンと診断。
元々カフェオレスポットと、何ヵ所か赤紫のぶよぶよあり、生まれつきの足の変形(歩行に問題ない程度)
年齢と共に背中のそくわんと痛み、見た目わからないけど触ると痛いしこり、足の変形部分の痛み(骨の側に上記のしこり)、イボのような腫瘍？が出てきて、一つ一つは病院に行っても心配いらないと返されていた。
しかしどうにもおかしいと思い調べた所この病気に思い当たり症状まとめて通院し生検したらビンゴでした。
年明けに色々検査することに。自分自身の病状の進行も不安だけど昔から子供がほしかったので遺伝するという事実に打ちのめされています…。辛い。 何歳か知らないけど今頃分かって事は一つ一つは軽度って事？ 軽度ですが、ここ数年で痛みやしこりなどご増えているので進行が加速するのではと不安です。
それぞれの症状で何年も色んな科に行ってみていたのに診断されず、自分で病名を言って調べてもらいました。 どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。
ADHDとアスペの混合型。
半年、ネットと己を照らしあわせて、
もう、レックがどうでもよくなりました。
こっちの方がよっぽど深刻ですね。
言われてみれば、自分の生活の破綻は
こっちのせいでした。
つーか、地獄だよ、マジで。
みんなは、頑張ってくれ。
自分は、明日に希望を持つのは、止めました。 先週、会社の忘年会で一泊の温泉。
入りたかったよ。
風邪引いてると嘘言って入らなかった。
人生こんなんばっかだわ。これからも。 >>849
仕事に支障が出たりするの？
自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない >>850
わかる
修学旅行とか林間学校とかのお風呂もそうだった
本当に辛いよね
「そんなに気にして見ていない」とか周りは言うけどそう言う問題じゃないんだよ…っていつも思う
気を使ってくれているんだろうけどカフェもプニプニもないあなた達にはわかるわけないよって思うしそう思う自分もすごく嫌になる >>852
みんな見てないというのは普通の人であって入れ墨いれてる人が入ってきたら目がいくだろうって話だよね。
こっちは普通の身体じゃないんだよね。 >>851
仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。
ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて
・ 無くし物 置き忘れ ペンのキャップレベル
・ 遅刻魔 アポ飛ばし
・ コミュ障 どこいってもぼっち
・ 先伸ばし全て する事わかってて、できない したくない
・ ストレス耐性がない 何をするにも辛く、苦しい
他多数。膨大よいっても良い。
とにかく、『生きること』が破綻してます。
君は、多分マトモっぽいね。
自分は、『管理者』たる親がいなければ、生きられません、 もし、この病気じゃなくても、温泉で人前で裸になるなんて、嫌だけどな。
普通はこんな感情ないのかな？
女だと、生理だからって言い訳すぐ出来るんだけどね
男性はまた、理由が難しいかな
ほんと、修学旅行も林間学校もイヤだった
小学生の時は身体測定なんて、保健室でみんな自分の番が来るまで裸になってさ、
それも、六年生でだよ、嫌だったよ >>854
レスありがとう
自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし
他の人と比べて自分の駄目さがわかるから辛い >>855
この難病じゃなかったら温泉バンバンいくよー！ >>856
私も簡単な計算苦手だな
おつりの計算できない この病気じゃなけりゃ、今ごろは幸せな家庭を築いていただろうな。
全身イボイボやから諦めたわ。
顔はそこそこイケてるのにマジ辛いわ。 >>859
うちの息子(弧発)も今はかわいい美形って周りに言われてるけど将来いぼいぼになると思うとどれだけショックを受けることになるか…
茶アザは無理でもブツブツだけはおさえることが出来る治療法が確立できるといいな まだ小さいならなるべく紫外線とか避けて外部的刺激も与えないで、
病気の事話して。
身体洗うのも手のひらや柔らかいスポンジで。 いぼいぼの方は、全く無い人から数個の人、そして全身中の人まで、個人差が大きいからな。
少しでも軽度の方に転がることを祈るしか 全身いぼいぼの人って小さい頃からそうだったって主治医が言ってたけど。
まぁ、増えてはいるけど写真とかで見るのは重度の人？ 外側より内側にいっぱい出来てる。個人差？
縦隔腫瘍とか出来てる >>863
私は子供の頃は数える事が出来る程度だったけど、
28歳くらいから、ぐんと増えて、手術で200個近く取ったけど、今でも増えてるし大きくなってる
カフェオレも、増えてるかな 何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい
と言われた >>868
取ってもまた出てきちゃうから
外来のオペは研修医の実験台？
入れ替り立ち替りで切られて縫われて
側で主治医が監督してた >>869
確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな
全部ではないけど
私は外来日帰りの時は、ベテランの病棟の先生の時もあったし、研修医かな？って、時もあったよ。
でも、あんまりにも沢山あるから、取ったよ。
コリコリ痛いのはもちろん、耐えられないから取ったよ 別にめでたくもないけど定例行事として
あけましておめでとう。今年も宜しく
今年も宜しくというほど来てないんだけどね。 近赤外線で癌細胞が消えるならプクも消えないかなー。
なんなら実験台になるよー。 サイバーナイフで腰椎の線維腫を治療しようと思ってます。やっぱ手術は怖いしな～、下半身麻痺とかなりたくないわ… もう仕事辞めよう、、行きたくない
こんな病気、精神壊れる、精神壊れて身体も調子悪い >>873
私は脊椎C2～3の腫瘍を取ったら首から下の運動障害と感覚脱失したよ
今は仕事もできずに障害年金生活
どうしても今取らなきゃ危険な腫瘍で無いなら
よく考えてから手術した方がいいと思うよ >>875
サイバーナイフなら麻痺のリスクないですよね？
もう足の神経痛が酷くてリリカもこれ以上増やせないと言われて参ってます… がん保険、断られた。
上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
所謂、重陽子線だかの保証が付く？先進医療付きのに入りたかったんだけどね…
皮膚科に通院してるし、良性とは言えプク取る手術は受けてるし、自己申告とかでも、いいえは選べないし。
何か辛いわ。みんながん保険は入っていますか？ >>877
がん専用ではないけど、生命保険と医療保険に入ってる
その中に、がんも含まれてる
最先端技術は、入ってないよ
諦めずに、何社か申し込みしたらいいかも >>878
ありがとうございます。上皮内新生物って何なんだろう？
レックもそれにあたるのかな？(´；ω；｀)
後、特定疾患を受けてる事も告知しないとダメだよね？ >>877
> 上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
そのなんちゃらかんちゃらを思い出して頂けると大変助かります。
877さんにそのなんちゃらかんちゃらが既にあるんですか？
レックだと、なんちゃらかんちゃらになる可能性が高いっていうことでしょうか。 >>879
私は加入した時は、特定疾患の申し込みをしてなかったから、告知はしないままだよ
でも、手術して手続きするのに明細書を出すけど、
そこに特疾患って書いてあるから、相手もわかってるかも
特に聞かれたりはしてないし、入院費、手術費用共に支給されてます 追記、
加入して、数年してから特定疾患の手続きをして、
そこからの手術や、入院した時の話です 疲れやすい、みたいな症状ありますか？
仕事中は何とかなるけど休みの日になると１日寝込んでしまったりします。 >>883
あります。
休みの日はずっと寝てます。 3日絶食、3日、1日2食の繰り返しでプクのチク痒みが無くなってきた。
プクが消えた訳じゃないけどね。 アラサー独身彼氏なし。
正月の親戚の集まりでは「はよ結婚せい」だの「子供がいない人生はみじめだよ」だの散々いわれるけど、この病気と向き合って行きてきたからこそ、遺伝の可能性がある限りは無理。
でもこの先、女としての幸せに一切触れることなく、ただただ息吸って吐くだけの人生は意味があるんだろうか。 >>884
ありがとうございます。やっぱりあるんですね。
家事も出来ず外出もできない日が増えてきて辛いです >>886
生物は繁殖してこそ意味があるが裏返せば
優秀な遺伝子を残すのにパートナーを選別するので我々はスタートにも立てないのさ 結婚したらしたで、周りが早よ別れろ！って言うんだよな。
それで意地張って駆け落ちみたいな事して経済力なくて結局は離婚。 ★植物油は最悪の食べ物★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
http://tenkabutu01.com/rakutoaisu
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
http://amccrh.com/2683.html
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
http://agora-web.jp/archives/2022820.html
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
http://sharetube.jp/article/3022/ サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
★植物油は最悪の食べ物★ 原因は植物油か？
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
リーキーガット症候群
↓
穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る
↓
体中で炎症が起こる
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
腸内フローラのバランスが悪くなる
↓
免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る
↓
攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する← 2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
http://www.shirasawa-acl.net/book/161108_chou.html
2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
https://www.amazon.co.jp/dp/441816412X あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)
>>849 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
まぁ、うつの前にもいろいろ抱えてるんですが、割愛。
うつによって、発達が倍増しで、さらにうつ。
レックよりも、発達よりも、うつがどうしようもない。
レックっても、たかだかステージ２。
その程度で絶望してた頃が懐かしいです。 たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか？
障害手帳を貰うとつくのかな？
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です これだね。
重症度分類(皮膚、神経、骨の症状）よりステージ分類する。
●皮膚症状
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
●神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
●骨症状
B0 骨症状なし
B1 軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
B2 中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
B3 高度の骨病変あり［四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形（側弯あるいは後弯）、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
Stage 1：D1 であって、N0 かつBO、又はB1 であるもので、日常・社会生活活動にほとんど問題ない
Stage 2：D1 又はD2 であってN2 及びB3 を含まないもので、日常・社会生活活動に問題あるが軽度
Stage 3：D3 であってN0 かつB0 であるもので日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい
Stage 4：D3 であってN1 又はB1、2 のいずれかを含むもので（ただしStage 5に含まれるものを除く）、日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
Stage 5：D4、N2、B3 のいずれかを含むもので、身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
>>886
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね
でもね、アラフォーになって、
いよいよ先が定まってくると、さすがにしんどいよ。
万万が一のチャンスには備えておいてね。
>>877
ガングリオン？ 日常生活や社会生活の基準は？
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。 生活の支障が大きい～とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる ＭＩＸＩもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。 >>900
あなたステージ知らないなんて本当にレックなの？
毎年、医師に書いて貰う用紙に書いてあるし、その時に自分のステージが分かるけど？
きっと軽傷なんでしょうね。
以前、あちこちで「もう書き込みしません」って騒いでた女がいたけど、似てるね。
たかだか、ステージ2位の軽傷で泣き言かくなよ。
自分はステージ5だけど、医師に「もっと凄いレックの人もいるから。まだ肌が綺麗な方ですよw」って言われてるわ。日帰り手術は30回はしてるし、全身麻酔の入院も10回してる。それくらいひどくても、医師に言わせれば、綺麗な方なんだとさ。
早く死にたいわ。全身麻酔のたびに「先生、このまま意識なくして下さい」って頼んでもしてくれなくて、何の為に生きてるか解らなくなる。 >>907
不快な思いをさせてごめんなさい
私は腫瘍200個近く取ったり、昨年に脊髄の手術をしたと書き込みをした者です
この病気は三歳の時にわかりました
特定疾患の用紙にはステージの数字は書いてなかったので
分類？は、わかりますが。
腫瘍は数えきれないくらいあるし、今も増えてます
取ってもきりがないです
カフェオレ斑も沢山
20代後半からは、半袖着るのが厳しくなるくらいに、腕やら首やら、
見える所に腫瘍が増えました ここは、皮膚の腫瘍の話が多いので、骨の異常が出てる人の話も聞いてみたいです >>909
907だけど私は骨欠損、そくわん、左右の肩の骨の曲がりがあるから常に右半身が片寄って変な歩き方になる。
全身ソバカス状態、大きなアザも沢山あるし、腫瘍も全身にある。まるでゴーヤのようだ。
ゆびにも、手のひらにも出てるから。ロマネスコ？って野菜状態だから常に手袋してるよ。 骨 骨 言ってる人は何なの？
手術の内容を聞きたいの？
したことあるけど？
自分の状態も書かないで情報クレクレは、昔の
2chならフルボッコに叩かれたけど、今は平和だね。
で？骨の人はステージいくつなの？これから手術？ 頭皮の線維腫って切除したら周辺の髪の毛生えてこなくなるのかな？ >>916
取り除いた腫瘍の大きさぶんが、ぽこっと銭ハゲみたいにはならなくて、
縫った跡(線状の傷口)からは、生えてこないです 後頭部にでかいの４つかおには10個くらい大きいのができた
もう人生終わった
美容外科なら綺麗にとれるだろうけどそんなお金ない
ＡＤＨＤで良い仕事につけないから給料もないから出費がきつすぎる レックの方、目の色が変わった方いますか？
虹彩小結節とは、目の色が変わるって症状ですか？
虹彩小結節について調べてもどういう症状かよくわからなくて‥。 レックの軽症者は健常者と差して変わらないが、これが重症となると
ほんと病気のオンパレードだな。
皮膚はもとい、全ての内臓や血管、骨も破壊され。
学習障害や運動障害から、精神まで破壊。
質が悪すぎる。 カフェ斑くらいしか症状ないけど、MRI撮りたい程度でも慈恵医大でやってくれるのかな。
経過観察の一生病院通いだよね。 みんな症状がバラバラで気持ちもバラバラ。
だから荒れやすい。 大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。 東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの？と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。 紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで 書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>930さんみたいな事言われて大学病院です。 ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね？ >>933
全て経過観察で終了だからな。
>>930
慈恵か レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。 指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。 >>938
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態（当たるとすごく痛い）だったけど、切除してもらってよくなった。
切除で神経が切れると指先の感覚がなくなる場合がある。と言われたけど幸い感覚は残ってる。 裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。 >>908
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。 >>939
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
今度通院の時相談してみようかな。 最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点？そばかす？
が散らばっててさ、全然
綺麗に見えない。携帯の美肌モード
とかで取るとカフェなかったら
こんなんかーって思うとツライ。 あとさ、傷痕が～とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
目立たない。真っ白なスベスベ肌なら
傷痕とか気になるだろうけども。
入院中とか、乳ガンとかで
縫った事にショックを受けてる人とか
見るとどす黒い感情が芽生えてしまう。 >>945
こっちは乳があっても傷痕以上に醜いからな… さすがに乳ガンで乳取った事を明るく言われたらこっちが引くわ。 もうすぐ1000だから全部レス読み返したら皆凄く重度なんだなって思った。
なんな一瞬だけ自分が軽度に思えた。
それでもStage③だぁ。 そもそも、カフェ班のみとか軽度の人は、病気にも気づかずにこのスレにも来ないからな。
必然と、重度の人ばかり集まってくる。 乳と引き換えに全部のカフェオレと
ソバカスと腫瘍取ってくれるなら喜んで
差し出す。 今のところ腫瘍と思われるのが小さいの２個しかなくて骨症状なし神経症状なしだけどステージ5なのはなんでだろう。身体的苦痛なんて別にないけど。カフェオレ斑が無数にあるのと太ももに大きなカフェオレ斑があってそれがいずれ垂れ下がってくるかもしれないからかな。 952ですが、骨、神経異常なしでステージ5認定されました。腫瘍も虫刺されみたいな小さい膨らみが２個、手術したことありません。太ももに大きなカフェオレ斑があり、それがいずれ垂れ下がってくる可能性があるらしいです。だからステージ5なのかな？ 952、954です。連投ごめんなさい。レックリングハウゼン病の専門医にかかってます。先生に聞けばよいですよね。次に行くのがまだ先なので気になりましてすみません。 ヤバい。久しぶりに鏡で顔を直視したらとんでもない事になってた。
引きこもりたい >>951
甘い。レックは乳がんのリスクが数倍あり、乳だけとられてレックが残った← >>958
私もだよ
ステージⅣだったけど完治
実は癌じゃなかったりしてな >>915
だからさ、今この体で乳を
とられてもそこまでダメージなくね？
ってこと。
多少はショックはうけるけどさ、
傷口が～等ではショックは受けない。 腰～太腿の大きな塊を
早くなんとかしたい。
出血多いからって渋るよね。
輸血にも全く抵抗ないんだけどなぁ。。
なんならそのまま市んでもいいし。 その医師ヤバくない？
自己血輸血とかあるし
自分も腰から太もも40針縫ったけど輸血なしだったよ
こんなに大きくなるまで放置して置いた事を怒られた 手術の傷跡なんて気にした事ないや。
どうせ汚い身体だし。 二の腕の少し深いところにある大き目の腫瘍を取ってもらう。
神経に影響が出て、手の触感が無くなるかもしれないと言われた。
首の所のが痛くなってきたので、それも切除してもらう。 群馬住みの方います？
専門の医師を探しているのですが、近隣で見つからなくて。
もし知っていたらどなたか教えてください レックでリウマチってなるのかな？
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
血液検査の結果だから、レックが原因なのでは無くて、リウマチなんだね？
何で併発しちゃったんだろう…。月末まで不安で仕方無い。何もしなくていいのかな？ 難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。 カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった？とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ >>969
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
見つからなかったら、役所で再発行します
軽傷者の手続きもした方がいいかな
私は軽傷では無いと思うけど、
もし不認定になったら今後の診察、検査、手術の費用が辛いな
よく分からなかったのですが、早めに軽傷者の手続きをしておけば、もし不認定になっても、
一年間は今の受給証と同じ負担額で診て貰えると言う事ですかね？ >>970
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事？ >>971
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
認定それなかった場合の軽傷の手続きの、軽傷の保証内容が分からないので気になります
問い合わせるしかないですね
もし、不認定になったらどうしよう？と、考えると不安で一杯です 痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。
あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。 特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。
早くしてくれー。 https://youtu.be/mz2V_dBLMmg
日本でもこんな人いるのかな
韓国では１億円寄付金が集まったそうだ
日本ではどうだろう？ 可哀想だな。
どこまで手術で回復したんだろ？
一億は大金だけど本人は幸せなんだろうか？ レック(断言できないし大学病院に遺伝子検査の血液送ったのに３年音沙汰なし…)で歩行障害です…
ボトックス注射を特定医療疾患で打ってるけど内反尖足なおんない…
大学生なのに外出ると他人とのギャップに気が狂いそう やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い
いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい 今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm >>987
ゴッツッド
ブロォォォォオオオーーー！！！！！！！！ このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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