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難病持ちが辛いときに書き込むスレ２ [転載禁止]©2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001A
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2015/06/07(日) 02:57:46.11ID:UEK5Ofjb
１個目のスレ主です。
1000超えてたので
２個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 21:22:52.26ID:nobogmGE
>>832
2ちゃんとtubeとiTunesに好きな音楽ぶっこんでるからそれだけで十分
月1で母親とフリータイム時間にほぼフルタイムでカラオケしてるし
病院行くときもiTunesで音楽聴いてるしスマフォ使えるから苦にはならない
多少交通が面倒だけど
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 21:54:04.36ID:G2FbgwNW
>>832
何もしない
っていうかそういう時は何もできないし、やる気力もない

何かしたいと思えるほど気力が戻ってきたら考えるでいいと思う
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/13(金) 16:16:26.57ID:oWSOJMdN
833さん
834さん
返信ありがとうございます
音楽もいいですね
気力が戻ってきたら考えようと思います
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/13(金) 19:49:22.39ID:wwkFbfpt
目の症状が出てたからテレビや本は見なかった
何をするか考えたらラジオだったよ
今までラジオって聞いたことなかったけど独特の世界があった
ニュースも詳しく言葉で解説してくれるしたまにいいなと思える音楽も流れてくる
何も音がないと寂しいから聞かなくても音小さくしてた
気力、時が経てば戻ってくるよ
焦らずゆっくり
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/14(土) 09:15:14.94ID:qSM8tdwD
>>832 　　自分もそれあったよ。　自分はオンラインゲームに逃げ込んでたかなぁ…　自分まだ20代ってことも会って、実家で療養してたんだけど（医者から外いっちゃダメって言われてた；；）　
オンラインゲームっていろんな人が居るから関わり持っていけば色々な人とは話せるし、孤独感はあんまなかった。　ゲームとか苦手な人だったら簡単なオセロゲームとかでもいいかも
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/15(日) 09:25:07.58ID:KyQxYoxS
難病になる前からちょいちょい生きる気力がなくなる時期ってあったな。これなんなんだろ？普通の人にはそんな波無いように見えるけど実際どうなんだろね。そして自分は今まさにそれで、仕事以外は寝たきり。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/17(火) 14:55:20.45ID:4Bd8zjMg
837さん
返信ありがとうございます
リバースや上海はオンラインではなく1人でダウンロードしてます
提示版にコメントしてたけどいろんな人がいて楽しくなくなってもっぱら1人で楽しめる
ゲームをしてます
最近は、テトリスをしてます
本当は、オンラインでいろんな人と関わりながらゲームした方が楽しそうですね
人と関わるのがおっくうになってる
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 16:53:56.35ID:3v/QuvpU
命の大切さ命の大切さ何回も煩い
こんな体でも頑張って生きてるんだ
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 01:24:08.72ID:UbasbQwP
これまで傷つけた人たちの気持ちが病気に出てるんやと思う
もちろん傷ついたことばかりだが、それ以上に自分の罪は重いんやろうな
私は一人で、一体何のために闘病しているんやろう？ と思うが
その人たちは私が生かさず殺さずで苦しむと溜飲が下がるだろうか
それともやっぱり死んでほしいかな
まだあまり死のうとは思わないんやが
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 10:23:47.42ID:bli9m+xm
医療系ドラマの綺麗事が嫌い
あんなにうまくいけば難病なんてならない
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 23:09:17.67ID:aXpl2h0J
フィクションだもの皆救いを求めているのよ
でなかったらドキュメンタリーか
Youtubeで患者が苦しみを訴える動画観てろって話で
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 15:59:47.02ID:P6MKLAXm
フィクションだらけのドラマ見ても救われない
私は、1リットルの涙と同じ病気で周りに勧められて病気になってから見たけど
何一つ救われなかった
芸能人の見せかけの優しいだけの演技が腹立った
所詮、ドラマはドラマ
イライラして気が立ってました
ごめんなさい
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/01(水) 23:40:57.23ID:2uG+OjYG
元々旅行がすきだったから、病気になって遠出できなくなったのは辛い。いつかやりたかったこと、行きたかった場所も思い立った時が実行すべき時だったんだね。
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/07(火) 22:20:50.62ID:zIuD4d72
自分の病気が難病指定されてから世間様にの説明するのが楽になった
もっと早く難病指定してくれれば手術貧乏にならずに済んだんだけど仕方ないか
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 08:56:51.10ID:08DFncx9
美容院とか病院で、
右足太ももがぶるぶるしちゃう。
パーキンソン病なのかしら。
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 08:58:09.63ID:08DFncx9
>>848
わかる。
ドラマは、美談。
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 16:01:43.11ID:8bQkRFeQ
疲れたー。俺も【なんとか】って病気かも知れないなーあはははは

って言われました。
時が止まりました。
この場を変な空気に出来ないと思い、何とも思ってない風に「●●って病名だよーあはは」と返しました。
もう死んでもいいですか。
これが家族から出た言葉だなんて認めたくない。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 16:06:40.28ID:8bQkRFeQ
私だって好きでこんな身体になってない。
ちゃんと働いて立派に二十歳まで子育てしてみんなで家族旅行とか行きたかった！！！！！
遊園地とか動物園とか子供を連れていってあげたい
子供が大きくなって結婚して孫のかおだってみたい
親の死に目にも会いたいし
そもそも今老いた両親の世話になんかなりたくなかった！
周りには迷惑かけてるから無理してるけど身内がこれで吐き出すところも無くなってしまった。
生きていてこんな扱いを受けるならもう終わらせてもいいと思うけど子供の顔をみると死にたくない。
しにたくないよ
ふつうがほしいよ
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 16:09:24.22ID:8bQkRFeQ
難病が辛くて子供に当たってしまったりして後悔してる
公園とか連れていってあげたい
普通のお母さんになりたい
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 16:28:57.53ID:8bQkRFeQ
とりあえずいつも思っていることは
早めに死んだ方がこの先お金もかからないし子供にも迷惑かけないんじゃね？
ってこと。
死んだら子供に会えなくなるから、離婚の準備をしてみてる。
離婚したら都会にいこう。
こんな難病の私でも支援してもらって一生懸命働いて子供に貯金したら
こんな私でも子供に会う資格くらいは貰えるだろうし負担もかけなくてすむ。
旦那の稼ぎも治療費にまわさなくてすむ。
本当に最高のいい案だとおもう。
そこで一人で朽ち果てても子供の迷惑にならなければ私は幸せだ。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/12(日) 01:43:33.51ID:nkbuh/fO
>>856
辛いね…
体も辛いのに、人に理解してもらえなくてずっと責められる。
せめて自分が自分の味方になれたらいいのに、自分でも責めてしまうときがある。
どうしたらいいんだろう。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/12(日) 10:14:15.15ID:yPUHK4jd
>>856
私も両親共に１回ずつ、病気の事を半笑いで嫌な言い方をされた事があるよ
当時、子供だったから泣くことしかできなかったけど
両親も葛藤があったかもしれないけど、今でも許せない
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/15(水) 14:25:36.15ID:1qZzYvIu
>>855
848です
1リットルの涙見て涙が止まらないと言ってるの聞くとイライラしてしまう自分がいてもどかしかった
医療系ドラマ好きな人多いんです
必ず「感動した」とか絶賛するのが腹立たしくて
テレビ局も視聴率が取れるからって医療系ドラマを美談にするな
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/20(月) 16:22:15.59ID:1kb4osWR
入院するとかなりの確率で生花もらう。
これもフィクション作品の影響でしょうね。
自分の病気は免疫抑制が必要だから、もらった花を直接見ることすらできない。なのにお返しの品や御礼に気を使わなければいけなくて、かなり迷惑。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/20(月) 23:43:42.99ID:YLJDIdt/
そもそも今時の病院はお見舞い品に生花はご遠慮下さい、なところが増えてるよ
感染とかアレルギーとか衛生的な問題とかで
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/01(金) 23:06:58.43ID:ke5JtiWp
無職と同意義のフリーランス
将来はナマポ貰う予定だからどうでもいいや
住居は確保してあるし
通院が辛い
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 20:55:24.45ID:lBuGrE5q
発症して治る見込みがないとなった途端に別居された。
当面の生活費としてまとまった金を渡したら、その金で弁護士雇われて離婚になったよ。
向こうは既に男がいて、調停で養育費等の条件を勝ち取ったら直ぐにデキ婚された。調停中はそんなことおくびにも出さないでね。

今は発作と発作の間で、何とか働きながら養育費を毎月払ってる。
調停をやり直す気力も金もないし、払わなければ弁護士から請求が来るからね。
難病のことを伝えても「関係ない」ってさ。子どもも会ってくれないよ。

難病持ちの人生なんてこんなもの。
難病者を家族で支えるなんてドラマの中だけ。実際は疎んじられて終わり。
俺は何のために生きてきて、何のために残された人生を生きるんだろうな。

愚痴を吐きたくて書き込んだ。
スマン…。
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/06(水) 18:28:33.69ID:9SIrU0cj
>>883 884

ありがとう。
共感してくれるだけで救われるよ。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/06(水) 22:08:32.42ID:1rAYM3jP
夫に捨てられないだけで感謝しなきゃな
毎回病院まで送り迎えしてくれて、金銭的にも精神的にも頼りっぱなしで
できる限り私も恩を返そう
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 01:35:33.70ID:M2J8sLkA
本当に怠さがとれない。仕事行ったら帰って仮眠して、起きて一気に家事終わらせて仮眠してってやってないと動けない。そんなんだから夜眠れないんだけど。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 10:57:25.63ID:0RRBH7kD
>>832
真言とか般若心経を覚えて唱えるといい
唱える気力すら無いなら聞こえる程度に流し続けるだけでもいい
病気も多少良くなるかもしれないから騙されたと思ってやってみて
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 05:20:55.37ID:l/b+itEI
　
　
　難病持ちがいつまでもこの世にしがみついてんじゃねーよ、さっさと消えろ
　
　難病なんぞに罹った時点でお前らはこの世に存在してはいけないってことだ
　
　言われなくても気付けよそんくらい！
　
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 16:37:20.93ID:G9cxxplS
>>892
実験台になるという手がある。
治療実績を大学病院の研究に協力している。
同じ難病の人の為になるから。
治験みたいなもんか。


本音は死にたい。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 23:12:23.37ID:IoxLdt3J
順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 14:15:54.43ID:kMs1FObP
不安で不安で苦しくて辛くてメンタルおかしくなってる気がする。ちょっとした事に上手く対応出来なくて涙が止まらない。お腹痛い。どうしたら良いか分からない。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 22:04:49.86ID:M97xkdKI
可愛いものとか綺麗なものとか見まくって、朝日でも夕日でも何でもいいから日向ぼっこ。
他に、いつでも出来るときに目を閉じて4秒吸って10秒かけて吐く深呼吸を。
必ず頭のなかでカウントとって。←余計なことを考えないようにする為。

深呼吸は自律神経のむにゃむにゃで副交感神経がゴニョゴニョに良い…詳しくは忘れたが、良いよ！
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 22:31:03.27ID:Uc+skJi2
化膿性耳下腺炎にかかったぽい
イラリス投与するのが来週28日の年内最後の日だから月曜日病院行って化膿性耳下腺炎対応してもらうか悩む
薬出されるとイラリス投与できなくなる可能性ある（少なくとも前回は投与されなかったはず…うろ覚え）
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 12:32:32.68ID:N8DbZ4y3
>>901
難病に良いなんてひとつも書いてないのに、過大に解釈してると日常生活でも支障をきたしますよ？
心当たりありませんか？
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/28(木) 14:04:33.14ID:dsHC6MFW
年内最後の通院終わった
乾癬（丹毒）にかかって難病治療薬イラリス打てなかった…
まぁ、その分早く帰れたから良かったけど
外は寒いから防寒着なのに院内熱すぎ
総合受付の事務員態度悪いし、調子に乗ってるな●大病院
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 00:37:05.23ID:PScc66tw
あけましておめでとう…まぁ、難病者にとってはあまりおめでたくはないかもだけど…
今年も宜しく
通院嫌だぁ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 14:26:41.86ID:rQgbzMgR
あけましておめでとう
正月明けたら早々に病院で検査だからお節もお雑煮も
ほとんど食べられないw
数値にモロ出ちゃうからな…
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/03(水) 20:56:07.07ID:m0NLt1qI
めでたくないかもしれないけど、ことよろ

これからどうするか色々と考えてるけど、世間知らずなうえ実行力も無くて自己嫌悪
一生治らないし、年取ると共に今以上に悪くなりそうだし
幸せになんてなりようがないわな
自分の不幸を受け入れるしかない
どれだけ辛いかなんて周りは理解しようが無いし、分からないのが当たり前だろうな
なんで生きてるのか分からないまま色んな事を諦めながらヤケクソで生きてる
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/06(土) 21:07:53.62ID:g6+1ELAk
>>918
検体検査で診査1時間前には病院着いてなきゃ行けないから家出るのは診察3時間前に…
交通に1時間かかるし、最寄りバス停から徒歩10位…
悪天候じゃないときは良いけど悪天候になると憂鬱さが倍
どうすりゃいいのだろう( ´Д｀)=3
病院ではスマフォ使えるけど、外は寒いのに院内は暖房ガンガンだから防寒着脱がなくてはならないし、厚手の服着ると、採血の時腕捲くるのが面倒か為難い
0920919
垢版 |
2018/01/07(日) 01:34:56.55ID:qGhCVuN1
ところで、昨日友達と一緒にランチしてたら、食べ終わり直後に催して、
お店のトイレですごいロングさまが出た。

結構な大物だったから、撮っちゃったので一応うｐ。
https://imgur.com/a/XCArP

閲覧注意です。見たくない方は絶対クリックしないで♪
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 03:01:49.08ID:Lc+KsHKO
やばw
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 21:06:16.33ID:4YSGhAyS
>>920
同志だー。
私もロングさまがいつも出ちゃう派。
いつもだいたい80cmぐらいのが出てる気がする。

↓私のも閲覧注意です。
https://imgur.com/yYDkvE9
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 07:46:22.73ID:8gv9y34V
仏教書とか聖書とか、聖なる本を読むと良いよ。
別に宗教を勧める訳ではないが、（宗教に入ると、ウザウザがいっぱい付くよ）
聖なる物に触れると、下を向いた自分の世界が変わってくるよ。
そういう俺は、一生治らない脳障害の障害者1級。
俺の今の気持ちは、
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1513404959/813
これ以上の事、どれをするか、とかは、要りたい人がいれば、書くよ。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 18:15:02.83ID:0LuDC9kD
明後日通院
辛い
検体検査あるから自宅を問診開始前約3時間前に出なければならない
CINCA症候群憎い
病院暑い
大学病院だけど総合受付の人員が不親切だから増々嫌だ
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 23:56:02.20ID:zVbefsMG
進行性だからどんどん悪化してきた
骨かわパネエ数年で衰弱死するだろう
独り者だし夢や希望もないし静かに受け入れる
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
ニューススポーツなんでも実況