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難病持ちが辛いときに書き込むスレ２ [転載禁止]©2ch.net
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2015/06/07(日) 02:57:46.11ID:UEK5Ofjb
１個目のスレ主です。
1000超えてたので
２個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 11:51:23.84ID:ciZ4laDv
病気になってからもう100年位生きてる気がする
つらく苦しい時間は長く感じられるからだろうか
もういつ死んでもいいよ
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 15:17:18.13ID:4gssMGiV
夫から｢病院代ばかりかかる｣とか｢子供に遺伝させやがって｣とか言われた。
やっと難病指定された所なのに今迄かかった医療費に文句を言われても…
子供に遺伝して一番申し訳なく思ってるのは私だよ。
私に生活力がないから離婚はできないけど心を殺して生きていくしかないね。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 18:20:44.86ID:JbE6df9I
だけど申し訳なく思うより態度でしめせとか思われてそう。風俗とかで自分犠牲にしてまで家計助ける気も子供の為に貯金する気もない。夫と子の負担になり金食い潰すしかできないけど死にたくない。こわい
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 19:48:43.06ID:beWaYqFa
一番辛いのは病気で苦しんでるあなただよ
夫の暴言は取り合わなくていいよ
あなたが悪いんじゃないもの
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 20:41:10.33ID:5RHWkce5
>>735
離婚してナマポか同時進行でパパ活が良いよ
自分のことで低いっぱいなら伴侶のことまで考える余裕ないし負担増えるばかり
俺は難病だから結婚は諦めてる
自分のことで手一杯だからね
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 21:08:38.59ID:V+sR9Iee
>>734
俺も病気さえなければって言われてかなりショック受けたけどそれはかなりきついなぁ
好きで病気になったわけじゃ無いし自分ではどうしようもないことなのにね…
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/07(月) 22:51:40.33ID:56dTXvoL
肺高血圧症で妊娠は禁止されてる。子供が欲しかったから、辛いです。
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/08(火) 00:36:36.26ID:o/dZZ7EG
>735
普段からちゃんとお礼や感謝を伝えてるんだよな？
本人だけじゃなく親とか周りもことあるごとに感謝を伝えるって大事かと。
そういうのないとダンナは 何で俺ばっかり、やってられないってなるかもな。
離婚したら自由になれるのにとかさ。

難病の知人、その親が 結婚してもう独立したんだからって知らん顔して
習い事やら旅行やらしてた人は離婚したな。
嫁は子供つれて実家帰れば、自分の親は手伝ってくれるし労ってくれる。
ダンナの家とは大違い。
知人の親は 薄情な嫁だと言ってるが、知らん顔して
好きにしていたつけだよって言われてる。
本人も親を庇って、嫁が１人で面倒見てくれるの当たり前の顔してたし
仕方ないかな。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/08(火) 00:48:31.67ID:TBRvSUbB
患者仲間には病気がわかって即離婚された人も
病気がわかっても周囲を納得させ結婚した人もいる
後者は今も幸せそうだ
結局は相手の本性と互いの経済力だな
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/08(火) 08:06:25.58ID:CMTYF5AD
辛い手術を何回も受けて一般人に紛れ込んだつもりでいたけれど、やっぱり自分は難病持ちなんだなぁと思い知らされるわ。
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/08(火) 10:30:18.80ID:H6zPZgf1
ひどい文章力だが、病気なんだから気を遣って貰って当たり前になってないよな？じゃないと愛想尽かされるのも仕方ない部分もあるよ
知人は面倒見て貰ってあたりまえ、嫁を家政婦扱いしてたから離婚したけど、そりゃそうなるよなって思った
って感じじゃない？
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 18:57:57.95ID:BmhWhSZK
病気発症して、入手手術退院して、最初の頃は健康な人となるべくおなじように頑張ろうとしてた
体調不良繰り返し、挫折繰り返し今は
もう許してくださいって土下座中
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 07:35:17.97ID:Cz0gKiLW
彼氏に理解されなくてつらい
せめて私を否定しないでほしい
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 08:01:36.57ID:uwWoWf3y
>>752
私は数年前に別れたよ。。

ずっと彼氏は優しかったんだけど、私が病気でこれ以上迷惑かけれないなと思って別れを切り出したら途端に、なんでそんなにずっと体調が悪いのか理解できないって言われてすごく傷ついたよ…
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 15:46:31.23ID:Cz0gKiLW
>>753
そうだったんですね…
わたしも、「体調悪いのが理解できない」とまでは直接的に言われませんが、そんな雰囲気を醸し出されます
身近な人に理解を求めること自体、間違っているのでしょうか
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 17:33:42.59ID:uwWoWf3y
>>754
やっぱり同じように病気で苦しんでる人にしか本当のつらさって分からないのかもしれないよね
どう伝えたり接したら理解してもらえるのだろう…
もう理解されなくてもいいや！って開き直ったら案外楽になるのかも
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 19:33:51.24ID:NJJd0WjG
>>753
悲しいけど他人なんてそんなものかもしれない。
誰か一人くらい理解者がいれば理想だけど。
あとはその病気の自助会みたいなものになるのかな。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 20:56:50.48ID:zvs4qskm
難病者同士の恋人作ればよくね?
双方に負担あるけど傷の癒やし合いにはもってこいじゃね?
その前に自分の難病で手一杯だから恋人すら作る気起きないし
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 22:00:31.02ID:96ykwvyC
結婚したいけど子供作るとなるとなあ
遺伝子難病だから生まれてくる子供に50%は罹患するから辛い
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 22:32:22.40ID:I2JQWpnu
まあ、構って構っての泣き言はウザいわな
オメー一人だけが難病じや無いスレなんだから
男の難病患者の場合、結婚予定してた彼女がいたとしても『いちいちぐだくだ』泣き言書かないと思うがね
↑コレが男と女の差

男なら、好きになった女に迷惑かけないようにいきてるよ
女は真逆
構って、構って、構ってだから
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/13(日) 23:22:20.27ID:I2JQWpnu
男なら、難病になったらたぶん婚約者と別れるでしょ？
↑コレをずっと男のせいにしてるのが女
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 01:03:36.12ID:WgKevp3V
>>753
若くて健康な人だと病気やまして難病を理解するなんて難しいかもしれないね
私は結婚して発症して旦那も理解あるので本当に感謝してる
結婚前に発症してたらどうしてただろうと考えてしまった
1人でも辛い闘病、誰か支えが欲しいよね
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 02:03:44.69ID:DTQVO/vB
このスレくらい目一杯言いたい事言って良いと思うわ。
辛いのは当然なのだし、前向きになるのはとても難しいからね。
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 09:13:49.76ID:sz4EdPJV
ここで「男は」「女は」語ってる人は、男にも女にも友達いなくてどちらのことも知らない人なのだと思う
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/14(月) 09:56:28.88ID:xF0TpyGf
別にいいじゃん！って思うんだけどな。
ここは、男女関係なく愚痴るスレだよな？
まぁ、確かに人の愚痴ってウザかったりするけど嫌なら見なきゃいいし反応しなければいい。
そんな自分も、ここで死にたい死にたいって書いてた。
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/17(木) 22:33:33.05ID:2x7GYvP6
年に1回会えるか会えないかの友人と来月旅行行く予定立てているタイミングで再発…
どうしていつもいつも大事なイベントの直前に再発するかなー
入院したら絶対間に合わないし、お願いだから早く薬効いてくれ！
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/19(土) 12:13:58.91ID:FU5Zkifj
身体つらくてひーひー言いながら働いてるのに同僚からちゃんとやれよって言われてほんと嫌になる
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/22(火) 09:20:35.24ID:cqzwKyKm
発作で、今朝もまた仕事を休んでしまった。職場は病気に理解があって、いくら休んでも大丈夫だけれど、当然給与は休んだ分だけ減らされる。

病気を見限って離れていった元妻に養育費を支払わなければいけないし、自分の生活もあるし、生計のことを考えるとお先真っ黒だよ。

元妻への養育費支払いは裁判所で決定されているから、支払い見直しは再度調停をしなきゃダメらしい。
元妻には協力な弁護士がついているから、正直、闘う気力も金もない。

好きな人がいるけれど、心の中にしまい込んでいる。経済的にも負担を掛けるばかりだし、それ以上に俺の病気に巻き込むことになるからね。
好きな人に、経済的にも精神的にも負担を掛ける訳にはいかないよ。
カノジョにもそれとなくそう伝えてる。

カノジョの笑顔を遠くから見てるだけでいい。
それで発作を抱えながら仕事に耐えて、ATMに養育費を振り込むのが難病抱えた俺の人生の役割なんだよ。
そう開き直らなきゃやってられないよ。
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/22(火) 21:23:07.82ID:9hxvz250
特定疾患の更新でミスってしまい落ち込んでる
保健所から電話が来て更新の書類を提出してないことに気付いた
新規の種類がやっと届きほっとしてて提出期限を見てなかった
今は両親がいていいけど両親がいなくなり一人になったらどうなるのか不安
特定疾患の更新はもっと伸ばしてほしい
新規の申請が下りるのが遅すぎる
すぐに更新の書類を書かないといけないし鬱になる
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/22(火) 22:13:50.37ID:CBiNWbcK
無責任な一般論を書き込んでる健常者はこのスレに来ないほうがいいな。
同じ立場にならなければ何が辛いのか理解できないと思うよ。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/22(火) 22:15:16.12ID:ejgBBDcR
病気を理解してくれていると思ってたのに結婚15年経った今、毎日のように文句を言われてる。
離婚したいけど慰謝料も養育費もあてにできないから子供一人を養う自信がない。
好きで難病に生まれた訳じゃないのに。
疲れた。
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/23(水) 02:02:05.43ID:7mWlbNkJ
そうそう
好きでなった訳じゃないんだよね
生まれたときから欠陥人間確定してた
神は俺に何てもの与えやがった
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/23(水) 02:10:23.48ID:5rXq+JQj
脊髄小脳変性症の病人のブログ発見

２０１１年１月に更新して、以後更新なし・・・・・・・

もう、死んだのかな？？？

http://e3wind.blog121.fc2.com/
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/23(水) 08:36:27.20ID:hTtASGJ0
>>785
うわぁ〜
禿同
自分も前書いたけど、病名が変わったの気付かず、旧病名の診断書が来て病院に持っていったら
診断書かけないって担当医に言われて新たな病名の書類手続きに区役所行ってまた病院
行って診断書書いてもらう手続きした
病院まで片道約1時間だし区役所行った後に病院に行ったからめっちゃ精神的にも肉体的にも
疲れた
まぁ、手続きしないと高額医療費がかかるからしないわけにも行かないけど複雑過ぎる
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/23(水) 19:45:08.69ID:9TwcaeH0
>>791
785です
特定疾患の更新の書類が多すぎる
今年からマイナンバーの書類も増えた
また、新規扱いになるらしいし複雑すぎる
難病の人が自分一人で動ける人ばかりではないのを国も分かってほしい
薬飲んでも治らないし病院行かなくても同じだから特定疾患はしなくても
同じに思えてきて今悩んでる
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/25(金) 06:59:37.48ID:6bwSUxrZ
病名変更で実質新規だけどマイナンバー書いたよ
カード（紙）持ってたし
実質強制だったしｗ
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/28(月) 14:19:44.15ID:J4XnMFsJ
特定疾患の更新の書類書くのに年々手の筋肉が萎縮してきて書きにくいので
書類をパソコンにスキャンして入力して書くのはダメですかね？
書類を書くのもきつい
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/03(日) 02:47:20.70ID:FhkLld+o
私も診断書書いてもらわなきゃ……
病院いくのが辛い

免疫働いてくれないからまて肺炎になって今辛い
今年何回目だろ
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/04(月) 15:00:28.08ID:C861DHtl
マイナンバー提示するのを嫌がる人が多いと保健所の人が愚痴ってた
マイナンバーは特定疾患の更新に必要なのか？
段々厳しくなってきてるけど来年はまた何か増えるんだろうか？
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/04(月) 16:09:18.08ID:vXjshhJC
昨年の更新でマイナンバー記入したとき
住民票や課税証明書等がいらなくなる、という話だった
でもマイナンバー活用が延期になって
結局今年も住民票と課税証明取りに頑張って役所行ってきたわ

病歴や服薬履歴なんかと一緒に紐付けできれば便利かな
と思うんだけど実装するにしてもまだまだ先だろうな
証券口座に提出義務とか金回りはやたら早いけどw
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/04(月) 17:04:38.78ID:C861DHtl
結局マイナンバー提示は何の為なんだろう
住民票と所得額証明書を取りに行くのなら意味がない気がする
主治医に書いてもらう書類も書くのが多すぎると医者から苦情が出てるとも言ってた
これを私たちに愚痴られてもどうしようもない
どうにかしてほしい
まだ、難病増えるみたいだしますます特定疾患の更新が厳しくなるんだろうね
難病ガイドブック見たけど難病なのか疑わしいのもあった
○○症候群がやたらと多かったけどこれも難病なんだよね
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/05(火) 19:05:59.70ID:8mHLf8uF
難病持ちであることをオープンにすると履歴書ではねられる。
云わずに就職するしかないのかな。
旦那が鬱で休職中なんだ。
外へも出られない状態なので私が働こうと思ってフルタイムの仕事を探してるんだけどダメ。
薬代も掛かるし仕事しなくちゃ。
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/10(日) 18:56:29.84ID:cTCKXF7+
https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません



https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/15(金) 02:38:45.75ID:yVygN7Pe
なんで自分だけこんな目に遭うんだろうと憂鬱になる。ここにくると仲間がいる。ありがとう。
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/15(金) 22:43:57.48ID:LzK8Yy6s
都だけど、今年は、郵送事故を疑うくらい
医療券が来るのが遅い

まさか、処理を派遣なんかに委託してないよね?
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/18(月) 00:21:06.38ID:XaSEO5Sk
一人じゃ生きていけない癖に家にいるのが嫌だ。好きでもない男と付き合って、婚約したところで、家から逃げただけで、逃げた先に幸せも見いだせない。今日三十路の節目がきた。しにたい。私は逃げてばかりの人生だったけど、病気からは逃げられなかった
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/20(水) 07:23:51.95ID:cxFRD4Tn
子供の頃から病気だったから現実主義者になるのも早かったのかもしれない
苦痛を強いられ我慢ばかり、将来まで破壊され死ぬまで病気と共存
忍耐だけの生産性の無い人生
最初の頃は頑張ってたけど、失ったもの多すぎて最終的に燃えつき無気力状態になったわ
これから先もいろんなもの失い続け、無力な自分を嫌悪し憎み生きてくのか
子供の頃から「どうにもできない現実」を覚えさせられると明るい未来なんて無いわ
もう生きてても救われないこと十分理解したし、実感してる
もう頑張る必要なんてないんじゃないか？と思いながらも機械的に動くようにしている
生きていたくないと思いながらもこの世から消えれないなら感情なんて必要無いのだ
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/21(木) 14:16:30.83ID:JVBe0hkL
>>813
自分なんかも色んな事諦めて生きてきたからね。
恋愛も結婚も無理そうだ。
そもそも昔から解ってたけどね、いざ現実となると辛いね。
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/25(月) 07:43:45.65ID:9Pg4aYIi
いまある幸せ
感謝
失ったものではなく、気づいたこと得たことを活かし有るものを楽しむ
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/27(水) 19:27:25.78ID:1YGoqlMi
酷いことがあって辛くて泣いてしんどくなってたけどちょっと落ち着いた
けどやっぱり辛い、なりたくてなった訳じゃないのになんでこんなに我慢して健常者と同じようにするために努力して我慢してそれでもまだ強いられないといけないのか
やる気に満ち溢れてたのに病院不備でなんでこっちが辛い思いをしないといけないのか時間も労力もかかる、けど決まりなんで、ってばかみたい
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 02:53:30.66ID:r44s24uV
難病持ちが子供を産むべきじゃなかったのかな、と産後1年経って今更思ってる
今になって他の難病の名前もちらほら出てきた、でも子育ては何年も続く、自分の体はあとどれだけ耐えられるだろう
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 12:09:41.35ID:DC6M9lYJ
難病になってしまったら子供は諦めるしかない。
こんな遺伝子を子供に継がせたら可哀想すぎる。
こんなの俺だけで十分だ。
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 15:53:09.62ID:SQjLETRe
遺伝性じゃない難病もあるけど、「遺伝性じゃない」と言われてたのに妊娠してみたら胎児も同じ病気だった人の記事を最近読んだ。その人は産む決意してたよ
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 20:41:03.64ID:DC6M9lYJ
産みたいのは判るけど、それが産んで育てて両親が死んだあとはどーすんだ？って話だよな。
自立出来れば良いが、難病が重くなり働けなくなったりしたらどうするんだろ？
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/29(金) 03:23:44.16ID:BnLJC1Um
残念ながら、もともと持ってるものもこれから増えそうなものもしにはしないんだな。がん化したり内臓破裂したら話は別だけど
子供はすこぶる聞き分けの良い子で助かってる。私が病院に行って夫と留守番してても泣いたりしない。だからこそ、すこしつらい
せめていつか消えるまでに、たくさんのことを教えていくのが務めだなと思ってる
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/30(土) 23:08:51.65ID:WNSesuxZ
自分が誕生させた命が自分が死んでから困らないように現金や家を残すこと
絶対に子の人生の時間を削るような介護や看病をさせないこと
自分が誕生させた責任ある命が自分が死んだあと困らないようにする事が大事
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/03(火) 00:37:22.79ID:fUzeGvDA
難病とはいえ寛解状態なのに精神的に辛い波がある
薬の副作用で鬱っぽいのか1ヶ月先に久しぶりの旅行の予定をいれたが不安でしかたない
楽しみにしてくれているのに不安だというのが申し訳ない
旅行先で体調が悪くなったらとか悪いことばかり考えてしまう
気の問題なんだけど
体調悪いとなんでも悪い方に考えてしまうね
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/05(木) 21:03:01.39ID:svpn4wSC
病気のせいで周りが負担になるのだとしたらなるべく一人で我慢して生きていくしかない
他人と一緒に幸せは共有できない
だから、結婚も子供も自分の人生の選択肢から排除される
幸せになる資格も剥奪された。
暗いことしか考えられないなぁ…
そうやって体調悪いのに更に自分を痛めつけて
る。
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/06(金) 07:01:03.11ID:7UAFt/bl
難病患者の会ってのがあって・・・。
色々情報交換などをしましょうって雰囲気の会だと思ってたけど・・・。

結局は、患者の配偶者とか親とか、そんな人が中心で活動している。
もちろん、患者本人同様に病気と闘っているんだろうけど、
結局のとこ辛さは患者本人しかわからないこと・・・。

用もないのに電話連絡があるし、会合に出ろとかうるさくてしょうがない。
偉い先生の講演会があるとか大騒ぎしてたけど、
結局マイナー大学の医学部教授とかの話を聞く気になれず。
うるさいから電話かけてくるなと言ってしまった。
2か月間で十数回、一日に二回携帯にかかったこともある。
電話の内容とか回数と記録してるけど、仕事してるし本当に迷惑この上ない。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/07(土) 21:08:35.04ID:AInfvXV3
患者の会って難病者本人が話すのではなくて親の自己満足会の飲み会って感じだから、一度試しに参加してみて2度目から不参加になった
詰まないし
患者本人は小学生が多いから、本人たちはDSで遊んだりして話には参加しないし
年代が違うからつまらなかったってのもあるし…
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 00:30:50.46ID:+nPbxAGT
肝性脳症.外リンパ漏.統失持ちのおとこです
内臓がすこぶる弱くなっておりご飯もまともに食べていないです
先が見えない
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 06:03:49.75ID:dGcYkssu
>>829
一度行ったきり自分も出ないですね
行政からきた支援員の人は心を開いて話してくださいと言うけど
聞かれたくないことも根掘り葉掘り聞かれて嫌でしたね
行政のノルマかせぎみたいなの見え見えで
自分の病状に合わない体操も半ば強制にやらされそうになったし
そこで話したところで状況は改善しないからね
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/12(木) 13:16:33.00ID:1NbXGRlu
家と病院の往復で何で生きてるのかもわからなくなってきた
前は、TSUTAYAで雑誌買ったりテレビ見たり音楽聞いたり楽しかったけど、雑誌読んでも面白くはないしテレビもつまらないし聞きたい音楽もないし楽しみが何一つない
全てが下らなくて楽しみを感じない
皆、こういう時どうしてますか？
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