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膠原病全般 [転載禁止]©2ch.net

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/02/26(木) 00:50:55.77ID:6knpcSbL
初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/11(金) 22:28:35.63ID:w+IN7Ij2
>>850
血管炎だけど、ステロイド8mg飲み続けたよ、勿論元気な子を産んだよ。
免疫抑制剤をやめて丁度半年後に妊娠したよ
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/12(土) 01:28:28.88ID:Z+1ep/wv
>>850
8ヶ月の乳児持ちのSLE
妊娠中も授乳中の現在もステロイドだけは飲んでる
歴史ある薬でデータいっぱいとれてるからこそ
ステロイドは問題ないって言われたし
実際子も今のところ元気だよ
シェーグレンあってサリグレン処方されてたけどそれは中止になった
乾燥辛い
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/12(土) 06:41:52.50ID:jJoXYH5Y
私も医者にプレドニンは妊娠しても継続して飲むって言われてたな
ただし流産の危険が高くなるから妊娠がわかったら妊娠期間はほとんど
入院になるよとは言われてたけど
うちは結局夫も私も子供大して欲しくなかったので
それならいいかと結局妊娠しないまま40を迎えたのですが
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/12(土) 18:51:38.61ID:bVSdXwYn
私も先生のオススメが12月入ってからだったからまだしばらくインフルおあずけ。
エンドキサンの点滴は10月頭が最後だったのに。薬が消えるのに2ヶ月もかかるんだね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/12(土) 22:53:05.70ID:ITIlbfZa
エンドキサンは効果切れるととたんに身体の無理がきかなくなるんだよな
調子悪いときなんかイムランよりエンドキサンに戻してほしいと思う
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/13(日) 06:13:00.84ID:JDpFiD2W
>>857
だからかな。エンドキサンにもどすなんて言われたら泣きたくなるわw
入院になってもグロブリンのがまだマシ
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/13(日) 07:54:29.09ID:kY7vP8l7
遠土器さん・・・
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/13(日) 21:06:52.33ID:fuiSER9o
病気の事だけでいっぱいいっぱいなのに
薬の副作用？まで出ちゃった

世の中うまくいかないね(´・ω・`)
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/14(月) 09:27:08.54ID:yDDugwlT
>>851
>>852
遅くなったけどレスありがとう
一人目は普通に産んだけど、この病気になって薬を飲んでる今、二人目希望だけど出来た時どうしようかと悩んでいたんです
妊娠中、産後はホルモンバランスの影響か膠原病の症状が顕著に出て大変キツかったので
出来れば薬を飲みたいけど胎児への影響が怖くて不安でした

でも皆さん普通にお薬飲んでるんですね
お医者さんも大丈夫って言ってるし、また妊娠した時は薬を飲みながらいきたいと思います
ありがとうございました
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/14(月) 10:54:27.93ID:hCmkDabn
>>856
体感できるエンドキサンの副作用ってなんですか？
血液検査でわかる副作用は？
よろしくお願いします
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/14(月) 21:56:32.53ID:veNdRrUF
>>862
知ってるかい？インターネッツを使えばそれを簡単に調べることができるんだぜ？

代表的な副作用は吐き気と脱毛
検査数値だと免疫関係と腎臓関係(腎臓に負担がかかかる薬だそうな)
あとは頑張ってググれ自力で調べたほうが理解できるぞ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/14(月) 22:45:59.35ID:dop8hOlE
>>851
よければ今までの症状の重さや、妊娠中、出産後の体調の変化を聞きたいです。軽度の血管炎持ちなんですが、妊娠、出産などの体の変化に体調が付いてくるのかちょっと不安で。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/15(火) 07:28:55.78ID:wxB3el5I
>>862
言いたい言いたい、エンドキサン副作用あるある言いたい。
血液検査でわかる副作用ってやつはちょっと意味がわからないごめん。

わたしの場合はステロイド大量だった頃と減量してからでエンドキサンの副作用も変化してったよ。ステロイドって吐き気止めの効果もあるんだってさ。
大量だった頃は下痢。この頃はまだマシだったな。
減量してからは吐き気と下痢。吐き気止め飲んでも飲んでも気持ちが悪くて、地面が大きく回るの。
こっから汚い話になるけど、下痢は点滴から1週間後に襲ってくんの。こっちの気持ちと関係なく出ちゃうから尊厳を失うことで精神的にやられる。
脱毛はなかったけど、10回も点滴したからそんなにしたら抜けるだろうがっていう恐怖ね。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 12:02:07.29ID:/WZ4oASs
寝下痢は精神的ダメージと後始末の大変さで泣けますね…
ちょっとずれてると下着も服もシーツも廃棄してます。
ちなみに私は男です…
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 12:34:54.77ID:wxB3el5I
男性でしたか。となると買い物も大変だね。ネットスーパーとかあるから大丈夫か。
868は筋炎ある？私は強皮症と筋炎。最近は強皮症の方がよろしくなくて、フルーツ食べても胸焼けしてる
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 14:30:07.08ID:wgHo2Y6I
自分も強皮症だけどジューシーなフルーツは諦めたよ。
大丈夫なのはミカンくらい。グレープフルーツは薬の飲み合わせでダメだし。
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 17:56:00.17ID:xFY84P+S
>>869
筋炎は、症状がよくわかりません。
関節痛というより関節につながる筋肉や腱の痛みは常にあります。
買い物はアマゾンさまさまです。生理用品もトイレットペーパーも。
膠原病というか自己免疫疾患は症状が多彩で、いろいろつらい症状の根っこに
原病があるのか区別がつかないです。

夜用は高いですよね…
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 21:51:35.96ID:3rILFy1/
>>869
フルーツは火を入れれば大丈夫になることがある
焼いたり煮たりレンチンしてみては？

>>868
量が多いならナプキンより介護用の尿とりパッドのほうがいいかも
そっちのほうが吸収量が多いからモレの心配が減るよ
あとはプライドを捨てられるなら寝るときだけ大人用オムツとか
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 23:50:37.64ID:praixbtP
>>864
発症した時は腎機能35パーセントしか無くて生命すら危ぶまれたんだけど、ステロイドパルスとプレ50mg服用からスタートしました。発症から妊娠するまでの間にエンドキサンやブレディニンを飲んだために卵巣機能もやられて閉経寸前。
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/15(火) 23:53:41.34ID:praixbtP
>>864長文でごめんね。続き
妊娠は無理と諦めたんだけど免疫抑制やめて半年後自然妊娠。妊娠まで4年かかってます。出産は大学病院で、体重制限とカリウム塩分制限を頑張ったので妊娠中も後もトラブル無く過ごせたよ。大きな病院であれば血管炎でも安全にお産出来るよ。無理せず、どうか頑張ってね！
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/16(水) 00:01:25.62ID:BV9TRvz5
>>864
妊娠中はホルモンの関係で自分の場合は腎機能が50％にアップしました。今は40～45％。とにかく1日5gの塩分制限、体重増量は8キロ迄。人によっては透析しながら出産する人もいるとの事！大学病院で腎臓内科と産科のフォローを受けながらお産出来ました
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/18(金) 13:27:13.88ID:8hLP+Kls
>>873
>>864です。教えてくださってありがとうm(_ _)mとても大変な思いされてますね…。ご無事でなによりです。
私も頑張って元気な赤ちゃん産みたい…体調コントロールできるよう、今から色々やっていこう…
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/18(金) 19:17:21.22ID:NFiziOXv
え！フルーツって胸焼け食品の代表格だったの？？
脂っこいものが胸焼けするのかなと思って、フルーツなんて全然ノーマークでしたわ。
胸焼けしたり超絶ピーピコピーになったり夜中に自分の胃液で溺れそうになったり、何がセーフで何がアウトなのか模索中なんだけど、それだけを食べるわけじゃないからイマイチよくわからなくて。
14時くらいまでには固形物は食べ終わるようにしてて、だいぶスッキリ眠れるようになったけど。いつになったら普通に夕飯食べられるようになるんだろー
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/18(金) 21:00:07.37ID:+no8iyNE
果物の酸味が胃袋を刺激して胃酸が増える
あとカフェイン（お茶、コーヒー）も胃酸が増えるからNGになることがある
人によっては消化のよくない根菜とか海藻でも胸焼けになる
NG食材は人によって違うから地道に探すしかないね
見つかったらそれを避けてればそれなりに普通の生活ができるからそれまで頑張れ～

ちなみに自分が処方された中で胸焼けに一番効果があったのはプレドニンでした
PPIも出されてるけど気休め程度の効果しかない
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/18(金) 23:01:14.87ID:NFiziOXv
ありがとう、酸かー。気をつけてみる！
ステロイドだいぶ減量して今は1日に9mgになったから、胸焼け呑酸がキツくなってきたのそのせいもあるのかもしれぬ。
PPIぐぐったら逆食のお薬なんだね。私はレパミピドっていうのがこの症状のための薬っぽいけど、ついでにググったらなんか頼りなさげな効能で心配になったわ。
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/18(金) 23:39:25.27ID:+no8iyNE
>>880
レバミピドはプレドニンの副作用である胃潰瘍を予防する薬
これのおかげで10年ぶりにコーヒー飲めるようになったんで個人的にはとてもありがたい
PPIはネキシウムとパリエットしか飲んだことないけど胃酸を抑える薬って説明された
胃酸を抑えることで食道の動きを良くするらしい（うろ覚え）
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/19(土) 06:40:11.99ID:+bvKi0o5
>>881パリエット毎朝飲んでるわ。先生ちゃんと考えてくれてたんだね、ありがたい。
881は10年選手でしたか。私は1年目ってのもあってまだ病気のことがあんまりわかってなくてさ、肺炎になってはいるんだけど自覚症状もないし、全身性強皮症は皮膚がこわばって胸焼けするくらいの感じで膠原病の中でもライトなヤツって認識でいたんだよね。
2ヶ月入院してエンドキサンもグロブリンもやったけど、まぁ退院できたし。筋炎の影響かわからんけど漏らすってのもあるけど、いくら漏らしても死ぬわけじゃないしね。
でもちょっと前に強皮症で急死した作家さんのウェブニュース読んでさ、死んじゃうの！？ってビビり始めたとこなんだ。
朝っぱらから自分語りごめんー
良かったら避けてる食べ物の具体的な名前、教えてくれない？実験してみる。
カツカレーが平気だったり、黒胡麻担々麺でマーライオンになったり、もうわけわからんのよ。
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/19(土) 16:38:10.84ID:ZpmbIFgG
>>882
10年前にストレスで胃を壊してからコーヒー飲めなくなった
強皮症自体は2年過ぎたところの新参

NG食材は
レトルトカレー（普通のカレーは平気）
生のリンゴ
魚・肉の脂が多いやつ全般
一番悪いときは食べ物全般がNGでカルピスとポカリが主食だった
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/19(土) 20:34:22.79ID:+bvKi0o5
>>883
レトルトカレー(普通のカレーは平気)
これ私もそれっぽい。カレーが行ける時とダメな時とあって、なんの違いだよと思ってたけど手作りとレトルトの違いな気がしてきた
ありがとう、油はまぁアレだけど、今は数はそんな多くないんだね
2年経って病状がマシになってきたの？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/19(土) 23:17:05.12ID:ZpmbIFgG
>>884
プレドニンと免疫抑制剤を飲み始めたら一気に良くなって
プレドニンが順調に減った現在は症状も順調に復活してきたところ

最近寒いから身体中の関節が固まるし咳が止まらん
去年は今よりプレが10㎎多かったからか咳なんてほとんどなかった
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/20(日) 13:41:55.49ID:badyGKP0
えー関節も咳も平気だわ。なんか全身がめちゃ痒いけど。ありがとね、同じ病気なのにこんな違うんだね。なんかいろいろ教えてもらっても個人差がありすぎて参考になるようなならないような
昨日たこ焼きパーリーしたら夜通し呑酸で、吐いたらちょこっとマシになって寝た。今日は下痢。チーズかな、キムチかな、油かな。ソーセージかな。NGを調べるのも難しいね。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/20(日) 18:28:01.88ID:mliZ3Yet
そうだ思い出したけど
ネギ類（特にニンニク、生のネギの場合火を通したのは平気）
ミント・ハッカ（お茶ものど飴もチョコもほぼ全滅。体調を見て少量なら耐えられる）
このへんもNGだった
あと身体が冷えても症状が悪化するから温かくして過ごすといい

NG食材については逆食スレが参考になるかと
どれが駄目かは人によって違うけどあがってる食品を候補にできればだいぶ絞れるはず
根気が必要だけど自力で探すしかないから頑張れ
食道逆流症(GERD)60 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1479433037/
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/21(月) 08:57:16.95ID:8sqBfUQp
根気あんまないけど夕飯食べられるようになりたいから頑張る。刺激物が好きだから食事がつまんなくなってきて残念だけど、いつかまた気楽に食べられる日が来たらいいな。
ありがとね、887も他の皆さまも、お大事に。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/22(火) 03:25:24.12ID:JImL4m8s
SLEだけどこの流れ参考になった

●対策に生理用ナプキンって見たけどやっぱ専用品がいいよ
吸収力や臭い対策が断然違う
薄型も出てきてるしネットで買えるなら是非
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/25(金) 13:32:21.24ID:9bKPyqob
シェーグレン症候群診断済で数値はそこまで高くないため経過観察中です
皆さん、関節の腫れはありますか？
今まで手のしびれやこわばりはずっとありましたがここ1ヶ月前から肩や手首の関節の痛み、足首(くるぶし付近など)の腫れが発生してます。リウマチは陰性でした。

医師からはシェーグレン症候群のせいだろうと言われ鎮痛剤と湿布を処方されましたが腫れや痛みは治まりません。
これはもう仕方ないと思うしかないでしょうか。
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/25(金) 23:27:17.66ID:az95I55x
>>890
医者変えたほうが良さそう
リウマチ数値出てなくても、医者の勘だったり長年の経験からリウマチと判断することも大いに有り得るとウチのかかりつけ医は言ってました

鎮痛剤と湿布なんて気休めにもならないから、他のお医者さんにかかる事をおすすめします
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/26(土) 22:06:18.78ID:OPF7+N3u
周りに膠原病の人っている？
いまいち同世代が居なくて、そりゃあ難病だからそんな沢山居るわけじゃないんだけど病の話を医者としか出来ないのはもどかしい
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 00:21:50.23ID:i7ayhpAF
法事の時に聞いたら父方の親戚と自分で計4人いた
病気はバラバラだけど全員そこそこ症状が重い
一番年上の叔母だけが寛解で他は治療中
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 06:43:42.87ID:EXt6bCh2
>>892
私も周りにはいない
ただ、前も書いたけど病気のことを話すとすっごい遠い関係に
ひとりくらいいるらしく「○○の●●の◎◎も同じ病気だって聞いたわよ」
みたいによく言われる
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 14:48:04.58ID:fCI8mQtB
ハムとベーコンの素材をいかしてるだけだ
ハムだけではものたりず、ベーコンだけでは脂っこい
だが互いを組み合わせることで
お互いのうまみが引き出される
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 20:31:57.61ID:TQZxiKrg
入院中に同世代の同じ病気の人と知り合ったけど、自分よりずっと症状が重くて、あちらはキャリア何十年だしこちらは1年目だし、私の行く末はこうなってしまうのかなっていうショックもあって、お近づきになるのが怖くて距離を置いてしまったわ。
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 20:58:44.04ID:z+R0QPNP
>>893
>>894
>>897
やっぱり気軽に話せる近くにはいないよね
ブログとかも見るけど中々仲良くはなれないもんな
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/27(日) 22:09:19.61ID:i7ayhpAF
>>897
この先を考えたら仲良くしといたほうが良かったかも
暑さ寒さの対策とか身体に不自由が発生する病気ならそれの対策方法とか
聞けば勉強になることがあったと思う
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/28(月) 00:03:13.38ID:9q9mqzIp
チャーグストラウスで今年入院してた者だけど同じ病気の人はたまに居るんですね
もっと早くこのスレを知っていたかった
30代独身、今後どうなるか分からなくて不安ですがマイナス思考が身体に一番いけない気がするので、前向きに生きようと思います
手に痺れがこなかったので仕事を続けられているのが不幸中の幸いかな
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/28(月) 14:11:06.36ID:g9GpAiGb
周りに膠原病の人いない気がするけど、別に自分もカミングアウトしてる訳じゃないし
秘密？にしてる人も多いと思う
まぁ難病だから数は少ないだろうけどね

それこそ匿名のネットなら気軽に吐き出せるからそういう所で仲間を見つけるのはありだけど
上の人も言ってたように症状の重い軽いが人によって違うから話が弾むかは分からない

2ちゃんくらいで丁度良いかなとは思う
でも膠原病全般よりも細かく病気別にスレがあると嬉しいなと思うけど
それだともっと人が少なくなって過疎るから意味ないんだろうな
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/28(月) 22:10:57.33ID:srL1NO68
そうだよね。せっかく同じ病気で同じ市内で同世代だったのにな。
リハビリの先生にも仲良くなるよう勧められたんだけど、歩けないしトイレも介助なしだとできなくてってとこまで病状が進行してる人の気持ちがわからなくてさ。
傷つけるようなこと言ってしまいそうだなとか、自分がそういう病気になったんだって受け入れられなくて怖くなっちゃったんだよね。
勿体無いことした感じするけど、毎月の通院で会ってもやっぱり声かけられないから、この匿名性がちょうどいいのかもしれん。
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/29(火) 21:59:41.24ID:8tLWoMP2
ストレスたまると恐ろしい程のスピードで悪化するな

親が酒飲んでわめくのが本当に嫌で数日前に耐えきれなくなって発狂したら
翌日から咳が止まらなくて呼吸まで息苦しいしおまけに爪の色が青紫になってきた
逆食も進行してきて何を食べても胸焼けするように
皮膚症状の進みは少し遅くて発狂から3日目で指がテカテカしてきた
自分の進行の順番は内臓→皮膚なんだなーと改めて実感

それとそれなりに長持ちするつもりだったけど自分で思ってるより先がないんだなーと思った
という愚痴でした
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 08:11:58.34ID:MelqGiH7
>>903
最近周りの勧めが強くなってきて考えないわけでもなかったけど、やっぱり親と連絡取るのは絶対やめようと強く心に刻んだ。ありがとね。903も、ものすごく嵩張る親がいるみたいで辛いね。
私は別世帯だから縁切れたけど、903は同居しないといけない事情もあるだろうし、同居だと難しいだろうけどなんとか気持ちが和らぐといいな。

こちらは寒くなってきて洗濯物を干すのが痛くて拷問になってきました。疥癬にもなっちゃってトホホだけど、精神面は落ち着いてるからまだありがたいな
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 18:45:22.31ID:QOC6Lpej
FF早く届けー！
体験版だけで70時間くらい遊んだから楽しみ
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/30(水) 20:26:00.87ID:YIM66Q8/
>>50
私は逆だな
免疫が発動する出来事に体調悪化する
寒暖差、花粉症、日焼け、風邪、ストレス
だからなるべく平穏な毎日を送ってバランス良い食事心がけてるよ
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/02(金) 17:41:16.98ID:FRngVSHb
みんなは膠原病って診断されて、セカンドオピニオン行った？
なんか今日かかりつけじゃない病院行ったら「あそこの医者はみんな膠原病にされちゃうよ
他の病院でちゃんと調べてみては？」って言われた

血液検査もしたし、薬も効いてると思ったけどなんか分からなくなった
もちろん膠原病じゃない方がいいんだけどさ
なんかちょっとびっくりしてる
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/02(金) 20:15:36.52ID:jrK5wFSm
ネットで調べたら出てくる代表的な症状にばっちり当てはまるし、肺炎見つかって即入院だったのもあったしで考えもしてなかったわー
最初に行った総合病院は、膠原病っぽいけどこの病気は難しいし専門じゃなくてよくわかんないし、近所の大学病院に認定医いるからこの検査資料持って行ってみてねーって感じだったから大きい病院は2個行ったことになるかなぁ
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 02:32:40.10ID:AepcC1iL
>>908
私はセカンドオピニオン受けてない。
検査結果で診断されてるし、治療で状態維持できてるし、指定難病も受けられてるわで主治医は信頼してるけど、それだけじゃダメなんかな…。
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 15:17:55.00ID:XA1n/Q1A
子供の頃に行ってた眼科はなんでも緑内障にする医者で気づいたら家族全員緑内障にされてたことがある
後から全員ただのアレルギーだったことが判明したけどね
診断が適当な医者ってたまにいるけど命に関わる病気に誤診されるのは怖いな
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 18:29:07.32ID:AepcC1iL
>>913
治ったら教えて～
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 23:20:59.26ID:XA1n/Q1A
>>916
検査の数値と症状に差があることがよくある
数値によっては膠原病だってわかってても確定診断が出ないケースもある
別板の膠原病の疑いスレとかでよくそんな話が出てるよ
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/04(日) 01:25:11.56ID:aCD9WAZX
>>908だけど、レスありがとう

多分いつも行ってるとこの先生は、なんでも自己免疫疾患のせいにしたがるんじゃないかなぁと思う
思えばそれが口癖だし
自己免疫疾患≒膠原病になるわけで、なんでも膠原病にされちゃうって言われる所以はそれなのかなと思った
他の患者さんにどう言ってるかは知らないけどね

>>917の言うとおり、膠原病は数値によって確定しない事もあるけど、経験からしてこれは膠原病だ！って決める医者もいるみたい

まぁ症状は膠原病だと思うんだけど、もし違ったら保険も入れるようになるし
そうだったらそうで投薬続けて良くなるように頑張るだけだから
お金はかかるけど、大きい病院で再検査してみようと思います
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/08(木) 11:07:11.74ID:LdGYbEt/
ちゃんと磨いてフロスもしてるのに上の奥歯だけ初期の虫歯になる
多分シェーグレンで唾液が足りないからだと思うので、
意識して舐めてみる
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/08(木) 13:53:54.53ID:yLlzMjB4
>>921
キシリトールガムとか食べたほうがいいんじゃないか？自分もシェーグレンだけど、ガム噛んだり3ヶ月に一度歯科検診受けて虫歯予防してる
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/11(日) 02:42:11.74ID:ZdsrxV8h
中年女性は抗核抗体が陽性になり高くなる場合がある。
抗核抗体が高いからと膠原病でもないんだね。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/11(日) 12:59:35.17ID:+zQDcFTM
聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアム
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/12(月) 06:26:19.33ID:hL4ABnvJ
本来の薬代を見ると、税金によって生かされていると実感する。
もし認定取れなかったら、とても払いきれない。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/12(月) 08:53:19.78ID:EqeqFSKx
夫がいるなら大丈夫さ
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/13(火) 08:04:25.77ID:Fx0SbX6/
>>913
私も今年、会社の健康診断で膠原病の申告をしたら、
糖質制限を強く勧められた。
いつもは「そうなんだ、気を付けてね」
程度なので、驚いた。
ちなみに体脂肪率は13～15パーセントで肥満ではない。
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/13(火) 22:59:15.25ID:iJ2bChWD
ググったらトンデモ系のがいっぱいヒットした。膠原病になってからいわゆる民間療法みたいなのを勧められることが増えたけど、そういうのに乗ってチャレンジして寛解を目指すポジティブな気持ちが無くて、聞いてるのがただ辛い。
なんでだろ。心まで病んでるのかな
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 12:19:22.50ID:TEGljpRG
>>913
SLEだけど、そんなんじゃダメだわー
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 16:14:14.51ID:mLCT8Rze
気休め程度かもしれないと分かりつつ自己免疫疾患だから免疫力上げれば体調も安定する？と思って乳酸菌とったりしてるけど関節の腫れと痛みはおさまらない
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 18:42:48.09ID:yYOf481T
自己免疫疾患でググろうぜ・・・
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 19:27:52.99ID:3hMOLr1w
でも自己免疫疾患って他人に言うと、ほぼ100パー免疫力がないと思われて、
上げるためのアドバイスされるな。
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 19:50:28.54ID:3hMOLr1w
>>933
でも民間療法やスピ系に走るのもね…。
この間とんでも免疫学者？の安保徹氏が亡くなったね。

ところで最近めちゃくちゃ手足がつるんだけど、どうにかならないかな。
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 20:04:58.11ID:dk4vT7/m
やっぱ免疫あげるとあげた分自分攻撃するのかな？

体温高いと痩せやすいとか免疫力上がるというけど
微熱程度の熱はよく出てるし平熱も37℃弱なのに
カロリー抑えても太るし（薬の副作用で仕方ないけど）
まあなんつーか難病だよねw
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 21:32:51.51ID:yYOf481T
>>939
つ芍薬甘草湯
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 22:21:56.59ID:Y5jfNmNO
930だけど、前から甘いものを食べ過ぎている自覚はあったので、
試しに糖質制限してみることにした。

今の症状は強皮症による肺の繊維化と指先の軽い壊死。
あとは、以前に比べ、とても疲れやすくなったこと。
30代という年齢的なものなのかも知れないが…。

とりあえず半月から１か月くらい試してみます。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/14(水) 22:37:48.63ID:710Ydi7e
>>939
少しでも冷やさないように気をつけてみては
自分も最近頻繁につる
この間靴の試着してたら足の裏がつって売り場で悶絶してた

>>942
ほどほどにな
逆食の程度が良くないようなら甘味制限くらいに抑えとけ
食えないストレスで逆食悪化するぞ
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/15(木) 00:44:39.34ID:13d8Qa2Z
強皮症だとみんな逆食になると思ってたけどならない人もいるんだったな失礼した
ならない人はぜひそのまま症状が出ずに済むことをお祈りするわ
これマジでめんどいぞ
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/15(木) 07:54:19.53ID:Stw2Ldz0
>>942
>>943
ありがとう。
その漢方調べたら良さそう。

前に主治医に言ったら血行が悪いからという以上に筋肉が衰えているからと言われたかな。
でも暖かくして冷やさないのも大事だね。
一日に何度もつるんだよねーorz
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/15(木) 21:29:43.96ID:5ICPC7QR
大部屋
　
ＰＭ11；00
患者Ａ「なあ、お前クラスで好きな子いる？」
患者Ｂ「あー、あの子。ムチムチでー」
患者Ｃ「ボインすごいよな」
患者Ｂ「すっごいアホなのがいい天然で」
患者Ａ「無知無知のほうかよ！」

コツ・・コツ・・・

全員（ヤベ先生だ）ササｯ

ガラｯｯ

体育の先生「・・・・・」

ピシャｯ

患者Ｂ「ふーｯ　　！」笹ｯ

ガラｯ

先生「・・・・」
患者Ａ（なんでフェイントかけるんだ・・）

先生「よし、みんな寝とるな。ちゃんと闘病しろよ」
ピシャ
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/17(土) 22:17:02.53ID:bxTmXEfv
>>900
チャーグ発症3年目です
歩行難があるけどなんとか生きてます
ステロイド抜けました
免疫抑制剤は飲んでます
体力がなくて働くのが辛いけど発病前の90%くらいの生活だな
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/18(日) 03:18:04.53ID:/u7e4PFh
最近寒くてほぼ1日中レイノー出てる
風呂の最中に出るとレイノーが出ない部分だけ皮膚が赤く染まって面白いぞ！（ヤケクソ）
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/18(日) 11:36:54.79ID:l2cTHGDI
>>933
いいと思って勧めてくれるんだけどね。試してみれば効くかもしれないよって。
マユツバやガセネタ多いもんね。そういうチャレンジ時期はとうに過ぎた私には、アドバイスが辛いわ。
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