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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/10(土) 22:47:56.25ID:vtarhZn+
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
0098名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/30(火) 00:48:10.02ID:lXGKUtNh
排尿障害でたから、深夜に救急外来駆け込んで、即入院で安静→連日検査→4日後に手術した。
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/01(水) 18:59:48.71ID:1uTTcHfT
>>99
それは違う病気じゃないかな。
0101名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/02(木) 00:04:27.83ID:eLVMtPtc
頸椎のOPLLが発覚したばかりの頃、首だけじゃなく頭や背中まで痛かったが、
ペインクリニックに通って注射打ってもらってたら、いつのまにか頭や背中の
痛みが消えた。首は動かすとまだ痛みがあるけど。
0102名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/02(木) 01:52:06.34ID:BHARDOB5
モーラステープ首の右側から肩の付け根に貼ると楽になるなあ…
0103名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/04(土) 01:09:48.16ID:Ho731BIG
皆さん仕事とかはどうされてるんでしょうか?症状にもよるとは思いますけど。
新しく探すにあたり参考にさせていただきたいんです。
0104名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/04(土) 22:52:02.99ID:sbSaiohJ
俺はOPLLの他にうつ病と糖尿病もあるから参考にはならんと思うけど、
バイトと障害年金で食いつないでる。
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 00:17:45.69ID:1tSqqO6o
有難うございます。私もOPLLなんですが、一月に手術して半年、首、肩、腰の痛みが取れなくて参ってます。
運送業の仕事だったのですが、出来無くなってしまって結局辞める事になりました。
医者からは、事務仕事とか軽作業ならしても良いと言われたのですが具体的にわからなくて…。
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 02:17:10.76ID:EJ+d1/o6
>>97
排尿障害が出たら、専門医なら緊急手術をするのが常識らしい。
自分の場合、ずっと診てもらってた病院で、その週の週末、3日後に病院は休みだけどスタッフ集めて手術という提案があった。
セカンドオピニオンで行った初診の病院でも1週間後の提案。
0107名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 02:27:49.83ID:EJ+d1/o6
>>105
よく今まで頑張って働いてたね。
自分は術後1年、退院して約半年、復職して4ヶ月。
今年いっぱいは契約している仕事が続けられそうだけど、その先はどうしようと悩んでる。
障害者認定受けてるから障害者雇用から探してるけど、田舎だから募集自体少ない。
痛みが強いから、フルタイムで休みなく働くのは難しいし...起業しかないのかな、とも思ってる。
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 10:22:57.95ID:1OA8vS5w
>>106
緊急手術なんて無理だろ
何時間もかかる手術だし、一人でできるわけでもない。場所が場所だけに画像で詳細に確認しないといけないし
そもそも、その手術をやってる病院って、そんなによ暇じゃないと思う
0110名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 08:05:55.16ID:g+VV5c/5
>>108
内臓や脳疾患のような時間と勝負の「緊急手術」ではないかもしれないけど...

98さんも、自分も体験してるけど、2日間くらいで骨化の様子や手術に耐えられる体かなどの検査を集中してやって、翌日手術。
かなりの数のスタッフが集まって、自分は5時間の手術。
一回目緊急を要する部分を手術して、3週間置いて二回目にそれ以外だった。

排尿排便障害が出て時間を置いてしまうと戻らないからなんだって。
これは専門の病院なら常識だって聞いたよ。
0111名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 12:24:50.44ID:tJsy4jM7
なるほどね。
二回は嫌だな
0112名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 16:54:18.49ID:+B9tYJb+
>>105

チラシやテッシュ配り、携帯や光回線のPR販促員

一見ださぃ職種に見えるかもだけど、最初の復帰には取り掛かりやすい。
0116名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/07(火) 14:59:50.70ID:xQSw4915
105です。特定疾患の証明書の更新とか諸々手続きでバタバタしてました。
すみませんレス頂いた皆さん有難うございます。
自分も田舎なんで仕事少ないですとりあえず、知り合いに声かけてまわってますw
0117名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 15:09:25.29ID:UGgYn4pe
>>115
ありがとう、香川県です。
まだ痛みとかは無いけれど、首の後ろに違和感?張り?がある
ストレートネックの所為かも知れないが

診察した病院は、人気はあるけどすごく古い施設で、
他で診てもらったほうがいい、と言われています
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 18:48:02.50ID:9TOz3Bbl
CTの後、やっとMRIまで終わった。とりあえず今回は様子見だと。

医者の話では、この病気で症状が出るのは6割。
手術までになるのは、その中の2割だそうな。
よってOPLで手術対象は全体の12パーセント。

あんがい少ないのかねぇ?

一番早く症状が出るのが肛門らしい。
うんこ拭いた感覚が鈍かったら病院へ即GOと説明を受けた。
あと予防的手術の適用範囲は脊柱のスキマがCTで撮影して6mm以下だって。
0120名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 21:45:27.84ID:he5f2yHs
>>118
私は異常な足の冷え、その後に歩行困難となって手術だったよ。
術前は排便排尿に問題はなかった。
術後に臀部に痺れが10日くらいあったくらい。
鵜呑みにしないほうがいいよ。
0121名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 15:58:13.49ID:oMLXkc+1
>>119
ありがとうございます。少しググってみたのですが、岡山のでしょうか
手術となったら、考えてみたいと思います

その前に仕事を何とかしないと・・面接落ちるばかりで、病院へも行けない
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 19:49:03.51ID:/Lo5Iowx
岡山県住みなんですが、なんか役に立てることがあれば...
0123名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 20:51:16.09ID:ZdyGzWVS
岡山県在住で、現在OPLLで入院中です。
最初、症状が出始めたのは、右足の甲の痺れでした。
其れから3ヶ月後には、胸から下の痺れ・
歩行障害・痛覚麻痺・酷い冷えと、両手の痺れが現れました。
病院での検査結果は、首と背中に各15cm位の骨化部が有るとの事。
先月の11日に首の手術を行いましたが、症状は手術前と余り変わっていません。
現在休職中ですが、このままでは退職しないといけないと思います。
正直、この先の生活の事を考えると、生きて行くのが辛いです。
0125名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 22:39:42.48ID:BeMM561e
>>123
きっと良くなる!
リハビリ頑張ろう!!
0126名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 22:42:05.13ID:OLGRgdII
腰に違和感が有るんで検査した結果ハッキリ写ってました。
まだ小さいんで様子をみましょう状態ですが。
あ、105ですかなりショックで…。
0127名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/10(金) 07:49:54.20ID:HJamAKMp
125さん

ありがとうございます
リハビリの最終目標は、ロフストランド
クラッチ1本で歩ける様になる事です。

今日もリハビリ頑張らないと…
0128名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/11(土) 05:17:19.65ID:sQL67Nvm
>>117
橋を渡る電車に乗って、バスに乗り換えると、病院前。
私はそこで、2年前に脛椎OPLLで手術しました。
◯原財団の経営病院です。
0129名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/11(土) 08:53:47.41ID:ICI0SLQP
難病指定降りなかった人、どんな理由で降りなかったか差し支えない範囲で書き込んでくれれば…
4月1日申請でまだ降りないのでちょっと不安になって
前方後方同時だから降りるとは思ってるんだけど
0130名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/11(土) 15:08:11.21ID:v8A6n1aY
問い合わせしてみた方が良いかもしれないですね。
私の時は3ヶ月たっても通知無かったら連絡下さいと言われた記憶があります。
0133名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/12(日) 11:55:05.52ID:2s01Xc9U
>>130
>>131
今日届きました。無事降りました。上限20,000円/月ですがw
4/1申請で7/9交付になっています。
有効期間が9/30なので、10月以降は再申請になるんでしょう。
お騒がせいたしました。
0134名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/13(月) 01:33:51.33ID:q1diKkrr
>>133
10月からの分は、今月末が申請の締め切りですよ。
毎年毎年……診断書とともに保健所に持っていかないと。面倒くさいわ。
0135名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/14(火) 21:28:56.87ID:S/PPesDg
>>134
情報ありがとうございます。
今回はあまりに時間がかかった上に更新が近すぎるので、役所に病院側が説明と申し入れをして再申請書類は自宅に送ってもらって、期限も7月末を過ぎても良いということになりました。
0136名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/15(水) 23:05:31.72ID:iaw6rIme
ヘルニアと腰椎あります。更新の連絡きて臨床調査個人票を医師に提出したら下肢の記載の部分で問診も診察もなく正常って書かれました。立位、座位、運転など2時間が限度で、腰が張った様に辛いです。更新結果が憂鬱だなあ・。
0137名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/21(火) 08:00:49.20ID:sl0SI1c4
首の痛み、手足指先の痺れと痛み、力が入りづらいなどの
症状が出てたので見てもらったら頚椎のOPLLと診断された
薬飲み始めて痛みは軽減されたが、痺れは無くならない上に昼間もくっそ眠い
0141名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/22(水) 20:31:35.72ID:6XfJ8scF
術後の酷い痛みと、手先の痺れ位では障害者手帳は難しいでしょうか?
出来れば障害者枠での仕事を探そうかと考えてます。
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/23(木) 21:19:39.15ID:e1x2dd6k
>>141
難病認定受けてたら、就職は障害者扱いになるはず。(私も難病認定で障害者枠で仕事してます)
ハローワークで相談されたら良いと思いますよ。
0144名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/27(月) 22:44:21.65ID:zrza85FV
2年前に交通事故に遭って、その時の診断でOPLL併発してるって診断されて、
手術後に排便排尿障害出ちゃって・・・で、今年OYLだって診断された。
現在は経過観察中・・・
で、難病認定ってどうやって受けるの?
OPLLの時は労災貰ってたから難病申請は無理だって言われて今に至るんだけど、
仕事はOPLL診断時に辞めざるを得なくなって、何とかバイトと障害年金で
食いつないでたんだけど、OYL発症でそのバイトもクビになっちゃって・・・
正直診察代捻出が厳しい・・・

OPLLもOYLも公費認定難病だし、難病認定可能ならって思ってるけど・・・
0146名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/28(火) 00:32:05.57ID:K2+F/k7s
>>145
可能性低いのかー…とりあえず病院に聞いてみます。
またバイト探すかなー。
フルタイムは厳しいし、ぶっちゃけトイレに行ったらいったで出すもの出せないのが辛いし、
バイトクビになったのも、排便排尿障害が引っかかってたらしいしなー…

バイトっても田舎じゃそうそうないしなー…
アラフォーにもなって親のすねかじるのも気が引けるし…胃が痛くなりそうですわww
0147名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/28(火) 20:40:32.23ID:SeFHpocF
来月11日手術予定です
手術前に心電図、血液、MRI、肺レントゲン、おしっこ等の検査に16,000円ほど・・・
これからいくらかかるんでしょうか?
因みに協会けんぽです
0150名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 09:48:05.55ID:VltSsdKC
>>145
公費認定について聞いてみた。
現状だと難しいだろうけど、一応申請してみようってことになった。
で、早速保健所ヘGO

>>148
排便排尿障害はOPLLによるものだって話で、OYLの手術はまだらしい。
OPLLも頚椎のC2〜C6に広く出てて、前方術ではなく後方術でやったから
排尿排便障害がでてもおかしくはないって。。。
セカンドオピニオンも考えたけど、現在の懐事情じゃちょっと・・・
0151名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 10:35:10.72ID:ahKLLJgY
>>147

自己負担上限を超えたら数ヶ月後に戻ってくるよ。

特定疾患認定されても、収入ある人は無料ではないです。
圧倒的に安いけど。
0152名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 10:41:16.25ID:ahKLLJgY
>>150

その医者は手術する自信がないんじゃないの?
胸椎は黄色靭帯の手術より、後縦靭帯の手術のほうが難しいらしく、ましてや後方で手術するのは余程の技量がないと無理らしい。
すでに排尿障害が出てるのに、その扱いはないと思う。
即セカンドオピニオンに行くべき!

...って言ってもお金ないんだよね。
こういう場合ってどこかで相談に乗ってもらえないのかな?
誰か知らない?
0153152
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2015/07/29(水) 10:45:49.60ID:ahKLLJgY
>>150

ごめん、よく読んだら頚椎だったんだね。

それにしても、排尿障害ほっといたら戻らなくなるよ。
0154名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 13:40:30.94ID:VltSsdKC
>>152
OPLLは頚椎だけど、OYLは胸椎に出てる。
胸椎は、T4〜T6。
範囲はOPLLに比べると狭いけど、手術で下半身の麻痺が酷くなったり、
付随になる危険性もあるからって医者は言ってた・・・

排尿障害は、労災からカテーテル貰って、何とかそれで出してるけど・・・
痛いんだよね、カテーテル挿すの・・・毎回泣きながらやってる。
やらずに膀胱炎になるのは嫌だし。。。

排便障害は、毎回浣腸・・・ぶっちゃけ親にも見せられない、
つか一人暮らしだから平気でやれてるけど、実家に帰ってやれるか?って
言われたら、たぶん無理だろなww
ぶっちゃけ男でもあの姿は恥ずかしい・・・

お金の件は、養育費もあるから、本気で余裕ない。
養育費は2〜3年後くらいまでなら、何とか貯金から出せるけど・・・

OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったww
「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーww
0155名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 17:30:59.48ID:YTOzQ1aa
>>154
>OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
>嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったww
>「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーww

こんな状態で出て行っておきながら養育費まで要求されたの?
とんでもないクソ嫁だな
0156名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/30(木) 01:13:36.87ID:pjLtWNUc
>>155
>とんでもないクソ嫁だな

やっぱりそう思う?
実は親からも言われた。変な人に捕まったもんだって・・・ww

だから子供が変に育たなきゃいいけどな―って思う。

元嫁とは会えなくてもいいけど、子供とは会いたいよなー。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/30(木) 01:35:54.85ID:ZX5JOtlF
>>154
少しは貯金があるならセカンドオピニオン受けてみたら。

うちは兄妹で同じ病気で、兄の状況があなたに似てる。
2度手術したけど良くならず、排尿排便障害も出て、医者は様子見だけになり、本人も諦めた。
何度も頼んでやっと障害者認定の診断書は書いてくれたけど、渋々だったって聞いた。
会社経営してたけどダメになり、嫁も出て行き、今は生活保護。
実家では兄のためにリフォームして待ってるのに、こんな姿見せられないって戻ってこない。

妹の私の方が広範囲の骨化で症状が重く、セカンドオピニオンで積極的治療受けて、リハビリも続けて、杖と時には車椅子も使ってるけど、働けてる。
排尿障害も改善したよ。

兄に同じ治療すすめてるけど、意地を張って動こうとしない。
動かないのは勝手だけど、何もしなかったら絶対に改善なんてしないと思う。

40歳すぎてたら介護保険の対象の病気でもあるから、とにかく一度病院のワーカーさんだっけ?相談してみたらどうでしょう。
私はいろんな制度があるってこと、車椅子レンタルした介護ショップのおばちゃんに教えてもらった。
特定疾患は保健所、障害者認定は役場の社会福祉課、介護保険は地域包括支援センター、って全部窓口が違うのが面倒だけど、手続きする価値はあるよ。
0159名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/01(土) 04:32:20.24ID:OVigCncn
自分は他の障害もあるので、まだ動ける今はそれに振り回されている
左脇〜胸下がしびれてる感じなのだが、もう病院行った方がいいのかな

独身中年で仕事も決まらないし、貯金ももう少ない
母は年金暮らし、弟の家族も貧乏で、あてに出来ない
せめて実家に戻りたいが、全く片付かなくて引っ越し出来ない
0160名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/01(土) 05:38:33.66ID:l83paCJa
30歳でなりました。昨日診断され、いろいろ先生に質問したかったのですが
頭が働かずじまいで急に気になりだしました。
月曜まで待てません。筋トレと水泳、山登りが趣味なのですが軽いものは続けていいのでしょうか・
また、アルコールも控えないといけませんか?
0162名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/01(土) 23:00:06.80ID:l83paCJa
>>161
ありがとうございます。首と脊髄、骨盤付近がすでに骨化しているのですが
まだしびれはなく軽症かもしれません
今のところ歩きにくいのと肩こりがひどいです
それまで無趣味でやっと見つけた矢先だったので・・・辛いです
0163名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/02(日) 18:43:56.20ID:VFahLw5d
>>154です。
セカンドオピニオン、まじめに考えてみようと思う。
あまり遠くまでは行けないけど、近場で調べてみてやってみようかと。。。
でも、子供の養育費は元嫁じゃなく子供のためのものだから、さすがに手を付けられないけど
0165名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/03(月) 00:13:50.70ID:moTZMmG+
>>164
うーむ、俺もそれを切望する・・・
なんか、すっげー子供に会いたくなってきた!!
つっても、引っ越し場所わかんないんだよなー・・・
わかれば会いに行くんだけど・・・子供に!
0167名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/03(月) 23:29:27.58ID:moTZMmG+
>>166
確かにスレ違い気味だw、スマソ

>>157,158
>>154です。
今日、知人から勧められた病院に行ってきた!
ベッドが空く明後日から検査入院が決まった。
それで、前の病院に難病申請用紙出してるって言ったら、
こっちですぐ書いてあげるから明日持って来なさいって。。。

なんつーか、前の病院との対応の違いに正直驚いてる。
0168名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/05(水) 02:24:38.49ID:gflWpj0X
>>167
よかったね*\(^o^)/*
ひとりなら尚更、まずは体を良くしなくちゃ。
いいお医者さん、いいリハビリが出来たら、治らない病気ではあるけど、必ず改善するから。
0169名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/05(水) 09:21:21.40ID:U1u+ay6Y
>>167
手術になる場合、術前に申請しとかないと手術が対象外になってしまうからね。その病院の対応は当然かと思うよ。
排便排尿障害があるのに手術せずに放置されてるのがおかしい。
少なくとも前の病院よりは良さそうだね。
良くなることを祈ります
0170名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/08(土) 15:51:37.29ID:XLtUMilX
>>167です。
検査の結果、火曜日に手術が決まりました。
背中から切開しての手術だそうで、頚椎の後縦靱帯方も結構進行してきているようで、
来年辺りに手術を検討したほうがいいかもしれないと……

こっちの病院ははっきり言ってくれるし、術後のリハビリについても、
メニューとか、どういうことをして、どうなればOKとか。

前の病院とリハビリについても違ってて、目が点。
もっと早くこっちに来ればよかった!
0173名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/08(土) 20:19:09.36ID:XLtUMilX
>>171,172
ありがとう!
けどさ、手術って決まって良くなるって思ってても、やっぱドキドキ!
OPLLの最初の手術の時は交通事故の手術と一緒だったし、
そもそもOPLLって一体何?って思ってたから、何されたのかすら覚えてないw
麻酔切れた後で、こんな手術したよって言われてびっくりしたのはよく覚えてるw
0174名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/08(土) 23:43:10.27ID:UYxaTQsI
>>173
事故と病気発覚が一緒ってのは、大変だったね。

情報が少ない病気だから不安もあると思うけど、この板には何人か経験者がいるみたいだから、元気付ける?ことは出来るかも。

とにかく、頑張って(^-^)/
0175名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/09(日) 01:35:07.15ID:wLYWph1E
手術頑張って下さい!
私も2年前に手の麻痺と排尿障害で手術しました。
手術直前には、起き上がることも、スプーンでご飯を食べることもできずに、絶望してましたが、今では杖をつきながらですが、歩くこともできますし、日常生活できています。
完治しないのでこれからもずっとの病気ですが、戦うんではなくて、いいお付き合いすると思って頑張ってます!
手術の成功と、リハビリの良い結果をお祈りしてます!
0176名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/10(月) 16:05:38.88ID:vuY8LnBu
>>174 >>175
手術前日ですw
昨日の夜から麻酔のパッチ検査があって、使用する麻酔も決まり、
朝食は普通食だったものの、お昼はムース食みたいなもので食べた気がしない(^^;
夜は夜で飯抜きだし。
腹減ったらどーすんだー!って言いたい。割と本気で

昨日、手術の説明を再度聞いてから、夜は眠れないわ、妙にテンション高いわで、
看護師さんも俺の対応に追われてるような感じすら受ける。。
こうしてみると看護師さんって大変な仕事だな〜と他人事ww

みんな手術前日ってどうだった?やっぱりテンション高かった?
0177名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/10(月) 17:32:33.71ID:/dnSxWAf
>>176
一度目頚椎の時はしびれと軽い歩行障害くらいだったのと
元々ちょっと変わったあんまり普通経験しない事が大好きなんで不安3割ウキウキ7割くらいだったな
二度目胸椎の時はちょっとおかしいかな?って思ってから半月たたないうちに寝たきりにまで急激に悪化したから不安100割だった

今は杖でギリギリ歩けるようになったから面白い体験したなと思ってる
0178名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/10(月) 19:28:55.94ID:vuY8LnBu
>>177
スゲー、7割もウキウキしてたんだ!
俺は無理!100%不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;
不安通り越してハイテンション!ww
すでに手術まで24時間を切って秒読み状態。。
0179名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/11(火) 10:05:06.40ID:lZM/P7GU
>>178
もう、手術中かな?

> 俺は無理!100%不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;

普通だと思うよ
私は手術前の説明ではICUなしって言われてたのに、前日の夕方になってICU行きを宣告されてズーンと落ち込んだ。
結局ICUに4日いることになったけどw

手術は始まるまでは不安だけど、手術台に横になってマスク当てられたら、次の瞬間終わってるからさ
0180名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/15(土) 20:55:57.18ID:EJ2YQEyM
>>179

今日夕方までICUに入ってた。ICU初経験!
手術時間は8時間だったらしい。
それで、麻酔を当初よりもちょっと多めに使ったらしくて、ICU行き!
ただ、麻酔切れてからの背中痛すぎ!
さっき鎮静剤打ってもらって、何とか携帯いじってる。。。

でも、三か月後に再手術が必要らしい。
どうも別の病院でうけた頸椎の手術で入れられた人工骨がずれてるらしくて、
まだ椎弓から伸びてる神経に当たってはいないんだけど、再手術が必要らしい。

前の病院ではここまで言ってくれなかったなーって思うと、かなり複雑……

それで、排尿排便障害だけど、すぐには回復はしないらしいけど、
徐々に回復してくるという話だから、退院後は週一回で検診。
リハビリは現時点では退院後毎日来たほうがいいらしい。

明日から歩行訓練らしいけど、立てるのか俺?……
0181名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/16(日) 06:06:16.85ID:MBHJyAQd
>>180
お疲れさん
まあ脊髄ショック的な症状以外の回復は徐々にだから
時間の許す限りじっくり入院してリハビリするんだよ

最初は立てなくてがっかりするかもしれないけどしっかりリハビリ頑張りな

以前俺が回復期リハ病棟入院中にPTさんに言われた一言
「脳って(いい意味で)馬鹿だから神経がやられて今まで通りに動かなくなったりしても別な動かし方を見つけるんだよ
動かし方を一から学習し直させるってイメージを持つといいかな」
0182名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/08/16(日) 12:17:33.92ID:zOL4NHoO
>>180
お疲れ様でした。
私は一般病棟映った当日からだったよ、リハビリ
初日はベッドに腰掛けるだけ。翌日から車椅子に移る訓練になった
私は頸椎だからもしかしたら違うかも…だけど
再手術はつらいな
でも、他人が代わりにできるもんじゃないから、手術もリハビリも頑張るしかないよね

私は4月に頸椎の手術してまだ入院中だけど、今月中には退院できそう
普段は杖つき。短距離ならなんとか杖をつかずに歩けてる
来月の復職までにはなんとか杖をとりたい

お互い頑張ろう!!
0183名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/16(日) 20:07:16.51ID:/8QqgE9g
背中手術すると、起き上がるのもめちゃくちゃ痛い。
座ることから始まったんだけど、痛くて体支えられないし(T0T)
何度かやって、少し支えられるようになって、歩行器で立ち上がろうとするんだけど、
背中激痛はしるし、足に力はいらないしで、結局立てずに今日は終了。

今日お盆最後の日曜だってのに、リハビリ。
PTさん、盆休暇一日返上での休日出勤。ホント感謝!
0184名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/16(日) 20:12:15.45ID:/8QqgE9g
OPLLかOYLだと思うんだけど……(もしかしたら違うかも?)

治験の話がってチラって聞いたんだけど、誰かそんな話知ってる人いる?
0187名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 03:02:30.05ID:9WSx2xm2
>>180
ほんと、お疲れさま(^-^)/

前の病院のこと考えると複雑だけど...今はいい病院みたいだから、おまかせして、自分は自分で頑張るしかないもんね。

ところで...リハビリって毎日通うの?家は病院の近く?

3ヶ月後に手術があるから適用になるか分かんないけど、
術後は回復期リハビリ病院に転院すれば、体を立て直すこと出来るんじゃないかな。
通うより断然楽だし、毎日、日曜日も関係なく、最長3時間までリハビリしてもらえるよ。
0188名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 19:53:43.84ID:NbhEcS5o
>>187
ありがとう!
まあ、前の病院は前の病院としての方針(?)だったのかもしれないし、
悪く言いたくはないな。色々としてくれたところだし。

今の病院は、前の病院よりも近いから通うのは楽。

え?三か月後に手術があると適用になんないの?
0189名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 22:20:48.22ID:UZ6UW9qQ
>>188
回復期リハビリ病棟ってのは、帰る先が自宅でないと受け入れてもらえないって聞いたけど...。
少なくとも私の入院してた病院はそうでした。
病気によってリハビリ期間も決められてるし、住んでる場所にもよるけど、東京あたりは空きが少なくてなかなか転院できない人ばかりだった。

同居してる人がいないんだよね?
そういうことも含めて、どうやって通うとか、通院するための費用なんかも含めて病院とよく相談したほうがいいよ。
0190名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/21(金) 14:17:45.34ID:YSC/DEHT
>>189

詳しくありがとうです!
今の病院にはリハビリ病棟ってなかった。。。
日数も150日とかで区切ってたりもするみたい。150日って半年もないよね……
厚労省の定めとかで指定されてあるらしいけど……
主治医は難病の場合は、期限気にせずにリハビリ続けたほうが良いって言ってるけど……

厚労省の定めたリハビリ150日制限って何か意味あるのか?
売れない病院にも利益をとかいう考えなんじゃないのかって気がする。
結局既得権益バンザイなんだろうか……

通院費云々については、すでに主治医から話があった。
それで、退院後の通院は、出張リハビリもできるらしい。費用も出張費はなしでいいみたい。
0191名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/21(金) 15:40:16.11ID:P8x4qZSu
>>190
俺も入院初期は同じく何で150日制限?って思ってたけど厚労省云々抜きにして
回復期に入院して138日で退院したあと考えてみると制限まで入院してもそんなにメリットはないような気がした(人それぞれだろうけど)

後期になるにつれ回復率も下がるし何よりいざ退院して自宅生活のほうが格段に高度なADLが必要だった

もし180日とかで制限まで居たら逆に自宅生活に適応出来なくなる可能性も

当然退院後のリハビリは可能な限り続けた方がいい
機能向上は勿論だけど機能低下を防がないといけない
こっちは脳疾患等と同じで日数制限の除外扱いで期限ないしね
0192名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/22(土) 23:35:23.74ID:VpObZdlI
>>190
私は手術受けた病院に2度目の手術後約1ヶ月入院、回復期リハビリ病棟のある病院に受け入れが決まってすぐに転院したよ。

転院先の主治医がいろいろ考えてくれて、まずは急性期の整形外科病棟に2週間くらいいて、ある程度のリハビリの計画や目処が立ってから回復期に移って本格的に1日3時間のリハビリを開始。この日から5ヶ月(30日×5なのかな)のリハビリ期間がスタートってことなんだって。
この期間は、脊髄損傷とかいろんな傷病によって決まってるらしいよ。

医療保険と介護保険の棲み分けのために期間が決められてるそうで、期間過ぎたら介護保険を使えってことって以前担当してくれたPTさんが言ってた。
OPLLなどの場合は、主治医が毎月申請書みたいなのを書いてくれてるらしいけど、リハビリは無期限でさせてもらえるよ。

回復期でのリハビリは厳しく期間が決められてて、入院してのリハビリはこの期間のみだから、この時間は大事にした方がいいな〜って個人的には思うんだよね。
私の場合は、もう伸びしろがなさそうだから、いったん4ヶ月で退院が決まってたんだけど、いろいろ悩んで結局5ヶ月の期間いっぱいまで入院。
この最後の1ヶ月で期待以上に体幹が鍛えられて心身ともに安定したんだよね。
これは個人差あると思うけど。

退院後はしばらく家の近くの病院のリハビリに通ってたけど、2ヶ月くらい前に担当PTさんが訪問リハに異動になったので、私も訪問リハビリに変更。
体の痛みが強く、通うのも大変だったから、訪問にかえて大正解。
空き枠がなく週1回なんだけど、体はとても楽。
介護保険、医療保険どちらも使えるらしいけど、医療保険でリハビリさせてもらってます。

そうそう、介護保険の申請も徐々に進めたほうがいいよ。
病院や住んでる自治体にもよるけど、早めに申請した方がいいみたい。
一人暮らしでしょ?
家の改修やら、入浴時など使う福祉用具とか、必要なものもあるし...一人暮らしなら、尚更何かお世話になるかも。
障害者認定は術後半年以降なので慌てなくていいです。

長文スミマセンm(__)m
0193名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/24(月) 14:34:01.00ID:UtBJudtL
>>192
詳しくありがとうございます!

まあ手術の時に同意書書いてもらうのに親に来てもらってたんだけど、
親から退院したら帰って来いってけっこうきつく言われた。。。
しかも、すでにリフォームまで済ませちゃってるらしく、
リフォーム代を無駄にさせるつもりかって(^^;

一応主治医にもその話したら、その方がいいよって。
ただ、介護保険はこっちでも申請出しておくといいッて言われた。
その方が田舎帰ってからの申請も早く済むからって。。。
しかもさ、主治医が

「もう40になってるんだから国の制度で使えるものはずべて使わないと損だぞ!」

って(^^;
でもそれって税金なんだよなーって言ったら、

「何のために国は予算取ってんだ!できない人は利用して、他のところで利用させてもらったお礼をすればいいんだ」

って返されて、またもや目が点w
0194名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/24(月) 18:07:48.27ID:WTW8Dmr3
>>193
いい先生に出会えて本当によかったね!(^-^)/

私も介護保険使うとか思いもよらなかったし、そんな申し訳ないとか思ったけど...仕方ないというか、今はありがたく使わせていただいています。

実家に帰るのも親孝行だよね。
介護リフォームは、その人それぞれに合わせて手摺の位置なんか決めていくものではあるけど。
そういうのは、これから住む場所で改めて介護保険で直してもらえるよ。
0195名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/24(月) 19:09:35.89ID:ZOMRVgiM
みなさん、大変だなぁ...

自分の場合は最初「あれ?左肩上げたら痛いぞ?これが四十肩って奴かな?」なんて放置してたら首→左腕→左手の薬指&小指がビリビリ痺れ出して、医科大行ったらOPLLの診断が出ました。

重い物は持てないし左手で持ったコップや茶碗がプルプル震えるから、職場の人間からは「アル中か?笑」なんて言われたりするけど、ご飯は自分で食べれるし歩けるし事務作業やパソコンも打てるしで、今のところ仕事は失ってない...。

こんな、みなさんに比べて軽度だから難病指定の申請しても、断られるかと思ってたけどお医者さんが「まあ、駄目元で出してみましょう」っていうから申請してみたら通って驚きました。
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