後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ 先生と会えたら相談してみます。
首の支えがないコルセットならまだいいんですが、、、。
術後に足の上がりが悪いときなど、体勢で足がうごかないことなどありましたか？ ここ、個人の日記じゃないですよ
辛いのは理解できますがまずはドクターやナースに相談してください >>860
何か勘違いされてるようだけど首のコルセットって支える為に着けるんじゃないよ
動きを制限する為に着けるんだよ 個人の日記みたいな書き込みすいませんでした。
そうですね、看護師にも首の制限のためきつく締められました。
ただ装具屋さんは首の制限のためでなく、背中がねじったり出来ない用にだから首は多少ゆるくていいと言っていました。
看護師や装具屋さんみんなバラバラで正解がわかりません。
先生にはなかなか会えず、、、。
また日記みたいになってすいません。
それ私もだったとか、こーしたよ！とか馴れ合いを求めてしまっていました。
コメント控えます。 すいません。 まあ、2ちゃんだし過疎スレだしそんな気にせず適当でいいよー
Twitterやブログやってないん？
同病者の意見感想を聞けたり愚痴も自由だよ 首のコルセットはある程度ゆるゆるにしないと筋肉が落ちるよ
コルセットを外したら首が前に出た姿勢になって大変よ >>865
あまり気にしちゃダメですよ。
意見交換はいいと思うよ！
自分の時にはこーだあーだってね。
それによって情報が得られる場合だってあるんだから。
ところで、首の具合は少しは落ち着いたかな？
看護師に言ってドクターと話しがしたいと言えば繋げてもらえると思うよ。
頑張ってな。 髭が伸びてきたとき首のカラーに当たる不快感…
食べこぼしや皮膚が当たるところの炎症防止でカラーにハンカチを顎の部分に当てていました。 借金返済に関する法的ご相談はこちらへどうぞ。その借金、払う必要ないかもしれません。自殺を考える前に相談してください。
井手 浩司
03-3450-7158
ide@hba.co.jp あぁ、この難病になって手術して脚が思うように動かなくなって絶望して自殺なんて考えたなぁ。
まぁ、借金は無かったけど。 この病気に罹っても死ぬ事は無いのを幸せと感じるべき
なのか否か悩む様になった。
この先の生活をどうするべきか悩ましい。 命まで取られない難病だから、それぞれの死生観が問われるね。 え？骨化の場所によっては命にかかわる。
私は１年前に「首の骨化が進んでいる。肺や横隔膜をコントロールする神経が圧迫されてるのでこのままだと余命半年」と言われて頭蓋骨から完全固定されました。 知覚過敏のようなキーンとした痛みが腰から脚に走る。骨化を止める新薬と神経再生の新薬が欲しい。何十年後になるかわからないけど今出来たら嬉しくて泣いてしまう。 正座してないのに足が痺れるの何でだろう
天気が悪いの凄く当たるの何でだろう
便意を催すと手がワナワナするの何でだろう
電車の手摺りで握力出ないの何でだろう
手提げカバンが凄く辛いの何でだろう 今日16時から手術予定です
不安だらけ
トイレ行っても出ないよ >>880
心配しても何も変わらないし精神的によろしくないからまな板の鯉になろう
逆に手術と言うあまり体験できない事を経験できる少ないチャンスだぞ
俺は麻酔で落ちる瞬間はどうなんだろって期待してたらあっけなく手術自体が終わってて拍子抜けした >>880
自分じゃどうにもできないからね
不安いっぱいだろうけど、オペ室入って麻酔から醒めたら病室だよ。
頑張ってな！ 俺は 1回あの世に行ったけどな 追い返されたらICUだった >>880
術後は喉がイガイガするから喉飴を買ってたらいいよ 全身麻酔だから基本は誰でも死ぬ確率はある。
当然術後はICUが当たり前 >>886
え？ICUが当たり前なの？
自分は普通に病室に戻ってきたんだが。
もちろん全麻でね。 全麻でいちいちICUに入れてたらいくらあっても足りねえよ
大きい病院なんか一日に何例やると思ってんだ
ICUに入れる何らかの理由があるときだけだろ HCUだろ。ただ、前方術は長時間に及ぶため、あながち危険がないわけでもない。
ただ術後の回復度合いは前方術が圧倒的。
後方術は腕に自信のない医者のごまかしであり、完治も望めない。
しかも首の後ろにジッパーのおまけ付き >>887
全麻で直接病室は無いんじゃないの?
意識がある程度戻るまでは回復室(HCU?)に居ると思う。 >>886
全麻で落ちるときのように死ねたら楽だと思ったな。 全身麻酔でも危険なければ病室に戻るよ
自分は2回オペしてそれぞれ体験した 胸椎で椎弓形成術の後方固定をしたけど、脊髄が背中側に逃げでも、骨化が進んでまた逃げ場がなく、圧迫されて運動運動障害など出る可能性ってありますか？ >>893
自分も胸椎固定したけど骨化部位が小さくなってたよ。
基本、椎体を固定すると骨化の進行が止まるらしいのです。
固定した所じゃない部分が骨化してきてるのでは？ まだ術後すぐなので、少し運動障害が残っていますが、不安なので聞きました。
背中が痛くて、横になってると楽なのですが、術後一ヶ月ぐらいでもまだ背中痛むのは普通ですか？
術後だいたいみなさんはどれくらいまで痛みが続きましたか？ 痛みは暫く取れないと思いますよ。
固定の範囲などにもよると思いますが人それぞれです。
自分は半年過ぎた辺りから少しずつ取れてきたかな。
今は、固定した所の違和感の方が勝ってます。 手術は無事終わりました。
やっとノートPCを触れる様になりました
もう抜きましたがドレーンを入れたあたりが痛いです
痛み止めはしばらく必要みたい
手術して良かったという結果が出ればと思います
とにかくアドバイス通り心配しても何も変わらないので「まな板の上の鯉」の心境で手術にのぞみました
後はリハビリに集中します。
アドバイスありがとうございました 首にしても腰にしても横になって寝ないと痛くてダメなんだよね、手術後の一晩は看護師さんには悪かったけど頻繁に左右に姿勢を変えて貰ってた。
そろそろリハビリも始める頃だと思うけど頑張って下さい。 俺は手術の次の日にはリハビリさせられたよ
痛いだけで歩くのもキツイのになんでリハビリするのか謎だった やはり個人差が大きい病気ですね。
背中の痛み強くなってる感じがするのは痛み止めをとんぷくにしたからなのかな。
痛みも我慢できないほどでもないってなると、痛み止め飲むか悩みます。(もともと痛み止めとかを飲むのが苦手) 私も横になると割りと治ります。
術前片足が上がらなくなり、やっと歩いてて、術後はその足も上がるようになり、今は多少のぎこちなさは残りましたが杖なしでもゆっくりなら歩けます。
退院は自分で決めていいとされましたが、どれくらいで退院していいのかわかりません。
みなさんは術後どれぐらいで退院しましたか？
個人差があると思いますが、参考までに >>902
私の場合は膝とくるぶしの力が入らない状態だったので、階段歩行の練習が出来るまで3週間位入院してリハビリしてました。
やはり実生活にある程度不安が無くなるまではリハビリを行なったほうが安心ですよ。 歩行練習と称して院内の売店にあるカップ麺につい目が行って買ってしまいカレーヌードルテロを起こした事がある
意外と遠くまで匂いが飛ぶんだよね 私入院中、病院食で満足してたんですが、リハビリ室でカップヌードルの匂いかいで、退院したら真っ先に食べるものに決定しました！笑
味とかどんなのかわかってるはずなのに、匂いかくと食べたくて仕方ありませんでした！
(病棟でズルズルする勇気ありませんでした。)
退院が決まり、自宅リハビリとなりました。
やはり、リハビリだけでは限界があるみたいで、これからは半年かけて神経の回復も待たなきゃいけないみたいです。
手術して、上がらない足が上がるようになったし、キンキンに冷えてる感じもしなくなったし、今では何もなしで歩けるようになりました。まだ足がもつれたり、コントロール効かないこともあるので片松葉ですが。
私のは一例ですが、手術するなら本当麻痺とか出る前になんだと思いました。
麻痺が出る前なら回復ももっと違ったみたいですし。 >>905
ほんとそれだな！
症状が酷くならないうちに手術しないと予後に響いてしまう。
自分は右脚が麻痺してて、段々と動くようになり両松葉杖から片松葉杖になり一本杖で今はビッコ引きながら杖無しで歩いてる。
905さんも日常生活がリハビリになるから段々良くなると思いますよ。 >>906
この病気には保存療法はありえないと痛感します。
患者会に入っているのですが、なかなか手術してくれないしかといって転院も躊躇している人も見かけるのですが身体の自由がある程度利くうちに手術した方がいいのにと思います。 >>907
ま、骨化の進行具合で手術が決まると思いますがまだ平気って言うドクターも居ますもんね。
やっぱり、セカンド・サードオピニオンをやった方がいいですね。
自分の県には、患者会が有るには有るんですが活動してないですね。 手術をやる側からすれば今動けてる人を手術して
麻痺が出たりしたら揉める原因だからしないんじゃないの？
すでに症状が出てたら気兼ねなく切れるやん >>909
私の担当医の先生は患者のQOLを第一に、骨化巣の規模を見て手術するか否か決定しています。前に行なった患者会の講演会でも末端の運動障害があっても手術に踏み切らない医師は、セカンドオピニオンで転院することを勧め、その受け皿になっています。
札幌の病院ですが道内各地より患者さんが転院して来ています。 今月初めに首の痛みを覚え、日にちが経つにつれて右腕が痺れてきたので、これはおかしいと思い整形外科へ。
最初、レントゲンを撮っただけでは分からなかったのですが、次ぎにMRIを撮ると、見事に首の第五、第六神経
の周りが黒くなり、脊髄液が流れていませんでした。
主治医曰く「脊髄骨化症だろうな」。その日は理学療法(首の牽引)と1週間分の痛み止めの薬を貰っただけで、
特に療養についての指導は無し。次はいつ来れば良いのかと受付を通じて訪ねると、薬が無くなってもまだ
良くなって無かったら来るように、との事。
脊髄骨化症が指定難病というのも、家に帰ってネットで調べて知りました(医師からは何の説明もありません
でした)。
何か他人事みたいというか・・・(確かに他人事でしょうけど)。地元では名の知れた病院なんですが、皆さんが
告知された時も、こんなものでしたか？ 16日に手術を行い今日で12日目です
自分の場合は約一年間に肩こりが酷いなとマッサージに通っても直らず
長いですね！なんて言われながら通っていましたが3月頃から指先の痺れが
整形外科に行きレントゲンを撮ると神経の通る所に狭い場所があると言うことで首の牽引を
牽引を7月まで続けても痺れはとれず
日に日に痺れがまして行きました
一度MRIを撮ってみようと言うことで検査を
その結果を見て即、紹介状をという経緯です
病院で後縦靱帯骨化症の可能性があると再度CTを
検査の結果やはれり後縦靱帯骨化症だと
難病指定だなと言われてもピンと来ませんでした。
症状は手の痺れだけだったのですが歩行テストで右足の方に症状が出ているので歩行困難になり排泄障害が出る可能性も
否めないと言われ手術を決めました。
この手術はまずこれ以上症状を悪化させない事が第一目的で個人差もあるが症状が改善するまでに時間がかかることも
また善されない場合もあると
手術は無事終わりましたが手の痺れは残っている状態です
この痺れが時間がかかっても無くなってくれることを願いながら今はリハビリに励んでいます。
最初は大変でしたが今は歩行器なしで歩けるのでリハビリ以外でも病院内を歩くようにしています。
私の場合は症状が軽い状態で手術に望んだので不安はありながらも自力歩行は出来ますが欲を言えば肩こりだと思った時点で
整形外科または今の病院で検査してもらえばもう少し症状は軽かったのかなと思っています。
病院で検査なんて言うと面倒と同時に怖いという恐怖感が生まれなかなか検査を受けない人がほとんどだと思います。
早めの治療は良い結果を生むんだなと少し後悔しています。
仕事のこともあり今の生活と天秤にかける事にもなるので難しい選択でもありますが
気になる方は早めの検査・治療をお勧めします。
歩行に不安と服のボタンかけに苦労している者でした。 >>913
牽引は無いわ
MRI撮ってOPLLって診断が出たんでしょ？
症状が出ちゃってるんなら1日も早く手術しないと駄目だよ
放置していったん神経に傷が入ればシビレや麻痺は治らないよ >>913
整形外科である程度知名度のあるところでもそこのＤｒが脊椎の専門じゃないとそういった対応になりがちですが骨化症で牽引はありえないですね。
都会だと脊椎専門のＤｒがいる病院もありますが地方だとやはり大学病院辺りに行くのがいいと思います。 首の牽引って、なんて恐ろしい事するんだろ
下手したら車椅子だよ。 肩凝りが酷くて頭痛持ちで色々病院へ行ったが治らなかった時期があって今考えるとopllの前駆症状だったんだろうけど当時に職場の同僚にカイロプラクティックを勧められたけど断わって良かったと今なら思う。 私は肩甲骨の痛みで行って、レントゲンを撮り、骨とかはなんともないから、筋肉か筋違えたかなーで塗り薬もらっただけでした。
泣くほど痛い日もあったのに、筋肉や筋違えなのか不安でしたが、先生が言うんだしと思って生活してると、しゃがめなくなり、膝の痛みと、目を瞑るとフラフラして転びそうになるなど、症状が増えていき、痛くなかった方の肩甲骨まで痛くなり再度病院へ。
違う先生に見てもらって、MRIを、脊髄や、脳の疾患を否定するためにもしたほうがいいと進められ受けたところ、胸椎、腰痛付近に骨化症が確認され、手術を進められました。
紹介状を得て大学病院で手術をしましたが、それまでの間に松葉杖なしでは歩けなくなりました。
右足は自力ではほぼ上がらずでした。
今は自力で何もなしで歩けますが、膝のコントロールと膝付近と腰の違和感が残ってるかんじです。
悔やまれるのは、最初に見てくれた先生が脊椎専門だったことです。
そのとき少しでも詳しく見てもらっていれば、もっと症状が出ていれば、回復ももっと違ったんではないかなと。
とにかくセカンドオピニオンでもなんでも、手術は早い方がいい。
動いてたのが動かなくなるかもしれない不安は大きいですが、そのままなら確実に動かなくなります。
足が日に日に上がらなくなる不安と恐怖ったらないです。
無事に回復していくことを願ってます。 >>925
自分と、ほぼ同じやね〜
自分は腰椎脊柱管狭窄症で坐骨神経痛みたいな症状で手術をして、痺れや痛みが治まらずであちこちMRIを撮ったら胸椎OPLLが見つかり手術をしました。
あの時、腰椎の他に頸椎胸椎のMRIを撮ってたらもう少し麻痺が軽減されたかもね。 質問お願いします。
彼女が首に激痛を訴えてopllの診断うけました。
左半身と首が激痛で薬も効かないまま１ヶ月。
息を吸うと涙が出てきます。
この病気は保存療法では痛みは引かないんでしょうか？
宜しくお願いします。 >>927
保存治療=症状悪化
早期手術をするしか改善しないよ >>928
早速ありがとう御座います。
そうですか…
痛いの見てられないです…
来月の１日病院に行く予定なんで手術って言われるかもしれませんね。
忙しい所ありがとうございます。 >>927
OPLLでは、保存はほぼほぼ無いです
激痛とならば尚更だと思います。
次の診察が来月まではなるべくカラーをして過ごした方がよさそうですね。
転倒が一番怖いので気をつけて下さいね。 >>930
そうですか…
カラーして転ばないようにですね。
凄く助かります。ありがとう御座いました。 >>931
補助金の申請を忘れないようにね
OPLLは特定疾患だから個室代、食事代以外はほぼ戻って来るよ
申請した日以降しか駄目だから手術するならドクターに言って先に申請済ませること >>932
ありがとう御座います。
申請日以降の分しか出ないんですね。
凄く助かります。
わざわざありがとう御座います。 >>927
手術前にトラムセットを処方して貰うと幾らか痛みは収まると思うので通院したときにでも貰ったほうが良いと思うよ 俺もトラムセット飲んでるよ
麻薬らしいから少し怖いけど今のところ副作用は便秘くらい >>934
お早う御座います。
術後も痛いらしいですね。トラムセットですね。
詳しい人沢山居て心強いです。ありがとう御座います。
皆さん連投すみません。 >>932
退院の日が見えてきました
ところで補助金の申請ってどうやるのでしょうか？
難病の申請は入院前に役所で済ませてあります
審査があり決定するまで3ヶ月くらいかかると言われたと思いましたが
詳しいこと聞かなかったから・・・
役所で聞いた方が良いのでしょうか？
高額療養費で減額はあると思うのですが >>937
2ヶ月くらいで受給者証が届くから心配すんな
受給者証と一緒に返金に必要な書類も入ってるから書いてる通りに手続きすればおけ
退院してからがスタートやで
きばりや >>938
了解です
有意義な情報ありがとうございます。
きばります 秋風が吹き始めてきた昨今、寒くなってくると痺れているところに嫌な痛みが出たり首周りの動きが硬くなって激痛になる。寒いのは嫌だなぁ、北国住まいなんで凍った道でコケたりすると洒落にならないし。 FOPの治験ってそろそろですよね。全く違う病気だけど骨に変わるのは一緒だから良い結果だといいですね。 >>943
opllの遺伝子ゲノムの解読に近づいたとの学会発表も最近されたり、富山大で患部の炎症が一因かという学説も発表されたので早期発見された場合の治療法に光が見えてきたというところでしょうか。 幹細胞を使った脊髄の再生医療も2018年に実現するらしいですね。薬で進行を止めて再生医療で痛みを止めて歩けなくなった人達が歩ける日がくるといいですね。本当に光が見えて来ました。まだまだ先の話だけど希望を持って生きていかないと辛すぎる。 この治験って、OPLLも同時進行してんだよね
どこかの3人の兄姉が治験に参加するって言ってた。 >>946
そうなんですね。治験に参加される方々に感謝です。近いうちに特効薬ができると嬉しいです。 先月16日に手術を行い明日退院予定です。
傷の中に血が溜まり穿刺で抜き取ること2回
そして今度は浸出液？が
2日前のリハビリの時枕に染みが付いていてリハビリ中止
病室に戻りその液体（ピンク色に見えた）を先生が搾り出し防水テープで保護
昨日の診察では問題なかった様ですが今朝看護師さんに確認してもらったら少し膨らんできている様だ
昨晩の状態とは少し違うと思うと
今日は日曜日で主治医はお休みか？
当直の先生（若手の先生だと）はいますがこのまま退院して良いのか判断出来るのか？
病院以外でまた液が漏れ出したら 嫌だし
もう2・3日入院して様子を見た方がいいのか？
悩んでいます
この手術でこんな事あるのでしょうか？
参りました
後遺症等の書き込みじゃ無くてすみません >>948
まずは手術お疲れ様でした。
私は１年前に頚椎を手術しましたが、術後１ヶ月ほどで傷口から膿のようなものが出て即入院即手術。膿が溜まって髄膜炎一歩手前だったとか。結果、半年近く入院してました。
少しでも不安があるなら看護師や主治医に相談してみたらいかがでしょうか。 >>949
先生が来ていて幹部を看てもらいました
穿刺で溜まった液体を抜き保護テープをはり終わり
液体はピンク色で約6cc吸い出したそうです
退院はひとまず保留に
経過観察した方が良いと言うことです
私としても出てか悩まされるよりは延期の方が良かったかなと
会社もちゃんと治してから来る様にと言ってくれているので不安が無い状態で退院したいと思っています。
あまり長居は出来ないのですが
手術後もいろいろな事が起こるのだなと改めて知らされました。
しかし髄膜炎の一歩手前で半年近い入院ですか！
手術が終わってもその後も大変なのかも知れませんね
甘く見ていました。
返信ありがとうございました。 穿刺で抜いた液体（浸出液）から常在菌が検出されたとのことで
結果再手術ということになりました。
今回の手術は傷口を開き中を大量の水で洗浄し閉じると
術後抗生物質の点滴で治療するとか
抗生物質の点滴だけでは時間がかかるので洗浄と点滴がベストだと言うことです
確かにすでにひと月以上入院しているので仕事の方も心配ですから
一日でも早く治る方法を選択するしかありません。
しかし今日の昼前までは退院は延びるけれど2・3日後には退院出来ると思っていたのでガッカリです
また全身麻酔で手術する事を考えると気が重くなります。
全身麻酔ですから寝ている間に終わるのですが麻酔から覚めたときの気持ちは
なんとも言いがたいものがありました。
身体から管が何本か出ているのだろうな・・・
リハビリもまた必要になるとか
手術は早くて明日だそうです
手術室のスケジュールは明日にならないとわからないからと
自分ではどうしようも無い事ですがこんな事もあるのだなと
後縦靱帯骨化症、そう簡単には退院させてくれません。
失礼しました。 >>951
まあなんだ
すべての観血的手術におけるリスクだからあんまり気を落とすな >>952
返信ありがとうございます
再手術の覚悟は決めていますが土壇場でのどんでん返し
選択肢も無い状態ですから
急遽手術の予定を入れることになったのでこれから手術室の調整のようで
今日手術が出来るか？
今日なら何時になるのか？
まだ決まって居ないので点滴を受けながらの待機になると思います
この時間も嫌ですね
全身麻酔ですから頑張りようも無いけれど頑張って手術受けてきます。
しかしこんな事あるんだな・・・ >>953
949です。
バタバタで大変でしょうが、前向きにいきましょう。私も色々良くないことも考えましたが、受け持ちの看護師さんが「バイ菌に勝とうね、私らもできるだけお手伝いするから」と言ってくださったのが励みになりました。
患者の私達にできることは、先生や看護師さんの言うことを聞いてしっかり寝ること！食べること！ちゃんと薬を飲むこと！(笑)そう思いますよ。
お互い頑張って生きようね！ 左半身の倦怠感、動きづらさ、力が入りにくい、動作が緩慢という症状で、頸椎後縦靭帯骨化症で手術をしましたが、パーキンソン病のDAT検査でドパミンの左右差が発見され病原がどちらであるのか神経内科と整形外科でたらい回しにされています。
何か決定的な診断を得られる方法は無いでしょうか？手術後に至っても上記のような症状の改善が見られないので自分自身あきらめモードになってしまっています。
もし併発しているのであれば適切な治療を両方受けたいのですが、各科の意見がバラバラで困っています。 953です
今日個室から元の部屋に戻りました。
はじめの手術の時と違い痛みも少なくて直ぐに起き上がることが出来ました。
といっても身体に入っている管を全部抜いてからですが
悪さをした菌の正体はニキビ菌だったと
そんな誰でも持っている弱い菌でも場合によっては悪さをするのですね
これからは傷口が塞がるのを待ちながら抗生物質で菌を無くすとか
退院の日も見えてきたのでホッとしています
あまり休んでも居られないので一日でも早く出たいところですが
しっかりと治すことを第一に治療に努めたいと思っています >>956
ここからがスタートですよ
焦らず体の事を一番に考えて進みましょうや >>956
とりあえず、洗浄オペお疲れさんでした。
リハビリもこなして、早く退院できると良いですね。 >>956
お疲れ様でした
大事に至らなくてよかったですね
まずはしっかり休んで体力&免疫力を取り戻してくださいね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
