>>787
自分も診断された直後はネットで調べまくったり、人生設計が狂うんじゃないかと不安で飯が喉を通らなかったり、と
でも悲観しようが楽観しようが予後に直接の影響はないからね
なるべく気持ちをフラットに保って優先的にやるべきことを整理して前に進めていくのみ

指定難病の手続きをやるなら早い方がいいよ
保健所の窓口に申請した(受理された)日付から難病に係る医療費が所得に応じて軽減される
審査を無事通って受給者証が発行されるまで大体2〜3ヶ月を要し、その間に発生した難病医療費は一旦立て替えて後で償還される
申請に必須な「臨床調査個人票」(診断書のようなもの)は指定医が書いてくれる
主治医やその科のDr.が指定医なら話は早いので、今週の検査の時にでも遠慮せずに訊いてみるといい
申請書類一式は保健所や病院で手に入るよ