後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>785
>>786
ありがとうございます。
何から何まで初めての事で手続きなど戸惑うと思うので、助言頂き助かります。 >>787
自分も診断された直後はネットで調べまくったり、人生設計が狂うんじゃないかと不安で飯が喉を通らなかったり、と
でも悲観しようが楽観しようが予後に直接の影響はないからね
なるべく気持ちをフラットに保って優先的にやるべきことを整理して前に進めていくのみ
指定難病の手続きをやるなら早い方がいいよ
保健所の窓口に申請した(受理された)日付から難病に係る医療費が所得に応じて軽減される
審査を無事通って受給者証が発行されるまで大体2〜3ヶ月を要し、その間に発生した難病医療費は一旦立て替えて後で償還される
申請に必須な「臨床調査個人票」(診断書のようなもの)は指定医が書いてくれる
主治医やその科のDr.が指定医なら話は早いので、今週の検査の時にでも遠慮せずに訊いてみるといい
申請書類一式は保健所や病院で手に入るよ 私もなにも教えられず、入院前にわかって急いで用意しました!主治医の先生には無理いって手術の前の日2日で作成してもらいました!
申請した日からじゃないとって、一番助成してもらい手術に間に合わなかったら意味ないのに。 >>787
手術成功するといいな
リハビリ、精神的に辛いだろうけど本人が前向きじゃないとね
なんで自分が…って思う事もあるけど自分と同じ人が日本だけでも何万人もいてみんな頑張ってる
アナタも大丈夫、一緒に頑張りましょう OPLLでパーキンソン病のオヤジが転んで救急搬送されました。
ま、痛いだけで意識はあるんで大丈夫だけど。
OPLLの手術受けたけど術前より歩けんなった。なんてこったよ。
オヤジは若い頃より、尋常じゃなく身体が硬かったけど
この病気と関係があるのか? >>788
丁寧にありがとうございます。
SS保存して今後の参考にします。
ネットで調べれば調べるほど不安になるし、学術的な事ばかり出てくるので、ここで意見が聞ければいいなと思って来ましたが、皆さん親切で大正解でした。
気を強く持っていきます。 >>789
明日、CT・MRIで病院にいくので先生に聞いてみます。
ちなみにOPLLと診断されてから、手術までの期間はどれくらいですか? >>790
今の自分にはすごく心強い言葉です。
ありがとう。
自分だけじゃない、そう思わせてくれる皆さんに感謝です。 術後にパタパタ動かせていた右足が、同じ体勢などの景況か、動かせなくなりました。
術後に動かせた足が動かなくなるなんてことはありますか?その後リハビリ次第でしょうか? 明らかに足が動かなくなり、緊急で再手術です。 また、戻ってきていい報告が出来るように頑張ります。熱もあり少し落ちて嫌なことしか考えれませんが。負けません。 ドレインがうまく機能せず自分の血で神経圧迫したんじゃないかな たぶんそれだな!
もう一回開けて、キレイになったら動く様になるよ。 コメントありがとうございます!
無事に終わりました!
中をなかをキレイに洗ったら動くようになりました!
あの足が動かなくなる感じ、凄い怖かったです。
でもまた動くようになりました!
食後だったので眠らないまま呼吸のためのチューブを入れるときはほんとに、苦しくて
なんでと心折れそうになりましたが、負けないと心を持ち直し、頑張ってほんとによかったです!
全てに意味はあるとプラスに考えてがんばります。 >>800
1%くらいの人がなるらしいな
ある意味幸運の持ち主だろ
これから良い事があるよ 自分の場合 マヒしてて2ちゃんすらできなかったからな 先日OPLLと診断された者です。
お世話になっております。
本日、MRIをとり、OPLL確定しました。
先生にはもうちょっと様子を見て、何かしらの新しい症状が出たら手術するか、すぐ手術してリハビリに励むか、手術するかどうかは自分で決めてとなんかあやふやな感じでした。
ただ年をとったらとっただけ、回復は遅くなるし、リハビリも大変になると言われ、よく分からない感じになってます。
仕事の都合もありますし、家族、会社とよく相談して決めたいと思います。 >>803
症状が出始めてから手術すると脊髄に傷が入って後遺症が残る場合があるからね
最悪、四肢麻痺まで考えてから決めた方がいいよ
ただ、OPLLは手術は早ければ早い程いい感じよ >>803
今どんな症状出てるかわからないけど、不便感じてるなら早い方がいいよ また動くと言っても、足首はパタパタ出来なくなってしまいました。
麻痺で動かなくなったら私もこんなに書き込んだり出来なかったと思います。
なんか、そんな人もいるのに、一喜一憂して書き込んですいません。 >>804
>>805
やはり早い方がいいんですね。
先生が話しをボヤかすのでもう少し様子をみてもいいのかもと思ってしまいました。
不便さは首の激痛と手足の痺れくらいです。
後はとてつもなく転倒が怖いくらいです。
今日はリリカとかいう痛み止めを飲んで寝るようにと言われました。
ロキソニンはやはりダメなようです。 >>807
知り合い(女性)はそのくらいで手術したよ。
セカンドオピニオンも視野に入れて考え方が良い。 リリカは副作用が凄いだろ
トラムセットの方が良くない? 手術の次の日には歩かされる病院が多いし立つだけで麻痺ってのは無いんじゃないのかな
無理して立って中で血が溜まって圧迫したんじゃない?
術前2日くらいはドレインがまだ付いてるでしょ >>808
>>809
一旦、担当している案件が落ち着いたら手術してみようかと思っています。
この首の痛みだけでも苦痛なので出来るなら早めに手を打ちたいです。
リリカの副作用はなんですか?
確かに飲んだ後、フラついたり、動悸がしたりしましたがヤバイんでしょうか?
強い薬だから必ず寝る前にだけ飲むようにと先生に言われました。
薬のせいか、ここ最近ではないくらい熟睡でき、仕事に遅刻するところでしたが。 >>812
リリカの副作用に動悸はなかったような… >>812
強い眠気とかよ
運転とかはもちろん駄目だし頭がボーっとするから仕事にならんでしょ
トラムセットは便秘と吐気
吐気は吐き気留めと一緒に飲んだら全く気にならんよ >>813
症状が出てるか出てないかが重要なのでMRIやCTはOPLLの確認しか出来ないって医者から聞いたな
まー症状が出てたら俺ならすぐに手術するな
自分の人生だし保存治療したけりゃするのもいいと思うけど
後悔だけはしないようによく考えた方がいいよ >>816
確かに、強い眠気と頭がフラフラする感覚する感覚があり、夜中首が痛くて何度も起きてしまっていたのに、リリカを服用してからは朝までぐっすりです。
ただトイレに一度起きた時に、階段で転びそうになり、かなり焦りました。
かかりつけの先生に、トラムセットを処方して貰えるか聞いてみます。
保存療法ではなく、出来るならすぐ手を打ちたいのですが、いかんせん現在の会社の状況を考えると抜けられないので、要相談です。
いつも回答ありがとうございます。 リリカよりはサインバルタの方が眠気が少ないですよ。ただ今のところ慢性腰痛での適応なので処方してくれるかどうかは各医師の判断でしょうね。
自分は飲み始めは少しムカつきがあった位でその後はリリカよりは効果を実感出来ました。
ただ向精神薬扱いになるので30日しか処方できません。 首が痛くてリリカ飲んでるって十中八九脊髄にキズがはいってるよね
脊髄損傷って奴だよ
確実じゃないけど今のシビレや痛みは一生消えない可能性がある 術後2カ月経って少し痺れ残っていた程度だったけど痛みに変わってきてまずいなーと思い病院行ってきました
痺れや痛みの場所も少しずつ変わってくるんだよね
不思議 ここの皆さん、ご自身の経験から言って頂いていると思う。手術するなら早い方が良いと思うが、リスク含め最後はご自身の決断。いずれにせよ後悔のない選択をしてください。 5月に背中の激痛で病院に行ってOPLLの診断つきました
MRIでの圧迫は一ヶ所だし、歩いてこれてるでしょと医師は言います
ですが起きてる間は背中の痛みとこわばり、足のこわばりとしびれがあり、家事などの日常生活ができないしとにかく痛いと訴えても、
精神科にかかってるし、OPLLから来てるだけとは限らないと痛み止めすら出してもらえませんでした
毎日がつらく苦しいです。私は皆さんの中では軽度なのでしょうか…? >>822
精神科?
てか、信頼が出来そうにない医者に手術して欲しいの?
病院は他に山ほどあると思うけど >>822
転院をおすすめします
早めの手術のほうが後遺症少ないから >>822
神経内科に行ってみたら?
神経伝達のテストをしてくれるから役にたつかもよ。 ありがとうございます
>>823
精神病を患っています。痛みはOPLLだけじゃないのでは?と、近くの整形外科と、通っている精神科がある総合病院の整形外科で言われました。
精神科ではOPLLの痛みに関しては整形外科でと、たらい回しな感じがあります。ここで手術を望んでいるわけではないです。とにかく今よりは良くなりたいです 連投すみません
>>824
転院も考えています。痛み止めをもらいに駆け込みで最初の整形外科に行って事情を話したのですが、OPLLの症状でそんな痛みは出ない、ドクターショッピングになるだけ!と言われてしまいました。情報を集めています
>>825
神経内科はまだ行ったことがありませんでした。アドバイス感謝です 自分の主治医の先生もただ骨化巣があるだけとは違い
骨化症と診断されているのならば保存療法を勧める医師
はやめた方が良いと断言していました。しかしなかなか
opllを得意とする病院が探せない現状かと思いますが、
各地方にopllの患者会があるのでそこに相談するのも一つの
手かと思います。 病気は進んでるのにただの様子見を保存治療っておかしいよね
悪化するのを何もせずにほっとくだけ
OPLLは手術以外は効果は無い この病気の治療でおすすめの病院ってどこですか?
金沢市の病院がいいと他で聞いたのですが・・・
関西在住です。今の病院で手術するか迷っています。
首(C1)、胸椎、腰椎骨化の30代です。握力10ぐらい(前50ぐらいありました)
に落ちて、足引きずってますががまだ杖で歩けるのでましなので今のうちにと思い。 手術自体の難易度は高くないらしいし地元の総合病院でいいと思うよ
術後の通院もあるし遠方だと大変じゃないかな まぁ、せいぜい県を跨ぐぐらいたよなぁ。
あまり遠いと検診とかが大変。
でも、自分が入院してた時に(東京の病院だった)結構地方の方も居たよ。
凄かったのは、中国から来てたのが居たな。 特定疾患の管理は都道府県単位だから、できれば地元の病気がいいと思う。
手術だけで終わる病気ではないから、退院後のリハビリや定期検診、緊急時のことも考えてせめて車で移動できる距離の総合病院の整形外科か脳神経外科で良いのでは。 >>833
中国人は日本の健康保険にただのりしてる屑だよ 手術早いほうがいいですよ!私は一週間で歩けなくなり、術後右足は曲げたり上げたりするのが困難になってます。
みなさんはリハビリどんな感じでしたか?
術後に動かない足が動くこともありますか?
術後回復したのが一時的に動かなくなることもありますか?
リハビリ経験者のみなさんはやはり長期の時間をかけてよくなったのでしょうか? 俺は一度傷付いた脊髄は治す方法がない
リハビリは特に必要ないって言われたよ
四肢はいつもビリビリ、物は落としまくり歩くのも片足引こずってるわ 先生によってこうも違うんですね。
私の先生は脊髄は回復する可能性があるけど、長い時間がかかる的な感じでした。
足引きずってるのは手術まえからですか?それとも術後にリハビリしてそこまで復活したんですか? >>836
自分は術前は動かせてたけど術後で麻酔から覚めた時には動かなくなってたました。
もうダメかと思ってたけど、1ヶ月ぐらいからちょっとづつ動くようになりました!
けど完全とはいかず、麻痺が残ってます。 大阪にこの手術しかやってない、天才脳外科医がいるが、殺到すると嫌なのでいわない。
俺は両手完全麻痺から健常者になった。 >>841
何が 笑 だ。
もう少し勉強しないと治るもんも治らんぞ 笑 >>841
それとも脳神経外科外科というツッコミか?
誰でもわかんだろ、そんなもん、アホか 私も脳神経外科医でしたよ
関東のopllばかり診てくれている先生
入院中 廊下挟んで隣は整形外科棟だったんだけどこちらの脳外科棟は結構生きるか死ぬかの殺伐とした感じで隣の整形外科棟は車椅子とかだけど楽しそうに患者同士会話していて天国に見えたよ 首に関しては頭に近いって事で脳外で診てくれる所もありますよね コルセットをつけることになりました。
術後一週間目です。
今更なら最初からのほうが、とか思いますが。
術後にコルセットした方いますか?
期間はどれくらいで、コルセットついてる間はずっと入院でしたか? 術後はみんなコルセットを付けますよ
医者や患者の状態で期間は変わりますね
数ヶ月付けてる人もいれば俺は10日くらいで外しました コルセットってカラーの事かな?
自分は胸椎だったんだけど、一応コルセットは作りました。
でも、ドクターはリハビリ以外は外しててもいいよって。 私はコルセットなしだったけど、猫背も酷いのと日により足の麻痺が出るから作ろうってなりました。
首から背中胸回りだと思います。
コルセットの期間はやはり個人差なのですね。
長期つけてる方はまだ骨の安定がまだだからですか?
私の先生は個人差だけど、骨の安定は大体3ヶ月と言っていました。
半年、一年は辛いですね。 術後初めてぐらい、足が痛い。
熱くて、膝が特に痛い。
どうしたらいいんだろう。
これ大丈夫なのかな? 術前に業者がサイズを測定してカラーを作成するはず
簡易だったとしても数サイズあるからどれか合いそうだけどね
どんだけ首が太いのよ なんかコルセットと言っても、ガッチリではありませんでした。
アジャスタブルと説明書に書いてあります。
つけたらめちゃめちゃ腰が痛いし、少し傷も痛みます。
耐えられません。吐き気もします。足の痺れもするし。ほんとに意味あるのかな? 装具屋さんが来ましたが、マジックテープや、ベルトで絞めて終わりでした。
背筋が伸びるので腰が痛くて、もう嫌です。 >>857
自分のもマジックテープ仕様でしたよ。
コルセットって本来、曲げない為の固定道具だからしょうがなと思いますよ。
あまりにも痛くてどうにもならなければドクターと相談してみてはいかがでしょう。 装具着けたまま寝るの辛い。首を閉められてる気分。
術後たっての装具本当に嫌。
着けたら動きずらくて余計足が痺れる。
もう勘弁してくれ。 先生と会えたら相談してみます。
首の支えがないコルセットならまだいいんですが、、、。
術後に足の上がりが悪いときなど、体勢で足がう 先生と会えたら相談してみます。
首の支えがないコルセットならまだいいんですが、、、。
術後に足の上がりが悪いときなど、体勢で足がうごかないことなどありましたか? ここ、個人の日記じゃないですよ
辛いのは理解できますがまずはドクターやナースに相談してください >>860
何か勘違いされてるようだけど首のコルセットって支える為に着けるんじゃないよ
動きを制限する為に着けるんだよ 個人の日記みたいな書き込みすいませんでした。
そうですね、看護師にも首の制限のためきつく締められました。
ただ装具屋さんは首の制限のためでなく、背中がねじったり出来ない用にだから首は多少ゆるくていいと言っていました。
看護師や装具屋さんみんなバラバラで正解がわかりません。
先生にはなかなか会えず、、、。
また日記みたいになってすいません。
それ私もだったとか、こーしたよ!とか馴れ合いを求めてしまっていました。
コメント控えます。 すいません。 まあ、2ちゃんだし過疎スレだしそんな気にせず適当でいいよー
Twitterやブログやってないん?
同病者の意見感想を聞けたり愚痴も自由だよ 首のコルセットはある程度ゆるゆるにしないと筋肉が落ちるよ
コルセットを外したら首が前に出た姿勢になって大変よ >>865
あまり気にしちゃダメですよ。
意見交換はいいと思うよ!
自分の時にはこーだあーだってね。
それによって情報が得られる場合だってあるんだから。
ところで、首の具合は少しは落ち着いたかな?
看護師に言ってドクターと話しがしたいと言えば繋げてもらえると思うよ。
頑張ってな。 髭が伸びてきたとき首のカラーに当たる不快感…
食べこぼしや皮膚が当たるところの炎症防止でカラーにハンカチを顎の部分に当てていました。 借金返済に関する法的ご相談はこちらへどうぞ。その借金、払う必要ないかもしれません。自殺を考える前に相談してください。
井手 浩司
03-3450-7158
ide@hba.co.jp あぁ、この難病になって手術して脚が思うように動かなくなって絶望して自殺なんて考えたなぁ。
まぁ、借金は無かったけど。 この病気に罹っても死ぬ事は無いのを幸せと感じるべき
なのか否か悩む様になった。
この先の生活をどうするべきか悩ましい。 命まで取られない難病だから、それぞれの死生観が問われるね。 え?骨化の場所によっては命にかかわる。
私は1年前に「首の骨化が進んでいる。肺や横隔膜をコントロールする神経が圧迫されてるのでこのままだと余命半年」と言われて頭蓋骨から完全固定されました。 知覚過敏のようなキーンとした痛みが腰から脚に走る。骨化を止める新薬と神経再生の新薬が欲しい。何十年後になるかわからないけど今出来たら嬉しくて泣いてしまう。 正座してないのに足が痺れるの何でだろう
天気が悪いの凄く当たるの何でだろう
便意を催すと手がワナワナするの何でだろう
電車の手摺りで握力出ないの何でだろう
手提げカバンが凄く辛いの何でだろう 今日16時から手術予定です
不安だらけ
トイレ行っても出ないよ >>880
心配しても何も変わらないし精神的によろしくないからまな板の鯉になろう
逆に手術と言うあまり体験できない事を経験できる少ないチャンスだぞ
俺は麻酔で落ちる瞬間はどうなんだろって期待してたらあっけなく手術自体が終わってて拍子抜けした >>880
自分じゃどうにもできないからね
不安いっぱいだろうけど、オペ室入って麻酔から醒めたら病室だよ。
頑張ってな! 俺は 1回あの世に行ったけどな 追い返されたらICUだった >>880
術後は喉がイガイガするから喉飴を買ってたらいいよ 全身麻酔だから基本は誰でも死ぬ確率はある。
当然術後はICUが当たり前 >>886
え?ICUが当たり前なの?
自分は普通に病室に戻ってきたんだが。
もちろん全麻でね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています