後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>706
障害手帳取得したよ。
ま、4級だけどね。 頸椎、腰椎opll.胸椎oylだが体幹で5級だよ。まだ歩けるしね。 外国人の健康保険加入や生活保護申請、永住権取得はどんどん楽になる一方で日本人には厳しい 障害者手帳は貰ったけど再就職は厳しいなぁ。
前職がガテン系だったので事務系の仕事は大抵
門前払いされちゃうんだよな、かといってもう力仕事は
無理だしね。
前職で在職中に三年連続で入院したら肩叩きされちゃったわ。まぁしゃあないわな。 >>712
ハローワークの職業訓練受けてみるのもいいかも。結構障害者枠で就業できるみたいですよ。 >>706
手帳は1級。
年金は申請中。
手帳で医療費かからないから
今年の難病申請するからどうか迷ってる。 ハロワの職業訓練はいいよ！
自分は障害者用の訓練も考えたんだけど普通の枠の訓練にした。
障害者の訓練だと1年間あり、失業保険＋交通費＋通所手当が支給され給料並にお金が貰えるよ。
自分の場合は、3ヶ月の訓練だったけど前職の給料に近い金額が貰えたよ。 椎弓形成術を受けたんだけど発症が事故後からだから手足のシビレ排尿障害が消えなかった
握力とか20ちょいしか無いしマジで凹むわ
手に職系しかした事ないんで事務は無理だろうし
たぶん精神的に事務は向かないだろうな
先の事もあるし手帳や年金の手続きをしてみようと思うけど
体は動かないし何がなんだかでやる気もおきない
事故で死んでた方が幸せだったと思う 来週末に手術が決まりました。
はてさて、無事に終わって回復するのかな…
不安しかないよ… >>717
同病者だから「おう」って思えるけど
実際リハビリの奴に言われた時は殺意が湧いたな
他人事だし無責任だから言える訳でさ
頸髄損傷ってカルテに書いてるの読めないのかな？ >>719
俺は入院中、50過ぎのヘルニアBBAにあら、若いのに大変ねとか言われたときには猛烈にムカついた。
今じゃそのBBAよりかは体を直したから今はそいつにお大事にねとか言って、逆に見下してるけどな。 医者からは足はもう完全に動きませんと言われカルテにも書いてる
それをよく確認せずに歩けるようになりますよって言うリハビリ担当は馬鹿だろ
リハビリごときで切れた脊髄が繋がるんならリハビリでも宗教でもなんでもやるわハゲ 片手がない患者に聞いたんだけど
両手でしっかり掴んでとかサラッと言われるって言ってたな 去年から左肩肩甲骨下の激痛や便秘気味など異変あって三月頃に左手足が麻痺に
4月に急いでもらい手術したんたけどビリビリ感は残って完全復帰とは言えないけど手術してよかったよ
退院間近に4人部屋の隣に同じOPLLの人が入院してきて手術後だったから色々どんな事したか先輩面しながらレクチャーして意外とこの病気多いんですかねーと
退院の時心強かったなんて言われ思い出になりました
ただ病院はこりごり2カ月でやっと首の痛み減ってきた
難病申請出して2カ月まだ結果こないし
日記でした リハビリしたら動かない足で歩ける様になったり手が無いのに手で物を掴める様になるの？
医者いらんしリハビリ最強じゃん 首の傷口ってみんかどんな感じ？
コンビニとか後ろに人が立つ場面だと気になるわー Tシャツだと分かりやすいけど襟付きだったらそんなには目立たないんじゃない >>729
女だけど
スカーフやストールいつもしてます
夏場はツバの広目の帽子とか
冬場はマフラーとか 前方術と後方術であれほど違うものなんだ
前からした自分は手術跡を見つけるのが自分でもわからないほど おかっぱ刈り上げが伸びるまでニットキャップ脱げないわ 襟付きの服で多少は誤魔化せるけど5cm位は見えちゃうんで気にしないことにしてる
チラチラ見えるぐらいなら全部出すよ 3〜6までやったんだけど首が左右上下ほぼ動かないな
このままだったら車の運転とかいろいろ大変そうだ 首がほぼ回らないし四肢麻痺が残ったから大変だわ
自転車に乗れるまで回復した人いる？ 自転車乗ってます。
クルマも。
後ろの確認は必死。
ミラーも大きめに変えた。 自転車乗ってるよ。
自動車は痙性出ちゃうんで無理だけど。 車乗ってます
バックや車線変更や右合流時で右後ろに振り向くのが大変。
幸いな事に左脚の麻痺で済んだのでオートマに乗ってます。 自転車に乗れるまで回復してる人は障害者手帳や年金はどうしてる？ 自転車に短距離乗れるからって麻痺が治った訳ではない。ただ練習して工夫して乗ってるってだけで。だから手帳はそのままだよ。永久認定だし。 みんな障害者手帳持ってんだ
主治医に何度か頼んだけど無理だと言われた
今年から難病認定も基準が厳しくなったみたいだし困った 手帳とれるかとか等級どうなるかとかホントに医者次第だよね
重めに書いといたから！とか明るく言われて気が付いたら二級だったよ
ホントにこれで良いのかと心配だったけど、一年後の再認定でも変わらずだったし良いのかな 街へ出かけて用を足したくなったときに便器が
和式しかなかったら軽く絶望できるわ。
車高の低い車やウィンドウの寝てる車も乗りづらいなぁ、
プリウスのタクシーが来たらパスしたくなるし。 あ〜分かるなぁそれ
和式洋式が揃ってて洋式だけ埋まってるとかね。
この病気になってしゃがめなくなっちゃったから和式はもう無理。 緊急時に備えてバックの中に大人用紙おむつ入れてます。テープ式のなら和式の個室に入って立ったまま使用できます。 ちなみに、その使用した紙オムツはどの様に処理してます？ 頚椎後縦靭帯骨化症で手術した人で首が元通りに動く様になった人いる？
術後半年くらいなんだけど首が全然動かない
上げ下げも回す事も出来ん >>754
私は手術4月で2ヶ月ぐらいで痛みや首が回るようになりました
ただ手の痺れはまだ治らないけどグーパー出来るように
意識してなるべく動くようにしてますよ >>755
2ヶ月で回復ですか
羨ましいです
C3〜7までやったのも関係があるのかな 1回目の術後に頸椎が前傾したので2回目に固定ボルトを入れました。やはり術後２ヶ月くらいは動きが悪かったり、
痛みが出ましたね。
術後2年半の現在はかなり緩和していますが、車の運転
はやはり気を遣います。バックモニターが欲しいですね。 昨日から入院し明後日ぐらいには手術です。
ここ一週間でほぼ歩けなくなりました。
便秘ぎみで、足も痛いし、入院して、車イスで移動してたら余計歩けなくなった気がします。
術後は立てるかどうかってレベルだからって言われ、普通通りには歩けないよ。車イス生活と言われました。２階にもあがらないでね、と…。 家建てたばかりでした。
ここまで言われて、術後回復した方いますか？
希望が全くないと、なにもする気が起きません。まだ20代、子供も幼稚園前の子が二人。なんで私なんだろう。 自分の気力次第 俺だって全身マヒからロフストまでいった 支え無くても歩けるけど 神経痛だし 片足おかしいから使ってる それに片手も神経痛
そーいや最初俺も医者に車イス覚悟しとけって言われたなぁ >>759
手術前は、首から下がほぼ麻痺。寝返りもできないし、
スプーンも持てない状態でした。車椅子生活も最悪寝たきりも覚悟しての手術でしたが、２度の手術とその後のリハビリで、なんとか日常生活ができるようになりました！
もちろん外出は付き添いが必要ですし、お風呂も転倒の危険があるので家族同伴ですし、元通りとはいきませんが、秋頃からは仕事復帰も考えています。
麻痺の程度やリハビリの進行具体ぐあいで人それぞれでしょうが、少しずつ前に進んでいきましょう！
病は気から！家族とこれからの楽しみを話し合ったりして気分をあげて笑顔で乗り切ってください！ >>759
自分も手術をしてももしかしたら車椅子って言われた。
いざ、手術をして直後は下半身が全く動かず感覚すら無い状態でした。
術後3週間は寝たきりで排泄はオムツでしたけど出てるのか出てないのか全然判らず大の方は匂いで判断、小は定期的に交換でした。
1ヶ月ぐらいから右脚がちょっと動き出して2ヶ月経ったぐらいには力も入るようになりました。
左脚の方は8割りぐらいの麻痺が残ってしまいました。
それまで、リハビリ(主に歩行訓練)をずっと続けてました。
1年経った今は、車椅子の方が楽だけど筋肉を落とさないように松葉杖で歩ってます。
長々もごめんなさいね。 みなさんありがとうごさいます！
ほんとに勇気の出る言葉ばかりで、なんだか少し元気が出てきました！気持ちで負けたらダメですよね！
でも足が勝手にビクビクと痙攣？みたいのが増えました！早く手術したいけど、脳神経外科のほうがいいのかな？と思ってきました。みなさんは整形で手術でしたか？
家のローンは旦那が働いてるのでその辺はまだ心配はありません。 >>759
下半身不随になって良くて車椅子と言われたけど、最初の2〜3ヶ月は寝たきりでリハビリして手術日から半年くらいで家の中の歩行くらいなら出きるようになった(家は階段だらけの狭い三階建)
元通りではないけど、それからしばらくして外出もできるようになりました
前日より少しでも動かせられたなら希望はあるから諦めないで
リハビリは、とにかく焦らないこと
力任せに歩こうとすると歩けても変な歩き方になってしまうそうです
バスタオルを床に敷いて、足の指で丸めることから初めて、様々なスポンジの硬さの違いが分かるようになるまで歩行練習は一切しなかったです
いつも、プラス思考でいることが大事だと思いますよ >>764
整形外科でしたよ
足の痙攣は自分も凄かったですが、手術後は一切なくなったので手術までの辛抱だと思います プラス思考大事ですね！ リハビリ焦ってはダメなんですね。やればやるほど、早ければ早いほど、無理してでもやるつもりでした。 焦らないことも大事なんですね。同じ病気だからこそわかってもらえることが多くて、勉強になることが多くて助かります！
整形なんですね！痙攣も収まるとのことで、また手術に前向きになれました！
ありがとうございます！ プラス思考というよりアナタ自身が笑顔じゃないと周りの人も疲れるっていうか離れて行くわな
人の言動で浮き沈みしないように自分自身を強く持つ事 そーですね。
私は人にあまり弱味を見せないので基本的には一人で泣いたり、一人で落ち込んでることが多く、人と居ると強がったり、その人に影響され気分が上がることが多いので、周りが離れてくってことはないかな。そんな人達でも、関係でもないですし。
幸い、旦那も、なんでも話せる友人も、何事にも前向きな人達で一緒に居るときは、私も相手も、大丈夫大丈夫って感じです。
子供が産まれたからは、自分自身を強く持っているつもりでしたが…。
同じ病気の人がいて心強くて弱音吐きすぎましたかね。すいません。 病気になってから「幸せ」をたくさん感じるようになりました。前は当たり前だったことだけど、自分の足で歩けること、自分の手で箸を持てること、自分で着替えることなんかの日常生活もだし、花とか雲とか。ちょっとしたことが「かわいーーい」って思えることも増えたし。
たしかに、不自由は増えたけど、でも生きてるから！
小さいお子さんがいるなら、出来ることを競争するとか。箸とかハサミとか。ママと○○ちゃんとどっちが早く使えるようになるかなー？って。
自分の手でスプーンを持って食べるケーキは最高に美味しいよ！ >>769
同じ病気の人には弱音吐いてもいいんやで
アナタの辛さも気持ちも理解出来るからさ >>756
C3~7までやったけど数ヶ月で可動域は同じぐらいかな
固定してないから動くだけかもしれないけど医者には術後にリハビリで動かさないと固まるからねって結構言われた 突然失礼します。
本日、頚椎後縦靭帯骨化症と診断され、
先生から、政府指定難病で進行すると歩行困難や四肢麻痺になると聞き、かなり落ち込んでいます。
四、五日前から首が痛く、親から貰ったロキソニン湿布を貼っても痛みは変わらず、ギックリ首か？くらいの気持ちで整形外科で診察を受けたらこの結果でした。
先生に痺れはあるか？
など問診されましたが痺れはかなり昔からあり、直ぐに収まるので気にしていませんでした。
来週、CT・MRIをするようですが、レントゲンでほぼ確定だと...。
自分が現段階でどれくらいの進行度なのかわかりません。
白いもの？がレントゲンに映り、その白いものから骨までの距離が10mmと言われました。
乱文ですいませんが、ご教示ください。 ドクターはなんて言ってるの？
たぶん手術になるとは思うけど、現段階で尿漏れや出にくい感じや肛門に力が入らないとかないですか？
膀胱直腸障害の症状が出てきてるようだったら即手術の対象ですね。
まぁ、出てなくても痺れ痛みでも十分対象ですけどね。
あと、転倒には気をつけて下さい。
ちなみに、「政府」ではなく「国」が認めてる指定難病になります。 >>774
ありがとうございます。
国指定難病なんですね。
排泄障害は今のところないです。
ただ、手足の痺れは頻繁にあり、とにかく首が曲げられず痛いです。
整形外科に行くまでに首が曲げられず、後方確認出来ず事故りました。
先生はCTとMRIの結果次第で方針を決めると言ってました。
結婚したばりで、立ち上げ案件も抱えていますし、何故このタイミングなんだと... >>776
そうなんですか？
整形外科で首を左右に振ってみてと言われ、自分では振れてるつもりでしたが、先生に椅子が回ってるよと言われびっくりでした。
今日も仕事でしたが、今まで気にしてなかった痺れが、後縦靭帯骨化症と言われた事で敏感になり、ものすごく気になってしまいます。 首の付け根や激しい肩こりみたいな痛みがある人もいるよね >>778
首の付け根が激痛です。
貰ったロキソニンとロキソニン湿布は全然役に立たず、ひたすら痛くない角度を探して横になってます。
頚椎後縦靭帯骨化症の手術の成功率は何%くらいなんでしょうか？
調べたら失敗で永久四肢麻痺とかの事例があるみたいでかなりビビってます。 ロキソニンは効かないよ
トラムセットとか神経痛に効く薬じゃないと抑えれないと思う >>779
手術の成功率なんぞあてにならない。どこまでの回復を望むか。生きてるだけで満足な人と、元に戻らなきゃと高望みする人。
第一、神経だから。圧迫の場所や傷付き具合や圧迫期間なんぞで変わる。
主治医と信頼関係が持てなければ、別の医者に変わればいい。 頚椎のリスクってC5麻痺が5%程度じゃないの？
椎弓形成術なら成功率は92%程度
上の方も言われてる通り、どこまで回復するかは個人差があるし
どこまで回復したかで成功と考えるかも人それぞれ
一つだけ言える事は、手術しないと将来必ず麻痺するって事実だよ >>780
>>781
>>782
精密部品の加工業が生業だから、欲を言えば100%まで回復したい。
この仕事が好きだし、なにより家業だから守って行きたいと思ってる。
首の痛みはあるけど、正直まだそんなに大変な病気になった実感はない。
ただただ漠然と怖いんだ。
みなさんのレスを見て、100%回復が高望みなのは分かりました。
ただ希望は持っていたい。
生意気言ってすいません。 金曜手術してきました。
私の場合麻酔から目覚めるかも、不安でしたので、目が覚めただけでも凄く嬉しかったです。
そして足が動くかの不安も、足首をパタパタさせることに成功してさらに嬉しかったです！
期待ばかり持たせるのも良くないのかもしれません。
100%の回復を望んでしまう気持ちもわかります。
手術までの間に、少しの希望でもあれば、心を強く持っていれる気がします。
あとビックリするぐらい、傷口より胸や腕が痛いんですね。 >>784
手術前に特定疾患の手続き終わらせろよ
難病の医療補助の話すらしないで手術する先生とかいるから注意しろ
今回は100%回復しても60才未満なら再発する事も考えとかないといけないよ >>785
>>786
ありがとうございます。
何から何まで初めての事で手続きなど戸惑うと思うので、助言頂き助かります。 >>787
自分も診断された直後はネットで調べまくったり、人生設計が狂うんじゃないかと不安で飯が喉を通らなかったり、と
でも悲観しようが楽観しようが予後に直接の影響はないからね
なるべく気持ちをフラットに保って優先的にやるべきことを整理して前に進めていくのみ
指定難病の手続きをやるなら早い方がいいよ
保健所の窓口に申請した（受理された）日付から難病に係る医療費が所得に応じて軽減される
審査を無事通って受給者証が発行されるまで大体2〜3ヶ月を要し、その間に発生した難病医療費は一旦立て替えて後で償還される
申請に必須な「臨床調査個人票」（診断書のようなもの）は指定医が書いてくれる
主治医やその科のDr.が指定医なら話は早いので、今週の検査の時にでも遠慮せずに訊いてみるといい
申請書類一式は保健所や病院で手に入るよ 私もなにも教えられず、入院前にわかって急いで用意しました！主治医の先生には無理いって手術の前の日２日で作成してもらいました！
申請した日からじゃないとって、一番助成してもらい手術に間に合わなかったら意味ないのに。 >>787
手術成功するといいな
リハビリ、精神的に辛いだろうけど本人が前向きじゃないとね
なんで自分が…って思う事もあるけど自分と同じ人が日本だけでも何万人もいてみんな頑張ってる
アナタも大丈夫、一緒に頑張りましょう OPLLでパーキンソン病のオヤジが転んで救急搬送されました。
ま、痛いだけで意識はあるんで大丈夫だけど。
OPLLの手術受けたけど術前より歩けんなった。なんてこったよ。
オヤジは若い頃より、尋常じゃなく身体が硬かったけど
この病気と関係があるのか? >>788
丁寧にありがとうございます。
SS保存して今後の参考にします。
ネットで調べれば調べるほど不安になるし、学術的な事ばかり出てくるので、ここで意見が聞ければいいなと思って来ましたが、皆さん親切で大正解でした。
気を強く持っていきます。 >>789
明日、CT・MRIで病院にいくので先生に聞いてみます。
ちなみにOPLLと診断されてから、手術までの期間はどれくらいですか？ >>790
今の自分にはすごく心強い言葉です。
ありがとう。
自分だけじゃない、そう思わせてくれる皆さんに感謝です。 術後にパタパタ動かせていた右足が、同じ体勢などの景況か、動かせなくなりました。
術後に動かせた足が動かなくなるなんてことはありますか？その後リハビリ次第でしょうか？ 明らかに足が動かなくなり、緊急で再手術です。 また、戻ってきていい報告が出来るように頑張ります。熱もあり少し落ちて嫌なことしか考えれませんが。負けません。 ドレインがうまく機能せず自分の血で神経圧迫したんじゃないかな たぶんそれだな！
もう一回開けて、キレイになったら動く様になるよ。 コメントありがとうございます！
無事に終わりました！
中をなかをキレイに洗ったら動くようになりました！
あの足が動かなくなる感じ、凄い怖かったです。
でもまた動くようになりました！
食後だったので眠らないまま呼吸のためのチューブを入れるときはほんとに、苦しくて
なんでと心折れそうになりましたが、負けないと心を持ち直し、頑張ってほんとによかったです！
全てに意味はあるとプラスに考えてがんばります。 >>800
1%くらいの人がなるらしいな
ある意味幸運の持ち主だろ
これから良い事があるよ 自分の場合 マヒしてて2ちゃんすらできなかったからな 先日OPLLと診断された者です。
お世話になっております。
本日、MRIをとり、OPLL確定しました。
先生にはもうちょっと様子を見て、何かしらの新しい症状が出たら手術するか、すぐ手術してリハビリに励むか、手術するかどうかは自分で決めてとなんかあやふやな感じでした。
ただ年をとったらとっただけ、回復は遅くなるし、リハビリも大変になると言われ、よく分からない感じになってます。
仕事の都合もありますし、家族、会社とよく相談して決めたいと思います。 >>803
症状が出始めてから手術すると脊髄に傷が入って後遺症が残る場合があるからね
最悪、四肢麻痺まで考えてから決めた方がいいよ
ただ、OPLLは手術は早ければ早い程いい感じよ >>803
今どんな症状出てるかわからないけど、不便感じてるなら早い方がいいよ また動くと言っても、足首はパタパタ出来なくなってしまいました。
麻痺で動かなくなったら私もこんなに書き込んだり出来なかったと思います。
なんか、そんな人もいるのに、一喜一憂して書き込んですいません。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
