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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/10(土) 22:47:56.25ID:vtarhZn+
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/11(木) 11:16:02.38ID:wHAnAly+
>>62
でも、歩けるか歩けないかは大きいと思う
006654
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2015/06/13(土) 11:20:22.11ID:liOULKpI
先日、大学病院で問診。
現在は首が少し痛いだけで日常活動や運動にも影響ないからか
病院反応が薄いって感じでレントゲンとって2週間後の予約をとっただけ。
別になにも言われなかったんだけど、こんなもんなんでしょうか?
0067名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/13(土) 11:29:46.28ID:kor+23i6
次回MRI撮って確定診断かな
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/13(土) 23:31:18.87ID:hRDovLUz
自分の場合は胸腰椎で排尿障害が出るまで普通の経過観察だった。
排尿障害と同時進行で両脚が麻痺して歩けなくなった。
排尿排便に影響が出てきたら即手術って後で聞いた。
首の場合はどうなんだろう。
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/14(日) 21:58:09.60ID:+0VufBDR
>>69
歩行障害あまりなかったけどMRIの判断で手術になったよ。
排尿排便障害はなし。
手術台に乗るまでは歩いたけど、術後の今は歩けない。
50日あまりたつけどリハビリ中
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 11:21:58.67ID:/+1a+chw
>>71
聞いてなかった
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 11:27:20.59ID:/+1a+chw
ま、歩けないって言っても、短距離なら杖で歩けるようになったし、術前も歩けたけど杖は手放せなくなってた。
手術が決まってから入院するまでの1週間で急激に悪くなったな。
手術は前方後方同時で11時間半かかった。
術後4日間ICUだったし、かなりの重度だったらしいから、ある程度の覚悟はしてたけど、歩けないのは辛い。
術前できていたことのだと多くができなくなって、ふと考えるたびに思い知らされる。
0074名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 13:20:12.64ID:Hmvt0G/g
>>73
まだ50日だろ
そんだけ悪かったんなら半年スパンで見ないと
自分は術前4日前に端座位も不能で寝たきり状態から胸椎後方1~3椎弓切除
135日回復期病棟入院してT字杖で800mまで(後先考えずしばらく半寝たきり覚悟なら1.5kmまで)歩けるようになったよ
焦らずじっくりリハビリ頑張れよ
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 00:30:20.77ID:yH92AAn1
リスクを聞いてなかったのか...それはショックだね。

自分は手術後の急性期病棟2ヶ月半、その後回復期リハビリ病棟のある病院に転院して5ヶ月、合計7ヶ月リハビリさせてもらった。
胸腰椎の骨化が大きく手術は2度に分けて受けて、いまちょうど術後1年。
術後50日くらいというと転院して少しした頃だけど...その頃は車椅子で自宅に帰るだろうって言われてたよ。
回復期の熱心なスタッフのおかげで、退院する頃には家の中では杖なしで歩けるようになった。
外ではロフストランド杖で500mくらい歩けるまでになったけど、それが限界。

どうなるかは個人差あるだろうけど、経験上アドバイス出来るとしたら、いいリハビリスタッフのいる病院を選ぶことだと思う。
自分の場合、手術を受けた病院はリハビリに全く注力していなかった。
素晴らしいリハビリ病院に転院できたおかげで今の状態まで回復できたと思ってる。

まだまだ先は長いし、回復の伸びしろはあるはず。諦める必要ないよ。
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 09:01:53.24ID:jJwGSjtY
>>74
>>75
ありがと。がんばる。
0077名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 09:58:24.72ID:zfXjNdit
先週、交通事故で首のレントゲン撮って、たまたま発見。
昨日、大病院でCT撮ったらやっぱり骨化してた。
しかし、特にこれと言った症状もないんで手術しないで大丈夫と言われた。
医者が言うには、なんでも、骨化した部分と神経の間が7mm残ってるから手術しない。
6mm以下だと手術適応だとか。
つっても後1mmしかないじゃん?と疑問が湧く。
ただ手術して悪くなるのは考え物なのですか。。。
経験者の意見が聞きたい。
0078名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 10:44:03.24ID:5i7FIc4h
OPLLだからと言ってあわてることは無い。
進行して症状が出るようになるかはわからない。
一生手術しない人もいるらしい。

経過観察することと、激しい運動は控えるぐらいかな。
0079名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 11:02:30.59ID:zfXjNdit
>>78
サンクス!
医者も、「この病気で手術まで悪化するのは2割」と言ってたんでホンマかいな?
と思ってたんだが。
難病って聞いてビビってしまったorz
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/21(日) 10:40:46.36ID:Y/wadrSZ
私は両手手足が痺れるので検査してもらったらこの病気でした、最初医師からはMRI見た感じでは寝たきりの状態でもおかしくないと言われかなりショックをうけましたね
只後に骨の上にヘルニアも発症しているからそれがクッションとなって今の奇跡の状態を保っているらしいです
現在日常生活に支障ない状態ですが(でも長時間歩いたらキツイ)手術をうける決心がつきました
、手術まであと1ヶ月もう不安でしかたありません・・・
0085名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/21(日) 23:15:15.16ID:1LqejHpb
>>83
自暴自棄にならずもっと自分の病気について調べたら?
完治することは少ない病気だけど、進行を抑えることはできる
手術ができないのに将来寝たきりになるっていうのは医師が言ったのか?
捨て鉢になっていい加減なことを言ってるのかどうか知らないけど、少なくともあんたの言葉は、ここを見てる同じ病気の人に失礼だし、すごく傷つけてるぞ
0086名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/22(月) 02:52:44.29ID:ZhXSgGsv
一生治らないけど、手段はあるはず。
私の主治医が言ってたけど、医療にも医療者にも限界はある。
やはり本人に治そうという意思があって努力しなきゃ病気はよくならないって。
痛かったり、麻痺したり、辛い時はなかなかそう思えないかもしれないけど...本人が諦めたらそれで終わりだと思うよ。
0087名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/22(月) 02:54:03.42ID:4qNvtlUW
>>82
有難うございます!話したら勇気が出てきました♪

>>83
お辛いでしょうが私も頑張るので一緒に頑張りませんか?

病は気からって言いますからね自分はリバビリでもなんでもして絶対治します
0088名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/22(月) 02:59:54.61ID:4qNvtlUW
あと術前寝たきりでも術後はリハビリして歩けるようになって社会復帰している人も沢山いるので大丈夫だと思いますよ、
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/22(月) 04:02:06.73ID:YIkkDVOq
気持ちはわかるな。
努力のしようも頑張りようもないよね?ある?
原因すらわからないから予防のしようも悪化させない努力もできない。
患者ができるのはリハビリ、薬飲むくらい。
様子見段階なら筋力つける、転倒や事故に気を付けるくらい。
あとは医師任せ、運任せ。
結局頑張れるのは研究班だけ。
そんなこと思ってしまうことがあります。
頑張ってる人に失礼というのもわかるけど、
何をどう努力して頑張れば良いのかわからなくて悲しくなる時がある。
でもそういう話は頑張ってる病気仲間にも医師にも話せない。
皆は強いなぁと思う。
自分もなんとか頑張りたいけどわからない。
0090名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 00:32:51.29ID:JDEvNuWg
>>89
そうだね...。
私も、歩けなくなって、寝たきりだった急性期の頃、どうしたらいいか全く分からなくなった。
死にたいと思ったけど、歩けないからどこにも逃げられなかった。
netを調べると暗くなる情報ばかり、ブログもそんな感じがほとんど。
北海道の女性かな、いったんものすごく歩けるようになって運動もしてたけど、数年後元に戻った、再起できてない...ってブログがあって、これがいちばんショックだった。
それがきっかけで病気に関してnetを見るのはやめた。
ここは毎日覗いてたよ。
ブログとかには ない情報がもらえるから。
苦しいこと書いたり。
この病気で感じる不安は、同じ病気をした人じゃないと分からないと思う。
手術して、動いてた脚すらも全く感覚なくなって自分の意思で動かなくなった時、もうダメだって思ったけど、リハビリしてたら少しずつだけど動くようになった。
リハビリを重ねていくうちに、難病だからこそ自分が症例にならなくちゃと思った。

寝たきりだったけど、杖で歩いてます。
8ヶ月休職したけど、復帰して元の仕事してます。
幸い麻痺の脚が左なので、運転も普通に出来ます。
出来なくなったことは、走ること、外泊。
体が痛くて夜は車椅子なので、車椅子OKの場所でないと泊まれない。
高めのホテルなら大丈夫だけど、まだ試してないです。
料理と掃除も出来るけど、前屈が出来ないので週一回ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
出来ないことは諦める、無理してやらない。
今はそんな感じで無事に生活できてます。
0091名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 00:46:04.37ID:j7nTblLY
昨年OPLLで前方手術して9ヶ月経過
社会復帰して何の制限もない

私も当時やさぐれてそう思ってましたよ「治んない」「 元通りにはなんない」「 再発する」って

リハビリの先生にも打ち明けると
「スポーツ選手だって復帰してる人もいっぱいいるよ」
「そんな簡単な病気じゃない、だから一緒に頑張ろう」
「やさぐれても良いと思う、自然なこと」
といろんなアプローチで励まし続けて下さった。
麻痺や脱力がある右を左が庇い、左から移植したから術後は右が左が庇う。
「身体は知らない間に頑張ってるのを忘れないで」とも言われたよ

泣きながら字の練習もしたし、術後初めて立った日も号泣した、嬉しくて

取り返しの付かないことや報われないこともある
痺れも残ってるし痛みもたまに出る
だけど逞しくなったし、自分の身体を「よく頑張ったな」って思えてるよ

寛解し過ぎて特疾の更新、審査通らないかもと今は心配してるくらい(笑)

皆様の病状が少しでもよくなりますように
長文スマソ
0092名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 16:37:42.36ID:MEoFICbB
このスレ見てたら、ちょっと頑張って普通に生活出来るなら
無理して手術しない方がいいと思えてきた。
0093名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 17:16:39.89ID:G80fuhaT
>>92
そして、転倒して一発て首から下が動かなくなるんだな
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 20:28:13.91ID:aQ5yJsn5
>>90
車運転できるのはイイなぁ
俺は先生から運転ダメってなって
免許返納したよ
車とバイクがたのしみだったのにホント残念
事故らないように気をつけてくださいね
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 21:55:46.30ID:JDEvNuWg
>>92
手術は無理してするものじゃないと思う。
特に症状が強く出てないのに手術したがる医者なんて要注意。
何のためにするの?予防?

排尿排便障害が出たら即手術受けないと間に合わない。
0098名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/30(火) 00:48:10.02ID:lXGKUtNh
排尿障害でたから、深夜に救急外来駆け込んで、即入院で安静→連日検査→4日後に手術した。
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/01(水) 18:59:48.71ID:1uTTcHfT
>>99
それは違う病気じゃないかな。
0101名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/02(木) 00:04:27.83ID:eLVMtPtc
頸椎のOPLLが発覚したばかりの頃、首だけじゃなく頭や背中まで痛かったが、
ペインクリニックに通って注射打ってもらってたら、いつのまにか頭や背中の
痛みが消えた。首は動かすとまだ痛みがあるけど。
0102名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/02(木) 01:52:06.34ID:BHARDOB5
モーラステープ首の右側から肩の付け根に貼ると楽になるなあ…
0103名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/04(土) 01:09:48.16ID:Ho731BIG
皆さん仕事とかはどうされてるんでしょうか?症状にもよるとは思いますけど。
新しく探すにあたり参考にさせていただきたいんです。
0104名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/04(土) 22:52:02.99ID:sbSaiohJ
俺はOPLLの他にうつ病と糖尿病もあるから参考にはならんと思うけど、
バイトと障害年金で食いつないでる。
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 00:17:45.69ID:1tSqqO6o
有難うございます。私もOPLLなんですが、一月に手術して半年、首、肩、腰の痛みが取れなくて参ってます。
運送業の仕事だったのですが、出来無くなってしまって結局辞める事になりました。
医者からは、事務仕事とか軽作業ならしても良いと言われたのですが具体的にわからなくて…。
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 02:17:10.76ID:EJ+d1/o6
>>97
排尿障害が出たら、専門医なら緊急手術をするのが常識らしい。
自分の場合、ずっと診てもらってた病院で、その週の週末、3日後に病院は休みだけどスタッフ集めて手術という提案があった。
セカンドオピニオンで行った初診の病院でも1週間後の提案。
0107名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/05(日) 02:27:49.83ID:EJ+d1/o6
>>105
よく今まで頑張って働いてたね。
自分は術後1年、退院して約半年、復職して4ヶ月。
今年いっぱいは契約している仕事が続けられそうだけど、その先はどうしようと悩んでる。
障害者認定受けてるから障害者雇用から探してるけど、田舎だから募集自体少ない。
痛みが強いから、フルタイムで休みなく働くのは難しいし...起業しかないのかな、とも思ってる。
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/05(日) 10:22:57.95ID:1OA8vS5w
>>106
緊急手術なんて無理だろ
何時間もかかる手術だし、一人でできるわけでもない。場所が場所だけに画像で詳細に確認しないといけないし
そもそも、その手術をやってる病院って、そんなによ暇じゃないと思う
0110名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 08:05:55.16ID:g+VV5c/5
>>108
内臓や脳疾患のような時間と勝負の「緊急手術」ではないかもしれないけど...

98さんも、自分も体験してるけど、2日間くらいで骨化の様子や手術に耐えられる体かなどの検査を集中してやって、翌日手術。
かなりの数のスタッフが集まって、自分は5時間の手術。
一回目緊急を要する部分を手術して、3週間置いて二回目にそれ以外だった。

排尿排便障害が出て時間を置いてしまうと戻らないからなんだって。
これは専門の病院なら常識だって聞いたよ。
0111名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 12:24:50.44ID:tJsy4jM7
なるほどね。
二回は嫌だな
0112名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/06(月) 16:54:18.49ID:+B9tYJb+
>>105

チラシやテッシュ配り、携帯や光回線のPR販促員

一見ださぃ職種に見えるかもだけど、最初の復帰には取り掛かりやすい。
0116名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/07(火) 14:59:50.70ID:xQSw4915
105です。特定疾患の証明書の更新とか諸々手続きでバタバタしてました。
すみませんレス頂いた皆さん有難うございます。
自分も田舎なんで仕事少ないですとりあえず、知り合いに声かけてまわってますw
0117名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 15:09:25.29ID:UGgYn4pe
>>115
ありがとう、香川県です。
まだ痛みとかは無いけれど、首の後ろに違和感?張り?がある
ストレートネックの所為かも知れないが

診察した病院は、人気はあるけどすごく古い施設で、
他で診てもらったほうがいい、と言われています
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 18:48:02.50ID:9TOz3Bbl
CTの後、やっとMRIまで終わった。とりあえず今回は様子見だと。

医者の話では、この病気で症状が出るのは6割。
手術までになるのは、その中の2割だそうな。
よってOPLで手術対象は全体の12パーセント。

あんがい少ないのかねぇ?

一番早く症状が出るのが肛門らしい。
うんこ拭いた感覚が鈍かったら病院へ即GOと説明を受けた。
あと予防的手術の適用範囲は脊柱のスキマがCTで撮影して6mm以下だって。
0120名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/08(水) 21:45:27.84ID:he5f2yHs
>>118
私は異常な足の冷え、その後に歩行困難となって手術だったよ。
術前は排便排尿に問題はなかった。
術後に臀部に痺れが10日くらいあったくらい。
鵜呑みにしないほうがいいよ。
0121名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 15:58:13.49ID:oMLXkc+1
>>119
ありがとうございます。少しググってみたのですが、岡山のでしょうか
手術となったら、考えてみたいと思います

その前に仕事を何とかしないと・・面接落ちるばかりで、病院へも行けない
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 19:49:03.51ID:/Lo5Iowx
岡山県住みなんですが、なんか役に立てることがあれば...
0123名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/09(木) 20:51:16.09ID:ZdyGzWVS
岡山県在住で、現在OPLLで入院中です。
最初、症状が出始めたのは、右足の甲の痺れでした。
其れから3ヶ月後には、胸から下の痺れ・
歩行障害・痛覚麻痺・酷い冷えと、両手の痺れが現れました。
病院での検査結果は、首と背中に各15cm位の骨化部が有るとの事。
先月の11日に首の手術を行いましたが、症状は手術前と余り変わっていません。
現在休職中ですが、このままでは退職しないといけないと思います。
正直、この先の生活の事を考えると、生きて行くのが辛いです。
0125名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/09(木) 22:39:42.48ID:BeMM561e
>>123
きっと良くなる!
リハビリ頑張ろう!!
0126名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/09(木) 22:42:05.13ID:OLGRgdII
腰に違和感が有るんで検査した結果ハッキリ写ってました。
まだ小さいんで様子をみましょう状態ですが。
あ、105ですかなりショックで…。
0127名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/10(金) 07:49:54.20ID:HJamAKMp
125さん

ありがとうございます
リハビリの最終目標は、ロフストランド
クラッチ1本で歩ける様になる事です。

今日もリハビリ頑張らないと…
0128名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/11(土) 05:17:19.65ID:sQL67Nvm
>>117
橋を渡る電車に乗って、バスに乗り換えると、病院前。
私はそこで、2年前に脛椎OPLLで手術しました。
◯原財団の経営病院です。
0129名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/07/11(土) 08:53:47.41ID:ICI0SLQP
難病指定降りなかった人、どんな理由で降りなかったか差し支えない範囲で書き込んでくれれば…
4月1日申請でまだ降りないのでちょっと不安になって
前方後方同時だから降りるとは思ってるんだけど
0130名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/11(土) 15:08:11.21ID:v8A6n1aY
問い合わせしてみた方が良いかもしれないですね。
私の時は3ヶ月たっても通知無かったら連絡下さいと言われた記憶があります。
0133名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/12(日) 11:55:05.52ID:2s01Xc9U
>>130
>>131
今日届きました。無事降りました。上限20,000円/月ですがw
4/1申請で7/9交付になっています。
有効期間が9/30なので、10月以降は再申請になるんでしょう。
お騒がせいたしました。
0134名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/13(月) 01:33:51.33ID:q1diKkrr
>>133
10月からの分は、今月末が申請の締め切りですよ。
毎年毎年……診断書とともに保健所に持っていかないと。面倒くさいわ。
0135名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/14(火) 21:28:56.87ID:S/PPesDg
>>134
情報ありがとうございます。
今回はあまりに時間がかかった上に更新が近すぎるので、役所に病院側が説明と申し入れをして再申請書類は自宅に送ってもらって、期限も7月末を過ぎても良いということになりました。
0136名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/15(水) 23:05:31.72ID:iaw6rIme
ヘルニアと腰椎あります。更新の連絡きて臨床調査個人票を医師に提出したら下肢の記載の部分で問診も診察もなく正常って書かれました。立位、座位、運転など2時間が限度で、腰が張った様に辛いです。更新結果が憂鬱だなあ・。
0137名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/21(火) 08:00:49.20ID:sl0SI1c4
首の痛み、手足指先の痺れと痛み、力が入りづらいなどの
症状が出てたので見てもらったら頚椎のOPLLと診断された
薬飲み始めて痛みは軽減されたが、痺れは無くならない上に昼間もくっそ眠い
0141名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/22(水) 20:31:35.72ID:6XfJ8scF
術後の酷い痛みと、手先の痺れ位では障害者手帳は難しいでしょうか?
出来れば障害者枠での仕事を探そうかと考えてます。
0143名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/23(木) 21:19:39.15ID:e1x2dd6k
>>141
難病認定受けてたら、就職は障害者扱いになるはず。(私も難病認定で障害者枠で仕事してます)
ハローワークで相談されたら良いと思いますよ。
0144名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/27(月) 22:44:21.65ID:zrza85FV
2年前に交通事故に遭って、その時の診断でOPLL併発してるって診断されて、
手術後に排便排尿障害出ちゃって・・・で、今年OYLだって診断された。
現在は経過観察中・・・
で、難病認定ってどうやって受けるの?
OPLLの時は労災貰ってたから難病申請は無理だって言われて今に至るんだけど、
仕事はOPLL診断時に辞めざるを得なくなって、何とかバイトと障害年金で
食いつないでたんだけど、OYL発症でそのバイトもクビになっちゃって・・・
正直診察代捻出が厳しい・・・

OPLLもOYLも公費認定難病だし、難病認定可能ならって思ってるけど・・・
0146名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/28(火) 00:32:05.57ID:K2+F/k7s
>>145
可能性低いのかー…とりあえず病院に聞いてみます。
またバイト探すかなー。
フルタイムは厳しいし、ぶっちゃけトイレに行ったらいったで出すもの出せないのが辛いし、
バイトクビになったのも、排便排尿障害が引っかかってたらしいしなー…

バイトっても田舎じゃそうそうないしなー…
アラフォーにもなって親のすねかじるのも気が引けるし…胃が痛くなりそうですわww
0147名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/28(火) 20:40:32.23ID:SeFHpocF
来月11日手術予定です
手術前に心電図、血液、MRI、肺レントゲン、おしっこ等の検査に16,000円ほど・・・
これからいくらかかるんでしょうか?
因みに協会けんぽです
0150名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 09:48:05.55ID:VltSsdKC
>>145
公費認定について聞いてみた。
現状だと難しいだろうけど、一応申請してみようってことになった。
で、早速保健所ヘGO

>>148
排便排尿障害はOPLLによるものだって話で、OYLの手術はまだらしい。
OPLLも頚椎のC2〜C6に広く出てて、前方術ではなく後方術でやったから
排尿排便障害がでてもおかしくはないって。。。
セカンドオピニオンも考えたけど、現在の懐事情じゃちょっと・・・
0151名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 10:35:10.72ID:ahKLLJgY
>>147

自己負担上限を超えたら数ヶ月後に戻ってくるよ。

特定疾患認定されても、収入ある人は無料ではないです。
圧倒的に安いけど。
0152名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 10:41:16.25ID:ahKLLJgY
>>150

その医者は手術する自信がないんじゃないの?
胸椎は黄色靭帯の手術より、後縦靭帯の手術のほうが難しいらしく、ましてや後方で手術するのは余程の技量がないと無理らしい。
すでに排尿障害が出てるのに、その扱いはないと思う。
即セカンドオピニオンに行くべき!

...って言ってもお金ないんだよね。
こういう場合ってどこかで相談に乗ってもらえないのかな?
誰か知らない?
0153152
垢版 |
2015/07/29(水) 10:45:49.60ID:ahKLLJgY
>>150

ごめん、よく読んだら頚椎だったんだね。

それにしても、排尿障害ほっといたら戻らなくなるよ。
0154名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 13:40:30.94ID:VltSsdKC
>>152
OPLLは頚椎だけど、OYLは胸椎に出てる。
胸椎は、T4〜T6。
範囲はOPLLに比べると狭いけど、手術で下半身の麻痺が酷くなったり、
付随になる危険性もあるからって医者は言ってた・・・

排尿障害は、労災からカテーテル貰って、何とかそれで出してるけど・・・
痛いんだよね、カテーテル挿すの・・・毎回泣きながらやってる。
やらずに膀胱炎になるのは嫌だし。。。

排便障害は、毎回浣腸・・・ぶっちゃけ親にも見せられない、
つか一人暮らしだから平気でやれてるけど、実家に帰ってやれるか?って
言われたら、たぶん無理だろなww
ぶっちゃけ男でもあの姿は恥ずかしい・・・

お金の件は、養育費もあるから、本気で余裕ない。
養育費は2〜3年後くらいまでなら、何とか貯金から出せるけど・・・

OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったww
「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーww
0155名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 17:30:59.48ID:YTOzQ1aa
>>154
>OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
>嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったww
>「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーww

こんな状態で出て行っておきながら養育費まで要求されたの?
とんでもないクソ嫁だな
0156名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/30(木) 01:13:36.87ID:pjLtWNUc
>>155
>とんでもないクソ嫁だな

やっぱりそう思う?
実は親からも言われた。変な人に捕まったもんだって・・・ww

だから子供が変に育たなきゃいいけどな―って思う。

元嫁とは会えなくてもいいけど、子供とは会いたいよなー。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/30(木) 01:35:54.85ID:ZX5JOtlF
>>154
少しは貯金があるならセカンドオピニオン受けてみたら。

うちは兄妹で同じ病気で、兄の状況があなたに似てる。
2度手術したけど良くならず、排尿排便障害も出て、医者は様子見だけになり、本人も諦めた。
何度も頼んでやっと障害者認定の診断書は書いてくれたけど、渋々だったって聞いた。
会社経営してたけどダメになり、嫁も出て行き、今は生活保護。
実家では兄のためにリフォームして待ってるのに、こんな姿見せられないって戻ってこない。

妹の私の方が広範囲の骨化で症状が重く、セカンドオピニオンで積極的治療受けて、リハビリも続けて、杖と時には車椅子も使ってるけど、働けてる。
排尿障害も改善したよ。

兄に同じ治療すすめてるけど、意地を張って動こうとしない。
動かないのは勝手だけど、何もしなかったら絶対に改善なんてしないと思う。

40歳すぎてたら介護保険の対象の病気でもあるから、とにかく一度病院のワーカーさんだっけ?相談してみたらどうでしょう。
私はいろんな制度があるってこと、車椅子レンタルした介護ショップのおばちゃんに教えてもらった。
特定疾患は保健所、障害者認定は役場の社会福祉課、介護保険は地域包括支援センター、って全部窓口が違うのが面倒だけど、手続きする価値はあるよ。
0159名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/01(土) 04:32:20.24ID:OVigCncn
自分は他の障害もあるので、まだ動ける今はそれに振り回されている
左脇〜胸下がしびれてる感じなのだが、もう病院行った方がいいのかな

独身中年で仕事も決まらないし、貯金ももう少ない
母は年金暮らし、弟の家族も貧乏で、あてに出来ない
せめて実家に戻りたいが、全く片付かなくて引っ越し出来ない
0160名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/01(土) 05:38:33.66ID:l83paCJa
30歳でなりました。昨日診断され、いろいろ先生に質問したかったのですが
頭が働かずじまいで急に気になりだしました。
月曜まで待てません。筋トレと水泳、山登りが趣味なのですが軽いものは続けていいのでしょうか・
また、アルコールも控えないといけませんか?
0162名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/01(土) 23:00:06.80ID:l83paCJa
>>161
ありがとうございます。首と脊髄、骨盤付近がすでに骨化しているのですが
まだしびれはなく軽症かもしれません
今のところ歩きにくいのと肩こりがひどいです
それまで無趣味でやっと見つけた矢先だったので・・・辛いです
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