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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/10(土) 22:47:56.25ID:vtarhZn+
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
0240名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/22(火) 21:15:12.67ID:uWAUuwYc
質問したいのですが、この疾患は頚椎・胸椎のレントゲンとMRI検査を受け、
異常が認められなければ可能性としては低いのでしょうか?

また、失礼な言い方かもしれませんが医師の経験や技量などの差により、
レントゲンやMRI検査を受けても見過ごされる可能性はありますか?
0241名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/22(火) 21:38:21.59ID:nmViPZ54
身体に異常を感じる段階での検査であればほぼ確実に判断出来ますよ
物理的に骨が変形してますから余程のヤブでもなければ見過ごす事はありません
0244名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/24(木) 22:48:08.48ID:JU8147l+
胸椎なので横からのレントゲンは他の骨があって鮮明に写らなかった
MRIも骨化を見やすいわけじゃないみたい
見つかるまで部位変えて何度もやり直した
0246名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/25(金) 20:44:08.72ID:v3Jkhiyb
今年の7月から難病指定を取りやすくなったから
申請してない人は取っときな
医療費が安くなるし
携帯会社とか割引もある
0247名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/25(金) 22:09:17.74ID:v6/Icpet
>>240
いやー確実に見つけてくれるとは言えないと思う。
経験上。

>>245
携帯も安くなるんだ!
申請したことないんだけど、どのくらい違うの?
0248名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/25(金) 22:09:55.03ID:v6/Icpet
ごめん、上の安価
>>246
の間違い。
0251名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/26(土) 19:08:51.51ID:0u5abdzc
行ってきた。
もともと「誰でも割」で1,500円割引されてたのが「スマイルハート割引」で1,700円割引になっただけであまりお得感はなかった。
残念。
0253名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/27(日) 10:32:54.12ID:jHSuuT9b
>>251
ありがとうm(__)m
参考になった。
0254名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/28(月) 11:28:20.06ID:zbvrgyHx
手術から2年半。
家事もなんとかこなせるようになったので、
10月からA型作業所で仕事を始める事にした。

まずは、朝、時間通りに起きれるか、
サポーターが手早く装着できるかが、
第一歩だろうなぁ。

とにかく、行くと決めたので、
がんばる!!!!
0255名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/28(月) 21:44:29.76ID:0qtQjPXo
>>254
おめでとう!頑張ってね。無理せず。
0256名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/29(火) 11:36:52.49ID:1k+0TuNf
>>246
CTとMRI撮って後縦靭帯骨化症と言われたが、肩こりぐらいしか症状が無い為
難病指定取ってないんだが、どう取りやすくなったのかを教えて貰えないだろうか。
0257名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/29(火) 12:46:04.86ID:hzwrnTni
>>256
ん?(´・ω・`)特定疾患とかの幅が増えたんじゃなかったかな?
もう診断されてるんなら診断書持って福祉課に行くとか?

あとはググれば『OPLL友の会』ってのが あるから そこと連絡するとか?
0258名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/29(火) 19:16:53.61ID:TboLvHrc
>>256
OPLLは認定基準変わってないはずだが

直リンだけど厚労省HPにある資料
最後のページに認定基準がある
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089896.pdf
0259名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/30(水) 02:03:34.98ID:5otdzwMk
手術するとか、定期的な投薬やリハビリなどがあれば難病申請するべきだと思うけど...。
そうでなければ特定疾患の申請してもメリットって、ないかも。

私の場合、10月から使える認定証だと、昨年の収入が休職してて少なかったから、毎月5000円まで自己負担、それを超える分は払わなくていい...という感じです。

今月まで、一昨年の年収で、毎月1万円まで。
例えば9月、
定期検診でレントゲン撮って2000円弱、
訪問リハビリが週1回、月4回で6600円、
合計8000円くらいで1万円以下だから国に負担してもらう分はなかったです。

そんな感じだから、5000円くらいの診断書代払って、役場で住民票(これは無料でもらえたかも)もらうなどの手間を考えて、見合うかどうか、ってところでしょうか。
特定疾患の手続きは保健所でした。

でも、動けなくなる前には手続きしといたほうがいいよ。
0260名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/30(水) 21:36:06.13ID:yNMJiH4J
指定難病の申請は、毎年しておいたほうがいいと思う。
医療費だけでなく、最近は、障害者手帳と同様の扱いをしてくれることもある。
仕事も、障害者枠で探せるので、理解が得やすいし通院などで休みも取りやすいと思う。
0261名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/09/30(水) 23:48:27.25ID:smXUMUe2
動きや生活が制限される段階なら普通は障害者手帳を申請するよ
2級以上なら市町村にもよるけど医療補助が受けられるから
特定疾患の方はそれまでの繋ぎと考えればOK
0262名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/01(木) 12:24:25.34ID:2EaMXkNa
難病認定受けようかなって思ってたら
身障者手帳のほうが先になったのでもういいかな
2級で医療扶助あるから難病認定受ける意味がなくなった
0263名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/02(金) 01:30:06.25ID:YEEF31yY
おまえらこんばんは。
初めまして。

おまえら神経内科な合併症ある?
俺は頚椎胸椎なんだが、どっちが先か原因不明もだが末梢神経の障害があって、両方関与してるらしいんだが末梢神経も相当傷んでるんで、脊髄手術してもあまり意味がないらしい。
いまもう歩けない、尿道カテーテルしてるし浣腸だし。
体幹軟弱がきつい。
座位保持困難だし起き上がると内臓圧迫されてちょっとしたことですぐ呼吸困難になる。

しかも独り暮らしという。 
障害者病棟探してるんだけどなかなかないね。
0264名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/02(金) 15:51:55.40ID:xveqY+yr
>>263
はじめまして。大変だね...何とかいい病院に入れるよう祈ってるよ。
手術してリハビリ病院とか、入れないのかな。

末梢神経の障害って、具体的にはどんなの?
体が痛かったりする?

大きな骨化は胸椎腰椎。
頚椎は少し骨化してて握力が弱い程度。
体幹はやはり弱くて、リハビリでは徹底的に体幹を鍛える運動をしてた。
運動をサボるとすぐ体幹が弱る。
体幹が弱るせいか脚がものすごく浮腫んで、それだけで体重が2〜3キロ違う。
体幹を鍛えるために、太ももにゴムのボール挟んでピラティス的な腹式呼吸するのが日常してる運動。
残ってる機能が衰えないように、少なくとも現状維持してくしかないのかな。
0266名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/02(金) 23:42:27.68ID:YEEF31yY
>>264
痛みは逆にないんです。
ないというか消失?
痛いのか痛くないのかよくわからない感じ。
多分、痛いんだろうけど。

末梢神経の症状も。
しびれとか。
感覚異常とか。
後縦靭帯骨化症の症状とほぼ同じだと思う。

MRIの画像見せてもらったけど、脊髄圧迫の具合はそんなでもないような気はする。
凹んでるのは確かに凹んでるんだけど。


とりあえず患者説明用の用紙うpしときます。
http://i.imgur.com/tx5Ktsp.jpg


個人的に衝撃的だったのは筋肉と神経生検の顕微鏡写真だった。
病院で見せてもらっただけで手元にはないんだけど、細胞は溶け崩れてるようだし、ためしてガッテンに悪い事例として出てきそうな写真だった。
0267名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 03:00:08.41ID:AISVkpum
>>262
いや、医療費云々もあるけど身分証明書がわりに受給者証は持ってた方がいいよ。
色々受けるときに受給者証ある方とか前提条件あったりするし。
0268名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 08:43:47.55ID:m2Dcp+3h
>>267
身体障害者手帳は身分証として使えるんだけど?
OPLLなのを証明したり説明するのに持ってれば使う事もあるかもしれないけど
大抵は手帳と医療証で事足りるよ
それともOPLL専用の福祉サービスとかでもあるの?
0269名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 12:19:55.45ID:xMjsOEr6
>>267

262です。
身体障害者手帳、公的身分証明として使えますよ?
身分証明としてはパスポート・免許証と同じ分類になってます。
0270名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 15:23:10.64ID:AISVkpum
>>269
そういう意味ではなくて、OPLL罹患者という証の意味合いですよ。
身障者手帳は包括的な意味合いですから。
介護保険の2号もOPLLでないと使えないように身障者手帳で全てカバーできないからという意味ですよ。
難病病棟入院とかも受給者証持ってる人が対象なんじゃなかったっけ?
各種統計なんかも受給者証ベースだよねきっと。
0271名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 16:02:25.53ID:P1UaWy7Y
>>270
私は、身体障害者手帳は下肢4級なので医療費は出ない。
特定疾患の認定証は医療費のためにもらってる。
ということで両方持ってます。
介護保険は初回医師の意見書必要だよね。
特定疾患の認定証、あれば提出みたいな感じだっけ?
0272名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 18:48:23.45ID:xMjsOEr6
>>270

あ、私OPPLも持ってるけど同系統の別の難病も持ってて、
手帳取得(2級)はそっちの病名で取得してるんですよ。
(介護保険も含めてこっちの難病のほうが使える制度が多いため)
病棟とかもですけど、別に受給者証なくても診断がついてれば問題ないみたいですよ。

受給者証だと手当てつかないし負担多いしメリット感じないんですよね。
手帳+医療証だと難病以外の病気も適用されるので
他の持病もあるとほんと助かります。
0273名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/03(土) 19:55:49.77ID:m2Dcp+3h
私は障害者手帳1級だけど傷病名は両下肢機能全廃
OPLLなのを証明する為に期限切れのをまだ一応持ってるけど
使う機会はないなぁ
リハビリ病院退院後はずっと手帳+医療証だけで事足りてます
独り暮らしだけど介護保険は使ってないしまだ暫く使う予定もないですね

まぁひとそれぞれですので何かの参考程度に書いときます
0274名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/04(日) 07:44:03.40ID:ltkrLhzf
>>273

以前の手帳はそうなってるんですね。
私は今年取得したのですが、
(病名)による両下肢機能の著しい障害
となっています。(1種2級)

介護保険、必要になる日は遠からず来ると思うのですが、
手帳でなければ使えない制度
たとえば厚生医療とかありますよね。
介護保険だと車椅子は基本レンタルですが
厚生医療だと購入補助で自走のが30万近く補助出ますし。
手帳取得を推奨してくれた主治医に感謝です。
0275名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/04(日) 18:27:21.81ID:lmt3QxPw
1級、2級で介護保険使ってないのが私には驚きです。
退院後の住宅改修や、介護用品の購入、そういうのは必要なかったんでしょうか。
ひとり暮らしなら掃除はご自分でされているのでしょうか。

両下肢が完全に麻痺していた頃の自分は、
トイレに付いていた手すりを全体重かけて壊してしまったり、
家の前のたった3段の階段が登れず本当に苦労しました。
築8年ほど、家の中はバリアフリーで快適だったはずですが、何ヶ所か改修が必要でした。

麻痺が少し改善された後も体が痛く布団カバーを替えたり、床を掃除するのが困難で、週1回1時間、ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。

介護保険を使わず、両下肢麻痺で生活をするって...相当頑張っていらっしゃるんですよね。
そんなに頑張らなくてもいいのに、って個人的には思ってしまうんですが...。
0276名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/04(日) 19:04:05.14ID:ltkrLhzf
1級だとそうですよね。
私の場合はまだ数歩なら杖で歩けるのと
夫が介助してくれているのでとても助かっています。

あと、介護保険を使わない理由としては
介護保険より手帳のほうが層が厚いからです。
手帳持ちだと、介護用品としてレンタルできるものの多くが
在宅福祉サービスとして購入補助があるんですよ。
ショートステイや家事支援も自立支援がありますから。
もし介護保険が使える状態(難病に転移されている場合)だと
そちらが優先されるので色々面倒なこともあるんですよ。
購入したいものは身近なものなら自分で買ったほうが早いのもありますね(笑

別に無理してがんばっては居ないですけど、
適度に頑張りつつ利用できる支援は利用しながら
ぼちぼち生きてるという感じですね。
0277名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/07(水) 00:36:46.27ID:RZtnfYln
みんな自宅で頑張ってるんだ?
俺は独り暮らしだしそろそろ自宅療養も限界に近い。
もう起き上がりさえきつい。
外見普通なんで辛さがなかなか伝わらないから更につらい。
0278名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/09(金) 14:59:16.70ID:Fsk/P0Kz
>>277
見た目ではほんとわかんないからな
自宅に出戻りしたけど出てく準備してる
毎日煽られて入院手術の同意はしないってはっきり言われたし諦めた
0279名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/10(土) 03:54:34.76ID:J0YW5lkR
手術した人に聞きたいんだけど、
体の痛みってある?
胸腰椎の椎弓切除&チタンで固定をして1年以上。
あまりに体の痛みが酷くて辛い。
いちばんは腰
0280名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/10(土) 07:30:22.78ID:IdGOKZNt
>>279
完全に治療した訳ではないので痛みは残りますよ
私も胸椎の手術で背中の3分の2の範囲をボルトで固定してます
術後は下半身不随と全身の激痛で半年も寝たきりでした
最近は自宅療養してなんとか生活できてますが
麻痺も痛みも一生続くと医者から言われてます
0281名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/10(土) 15:04:08.02ID:9Z4Nwc9P
人それぞれ状態も症状も違いますから一概には言えませんが私の経験を。
5月頃から右首と右肩に痺れが出て、その内手先と足先にも痺れが出て整形外科に行く。
レントゲンとMRI診断でOPLLとわかり
紹介状書いてもらい大学病院で精密検査。すぐに手術が必要と言われたが
仕事の関係で8月に手術決定。それまで6月、7月と痺れと痛みが急速に進行、手術直前では
まともの歩くこともできない状態。8月に椎弓形成術、7つある頸椎の5つを開く。
嘘のように痛みと痺れが取れ、回復も早く2週間で退院。
現在まったく普通に生活。ゴルフもラウンドしています。
0282名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/14(水) 17:49:19.04ID:fozkdG4J
>>279
背中上部の中範囲の痛覚がないせいか
切った所はほとんど痛み無かったです
手術後も切開の痛みより、尿道カテーテルや肩こりの痛みが強かったです
0283名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/14(水) 21:37:42.79ID:u2cdadqs
OPLLのせいだとばかり思ってた
歩きにくいのは

ありえない

股関節

人工関節手術しないと歩けなくなるって??

いやーーーーーーーー
0285名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/20(火) 21:58:01.95ID:1PRBNiqf
10年前ほどから左の背中(胸の裏側)が痛く
色々調べましたが、医師の診断は心房細動
最近胸のCTとMRIを撮って胸椎の黄色靭帯骨化症を発見
現時点でギリギリ圧迫はなく経過観察の診断でした
貧脈と息切れが常にあり、背中の筋肉がゴリゴリパッキンパッキンいって仰向けで寝られません。
時たまなぜかお腹が張って(空気?)さらに苦しくなる時があります。
似た症状がある方いらっしゃいませんか?
0286名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/21(水) 03:53:00.62ID:8pufEk+C
>>285
似てるかは微妙だけど、
私も胸椎と腰椎に広範囲の黄色靭帯と後縦靭帯の骨化症があり、手術受けました。
細かく調べると頚椎も経過観察になっています。

手術前は285さんと同じように数年に渡って背中が痛かった。
肩も凝るし、頻繁にいろんな整体に行ってました。
もともとヘルニアで手術してたから、腰痛は一生のもの、体の痛いのは腰からだろうと思い込んでいて、医者に行くのが遅れました。
いま考えると、胸椎に何か異常がありそうだと1時間9千円の某整体で言われ何度かバキバキしてもらったんですが、トドメを刺していたようにも思います。
どんどん歩きにくくなりました。

それと心臓の件。
私もずっと心臓が悪いと言われて、骨化症の手術受ける際も心臓の術前検査に引っかかり、何とかギリギリのラインで手術出来ることになりました。
緊急手術だったんだけど、心臓の問題が持ち上がって、夜遅くまでお医者さんたちが集まって検討してくれてました。
術後1年以上経って最近人間ドックに入ったんだけど、心臓の異常がなくなってた。
それまで数年に渡って必ず不整脈があったりしたのに。

お腹の件も含め、心臓とも何らかの関係があるのかもしれませんね。
こういうのって東洋医学の分野なら何か分かるのかも。
0287名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/21(水) 05:41:26.83ID:N4v+C/fi
>>286さんありがとうございます。
急にタバコを吸えなくなったり(やめましたが)、喘息ににた連続の咳
頻繁な肩こりによる頭痛
私もこれら全部が骨化症が原因だと睨んでます。
医師は関係ないんじゃないと言ってましたが、私はほぼ間違いないと思っています。
先に書かれている重症者さんたちの状況と比べると蚊ほどに思われるかもしれませんが
とにかく毎日が苦しいし、しんどい
今時点(背中痛、動悸、息切れ改善のため)で手術できますか?
また保険はききますかね
0289名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/21(水) 07:28:49.62ID:NdlQkoMb
そういえばトーチャンがOPLLで おいらも腰痛が治らないから国歌賞きたのかもしれん(´・ω・`)怖い
0290名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/10/21(水) 08:33:39.89ID:gvdfZif2
体幹の崩壊というか体幹の軟弱というか。
体幹がしっかりしないから座れない立てないスーパー猫背になる。
これがきつい。
0291名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/21(水) 09:40:08.65ID:YHJFs4OQ
脊柱管狭窄症になったよ
腰が痛くて座ってもいられないし片足は力が入らないし
これから何十年悩まされるかと思うと憂鬱すぎる
どうか他の場所は骨化しませんように…
0292名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/21(水) 09:51:18.83ID:zHAY9CeF
私は脛椎に骨化があるんですが、特に上の方の1〜2番あたりに骨化が始まるとヤバイらしく、肺とかの呼吸器官の神経麻痺が起こるらしい。
タバコとか、喘息とかの他の要因もあれば、肺にも負担かかるんだろうしなぁ。

納得できる先生に出会うまで、色々話聞くのもいいと思う。一生のお付き合いだしね。
0293名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/22(木) 01:48:59.73ID:YDNs9TA0
>>287
286です。
そうそう、私も手術の前年に喘息になりました。
痛み止めに急にアレルギーが出て、アスピリン喘息です。
該当の薬はもちろん避けてますが、喘息については手術以後も症状が出たのでアレルギーの薬も飲んでますし吸入はいつでも使えるように身近に置いてます。

整形の骨化症の専門医にこのことを話しても受け取ってもらえる気がしません...。
なるほどねー、くらいの話で終わってしまうのでは。
無駄ではないと思うんですが。
私ももろもろ症状が出ていたので順番に医者にかかってました。頭痛や肩こりなんかは鬱病の始まりと言った医師もいました。

黄色靭帯だけなら手術はそんなに難しくはないかもしれませんが...今まで体のどこにもメスを入れたことがないなら、体を大事にした方がいいと個人的には思います。

賛否両論あるでしょうけれど、私なら東洋医学の医師か評判のいい鍼灸師にかかってみます。
前も書きましたが整体など骨をバキバキしてしまう系は悪化させる恐れがあるのでおすすめしません。
0294名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/27(火) 00:33:12.92ID:WWv9uI/v
受給者証って手術に関係なくとれる?
時すでにお寿司状態で手術しないことにしたんだけど。
0297名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/10(火) 20:40:01.74ID:eil2cTWF
>>152
お金の話なら地元の社会福祉協議会で相談に乗ってくれますよ
0298名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/11(水) 20:52:58.82ID:ywNGNcbu
297です。
病院に社会福祉士(ソーシャルワーカー)さんへの相談窓口ありませんかね。
ある様だったら一度相談してみると良いかも。

自分も胸椎OYLを発症して16年目。身体が負けてきましたorz
0300名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/12(木) 19:07:08.77ID:l621uHAp
>>284>>278
俺も似た様な状況で、母親に「お前が痛そうにしてる(痛いんだけど…)の見るとムカつく」って言われましたよ。
そんでもって、何度説明しても姿勢が悪いからだと言われる…
0301名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/22(日) 18:13:09.03ID:TeFc8x1F
>>297です。

皆さんに伺いたいのですが、背中と膝から下が常に冷たく感じていたり、触る感覚が鈍くなったというか…はっきりしない感覚がある方って居ますか?

今まさにその症状でイヤな感じです
0303名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/23(月) 18:59:24.92ID:uIrvfsYY
>>301
発病前の今年1月くらいから、普段は冬でも自宅では靴下はかないのに、冷たくて毛糸の靴下探して回った。
いろいろ試したけど全く効果無し。
養命酒とかも飲んだけど、こっちも全く効果はなかった。
ちなみに、私の場合は足首から下だった。
3月になってこの病気がわかって4月に手術した。
触覚が鈍いのは術後出て今もある。
0304名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/23(月) 20:02:16.07ID:VEBNdNX6
>>303 その後御加減は如何ですか?

背中は前からだったのですが、自分も今夏辺りからずっと冷たくて、特に足首から下、爪先の温感がおかしいです。湯に浸かってても冷たいし…。
教えてくださりありがとうございます。
今度は検査はOYLの認定とれるかな…。

>>302
ありがとうございます。
骨化が進んで狭窄している可能性も覚悟しないといけませんね…。
0305名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/24(火) 22:46:19.51ID:A3S6vRI3
冷温感マヒはあるね
アルコールを脱脂綿に付けてつま先から順に上方へ皮膚に当てて行き
どこまで感覚マヒあるか調べるとどの辺りで骨化があるか推定できる
0306名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/25(水) 07:00:09.65ID:OwQPWVR+
>>305
有り難うございます。

今はそんな検査があるんですね。
発症当時の様に入院しないで済むといいなぁ
0307名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/11/28(土) 10:42:33.43ID:XVLu1E3i
みんなメンタルケアどうしてるの?
別の疾患が見つかった時はそんなでもなかったんだ
笑って開き直って動いてはいるけど本当はジワジワ動けなくなっていくの物凄く辛い
0308303
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2015/11/28(土) 12:33:55.09ID:oXufYrsy
>>304
寒くなってきましたが、術前のような冷えはないですね。
術前は私も同じように風呂に入っても冷たいままでした。
0309名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/11/28(土) 14:00:44.13ID:XXqGFtwe
>>308

>>304です。良かった。温感取り戻せたんですね。何しても冷たいままってキツいものですね…。検査日数はどれくらいかかりましたか?。私は発症当時、造影剤CTとX線MRI等で一ヶ月入院してました。。。


>>307 私も無理して動いているクチです。指先の細かな動作がし難くなり、脚も思う通りに上げ下げできず段差に引っかけます。

これからの冷える時期は部屋を猛烈に暖めてゴロゴロするか、天気の良い日に車で出掛けて陽の当たる車内でボーッとしてます。
0310名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/11/28(土) 20:53:24.14ID:oXufYrsy
>>309
手術が4月とすでに暖かくなってたんでよくわかりません。
最近の寒さで冷えがないことに気づいたくらいです。
手術した病院とは違う病院に2週間入院して検査の結果病気が判明。転院してすぐに手術。術後1ヶ月入院してリハビリのために最初の病院に転院。8月末まで入院してました。
現在休職中が、来月復職予定です。
0311名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/11/29(日) 09:36:59.31ID:pZwnZ2p4
>>310
色々教えてくださり感謝です。
復職したら頑張ってください!
0312名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/02(水) 01:32:01.24ID:Rf1L479N
>>307
今は麻痺も安定してるし、痛みもコントロール出来てるから精神的には大丈夫だけど、また麻痺が進んだらメンタル的に自信ないかも。
0314名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/16(水) 06:28:02.62ID:77MK357k
>>313
うわ。何か変な姿勢かなにか取りましたか?
0317名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/25(金) 16:12:58.23ID:PcM+pjNE
それは感覚異常の問題だからね、仕方ないんだよ
実際は暖まってるんだけど感覚が変になってるからずっと冷感を感じる
俺も左足が常にその状態だから分かるわ
0318名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/25(金) 19:23:46.41ID:HiJ9nGlC
>>315 その冷感よく判る。
俺は背中と両脚の膝から下が、特にくるぶしから下が同じ様に冷たい。湯に浸かろうがヒーターで温めようが温まってる感じがしない。>>317さんも仰ってる通り仕方ないかと…

仕方ないにしても寒いこの時期にホント苦しいよね。
0319名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/26(土) 12:42:02.16ID:AXwWMwR1
片側だけ温冷感がマヒしてる
シャワーの温度分からないから火傷しないように注意してる
冷たいしぶきが当たるとチクチクして痛みと勘違いする
0320名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/26(土) 21:40:19.20ID:BHNdxYH/
>>317
>>318
皆さんあるんですね この感覚
少し安心したかもしれません

>>319
ですよね 火傷しないように温めないと
いけませんね

年が明けたら 定期検診
MRIの結果次第では 春頃に 手術かも
とりあえず 無事に新年を迎えられますように
0321名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/28(月) 19:10:10.12ID:9Ns9Yeu1
>>320
>>318です。俺も少しホッとしました。
定期検診の結果がご自身にとって良いものであります様にお祈りしています。

身体辛いけど無事に新年を迎えましょう!
0323名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/01/21(木) 10:43:42.90ID:VtDGTjob
今日、何年ぶりかに診察、どうなるかな…
0325名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/01/22(金) 19:32:28.95ID:cpKjrAPo
>>323です。 
昨日のCTとX線の結果、胸椎一ヶ所に小さいのがあるものの、その部位で出る症状では無いとの事で、後日MRIで頚と胸椎の検査…。

16年間骨化の進行が僅かだったのは良かったけど、この痛みと冷感は何なのだ‼
0327名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/02(火) 08:16:30.64ID:E6N540xw
先日から親指に痺れを伴う火傷のような痛みがありなおりません。
首のむち打ちっぽい症状は昔からあったけど
寝過ぎたとか、頭痛薬のせいで頭が重かったりクラクラすると思っていた
けど、ここ数日ますます酷くなった気がする
首の角度が悪いと、頭がカーっとなる
レントゲンで、影があり、医者からこの病気っぽいと言われて、今週MRIだけど、たぶん黒なのかな
子供は小さいし、ボケ老人もいるし
自分が悪くなるとかヤバすぎて、参っている
0328名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/02(火) 18:07:50.20ID:EP98xUDo
身体が動くなら軽度だしこの先気を付けて行けば大抵大丈夫
年取れば多かれ少なかれなる病気でもある
0329名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/08(月) 20:36:40.20ID:iFtylv1w
腕に強いしびれがあり、c5,6に骨化がみられOPLLと診断されたけど
自分の親戚は見渡す限りこの病気は発病してません
ただし、糖尿病はややあります
やはり、遺伝なのでしょうか?
それとも、虐待、度重なる首の寝違えが原因なのでしょうか?
このレスに遺伝意外の人はいらっしゃいますか?
0330名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/08(月) 20:43:51.57ID:WN/fvsZv
原因は不明の難病であり
遺伝や糖尿病患者に多いというのは
あくまで現時点での統計上のお話です

現に私も胸椎後縦靭帯骨化症になりましたが
家族にも親戚にもこの病気の人はいません
血液検査でも概ね正常値であり糖尿でもありません
0331名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/08(月) 20:49:28.21ID:iFtylv1w
>>330
返信ありがとうございます。
私はとりあえず、首の検査しかしてませんが
腰も若い頃からだめで、少しでもそらすと激しく腰痛がおきます。
こちらは、単なる腰痛だと良いのですが、レントゲンもMRIもとっていませんからね
身体のどこかが違和感があると、病気のせいだと気にやみそうになってます
子供に遺伝しないかとか
どうか、お互いに進行しないといいですね
あー、でも私はアカン気がしてます
0332名無しさん@お腹いっぱい
垢版 |
2016/02/10(水) 19:15:08.00ID:9Wy0TlH1
2年間経過見てきたけど、今回のMRで骨化で圧迫が確認された
しびれも取れなくなって、手術の話を医者が言い出してきた
まあもうしばらくは薬増やして様子見だけど、やっぱりやらなきならんのかなあ
まだしびれも片手だけなので実感がないんだけど

仕事も代わりの人間どうにかしなきゃならないし、家のことも
何よりにゃんこがいるんだ
自分が入院のあいだこいつらどうするんだと思うと気が重い
0333名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/10(水) 23:07:30.95ID:tzkH3rOv
>>332
どのくらいの期間入院しなきゃいけないのかな。
私は胸腰椎の広範囲骨化で両下肢麻痺まで手術を見送ってしまい、手術は二回、リハビリ入院とあわせて7ヶ月半ほどかかってしまった。

もしかしたら、シビレの段階で手術したら入院も短期間で済むんじゃない?
仕事はもちろん、にゃんこのことも切実だけど、
後のことを考えたら早いほうがいいかも。
余計なお世話だけど、一人暮らしなら尚更早いほうがいいと思う...。
0334名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/11(木) 00:38:56.51ID:922uqmQJ
手術は早めにしたほうがいいよ
左手の握力低下と右足のしびれで
手術したけど握力だけは戻ってきたし
でも足がね・・・毎週リハビリには行ってます。
治る病気じゃないから今の状態を維持したいなら
手術をおすすめします。
0335名無しさん@お腹いっぱい
垢版 |
2016/02/11(木) 05:46:09.39ID:LtoKx/xh
親切なご返答有難うございます
やっぱり決めなきゃだめですよね。

今を維持できるように医者と話し合って頑張ります
入院期間がどれくらいになるか、今の病院では手術できないので
大学病院か、専門を進められてます。

御助言有難う。うれしかったです。
0336名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/13(土) 19:17:18.34ID:a6Qop8Q4
私は胸椎黄色靭帯。秋に痛くなり、あれよあれよと
悪化し、激痛で動けなくなり、
クリスマス前に手術しました。1週間で退院した。
個人差が大きい病気ですが、とにかく脊髄の圧迫の
ダメージが強いほど、術後、よけいなものは順調に
除去できても、圧迫され傷ついた神経のダメージに
よる痛みが残りやすくなります。
また排泄障害がでると残りやすいらしい。
だから、手術適用レベルとお医者さんに言われたら、
早く決断した方がよいと思います。
0337名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/13(土) 19:20:27.19ID:a6Qop8Q4
私は術後、ビリリという激痛はなくなったものの、
違う座骨神経痛の激痛は残り、退院後もほぼ横に
なってます。ただ痛いけど、
トイレはひとりで行けるし、動けます、歩けます。
うちにも犬猫がいますから、留守中の心配
よくわかります。
でも長期化や完全寝たきりになったら、
猫のお世話どころか
自分の世話もできなくなりますから、
早いうちに骨化したよけいなものを
取り除いた方がよいと思います。
猫たちは複数ならキャットシッターに
来てもらったらどうでしょう。
お互い頑張りましょう。
0338名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/02/17(水) 15:31:08.49ID:N/fdr4wR
町医者で頚椎椎間板ヘルニアだと言われ、紹介状持って大学病院で検査したら靭帯骨化症と言われた。
数年前から腰や背中周辺の可動範囲も狭くなり、来週CT結果を聞きに行く時に背骨全体のレントゲンも取る予定。
後縦なのか黄色なのか前縦聞かなかったけど、難病指定されてるとは言ってたから後縦か黄色かなぁ。
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