後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>184
春先の手術前ににちょっと調べたけど見かけなかったなぁ >>185
今日、話があった。
でも、脊損の話だった……ガッカリ……… >>180
ほんと、お疲れさま(^-^)/
前の病院のこと考えると複雑だけど...今はいい病院みたいだから、おまかせして、自分は自分で頑張るしかないもんね。
ところで...リハビリって毎日通うの？家は病院の近く？
3ヶ月後に手術があるから適用になるか分かんないけど、
術後は回復期リハビリ病院に転院すれば、体を立て直すこと出来るんじゃないかな。
通うより断然楽だし、毎日、日曜日も関係なく、最長3時間までリハビリしてもらえるよ。 >>187
ありがとう！
まあ、前の病院は前の病院としての方針（？）だったのかもしれないし、
悪く言いたくはないな。色々としてくれたところだし。
今の病院は、前の病院よりも近いから通うのは楽。
え？三か月後に手術があると適用になんないの？ >>188
回復期リハビリ病棟ってのは、帰る先が自宅でないと受け入れてもらえないって聞いたけど...。
少なくとも私の入院してた病院はそうでした。
病気によってリハビリ期間も決められてるし、住んでる場所にもよるけど、東京あたりは空きが少なくてなかなか転院できない人ばかりだった。
同居してる人がいないんだよね？
そういうことも含めて、どうやって通うとか、通院するための費用なんかも含めて病院とよく相談したほうがいいよ。 >>189
詳しくありがとうです！
今の病院にはリハビリ病棟ってなかった。。。
日数も150日とかで区切ってたりもするみたい。150日って半年もないよね……
厚労省の定めとかで指定されてあるらしいけど……
主治医は難病の場合は、期限気にせずにリハビリ続けたほうが良いって言ってるけど……
厚労省の定めたリハビリ150日制限って何か意味あるのか？
売れない病院にも利益をとかいう考えなんじゃないのかって気がする。
結局既得権益バンザイなんだろうか……
通院費云々については、すでに主治医から話があった。
それで、退院後の通院は、出張リハビリもできるらしい。費用も出張費はなしでいいみたい。 >>190
俺も入院初期は同じく何で150日制限？って思ってたけど厚労省云々抜きにして
回復期に入院して138日で退院したあと考えてみると制限まで入院してもそんなにメリットはないような気がした(人それぞれだろうけど)
後期になるにつれ回復率も下がるし何よりいざ退院して自宅生活のほうが格段に高度なADLが必要だった
もし180日とかで制限まで居たら逆に自宅生活に適応出来なくなる可能性も
当然退院後のリハビリは可能な限り続けた方がいい
機能向上は勿論だけど機能低下を防がないといけない
こっちは脳疾患等と同じで日数制限の除外扱いで期限ないしね >>190
私は手術受けた病院に2度目の手術後約1ヶ月入院、回復期リハビリ病棟のある病院に受け入れが決まってすぐに転院したよ。
転院先の主治医がいろいろ考えてくれて、まずは急性期の整形外科病棟に2週間くらいいて、ある程度のリハビリの計画や目処が立ってから回復期に移って本格的に1日3時間のリハビリを開始。この日から5ヶ月（30日×5なのかな）のリハビリ期間がスタートってことなんだって。
この期間は、脊髄損傷とかいろんな傷病によって決まってるらしいよ。
医療保険と介護保険の棲み分けのために期間が決められてるそうで、期間過ぎたら介護保険を使えってことって以前担当してくれたPTさんが言ってた。
OPLLなどの場合は、主治医が毎月申請書みたいなのを書いてくれてるらしいけど、リハビリは無期限でさせてもらえるよ。
回復期でのリハビリは厳しく期間が決められてて、入院してのリハビリはこの期間のみだから、この時間は大事にした方がいいな〜って個人的には思うんだよね。
私の場合は、もう伸びしろがなさそうだから、いったん4ヶ月で退院が決まってたんだけど、いろいろ悩んで結局5ヶ月の期間いっぱいまで入院。
この最後の1ヶ月で期待以上に体幹が鍛えられて心身ともに安定したんだよね。
これは個人差あると思うけど。
退院後はしばらく家の近くの病院のリハビリに通ってたけど、2ヶ月くらい前に担当PTさんが訪問リハに異動になったので、私も訪問リハビリに変更。
体の痛みが強く、通うのも大変だったから、訪問にかえて大正解。
空き枠がなく週1回なんだけど、体はとても楽。
介護保険、医療保険どちらも使えるらしいけど、医療保険でリハビリさせてもらってます。
そうそう、介護保険の申請も徐々に進めたほうがいいよ。
病院や住んでる自治体にもよるけど、早めに申請した方がいいみたい。
一人暮らしでしょ？
家の改修やら、入浴時など使う福祉用具とか、必要なものもあるし...一人暮らしなら、尚更何かお世話になるかも。
障害者認定は術後半年以降なので慌てなくていいです。
長文スミマセンm(__)m >>192
詳しくありがとうございます！
まあ手術の時に同意書書いてもらうのに親に来てもらってたんだけど、
親から退院したら帰って来いってけっこうきつく言われた。。。
しかも、すでにリフォームまで済ませちゃってるらしく、
リフォーム代を無駄にさせるつもりかって(^^;
一応主治医にもその話したら、その方がいいよって。
ただ、介護保険はこっちでも申請出しておくといいッて言われた。
その方が田舎帰ってからの申請も早く済むからって。。。
しかもさ、主治医が
「もう40になってるんだから国の制度で使えるものはずべて使わないと損だぞ！」
って(^^;
でもそれって税金なんだよなーって言ったら、
「何のために国は予算取ってんだ！できない人は利用して、他のところで利用させてもらったお礼をすればいいんだ」
って返されて、またもや目が点ｗ >>193
いい先生に出会えて本当によかったね！(^-^)/
私も介護保険使うとか思いもよらなかったし、そんな申し訳ないとか思ったけど...仕方ないというか、今はありがたく使わせていただいています。
実家に帰るのも親孝行だよね。
介護リフォームは、その人それぞれに合わせて手摺の位置なんか決めていくものではあるけど。
そういうのは、これから住む場所で改めて介護保険で直してもらえるよ。 みなさん、大変だなぁ...
自分の場合は最初「あれ？左肩上げたら痛いぞ？これが四十肩って奴かな？」なんて放置してたら首→左腕→左手の薬指&小指がビリビリ痺れ出して、医科大行ったらOPLLの診断が出ました。
重い物は持てないし左手で持ったコップや茶碗がプルプル震えるから、職場の人間からは「アル中か？笑」なんて言われたりするけど、ご飯は自分で食べれるし歩けるし事務作業やパソコンも打てるしで、今のところ仕事は失ってない...。
こんな、みなさんに比べて軽度だから難病指定の申請しても、断られるかと思ってたけどお医者さんが「まあ、駄目元で出してみましょう」っていうから申請してみたら通って驚きました。 本当、良い先生ですね。私はほとんど放置プレイ状態です。 >>196さん
私は>>195ですが、お掛りのお医者さんが放置なんてするのなら、別の病院に行って改めて診てもらうとか...難しいですか？ >>195
いや、十分大変な症状です。
何はともあれ、申請通ってよかった。
でも...まだなんのメリットもないかもしれないけど、入院・手術となれば支払金額が少なくて済むので本当にありがたい。 >>198さん
ありがとうございます。
情けない話しですが、いい歳なのに薄給の身としてはおっしゃる通り診察や薬代、リハビリ等の費用、大変助かりました。
申請が通らず、3割負担でまともに支払いしていたらと思うとぞっとします。 >>196
放置プレイなら、是非セカンドオピニオン試してみてください。
私も今の病院に変わるまで、セカンドオピニオンをナメてましたが、
やっぱりセカンドオピニオンは大切ですよ。
今の主治医に、回診の時にほぼ毎回のように言われますしね。
「もっと早くきてれば、余計なお金掛けずにすんだのに」
ってｗｗ
なので、是非セカンドオピニオンを。
私みたいに排尿排便障害がでてからしばらく放置してると、
治るものも治らなくなるそうですから。
ただいま、必死に立つ練習中！！
まだ素直に立ってくれない自分の体に嫌気さしてますが…… >>194
ほんと、いい主治医です！その分厳しいけどｗｗ
それに、この板に出会わなければ、あのままずっと放置していたでしょうし。
背中押してくれたこの板の人には感謝です！
まさか、親もリフォームまでしているとは、全く知らずというか、
リフォームするなんて思ってもみなかった(^^;
親孝行というか、退院後就業可能になるまで親のすねかじりかーって思うと、
申し訳ないですけどね………
孫も元嫁に奪われちゃったし。。。。 25日に脛椎椎弓形成やりました。
37です。
腰椎は32のとき後方固定でなんとか耐えてます。
今日で三日目術後の痛みに苦しんでます笑
胸椎にもでかいのがあるらしく、でも、症状は出てないので出るまで放置のようです。
この今の肩のいたさはいつまで続くのやら
兵庫在住で、大阪の病院です。
よろしく 後縦靭帯骨格症の手術をしている1ヶ月も経っていないのに仕事をしても良いのか？私はコンビニの配送をしていますがかなり重い荷物をかつぎます、術後約３週間で仕事をしていますが、やはり肩や背中首に違和感を感じます。一般常識的に休業した方が良いのですか？ 良くはないと思いますが、そういうのは主治医と相談すべきでは？
私などは術前後ともに寝たきりで下半身不随でしたよ >>203
コンビニの配送って夏場はジュース多いから しんどいじゃん(´・ω・`)
無理しないほうがいいよ >>202
この病気は一生抱えていかなければならないから大変ですよね。
術後辛い時期と思うけど、頑張って！
>>203
普通、主治医が力仕事の許可出さないと思うけど...内視鏡手術？ >>202
頚椎も胸椎もOPLL？
頚椎OPLLで椎弓形成やって2年経つけど、
未だに右肩突っ張ったり、痙攣起こしたり、激痛走ったりするよ。
更に右手の握力もなくなってくるし。
私は術後1周間は痛かった。
一応鎮痛剤をもらって飲んだり、痛みひどい時は点滴してもらってたけど。
それから、首のリハビリ始まったらしっかり動かしとくといいよ。
私の場合、首動かしちゃダメって主治医だったから
左右の旋回が15度、左右の傾きが10度、前方倒しが35度、後方倒しが5度で
固まっちゃって、今入院してる病院（別病院）の主治医からは
術後の首のリハビリがすごく重要だったのにって言われた。
動かさないで放置しておくとホントに固まっちゃうから、
>>203
OPLL術後三週間で仕事とはまた早いな。
私は、術後2ヶ月は入院してた。というよりさせられてた。
復職はまだ無理だからって。
ただ、重い物持つのはどうかと。主治医にちゃんと相談したほうがいいと思う。
それに、難病申請もそうだけど、健康保険（国保や社保）で休業補償手続きも
できるから、主治医が休業したほうが良いていうなら、健康保険の休業補償手続きを
しておくと、確かMAX2年まで保証してくれるよ。それに非課税だし。 今日で脛椎手術四日目
肩の痛みが最悪。
四年前に腰もやってます。
現在37。
至るところに骨化があるらしいです。
次は胸椎やーーーー
皆さん頑張って 206
ありがとうございます❗
207
胸椎も、opllっす。
今日で六日目ですけど、すこーしずつ、痛みはましにはなってきてます。な、はずです。
多分当方の主治医は動かすな系の人なんで、固まるのにビビってます。
将来車椅子ぐらいは覚悟しとけ的に言われてるのでまぁー、腹はくくってますが笑
胸椎に関しては他の先生探そうかなと、思ってるんすよね。
いい先生いてないですかねー？ 今は整形じゃなくて脳神経外科の分野になるみたいに聞いた(´・ω・`)
内視鏡手術だから負担少ないんだってさ 今日で頚椎椎弓形成術後一週間です。
肩の痛みと突っ張り感が酷いです。
これってずっと続くんですかねー。
３０分と立ってられないっす。 >>211
胸椎は整形じゃない？
東大病院で内視鏡手術やってるよ。 213
胸椎って、整形なんすか？
知らなかったです。
東大病院、調べてみます 基本は全部整形だろ
ただ最近は脳神経外科でも見れる人が増えたってだけ >>209
大阪なら、「大阪OPLL友の会」ってのがあるよ。そこで聞いてみると色々わかると思うよ。
それに、大阪だったら
→大阪OPLL友の会：http://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/
車いすは、私も覚悟しておくように今の主治医から言われてます。
私の場合、頚椎がOPLLで胸椎がOYL。
頚椎のOPLLは、C2〜C6と広い範囲に出てて、発見されたのが
交通事故（相手：車（ひき逃げ→未だに捕まらず）、私：歩行者）
の時の検査で、手術は、椎弓形成術だった。
今の主治医（OYLの手術してもらった）に聞いてみても、頚椎は椎弓形成術しか
できないって言われたんで、前の主治医の術式は間違ってはいなかったみたい。
胸椎のOYLも後方術だった。OYLで前方術は後々体幹の支えが効かなくなるだろうから
っていう理由だったけど。
>>210
確かにここ最近は脳神経外科でも診れる医師は増えてきたとは聞くけど、
OPLLやOYLの専門はやっぱり整形外科なんじゃない？
そもそも骨格いじるから脳神経外科では専門外な気もするし、
私なら脳神経外科よりも整形外科の方を信用するかも。 てゆーか、ほんまに車椅子覚悟いわれてもね…
なかなか覚悟なんかでけへんすよね。
Opll友の会で、聞いてみますね。
丁寧にありがとうございます。
今八日目で、大分楽になってきたっす。
でも傷口触ったら感覚ないし、ボコボコしてるし気持ち悪いっすねw >>217
まあ、いきなり車椅子覚悟ってのはね(^^;
けど、今はOYL手術後、なんとか立てるってとこまでしか回復してないんで、
車椅子ってのも、今なら本気で覚悟してますけどね(>_<)
それから、大阪を拠点としているOPLLの掲示板も見つけました。
→http://6027.teacup.com/maamaaya/bbs
心配無くそうＯＰＬＬの会ってところがやってる掲示板みたいです。
ここの掲示板で、大阪なら「富永病院」ってところを推してるみたいです。
→「富永病院」http://www.tominaga.or.jp/
頚椎の手術跡は確かに気持ち悪いｗｗ
抜歯後、お風呂で触ったらボコボコぷにぷにしてて余計に気持ち悪かった。
しかもメスを30cmくらい入れたみたいで、看護師さんに鏡越しに見せてもらったら
余計に気持ち悪くなったし(^^; >>218です！
「抜糸」の字が、「抜歯」になってた(^^;
「糸」を抜くのに、「歯」を抜いてどうするんだ！ｗｗ
失礼しました！(^^; レス。どもどーもっす。
富永病院は有名っすね。
義父が富永にしたらどーや？
てな感じで前に言われたことあるっす。
でも、今の主治医はもうかれこれ六年位の
付き合いなんでね…
なかなかセカンドを受ける気にならへんのんす。
いかがなものっすかね？ 胸椎OPLLで術後４ヶ月で下肢しびれのみ（走ろうとすると足がもつれる）の状況です
この病気は、デブが原因なの？ >>221
遺伝子的に糖尿もしくは肥満の因子がある場合の発症数が多いけど
確定的な要因とは言い切れないっていう解釈が今の所支持されてるみたい >>220
一通り掲示板読んでみましたけど、富永病院良さそうな感じですね。
セカンドはけっこう重要ですよ。
私もセカンドに踏みきれず、この板で背中押してもらってセカンド行った口なのでｗ
（お前が言うなッて感じですけどねｗ）
術前に難病申請は出してるんだよね？
書いてくれてない医者は信用しないほうがいいかも。
普通の整形外科と違って、この病気は一生付き合っていかないといけない
病気なので、一度セカンドで様子見ってのもありかと思いますよ！
>>221
遺伝子欠損が原因っていう説もあるみたいですよ。
それから、肥満因子のある場合発症確率は高いらしいですが、
ガリガリの人で、糖尿なにそれ？っていう人でも発症しているようなので、
どうなんでしょうねー。
漢方で良くなる！なんてのもネットで上がってますけど、
なかなか信用できませんしね。。。
生薬で効くんならパーキンソン病とかALSとかにも効きそうですけど、
そんな話をパーキンソンやALSの人から聞かないし。
私が入会してる患者会では「漢方が効くってのは嘘でしょ！」って
話もよく出ますね。
確かに内臓脂肪とかだと漢方がいいって話も聞きますけど。。。
iPS細胞への自己細胞再摂取が昨日あったんですが、
確かiPS細胞って骨や靭帯までは作れなかったように記憶してるんですが……
臓器生成にもかなり苦労しているらしいし、
臓器移植だと小さな臓器をたくさん作ってそれをひとかたまりにして移植する
なんてことも臨床ではやってるみたいですね。
仮にSTAP細胞があったら、ES細胞に近いものだろうから、
骨や靭帯の生成も可能だったんでしょうかね？
っていうか、自己細胞だと遺伝子欠損が受け継がれるからどっちにしてもNGか。。。 OPLLやOYLが遺伝子欠損が原因みたいな書き方だな。気分悪いな。
このスレの住人は遺伝子欠損患者か？ >>224
>>225
...まぁその通りだろうからね、仕方ないよ。
うちは祖父が最後数年間この病気で寝たきり、
現在自分の兄弟3人中2人が闘病中。
ヤダヤダ... （ーー；） 遺伝に関係があるからって、遺伝子に欠損があるとは言えんでしょ。 頚椎OPLLだけど工夫すれば日常生活おくれるんだよね
痺れが強くなってたり歩行が怪しくなってきてるし手術考えなきゃいけないかな…
痛いとかは辛いけどそれよりもただひたすらに面倒臭い >>228
排尿排便障害が出たら、出来るだけ早く手術しないと元に戻らなくなるよ。
手脚の麻痺は時間を置いたとしても改善の余地はあるけど、排尿排便に関しては早く対応しないと、後々ものすごーくめんどくさいことになる。 >>228
私はそんな感じの時に手術を勧められた。
進行するときは早いよ。
手術決めてから入院まで一週間しかなかったけど、その間に杖無しじゃ歩けなくなった。 >>229
>>230
ワハハ様子見だったんだけど手術前提の検査入院することになったよ
先生の話では来月手術だと思う >>231
病名分かっても、いきなり手術って人は少ないんじゃない？ある程度の期間、様子見してるんだと思う。
いきなり転ぶこともあるし、それにより悪化することもあるみたい。
入院まで残りの期間、転倒には気をつけてね。 今年の７月から難病認定を受けやすくなってるね
前はダメだったけど受けられた
月の上限は３万だけど
ありがたい 両腕が上がりにくくなり、先週後方手術を受けました
元々足などに影響のある前に手術を決断したので今は普通に歩いてます。
二年ちょっと上がらなかった左腕がまた上がるようになったのは驚きなのですが
逆に比較的元気だった右腕が上がらなくなりました(^^;
先生は開いた筋肉のダメージがあるため
少し時間がかかるかもしれないと言ってました
また上がるようになればいいのですが あとここまでで一番痛かったのは
手術跡じゃなく尿菅でした >>235
もう抜管したの？
私は３週間後だったけどなぁ >>236
6日くらいで取りましたね
腕の治りに比べて患部の治りは早かったです 手術して10日目の昨日、一時帰宅しました
右腕はまだ上げにくいですが生活はできそうです
リハビリのために明日から月末までまた再入院します >>238
10日で退院リハビリ入院１週間ってずいぶん短いな。
それだけ軽度だったってことかな？
羨ましい 質問したいのですが、この疾患は頚椎・胸椎のレントゲンとMRI検査を受け、
異常が認められなければ可能性としては低いのでしょうか？
また、失礼な言い方かもしれませんが医師の経験や技量などの差により、
レントゲンやMRI検査を受けても見過ごされる可能性はありますか？ 身体に異常を感じる段階での検査であればほぼ確実に判断出来ますよ
物理的に骨が変形してますから余程のヤブでもなければ見過ごす事はありません >>241
なるほど、ではスレチの様ですね。。
ありがとう 地元 ＯＰＬＬで検索すると検索にひっかかる場合あるよね 胸椎なので横からのレントゲンは他の骨があって鮮明に写らなかった
MRIも骨化を見やすいわけじゃないみたい
見つかるまで部位変えて何度もやり直した 症状が出てもレントゲンとMRIだけでは医者によって診断が違ったな
CTやって確定したけどさ 今年の７月から難病指定を取りやすくなったから
申請してない人は取っときな
医療費が安くなるし
携帯会社とか割引もある >>240
いやー確実に見つけてくれるとは言えないと思う。
経験上。
>>245
携帯も安くなるんだ！
申請したことないんだけど、どのくらい違うの？ 行ってきた。
もともと｢誰でも割｣で1,500円割引されてたのが｢スマイルハート割引｣で1,700円割引になっただけであまりお得感はなかった。
残念。 >>251
ありがとうm(__)m
参考になった。 手術から２年半。
家事もなんとかこなせるようになったので、
１０月からＡ型作業所で仕事を始める事にした。
まずは、朝、時間通りに起きれるか、
サポーターが手早く装着できるかが、
第一歩だろうなぁ。
とにかく、行くと決めたので、
がんばる！！！！ >>246
CTとMRI撮って後縦靭帯骨化症と言われたが、肩こりぐらいしか症状が無い為
難病指定取ってないんだが、どう取りやすくなったのかを教えて貰えないだろうか。 >>256
ん？(´・ω・`)特定疾患とかの幅が増えたんじゃなかったかな？
もう診断されてるんなら診断書持って福祉課に行くとか？
あとはググれば『ＯＰＬＬ友の会』ってのが あるから そこと連絡するとか？ >>256
OPLLは認定基準変わってないはずだが
直リンだけど厚労省HPにある資料
最後のページに認定基準がある
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089896.pdf 手術するとか、定期的な投薬やリハビリなどがあれば難病申請するべきだと思うけど...。
そうでなければ特定疾患の申請してもメリットって、ないかも。
私の場合、10月から使える認定証だと、昨年の収入が休職してて少なかったから、毎月5000円まで自己負担、それを超える分は払わなくていい...という感じです。
今月まで、一昨年の年収で、毎月1万円まで。
例えば9月、
定期検診でレントゲン撮って2000円弱、
訪問リハビリが週1回、月4回で6600円、
合計8000円くらいで1万円以下だから国に負担してもらう分はなかったです。
そんな感じだから、5000円くらいの診断書代払って、役場で住民票（これは無料でもらえたかも）もらうなどの手間を考えて、見合うかどうか、ってところでしょうか。
特定疾患の手続きは保健所でした。
でも、動けなくなる前には手続きしといたほうがいいよ。 指定難病の申請は、毎年しておいたほうがいいと思う。
医療費だけでなく、最近は、障害者手帳と同様の扱いをしてくれることもある。
仕事も、障害者枠で探せるので、理解が得やすいし通院などで休みも取りやすいと思う。 動きや生活が制限される段階なら普通は障害者手帳を申請するよ
２級以上なら市町村にもよるけど医療補助が受けられるから
特定疾患の方はそれまでの繋ぎと考えればOK 難病認定受けようかなって思ってたら
身障者手帳のほうが先になったのでもういいかな
2級で医療扶助あるから難病認定受ける意味がなくなった おまえらこんばんは。
初めまして。
おまえら神経内科な合併症ある？
俺は頚椎胸椎なんだが、どっちが先か原因不明もだが末梢神経の障害があって、両方関与してるらしいんだが末梢神経も相当傷んでるんで、脊髄手術してもあまり意味がないらしい。
いまもう歩けない、尿道カテーテルしてるし浣腸だし。
体幹軟弱がきつい。
座位保持困難だし起き上がると内臓圧迫されてちょっとしたことですぐ呼吸困難になる。
しかも独り暮らしという。
障害者病棟探してるんだけどなかなかないね。 >>263
はじめまして。大変だね...何とかいい病院に入れるよう祈ってるよ。
手術してリハビリ病院とか、入れないのかな。
末梢神経の障害って、具体的にはどんなの？
体が痛かったりする？
大きな骨化は胸椎腰椎。
頚椎は少し骨化してて握力が弱い程度。
体幹はやはり弱くて、リハビリでは徹底的に体幹を鍛える運動をしてた。
運動をサボるとすぐ体幹が弱る。
体幹が弱るせいか脚がものすごく浮腫んで、それだけで体重が2〜3キロ違う。
体幹を鍛えるために、太ももにゴムのボール挟んでピラティス的な腹式呼吸するのが日常してる運動。
残ってる機能が衰えないように、少なくとも現状維持してくしかないのかな。 むむ(´・ω・`)たいへんですな
こっちはリハビリ病院あるんだけど田舎だからなのかなあ >>264
痛みは逆にないんです。
ないというか消失？
痛いのか痛くないのかよくわからない感じ。
多分、痛いんだろうけど。
末梢神経の症状も。
しびれとか。
感覚異常とか。
後縦靭帯骨化症の症状とほぼ同じだと思う。
MRIの画像見せてもらったけど、脊髄圧迫の具合はそんなでもないような気はする。
凹んでるのは確かに凹んでるんだけど。
とりあえず患者説明用の用紙うｐしときます。
http://i.imgur.com/tx5Ktsp.jpg
個人的に衝撃的だったのは筋肉と神経生検の顕微鏡写真だった。
病院で見せてもらっただけで手元にはないんだけど、細胞は溶け崩れてるようだし、ためしてガッテンに悪い事例として出てきそうな写真だった。 >>262
いや、医療費云々もあるけど身分証明書がわりに受給者証は持ってた方がいいよ。
色々受けるときに受給者証ある方とか前提条件あったりするし。 >>267
身体障害者手帳は身分証として使えるんだけど？
OPLLなのを証明したり説明するのに持ってれば使う事もあるかもしれないけど
大抵は手帳と医療証で事足りるよ
それともOPLL専用の福祉サービスとかでもあるの？ >>267
262です。
身体障害者手帳、公的身分証明として使えますよ？
身分証明としてはパスポート・免許証と同じ分類になってます。 >>269
そういう意味ではなくて、OPLL罹患者という証の意味合いですよ。
身障者手帳は包括的な意味合いですから。
介護保険の2号もOPLLでないと使えないように身障者手帳で全てカバーできないからという意味ですよ。
難病病棟入院とかも受給者証持ってる人が対象なんじゃなかったっけ？
各種統計なんかも受給者証ベースだよねきっと。 >>270
私は、身体障害者手帳は下肢4級なので医療費は出ない。
特定疾患の認定証は医療費のためにもらってる。
ということで両方持ってます。
介護保険は初回医師の意見書必要だよね。
特定疾患の認定証、あれば提出みたいな感じだっけ？ >>270
あ、私OPPLも持ってるけど同系統の別の難病も持ってて、
手帳取得(2級)はそっちの病名で取得してるんですよ。
(介護保険も含めてこっちの難病のほうが使える制度が多いため)
病棟とかもですけど、別に受給者証なくても診断がついてれば問題ないみたいですよ。
受給者証だと手当てつかないし負担多いしメリット感じないんですよね。
手帳+医療証だと難病以外の病気も適用されるので
他の持病もあるとほんと助かります。 私は障害者手帳1級だけど傷病名は両下肢機能全廃
OPLLなのを証明する為に期限切れのをまだ一応持ってるけど
使う機会はないなぁ
リハビリ病院退院後はずっと手帳+医療証だけで事足りてます
独り暮らしだけど介護保険は使ってないしまだ暫く使う予定もないですね
まぁひとそれぞれですので何かの参考程度に書いときます >>273
以前の手帳はそうなってるんですね。
私は今年取得したのですが、
(病名)による両下肢機能の著しい障害
となっています。(1種2級)
介護保険、必要になる日は遠からず来ると思うのですが、
手帳でなければ使えない制度
たとえば厚生医療とかありますよね。
介護保険だと車椅子は基本レンタルですが
厚生医療だと購入補助で自走のが30万近く補助出ますし。
手帳取得を推奨してくれた主治医に感謝です。 1級、2級で介護保険使ってないのが私には驚きです。
退院後の住宅改修や、介護用品の購入、そういうのは必要なかったんでしょうか。
ひとり暮らしなら掃除はご自分でされているのでしょうか。
両下肢が完全に麻痺していた頃の自分は、
トイレに付いていた手すりを全体重かけて壊してしまったり、
家の前のたった3段の階段が登れず本当に苦労しました。
築8年ほど、家の中はバリアフリーで快適だったはずですが、何ヶ所か改修が必要でした。
麻痺が少し改善された後も体が痛く布団カバーを替えたり、床を掃除するのが困難で、週1回1時間、ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
介護保険を使わず、両下肢麻痺で生活をするって...相当頑張っていらっしゃるんですよね。
そんなに頑張らなくてもいいのに、って個人的には思ってしまうんですが...。 1級だとそうですよね。
私の場合はまだ数歩なら杖で歩けるのと
夫が介助してくれているのでとても助かっています。
あと、介護保険を使わない理由としては
介護保険より手帳のほうが層が厚いからです。
手帳持ちだと、介護用品としてレンタルできるものの多くが
在宅福祉サービスとして購入補助があるんですよ。
ショートステイや家事支援も自立支援がありますから。
もし介護保険が使える状態(難病に転移されている場合)だと
そちらが優先されるので色々面倒なこともあるんですよ。
購入したいものは身近なものなら自分で買ったほうが早いのもありますね(笑
別に無理してがんばっては居ないですけど、
適度に頑張りつつ利用できる支援は利用しながら
ぼちぼち生きてるという感じですね。 みんな自宅で頑張ってるんだ？
俺は独り暮らしだしそろそろ自宅療養も限界に近い。
もう起き上がりさえきつい。
外見普通なんで辛さがなかなか伝わらないから更につらい。 >>277
見た目ではほんとわかんないからな
自宅に出戻りしたけど出てく準備してる
毎日煽られて入院手術の同意はしないってはっきり言われたし諦めた 手術した人に聞きたいんだけど、
体の痛みってある？
胸腰椎の椎弓切除&チタンで固定をして1年以上。
あまりに体の痛みが酷くて辛い。
いちばんは腰 >>279
完全に治療した訳ではないので痛みは残りますよ
私も胸椎の手術で背中の３分の２の範囲をボルトで固定してます
術後は下半身不随と全身の激痛で半年も寝たきりでした
最近は自宅療養してなんとか生活できてますが
麻痺も痛みも一生続くと医者から言われてます 人それぞれ状態も症状も違いますから一概には言えませんが私の経験を。
5月頃から右首と右肩に痺れが出て、その内手先と足先にも痺れが出て整形外科に行く。
レントゲンとMRI診断でOPLLとわかり
紹介状書いてもらい大学病院で精密検査。すぐに手術が必要と言われたが
仕事の関係で8月に手術決定。それまで6月、7月と痺れと痛みが急速に進行、手術直前では
まともの歩くこともできない状態。8月に椎弓形成術、７つある頸椎の５つを開く。
嘘のように痛みと痺れが取れ、回復も早く2週間で退院。
現在まったく普通に生活。ゴルフもラウンドしています。 >>279
背中上部の中範囲の痛覚がないせいか
切った所はほとんど痛み無かったです
手術後も切開の痛みより、尿道カテーテルや肩こりの痛みが強かったです OPLLのせいだとばかり思ってた
歩きにくいのは
ありえない
股関節
人工関節手術しないと歩けなくなるって？？
いやーーーーーーーー >>278
まだ重篤な症状出てないけどわかる
何度説明しても姿勢が悪いから首が固まるんだとか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
