後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>134
情報ありがとうございます。
今回はあまりに時間がかかった上に更新が近すぎるので、役所に病院側が説明と申し入れをして再申請書類は自宅に送ってもらって、期限も7月末を過ぎても良いということになりました。 ヘルニアと腰椎あります。更新の連絡きて臨床調査個人票を医師に提出したら下肢の記載の部分で問診も診察もなく正常って書かれました。立位、座位、運転など2時間が限度で、腰が張った様に辛いです。更新結果が憂鬱だなあ・。 首の痛み、手足指先の痺れと痛み、力が入りづらいなどの
症状が出てたので見てもらったら頚椎のOPLLと診断された
薬飲み始めて痛みは軽減されたが、痺れは無くならない上に昼間もくっそ眠い 就活中なのですが、やっぱり立ち仕事の方がいいのでしょうか？ >139
それはやっぱり症状によるでしょ。座ってるのが辛いならいいんじゃないか。 術後の酷い痛みと、手先の痺れ位では障害者手帳は難しいでしょうか？
出来れば障害者枠での仕事を探そうかと考えてます。 >>141
それは難しいと思う
その程度で障害者認定してたら年寄りはみんな障害者 >>141
難病認定受けてたら、就職は障害者扱いになるはず。(私も難病認定で障害者枠で仕事してます)
ハローワークで相談されたら良いと思いますよ。 2年前に交通事故に遭って、その時の診断でOPLL併発してるって診断されて、
手術後に排便排尿障害出ちゃって・・・で、今年OYLだって診断された。
現在は経過観察中・・・
で、難病認定ってどうやって受けるの？
OPLLの時は労災貰ってたから難病申請は無理だって言われて今に至るんだけど、
仕事はOPLL診断時に辞めざるを得なくなって、何とかバイトと障害年金で
食いつないでたんだけど、OYL発症でそのバイトもクビになっちゃって・・・
正直診察代捻出が厳しい・・・
OPLLもOYLも公費認定難病だし、難病認定可能ならって思ってるけど・・・ >>144
かかってる病院に聞くのが一番早いよ
ただ、経過観察中ならおりる可能性は低いと思う >>145
可能性低いのかー…とりあえず病院に聞いてみます。
またバイト探すかなー。
フルタイムは厳しいし、ぶっちゃけトイレに行ったらいったで出すもの出せないのが辛いし、
バイトクビになったのも、排便排尿障害が引っかかってたらしいしなー…
バイトっても田舎じゃそうそうないしなー…
アラフォーにもなって親のすねかじるのも気が引けるし…胃が痛くなりそうですわｗｗ 来月11日手術予定です
手術前に心電図、血液、MRI、肺レントゲン、おしっこ等の検査に16,000円ほど・・・
これからいくらかかるんでしょうか？
因みに協会けんぽです >>146
排便排尿障害があるのに手術適応じゃないの？ >>145
公費認定について聞いてみた。
現状だと難しいだろうけど、一応申請してみようってことになった。
で、早速保健所ヘGO
>>148
排便排尿障害はOPLLによるものだって話で、OYLの手術はまだらしい。
OPLLも頚椎のC2〜C6に広く出てて、前方術ではなく後方術でやったから
排尿排便障害がでてもおかしくはないって。。。
セカンドオピニオンも考えたけど、現在の懐事情じゃちょっと・・・ >>147
自己負担上限を超えたら数ヶ月後に戻ってくるよ。
特定疾患認定されても、収入ある人は無料ではないです。
圧倒的に安いけど。 >>150
その医者は手術する自信がないんじゃないの？
胸椎は黄色靭帯の手術より、後縦靭帯の手術のほうが難しいらしく、ましてや後方で手術するのは余程の技量がないと無理らしい。
すでに排尿障害が出てるのに、その扱いはないと思う。
即セカンドオピニオンに行くべき！
...って言ってもお金ないんだよね。
こういう場合ってどこかで相談に乗ってもらえないのかな？
誰か知らない？ >>150
ごめん、よく読んだら頚椎だったんだね。
それにしても、排尿障害ほっといたら戻らなくなるよ。 >>152
OPLLは頚椎だけど、OYLは胸椎に出てる。
胸椎は、T4〜T6。
範囲はOPLLに比べると狭いけど、手術で下半身の麻痺が酷くなったり、
付随になる危険性もあるからって医者は言ってた・・・
排尿障害は、労災からカテーテル貰って、何とかそれで出してるけど・・・
痛いんだよね、カテーテル挿すの・・・毎回泣きながらやってる。
やらずに膀胱炎になるのは嫌だし。。。
排便障害は、毎回浣腸・・・ぶっちゃけ親にも見せられない、
つか一人暮らしだから平気でやれてるけど、実家に帰ってやれるか？って
言われたら、たぶん無理だろなｗｗ
ぶっちゃけ男でもあの姿は恥ずかしい・・・
お金の件は、養育費もあるから、本気で余裕ない。
養育費は2〜3年後くらいまでなら、何とか貯金から出せるけど・・・
OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったｗｗ
「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーｗｗ >>154
>OPLLで杖つきになって、仕事首になって、数百メートルしか歩けなくなってから、
>嫁に逃げられ、ついでに子供も嫁について出てったｗｗ
>「介護は嫌だ」ってね。。。これが現実だよなーｗｗ
こんな状態で出て行っておきながら養育費まで要求されたの？
とんでもないクソ嫁だな >>155
>とんでもないクソ嫁だな
やっぱりそう思う？
実は親からも言われた。変な人に捕まったもんだって・・・ｗｗ
だから子供が変に育たなきゃいいけどな―って思う。
元嫁とは会えなくてもいいけど、子供とは会いたいよなー。 >>154
少しは貯金があるならセカンドオピニオン受けてみたら。
うちは兄妹で同じ病気で、兄の状況があなたに似てる。
2度手術したけど良くならず、排尿排便障害も出て、医者は様子見だけになり、本人も諦めた。
何度も頼んでやっと障害者認定の診断書は書いてくれたけど、渋々だったって聞いた。
会社経営してたけどダメになり、嫁も出て行き、今は生活保護。
実家では兄のためにリフォームして待ってるのに、こんな姿見せられないって戻ってこない。
妹の私の方が広範囲の骨化で症状が重く、セカンドオピニオンで積極的治療受けて、リハビリも続けて、杖と時には車椅子も使ってるけど、働けてる。
排尿障害も改善したよ。
兄に同じ治療すすめてるけど、意地を張って動こうとしない。
動かないのは勝手だけど、何もしなかったら絶対に改善なんてしないと思う。
40歳すぎてたら介護保険の対象の病気でもあるから、とにかく一度病院のワーカーさんだっけ？相談してみたらどうでしょう。
私はいろんな制度があるってこと、車椅子レンタルした介護ショップのおばちゃんに教えてもらった。
特定疾患は保健所、障害者認定は役場の社会福祉課、介護保険は地域包括支援センター、って全部窓口が違うのが面倒だけど、手続きする価値はあるよ。 >>157に全く同意です。
諦めないで動くべきだと思う 自分は他の障害もあるので、まだ動ける今はそれに振り回されている
左脇〜胸下がしびれてる感じなのだが、もう病院行った方がいいのかな
独身中年で仕事も決まらないし、貯金ももう少ない
母は年金暮らし、弟の家族も貧乏で、あてに出来ない
せめて実家に戻りたいが、全く片付かなくて引っ越し出来ない 30歳でなりました。昨日診断され、いろいろ先生に質問したかったのですが
頭が働かずじまいで急に気になりだしました。
月曜まで待てません。筋トレと水泳、山登りが趣味なのですが軽いものは続けていいのでしょうか・
また、アルコールも控えないといけませんか？ >>160
まだ症状がないのならつづけていいんじゃないかって思うけど、登山は要注意かな >>161
ありがとうございます。首と脊髄、骨盤付近がすでに骨化しているのですが
まだしびれはなく軽症かもしれません
今のところ歩きにくいのと肩こりがひどいです
それまで無趣味でやっと見つけた矢先だったので・・・辛いです >>154です。
セカンドオピニオン、まじめに考えてみようと思う。
あまり遠くまでは行けないけど、近場で調べてみてやってみようかと。。。
でも、子供の養育費は元嫁じゃなく子供のためのものだから、さすがに手を付けられないけど >>163
クソ元嫁がそれで豪遊していないことを願うよ >>164
うーむ、俺もそれを切望する・・・
なんか、すっげー子供に会いたくなってきた！！
つっても、引っ越し場所わかんないんだよなー・・・
わかれば会いに行くんだけど・・・子供に！ >>165
離婚しても子供に会う権利はある。
相手に要求すれば？
っていうか、そろそろスレ違い気味 >>166
確かにスレ違い気味だｗ、スマソ
>>157,158
>>154です。
今日、知人から勧められた病院に行ってきた！
ベッドが空く明後日から検査入院が決まった。
それで、前の病院に難病申請用紙出してるって言ったら、
こっちですぐ書いてあげるから明日持って来なさいって。。。
なんつーか、前の病院との対応の違いに正直驚いてる。 >>167
よかったね*\(^o^)/*
ひとりなら尚更、まずは体を良くしなくちゃ。
いいお医者さん、いいリハビリが出来たら、治らない病気ではあるけど、必ず改善するから。 >>167
手術になる場合、術前に申請しとかないと手術が対象外になってしまうからね。その病院の対応は当然かと思うよ。
排便排尿障害があるのに手術せずに放置されてるのがおかしい。
少なくとも前の病院よりは良さそうだね。
良くなることを祈ります >>167です。
検査の結果、火曜日に手術が決まりました。
背中から切開しての手術だそうで、頚椎の後縦靱帯方も結構進行してきているようで、
来年辺りに手術を検討したほうがいいかもしれないと……
こっちの病院ははっきり言ってくれるし、術後のリハビリについても、
メニューとか、どういうことをして、どうなればOKとか。
前の病院とリハビリについても違ってて、目が点。
もっと早くこっちに来ればよかった！ >>170
とりあえず良かった！！
手術の成功を祈ってます。 >>170
よかった。
きっとよくなる。
まずは手術。その後のリハビリ、頑張ろう!! >>171,172
ありがとう！
けどさ、手術って決まって良くなるって思ってても、やっぱドキドキ！
OPLLの最初の手術の時は交通事故の手術と一緒だったし、
そもそもOPLLって一体何？って思ってたから、何されたのかすら覚えてないｗ
麻酔切れた後で、こんな手術したよって言われてびっくりしたのはよく覚えてるｗ >>173
事故と病気発覚が一緒ってのは、大変だったね。
情報が少ない病気だから不安もあると思うけど、この板には何人か経験者がいるみたいだから、元気付ける？ことは出来るかも。
とにかく、頑張って(^-^)/ 手術頑張って下さい！
私も２年前に手の麻痺と排尿障害で手術しました。
手術直前には、起き上がることも、スプーンでご飯を食べることもできずに、絶望してましたが、今では杖をつきながらですが、歩くこともできますし、日常生活できています。
完治しないのでこれからもずっとの病気ですが、戦うんではなくて、いいお付き合いすると思って頑張ってます！
手術の成功と、リハビリの良い結果をお祈りしてます！ >>174 >>175
手術前日ですｗ
昨日の夜から麻酔のパッチ検査があって、使用する麻酔も決まり、
朝食は普通食だったものの、お昼はムース食みたいなもので食べた気がしない(^^;
夜は夜で飯抜きだし。
腹減ったらどーすんだー！って言いたい。割と本気で
昨日、手術の説明を再度聞いてから、夜は眠れないわ、妙にテンション高いわで、
看護師さんも俺の対応に追われてるような感じすら受ける。。
こうしてみると看護師さんって大変な仕事だな〜と他人事ｗｗ
みんな手術前日ってどうだった？やっぱりテンション高かった？ >>176
一度目頚椎の時はしびれと軽い歩行障害くらいだったのと
元々ちょっと変わったあんまり普通経験しない事が大好きなんで不安3割ウキウキ7割くらいだったな
二度目胸椎の時はちょっとおかしいかな？って思ってから半月たたないうちに寝たきりにまで急激に悪化したから不安100割だった
今は杖でギリギリ歩けるようになったから面白い体験したなと思ってる >>177
スゲー、7割もウキウキしてたんだ！
俺は無理！100％不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;
不安通り越してハイテンション！ｗｗ
すでに手術まで24時間を切って秒読み状態。。 >>178
もう、手術中かな？
> 俺は無理！100％不安……肝小さいんだろうなぁ俺(^^;
普通だと思うよ
私は手術前の説明ではICUなしって言われてたのに、前日の夕方になってICU行きを宣告されてズーンと落ち込んだ。
結局ICUに４日いることになったけどｗ
手術は始まるまでは不安だけど、手術台に横になってマスク当てられたら、次の瞬間終わってるからさ >>179
今日夕方までＩＣＵに入ってた。ＩＣＵ初経験！
手術時間は８時間だったらしい。
それで、麻酔を当初よりもちょっと多めに使ったらしくて、ＩＣＵ行き！
ただ、麻酔切れてからの背中痛すぎ！
さっき鎮静剤打ってもらって、何とか携帯いじってる。。。
でも、三か月後に再手術が必要らしい。
どうも別の病院でうけた頸椎の手術で入れられた人工骨がずれてるらしくて、
まだ椎弓から伸びてる神経に当たってはいないんだけど、再手術が必要らしい。
前の病院ではここまで言ってくれなかったなーって思うと、かなり複雑……
それで、排尿排便障害だけど、すぐには回復はしないらしいけど、
徐々に回復してくるという話だから、退院後は週一回で検診。
リハビリは現時点では退院後毎日来たほうがいいらしい。
明日から歩行訓練らしいけど、立てるのか俺？…… >>180
お疲れさん
まあ脊髄ショック的な症状以外の回復は徐々にだから
時間の許す限りじっくり入院してリハビリするんだよ
最初は立てなくてがっかりするかもしれないけどしっかりリハビリ頑張りな
以前俺が回復期リハ病棟入院中にPTさんに言われた一言
「脳って(いい意味で)馬鹿だから神経がやられて今まで通りに動かなくなったりしても別な動かし方を見つけるんだよ
動かし方を一から学習し直させるってイメージを持つといいかな」 >>180
お疲れ様でした。
私は一般病棟映った当日からだったよ、リハビリ
初日はベッドに腰掛けるだけ。翌日から車椅子に移る訓練になった
私は頸椎だからもしかしたら違うかも…だけど
再手術はつらいな
でも、他人が代わりにできるもんじゃないから、手術もリハビリも頑張るしかないよね
私は４月に頸椎の手術してまだ入院中だけど、今月中には退院できそう
普段は杖つき。短距離ならなんとか杖をつかずに歩けてる
来月の復職までにはなんとか杖をとりたい
お互い頑張ろう!! 背中手術すると、起き上がるのもめちゃくちゃ痛い。
座ることから始まったんだけど、痛くて体支えられないし(T0T)
何度かやって、少し支えられるようになって、歩行器で立ち上がろうとするんだけど、
背中激痛はしるし、足に力はいらないしで、結局立てずに今日は終了。
今日お盆最後の日曜だってのに、リハビリ。
PTさん、盆休暇一日返上での休日出勤。ホント感謝！ OPLLかOYLだと思うんだけど……（もしかしたら違うかも？）
治験の話がってチラって聞いたんだけど、誰かそんな話知ってる人いる？ >>184
春先の手術前ににちょっと調べたけど見かけなかったなぁ >>185
今日、話があった。
でも、脊損の話だった……ガッカリ……… >>180
ほんと、お疲れさま(^-^)/
前の病院のこと考えると複雑だけど...今はいい病院みたいだから、おまかせして、自分は自分で頑張るしかないもんね。
ところで...リハビリって毎日通うの？家は病院の近く？
3ヶ月後に手術があるから適用になるか分かんないけど、
術後は回復期リハビリ病院に転院すれば、体を立て直すこと出来るんじゃないかな。
通うより断然楽だし、毎日、日曜日も関係なく、最長3時間までリハビリしてもらえるよ。 >>187
ありがとう！
まあ、前の病院は前の病院としての方針（？）だったのかもしれないし、
悪く言いたくはないな。色々としてくれたところだし。
今の病院は、前の病院よりも近いから通うのは楽。
え？三か月後に手術があると適用になんないの？ >>188
回復期リハビリ病棟ってのは、帰る先が自宅でないと受け入れてもらえないって聞いたけど...。
少なくとも私の入院してた病院はそうでした。
病気によってリハビリ期間も決められてるし、住んでる場所にもよるけど、東京あたりは空きが少なくてなかなか転院できない人ばかりだった。
同居してる人がいないんだよね？
そういうことも含めて、どうやって通うとか、通院するための費用なんかも含めて病院とよく相談したほうがいいよ。 >>189
詳しくありがとうです！
今の病院にはリハビリ病棟ってなかった。。。
日数も150日とかで区切ってたりもするみたい。150日って半年もないよね……
厚労省の定めとかで指定されてあるらしいけど……
主治医は難病の場合は、期限気にせずにリハビリ続けたほうが良いって言ってるけど……
厚労省の定めたリハビリ150日制限って何か意味あるのか？
売れない病院にも利益をとかいう考えなんじゃないのかって気がする。
結局既得権益バンザイなんだろうか……
通院費云々については、すでに主治医から話があった。
それで、退院後の通院は、出張リハビリもできるらしい。費用も出張費はなしでいいみたい。 >>190
俺も入院初期は同じく何で150日制限？って思ってたけど厚労省云々抜きにして
回復期に入院して138日で退院したあと考えてみると制限まで入院してもそんなにメリットはないような気がした(人それぞれだろうけど)
後期になるにつれ回復率も下がるし何よりいざ退院して自宅生活のほうが格段に高度なADLが必要だった
もし180日とかで制限まで居たら逆に自宅生活に適応出来なくなる可能性も
当然退院後のリハビリは可能な限り続けた方がいい
機能向上は勿論だけど機能低下を防がないといけない
こっちは脳疾患等と同じで日数制限の除外扱いで期限ないしね >>190
私は手術受けた病院に2度目の手術後約1ヶ月入院、回復期リハビリ病棟のある病院に受け入れが決まってすぐに転院したよ。
転院先の主治医がいろいろ考えてくれて、まずは急性期の整形外科病棟に2週間くらいいて、ある程度のリハビリの計画や目処が立ってから回復期に移って本格的に1日3時間のリハビリを開始。この日から5ヶ月（30日×5なのかな）のリハビリ期間がスタートってことなんだって。
この期間は、脊髄損傷とかいろんな傷病によって決まってるらしいよ。
医療保険と介護保険の棲み分けのために期間が決められてるそうで、期間過ぎたら介護保険を使えってことって以前担当してくれたPTさんが言ってた。
OPLLなどの場合は、主治医が毎月申請書みたいなのを書いてくれてるらしいけど、リハビリは無期限でさせてもらえるよ。
回復期でのリハビリは厳しく期間が決められてて、入院してのリハビリはこの期間のみだから、この時間は大事にした方がいいな〜って個人的には思うんだよね。
私の場合は、もう伸びしろがなさそうだから、いったん4ヶ月で退院が決まってたんだけど、いろいろ悩んで結局5ヶ月の期間いっぱいまで入院。
この最後の1ヶ月で期待以上に体幹が鍛えられて心身ともに安定したんだよね。
これは個人差あると思うけど。
退院後はしばらく家の近くの病院のリハビリに通ってたけど、2ヶ月くらい前に担当PTさんが訪問リハに異動になったので、私も訪問リハビリに変更。
体の痛みが強く、通うのも大変だったから、訪問にかえて大正解。
空き枠がなく週1回なんだけど、体はとても楽。
介護保険、医療保険どちらも使えるらしいけど、医療保険でリハビリさせてもらってます。
そうそう、介護保険の申請も徐々に進めたほうがいいよ。
病院や住んでる自治体にもよるけど、早めに申請した方がいいみたい。
一人暮らしでしょ？
家の改修やら、入浴時など使う福祉用具とか、必要なものもあるし...一人暮らしなら、尚更何かお世話になるかも。
障害者認定は術後半年以降なので慌てなくていいです。
長文スミマセンm(__)m >>192
詳しくありがとうございます！
まあ手術の時に同意書書いてもらうのに親に来てもらってたんだけど、
親から退院したら帰って来いってけっこうきつく言われた。。。
しかも、すでにリフォームまで済ませちゃってるらしく、
リフォーム代を無駄にさせるつもりかって(^^;
一応主治医にもその話したら、その方がいいよって。
ただ、介護保険はこっちでも申請出しておくといいッて言われた。
その方が田舎帰ってからの申請も早く済むからって。。。
しかもさ、主治医が
「もう40になってるんだから国の制度で使えるものはずべて使わないと損だぞ！」
って(^^;
でもそれって税金なんだよなーって言ったら、
「何のために国は予算取ってんだ！できない人は利用して、他のところで利用させてもらったお礼をすればいいんだ」
って返されて、またもや目が点ｗ >>193
いい先生に出会えて本当によかったね！(^-^)/
私も介護保険使うとか思いもよらなかったし、そんな申し訳ないとか思ったけど...仕方ないというか、今はありがたく使わせていただいています。
実家に帰るのも親孝行だよね。
介護リフォームは、その人それぞれに合わせて手摺の位置なんか決めていくものではあるけど。
そういうのは、これから住む場所で改めて介護保険で直してもらえるよ。 みなさん、大変だなぁ...
自分の場合は最初「あれ？左肩上げたら痛いぞ？これが四十肩って奴かな？」なんて放置してたら首→左腕→左手の薬指&小指がビリビリ痺れ出して、医科大行ったらOPLLの診断が出ました。
重い物は持てないし左手で持ったコップや茶碗がプルプル震えるから、職場の人間からは「アル中か？笑」なんて言われたりするけど、ご飯は自分で食べれるし歩けるし事務作業やパソコンも打てるしで、今のところ仕事は失ってない...。
こんな、みなさんに比べて軽度だから難病指定の申請しても、断られるかと思ってたけどお医者さんが「まあ、駄目元で出してみましょう」っていうから申請してみたら通って驚きました。 本当、良い先生ですね。私はほとんど放置プレイ状態です。 >>196さん
私は>>195ですが、お掛りのお医者さんが放置なんてするのなら、別の病院に行って改めて診てもらうとか...難しいですか？ >>195
いや、十分大変な症状です。
何はともあれ、申請通ってよかった。
でも...まだなんのメリットもないかもしれないけど、入院・手術となれば支払金額が少なくて済むので本当にありがたい。 >>198さん
ありがとうございます。
情けない話しですが、いい歳なのに薄給の身としてはおっしゃる通り診察や薬代、リハビリ等の費用、大変助かりました。
申請が通らず、3割負担でまともに支払いしていたらと思うとぞっとします。 >>196
放置プレイなら、是非セカンドオピニオン試してみてください。
私も今の病院に変わるまで、セカンドオピニオンをナメてましたが、
やっぱりセカンドオピニオンは大切ですよ。
今の主治医に、回診の時にほぼ毎回のように言われますしね。
「もっと早くきてれば、余計なお金掛けずにすんだのに」
ってｗｗ
なので、是非セカンドオピニオンを。
私みたいに排尿排便障害がでてからしばらく放置してると、
治るものも治らなくなるそうですから。
ただいま、必死に立つ練習中！！
まだ素直に立ってくれない自分の体に嫌気さしてますが…… >>194
ほんと、いい主治医です！その分厳しいけどｗｗ
それに、この板に出会わなければ、あのままずっと放置していたでしょうし。
背中押してくれたこの板の人には感謝です！
まさか、親もリフォームまでしているとは、全く知らずというか、
リフォームするなんて思ってもみなかった(^^;
親孝行というか、退院後就業可能になるまで親のすねかじりかーって思うと、
申し訳ないですけどね………
孫も元嫁に奪われちゃったし。。。。 25日に脛椎椎弓形成やりました。
37です。
腰椎は32のとき後方固定でなんとか耐えてます。
今日で三日目術後の痛みに苦しんでます笑
胸椎にもでかいのがあるらしく、でも、症状は出てないので出るまで放置のようです。
この今の肩のいたさはいつまで続くのやら
兵庫在住で、大阪の病院です。
よろしく 後縦靭帯骨格症の手術をしている1ヶ月も経っていないのに仕事をしても良いのか？私はコンビニの配送をしていますがかなり重い荷物をかつぎます、術後約３週間で仕事をしていますが、やはり肩や背中首に違和感を感じます。一般常識的に休業した方が良いのですか？ 良くはないと思いますが、そういうのは主治医と相談すべきでは？
私などは術前後ともに寝たきりで下半身不随でしたよ >>203
コンビニの配送って夏場はジュース多いから しんどいじゃん(´・ω・`)
無理しないほうがいいよ >>202
この病気は一生抱えていかなければならないから大変ですよね。
術後辛い時期と思うけど、頑張って！
>>203
普通、主治医が力仕事の許可出さないと思うけど...内視鏡手術？ >>202
頚椎も胸椎もOPLL？
頚椎OPLLで椎弓形成やって2年経つけど、
未だに右肩突っ張ったり、痙攣起こしたり、激痛走ったりするよ。
更に右手の握力もなくなってくるし。
私は術後1周間は痛かった。
一応鎮痛剤をもらって飲んだり、痛みひどい時は点滴してもらってたけど。
それから、首のリハビリ始まったらしっかり動かしとくといいよ。
私の場合、首動かしちゃダメって主治医だったから
左右の旋回が15度、左右の傾きが10度、前方倒しが35度、後方倒しが5度で
固まっちゃって、今入院してる病院（別病院）の主治医からは
術後の首のリハビリがすごく重要だったのにって言われた。
動かさないで放置しておくとホントに固まっちゃうから、
>>203
OPLL術後三週間で仕事とはまた早いな。
私は、術後2ヶ月は入院してた。というよりさせられてた。
復職はまだ無理だからって。
ただ、重い物持つのはどうかと。主治医にちゃんと相談したほうがいいと思う。
それに、難病申請もそうだけど、健康保険（国保や社保）で休業補償手続きも
できるから、主治医が休業したほうが良いていうなら、健康保険の休業補償手続きを
しておくと、確かMAX2年まで保証してくれるよ。それに非課税だし。 今日で脛椎手術四日目
肩の痛みが最悪。
四年前に腰もやってます。
現在37。
至るところに骨化があるらしいです。
次は胸椎やーーーー
皆さん頑張って 206
ありがとうございます❗
207
胸椎も、opllっす。
今日で六日目ですけど、すこーしずつ、痛みはましにはなってきてます。な、はずです。
多分当方の主治医は動かすな系の人なんで、固まるのにビビってます。
将来車椅子ぐらいは覚悟しとけ的に言われてるのでまぁー、腹はくくってますが笑
胸椎に関しては他の先生探そうかなと、思ってるんすよね。
いい先生いてないですかねー？ 今は整形じゃなくて脳神経外科の分野になるみたいに聞いた(´・ω・`)
内視鏡手術だから負担少ないんだってさ 今日で頚椎椎弓形成術後一週間です。
肩の痛みと突っ張り感が酷いです。
これってずっと続くんですかねー。
３０分と立ってられないっす。 >>211
胸椎は整形じゃない？
東大病院で内視鏡手術やってるよ。 213
胸椎って、整形なんすか？
知らなかったです。
東大病院、調べてみます 基本は全部整形だろ
ただ最近は脳神経外科でも見れる人が増えたってだけ >>209
大阪なら、「大阪OPLL友の会」ってのがあるよ。そこで聞いてみると色々わかると思うよ。
それに、大阪だったら
→大阪OPLL友の会：http://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/
車いすは、私も覚悟しておくように今の主治医から言われてます。
私の場合、頚椎がOPLLで胸椎がOYL。
頚椎のOPLLは、C2〜C6と広い範囲に出てて、発見されたのが
交通事故（相手：車（ひき逃げ→未だに捕まらず）、私：歩行者）
の時の検査で、手術は、椎弓形成術だった。
今の主治医（OYLの手術してもらった）に聞いてみても、頚椎は椎弓形成術しか
できないって言われたんで、前の主治医の術式は間違ってはいなかったみたい。
胸椎のOYLも後方術だった。OYLで前方術は後々体幹の支えが効かなくなるだろうから
っていう理由だったけど。
>>210
確かにここ最近は脳神経外科でも診れる医師は増えてきたとは聞くけど、
OPLLやOYLの専門はやっぱり整形外科なんじゃない？
そもそも骨格いじるから脳神経外科では専門外な気もするし、
私なら脳神経外科よりも整形外科の方を信用するかも。 てゆーか、ほんまに車椅子覚悟いわれてもね…
なかなか覚悟なんかでけへんすよね。
Opll友の会で、聞いてみますね。
丁寧にありがとうございます。
今八日目で、大分楽になってきたっす。
でも傷口触ったら感覚ないし、ボコボコしてるし気持ち悪いっすねw >>217
まあ、いきなり車椅子覚悟ってのはね(^^;
けど、今はOYL手術後、なんとか立てるってとこまでしか回復してないんで、
車椅子ってのも、今なら本気で覚悟してますけどね(>_<)
それから、大阪を拠点としているOPLLの掲示板も見つけました。
→http://6027.teacup.com/maamaaya/bbs
心配無くそうＯＰＬＬの会ってところがやってる掲示板みたいです。
ここの掲示板で、大阪なら「富永病院」ってところを推してるみたいです。
→「富永病院」http://www.tominaga.or.jp/
頚椎の手術跡は確かに気持ち悪いｗｗ
抜歯後、お風呂で触ったらボコボコぷにぷにしてて余計に気持ち悪かった。
しかもメスを30cmくらい入れたみたいで、看護師さんに鏡越しに見せてもらったら
余計に気持ち悪くなったし(^^; >>218です！
「抜糸」の字が、「抜歯」になってた(^^;
「糸」を抜くのに、「歯」を抜いてどうするんだ！ｗｗ
失礼しました！(^^; レス。どもどーもっす。
富永病院は有名っすね。
義父が富永にしたらどーや？
てな感じで前に言われたことあるっす。
でも、今の主治医はもうかれこれ六年位の
付き合いなんでね…
なかなかセカンドを受ける気にならへんのんす。
いかがなものっすかね？ 胸椎OPLLで術後４ヶ月で下肢しびれのみ（走ろうとすると足がもつれる）の状況です
この病気は、デブが原因なの？ >>221
遺伝子的に糖尿もしくは肥満の因子がある場合の発症数が多いけど
確定的な要因とは言い切れないっていう解釈が今の所支持されてるみたい >>220
一通り掲示板読んでみましたけど、富永病院良さそうな感じですね。
セカンドはけっこう重要ですよ。
私もセカンドに踏みきれず、この板で背中押してもらってセカンド行った口なのでｗ
（お前が言うなッて感じですけどねｗ）
術前に難病申請は出してるんだよね？
書いてくれてない医者は信用しないほうがいいかも。
普通の整形外科と違って、この病気は一生付き合っていかないといけない
病気なので、一度セカンドで様子見ってのもありかと思いますよ！
>>221
遺伝子欠損が原因っていう説もあるみたいですよ。
それから、肥満因子のある場合発症確率は高いらしいですが、
ガリガリの人で、糖尿なにそれ？っていう人でも発症しているようなので、
どうなんでしょうねー。
漢方で良くなる！なんてのもネットで上がってますけど、
なかなか信用できませんしね。。。
生薬で効くんならパーキンソン病とかALSとかにも効きそうですけど、
そんな話をパーキンソンやALSの人から聞かないし。
私が入会してる患者会では「漢方が効くってのは嘘でしょ！」って
話もよく出ますね。
確かに内臓脂肪とかだと漢方がいいって話も聞きますけど。。。
iPS細胞への自己細胞再摂取が昨日あったんですが、
確かiPS細胞って骨や靭帯までは作れなかったように記憶してるんですが……
臓器生成にもかなり苦労しているらしいし、
臓器移植だと小さな臓器をたくさん作ってそれをひとかたまりにして移植する
なんてことも臨床ではやってるみたいですね。
仮にSTAP細胞があったら、ES細胞に近いものだろうから、
骨や靭帯の生成も可能だったんでしょうかね？
っていうか、自己細胞だと遺伝子欠損が受け継がれるからどっちにしてもNGか。。。 OPLLやOYLが遺伝子欠損が原因みたいな書き方だな。気分悪いな。
このスレの住人は遺伝子欠損患者か？ >>224
>>225
...まぁその通りだろうからね、仕方ないよ。
うちは祖父が最後数年間この病気で寝たきり、
現在自分の兄弟3人中2人が闘病中。
ヤダヤダ... （ーー；） 遺伝に関係があるからって、遺伝子に欠損があるとは言えんでしょ。 頚椎OPLLだけど工夫すれば日常生活おくれるんだよね
痺れが強くなってたり歩行が怪しくなってきてるし手術考えなきゃいけないかな…
痛いとかは辛いけどそれよりもただひたすらに面倒臭い >>228
排尿排便障害が出たら、出来るだけ早く手術しないと元に戻らなくなるよ。
手脚の麻痺は時間を置いたとしても改善の余地はあるけど、排尿排便に関しては早く対応しないと、後々ものすごーくめんどくさいことになる。 >>228
私はそんな感じの時に手術を勧められた。
進行するときは早いよ。
手術決めてから入院まで一週間しかなかったけど、その間に杖無しじゃ歩けなくなった。 >>229
>>230
ワハハ様子見だったんだけど手術前提の検査入院することになったよ
先生の話では来月手術だと思う >>231
病名分かっても、いきなり手術って人は少ないんじゃない？ある程度の期間、様子見してるんだと思う。
いきなり転ぶこともあるし、それにより悪化することもあるみたい。
入院まで残りの期間、転倒には気をつけてね。 今年の７月から難病認定を受けやすくなってるね
前はダメだったけど受けられた
月の上限は３万だけど
ありがたい 両腕が上がりにくくなり、先週後方手術を受けました
元々足などに影響のある前に手術を決断したので今は普通に歩いてます。
二年ちょっと上がらなかった左腕がまた上がるようになったのは驚きなのですが
逆に比較的元気だった右腕が上がらなくなりました(^^;
先生は開いた筋肉のダメージがあるため
少し時間がかかるかもしれないと言ってました
また上がるようになればいいのですが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
