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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/10(土) 22:47:56.25ID:vtarhZn+
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
0002名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/21(水) 00:01:47.77ID:N3e2MPoG
黄色靭帯骨化症(OYL)がorzに見えた Σ(゚д゚lll)
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/22(木) 00:30:26.22ID:nwOkLSvC
去年の年末に後縦靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症の両方と診断されました。
専門医のスケジュールの都合で来月手術の予定なんだけど、それまでの間にも症状がひどくなって来て、
最近は左足を引きずっていて、胸から下の皮膚の感覚も所々で鈍くなって来ています。今朝はトイレで踏ん張れなくなっているみたいだ、と言い始めた。

手術まではこれ以上、症状がひどくならない事を祈るしかないです。
0004名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/22(木) 05:48:13.12ID:TWwOBmQU
>>3
主治医からも言われているでしょうがとにかく転倒しないように気を付けてください
場合によってはちょっと尻餅をついた程度でもどんどん悪化していきます

脅かす訳じゃないですけど私は二度目の手術の時手術待ちの2週間の間に尻餅をついては少し悪化、
おかげでバランスを取りづらくなってまた尻餅の繰り返しで入院予定日2日前に寝たきりまで陥りました

例えば室内なら壁に手を添えて歩くとか屋外なら誰かの肩に手を添えるとか転倒には十分ご注意ください
良好な回復をお祈りします
0005名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/27(火) 21:01:09.69ID:qWtc9AGC
似たような薬処方されてる方に質問というかチラ裏と言うか・・・

リリカ、ダントリウム、ロキソプロフェンNa、メコバラミン、ホリゾン、芍薬甘草湯、潤腸湯

以上の薬を処方されてるんだけど飲み始めた翌年から花粉症が大幅に改善されたんだけどそんな経験した人いないかな?
前に主治医に聞いてみたけど「そんな事もあるのかねぇ」程度で流されたんだよね
薬の副作用(?)なのか手術やらなんやらで体質が変わったのか・・・

一粒で二度美味しい状態なんでいいんだけど理由がわからないからなんかモヤっとする
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/02(月) 00:29:07.13ID:tbuov/gi
自己負担ゼロだったのに、2500円/月になったよ。
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/06(金) 02:05:35.32ID:o8wxWq/t
OPLL手術して3年を過ぎようとしている。
リハビリとして住んでいる集合住宅の廊下一周約100メートルを5周歩く様にしているのだが
特に冬場は寒くて中々思うようにいかない。
でも毎日少しづつでも歩かないと、それこそ寝たっきりとなるので
何とか頑張ります。
0009名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/08(日) 04:38:01.21ID:A+1kYWdH
27日に手術予定です。
色々考えると中々眠れないですなぁ
一年ちょっと松葉杖で生活をしてきたけど果たして何処まで回復するんだろ
0010名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/08(日) 05:15:04.62ID:0ATDT/pZ
一年ちょっと松葉杖?
急速に増悪したなら回復率もいいと思うけど
言いにくいけどちょっと機を逸してるような・・・
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/10(火) 05:16:10.90ID:XS6jgPLW
ブログとか見ると激痛あるとか書いてあるけど自分のは痺れのみ痛みが全く無いんだよなぁ
手術後もソフトバンクの選手みたいに復帰出来る人もいたら、殆ど改善無い人もいるし良くわからないですね

機を逸したと言われても主治医のゴーサインが出なかったのでどうもなりません、最初の病院ではヘルニアと言われ10日間入院させられたのにCTさえ撮らなかった所に入りましたし
やるしかない以上前に進むしかありません
0012名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/10(火) 07:13:08.97ID:sgaVeoiz
>>11
多分先生から聞いてると思うけど
回復率は平均的に健常と現在の中間って感じ、神経症状は一般的に措置が早いほど回復率が良いらしいですよ

もうちょっとセカンドオピニオンしてみても良かったかもね
良好な回復をお祈りします
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/10(火) 23:17:35.83ID:cTzF/sGb
>>9
手術の成功を祈ってます!頑張って。
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/12(木) 19:15:06.44ID:X9aD7faw
手術して、3年立ちましたが未だ杖が手離せない、たまに尻や腰に激痛、寝てる時は手が痺れて目が覚める。
0016名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/14(土) 14:50:13.02ID:eLZN3zJb
手術して8ヶ月、リハビリして室内なら杖なしでも歩けるようになった。
でも、激痛からは解放されない。
少し無理すると翌日は寝たきりになる。
あまりの痛みに、死んでしまったら楽かもしれないと思うことも増えた。
長いこと休職して、もうすぐ仕事復帰。
まわりには大丈夫と言い続けてるけど、本当にやっていけるんだろうか。
トラムセット1日4錠飲んでるけど、効いている気がしない。
どうしてこんなに痛いんだろう。もう嫌だ。
0017名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/14(土) 21:44:58.40ID:6poUvfGR
俺は、バクロヘンを進めらたけど
断わった 身体にあんな物埋め込むなんて
気持ち悪い
0018名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/14(土) 23:13:16.62ID:NFnHmxOt
9だけど手術で痺れは取れたけど激痛ご出るのはホントに勘弁願いたい。
痛みなしの痺れてる方が自由が効くし精神的にキツくない
ヘルニアで激痛の時は円形脱毛症でハゲてしまった

痛みが無いのは珍しいのかな?
ソフトバンクの大隣選手とかどんな状態だったんだろ
0019名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/15(日) 16:04:39.23ID:sxnvI8/M
胸腰椎の後縦靭帯・黄色靭帯骨化症で術後両下肢不全麻痺が残った。
腰とかの痛みの他に、感覚麻痺している脚に電気が走るような鋭い痛みを感じることってない?

半日〜1日に渡って1分おきくらいに起きて、どんな瞬間に痛みを感じるのかなど特徴がなく不意に襲ってくるから精神的に参る。
撫でたり、マッサージなんかすると憎悪するし本当に辛い。
0020名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/23(月) 19:15:18.65ID:883YRTSc
頚椎OPLLで昨年秋に前方手術&リハビリ

ここの板の方々の情報がとても役立ちました。ありがとーございます。

今年に入って手の痺れが軽減、移植元の鈍痛や不自由はあれど、やっと社会復帰できました。ツラかったことや頑張ったことを忘れずに頑張ります!
0021名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/26(木) 18:06:34.93ID:zBl2F6g0
とうとう明日手術となりました。
胸椎と腰椎の2箇所手術するとの事で胸椎は金属固定されるそうです。
頑張ってきますね
0024名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/02/28(土) 15:31:42.44ID:MVJPwCZc
9時間半の手術時間+12時間ICUに入れられた後病室戻ってきました
まだどこまで良くなってるのか全くわかりませんが無事目覚めてホッとしました。

リハビリ頑張ります
0027名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/03/05(木) 02:00:33.78ID:mfiU8Nch
>>26
あきらめずに地道にリハビリしていれば、必ず回復します。頑張って!
0028名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/03/07(土) 10:40:22.76ID:mPVhYcSD
初傷口を見ました。
胸椎と腰椎両方やりましたので60cm強の大きい傷口になってます
もはやなん針縫ってるかんからんです
0030名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/03/09(月) 21:34:45.67ID:WNQOH76w
俺も痺れは11日経つけど全く取れてないよ
術後即痺れ無しなんて神様が手術してるんじゃないから無理なんじゃない?

ちなみにヘルニアの時も痺れてなかった所が痺れ起こしてて消えるまで半年はかかったよ

ちなみに術後11日で抜糸もまだで熱が出たり下がったり繰り返してる。
いつ風呂に入れるんだか・・・
0031名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/03/12(木) 07:52:19.95ID:m00fl9et
朝起きたら首が酷く痛んで、病院へ行ったら頸椎後靱帯骨化症と診断されました

軽い痺れや痛みはあっても、もう歳だから…と思い気にしていませんでした
首の痛みが取れず、もう10日も仕事を休んでいます
最初より痛みは減ったのですが、今度は吐き気がするようになりました
こういう事は、よくあるのでしょうか?

また、立ってそこそこ重い物を持つ&体を捻る仕事なのですが、
仕事は辞めた方がいいのでしょうか?
痺れは今の所あまりないです。痛みと吐き気、肩こり?が酷いです
0032名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/03/12(木) 09:26:07.74ID:8LijqJmK
>>31
頸部痛、肩こりは典型的な症状でしょうね
吐き気はどうなんでしょう
頚椎レベルの上の方だと自律神経にもいくらか影響があると聞いたことがあるのでその可能性も

仕事は部署替えなど会社に協力してもらって体の続く間は退職しなくて済む方向に持っていったほうがいいと思います
手術適用なら改善する可能性もありますし退職して体にあった仕事をあらたに見つけようにも大変だと思いますよ
0035名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/19(日) 01:22:42.19ID:qB90QlbU
☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆
0036名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/28(火) 03:44:12.73ID:e5DfsZVO
スレ違いかもしれませんが夫がOPLL疑いです。
町医者の整形外科でOPLL疑いと診察されたので、明日総合病院の脳外科脊椎を見て貰えるDrを紹介させたのですが、正直不安です。
肘から右手の小指の痺れと、首を前屈するのが辛いと言っております。
今年31歳で病気と無縁だったのですが、まさかこの年でそうなるとは思いもよらず。
すいません。愚痴になってしまいました。
明日同行し、検査結果でそうではないと言って欲しいばかりです。
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/28(火) 08:36:16.63ID:tykNmewP
>>36
スレ違いじゃないと思うよ
僕のトーチャンは脳神経外科だけど

地元のスレで良い病院を聞いてみたらいいと思うけど
僕のトーチャンは薬と水素水で進行が止まったというか少し改善傾向にあるよ
水素水は偽物が多いので要注意です
0038名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/03(日) 13:23:26.38ID:XygpfrZJ
>>36
自分は34で発覚して先々月手術をしました。
結果はまだわからないでしょうがしっかり支えてあげてください。
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/07(木) 15:19:54.26ID:NVniG+yX
頚椎後縦靭帯骨化症と広範脊柱管狭窄症を患っています。
基幹病院の脊椎専門医に診て頂いてますが、
ネットなどで情報を集めていると頚椎の場合は脳外科のほうがいい的な書き込みもあり、
このまま治療を進めてもよいのか迷ってしまいます。
皆さんは部位ごとに専門医を変えられたりしておられますか?
0044名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/07(木) 17:42:08.49ID:Yoahkbfl
>>40
何かこだわりがあるなら部位毎に病院変えてもいいと思う
一番あるのはその筋の名医がいる所とかね
逆に病院と主治医で手術等対応出来るなら継続してみてもらってもいいと思う

変えればより専門性のあるところで見てもらえたりするかもしれないけど
今の主治医に長くみてもらってるなら個人個人の症状の出方とかの蓄積データが有るっていうメリットもあるし
今の病院に不満がないなら馴染みのところで見てもらえるって言うメンタル面のメリットもあるんでないかな
0045名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/07(木) 17:54:10.09ID:NVniG+yX
>>44
レス有難うございます。
現在の主治医はまだ初診同様でして(専門医です)、
以前2年ほど診て頂いてた主治医は専門医ではなかったのですが
懇切丁寧に説明してくださるところや、
当方の意見をちゃんと聞いて治療を進めて頂けるところが安心できていました。
残念ながら転勤で遠くの市へ行くことになったので改めて専門医でということに。

手術は必要になる症状を抱えていますが、
持病もあり何度も手術をすると合併症も怖く...
エキスパート中のエキスパートを求めるべきか、
おっしゃるように長くデータの蓄積ができ
今後書類関係でスムーズに書いてもらえるところがいいのか...
色々考えてはみるものの、なかなか答えが出せずにいる状態です。
0051名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 11:00:25.28ID:TjXGS83C
>>40 です。
病院の情報はマズイと思われますが、
その他、こんな治療してますなど可能な範囲で皆さんのお話を伺えたら、
大変心強く思います!
よろしくお願いいたします。
0052名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 11:10:58.42ID:CZNItESe
資料とかあるんだけど
トーチャンが名前もわからんやつには教えれねえとかいってる
高齢だからネット事情が理解できてないのはしょうがないけどね
0053名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/11(月) 16:41:42.08ID:pcTPbyZR
ニコ生でOPLLのよっさんが石川のりゆきに背中を床に叩きつけられていたが
あれは、大丈夫なのか同じ病気としては、
とても心配になる
0054名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/07(日) 22:04:08.78ID:+PxEE8LJ
右肩の痺れと首の痛みで先週、町医者でレントゲン、MRIを取りOPLLと診断。
耐えきれない痺れや痛みでないためゴルフしてんだけど、大丈夫なのかな?
町医者は「あんまりよくないね」とは言っていたが・・・
とりあえず今週末に総合病院で再度検査する予定です
0057名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/07(日) 23:44:28.80ID:UY4I5fS+
>>56
あれじゃないの?
しびれや痛みより他の事に気が行くから楽に感じるとか

自分の最初期あたりはボーっとしてる時とかはしびれが気になるけど
何かに集中してる時は全然気にならいところから始まったよ
0058名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/08(月) 00:45:21.79ID:H6qUOuNQ
進行には個人差がある、俺はまだ大丈夫と良い方に勝手に思い込んでるかもしれませんね。
今月もコンペ幾つか入ってるし、出来るうちはゴルフしたいんですよね〜。
危ないかな?!
0059名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/08(月) 15:39:43.68ID:vXy2gel+
首を動かしても痛みが無いならやってもいいかもね。
でも痛みが出たらすぐに止めた方がいいよ。

俺もOPLLが判明するまでは柔道やってたけど、すぐ止めた。
今は釣りをやってる。
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/09(火) 02:21:45.23ID:1N7Gd7qL
体動くうちは、やりたいことやっておいたら。

進行が早くて、病気が分かった翌年には歩けなくなった。
昨年手術して、リハビリして、何とか車椅子生活は免れてるけど、もう杖なしでは歩けないし、500mくらい歩けば限界なので、どうしても出来ることは限られてくる。
好きな歌手のライブ、車椅子席があるのは知ってるけど迷うな。
多分、今後はBlu-rayかな。
006154
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2015/06/09(火) 23:49:01.29ID:Q4buzp+f
あーまじですか…なんか、この病気ほんとヤバいですね…
あーなんかショック
0062名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/11(木) 02:46:46.94ID:01DHhwzI
人によって違うから、そんなにショック受けないで。
医者は「痛いけど命には関わりないから、平均寿命は生きられるよ」って言ってた。
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/11(木) 11:16:02.38ID:wHAnAly+
>>62
でも、歩けるか歩けないかは大きいと思う
006654
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2015/06/13(土) 11:20:22.11ID:liOULKpI
先日、大学病院で問診。
現在は首が少し痛いだけで日常活動や運動にも影響ないからか
病院反応が薄いって感じでレントゲンとって2週間後の予約をとっただけ。
別になにも言われなかったんだけど、こんなもんなんでしょうか?
0067名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/13(土) 11:29:46.28ID:kor+23i6
次回MRI撮って確定診断かな
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/13(土) 23:31:18.87ID:hRDovLUz
自分の場合は胸腰椎で排尿障害が出るまで普通の経過観察だった。
排尿障害と同時進行で両脚が麻痺して歩けなくなった。
排尿排便に影響が出てきたら即手術って後で聞いた。
首の場合はどうなんだろう。
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/14(日) 21:58:09.60ID:+0VufBDR
>>69
歩行障害あまりなかったけどMRIの判断で手術になったよ。
排尿排便障害はなし。
手術台に乗るまでは歩いたけど、術後の今は歩けない。
50日あまりたつけどリハビリ中
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 11:21:58.67ID:/+1a+chw
>>71
聞いてなかった
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 11:27:20.59ID:/+1a+chw
ま、歩けないって言っても、短距離なら杖で歩けるようになったし、術前も歩けたけど杖は手放せなくなってた。
手術が決まってから入院するまでの1週間で急激に悪くなったな。
手術は前方後方同時で11時間半かかった。
術後4日間ICUだったし、かなりの重度だったらしいから、ある程度の覚悟はしてたけど、歩けないのは辛い。
術前できていたことのだと多くができなくなって、ふと考えるたびに思い知らされる。
0074名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/15(月) 13:20:12.64ID:Hmvt0G/g
>>73
まだ50日だろ
そんだけ悪かったんなら半年スパンで見ないと
自分は術前4日前に端座位も不能で寝たきり状態から胸椎後方1~3椎弓切除
135日回復期病棟入院してT字杖で800mまで(後先考えずしばらく半寝たきり覚悟なら1.5kmまで)歩けるようになったよ
焦らずじっくりリハビリ頑張れよ
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/16(火) 00:30:20.77ID:yH92AAn1
リスクを聞いてなかったのか...それはショックだね。

自分は手術後の急性期病棟2ヶ月半、その後回復期リハビリ病棟のある病院に転院して5ヶ月、合計7ヶ月リハビリさせてもらった。
胸腰椎の骨化が大きく手術は2度に分けて受けて、いまちょうど術後1年。
術後50日くらいというと転院して少しした頃だけど...その頃は車椅子で自宅に帰るだろうって言われてたよ。
回復期の熱心なスタッフのおかげで、退院する頃には家の中では杖なしで歩けるようになった。
外ではロフストランド杖で500mくらい歩けるまでになったけど、それが限界。

どうなるかは個人差あるだろうけど、経験上アドバイス出来るとしたら、いいリハビリスタッフのいる病院を選ぶことだと思う。
自分の場合、手術を受けた病院はリハビリに全く注力していなかった。
素晴らしいリハビリ病院に転院できたおかげで今の状態まで回復できたと思ってる。

まだまだ先は長いし、回復の伸びしろはあるはず。諦める必要ないよ。
0076名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/16(火) 09:01:53.24ID:jJwGSjtY
>>74
>>75
ありがと。がんばる。
0077名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/16(火) 09:58:24.72ID:zfXjNdit
先週、交通事故で首のレントゲン撮って、たまたま発見。
昨日、大病院でCT撮ったらやっぱり骨化してた。
しかし、特にこれと言った症状もないんで手術しないで大丈夫と言われた。
医者が言うには、なんでも、骨化した部分と神経の間が7mm残ってるから手術しない。
6mm以下だと手術適応だとか。
つっても後1mmしかないじゃん?と疑問が湧く。
ただ手術して悪くなるのは考え物なのですか。。。
経験者の意見が聞きたい。
0078名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/16(火) 10:44:03.24ID:5i7FIc4h
OPLLだからと言ってあわてることは無い。
進行して症状が出るようになるかはわからない。
一生手術しない人もいるらしい。

経過観察することと、激しい運動は控えるぐらいかな。
0079名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/16(火) 11:02:30.59ID:zfXjNdit
>>78
サンクス!
医者も、「この病気で手術まで悪化するのは2割」と言ってたんでホンマかいな?
と思ってたんだが。
難病って聞いてビビってしまったorz
0081名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/21(日) 10:40:46.36ID:Y/wadrSZ
私は両手手足が痺れるので検査してもらったらこの病気でした、最初医師からはMRI見た感じでは寝たきりの状態でもおかしくないと言われかなりショックをうけましたね
只後に骨の上にヘルニアも発症しているからそれがクッションとなって今の奇跡の状態を保っているらしいです
現在日常生活に支障ない状態ですが(でも長時間歩いたらキツイ)手術をうける決心がつきました
、手術まであと1ヶ月もう不安でしかたありません・・・
0085名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/21(日) 23:15:15.16ID:1LqejHpb
>>83
自暴自棄にならずもっと自分の病気について調べたら?
完治することは少ない病気だけど、進行を抑えることはできる
手術ができないのに将来寝たきりになるっていうのは医師が言ったのか?
捨て鉢になっていい加減なことを言ってるのかどうか知らないけど、少なくともあんたの言葉は、ここを見てる同じ病気の人に失礼だし、すごく傷つけてるぞ
0086名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/22(月) 02:52:44.29ID:ZhXSgGsv
一生治らないけど、手段はあるはず。
私の主治医が言ってたけど、医療にも医療者にも限界はある。
やはり本人に治そうという意思があって努力しなきゃ病気はよくならないって。
痛かったり、麻痺したり、辛い時はなかなかそう思えないかもしれないけど...本人が諦めたらそれで終わりだと思うよ。
0087名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/22(月) 02:54:03.42ID:4qNvtlUW
>>82
有難うございます!話したら勇気が出てきました♪

>>83
お辛いでしょうが私も頑張るので一緒に頑張りませんか?

病は気からって言いますからね自分はリバビリでもなんでもして絶対治します
0088名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/22(月) 02:59:54.61ID:4qNvtlUW
あと術前寝たきりでも術後はリハビリして歩けるようになって社会復帰している人も沢山いるので大丈夫だと思いますよ、
0089名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/22(月) 04:02:06.73ID:YIkkDVOq
気持ちはわかるな。
努力のしようも頑張りようもないよね?ある?
原因すらわからないから予防のしようも悪化させない努力もできない。
患者ができるのはリハビリ、薬飲むくらい。
様子見段階なら筋力つける、転倒や事故に気を付けるくらい。
あとは医師任せ、運任せ。
結局頑張れるのは研究班だけ。
そんなこと思ってしまうことがあります。
頑張ってる人に失礼というのもわかるけど、
何をどう努力して頑張れば良いのかわからなくて悲しくなる時がある。
でもそういう話は頑張ってる病気仲間にも医師にも話せない。
皆は強いなぁと思う。
自分もなんとか頑張りたいけどわからない。
0090名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 00:32:51.29ID:JDEvNuWg
>>89
そうだね...。
私も、歩けなくなって、寝たきりだった急性期の頃、どうしたらいいか全く分からなくなった。
死にたいと思ったけど、歩けないからどこにも逃げられなかった。
netを調べると暗くなる情報ばかり、ブログもそんな感じがほとんど。
北海道の女性かな、いったんものすごく歩けるようになって運動もしてたけど、数年後元に戻った、再起できてない...ってブログがあって、これがいちばんショックだった。
それがきっかけで病気に関してnetを見るのはやめた。
ここは毎日覗いてたよ。
ブログとかには ない情報がもらえるから。
苦しいこと書いたり。
この病気で感じる不安は、同じ病気をした人じゃないと分からないと思う。
手術して、動いてた脚すらも全く感覚なくなって自分の意思で動かなくなった時、もうダメだって思ったけど、リハビリしてたら少しずつだけど動くようになった。
リハビリを重ねていくうちに、難病だからこそ自分が症例にならなくちゃと思った。

寝たきりだったけど、杖で歩いてます。
8ヶ月休職したけど、復帰して元の仕事してます。
幸い麻痺の脚が左なので、運転も普通に出来ます。
出来なくなったことは、走ること、外泊。
体が痛くて夜は車椅子なので、車椅子OKの場所でないと泊まれない。
高めのホテルなら大丈夫だけど、まだ試してないです。
料理と掃除も出来るけど、前屈が出来ないので週一回ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
出来ないことは諦める、無理してやらない。
今はそんな感じで無事に生活できてます。
0091名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 00:46:04.37ID:j7nTblLY
昨年OPLLで前方手術して9ヶ月経過
社会復帰して何の制限もない

私も当時やさぐれてそう思ってましたよ「治んない」「 元通りにはなんない」「 再発する」って

リハビリの先生にも打ち明けると
「スポーツ選手だって復帰してる人もいっぱいいるよ」
「そんな簡単な病気じゃない、だから一緒に頑張ろう」
「やさぐれても良いと思う、自然なこと」
といろんなアプローチで励まし続けて下さった。
麻痺や脱力がある右を左が庇い、左から移植したから術後は右が左が庇う。
「身体は知らない間に頑張ってるのを忘れないで」とも言われたよ

泣きながら字の練習もしたし、術後初めて立った日も号泣した、嬉しくて

取り返しの付かないことや報われないこともある
痺れも残ってるし痛みもたまに出る
だけど逞しくなったし、自分の身体を「よく頑張ったな」って思えてるよ

寛解し過ぎて特疾の更新、審査通らないかもと今は心配してるくらい(笑)

皆様の病状が少しでもよくなりますように
長文スマソ
0092名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 16:37:42.36ID:MEoFICbB
このスレ見てたら、ちょっと頑張って普通に生活出来るなら
無理して手術しない方がいいと思えてきた。
0093名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 17:16:39.89ID:G80fuhaT
>>92
そして、転倒して一発て首から下が動かなくなるんだな
0094名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 20:28:13.91ID:aQ5yJsn5
>>90
車運転できるのはイイなぁ
俺は先生から運転ダメってなって
免許返納したよ
車とバイクがたのしみだったのにホント残念
事故らないように気をつけてくださいね
0096名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 21:55:46.30ID:JDEvNuWg
>>92
手術は無理してするものじゃないと思う。
特に症状が強く出てないのに手術したがる医者なんて要注意。
何のためにするの?予防?

排尿排便障害が出たら即手術受けないと間に合わない。
0098名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/30(火) 00:48:10.02ID:lXGKUtNh
排尿障害でたから、深夜に救急外来駆け込んで、即入院で安静→連日検査→4日後に手術した。
0100名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/01(水) 18:59:48.71ID:1uTTcHfT
>>99
それは違う病気じゃないかな。
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