パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
それっていわゆる抗癌剤ではないのかな。
にしても日本は臨床から市場に出るまでとにかく時間が
かかるからなあ。 >>437
してると思うけど
京大の系列病院の医師だけに告知でしょ? >>438
えっ、そうなのですか。自分からアピールして申し込むというのは無理なのですかね。
そうだとしたら残念すぎる。 ネットみてみなよ、随分前から申し込み手順やら必要書類やら
公示してて、人数少ないし、もう終わってんじゃないのかなあ。
話は違うけど、首下がりに有効ななにかないかな。
顔を上げられなくて、見てて可哀想でさ。
あるサイトには薬を増減するとか書いてあったけど
担当医があまり動いてくれなさそうというか。 嫁がパーキンソン病になって10年になる
最近薬の副作用か家の中に幽霊が何人もいるらしい! パーキンソン病のMJF(マイケルJF)も治療に当ててる医療大麻
その、オイル宜しければどうぞ
参考にして(知って)頂けるだけでも構いません
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/ >>441
うちの父親はくわえ煙草の泥棒だわ。
煙草の匂いまでするって言うから。
幻覚って五感で感じるもんなんだな。 .>>441
奥さんの幻覚わかるよ! オレもパーキンソンに発症して同じ位だけどね。
カミさんにも病院の先生にも言ってないけど
最近、目端に見える時がある、夏場の怪談じゃないけど ドキッとするよ! 私は夜中、夢の中の事が現実になってる気がして騒いでしまう
虫が大量発生してるって騒いでしまったり。
誰かが見ている気がしたり。
臭いまでしてきて、大丈夫か自分って思う 幽霊ならまだ薬が原因とわかるからいいのかな。
いない人がいるような幻覚だと、レビーの可能性あるから
心配だけど。 日中だとあまり不安定にならないけど、就寝中急に眼が覚めて、なんとなく不安で眠れな。
い時がある。だからよく寝れる様に日中はなるべく身体を動かしている。 首下がり、なんとかしてやれないかなあ。
リハビリに加えて、自宅でマッサージしてあげたりしてるけど
なかなか改善が見られなくて可愛そうになる。
足に貼ったパッチが影響してるかもという、理学療法士さんの
話なんだけど、それを担当医に言えばカドがたつだろうから
言えないしなあ、勝手に外して有効だったら、それはそれで
言いにくいしさ。
医師ってプライド高いだろうから気をつかうよね。 色々気を使うよね。
先月、通院した時、待合室で隣りにいた年配女性が首下りで大変そうでした。
只、その方とちょっと話して、その後はスマホを取り出して楽しそうに囲碁をやっていました。
オレは携帯まだガラケーなのに! >>449
ウチの母もスマホですよ、らくらくスマホだけど。(笑
しかし山中教授はノーベル賞一個じゃ足りないくらいに
志の高い人だなあ。本当に頭が下がる。
今回の臨床は、根治を目指したドーパミンを増やすための治療、
そしてそれを保険適用で行うためのもので、2年かけてやるんだね。
薬剤と違って2年後からの承認は早いのかな、とにかく母は
もう高齢で時間がないから祈る思いですよ。 >>451
皆さん、本当にパワフルですね。
オレも負けられないな! 頑張ってください!
これは根気が大事だから、お互いに良い刺激を受けながら
リハビリを続けていきましょう。 応援しています!自分が楽しいと思う事をしていこう! 首下がり、薬の相性を確認するために3週間入院して
検査してみますかと言われた。どうなのかな、入院しても
リハビリはちゃんとできるんならいいけと、3週間は
高齢の母にはキツかもだなあ。でもやれることはやった方が
いいだろうか。 薬の調整で2ヶ月の入院が調整に失敗し寝たきり
もう5年入院してる
入院はおすすめしない そうですか。
確かに入院するとリハビリは続けられるのだろうかと
心配だったのですが、やはり歳をとってからの入院は
動かないリスクの方が大きそうですね。 動かないよりも入院してしまったらもう他の病院に診てもらいにくいってのがある
セカンドオピニオンし難い
出来るけどしにくい空気もあったり
あと総合病院ならまだ良いけど高齢者は色々な病気を持ってたりするし
あとベッドの上で上げ膳下げ膳でぼーっとしてたらやっぱボケるわ 入院しちゃうと刺激が無くなるからかね。変化のない生活なんか嫌だよ! 【ブルマ57、まる子53】 放射能による急死と報じず <安全安心> 早野龍五氏 坪倉正治 開沼博
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535594247/l50
30日、覆面女子プロレスラーのRayさんが死去したと発表した、悪性脳腫瘍だった。
27日、乳がん闘病の元女子プロレスラー・亜利弥さん死去 同級生・田中将斗は「よく頑張ったね」 ゴルフ、テニスが好きなタイプの母だったけど、全て出来なくなり、運転も出来なくなり。
家で生活はしてるけど、何ら楽しいことも無さそうで。そんなモタモタした母にイライラもしてしまうんだよね。
息子の方が皆さん優しそうw
早く完治の治療が出来ることを願ってる! 金曜日のBSで治験開始に関しての報道していた。今後の費用などの事言ってたね。
保険適用になるのかな? 医療費のバカにならないし!
昔、丸山ワクチンという癌治療薬があつたけどずーっと未承認扱いされていた記憶がある
今はそんな事にはならないと思うけどね。 保険適用の完治を目指したものだと山中教授は断言してるよ。
制度まで含めた世界初の画期的な臨床試験。
山中教授はノーベル賞一つじゃ足りないくらいに志の高い人だよね。
特許もとりません、誰でも自由に使って下さいだもの。 最近、パーキンソン病になった漫画家さんの漫画を読んだんだけど
Lドパにタンパク質は相性が良くないって本当?
B2しか気にしてなかった…
父ちゃんゴメン… タンパク質が分解されて出来るアミノ酸が吸収を妨げるんじゃなかったかな。
トレーニングの後にプロテインをガンガン飲むんでどうしたらいいか医者に訊いたら
L-ドパとプロテインの摂取タイミングを二時間くらいずらしてくださいって言われたよ。 パーキンソン病には、??アツカンが、
日本酒を温めて飲ませると良いといいます。
あかおかたつおpc パーキンソン病には、胃とお腹を手で擦らせて、
下脚緊張法をできる限りやらせる、
手伝ってでもやらせる。
あかおかたつおpc パーキンソン病には、
純自然体休養姿勢を一日、
5分でも10分でも、
とらせる。
アカオカタツオpc >>471パーキンソン病には、
オナニーは控えた方が良いね、
理由は、ドーパミンが減るから。
あかおかたつおpc パーキンソン病は、オナニーしないなら、
精子の成分がドーパミンの方へ移行するので、
キツイ思いをして我慢してもオナニーしない方が良いね、
野外少しでも出たり、部屋の中で安いペダルこいだり、
純自然体休養姿勢をできるだけとったり。
芸術性も出てきて海外に密かなファンも出る。
あかおかたつおpc オナニーの事は知りませんでした。
以前、薬の処方箋説明に性欲に関する注意が書いてあり、「抑えられない時は医師に相談して下さい。」
みたいなのがありました。 むしろ男はメンテしないで完全にEDで枯れるとドーパミンや各種快感物質も出なくなるから多少メンテもした方が良いような気もするけどな
まぁ軽いオナ禁やオナ減は健常者と同じようにテストステロンやドーパミンやアドレン溜めるからテストステロンの分泌がピークになる7日一週間か10日に一回ぐらいがいいんだよ
そんな気力もねえ余計なお世話とかならまあスルーで
医学的に具体的には知らん ニュープロパッチ18mgは、どれだけ重度なのだろうか? パーキンソン病には、体力測定で判断するべきですよね。 >>476ありがとうございます。丁寧に、感謝します。 欧米ではパーキンソン病の細胞自己再生もあるらしい。 論文よりビッグデータ 論より証拠の時代になってきた日本 リハビリサービスのリハビリ成功率なども知りたいですね。 リハビリサービスも海外みたいに体力測定して数値見せてくれるかな?
全体順位もわかるかな? 【北海道地震、震度7】 不 自 然 な 土 砂 崩 れ 地 下 核 実 験 や っ た な !
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536236235/l50
地震と乳癌が多すぎる! パーキンソン病は痛くて当たり前、
だが、動かさないと動けなくなり、薬が加速的に増えて、
寿命が減るからね、
病院の金儲け技術とは言わないが。 >>485乳癌は統合失調症にいない、
実は乳癌の人や乳癌になりやすい人は、
統合失調症の人や血液B型と交流するだけでなりにくくなる。
統合失調症は怖いというのは個人差、
イメージ映像のマインドコントロール、
実際は医療検査の脳検査や内分泌検査で危なくない統合失調症、
というより統合失調症から進化した人は怖くないと思う、
欧米も認めていて、
統合失調症から進化条件に血液B型が進化しやすいらしい、
病気の悪くなって良くなる進化論が欧米の主流で遺伝子検査証明、
遺伝子検査では古代から病気の悪くなって良くなる進化傾向ある。
統合失調症から進化した血液B型のインターネットの文字や絵、
映像を、見るだけでも乳癌にならない、リサーチしてみな。
血液B型のインターネットの文字や絵や映像は感情、
感情に伴い衣食住やその他行為がある、
調べる価値がある。
精神福祉士に乳癌はいない。 統合失調症は脳検査と内分泌検査で個人差、
怖くない統合失調症もいるのは健常者と同じ。 >>488インターネットは素質。
管理社会は素質より経歴だからね。
この内容は素質だからね。 頸椎異常は内分泌悪化から乳癌になりやすいので、確認しよう! 誰の健康法の影響を受けたかでガンは決まる。
たとえ、血液B型の統合失調症からの進化した人が近くにいても、
他の指導者の影響を受けるとガンになる可能性ある、
指導者の医者でも栄養管理士でも東洋医学でも、
指導者の血液型だけでも調べておこう。
血液B型の統合失調症からの進化した人の影響はガンにならない。 ガンに関しては、
いくらノーベル賞の先生でも違う血液型なら、
子供の血液B型にかなわない、
試してみると良い。 異なる血液型が100000あっても、
ガンに関しては、血液B型10に勝てない、
リサーチすると良い。 ガンにならない遊牧民族が何故、家畜の乳を発酵させるのか?
得意不得意ある、僕にも不得意ある、才能の差は気にするな。
カルピスVS牛乳
カルピスのガン患者数??ガン発生率と各分野生産性と売り上げ、
牛乳のガン患者数??ガン発生率と各分野生産性と売り上げ、
ガンは、経済力の本質だから、比較検討しよう、地域性もある。
しばらくして、普及した情報でガンと経済のグラフの改善がなければ、
再検討しよう、過去のデータとこれからのデータに気を配る。 ある人「パーキンソン病にニュープロパッチ18mgは寝たきりだよ。」 一時期のお金持ちの指導者達の、高級老人ホーム入居は増えていく。
お金持ちの指導者達が、自分達のつくった社会構造の高級老人ホーム、
これからも入居は増えていくだろう。
老人ホームと高級老人ホームの血液型の違いも、気になる。 社会制度はつくる指導者の血液型に同じ血液型の利用者が集まる法則、
福祉制度をつくる指導者と現場指導者と利用者の血液型を、
調べればわかるらしい。 空手は血液型問わずガンになりにくいが、流派にもよる。 パッチをしたら急に首下がりになった。医者に言って
貼る量を減らしてもらったが、回復するのに数ヶ月
かかるんじゃないかな。
医者ってテキトーなもんだ、あちらを優先すればコチラが
悪くなる。
どちらが患者にとって苦痛かなんて考えないのかねえ >>500そうですよね、それしか考えられない。ありがとうございます。 パーキンソン病の知能指数は患者に絵を描いてもらい判断します。
一番絵の上手いチンパンジーなども参考にされます。 朝のNHKでパーキンソン発症していても、夫婦で登山を続ける人紹介していた。 偉いね! ニューロン治療できる医療大麻オイルの紹介
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/
ニューロン=人工知能のモデルとなっている神経細胞のやりとりするところ
この細胞の伝達する場所に大麻受容体があります この受容体を通って治療効果を得る大麻を医療大麻と呼びます
人間に大麻受容体があったなんて不思議ですよね 母がこの病気だけど、誰とも会わず何の趣味もせず過ごしてるのを見ると、可哀想に思う反面、イライラする。太極拳とかなら出来そうなんだよ。まだ体が動くのに、なぜしないんだって。 母が4年目になり進行期に入りました。去年まではまっすぐ立っていたんですが首が下がり始めました。かなしいです。 ウチの母も首下がり。悲しいよね、なにより本人がさ。
外出もしたくないって言うようになった。自分の首下がりの姿が
恥ずかしいんだって。
なんとかリハビリは欠かさないけど、外に出なくなったから
今度は足腰が弱り始めてる。激励してなんとか歩くように
頑張らせてる。 活動する意欲も奪ってしまうんだろうな
見てるこっちも辛い リハビリについて教えてください。自宅近くのリハビリ行ってます、という施設に問い合せたところ、その施設の院長の診断が必要のようです。母は他に信頼のできるいしゃにかかってるので、リハビリのみを行わせてもらえるのが理想です。
皆様は施設に通ってますか?それともご自宅で行っていますか?リハビリ運動ビデオのようなのがあればそれでもいいのかなと、悩んでます。 >>510
施設があるのなら参加したほうが良い。コツが判る。グループレッスンならたいてい同じ病の進行度の違う患者さんが居るのでリハビリ以外でも情報入手源として何かと参考になる。
自宅でリハビリするならYouTubeで探すと運動メニューがたくさん出てくる。海外の英語のが多いけどそんなに難しくないし、動きを見て真似れば理解できると思う。
どちらにしても適度なストレッチと筋トレは継続的にやったほうが調子が良い。 2ヶ月前にパーキンソン病と診断されて、
L-ドパをちょっとずつ増やしてきたんだけど、
今日からアゴニストも追加になったんだが、
医師からは車の運転は禁止ではないけど
なるべく控える方がいい、睡眠発作は
前触れなしにいきなり来ると言われた。
やっぱり運転はやめたほうがいいのかな?
うちみたいな田舎だと、運転出来ないと
仕事や生活に支障がでるけど
似たような環境の人はどうしてる? >>512
同じく田舎。
うちは嫁が診断された
ネットで見るとけっこうな確率で発生するようだったので、
数ヶ月は控えて、医者に相談したら
近場は良いのではと言われた。
結局はできるだけ控えてまる2年経ってから、今は家族同乗で少し乗ってる。
あと、意味はないかもしれないけど自動ブレーキの車にした。 >>513
そうですか…。
万一を考えると止めといた方が良さそうですね。
事故を誘発する薬を服用してたとか
難癖付けられて任意保険がおりなかったら大惨事だし。
都会に移住しようかな。 >>514
事故起きたら、過失割合が大きくなるかと思い、気にしていました(気にしてます)。
自宅ですが、たしかに急に眠っているときはあります。子供のように。
あと、運動能力が落ちてハンドル操作がやや心配です。 >>511
丁寧にありがとうございます。YouTube見てみました。自宅で出来るのがとてもいいですね。YouTube見て回ってたらこういうのをみつけました。県で報知しているとは驚きました。
ttp://www.pref.shiga.lg.jp/nettv/parkinson/index.html
DVDなどに焼いて母に渡せたらいいなと思いました。
貴重なご意見、どうもありがとうございました! ウチの母は2年前、残念ながら事故って電柱に激突して
ようやく免許を返上した。
不幸中の幸い、母も同乗者も大きな怪我にはならなかったが
オレも家族として責任を感じてる。
以前からモノが二重に見える時があったり、ボーっとしたり
してたんだ。 > 以前からモノが二重に見える時があったり、ボーっとしたり
> してたんだ。
そういう状態で運転したのであれば問題があったね
ただ、パーキンソン病だからといって一律に運転を禁止したり、
家族が自分の責任を回避したいがために患者に免許返納を迫るのは違うと思う パーキンソンにかかりながら、他の病気(消化器とか)になった方、どうしてらっしゃいます?
うちの母、今年に入ってから直腸脱(良性疾患)で手術・入院三回やっており、また再発したところです…。
ヤール4になってきたところなので、入院生活がかなりしんどく、
また手術入院というのが、本人もかわいそうだしがっくりしてしまいます。
また他にも早期癌の可能性を言われている箇所があり、
ただそんな状態で言い出せず、治療を先延ばしにしてしまっています…
(直腸脱の方が痛みとか分かりやすい症状なので、そちらを優先して治療してます) 首下がりを治すいい方法がないものか、なんとかしてやりたい 本人も首が下がってるよって言われたら落ち込むかな…。姿勢は本人も気づかないらしい。言いづらい。 >>521
伝えて自覚してもらって、ストレッチか筋トレに誘導したほうが良いのではないですかね。
自身が軽度の患者ですが定期的に鏡を見て姿勢チェックしてます。家族にも気づいたら遠慮せずに伝えるように言ってます。ヤバそうなところは重要的にリハビリ。首下がりも自覚があって背筋〜首の筋トレをいれてます。 時々写真を撮影して、このときはこう、今はこう、と言って
たまに見せてる。やはり時の流れとともに違うもの >>522
前向きで素敵です。本人が前向きでいてくれるとこちらも声をかけやすいです。
気を使いすぎるのもよくないのかもな。
貴重な当事者からのご意見どうもありがとう! 様々な難病に卓効がある大麻を、日本でも早急に解禁しましょう!
https://youtu.be/PwBnogYTdZw 孝枝さんのお母さんにテキメンする薬がありますように。 >>519
早期がんってのはまだ手が打てる範囲ってこと?
なら種類にもよるけど早ければ早い方がいいぞ
治るもんも治らなくなる
癌は特にその傾向が強い >>527
ガン治療して延命するメリットがあるのかって考えるよね
どうクローズさせていくかは家族にとっては重大問題だからね
ただこの病気やってると血流も悪いし病気の進行も遅いだろうからなあ >>527 >>528
遅ればせながらですが。
直腸脱の再発でショックを受けてるところに酷だと思いながらも、早期がんの可能性の話を本人にしました。
直腸脱を診てもらった翌日に、評判の高い医師に予約を取り、早期がんの検査(内視鏡切除を見越した)に行く約束をしていました。
しかし検査前日に転倒してしまい、大腿骨転子部の骨折。手術、入院することになりました。
従って、直腸脱も早期がんも検査治療はいったん見送っています。
主治医の神経内科医からも転倒には気を付けるよう言われていたのに…というのと、
この状態からだとリハビリしても歩けなくなる可能性も整形外科医から示唆されており、ショックが大きいです。
(ただ、リハビリの経過見るとまた歩けるんじゃないかな?なんて思ったり)
しかしパーキンソンのせいなのか今回も術後せん妄が強く出ましたし、
大腿骨骨折のせいで体力がかなり弱っていることを実感しているので、
今後のパーキンソンの経過を考えると、直腸脱はともかく早期がんのことはいろいろ考えてしまいます。
1〜2年は進行がんになることはないと、言われていることと、
かなり希な場所の癌(可能性)であり、他消化器臓器とくらべて内視鏡切除だとしても難しいという点からです。
骨折の影響もあり、残り多くはないだろう自分で動ける期間を、
将来の病気に備えた辛い入院生活に費やしていいのだろうか、と思ってしまいます。 パーキンソン病
治療に既存薬が可能性 iPS細胞で確認
中略
岡野教授らは、家族性のパーキンソン病患者の細胞からiPS細胞を作製し、
ドーパミンを作る神経細胞に変化させて、パーキンソン病の病気の状態を再現。
既存の薬に使われている1165種の化合物を加えたところ、
ベニジピンという高血圧に対する治療薬の成分に細胞死を抑える効果が認められた。
チームを主導した神山淳准教授は「今後は血縁者に患者がいない患者から作った神経細胞でも効果を試し、
治療薬の開発につなげたい」と話している。 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181018/k10011675661000.html
本日2018年10月17日水曜日、カナダにて大麻が全面解禁になりました!
バンザーイ、バンザーイ、バンザーイ!
消費税増税、健康保険制度破綻目前、老人介護施設殺人問題など混迷する日本を救うのは、大麻なのです!
健康保険制度破綻目前の今、日本を救うのは栽培が容易で日本の山野に元々自生もしていて、自費でも安価に賄える大麻しかありません。
しかし、大麻は敗戦後アメリカに一方的に禁止されて以来、日本では繊維と種以外利用出来ないままです。
大麻はパーキンソン病のみならず、ガン、エイズ、テンカン、リウマチ、認知症、
鬱病、統合失調症など、ありとあらゆる難病に効果を発揮するのだそうです!
ノーベル賞の本庶先生のオプジーボなど目じゃありません!
本庶先生がノーベル賞を受賞しても、先生本人と京大と製薬会社とアメリカが恩恵を被るだけで一般の人は救われません。
今こそ、天恵の薬草、大麻の日本での解禁を実現しましょう!
https://youtu.be/PwBnogYTdZw
https://youtu.be/WfOP-7ILM38
https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/110900002/?ST=m_column&P=3 明日、脳みそ輪切りスキャンしてくる。
腹部の不随意運動が酷くて、痙攣するたびにシュッて息が出て鬱陶しい パーキンソン病の人って、535みたいな、勝手にどこか動いたりするのが振戦以外でありがちなの? >>537
薬の副作用じゃないかな。服薬後数年で発生するかも、と聞いた。 >>538
そっかぁ。
なったとしても、肛門括約筋とかじゃないといいな… まだグレーでDAT SPECT待ちなんだけど、四六時中慢性的に足が痛む。
パーキンソン病患っている人にはふつうのこと?
リリカで痛みは軽減しているけれど、目がかすむんだよね…
問題ないならオピオイドで気持ちよく眠りたい >>540
DATスキャンで異常だったら、次は心筋シンチグラフィ受けて、その段階で確定するかも? >>542
そですね。
あり得んものとの見間違いや脳内幻聴とか出てるから、一応MRIで先にみて貰ってからDATと心筋を検査してみます。
それにしても検査にはカネがかかりますね。
諭吉さんがどんどん離れてゆく… 障害年金受けている人いる?
社会保険労務士に依頼しようか考えてる。
もう何かにつかまらないと直立できん… 幻視があるならピュアなパーキンじゃなく初期レビーの可能性が高い >>540
オイラも初期症状のひとつが太股の痛みだった。目のカスミは無かったな。
いらぬお節介かもしれないがDAT待ちっていうことは神経内科に行ったということかな。行ってないなら受診を強くオススメするよ。オイラは整形外科のドクターショッピングをしてしまい、病名確定まで時間がかかった。 >>546
ありがとう。
精神科医、脳神経内科医ともにこの手の頭と腰のMRI問題なしってだけで、絶対にパーキンソン病なんかじゃないってさ。
試しに買ったブプロピオン、単剤で普通に痛み取れるし、先延ばし癖とか精神の落ち込みも改善された。
取りあえず、民間の介護保険入ってくるw パーキンソンにiPS治験、京大
世界初、脳に神経移植
京都大は9日、人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から神経細胞を作り、パーキンソン病患者の脳内に移植する治験の1例目を50代の男性患者に実施したと発表した。
iPS細胞を使った再生医療はさまざまな疾患で計画され、京大によると、パーキンソン病での治験は世界初。将来的な保険適用を目指す。
iPS細胞の患者への利用は、目の難病患者の網膜を再生する理化学研究所の世界初のケースに次ぐ。
パーキンソン病は脳内で神経伝達物質ドーパミンを出す神経細胞が減り、体のこわばりや手足の震えが起こる難病で、国内患者は推定約16万人。根本的な治療法はない。
https://this.kiji.is/433476043912053857 保険適応になるといいね。
でも、お高いんでしょう? 保険適用になるしパーキンソンは難病指定だから助成金もあるでしょ 保険適用を待たなければ早く治療は受けられるのかな?
高額療養費で後から還付請求できるような措置を先行して
法整備をして欲しい。
厚生労働族議員は部会で議論を加速させて。 うちの親父は
就寝時間になると
呻き声が出て
まともに夜眠れなくなった。
なんか対応策はないもんだろか? みんなは、身体障害が進んだときのためになにか保険に入っている?
自分の末路は先月体験して、ドーパミンが鍵だと悟ったから共済に加入しようと思う。
幸い、相談した全ての医者がパーキンソン病や類似症状を持つ疾患を完全否定したので、皆から診断書もらって保険会社が言い逃れできないように布石を敷いておいた。
薬剤性の一過性と決めつけて、私のおかしいと思う点をことごとく否定してくれて、むしろ感謝している。
ジョジョに進行していること、DATスキャンなどハイレベルな検査を受けたいという私のお願いと紹介状の要請を断ったことを、保険会社に暴露してそれなりの報いを受けることを望むわ。 >>557
医者が否定してるからホントにパーキンソンじゃないんじゃない? >>558
mri・血液検査問題なしで、ドーパミン再取り込み阻害薬、チロシン+ドーパミン分泌促進薬、くっそ高いから躊躇したが輸入ビ・シフロールをむずむず脚を遙かに超えた量で使い著効
薬剤性の副作用だとして、なぜ片足だけ震えて、かつ痛むのか、薬剤性なら両方に症状が出るはずだ。
そして、ゆっくりながらも進行、足が張って痛み、すくみ足や募動、ミオクローヌスがあるのか、日内変動があるのか。
じゃあ他のどんな病気の可能性がありますかって、精神科・内科・神経内科・脳神経内科で問うたが答え無し、はぐらかし。
だんだん症状が進んで、リボトリールも効果が薄れてきた。
もう抗うつ薬はイフェクサー以外試したが、ダメ。
趣味も楽しめない。
心筋シンチかDATスキャン受けて、異常があるなら、レボドパなどへの反応性を以て証明したい。
とにかく、ドーパミンを増やすと、不調の全てが改善する。
いきなりレボドパやビ・シフロールを求めても、ジャンキーに見えるだけだろうな。 iPS高速選別、装置開発 パーキンソン病治療へ
https://this.kiji.is/435260046498858081
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人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)から作った神経細胞をパーキンソン病患者に移植して
治療する研究を京都大チームと協力して進めている大日本住友製薬が、移植に適した
神経細胞を高速で選別できる装置を開発したことが14日分かった。大量の細胞が必要に
なる治療の実用化に向け弾みがつきそうだ。
京大の高橋淳教授らは10月、iPS細胞から作製した神経細胞約240万個を、
パーキンソン病患者の脳内に移植する治験を世界で初めて実施した。
同社は治験の結果を基に、移植する神経細胞を保険適用対象の医薬品として
販売できるように国に認可申請する方針だ。
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リンク先に図が載ってますが、本当にずっとレーザー振り分けできるんだったら、すごい。 >>561
保険診療になれば限度額認定証を申請すれば収入に見合った限度額の入院費で移植してもらえるんじゃないの? >>562
そうか、そんな制度もあったな。
認知機能障害が進行しているのか、完全にそれに思い当たらなかった…
もう手帳無しじゃあうっかり忘れて買い物もままならない。
まあ、カネの問題が解決しても、ひしめく年寄りに圧倒されて30代の私達なんてどうしようもないレベルで苦しみくたばるんだろうな。 リハビリでシックスパッドみたいなEMS機器使ってる方いますか?
効果あるなら買ってみたいのですが高いんですよね >>564
アレはやめといた方がいい。
ある程度の強度の運動させるとぴりぴりっとして痛い。
すぐに使わなくなるタイプの典型的な商品。 首下がりなんとかならないかなあ、これさえ戻れば
まだ歩いたり色々できるようになるのに。
見た目を気にして外に出たがらなくなった。これがよくないよね 当事者ではなく母親なんで正確に把握してないのですが、
震えがときどき出ることだった気がします。 左足の振戦
貧乏ゆすりだと思って放置してた。
その後左腕が上がりにくくなって
40肩だと思って放置してた。
その後匂いを感じにくくなって
有機溶剤を使う仕事を長くやってたんで
ついに鼻が駄目になったかと思って放置してた。
その後夢で人を殴ってるつもりが
横で寝てた妻を本当に殴ってて
今まで朝まで寝返りすら打たなかったのに
どうしちゃったんだろうと思った。
その後左腕の強烈な振戦が始まって
流石にこれはおかしいと医者に行って
現在投薬3ヶ月目。 上のお二方、回答ありがとうございます。
私は左足の痛みからでした。
私の場合、手の振戦はあまり目立たなかったです。
足は、痛む左足の方が上がりにくくなり、転倒を繰り返す毎日、かなり前から精神にも無気力があり、精神科でも抗うつ薬総ナメで打つ手無し、大学病院でレボドパを試しに処方されて発覚しました。
30代前半の男だけど、あと何年まともに仕事出来るか、できなくなって年金がもらえない中途半端な期間が何年続くか心配で胃が痛いです… これからiPS治療も広がるし、それまでは薬で抑えられるし、大丈夫だよ。
今はお辛いでしょうが頑張ろう! んだね。ウチは母親だけど、もう高齢だから時間が無い。
京都大学と厚労省には頑張って欲しい。
2年後に保険適用の申請で、5年後くらいに適用を目指すっ
てことだったけど、保険を受けなければ手術を受けられる
のかな?すごく気になる。
とりあえず1千万はすぐ動かせるよう準備をしておこうと思ってる。
きれい事を言ってる時間はないよ。 確かクラウドファンディングしてなかったかな?
カネは人を救う 海外でとある酵母菌が有名になりつつある。
免疫賦活作用を持つ乳酸菌や独自菌体成分が体内ホルモンに作用して、
病気に対する抗体細胞を活性化するらしく、体の内面から
炎症性腸症 糖尿病 がん 動脈硬化 自己免疫疾患
アトピー、アレルギー疾患 急性肝機能障害、パーキンソン病
といった様々なDNAに関わる病気に効果があるらしい。
パーキンソン病になって4年目の方が、飲み始めて二週間で手の震えが収まり、
一ヵ月で力強く歩けるようになったそうだ。
大体一ヵ月程度で効果が実感できるらしい。
海外の製品だが日本では「ベアフル酵素」という名前でネット販売しているので、
試してみるのも良いと思う。 赤木春恵もそうだったんだね。
パーキンソン病とわかって何年で亡くなったんだろ。 発表したのは去年だけど、骨折入院と同時期っぽいから
2015じゃないかな。でも、発症はもっと前だと思うけど。
パーキンソン病で転倒して骨折、というのが正しいような気がする こういうニュースの場合、パーキンソン病で亡くなったとは記事にしないんですよね。
メディアの間違った報道が、患者を不安にさせる要因になる事を理解して欲しい。 パーキンソン病治療の奥義。
要するに「右腕」が弱っている。
残像を消すため、いやなことを忘れるためのイチロー選手の方法。
右腕をピッチャー方向にぐっと伸ばそう!
https://youtu.be/qfeJtawK_iA >>582
大変でしたね、あなたも、お母さんも。
お悔やみ申し上げます。
しばらくバタバタするでしょうが、落ち着いたらまた
書き込みお待ちしてますよ。 ウチの母は78歳、毎日リハビリを頑張っていますが、
やはり年齢的に厳しいです。調子の悪い時は泣いてばかり。
調子のいいときは美味しいものを食べに出かけたりする
のですが。でも、いまは良くなることを信じています。 >>582
心よりお悔やみ申し上げます。
>>585
泣かれたら辛いですよね。
手は大丈夫なのですか?
うちの母は、手が動きにくいのでレストランで楽しめないんです。
お互いに頑張りましょう。 >>582
お悔やみ申し上げます。
うちの父も80で
認定されて8年経過
要介護5で自宅で介護中です。
また落ち着いたら書き込みしてくださいね。 >>587
要介護5で自宅介護は大変だね
オレだったら要介護3になったら特養へぶち込む >>582ですが温かいお言葉ありがとうございました。
「落ち着いたらまた来て」とのレスで号泣しました
お葬式の時より泣いた
皆さんの御家族、またご本人が患っていらっしゃる方の進行が緩やかでありますよう祈ります
母の晩年は声が出ず、痴呆も併発し、何とも歯痒く悲しいものでした
まだ若い方には特に新しい治療法が一刻も早く施される日がくることを願います
親御さんの介護の方もどうかご自身をご自愛ください
ありがとうございました。 >>590
大変な時にありがとうございました。
こちらこそ温かい励ましのお言葉ありがとうございます。
そうですね、歯がゆいという言葉、よくわかります。
テレビではiPSが、と報道していますが、現場の病院で質問しても、なしのつぶてだったり。
期待したいような、このまま悪くなるのを見届けるだけなのか、という暗い気持ちになります。
うちも母親で二年目です。徐々に進んでるのがわかります。そんな姿を見て、私が苛々してしまったり、まだまだ覚悟が出来ません。
お母様もお辛かったでしょうが、優しい娘さんに見送られてお幸せです。
本当にお疲れ様でした。 母が転倒してしまいました、軽い戸みたいなところに頭を打ってしまったみたいで血は止まり会話の受け答えはできていますがこの後どうすれば良いかわかりません、どなたかアドバイスよろしくお願いします、とりあえず動揺してる気を
収めましたが過去にも転倒があり、恥ずかしい話経済的にも余裕がないのでどうしたらよいかわかりません、止血と会話の受け答えはできてる状態です、どなたかご教授お願いします 頭からの出血は実際のダメージより多いので止血して嘔気嘔吐目眩がなければ様子見でいいんじゃないかと思います。 ウチの母は転倒後、肩辺りの痛みしか訴えなかったので数日後に整形外科でレントゲンを撮って肋骨にヒビが入っていることがわかりました
その後、この猛暑で体力が落ち、足に力が入らなくなり入院
3ヶ月で他の病院に転移した際にMRIで脳を取ったところ、脳出血の痕があると言われてビックリしました
脳出血で食欲とか落ちることもあると言われて、丁度転倒した頃から食欲が落ち、性格も頑固に←元々頑固なところもあったので変化に気づけず
今はもう寝たきりです←これは脳出血が直接の原因かはわかりませんが
なので、心配でしたら受診されることをおすすめしたいです 頭に傷をおうと洗髪も控えたほうがいいですよね、血はとまっていますが
1週間ぐらいは様子をみたほうがいいですよね、頭を洗えない場合、タオルで拭くとかそういう感じで良いのでしょうか >>595
なるほどです、ありがとうございます。
転倒する度にMRIてわけにはなかなかいきませんが食欲の有無を今後確認していくようにします、ありがとうございます。 まずは総合病院の整形外科に行って診てもらいましょうよ、
頭の中ははわからないから、CTで確認した方がいいですよ。
少し高いけど、頭ならMRIじゃなくていいし。
月曜の朝は混んでるのかなあ、救急受付でやって欲しい。 どうやっても殴り書きみたいになるし、小学二年生レベルの漢字がとっさに出てこなくてスマホで変換して確認やゲシュタルト崩壊orz >>598
ありがとうございます、一応パーキンソン病の指定は出ているのですが、普通外来として対応されますよね、予算的には一万円ぐらいを見ておけばいいのでしょうか。恥ずかしい話で申し訳ありません、この病気と判断される前あらゆる遠回りをされて、大きな病院で検査入院も
した経緯もありまして、かなりの経済的な負担がありまして、情けない話なのですが。自分にもっと力があればといつも
思います。 >>600
ぜんぜんダメ。思ったように動かなくて、小さくなっちゃう。箸もダメ。発症してない左手にコンバートを検討中。 >>603
なんとか大丈夫かと思います。個人の脳神経外科でも
CTを置いてる病院もあるので、大きいところよりは早い
気がします。まずはお電話でもいいかと。
ウチの母の場合は、この病で障がい者手帳が発行されていて
加えてペースメーカーもあったりと、全ての医療費は
無料で受けられるんです。リハビリも、歯医者も全て。
ケアマネジャー等に今後のことも含めて色々と相談されては
いかがでしょうか。 この病気を疑っているんだけど、ろれつが回らない症状は初期から有るん?
少し早口になると、まともに言葉を発せずもどかしいよ(´―ω―`) >>607
オレはあったね
仕事中突然ろれつが回らなくなって焦った
でもそのうち治って忘れてたんだが、脚が重いとか手先が不器用になるとか他の症状が出始め、
約1年後に病院でパーキンソンと診断された
もちろん呂律の症状だけでは判らないし、病院に行って診てもらえば? >>608
はい、一応異常を知らせDAT SPECT受けたいから紹介状書いてくださいってお願いしたんだけど、足はヘルニア由来とか思われているみたいだし、構音障害は薬の副作用って決めつけられて…
仕方がないので個人輸入でアマンタジンなどを手に入れてなんとか仕事をしていますが、限界が近いです… http://next49. hatenadiary.jp/entry/20151130/
日本人は
世界有数のキチガイセロトニン欠落精神障害者民族
宇宙から来た非人間人種なので脳構造がサイコパス犯罪者と酷似している島国なので近親相姦の血奇形先天的ソシオパスアスペルガー知的障害者の割り合が非常に高い
安倍晋三 キチガイ低脳嘘つきのび太上念 ハゲ田 炭鉱部落高田豚 短小渡邊
レイパー山口敬之 産経捏造マスゴミ便所ヤクザ社員などなど
世界最大の虐殺南京虐殺 レイパー池沼チビゴミムシハゲ田尚樹曰く信長の虐殺は綺麗な虐殺wなどの極悪犯罪が多い
特に北九州事件などのレイパー洗脳監禁犯罪が多いのもキチガイ日本人の特徴国技
レイプ山口敬之のような犯罪遺伝子がはびこっており普遍者はこのようなヒトモドキウヨザルキチガイ犯罪遺伝子を物理的に抹殺せねばならないのである
難病ネトウヨヒトモドキ脳神経奇形病者は直ちに顔面を踏み砕いて撃ち殺せ 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) 症状が何週間も軽いことが続いたりすることはありますか?
最近、以前からたぶん固縮で痛んでいた右足がほとんど痛みを訴えなくなりました。
体も割と動きます。
痛みが引く直前には、認知機能もひどくて、小学二年生レベルの漢字が分からなくなったりしていたのが、今は治ったかと思うほどです。
でも、以前は症状がなかった場所が震えたり、目元がピクピクしたりはします…
プラミペキソールが切れる頃やその後も調子よく、不思議です。 波はある。原因はよくわからない。好不調のキッカケが掴めればいいのだけど。 痛みやジスキネジアは波があるけど、薬を飲まないと歩けないのはずっと変わらない
宇宙人が来てチョチョイと治してくれないかなあ 膝折れする奴いる?
公共の場で勃起してしまったような歩き方だけだったが、昨日からなんか直立姿勢を取ると足ガクガクなんだが。。。
SS乗り張りの前傾姿勢なら歩けるが、数メートルで息切れしだした… 俺は最初の症状の一つが、自転車をこぐときに悪い側の足首がガグカクすることだった。それの膝バージョンか。 昨日の膝折れ野郎です。
サインバルタを止めて、追加でカルビ入れたら動けるようになりました。
もう、サインバルタの弱い抗コリン作用も無視できなくなってしまったみたい… セロトニンとドーパミンのバランスの関係で、サインバルタとかでセロトニンが増えると少しドーパミンが減るからパーキンソンが悪くなることがたまにあるってどっかで読んだよ >>621
強迫性障害とだいぶ改善されたけどうつがあり、ASDとADHDも併発しているので無気力で、一挙三得?のサインバルタを使っています。
痛み止めも兼ねていますが、痛みはやはりドーパミンが枯渇しそうなときによく出るので、ビシフロールにアマンタジンと、アリセプトマックスをベースに、タイミングを見てレボドパ投入って感じです。
ただ、私はアセチルコリンも足りないみたいで重篤な認知障害なんかも時々出ます…
ドーパミンの枯渇が原因なのか、アセチルコリンの枯渇が原因なのかわからないけど、今は頭に電撃が走り、歩くたびビリビリが全身を疾走、速く歩けないばかりか膝が笑います…
最近はウェアリングオフの頻度も多く不安定すぎて、このままなら多分仕事もよくてアルバイトに格下げか失業かなorz
もう数え役満で死亡でもいい気がする… >>622
この病気はまさに拷問ですね
動けない、痛い、鬱、パニック、さらに薬の副作用による吐き気、ジスキネジア、ジストニアなどなど
自分はもうほとんど死んだと考え、できるだけ先を考えず気楽に生きるように努めています 色々な症状があるんだね。
人それぞれ違うとも言うね。
母も食事かしづらそう。可哀想であり、イライラもする。
早く新治療が、末端まで回って来て欲しい! 症状進むの早すぎだわ
家の中の介護が追い付かなくなってきてるわ、変化に敏感なんだな来客あったりとかすると。半年後に要介護認定なんて
まだまだ先だよ、どうしたらええんか。
便秘、起立性めまい、トイレに行く回数
認知っぽいことも言い出したかも。
症状が進むと心的負担が気になって本人にも言えなくなるんよね。 パーキンソン病って難病なのに、近年増えすぎとちゃう 以前は老化で片付けられたり肉体的疾患として診断されていたものが
病理研究や検査方法の進歩に従って脳疾患=パーキンソンと正しく診断されるようになってきた、ということじゃないかな? ヨチヨチ歩きの高齢者って結構居たよねえ。
パーキンソン病だったのか。 14: がんと闘う名無しさん [] 2019/01/13(日) 16:30:33.16 ID:bY/MtYhK
医療大麻オイル 使用者、ユーザーの声
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201810010000/
大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう
でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg
医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます こんな病気に負けるものかと頑張ってきたけれど
もう生きていくのがしんどいし何もする気にならない
何をしても楽しくない 大腿骨骨折を経て、低栄養で倒れた影響で寝たきり状態。
本人が、周りの雰囲気から前のようには回復しないと感じたらしく、かなり落ち込んでいる。
見ていても辛いし、自分としても辛い。
本当に残酷な病気だ。どうやって励ましたらいいんだ…。 みなさん、さんざん頑張ってるだろうから頑張ってとは
言えないけど、とにかく気持ちを前向きに持ってお大事に。
ウチは親だけど、負けるものかとリハビリ頑張ってます。 ラジオ体操で手を上にあげる動作があると思うのですが、
その最中に腕のあたりにバイブレーションのような感覚があります。
外から見ていると、震えているようには見えません。
かつ、筋肉が縮こまるような感覚があり、重たく感じます。
パーキンソン病は、静止している時に震えるそうですが、可能性はありますか? 今まで、母親はまがりなりにも1人で着替えたり出来てたけど、急に出来なくなった。本人も辛いけど私も辛いわ。
希望を持って生きていきたいけど、iPS治療、まだ始まらないのかな。もう一度自由な体でいて欲しい。
皆さん鍼治療とかされてますか?
パーキンソンが得意な治療院もあるみたいだから行ってみようかな。 >>637
関節を回すとカタカタする感じなら該当かも。油の切れた歯車を回す感じ。本人以外のほうが判りやすいみたい。初診の時、寝た状態で肩を医者が回して、抵抗があると言ってた。 >>639
637です。
>関節を回すとカタカタする感じなら該当かも
カタカタしません。
静止している時は、震えません。 線維束攣縮かな
健康な人でもなることがあるよ
病気で有名なのはALS パーキンソン病もヘルペスウイルスによる脳部位への慢性的炎症が原因なんじゃないの? >>637
高齢者なら運動不足で関節が固まりやすいから、似た症状でるよ 高齢の母、来月から約1ヶ月近く、リハビリ施設に
リハビリ入所することにした。
年寄りが病院で入院だと、かえって弱ってしまうけど、
リハビリだからジッとして弱ってる場合じなないくらいに
リハビリやらストレッチやら色々やるみたい。頑張って欲しい 一日中リハビリと言う訳ではないので
マメに言ってあげた方ると元気ハツラツで戻って来ますよ 【致死量の放射能が放出、患者50人が突然死】 29日、双葉病院の病院長、鈴木市郎氏(84)が肺癌で死去
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1548901530/l50
枝野、国民を欺いた罰を受けよ、死刑で! もらってきた大量のプラミペキソールを切り分けるので疲れ果てた。
俺もうダメ… 信号、頼むからもうちょっと長くなってくれ(>_<) そら豆に天然のエルドパが入っているらしい
ということでそら豆を揚げた豆菓子を時々食べます
コンビニでもスーパーでも売っているものです
特に体調の変化はありません気休めです
食べてる人いますか みんなは力が入りにくくなることとかない?
最近、食パンの袋開けるの辛くて…
足が遅いとかのろいだけならともかく、力も無くなるの?
あまり深刻に考えないようにしてたけど怖くなってきた…
別の疾患とかならまだ改善の余地があっていいんだけど >>652
オイラは握力が落ちた。ジャムの蓋が開けづらい。
症状の出てる側の手足の筋肉が、明らかに細くなった。
動かしにくい>動かさない>筋力低下の負のスパイラル。 >>652
脚に力が入らなくてうまく歩けなくなり焦ったことはあった
でも2日ぐらいで回復した
この病気は基本的には悪くなる一方なんだけど、一時的な症状で回復するってことも結構ある
いちいち医者に申告するとすぐ薬を増やして解決しようとするから要注意
しばらく様子を見て一時的なものではない、どうしても我慢できないとなってから医者に相談した方がいい 654に同意。確かに日によって症状が出たり出なかったりする。不快感のレベルや内容も変わるな。初診で、根本治療が無い今は投薬は生活の質の改善が目的、と医者に言われたが納得。 >>651
ムクナ豆が良いというのは聞いたことがある。自然由来ドパらしい。豆類は便秘解消の目的で摂るようにはしてる。節分だしねw みんなありがと。
安心したと言ったら変だけど、先駆者が同じようになっているなら対処法ややり過ごす気構えが持てそうだよ。 >>657
私はまだ初期で食パンの袋を開けるのは難しくないけど、
あのプラスチックの留め具で袋を閉じるのがとても難しいです。 ふくらはぎ周辺一帯がキューンって収縮して鬱陶しい
痛いし >>659
俺もふくらはぎのジストニアとしびれがひどい
ジストニアで尖足になってまったく歩けないこともよくある
しびれには強力なマッサージ機が効く なんか知らんけど、今日はしゃっくりが一日中続いたw
体調自体は悪くないんだが… なんか最近パーキングというか
初期症状?そんな人たちばっかりが
書き込んでるね、日時生活すらできないんだってホントに酷いと当然字も書けなければスマホやら携帯なんて操作できないよ?母がそうだから、しかも半年、
介護認定が降りる前に自立歩行や話すことすらできなくなったわ、こんなに
症状に触れ幅あるなら多分違う病気の
人もいると思うよ。むしろ便利な病名だなあぐらい思うわ、本人は生きたい意志があるから頑張ろうとしてるけど
たった半年とかで何にもできなくなっちゃったよ?触れ幅違いすぎてホントにこの病名なの?て感じ。
でも3にはならないんだよね
かかる病院で違うんかねやっぱり >>662
パーキンソン病はCTやMRI検査だとわからないからな
スペクトならわかるけど
病院にスペクトがあるとは限らない
医者の診断によって(手の震え、表情の欠如、筋肉が固いなど)でパーキンソン病って診断される事がある
鬱病の薬(抗鬱剤、抗精神薬)で似た症状が出るんだよね >>662
あのね、昔と違って早期発見と発覚したら即、躊躇なくレボドパぶっこむ初期対応で進行を極めて緩やかに出来るようになっているんだよ。
ビシフロールでのらりくらりやって、限界が来たらレボドパ投入していた時期の患者とはQOLは雲泥の差なんだよ。 >>662
私の母は、数ヶ月で同じような状況になりまたが。
リハビリ等で改善し、自力で生活出来るまでなりましたよ。
一つだけ言えるのは、
パーキンソン病の情報がなく、福祉関係の人と話しても教科書的な答えしかなく。福祉関係の人達の知ってるはあてになりません。 >>662
俺は典型的な若年性パーキンソン病だよ、DATスキャンもしたし。
人によって全然病気の進行のスピードが違う。薬の効きもね。若いからまだ薬がそこそこ効く。
進行早すぎで薬が全然効かないならそれこそ違う病気かもよ? 663〜666の方々本当にありがとうございます、情報アドバイス本当に感謝しています。 オイラも脳神経外科に行ってからは診断早かったな。神経内科を紹介されてスペクトや胸部シンチ撮って、翌週から服薬が始まった。飲み始めたらずいぶん楽になった。ちなみに去年の話。
662とかのご両親の話は10〜20年後の自分の姿だからな。すごく不安だけど、とても参考になる。 >>662
その症状なら3かもう1つ2つ重いレベルですよ
病院変えてでも再診断を受けたほうがいいです >>662
普通の老化で自然に動けなくなるのは当てはまらないのかもしれません 体を動かすと筋肉が収縮してバイブレーションのような感覚があります。
体が重たく感じて、歩行障害もあります。
神経内科で診てもらったけど
「神経に問題はありません」「しばらく様子を見てください」
と言われました。
ストレッチをした後、バイブレーションのような感覚が
逆に強く感じます。
本当にストレッチを続けて良いのだろうか?
と思っています。
パーキンソン病の方は、ストレッチをした後、
どんな感じでしょうか? 追記
ストレッチの後、筋肉の収縮がより強く感じられ、より重たく感じます。
立ち上がるのに、力を入れないとまっすぐ立てない感じです。 あっしは、歩く度に腹がミオクローヌス起こして「ヒッ!」って勝手になる。
きっと不審者扱いだろうな。。。 >>671
オイラはストレッチすると伸び感があって不快な締め付け感が緩和される。摺り足が改善される。ビッコ引きながらヨガに行くんだけど、帰りはかなりスタスタと歩ける。実際には遅いけどね。
バイブレーション感ってのは感じたことが無いなぁ。ピクピクする感じですか? >>674
>バイブレーション感...ピクピクする感じですか?
最初、痺れているのかな?と思いました。
でも、正座した時の痺れとは明らかに違うなあ
と思っていました。
ブルブルブル...と言うような感じです。
マッサージ機のような感覚かな。
でも、外から見て震えているようには見えない。
パーキンソン病の方は、安静時、手、足が震えると聞いていますが。。。
私の場合は、動作時にバイブレーションのような感覚があります。 不安から息苦しくなる事もあるので、落ち着いたら病院へGOです。 最初はストレッチも効いたけど今はマッサージローラーのほうが効く 去年の秋くらいから歩き方がおかしくなり
今日神経内科で軽いパーキンソンと診断されました
しばらく薬の服薬なしで、様子見だそうです
後、抗うつ剤と向精神薬の副作用のアカシジアが
出てるそうです 体温変動が激しい
寒いときは大抵ピクつきや震えも強い。
自律神経と関係あるのだろうか? >>684
大いに関係ある。自律神経の衰えはこの病気の代表的な症状の一つ。
だから便秘になりやすいし、体温調節機能が働かないから冬は人一倍寒く感じ、夏の暑さも応えるようになる
左半身と右半身で体温が全然違うなんてことも起きる 振戦についてお尋ねします。
バイブレーションのような感覚があるが、
(あくまで「ような感覚」です)
震えているように見えない場合は、
振戦と呼ぶのでしょうか?
ふるえの自己テックシート
https://kanja.ds-pharma.jp/health/furue/check01.html
をチェックすると、外から見ればいいえとなります。
あくまでバイブレーションのような感覚、かつ、腕を締め付けるような感覚
があります。 >>685
歩き方がカクカクするって感じ
スムースに歩けない
木曜日に専門病院に行く >>686
教えてくれてありがとう。
他は寒いのに、手や足の裏だけやたら汗かいたり変な感じ。 >>682
薬剤性パーキンソニズムじゃなくて本当のパーキンソン病なの?
パーキンソン病だと左右差が大抵かなりあるけど薬剤性だと左右差少ないよ >>693
教えてくれてありがとう
薬剤性パーキンソニズムかもしれない
取り敢えず、明日専門病院に行ってくる 薬剤性パーキンソン病なら長期に抗うつ剤や向精神薬飲んでいただろうし
辞めるの大変だけど、頑張れ >>695
ありがとう
なんか泣けた
鬱と睡眠障害で
抗うつ剤と向精神薬長年飲んでいるんだ 皆は薬、何をどれだけ飲んでいるんですか?
DATスキャンの結果で投薬開始だけど、たくさん飲まなきゃいけないのかな…
精神科でもすでにクスリ出されているから医療費かさみそう… >>512
アゴニストの中のロピニロール(レキップ)を調べてみて
クルマは必需品です >>697
昔からあるレボドパ系と抗コリン薬以外は大抵バカ高いよ
私はこの2つ以外は全然効かなかったのでほぼこの2つです
高い薬を試すときは、まず短期間だけ出してもらうことを勧めます >>699
マジですか。。。
アセチルコリン神経もたくさん死亡している可能性が高いらしく、サインバルタ40mgすらもはや使えません。
ビシフロールは弱すぎて頼りないけど、むずむず脚で0.75mg使ってます。
コリン作動薬なりと、コムタンないときつそうorz >>700
いま症状はどんな感じですか?まだレボドパ製剤は試していないのですか? >>701
DATスキャンの検査結果待ちです。
すでに振戦は左手左足右足に出ていて、認知機能障害、ろれつが回らない症状、体温乱変動など出ています。
姿勢反射障害かはわからないけど、座った状態から立ち上がるときに、立ち上がりきれずに終わったりならたまにあります。
ひどいときは歩み遅いのに10mも歩き続けられず一休みが必要で、すぐ息が切れてしんどいです。
これでも、サインバルタやめてマシになりましたが…
あと、ミオクローヌスがあちこちあります。
むずむず脚様の症状は痛みと多足生物の感触の混合で、四六時中痛いです。
薬は、今はコンサータ36mgとビシフロール0.75mg、リボトリール1mgとフルニトラゼパム2mg、この前までは加えてサインバルタ40mgです。
まだPDだと決めつけられないけど、コンサータ使ったときと切れたときで、明らかにミオクローヌスほかパーキンソンニズムの重さが違うので、対症療法だとしてもレボドパに期待です… >>702
コンサータって調べてみたらリタリンと同じ薬ですか、すごいやつ飲んでますね
でもドパミンをブロックするような薬は飲んでいないようですね
DATスキャンの結果が出ないとわかりませんが症状は私も同じような感じです
参考までに、私は当初レボドパを飲んでもほとんど効かず、思い切って倍量飲んでみたら劇的に効きました >>704
メネシットを100rです
最初毎食後50rで処方されましたが効きませんでした
あと、レボドパ系は空腹時に飲まないと効きません >>705
ありがとう
私も
今メネシット毎食後50mmで全然効きません
今度主治医と相談してみます >>703
最初アキネトン出されたことありますが、もともと前頭葉機能障害が出てたのに、アセチルコリンの深刻な欠乏にさらにトドメを刺す形で失立や尋常じゃない動悸とかで殺されかけました。。。 >>705
んー、オレはマドパー飲んでるけど食後でも効くよ
空腹時の方がより効くのは確かだけど 先日のためしてガッテンのレビー小体の放送にて
パーキンソン病で
以前電車のアナウンスをしていた方が出演
その方の名前または運動療法の集まりが何だったのか?
知ってる方いましたら教えてください。 【26歳で脳梗塞】 携帯ショップ店長を務めていた時に発症、過労との証明が難しいとされる脳・心臓疾患
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552709549/l50
休憩中も来客に気を使って食事を取れないことがあり、精神的にも不安定に。頭痛や下痢が続き、そして倒れた。 >>711
コムタンはレボドパと別のサイクルで飲んでるの?
自分も以前飲んでたことあるけど変わった形してるよね
しょっちゅう喉に引っ掛かって困ってた
ところでコムタンの効果は実感ある? >>712
血中濃度の平均化が狙いらしい。
分解能がやとら高いらしくて、一度に200飲んでも長持ちするわけじゃないんで。
効果自体はあります。
貧民には高いのがネック>< >>713
そっか〜、調整が難しいんだな
自分が飲んでた時は効果感じられなかったし、
たまたま時期が重なっただけなんだろうけどむしろ悪化したりしたんで止めちゃったんだよね
また試してみるかな >>714
私は精神科歴長くて経験的なことなんですが、量が多ければよく効くという一般的なことに当てはまらないことがときどきあります。
アホみたいに少ない量で奏功したり。
逆もあります。死にかけました。
昔、セロクエルという抗精神病薬を使ったんですが、治療維持量より極めて少ないと、医師曰くありえないほど激高しやすくなり暴れ、増やすと元気で意欲的になりました。
敢えて初回投与量未満を模索してみるのもいいかもしれません。 >>709
レビーの本出した女性でしょ
アマゾンで検索してみたら? 薬を飲んでも効果が切れるのがどんどん早くなってくる
かといって飲み過ぎればジスキネジア、悪心、眠気
生きていくのがどんどん辛くなってきた 歩くの遅すぎて横断歩道のない交差点なかなか渡れない。
だれかヘイストかけて >>715
レス遅くなって悪かった
アドバイスありがとう >>717
オレも全く同じだよ
まぁ上手く気分転換しながら頑張っていこうや
視野が狭くなって一方向に入り込まないように >>719
L-カルニチンは脂肪代謝されるとき、一部がアセチル化されるのね。
コイツはL-カルニチンと違い、血液脳関門を普通に突破できるんだ。
それでこの素晴らしき化合物はアセチル基を脳内にもたらし、アセチルコリンの分泌を促す。
パーキンソン病だと、アキネトン使って相対的に多いアセチルコリンを阻害してバランスを取ることもしばしばあるんだけど、問題は、同じパーキンソン病でも私みたいにアセチルコリンもドーパミン同様に希少な場合。
不足すると無気力になるわ便秘になるわいいことない。
自分の場合、痛みも出る。
かかりつけの神経内科医が無能もいいところで自分で解決法を探してみつけた。
機序の可能性は二つあるんだけど、これ以上の長文はみんなの迷惑になるからやめとく。
良くなることを祈るよ。 俺はとりあえず神経細胞保護効果があるかもと思ってアセチルLカルニチンをずっと飲んでるけど特に効果は感じないな >>718
水頭症から来る似非パーキンソン症だけど、俺もめちゃ遅い。
道を歩いていて、後ろからカートを押して歩いてくる80歳は超えてそうな御老人に抜かれる。
甥や姪にも、「爺ちゃんより年寄りみたい!」と言われる。 俺も発病してしばらくはゆっくりなら長時間歩けたので、よく老人に追い抜かれてた
もともと歩くのは非常に速いほうだったので屈辱だったね
今は薬が効いてるときでも短時間しか歩けないし、いつ薬が切れるかと怖くて一人で外出できない なんだか、ウェアリングオフのザ・ワールド効いている時間や、無気力で無為に過ごす時間に加え、移動の遅さで人生を浪費しているようだorz 病気が進行してきてから、もう自分は生ける屍だと感じている
発病前に比べて日々の生活の質は著しく落ちた
もう絶対に発病前の健康体には戻れないし、趣味も仕事も少ししかできない >>726
んなこたーない
山中先生ががんばっておられる
保険外がいけるならあと2年ぐらいで治るだろ ipsの治験ってどうなってるのかね
もう移植してから2、3ヶ月経ったよね
うまくいってれば症状が改善してる人もいると思うんだが ここのトピを何度か参考にさせていただいていました。
パーキンソン確定診断から6年半、症状が出るようになって8年の母が、先月亡くなりました。
70歳でした。
ヤール4・要介護1で、必死で自宅で生活していたのが(介護もそこまで必要でなかった)、
転倒による大腿骨骨折・手術後に栄養を吸収できなくなり、
栄養失調状態で倒れた後に急激に弱り、最後は要介護5でした。
この間、わずか半年です。まだまだこうなるのは先だと思っていました。
体が動かなくなるのみならず、全身の病気だと実感しました。
どうか皆さんや皆さんのご家族は、ips細胞による有効な治療が受けられますように。 お母様、お疲れ様でした。
まだまだ長い旅と覚悟されていたでしょうが、最後は早いんですね。
しっかり看取られてお幸せでしたね。
うちも三年目の母親ですが、生活はギリギリ出来るけど、ホントにノロノロでどうしてもイライラします。
iPS細胞の治療はどうなっているんでしょうか。もう順番は回ってこないような気がしてます。 >>731
うちはパーキンソンになってから痩せがひどくなり、骨折前も小柄とはいえ40キロありませんでした。
なので、骨折手術後の体へのダメージや食事形態制限(誤嚥防止)、車椅子生活による筋力低下、
リハビリによるカロリー消費による体重減が、もろに健康状態に影響を与えてしまった感じです。
もともとそれなりに体重があればな、という気もします…。
パーキンソンだと、なぜあんな痩せるのでしょうか?
そちらもお母様ということで、くれぐれも転倒には気を付けて。
女性の方が骨粗鬆症で、転倒骨折しやすいそうです。 食べたものがきちんとエネルギーに変換されないエネルギー代謝障害があるのだと思う。
体はエネルギーが欲しいので体内に蓄えている脂肪を燃やしてエネルギー源にしてしまう
だから痩せていく 高齢になると病院が原因と言うより
転倒等で寝たきりが原因で寿命が短くなるみたいですね
どうしても病気との関係を強く感じてしまうのですが
病気と共に生きるということは、健常者よりも訓練を受けていると考えられますので。
健常者よりも長生きする可能性が高くなるように思うのですが。
どうなんでしょ? パーキンソン病って、患者じゃないとわからないだろうけど、ずっと拷問を受け続けてるようなもので、そんな強烈なストレスが体にいいわけないでしょ
左利きの人ですら、右利き用に出来ている社会によるストレスのせいで右利きより早死にするというのに 痛すぎる
しつこくつきまとう脚の痛み無くなるなら寿命半分でも差し出すから助けて
脚斬ればもう痛くなくなるかな… 進行性の病気なんだから、訓練レベルじゃ追い付かないくらいの症状になったりするわけで。
体の動きがどんどん悪くなれば、体力だって奪われる訳だし、訓練だってそんな簡単にできなくなる訳で。
患者の娘として見ているのも辛くなるくらい、
体の症状に精神的にも追い詰められていたし(不自由ささとか痛さとか)、
そういうストレスって絶対 体調にも影響してきますよね。 パーキンソン病は動きにくくなるけど薬が効くからなんとかなるっていう印象だったけど
自分がなってみると動けないだけじゃなく痛み、鬱、便秘、吐き気などで普通の人生を奪われるよ
この状態でさらに癌とか他の重い病気にかかったら、もう闘病する元気が無いから死ぬしかない うちの80歳近い母親はパーキンソンからのレビーで可哀想だわ 先月母が亡くなった>>730だけど、
うちは最後の1年、激痛を伴う直腸脱を繰り返していて、十二指腸の前癌状態もあった。
おそらく直腸脱は、パーキンソンによる便秘とか体全体が弱ってたことも原因なんだと思う。
その中で、大腿骨骨折、そこから続く栄養失調状態になって、パーキンソンが急性憎悪した。
骨折前の入院生活も、体が不自由ということでかなり気を遣っていたし、この状態で頑張れなんて言うのは酷だと思ったよ。
こんなに早く亡くなってしまって、すごくすごく悲しいけど、
こんな何重苦から解放してあげられたという点では、自分への慰めの部分になるかな。
見てる方は、本当に可哀想で可哀想で仕方なかったので。 うちの母も70歳で2年前から入院してるから見てると辛いな
口は四六時中開きっぱなしで何て言ってるかわからないし、体の自由も効かずに寝たきりだから何もしてあげられない。最初に告知された時は薬を飲んでれば大丈夫だと思ってたけど本当に難病なんだな。
母もレビーらしく痙攣みたいになる時はびっくりするよ。
痛みとかが感じないだけ救われてるというか、はやくiPSの治療法が確定してほしい。 薬を飲まなければ何もできないが、飲むとジスキネジアがひどくてこれまた何もできねー 父親がパーキンソン病で転倒し骨折して現在入院中です
嚥下障害も進行して胃ろうするかどうか決断を迫られています
アドバイスをください 本人がokなら鼻管より胃瘻の方が管理は楽だし家に連れて帰れるのが良いよな
鼻管から流動食流すのは看護師しかできないから
ただガスがたまってたりすると出来ないし人間の尊厳がーって人もいるし
鼻管より本人もストレス無さそうだし嚥下の訓練も楽そうなんだけどな >>746、>>747
本人は現在、誤嚥性肺炎で意識朦朧とし判断がつかない状態です そうなると、本人が延命措置を希望していたかどうかになるな たかが骨折でしょ
延命とかそういうことでもないかと
発症から何年経過してるかわからないからはっきりは言えないけどね
うちの父は誤嚥性肺炎やったけど嚥下障害はリハビリで回復
次に背骨折って手術したけど嚥下障害はリハビリして回復ってなんとかなったよ
寝たきりになって胃ろうで死ぬより食いたいもん食って誤嚥性肺炎や窒息で死ぬ方がマシかもしれんしね
その辺はその人次第 骨折、肺炎でかつ意識朦朧状態じゃ、胃ろう手術受けさせるのかわいそうじゃない。。。?
うちは経鼻も栄養吸収できなかったから中心静脈栄養にしてたんだけど、
それで一時的に元気になったしリハビリもできそうな感じだったから、
本人は手術は嫌だったみたいだけど、退院するためには&長くやらなきゃいけなそうだからって説得して、CVポートの造設手術した。
でも結果そのあとに、体調崩して1か月半後に亡くなった。
最後は10日間くらい意識なかったし、苦痛を取るためにということで、栄養の量を減らしたりしたよ。
こんなことなら無理して手術受けさせたの、かわいそうだったという気もしてる。
意識ないような状態なら、今後の予後をしっかり把握して、その上でどうするか決めた方がいいかと。 肺炎で昏睡状態で、こりゃ死ぬなと思っても意外に復活したりする >>749->>753
745です
皆さんアドバイスありがとう
父は意識も戻り、肺炎の影も少なくなり回復に向かいました
母の強い願いもあり胃ろうする事になりました
これから色々あるかもしれませんが何とかやっていきたいと思います 訪問リハビリ受けている方いますか?
週二回程度で何するのか?具体的なことが分からず。
病院でリハビリ受けた方がいいのか迷っています >>754
それで胃ろうにすると寝た切りになるでしょうね
伝え方が難しいですが言葉を選ばず言うと胃ろうで寝た切りになるとこの病気はなかなか死ねません
内臓悪いとかガンとかいうわけではないので
胃ろう寝た切りは栄養状態も管理され誤嚥のリスクも極端に減り外に出るわけじゃないから風邪ひいたりもしませんし骨折などのリスクもなくなります
そうするとある意味無駄に辛く長く生きます
医者には楽でしょうが家族には良いこととも限りません
ただ今はそれで5年経過したところでiPS細胞で画期的な治療法が出来るかもしれません
新しい薬が出るかもしれません
その辺は簡単に判断できることもないので本当に難しいと思いますが
食べる能力はリハビリである程度回復する可能性がありますので胃ろうにしても嚥下障害に対するリハビリをすることはお勧めします 食べれない動けない苦しい(痰の吸引とかあれば)状況が続くなら、本人にとっては辛いよね。
でも家族にとっては、それでも生きていて欲しいって思うと思う。
特にコミュニケーションが取れるなら、意識があるならなおさら。
うちは本人が認知機能が調子がいいときは、こんなになるなら死なせてくれって言ってて、
それを聞いてると、このまま家族のエゴで生きてもらうのは辛すぎるって思ってたけど、
実際に亡くなると、寝たきりでも何でもいいから生きててほしかったって思ってしまう。
まぁ何より、ここまで進行する前にもっといっぱいいろんなとこに連れていけばよかったって後悔が大きいけどね。
進行性の病気なんだから、徐々に出掛けづらくなるってわかってたんだから、
もっといろいろ 旅行とか外食とかすればよかった。
ほとほと、長い間この病気に向き合ってこなかった自分に嫌になる。
ご家族が患者の皆さんは、病初期からこの病気に向き合ってこられたんですか? 胃瘻にしたからって確実に寝た切りになるとは限らない
寝た切りになったとしても意識ははっきりしていて気管切開までしたけど口から普通に食事してる人もいたし
どこまで望みをもつか繋げるかは本人達次第 でもまあ骨折肺炎からの胃ろうは寝たきりパターンだよね
肺炎治療で2週間歩いてないと筋力一気に衰えるからね この病気が発覚して約2ヶ月になります
昨年から腕が痩せていき、上げたつもりが上がってなかったり
食事をした後10分後から動悸が始まりしんどくなります
投薬も始まっていますが、効き目は直ぐに出るものですか?
アーテンを飲んでいます >>761
筋肉のこわばりを取る薬で効けば効果は
すぐに感じると思う。
ただ、パーキンソン症状にすごくきく薬と
いう訳でもない >>762
そうなんですね、ありがとうございます
ドクターも一番メジャーで大堂パターンのアーテンからね
と言われて今は経過観察です
連休を無事過ごせるように頑張ります
ありがとうございました 病気と薬のせいで消化管の働きが悪くなってるから
食事は1回の量を減らし、回数を多くしたほうがいいよ 王道…?
初手はドーパミン作動薬がセオリーだと思ってた。 >>761
話戻して悪いけどパーキンソンでそんなにすぐ痩せるかな?
医者は何軒回ったの? >>766
761です
急に痩せたわけではないですが
元々OPLL持ちで右腕が使いづらい状態
昨年から、んー手首あたりから細くなって来た?と思いながら
家族に腕を見てもらうと、まあ多少だけど細くなったわ
とも言われています
医者はOPLLでは有名な病院でドクターから
紹介状書くから直ぐに脳神経内科に行けと
翌週に家族同伴で受診したら、色々検査した結果完全にパーキンソン病ですね
しかも双極だから向精神薬飲んでるせいの
薬剤性パーキソニズムでもあります
という流れになります 急にってわけでもないのね
>>761を読んだ限りではパーキンソン以外の病気や、専門外の医者に診てもらった可能性を心配したのだが
>>767を読むと杞憂だったようだ 今まで、利き腕側の手足は薬なしでもほぼ正常に動いていたが、最近利き腕側も震えや動きがヤバくなってきた
朝、ベッドの柱をつかんでなんとか立ち上がり、薬をまず飲むが、それだけでも一仕事
30分くらいで薬が効いてかなり動けるようになるが、薬の効果が切れるのもどんどん早くなっている
若いときにもっとやりたいことやっとくべきだったよ、まさかこんなに人生が短いとは思わなかった >>769 よろしければ何歳で発症して現在何歳か教えて
いただけないでしょうか。 当方65歳ですが先月
PDの確定診断出たばかりで今後がとても不安なので、、
(個々人によって進行具合が違うのは承知はしてます) 車椅子で要介護2の人が歩けるようになるんですが
介護関係の人の感覚に従うと、もしかして寝たきりになるのかな? あまりにも痛すぎてトラムセットODせざるを得ない
生物としての本来の終わりを過ぎて長らえた末路がこれなのかな...
動けない時間も増えて出歩くのも危険だ
楽に死にたい 振戦メインの人は進行が遅いんじゃなかったっけ?
逆に姿勢障害がメインの人(円背が早い人)は進行が早いとかって…
うちは振戦はほとんどなく、痛みからの姿勢障害で杖歩行、痛みが出てから6年くらいで背中が丸まって、そこからだいぶ悪くなっていった感じ。
その2年後にはヤール4になってたので。
でも、他の病気や怪我しないことが大事だよ。
パーキンソンは全身病だから、他の病気や手術などのダメージを結構受ける気がする。 姿勢障害あると動かなくなり、悪循環が起こるんでしょうね。 >>770
貴方より30歳くらい早く発症してます
65で発症なら正直羨ましいです ぶしつけな問いにお返事いただき
ありがとうございました 入院し体力が落ち、間違ったリハビリをしてしまい悪くなる人を何人か見たことある。
退院後のリハビリは、介護と外来リハビリ。どちらがいいんでしょう? >>776
全然問題ありません
病気の苦しみを分かち合いましょう
それが私のしたいことです >>779
??どこにトゲがある?
きみひねくれ過ぎじゃないか? >>780
発症年齢が遅くて羨ましいとかじゃない? うちの母親なんだけど、パーキンソンと診断されて、二年か三年くらいでまったく動けなくなった。
自分で立ち上がることはできず、ほぼ寝たきり同然。
そんなにはやく進行するものなんですか? 薬の調整とリハビリ、どうしてました?
検査入院とかしなかったのですか? >>782
こればっかりは人それぞれとしかいいようがないんですよね
適切な処方やリハビリをしていても進む人はめっちゃ進むと言われるそうなので
ただ病院は複数行った方がいいとは思います
医者の合う合わないはかなり大きいので 高齢者がパーキンソン病になると、鬱ぽっい症状も出るから
運動する気力も無くなるんだよね
良い時間もあるはずだから、この時間運動しないと体力落ちて寝たきりになる 782です
パーキンソンの母親は薬は飲んでいて、リハビリも一時いってたようですが、法律が変わってお金がかかるようになったからやめたっていっていまは1日家で座ってるか寝転んでる状況です
トイレもひとりでいけなくて、自分は離れて生活してて、年老いた父が面倒はみていますが、
父の負担を減らすためになにかいい方法はないものですかね、 同じ姿勢を続けると拘縮してしまうので
定期的に体を動かすストレッチをするだけでも違ってくるかもです。 パーキンソン病って身体に痛みが出るの?
それは具体的に言ってどの辺りに出るものなの? >>782
ロコモティブシンドロームでしょ?
パーキンソン病で歩き辛いんで寝てばかり居る⇒筋肉が落ちる
の繰り返し
ウチのオヤジもそんな感じ >>786
地域のケアマネジャーと話してデイサービスやリハビリに行く方法を考えるしかないかと >>788
割りと広範囲
肩だったり背中の広い範囲だったり、MRIに異常なしで腰周辺だったり
人によるとしか言えないけど、自分は背中と脚が鬼痛い
進んでいる人は、使う痛み止めに注意
サインバルタが逆効果になったりもしたからな。 >>791
自分も先週、パーキンソン病の診断をされた。
背中と腰と足の痛みがあったけど処方された薬で緩和したわ。治らないなら痛みがないほうがいいなと思う。 痛みが緩和されてるうちに
ストレッチと軽い体への負荷をした方がいいですよ 連休前にパーキンソンの診断受けたけど、薬飲んでも身体の突っ張りや動かしにくさが変わらない。 >>795
まさかアキネトンなんぞを処方されたんじゃないだろうな? >>796
私はアキネトン2mm飲んでますよ
体のこわばりには効いてます 三年目の母だけど、今日道で意識失って救急車で運ばれたよ。頭打っちゃって。
骨とかは大丈夫そうだけど。
思うように体が動かないのて、見てるこちらも辛いわ。 ウチのオヤジも3年目だけど道なんか歩けない
室内で転んで腰椎の圧迫骨折で入院中 診断後1カ月だけどもう2回ころんで将来が不安だ
バランス失ってあーーとスローモーションのように
倒れて行く感覚が気持ち悪い。バランス感覚回復の
リハビリ、いいのがあるんだろうか 有益なブログ紹介ありがとう。
色々期待してしまう。もちろん難病だけど、原因はあるわけで。自分の免疫力で良くなる方法もあるだろうね。
前向きに夢をもっていきたい。 テレビでやってたけど、脊椎損傷患者の幹細胞治療はすごい効果があったな。
わずか一日でかなり改善してた。 >>805
3月に聴いた某地方大学の先生のパーキンソン病の講演で同じ質問が出てたんだけど、回答は『ここ数年は大きなトピックスは無い』とのこと。 テレビでやるやつは良いところしか
出さないイメージしかないっすね
DBSをテレビでやってたときもそう パーキンソン病って薬飲むことより、リハビリが大切だと思う バターン、バターンと転倒して家のなかや家具はボロボロ。
本人は顔を縫ったり、歯を折ったりでボロボロ。
介護する側は 時間外診療に病院付き添ったりしてボロボロ。
ホントに疲れる。これいつまで やれと? うちなんて、ドーーーンって音でまたコケたかってなる
周一くらいでコケて肋骨2回、脊椎1回骨折
救急車は4回呼んだ とっさの受身とか向きを手がでないとこんなケガになるんだなと思う。 時間外とか休日診療に連れていくの本当にグッタリ疲れる。 >>814
手が出ないし受け見も出来ないのでベタこけだよ。
手を出したら手が折れるんだろうけど。 まさにそのパターン。公園でリハビリ散歩中、階段で利かない側の足が数ミリ上がりきらず転倒。アスファルトに手をついて打撲、腫れ上がった。利かない側の手は回復も遅い。こうやってだんだん動かなくなるんだな、と怖くなった。 パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 大阪大学
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2
・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待 今年1月にPDと診断され3月末をもって再雇用嘱託の職を辞した64歳、男です。
4月から毎日、午前中30分、午後50分の散歩で体力をつけ、4月中旬から足が
出来てきたので途中10分程度のジョグを入れ、5月からは週2回4kmのジョギング
とウェイトトレーニングをローテーションとしています。元々ジョギングが趣味でした
が退職前は昼休みの散歩30分でも足が張るような状態でした。
まあ耳鳴り、頭痛、顔がこわばる、体重減その他いろいろ症状がありますが現時
点では体力はある程度回復しています。PD以外に昨年4月に食道がんを罹患、
幸い初期のため内視鏡手術で寛解しましたが再発の可能性があるので定期検査
は欠かせません。 パーキンソン病も癌と同じでフェンベンダゾールで簡単になおる気がしてるが
叔母に薦めるかどうかを悩むわ >>820
最近診断を受けて落ち込んでました。50歳です。
勇気をもらいました!ありがとうございます! >>820
適度に動かすと調子いいですよね。何か服薬してますか? 随分前に母が首下りで可哀想でどうしようもないと書いたですが
今はなんとか普通に戻りました。本当によかった。
あれほと酷かったのに本当に戻るのかと、不安だった。
日々辛さは続いているけれど、リハビリ頑張ってる。
ヨタヨタ感はあるけど、一見普通に歩けてる。
みなさんもとにかくお大事に。 >>824さん 当然Lドーパ(レプリントン)を朝2、昼1、夜1錠服薬しています。
眠れない時は睡眠薬(フルニトラゼパム)を、便秘の時はセンノシド
という薬を飲んでいます。
Lドーパについては定量を超えないよう、また飲み忘れのないよう
つとめています。 >>825
お母様、どのように首下がりが治られたのですか?すごいですね。
うちも、痩せちゃうし転けるし、段々悪くなっていく一方で見ているのは辛いわ。 820ですが散歩のあと頭痛がひどいので頭痛薬や風邪薬を飲んでいます。
睡眠薬はPD以前から飲んでいましたローテーションを組みますので今飲んで
いるのがたまたまPD起因の不眠の処方薬であるロプヒノールとかサイレースとい
われる睡眠薬の4番バッターです。
あと筋肉のこりをほぐすため熱めの風呂に入るようにして、入浴後簡単なストレ
ッチ(これも以前からの習慣)をしています。 ×飲んでいましたローテーション...
○飲んでいました、ローテーション...
句読点がないと意味不明の文章になりますね失礼しました。 続投失礼。また上記は「。」を「、」と間違えました。睡眠薬は耐性が出来る前に半年程度ごと
に別の薬に変えるようローテーションをとります。
ところで検索中に別スレで大阪大学がパーキンソン病の根治薬を開発中とのニュースがあり
ました。 予防または早期に限るとのことですが朗報ですね。
「大阪大学 パーキンソン」で検索すればヒットします。 あ、上に書いてますね。..>>819に
>>823さん、ぎりぎりセーフじゃないですか。よかった。 >>827
大変ですね、心配で可哀想で、いたたまれないかと思います。
ウチの母は、とにかくリハビリの日々でした。
親身に、根気よく絶対治りますと言い続けてくれた
リハ担当の方のお陰と、薬も少し変えたり等あったかと
思います。
皆さんお大事になさってください。根気よく続ければ
改善もみられると信じて。 この病気と分かり約4ヶ月
正直な気持ちはやるせないです
進行を遅らせる位しかないので、食事や運動を自分なりに頑張っています
小梨の50歳だから旦那に迷惑をかけないように
日々を過ごせればと思っております
嚥下機能が上手く機能しない日や、歩いていて脚を上げているつもりが上がってなかったり
皆さん、暑い日々が来ていますのでお身体ご自愛ください
スレ汚し申し訳ありません >>827
首下がりはアゴニストの副作用の可能性があります
アゴニストが処方されてませんか? >>833
早めにリハビリを開始すれば、新薬出るまで、いい状態保ち続けられますよ。 >>820 ですが。現状の最大の悩みが体重減少です。
3月末時点で身長165cm 56kgが現在52kgです。体組成計では体脂肪18が14に。内臓脂肪
は11が7まで落ちました。
食べているのだけど、どんどん体重が落ちる。このままでは40kg台まで落ちてしまう。
体重減少の経験のある方、また対処法をご存じの方教えてください。 >>833
初めまして!823です!私も50ですー。子どもがいますがやっぱり子どもに迷惑をかけたくないと思ってます、、、私もリハビリ頑張ります!一緒に頑張りましょう!
>>831さん
励ましありがとうございます、、、間に合いたいです! ; 母は、着替えるのに一苦労なんです。
腕が動きづらく、着るときに服を引っ張るので破れそうw
下着、洋服など皆さんはどういうものを選んでますか?世代、病状にもよるでしょうが。
あと、表情が無くなってくるので、顔見てギョッとするときあります。 自叙伝を出版なんて腹決めてる身内いたら教えてください。あの人らこそ何も分かっていないと。そう此処に記すから。だからて優しさでは邁進を流すだけ。 矢で素手で刺すようなあのドリンク。糖質地獄にも気付かない。しかし。此処に記していることが他でもない。同じパーキンソンによる処方箋を全て飲んできた。嫌違海なんならかましてやればいい。 糖質天国行きの切符はまるで魔法のような言葉。今時魔法のような言葉。タバコ吸っても無駄だぜって吸う時の感想付きでな。「赤マルホイホイ。続きは自分で学べ」 パーキンソン病。転載禁止。禁じ手とかけまして天才と解きますその心は。途方にくれ100ずつカロリーを摂取するおじいちゃん。 >>825
わあ、よかったですね
本当によかった! オヤジと母方の叔父がパーキンソン病だよ
オレもなる確率が高いよね Orz >>844
本当にありがとうございます!みなさんも、お大事に。 >>836
身体が動かないから健常な時に比べると同じ動作をしてもカロリー消費が増えるよ。 ウチの母は食が細くなって体重減少し、訪問看護の看護師さんの提案で
エンシュアリキッドという高カロリーなジュースを出してもらいました
エンシュアリキッドはお医者さんに処方してもらえば特定医療費受給者証を使えて費用はかかりません ただ、体重が直ぐに戻るかというとそこまでは効果はありませんでしたが、維持はしてました
食欲が無いとか、糖尿病などでなければ、間食を増やしてはどうでしょうか
母は普段の食事量が減少してましたが、間食の回数は減ってなかったのでお菓子やアイスなど取ってました
カロリーメイトなど、カロリーの高いものも提案されました >>847さん >>849さん 820です。ありがとうございます。糖尿病については問題ないので
自分なりに対応してみます。 ウチは味覚と臭覚が落ちちゃったな。
そうなると食進まないんだよな。戻しようがないのかな もともとうつ気味だったけど、この病気に身体の自由を奪われて、頻繁に気持ちが折れそうになる
画期的な治療法が見つかるまで、なんとか生き抜こうと思っているのだけれど どうでもいいことしかできない
本当に楽しいはずのものが楽しくないし、そもそも手を出すことが出来なくなってしまった。
もうダメだ 発病する前の平凡な人生に戻りたい
まさか自分の人生がこんなに滅茶苦茶になるなんて >>854
わかる。飲み始めたばかりなのに薬が効かない。 >>855
パーキンソン病として処方されたクスリが効かないなら別の病気かもね。薬効の有無は診断確定の重要な要素のひとつだったはず。ちな他要素は症状と画像診断。 俺も最初は薬が効かなかったよ
だから本当にパーキンソン病だとはなかなか信じられなかった
当時の担当医がDATスキャンを知らなかったのか、勧めてくれなかったし
症状が進行してきて、思い切って勝手に薬の量を増やしてみたら効いた >>820 です。自分も味覚障害が出ました。大好きだったご飯(米)が大げさにいうと粘土の粒
を食べているような感じです。
あとは、頭痛、耳鳴り、不整脈、空耳(いずれひどくなれば幻聴・幻覚になるのかな)、声が出
にくい、つばが異様に出る、言語障害、便秘−ガスだまり、筋肉の固縮、手の痺れ....
まだあるけど切りがない。ウツ症状は無いけど記憶がなくなる。
それでも散歩やJogやらを交えてそれなりに楽しく生きています。 これだけの症状があっても通院している病院の先生は筋固縮の確認、歩き方の確認だけ。
不眠(まあ元々あったのだが)についてもこの先生が処方した睡眠薬はまったく効かないし
ろもの。
一太郎で症状をまとめて、特に体重減について訴えたがPDでは体重減は起こらないの一
言、だめだこりゃ。
不眠で通っている心療内科(内科・神経内科)の先生の方がよくメモを見てくれたし的確な見解
をお持ちだ。 連投失礼。散歩、ジョギング、筋トレI(ジョグと筋トレは週2回)と体脂肪の減少(64歳にして
初めて13%台)を伴う体重減によりボクサーのような体になってしまった。握力以外の筋力は
落ちないし、筋肉量も絶対量は減っても、体重比では逆に増えている。
あー、散歩から帰宅。思ったより頭痛が無い。いつもは締め付けられるような。脳みそが石灰
化して頭全体がかちんかちんみたいな感じになるのだが。
散歩していると変なことを思い出す。(ジョギングでは何も考えない、無念無想状態。)
夏目漱石が東京帝国大学で教鞭中、手を懐に入れている学生を注意したところ彼は片腕しか
無く、それを知った漱石は、さすがにまずいと思い。「俺も無い知恵を絞り出しているんだから
君もたまにはない腕を出してみたらどうだ」と言ったとか。 自分はジョグ歴30年近くなるけど、なぜ走るのかと言えばβエンドルフィンが出るからで、
ジョギングやっている人は皆そうです。強烈な快感物質による中毒症状。
それとジョギングはドーパミンやセロトニンも大量に出る。
ま、今の自分からしてみるとLドパ1錠ほどの効果もあるか分からないが。
ところで色んな症状が出ると書きましたが、自分の場合手の震え、振戦はほとんどない。
現に先日銀行でキャッシュカードの再発行手続きの際、行員の目の前で書類一式記入した
が普通に出来る。一説には振戦が無いケースの方が進行が早いというからあまりいいこと
じゃないのかな。 幻聴あるならレビー小体型認知症かも?
でもまだジョギングで快感を得られるのならいいじゃない
最近、スポーツをやっても楽しくなくなってきたよ >>863 ありがとうございます。今ネットで確認しています。 調べたところ。たぶんレビー小体型認知症ではないと思います。
@幻視、幻聴はないこと(空耳は健常者でも経験する程度のもので空耳との自覚がある)
Aいつ・どこといった状況の把握はきちんとできている。
B動作が遅くなり転びやすくなるということは一切ないこと。日常の歩行はかなり速い。
C会話での理解力は保たれている。
以上を考えると該当しないと思います。 PDなのに震えがほとんどなく、普通に歩けるの?薬なしで? 年初に診断出たばかりの66歳です。
今は薬(ドパミンアゴニスト)が良く効いていて体の
ふらつきや手の震えが大分良くなりました。この調子で
病気の進行を少しでも遅らせられれば、と願ってます パーキンソンの 痩せ症状は よく聞きますよ これは多分 エネルギー代謝2 問題があるんじゃないかな
食べたものが エネルギーに変換されないので 体の脂肪を使って エネルギーとしている
血液検査で 遊離脂肪酸が高く 中性脂肪が低くなると思います
とりあえず 糖質を控え アイハーブで ビタミン B 1 ベンフォチアミンこれを 1日300ミリぐらい 飲んでみたら 音声の書き込みだから 読みづらくてごめんね 車椅子には絶対乗りたくないので
早く誰かロボット脚を開発してくれ >>866 薬は飲んでいます。レプリントン(Lドパ)。
震えはほとんどありません。>>862 の通りです。
毎日1時間近く歩いています。週1〜2回 ジョギングと筋トレです。 正確に書くと体調の悪い時、前日の酒が残っているとか。そういう場合軽い振戦はあります。 >>868 ありがとうございます。参考にさせていただきます。
また、変化点ごとに書き込みます。 またまた書き込みます。PDになると時間の連続性が失われていく。健常者が例えば
7時に起きて10時から仕事開始。電話対応、11時から小会議。12時過ぎに昼食。
一連のことは記憶に残されている。つまり連続性、アイデンティティが保たれている。
ところが、それが無くなる。記憶が失われていく。ましては退職者として世間との関わり
が少なくなると。記憶不全と共にそのとき、その時になる刹那です。つまりその場その場
E.H.エリクソンの考え方を前提に立てばそう言うことです。 リハビリやら介護関係者と話をしていて思うのですが。
彼らは、病気に執着し病気との因果関係ばかり見つめ
全てが病的に映るようですが。
健常者の老化と余り変わらない部分があり
改善出来る事を忘れているように思えてならない パーキンソン病が高確率で鬱を引き起こすことは最近では常識だけれど
薬が効いて普通に歩けてると、傍目には健康な人にしか見えないから
うつ病の人と同様、病気を言い訳にしてると思われるだろうな >>875 >>820ですが、PD由来のうつは自分の場合まったくない。当然個々人ごとに異なる
ンだろうが。それより記憶の連続性が無くなることが大きい。
症状は>>858 に挙げたとおり多々あるが、頭痛と体重減が悩みとしては大きい。
普通に歩けるどころかJogも出来る、トレッドミルでもバランスは崩れない、買い物、銀行、
運転など日常生活は何不自由ない。
株式会社ダイヤモンドダイニングの松村社長なんかPDでもきちんと会社経営している。
>>866みたいな疑問に逆に驚く。まあ自分は若くといっても64歳だからかな。なにしろ
診断から6ヶ月だが、個人差なのか歩けないとか転ぶとか信じられない。
>>820 ですが。(しつこく投稿失礼。) 自分なりに調べたところ燈台元暗しで、Wikpedeaに
保護因子
食事: ビタミンC[20]、ビタミンE[21]、ナイアシン[20]など抗酸化作用を持ったビタミン類。ビタミンD。
非ステロイド性抗炎症薬: イブプロフェンが効果的だという報告が多く
との記載があり。漢方薬では
漢方薬[編集]
パーキンソン病に対して、基礎体力をつけることを目的とし柴胡桂枝湯、五苓散、八味丸などを処方
する。その後、小承気湯と芍薬甘草湯を処方した。個別事例では、手の震えがほとんど止まるという
効果が出た。
また
パーキンソン病に伴う幻覚等の精神症状は頻度の高い症状であるが、抑肝散が時に有効である
とし 胃腸機能、痩せに対しては六君子湯について言及がなされとており、六君子湯については北里
大学東洋医学総合研究所やツムラのHPにも記述されている。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 体重減少はパーキンソン病ではよくあることのようで、自分も経験してるけど
頭痛は聞いたことがないなあ。ちなみにDATスキャンはやったの?
酸化ストレスが細胞死に関係しているとよく見るので、自分は抗酸化物質をいくつか摂取してる。
でも残念ながら、研究ではユビキノールやクレアチンには進行予防効果は無かったらしい。 >>879
・ DATスキャンという言葉さえ知らなかった。MRIはやったけど。人口15万人程度の地方都
・市の病院なので。PDとの診断は先生の指示どおり、右手がだらりとしていたかねらです。
・元々昨年7月に箸がまともに持てないことから診察を受けました。その時はPDの可能性も
あるが気になるなら間を置いてまた来てくださいということでした。
・頭痛は散歩やらの運動後。またPC(といってもネットとたまにエクセル)を2〜3時間やった
後に出ます。前にも書きましたが柔らかいはずの脳みそも石灰化し、頭全体カッチカチと
いった感じです。
あ、上でビタミンのことをWikiから引用しましたが、ビタミンB6はLドパの阻害物質なので
注意が必要ですね。 >>879 抗酸化物質としてはビタミンではA、C、Eが有名だけど、その地ポリフェノール
そういうものですか。 >>881
抗酸化物質が有効だという証拠はありませんがビタミンだけではもう古いです
脳に届く強力な抗酸化物質としてRリポ酸、アスタキサンチン、ユビキノール、レスベラトロールなどが有名です
DATスキャンをするとドーパミン不足が画像ではっきりわかるのでやったほうがいいと思いますが
今の病院ではできないのなら大学病院とかに紹介になるので、主治医に相談してみることですね >>882 ありがとうございました。病院を調べています。 >>820 です。体重は一時50kg切ったけど、何とか52kg近くまでリカバーした。
当面54kgまで増加でがんばろう。食べるのも努力。それなりに食べても体重は増えない。
カロリーメイトが必須だ。 禁術で痛みと精神症状への対症療法編み出した。
副作用として、一定期間以上休止せず続けたら、日に日に脱力するし、最終段階と思われるフェーズまでやると呼吸困難になるが、死ねばそれはそれで問題解決なのでよしとする。
寿命・金銭負担の代償は大きいが、医師は誰も頼りにできないし役に立たないからしょうがない。
もはや助けなど無いのだから、もうどうにでもなればいい
なぜ病の元凶を特定するための検査をしぶるのだろうな。
医師はDATスキャンがそんなに怖いのか? ダットスキャン を渋るのは 医療費が高いからだよ
今 医療保険を節約するように 医師にお達しが 出てるらしいよ
逆に薬はバンバン出すよね
お薬屋さん儲かるし DATスキャンなんて最近の抗がん剤に比べたら安いじゃん
たしか3割負担で15000円くらいだったかな 抗酸化栄養素では
還元型グルタチオンがパーキンソン病少し効いたと
レビューに載ってたけど試した人いるかな
あとNAC(Nアセチルシステイン)がグルタチオンを増やすらしい >>885
驚かすつもりは無いけど、パーキンソン病は誤診が多いからDATスキャンしなきゃあかんよ
パーキンソン病じゃない人が抗パーキンソン病の薬飲んじゃうと、副作用が出て何が悪いのかわからなくなる
抗パーキンソン病の薬は直ぐに辞められないから、大変な事になる >>887
単にお上から医療費削減のお達しが出てるからじゃね? 特定医療費(指定難病)受給の新規申請をした。
認められるとすごく助かるんだが、、 昨日間違えて病院に行った(本当は4日)。
午後に行ったのだが患者は少なく、逆にあれこれ会話の時間が持てた。先生は薬が効いていて
調子もいいようですねとのこと。
ま、確かにJogも散歩も筋トレも永年やっているから同年齢の健常者に負けないレベルだけど、体
重減少をはじめあれこれ(最近は盆踊りの太鼓の音がうっすら聞こえるときがある。水路の音がそう
聞こえるのかと思ったら原因は心音のようだ。)症状がある。
しかしここ伸びないね。 おむすび弁当で昼食。食べるのも難儀だな。というか食べる喜びを喪失した。
味覚もなく食欲もない。でも食べんとな。 ここはおまえの日記帳じゃねえとか言われそうだけど暇だし。
先生は手足を屈伸させて確認し、大丈夫ですねと仰るが、筋固縮は自分にもあります。
それへの対策としては熱い(43℃程度かな)風呂とメンタームというアンメルツみたいな
ものを足や腕に塗ります。
ジョギングの筋肉疲労として以前はサロメチールを使っていたが、あるときドラッグストア
の薬剤師にサロメチールより効くのありますかと聞いたらメンタームを教えてくれた。 あと 視力低下もある。視力低下というか前に述べた水槽の中にいるような感覚。左右の視力差
が原因じゃないかな、多分いままで自分で、要は自分の知らぬままに神経が調整していたのかな
今度は眼科だな。 >>847 失礼ながら。「筋固縮が起こるため」の間違いでは。つまり常時 ナンタラダイエットマシーン
状態だから。 パーキンソン病が網膜に影響を及ぼすというのはネットの記事で見た
視力が低下するほどじゃないみたいだが診断に使えるとか >>897 情報ありがとうございます。見てみます。 パーキンソン病を診断されたばかりなのですが、参考になる初心者用の本のオススメありませんか?教えて下さい! >>893
うちの舅はパーキンソン病で93で亡くなったけど、最後まで味覚は衰えなくて食への執着があったよ。ほんとに人それぞれなんですね。私は四月から薬飲みはじめたんですけど、外食が続いたり間食したり油断したら太る orz >>900
パーキンソン病は薬を減らせばよくなる
中坂医師の本 >>902
ありがとうございます!レビュー見たら良さげな感じですね! 著者が語っている動画がツベにありますよ、本を買う前に観てみてください。 こんな夜中に失礼。
一昨日(3日)はトレーニングでトレッドミル 時速7.5kmからビルドアップ走のように最後 時速9km
4kmを30分かかった。キロ7分30秒。この病気にかかる前の14kmのLSD(Long Slow Distance 麻薬
じゃありません。)のペース。まあ10年前はキロ6分で14km走っていたけど。
過去はともかく、PDで退職後 初めてトレッドミル乗ったとき左右のバランスがとれず 当然走れず
愕然とした。 続き トレッドミルで走れなかったし。散歩の途中 信号の関係で軽く小走り20〜30m走ることも
できなかった。足のふんばりが効かない 60歳前で月に100km走っていた自分が。
でも散歩で足が出来た、マッスルメモリかな太ももがついてきた。 歩く姿勢、以前とは違っていると思うのですが。
どのように認識してるのか気になります。 >>909さん 元々猫背でしたが、PD発症時でLドパ投与前はひどく前屈した姿勢での歩き方
でした。この1月(PDと診断される前)4kmのジョグの途中きつくなって3kmから歩いたのですが
どうしても前屈みで歩いてしまう。体を起こそうとしても無理腰の曲がったお婆さんみたいだっ
た。 >>906
つべ見たよ
思い当たる所がいろいろとあった
全ての人には当てはまらないかもしれないが出鱈目は言ってないと思う >>896
筋固縮は主要因だと思う。それ以外にも関節の可動域が減ったり指先が変形したり要因はいろいろ。
どちらにしてもPD鎧を着ることになったので、健常者と同じ作業をすればカロリー消費は高くなる。ちなオイラの場合は今は2割増くらい。 >>820=907だけど PD鎧か。まったくね。
頭はコンクリートのような感じで痛いし、腹筋はけいれん気味、左手痺れて、その上かゆい。
床屋で見た目なんとも無いみたいでしょ?と言ったら、「うん、まったく普通に見えますよ」と
言われたけど、この病は(まあ、どんな病もそうかもしらんが)なった者じゃないとその辛さは
わからんだろうな。
昨日、水着・ゴーグル・キャップを買った、また水泳を始めよう。
では4km Jog 行ってきます。 4km 34'42" 入りの1kmが7'49" 気温30℃
走っていて閾内にあったこと。
@トレッドミルの方が楽だな。トレミは足を上げるだけキックは要らない。
A高校生カップルが来た、左側に避けよう。というか避けた。ど田舎の道、気まずしね。 オイラ半年前まではLSDで数キロはいけたんだけど最近は走れなくなってきた。負荷をかけたときの性能がだんだん低下してきてる。日常生活ではさほど困らんのだが、投薬増やしてもらうか迷ってる。 山本太郎が選挙で難病支援してるぞ。
難病ネットワークも立ち上がるかもしれない。
https://twitter.com/_canpula/status/1147573700918558720?s=19
医療大麻も今治験やってる(てんかん薬)が、パーキンソン病にも効くらしく、れいわ新選組枠で政策しているようだ。パラリンピックも構想できると思う。
このネットワーク、広げてみませんか?
ちなみに、難病支援患者はなんと立候補者で、寄付から立候補された人です
立候補の応募は通常一候補何千万かかかるんだが、寄付によって、難病だろうと、障害者であろうと、誰でも出来る形になっている
https://www.reiwa-shinsengumi.com/candidate/
衆議院選もあるのでぜひ参加してみて下さい
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 選挙会場まで歩けない
早くネットで投票できるようにしてくれ 山本太郎で検索すると 巧妙に規制が入るらしいね
まるで雅子愛子
スレチだねごめん 規制が入るって、陰謀論好きな方がスレにいらっしゃるとは… 昨日、久々10年ぶりくらいかな、プールで250mほど泳いだ。
その時は何ともないが、後の筋肉疲労がひどい。 >>820 だけど。やばい、また50kg切りそうだ。4月時点で56.5kgあったのにどんどん減っていく。
きちんと食事は摂っているし、カロリーメイトやらでカロリーもとっているのに、だめだ。
どなたか、出来ればアドバイスお願いします。 体重減少はもちろん、転倒をするようになり、一気に弱ってきた。
急に腰も曲がってきたし足も弱くなりまっすぐ歩けない。切ないね。このルートに乗っていかないといけないのかな?
まだ3年目だけど、この感じだと5年持たないわ。 >>925 さん、走るのは週1〜2回、それも1回4kmのスロージョグです。
散歩はほぼ毎日だけど、それでも1時間弱、5km程度です。
健康な時と比べると散歩の量が多いのかもしれない。働いていた時
は昼休みの30〜35分、距離3km程度だったから。
あと、自分は振戦はまったくない代わりに筋固縮は強いのでそこを何とか
すればいいのかな? といってもどうすればいいのか分からない。 >>924 ですが、6月頃まであった不整脈が今月にはいってから無くなりました。
自分でも分かるし、血圧計の心拍マーク?も不整脈があったときは不規則だったが
今は規則的に点滅する。 因みに筋肉量は体重51kgで41kg
体脂肪率から計算すると体脂肪14%なので体脂肪51kg×0.14=7.14kg
51kg--7.14kg=43.86kg
43.86/2=21.93kg 21.93kg/51kg=43パーセント
39%以上は成人男子で筋肉量が最も高いレベル。. 俺も最初はかなり体重が減ったけど、症状が進んで運動できなくなるとまた増えた 嚥下障害が酷くて歯医者に中々いけない
口を開けて奥歯とかを治療していると直ぐに死にそうになる
先生がこの病気と知っているので、手をあげたら少し休み休みで治療してくれる
皆さんはどうされていますか? >>931さん >>924です。自分は食べた後、口、のどからおかしくなるかんじです。 そうなの?症状が進まないうちに歯医者行っとこうっと やばい、自分の腹筋が自分を殺しに来る。そんな感じだ。筋トレもそれなりにせんと。 >>932
お二人ともアレルギー体質ではないですか? >>938
はい、アレルギー体質です
アレルギー体質の人間は進行が早いとか
または、何かしらの問題が出やすい?
という事でしょうか?
後で、パーキンソン病、アレルギーでググってみます
ありがとうございます! もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。治験の窓口の役割がある。
癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALS、パーキンソン病など適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので治験相談としても通院しやすい
赤十字病院は全国各地にある
大麻 治験
赤十字病院 大麻
などで検索 >>942
厚労省「医療用の大麻なんて存在しません。大麻はすべからく違法です。」 大麻の成分を取り出して薬
大麻問題を大騒ぎする奴は、何故吸いたがるのか? 治験が可能ということは、医療用として可能性があると厚生労働省も認めてるんじゃないの?
酩酊成分を抜いてある医療用のEpidiolexという薬らしいけど治験は小さな病院では出来ないのかな… 不随意運動が増して辛い
目はかすむしあちこち痛いし、死ぬような病気じゃないって言うけど、精神が死ぬわ >>947 そう、まったく精神的に「死に至る病」、キェルケゴール。絶望だ。
真綿で首を絞められるようだ。 http://www.daiwa-pharm.com/info/world/2265/
こんな記事見つけた
慢性のアレルギー鼻炎疾患を持っている人は パーキンソン病になる確率が3倍高い
自分だ.... 周囲は大した病気じゃないと危機感ゼロなところが辛いよな >>949
オヤジ、母方の叔父がパーキンソンでオレは鼻炎持ち
終わったな >>950
そう?私の周辺は病名聞かれたから話すとまるでガン末期ですって聞いたようなびっくりした表情になって「聞いてはいけない事を聞いてしまった」みたいな変な空気になるので最近は言わないようにしてる。 >>949
アレルギー性鼻炎を小学生の頃からやっていて、先天性水頭症持ちで、4年前から平衡感覚に障害(歩くのも小刻み歩き)がでてきた俺は? >>949
俺もだ
やっぱりいつも炎症が起きているのが悪いのか
しかも脳に近いところだし 死にはしないけど悪化する一方の不治の病
体調はドンドン悪くなっていくのに、薬飲んでれば大丈夫なんでしょ?ぐらいにしか思われないのが辛い。 >952 同じく 「あーお気の毒に これから大変ですね (ご家族)」って表情だよ。
だから親戚にも言わないけどね。
介護手伝ってもらえるわけでもないし。 >>955
病名はみんな知ってるけど症状はあまり知られてないよね
俺も自分がかかるまで、脚の痛み、しびれ、ジストニア、ジスキネジア、薬の副作用による吐き気や眠気とか知らなかったし 80歳の母親はまだどうにか歩けるけど見てて辛いわ
手の震えなど
この先はレビー小体型認知症だし この病気ってジワジワ進むよね
周りの人はあまり気づかないし、知ってたとしても風邪くらいでしょ?
国の難病指定だと言うつもりもないし
言っても所詮は他人事だからね
正直いつ死ぬかの恐怖が先だわ
向精神薬の薬剤性パーキンソン病なので
早死に決定です >>959
クスリの副作用は薬剤性パーキンソニズムといってパーキンソン病とはまったくの別物
ドーパミン細胞は死んでないからクスリを変えれば治る 目がかすんでレジで端数の4円と6円間違えて、恥ずかしくてまともに店員さん見られなかった… >>884 ですが、やはり体重は50〜51.5kgのまま。いくら食べても太らない。やはり筋固縮
で常時カロリー消費しているとしか考えられん。 パーキンソンは最初痩せるが
そのうち動けなくなって太るから心配無用 以前ここに書いた、ずっと首下がりで、吐き気や食欲不振で、
歩くときは必ずキャリーケースに頼る日々だった母ですが
今は首も普通の状態にすっかり戻り、杖だけでスタスタと
歩くこともできて喜んでいます。普通の生活に戻りつつあります。
新薬に変えるため、以前から使用していた薬が完全に
体から抜けるまでの期間が猛烈に辛かったようですが、
本当に良くなりつつあります。
ここで皆さんからの励ましの言葉、ありがとうございました。
皆さんもお大事になさって下さい、一緒にまだまだ頑張ります! なんでそのように戻られたのですか?
薬が合わなかったのかな?ともあれ良かったですね!
うちは、急に悪化して、要介護申請もやり直しだし(有り難いのですが)、側弯が酷いし、本当に絶望的なんです。
そのように良くなるとの話を聞くと、希望があります! またこんな時間に起きている。便秘がひどい。薬で対処しているが。以前のような便はでらない。
64歳でこんな事書くのもなんだが、射精が出来ない。性欲はあるけど射精機能が無くなる。
何しろ、体が自分の体じゃなく全身 石膏に覆われたみたいだ。 ALSを疑いだした。呼吸がおかしい。九州人ですかについてはお答えしません。 急に暑くなってきて今日はずっと気分が悪かった
自律神経もやられてんだろうなあ 「およそ 鳥は 意味のない 風にも乗る」 散歩の途中で ふと 鳥 鳶だったかを見て
思いついた言葉 >>972
すみません。深い意味はないし詮索するつもりもありませんでした。九州のお年寄りが使う言葉なので。出らないw 行く春や鳥啼き魚の目は泪 これも散歩の途中に頭をよぎった これは松尾芭蕉の有名な
句 毎日がつらい。生き地獄だ。
京大のips臨床試験はどうなった? 松尾芭蕉は大麻やってたけどおまえらはやらないの?
もうALSの国会議員もでて合法化されようとしてるけど >>979 やりません。
カナダで合法化されたことが大きなニュースになったけど、あれは闇取引の蔓延を防止する
ため社会実験として合法化された訳で、我が国は覚醒剤使用などに発展する虞から合法化
はないんじゃないかな。PDに対する大麻の効能についてはネットでも色々書かれているけど
立ち上がろうとして立ち上がりきれないことが増えた
このままさらにひどくなったら、独りじゃ火事とか起きても逃げ遅れるんかな… 最近あれこれひどくなってきた。便秘、体重減、不快感、etc振戦のない場合は進行が速いと聞いたな。
PDとの診断からちょうど6ヶ月。
今日はジョグろうか、筋トレもと思ったが無理そう。
元々不眠で睡眠薬必須だし、メンタル不調は安定剤(無いときは通販で手に入る睡眠薬)で対応。
あと、特に午後睡魔に襲われ居眠りすることが多くなった。今までは昼休みでも眠る振りしても寝
付けなかったのに。 >>981
火事や大地震もそうだけど、日頃トイレに行く時も困るよな
早く行かないと漏れちゃうのに立てない。。。 また自分の腹筋が私を締め付ける。例えて言えば昔のスパイ映画で将校相手にセックスする
女が又の力で将校を殺すシーンがあったが。そんな感じ、自分で自分を殺す。 薬を飲まないと動けないが
薬を飲むとジスキネジアが非常に不快なので飲みたくない・・ >>820外 今日、病院に行ってきました。
手足の曲げ伸ばし、両手を広げてぐるぐるとやる動作、歩行 以上確認し、医師曰く良好で
すね。との事。体重が50Kg切りましたと言っても。「ふーんおかしいな」と仰るだけ。
大阪大学で根治可能な新薬が開発されているようですがと聴いても「そんなものありません」
とのこと。田舎の病院だとどうしようもないな。
>>986 ですが。左目の視力が落ちたので(ピントが合わないというかぼーっとなる白内障?)
午後、眼科に行ったら眼自体まってく異常ない「多発性硬化症」ではないかとのことでした。
今度、総合病院に行ってきます。 >>986
私の主治医も阪大のニュースご存知なかったみたい。大学病院なんだけども。脳神経内科ってそんなもん? >>989
ああいうところのお医者さんは本当に忙しいので
かなり勉強熱心な人でも半年以上情報が遅れてるなんてことはザラ
うちの先生も「この病気は日々ネットで情報を更新している患者さんや家族の方たちが一番詳しい」って言ってた でも、他の科に比べると暇そうにしてます、、、なんて言っちゃいかんなw 大学病院にこんなにまったりした所があるんだって驚きましたw そういうリラックスした雰囲気を作ってくださってるのかもしれませんね。 >>991
神経系統の病気は何やっても基本治らないからな。諦観の雰囲気だ。
何かやれば治る可能性がある他の科と比べちゃいかん。 通院されてる方はどれぐらいの頻度なのでしょうか?(親がパーキンソン病の可能性が高く検査待ち)
よろしければ、お教えください。 >>820ですが体重減少の理由が分かりました。馬鹿なもんで毎日1時間近く散歩。そして熱い湯
かつ水分を十二分に摂っていなかった。だから便秘がひどく下剤に頼っていた。
これで体重と体脂肪がどんどん落ちていたのだと思う。旧知の薬剤師から水分摂ってますかの
一言で気がついた。今日はビーバーで草刈りしたけど水分はたっぷりとりました。 >>993
私は診断されて間もないので薬の調節中?みたいな感じのせいか3週間に一度です。 >>993
検査直後は毎週。様子見ながらだんだん間隔が延びていって今は90日ごと。薬が決まれば変化は少ない。根本治療ではないので、100点は目指すと薬が増えるので80点を狙うのがよいと思う。不便・不快を感じない程度に。日々の運動は忘れずに。 このスレッドは1000を超えました。
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