群発頭痛持ち集まれ
>>605
ありがとう
今夜も痛くなったら病院を探して行ってみるね >>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。
まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。
歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。
大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより 何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか? ウイルスが入ったと思われる日に出たわ
もともとコロナは血管痛める病気だから 1年半振りの群発期が終わりかけだ
早く平穏な日々に戻りたい 今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ 初めて掲示板に書き込みます。
群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。
今年は2年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。
例年でいくと、11月~12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。
今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。
いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。
今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は1日2回が上限ですが、1日4回飲んでみると なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが 頭痛が来てもレベル1~3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。 ナラトリプタンの乱用になってしまいますが、個人的には副作用も無く痛みが来ないのでとても助かっています。
本当にMAXの痛みが夜中に1時間とか続くと地獄なので、少しでも皆様が痛みから解放されればと思い、参考として記しておきます。 2年ぶりに群発期突入した。55歳になっても苦しまされるのかよ、、、 今年50歳だけど群発頭痛のヤツ全然衰えてないよ
もう四半世紀耐えたんだからさっさと卒業させてくれ 新薬のレイボーが凄くいいですよ!
一回飲めば24時間効いてます! 海外製造工場が止まってて国内では12/12からイミグラン出荷停止中だって
今薬局にある在庫が尽きたら入手困難になるそうな
群発期にイミグランが調達できなかったら死刑宣告に等しいのに酷いな
そろそろ群発期に入りそうな人は年明けすぐに受診してイミグランを確保しとくといいよ >>623
ありがとうございます。
早い再開願ってます。 >>621
今日イミグラン貰えましたが、次回普通に再開してるかわからないからねーって言われました。
早く正常に戻ってほしいですね。 後発品に自己注射や点鼻薬があるんかな?
錠剤では効き目が遅すぎて使えない いつもは半年に一回、年2回の群発期
例年なら寛解中の今の時期は頭痛とは無縁のはずなのに、発作まではいかないものこなかなか頭痛が治まらない
慢性化したらと思うと恐怖がとまらん
なんか画期的な新薬来てくれ
みんなは何の薬使ってるのか教えてくれ
俺は予防にベラパミル、発作時にはイミグランの点鼻か注射かってくらいで他はまだ試してない >>635
予防薬はワソランだけど効いてる気がしない
発作時は同じく点鼻か注射
点鼻はタイミングが難しいが注射さえ効かない時があって地獄
病院勤務してたからその時は院長の厚意で純酸素吸わせてもらってたけどこれが一番だったかな、副作用もないし 性行為してると左側が割れるように痛くなるんだけど群発? >>636
ありがとう
ベラパミルは俺も予防になってるのか分からんまま飲み続けてる
発作時とは違う、普段から持続する嫌な感じ(痛み?)を抑えてくれてる気もしたけど今まさに変な痛みがあるしこれ効いてんのかなあ…
頭痛外来で酸素吸入について聞いたことあるけど保険適応外と言われてためらった覚えがある
もう一度聞いてみようかな
ネットで調べると保険が適用されるのが「群発期に1日に平均1回以上の頭痛発作が認められること」ってあるがなんだ
うめき声や叫び声を録音して今日の分はこれですって聞かせればいいのか
そんなコンスタントに痛くなるばかりでもないんだが >>639
自分が通ってるクリニックで酸素吸入について相談したら、そこのクリニックは酸素ボンベを取り扱っている業者とつながりがないから、代わりに大学病院に紹介してそっちで保険適用で酸素吸入してもらってる患者が何人かいると言ってたわ
保険適用外ということはないので、保険適用でやってもらえる病院を探してみたらええよ >>640
自宅での酸素吸引ってことでいいよね?
もしそうなら希望が見えそうだ
少なくとも選択肢が増える!
自分だけじゃ絶対分からなかったから教えてくれてありがとう 困ったなこれは 2時に痛くなり出してもう5時だ 日曜も潰れるし次の夜もこれなら仕事できんくなる 俺も今朝方に3時間ぐらい痛みが続いて今もちょっとじわじわ痛い
しんどい 群発頭痛プラス幼少期からの偏頭痛でまともに仕事できないんですけど皆さんどういうふうに生活しているんだろう
生きていくの諦めたいと思ってしまう シングリックス打ってから次の群発来てない
毎年来てたから驚き
ずれてるだけかもだけどありがたい
痛くなったらまた書き込むわ 20年群発頭痛と付き合ってきたけど今日初めて病院に行ってきた
ゾルミトリプタンを処方されて、さっき発作が来たから飲んだらサクッと効いてビックリ
これと鼻炎スプレーで今回の群発期を乗り切れそう 油断してたら急に来た
気休めだけどセロリ食べたらそれから痛くないわ イミグランがなくてナラトリプタン処方されました
ナラトリプタンってどうですか? 飲めばわかるでしょ
効かなければ薬を変えて貰えば良くないか?
ちなみにアマージのジェネリックみたいね 痛みで起こされて呉茱萸湯と五苓散飲んだ
収まったからまた寝るわ 発作回避中
亜鉛サプリかアイスノンで寝たからか
今日も亜鉛飲んで様子見 あかん痛くなったw
唸ると振動で少し楽になる気がして、電動歯ブラシにコルクぶっ刺して首と目の周りに当てたら収まったような
もはやなんでも試すぜ 今まで気温か低い時ばかりだったけど
気温が高くても顔面に風が当たり続けると発作起きるな。。
昼寝してて強風が顔に当たり続けてて痛みで起きたわ。。 イミ点がないので、ゾルミトリプタンの点鼻薬を輸入で取り寄せた
群発期が来て効いたらまた書き込みます。 いつも2ヶ月は苦しむのに今回半月ほどでパタっと来ない
シングリックスなのかビタミンDなのか亜鉛なのか
色々試しすぎてよーわからん
まだ油断は出来んが 在宅酸素始めました
安心感が違うわ
先生ありがとう 予防薬のボルタレン飲んでたのに頭痛きた
初めてイミグラン注射やったけどこれから不安だわ 朝に来て辛かった
冷やすのも気持ち悪い時あってしんどいわ 一番ステロイドが予防になったけど
身体の負担がでかい
ムーンフェイスとかなるしな