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群発頭痛持ち集まれ
0001名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/08/05(火) 03:54:18.66ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
0593名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/05/22(月) 06:55:37.02ID:XCEWniI8
急激に成長するタイプの腫瘍もあるみたい。
まあ、違うんならいいけどさ。
0594名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/06/17(土) 00:49:17.47ID:+v/hmiVc
周期があるとか裏山
なにもない瞬間もるのか
物心ついたときから痛いのが普通
朝目覚めるとヒリヒリする
全人類が頭痛になるスイッチがあったら押してるよ？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/07/20(木) 11:27:29.95ID:hoRz/ZEz
俺も嫁の親戚筋が専門外だけど医療系の仕事してて、真っ先に他の病気の可能性を除外したいって言ってCT勧めてくれたから撮ったけど
そうでなければ問診だけだっただろうな
過去スレでも愚痴ったけど独身の頃、地元で唯一の頭痛外来行って飲酒したときだけ症状が出るって言ったら
飲まなきゃいいじゃんで済まされた
今は酒飲まなくても痛むけど、あそこへは絶対に行きたくない
近所の開業医の先生の方がまだ親身に色々調べてくれたわ
0598名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/08/13(日) 23:24:15.45ID:7tdfbixW
>>597
私もあなたと同い年
1年半以上群発期が来ないからもう終わりか～とぬか喜びしてたけど、2年ぶりに来襲することがあるのね
この猛暑の最中に群発って頭おかしくなりそう
どうぞお大事に
0607名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/09/03(日) 00:02:23.62ID:2ZJ4db8x
>>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。

まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。

歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。

大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより
0609名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/09/08(金) 07:38:28.85ID:tzAg0khb
何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか?
0612!omikuji垢版2023/09/15(金) 20:34:08.80ID:ia/D9w6E
今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ
0613MAXは地獄垢版2023/11/03(金) 19:39:46.51ID:RNsNG9no
初めて掲示板に書き込みます。

群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。

今年は２年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。

例年でいくと、11月～12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。

今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。

いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。

今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は１日2回が上限ですが、１日４回飲んでみると　なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが　頭痛が来てもレベル1～3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。
0614MAXは地獄垢版2023/11/03(金) 19:40:49.72ID:RNsNG9no
ナラトリプタンの乱用になってしまいますが、個人的には副作用も無く痛みが来ないのでとても助かっています。

本当にMAXの痛みが夜中に1時間とか続くと地獄なので、少しでも皆様が痛みから解放されればと思い、参考として記しておきます。
0618名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/12/16(土) 22:01:21.71ID:z/aBd555
今年50歳だけど群発頭痛のヤツ全然衰えてないよ
もう四半世紀耐えたんだからさっさと卒業させてくれ
0619MAXは地獄垢版2023/12/24(日) 09:35:21.89ID:WQwQhWtT
新薬のレイボーが凄くいいですよ！
一回飲めば24時間効いてます！
0621名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/12/27(水) 15:53:46.00ID:OlJE1nes
海外製造工場が止まってて国内では12/12からイミグラン出荷停止中だって
今薬局にある在庫が尽きたら入手困難になるそうな
群発期にイミグランが調達できなかったら死刑宣告に等しいのに酷いな
そろそろ群発期に入りそうな人は年明けすぐに受診してイミグランを確保しとくといいよ
0625名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/12/29(金) 17:17:15.23ID:0QaF29r1
>>621
今日イミグラン貰えましたが、次回普通に再開してるかわからないからねーって言われました。
早く正常に戻ってほしいですね。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/01/10(水) 17:02:32.57ID:68+UvWZk

0635名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/03/14(木) 06:49:09.46ID:bG5wMzus
いつもは半年に一回、年2回の群発期
例年なら寛解中の今の時期は頭痛とは無縁のはずなのに、発作まではいかないものこなかなか頭痛が治まらない
慢性化したらと思うと恐怖がとまらん
なんか画期的な新薬来てくれ

みんなは何の薬使ってるのか教えてくれ
俺は予防にベラパミル、発作時にはイミグランの点鼻か注射かってくらいで他はまだ試してない
0636名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/03/19(火) 16:35:50.92ID:Wwr60OpT
>>635
予防薬はワソランだけど効いてる気がしない
発作時は同じく点鼻か注射
点鼻はタイミングが難しいが注射さえ効かない時があって地獄
病院勤務してたからその時は院長の厚意で純酸素吸わせてもらってたけどこれが一番だったかな、副作用もないし
0639名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/03/21(木) 20:19:34.67ID:pc8lUp8Y
>>636
ありがとう
ベラパミルは俺も予防になってるのか分からんまま飲み続けてる
発作時とは違う、普段から持続する嫌な感じ(痛み？)を抑えてくれてる気もしたけど今まさに変な痛みがあるしこれ効いてんのかなあ…

頭痛外来で酸素吸入について聞いたことあるけど保険適応外と言われてためらった覚えがある
もう一度聞いてみようかな

ネットで調べると保険が適用されるのが「群発期に1日に平均1回以上の頭痛発作が認められること」ってあるがなんだ
うめき声や叫び声を録音して今日の分はこれですって聞かせればいいのか
そんなコンスタントに痛くなるばかりでもないんだが
0640名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/03/22(金) 11:10:07.94ID:/zl0W8J2
>>639
自分が通ってるクリニックで酸素吸入について相談したら、そこのクリニックは酸素ボンベを取り扱っている業者とつながりがないから、代わりに大学病院に紹介してそっちで保険適用で酸素吸入してもらってる患者が何人かいると言ってたわ
保険適用外ということはないので、保険適用でやってもらえる病院を探してみたらええよ
0641名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2024/03/22(金) 17:43:09.77ID:XXLnTzOQ
>>640
自宅での酸素吸引ってことでいいよね？
もしそうなら希望が見えそうだ
少なくとも選択肢が増える！
自分だけじゃ絶対分からなかったから教えてくれてありがとう
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