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群発頭痛持ち集まれ

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/08/05(火) 03:54:18.66ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 00:41:35.64ID:wmw2REiv
>>559
いくらするんでしょうか?
本気で買いたい。
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 00:11:53.52ID:SD/3XFCQ
今絶賛期間中の人いるかな？
イミグラン打ってる人とかコロナワクチンどうしてるんだろ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 10:24:34.41ID:yNImfUJg
>>563
イミグランはワクチンではないから、それこそ自己注射した日に接種自体は問題ないよ
接種後にイミグラン自己注射するのも可能だし
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 03:06:25.83ID:wCmvXZNA
https://www.jhsnet.net/zutu_topics_53.html
【方法・結果】
米国2施設 (三次頭痛治療センター)に通院する発作性および慢性群発頭痛患者を対象とした。
研究期間は2012年の1〜12月であった。
当初25名の患者がエントリーされたが、診断が不明確である、
手技が適切に行えないなどの理由からドロップアウトが生じ、最終的に19名
(男性11名、女性8名、年齢13〜84歳、慢性群発頭痛11名、反復性群発頭痛8名)
の患者が解析対象となった。
慢性群発頭痛患者の中の7名は複数の予防薬に抵抗性であり、難治症例と考えられた。
迷走神経刺激は、発作時に120秒間の間欠的電気刺激を頭痛と同側に行った。
また、予防療法として、午前と午後に連日2回の刺激を定期的に施行されている。
15名の患者が本治療は予防療法として有効であると回答し、残り4名は病状変化が認められなかったと回答した。
改善の程度としては、全体で48 ± 9%であった。
また、慢性群発頭痛の中の5症例では、治療開始26週後と52週後で改善の程度に有意な変化を認めず
、効果の持続性が示唆された。
導入前の急性期治療に与えた影響しては、gammaCore治療開始によって、
2名の酸素療法を用いている患者と1名のスマトリプタン皮下注治療を行っていた患者において、
それらの治療法が完全に不要となり、gammaCoreのみの治療で十分となった。
その他の14名の酸素使用患者においても、使用量は平均で55%減少した。
一方、3名で使用量が不変、1名では使用量が増加した。
スマトリプタン皮下注療法を用いていた残りの患者のうち、3名では完全に同治療が不要になり、
酸素吸入を週1回以下の使用で十分となり、9名ではスマトリプタン使用量が48%減少した。
発作頻度は、全

症例で解析すると4.5回/24時間から2.6回/24時間へと有意に低下した。

なお、gammaCoreに関して明らかな有害事象は報告されなかった。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 16:11:26.18ID:u7McQ6hp
２０代後半に発症して現在５３歳
一年半周期で群発期は４〜６週間程
１０月１５日に群発期に突入し１０月２２日に
水疱瘡（帯状疱疹）の予防接種を受けてみました

結果、翌日と翌々日に１日４回の発作
３、４日目には１日３回の発作
と普段の群発期より激しくなってしまいました

発作が１日起きになってきても燻った状況が続いてました
今漸く１週間発作が来ず群発期を抜けた様ですが
年齢的にもそろそろ治まって欲しいものです
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 14:53:00.19ID:gT1y9ALB
>>571
1日4回はキツイですねイミグランも4回は打てないし、、、
私は23歳から始まって40歳で治りました。今50歳です。
生活習慣や食べ物サプリ散々やったけどどれも効果なし。
加齢で血管が硬くなって拡張しなくなって治ったんだと思ってます。
日本医大の先生が40超えたら減ってくるって話してたましたが53歳でもまた戦ってるんですね心中お察しします（涙）
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 14:16:18.35ID:rUP4ZPNQ
５７１です

＞予防接種で軽減すると思ってやったの？

な訳ねぇだろ、効果があればラッキー程度
実際特効薬がある訳でもなし
５０代になっても未だ群発期が来るから
何かしら行動してみようと思っただけ

>>573さん、レスありがとうございます
５０歳の時MRIで血管年齢は歳相応と言われました
暖かい言葉に救われます
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/14(火) 21:29:27.52ID:hv5hyVg8
お初です、群発頭痛とかれこれ10年付き合ってきて色んな職場転々としてたけどやっと安定したと思ったところで群発期が来て辞めざるを得なくなって辛い
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/14(火) 22:05:35.47ID:rVmkbAAf
>>575
辛いですね
会社には群発頭痛の事を話されたのでしょうか？
もし群発頭痛の事を話してなければ一度会社に相談されては如何でしょうか？

もし群発頭痛の事について話していたのであれば、ごめんなさい
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/15(水) 00:19:20.72ID:FX9YFfNF
>>575
それはお気の毒に。
過去に私も同じような経験があるので
辛い気持ちはよ〜くわかります。

イミグランの自己注射はご存知ですか？
私の場合だと痛みがMaxに到達する前に（←ここ重要）
注射すれば8〜9割の確率で10分くらいでケロッと治ります。
本当はダメだけど酷い時には1日に4回注射した事もありますw
良くなる事を祈ってます。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/05(日) 07:29:00.25ID:LNPNxicv
何時もは秋～初春に発作出るけど
最近、梅雨前の湿気で身体冷えると出るようになった。。
イミグラン効きが悪くなってるし悩ましいわ。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/06(月) 23:32:14.88ID:IPEzDQC+
２年ぶりに群発来ました、、
イミグラン注射販売中止と聞きましたがどんな状況ですか？
一昨年処方されたものが残り２本になってしまった
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/07(火) 07:43:53.23ID:P8KatVIw
>>581
こういうことじゃない？

>錠剤、点鼻に加えて自己注射可能なキット皮下注が登場したことで注射液は役割を終えたということだと思います。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/29(水) 09:08:48.26ID:eE+BWX13
痛い
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 05:02:36.53ID:/ZoEm9u4
群発頭痛に関する動画を漁ってたら視力に難ありだというコメントが多かった(特に多かったのは乱視)
自分も極度の近視＆乱視
群発頭痛と視力って関係あるんだろうか？
40代から寛解していくのって老眼によって視力に変化が出るからって可能性はないかな？
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 22:58:02.37ID:zO1plKbV
なるほど自分も乱視だわ
これは関係あるかもね？
群発歴20年、毎年年始くらいにキッチリ来てたが昨年帯状疱疹になって今年はまだ来てない
帯状疱疹は絶対関係ありそう
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/04(木) 13:45:24.47ID:lnTIEUbl
コーヒーやカフェインを控えてみては？
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/11(日) 13:09:26.67ID:JgzquLTe
群発きたー
憂鬱やー今回のは軽めだけどちょくちょくくるー
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 18:10:31.15ID:7oagVane
参考になるかわからんが書いていく。
10年以上前に右目が痛い→頭痛になる、ずっと痛い。そんな症状で脳神経内科へ。
群発頭痛と診断されて、その後数年痛みが酷く我慢出来ない時だけ専用の薬を飲む、それ以外はロキソニンの毎日
その後47歳の現在、眼科行ったら、CT取ってきてと言われ取りに行ったら、急に難病って言われた。
病名は「下垂体PRL亢進症」、ホルモンが異常に分泌される病らしい。
その後、手術でその腫瘍を取り除いたら、その後一切ちょっとも頭痛が起きなくなった。
何が言いたいかと言うと、群発頭痛って診断される前は脳のCTなんてやったことなくて、腫瘍とか発見もできなかった。
今回、視野狭窄でCT取って偶然発見できたようなものだから、子供の時から頭痛に悩まされていたのがまさにこれのせいっていう。。
つまり、脳のCTやってない人はやってみるのも手かもしれない。
2週間くらいの入院、経鼻手術で費用は20前後。今は全く頭痛はない。
試してみるのも手カモ。
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 19:10:20.10ID:xIPKrrXI
CTやMRIをやって他の病気の可能性を除外してから群発頭痛だと診断されるんじゃないのか？それが当たり前だと思ってたわ
小さいクリニックで診察してもらうと問診だけで診断されちゃうんかな
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 19:18:37.62ID:oWcieR1l
同じく40代後半だけど、自分が小学生の時でもCT撮って脳波の検査したよ
総合病院の小児科でも脳外科病院でもそうだった
最近頭ぶつけたことないかとか急に視力が落ちたりしてないか質問されたのも憶えてる
まずは脳に異常がないか調べないと安易に診断できないと思うんだけどな
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/22(月) 06:55:37.02ID:XCEWniI8
急激に成長するタイプの腫瘍もあるみたい。
まあ、違うんならいいけどさ。
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/17(土) 00:49:17.47ID:+v/hmiVc
周期があるとか裏山
なにもない瞬間もるのか
物心ついたときから痛いのが普通
朝目覚めるとヒリヒリする
全人類が頭痛になるスイッチがあったら押してるよ？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/20(木) 11:27:29.95ID:hoRz/ZEz
俺も嫁の親戚筋が専門外だけど医療系の仕事してて、真っ先に他の病気の可能性を除外したいって言ってCT勧めてくれたから撮ったけど
そうでなければ問診だけだっただろうな
過去スレでも愚痴ったけど独身の頃、地元で唯一の頭痛外来行って飲酒したときだけ症状が出るって言ったら
飲まなきゃいいじゃんで済まされた
今は酒飲まなくても痛むけど、あそこへは絶対に行きたくない
近所の開業医の先生の方がまだ親身に色々調べてくれたわ
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/13(日) 23:24:15.45ID:7tdfbixW
>>597
私もあなたと同い年
1年半以上群発期が来ないからもう終わりか～とぬか喜びしてたけど、2年ぶりに来襲することがあるのね
この猛暑の最中に群発って頭おかしくなりそう
どうぞお大事に
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/03(日) 00:02:23.62ID:2ZJ4db8x
>>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。

まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。

歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。

大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/08(金) 07:38:28.85ID:tzAg0khb
何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか?
0612!omikuji
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2023/09/15(金) 20:34:08.80ID:ia/D9w6E
今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ
0613MAXは地獄
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2023/11/03(金) 19:39:46.51ID:RNsNG9no
初めて掲示板に書き込みます。

群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。

今年は２年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。

例年でいくと、11月～12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。

今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。

いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。

今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は１日2回が上限ですが、１日４回飲んでみると　なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが　頭痛が来てもレベル1～3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。
0614MAXは地獄
垢版 |
2023/11/03(金) 19:40:49.72ID:RNsNG9no
ナラトリプタンの乱用になってしまいますが、個人的には副作用も無く痛みが来ないのでとても助かっています。

本当にMAXの痛みが夜中に1時間とか続くと地獄なので、少しでも皆様が痛みから解放されればと思い、参考として記しておきます。
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/16(土) 22:01:21.71ID:z/aBd555
今年50歳だけど群発頭痛のヤツ全然衰えてないよ
もう四半世紀耐えたんだからさっさと卒業させてくれ
0619MAXは地獄
垢版 |
2023/12/24(日) 09:35:21.89ID:WQwQhWtT
新薬のレイボーが凄くいいですよ！
一回飲めば24時間効いてます！
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/27(水) 15:53:46.00ID:OlJE1nes
海外製造工場が止まってて国内では12/12からイミグラン出荷停止中だって
今薬局にある在庫が尽きたら入手困難になるそうな
群発期にイミグランが調達できなかったら死刑宣告に等しいのに酷いな
そろそろ群発期に入りそうな人は年明けすぐに受診してイミグランを確保しとくといいよ
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/29(金) 17:17:15.23ID:0QaF29r1
>>621
今日イミグラン貰えましたが、次回普通に再開してるかわからないからねーって言われました。
早く正常に戻ってほしいですね。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/10(水) 17:02:32.57ID:68+UvWZk

0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/14(木) 06:49:09.46ID:bG5wMzus
いつもは半年に一回、年2回の群発期
例年なら寛解中の今の時期は頭痛とは無縁のはずなのに、発作まではいかないものこなかなか頭痛が治まらない
慢性化したらと思うと恐怖がとまらん
なんか画期的な新薬来てくれ

みんなは何の薬使ってるのか教えてくれ
俺は予防にベラパミル、発作時にはイミグランの点鼻か注射かってくらいで他はまだ試してない
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/19(火) 16:35:50.92ID:Wwr60OpT
>>635
予防薬はワソランだけど効いてる気がしない
発作時は同じく点鼻か注射
点鼻はタイミングが難しいが注射さえ効かない時があって地獄
病院勤務してたからその時は院長の厚意で純酸素吸わせてもらってたけどこれが一番だったかな、副作用もないし
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/21(木) 20:19:34.67ID:pc8lUp8Y
>>636
ありがとう
ベラパミルは俺も予防になってるのか分からんまま飲み続けてる
発作時とは違う、普段から持続する嫌な感じ(痛み？)を抑えてくれてる気もしたけど今まさに変な痛みがあるしこれ効いてんのかなあ…

頭痛外来で酸素吸入について聞いたことあるけど保険適応外と言われてためらった覚えがある
もう一度聞いてみようかな

ネットで調べると保険が適用されるのが「群発期に1日に平均1回以上の頭痛発作が認められること」ってあるがなんだ
うめき声や叫び声を録音して今日の分はこれですって聞かせればいいのか
そんなコンスタントに痛くなるばかりでもないんだが
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/22(金) 11:10:07.94ID:/zl0W8J2
>>639
自分が通ってるクリニックで酸素吸入について相談したら、そこのクリニックは酸素ボンベを取り扱っている業者とつながりがないから、代わりに大学病院に紹介してそっちで保険適用で酸素吸入してもらってる患者が何人かいると言ってたわ
保険適用外ということはないので、保険適用でやってもらえる病院を探してみたらええよ
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/22(金) 17:43:09.77ID:XXLnTzOQ
>>640
自宅での酸素吸引ってことでいいよね？
もしそうなら希望が見えそうだ
少なくとも選択肢が増える！
自分だけじゃ絶対分からなかったから教えてくれてありがとう
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 05:07:26.80ID:DMGBHVok
困ったなこれは　2時に痛くなり出してもう5時だ　日曜も潰れるし次の夜もこれなら仕事できんくなる
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 11:46:34.78ID:WztjKpcP
俺も今朝方に3時間ぐらい痛みが続いて今もちょっとじわじわ痛い
しんどい
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 15:49:34.02ID:nfzmXuGh
群発頭痛プラス幼少期からの偏頭痛でまともに仕事できないんですけど皆さんどういうふうに生活しているんだろう
生きていくの諦めたいと思ってしまう
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 09:51:57.63ID:tdpHmAPh
シングリックス打ってから次の群発来てない
毎年来てたから驚き
ずれてるだけかもだけどありがたい
痛くなったらまた書き込むわ
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/11(土) 21:59:09.43ID:LWfOto0i
20年群発頭痛と付き合ってきたけど今日初めて病院に行ってきた
ゾルミトリプタンを処方されて、さっき発作が来たから飲んだらサクッと効いてビックリ
これと鼻炎スプレーで今回の群発期を乗り切れそう
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 15:29:46.19ID:Hq/rGC/7
飲めばわかるでしょ
効かなければ薬を変えて貰えば良くないか?
ちなみにアマージのジェネリックみたいね
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 10:15:14.18ID:RqCS5Izu
あかん痛くなったw
唸ると振動で少し楽になる気がして、電動歯ブラシにコルクぶっ刺して首と目の周りに当てたら収まったような
もはやなんでも試すぜ
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 15:52:06.72ID:9FKpiCxc
今まで気温か低い時ばかりだったけど
気温が高くても顔面に風が当たり続けると発作起きるな。。
昼寝してて強風が顔に当たり続けてて痛みで起きたわ。。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 21:36:11.99ID:P7ZTV+kN
イミ点がないので、ゾルミトリプタンの点鼻薬を輸入で取り寄せた
群発期が来て効いたらまた書き込みます。
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/06(木) 12:15:54.12ID:PCVOlIEE
いつも2ヶ月は苦しむのに今回半月ほどでパタっと来ない
シングリックスなのかビタミンDなのか亜鉛なのか
色々試しすぎてよーわからん
まだ油断は出来んが
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