群発頭痛持ち集まれ
痛すぎてのたうち回ってるけどふと本当にここまで痛いのか痛がってるだけなんじゃって冷静になる時がある
そう思ってても体はのたうち回るのやめないからいかに人間って痛みに支配される生き物なんだということがわかるわ あとやっぱロキソニンは効かないな
気休めにもならない
鼻炎スプレーと冷えピタとコーラ買いに行くかな 連日本震、、激痛
迷わず注射
打った後のこの気分の悪さよ
効くまで五分位かかるかな 俺は昨晩二本飲んで死んだ
こめかみにキリ刺されてるレベルの痛さ
注射があと6発しかない また酒すら飲めない地獄の日々が始まる
キノコ合法ならこんなに苦しまなくて済むのに やっぱ夏にくんのかね?
発症も夏だったかな
夏が多い気がする >>118
こいつ俺と似てるなと思ったら俺だった
2年半振りって事になるんだな 俺は必ず真夏
前兆は春から来るけど本震はいつもこの時期ですわ 今日は三度目の本震来そうで怯えてる
理解されないのは辛い >>502
理解されないよな
冗談言ってると思って笑われる たかが頭痛でなんで?って顔されるのがオチ
大病患ってる人とかじゃないと聞かれもしないと思う 脳神経外科に行くと
こんな頭痛は薬飲んでりゃ痛みも収まるからいいだろと医者から雑魚扱い
そりゃ脳梗塞や脳内出血で手術している医者から見ればそうだけどな 前兆と本震ってのが分からん
群発期が来る前になんか起こるの?
なんか微妙に頭が痛かったりして、ゆーてそこまでではないし酒飲んでも平気だしって、そういう事があってから半月後くらいに群発期が来たりした事があったけど、そういう奴? CBDオイルってのが効くってのがあったけど、試した事ある人いたら教えてほしい 2日連続で寝入り時を奇襲された
注射残り4発
心が折れそうだ 千葉県で初診でイミ注出してくれる医院あれば教えて欲しいです
お世話になっていた頭痛外来が無くなってしまいました、、
もう一つのスレにも同じ内容書き込んでいます
注射残り僅かでとても焦っております Googleマップで頭痛外来や神経内科を
検索すれば良いんじゃ無いか >>509
初診で貰えるか分からんが津田沼中央病院に頭痛外来あるね >508
イミのキットが一ヶ月あたりもう少し処方してもらえると助かる。
とりあえず、病院で注射出来ると時は行くしか、自己注射の在庫保てませんよね。 >>512
注射って一度に何個までの処方とか決まってるのかな?
私は一度に14回分出してもらってる
今回ステロイド、プレドニゾロン?ってのも出されたので今日から飲んでみる
副作用強いらしいから一週間飲んでみて効果なかったらやめようかなと
プレドニゾロン飲んでる人いたらお話聞きたいです >>513
大した副作用は無いけど
体質によるけど太るかも知れない
顔や腹の変な所に肉が付いて気になるかも知れん >>513
3週間 3錠二回のんで
徐々に減薬したけど
一月したら腹や背中にニキビが大量にできた
いまあと残りそうで心配 513です
他にもプレドニゾロン飲んでる方いらっしゃるんですね
昨日初めて飲んだ後3時間後に強烈な発作来ました
注射を打つも、その後何時間経っても眠れず、おかしいなと思ったらこれプレドニゾロンの副作用の睡眠障害っぽいですね
胃もずっと気持ち悪いし自分には合わなさそうなのでやめました
注射の後はいつも直ぐに眠れるのに、この時期不眠は余計発作増えるし辛すぎる 予防薬あれこれ飲んだけど効果を実感したことがない
結局毎年発作は来るから 予防薬何も効かないので今日は前兆感じた段階で珈琲とパイプ煙草を一か八かで試しました
首の後ろが絞られる感覚がきて前兆がおさまり全身リラックス
回避できました
医者には煙草は発作誘発すると言われたけど、本当か?
自分には明らかに効果あり
暫く試してみます 段々いつもの調子に戻ってきた
1時間半程度は血管収縮しているのかもしれない
その間は光もそれほど眩しくなく、目や側頭部の違和感も無し なるほど煙草で効くって事は
医療用大麻はもっと効くってことか 英語でググると医療用大麻が発作減らすって記事が沢山出るね >>518
追記です
本日20時に予兆でズキズキきたのでパイプ煙草を喫煙
珈琲も飲む
次第に予兆が消え全身リラックス
やはり一定の効果がある模様
しかし22.30に本震が来て迷わず注射
来る時は来ますね、、
ヘビースモーカーなら発作の回数減らすことができるんじゃないかなと思うけど、これも個人差あるんだろうね やっぱニコチンって血管収縮させるから一時的には効くんだな >>523
色々試してみた結果、吸うと弱い前兆程度ならおさまる
吸い終わって1時間とか経つと本震きたりするから何とも
そのまま来ないこともあるけどね >>506
何回かくれば感覚的にわかるから
まあ知らないなら知らないで幸運ってことだ
よろこびたまえ なってるやつが割と共通してもってる感覚であって
説明しないと感じないならそれは別の話だよ
って感じだから特に気にしなくてよろし 鼻が詰まって目の奥のかなりな痛み
月の半分位はこんな感じ
イブプロフェンは効かない 朝から頭痛来た
注射で治まったけど、こんな痛い思いした後に会社行きたくない
毎回会社行きたくない鬱になるよ群発
今日はやすも 3日前から2年ぶりに群発期突入。
数ヶ月前から夕方になると予兆があったけど、お酒飲んでも本震が来なかったからこのまま来ないかと思ってたのに。
とりあえず2年前に出してもらったイミグランの点鼻薬があったから助かった。歯も痛い。 生はちみつ毎日舐めて、ボーンブロス作って飲んで、ナイアシンアミドを一日三回飲んでいたら、群発治った。
他には、血液サラサラの為アスピリンを毎日飲んでる。
オヌヌメ。 キノコ以外に発作を抑える術はない
紙やDMTも効果あるとかなんとか 医者は群発は体質だと言っていたぞ
だから>>537みたいのが案外いいのかもしれんなしらんけど 視床下部の異常らしいが研究もなかなか進展がないみたいだな
誰か解明してくれりゃ予防策もできそうだが やっと頭痛来ない日が出てきて、ぼちぼち抜けられそう
コロナと同時に発症した時はどうなる事かと思ったわ 私は群発頭痛と三叉神経痛が併発します。
目が痛いのとおでこがヒリヒリして苦しい マジックマッシュルームが特攻薬と聞いたんですが国内違法ですよね? 片頭痛の場合は昔、セロトニンに作用して血管収縮させるエルゴタミンが使われていたけど
LSDも同じ原料から作るらしいから
マジックキノコが効いてもおかしくはないな 水疱瘡ワクチンが効くと聞いて射ってもらったけど自分には全く効果なかった
期待してたのに残念 だからそんなもんプラシーボみたいなもんだとあれほど、、 エムガルティ注射打ったやつ居ないの?
近所の病院取り寄せで4月下旬になるとか言われたけどおっきい病院とか打てないかな? >>537
治ったっていうのはどういうこと?
いつもは一月なのに3日で済んだとか
そういう話?
群発自体は時期が過ぎれば治るもんだから
治ったって言われても イミグランの注射もらってるやついるの?
一回保険で何本までいくらで処方してもらえるの >>559
いくらするんでしょうか?
本気で買いたい。 今絶賛期間中の人いるかな?
イミグラン打ってる人とかコロナワクチンどうしてるんだろ 3年振りに来てしまった…2回目も打ったけど問題なし(ファイザー) >>563
イミグランはワクチンではないから、それこそ自己注射した日に接種自体は問題ないよ
接種後にイミグラン自己注射するのも可能だし https://www.jhsnet.net/zutu_topics_53.html
【方法・結果】
米国2施設 (三次頭痛治療センター)に通院する発作性および慢性群発頭痛患者を対象とした。
研究期間は2012年の1〜12月であった。
当初25名の患者がエントリーされたが、診断が不明確である、
手技が適切に行えないなどの理由からドロップアウトが生じ、最終的に19名
(男性11名、女性8名、年齢13〜84歳、慢性群発頭痛11名、反復性群発頭痛8名)
の患者が解析対象となった。
慢性群発頭痛患者の中の7名は複数の予防薬に抵抗性であり、難治症例と考えられた。
迷走神経刺激は、発作時に120秒間の間欠的電気刺激を頭痛と同側に行った。
また、予防療法として、午前と午後に連日2回の刺激を定期的に施行されている。
15名の患者が本治療は予防療法として有効であると回答し、残り4名は病状変化が認められなかったと回答した。
改善の程度としては、全体で48 ± 9%であった。
また、慢性群発頭痛の中の5症例では、治療開始26週後と52週後で改善の程度に有意な変化を認めず
、効果の持続性が示唆された。
導入前の急性期治療に与えた影響しては、gammaCore治療開始によって、
2名の酸素療法を用いている患者と1名のスマトリプタン皮下注治療を行っていた患者において、
それらの治療法が完全に不要となり、gammaCoreのみの治療で十分となった。
その他の14名の酸素使用患者においても、使用量は平均で55%減少した。
一方、3名で使用量が不変、1名では使用量が増加した。
スマトリプタン皮下注療法を用いていた残りの患者のうち、3名では完全に同治療が不要になり、
酸素吸入を週1回以下の使用で十分となり、9名ではスマトリプタン使用量が48%減少した。
発作頻度は、全
症例で解析すると4.5回/24時間から2.6回/24時間へと有意に低下した。
なお、gammaCoreに関して明らかな有害事象は報告されなかった。 gammaCoreRって2015年にはすでに話題にあがってたのか
全然評判は聞かんね これとセットで見ると
セロトニンかなんかが原因でおこる群発頭痛を覚醒で止めるって感じかな
https://nazology.net/archives/92074/3 ワクチンの副作用中に発作きて死ぬかと思った人いる? 20代後半に発症して現在53歳
一年半周期で群発期は4〜6週間程
10月15日に群発期に突入し10月22日に
水疱瘡(帯状疱疹)の予防接種を受けてみました
結果、翌日と翌々日に1日4回の発作
3、4日目には1日3回の発作
と普段の群発期より激しくなってしまいました
発作が1日起きになってきても燻った状況が続いてました
今漸く1週間発作が来ず群発期を抜けた様ですが
年齢的にもそろそろ治まって欲しいものです >>571
水疱瘡の予防接種で軽減すると思ってやったの? >>571
1日4回はキツイですねイミグランも4回は打てないし、、、
私は23歳から始まって40歳で治りました。今50歳です。
生活習慣や食べ物サプリ散々やったけどどれも効果なし。
加齢で血管が硬くなって拡張しなくなって治ったんだと思ってます。
日本医大の先生が40超えたら減ってくるって話してたましたが53歳でもまた戦ってるんですね心中お察しします(涙) 571です
>予防接種で軽減すると思ってやったの?
な訳ねぇだろ、効果があればラッキー程度
実際特効薬がある訳でもなし
50代になっても未だ群発期が来るから
何かしら行動してみようと思っただけ
>>573さん、レスありがとうございます
50歳の時MRIで血管年齢は歳相応と言われました
暖かい言葉に救われます お初です、群発頭痛とかれこれ10年付き合ってきて色んな職場転々としてたけどやっと安定したと思ったところで群発期が来て辞めざるを得なくなって辛い >>575
辛いですね
会社には群発頭痛の事を話されたのでしょうか?
もし群発頭痛の事を話してなければ一度会社に相談されては如何でしょうか?
もし群発頭痛の事について話していたのであれば、ごめんなさい >>575
それはお気の毒に。
過去に私も同じような経験があるので
辛い気持ちはよ〜くわかります。
イミグランの自己注射はご存知ですか?
私の場合だと痛みがMaxに到達する前に(←ここ重要)
注射すれば8〜9割の確率で10分くらいでケロッと治ります。
本当はダメだけど酷い時には1日に4回注射した事もありますw
良くなる事を祈ってます。 >>557
たしかヒト月で10本までみたいな決まりがあったかな 何時もは秋~初春に発作出るけど
最近、梅雨前の湿気で身体冷えると出るようになった。。
イミグラン効きが悪くなってるし悩ましいわ。 2年ぶりに群発来ました、、
イミグラン注射販売中止と聞きましたがどんな状況ですか?
一昨年処方されたものが残り2本になってしまった >>581
こういうことじゃない?
>錠剤、点鼻に加えて自己注射可能なキット皮下注が登場したことで注射液は役割を終えたということだと思います。 群発頭痛に関する動画を漁ってたら視力に難ありだというコメントが多かった(特に多かったのは乱視)
自分も極度の近視&乱視
群発頭痛と視力って関係あるんだろうか?
40代から寛解していくのって老眼によって視力に変化が出るからって可能性はないかな? >>584
自分も乱視がキツいけどアラフィフになっても寛解しないわ
近視じゃないけど老眼ツラい なるほど自分も乱視だわ
これは関係あるかもね?
群発歴20年、毎年年始くらいにキッチリ来てたが昨年帯状疱疹になって今年はまだ来てない
帯状疱疹は絶対関係ありそう 群発きたー
憂鬱やー今回のは軽めだけどちょくちょくくるー 参考になるかわからんが書いていく。
10年以上前に右目が痛い→頭痛になる、ずっと痛い。そんな症状で脳神経内科へ。
群発頭痛と診断されて、その後数年痛みが酷く我慢出来ない時だけ専用の薬を飲む、それ以外はロキソニンの毎日
その後47歳の現在、眼科行ったら、CT取ってきてと言われ取りに行ったら、急に難病って言われた。
病名は「下垂体PRL亢進症」、ホルモンが異常に分泌される病らしい。
その後、手術でその腫瘍を取り除いたら、その後一切ちょっとも頭痛が起きなくなった。
何が言いたいかと言うと、群発頭痛って診断される前は脳のCTなんてやったことなくて、腫瘍とか発見もできなかった。
今回、視野狭窄でCT取って偶然発見できたようなものだから、子供の時から頭痛に悩まされていたのがまさにこれのせいっていう。。
つまり、脳のCTやってない人はやってみるのも手かもしれない。
2週間くらいの入院、経鼻手術で費用は20前後。今は全く頭痛はない。
試してみるのも手カモ。 CTやMRIをやって他の病気の可能性を除外してから群発頭痛だと診断されるんじゃないのか?それが当たり前だと思ってたわ
小さいクリニックで診察してもらうと問診だけで診断されちゃうんかな 同じく40代後半だけど、自分が小学生の時でもCT撮って脳波の検査したよ
総合病院の小児科でも脳外科病院でもそうだった
最近頭ぶつけたことないかとか急に視力が落ちたりしてないか質問されたのも憶えてる
まずは脳に異常がないか調べないと安易に診断できないと思うんだけどな 急激に成長するタイプの腫瘍もあるみたい。
まあ、違うんならいいけどさ。 周期があるとか裏山
なにもない瞬間もるのか
物心ついたときから痛いのが普通
朝目覚めるとヒリヒリする
全人類が頭痛になるスイッチがあったら押してるよ? 頭痛で頻繁に休みたがる人間なんて親ですら白い目で見るからな
よく生き延びてると思う 俺も嫁の親戚筋が専門外だけど医療系の仕事してて、真っ先に他の病気の可能性を除外したいって言ってCT勧めてくれたから撮ったけど
そうでなければ問診だけだっただろうな
過去スレでも愚痴ったけど独身の頃、地元で唯一の頭痛外来行って飲酒したときだけ症状が出るって言ったら
飲まなきゃいいじゃんで済まされた
今は酒飲まなくても痛むけど、あそこへは絶対に行きたくない
近所の開業医の先生の方がまだ親身に色々調べてくれたわ 今年50 2年ぶりに突入
もう人生半分頭痛に悩まされてるよ
何歳になったら終わるのか >>597
私もあなたと同い年
1年半以上群発期が来ないからもう終わりか~とぬか喜びしてたけど、2年ぶりに来襲することがあるのね
この猛暑の最中に群発って頭おかしくなりそう
どうぞお大事に 50代だけど未だに出るな。
流石に群発期はばらけた感じだけど 目の奥が抉られるような痛みがして今夜から一睡も出来てなくて痛い
群発頭痛なんかな >>601
結局昨日の3時ぐらいまで寝れなかったしあかんかもなあ
今日も頭痛したら確定かあ >>602
まあ薬飲めばケロッと収まるから
でも血圧高い人は注意 >>603
薬あるんだ
色々と大変な事になるかと思ってたけど良かったよ >>605
ありがとう
今夜も痛くなったら病院を探して行ってみるね >>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。
まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。
歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。
大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより 何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか? ウイルスが入ったと思われる日に出たわ
もともとコロナは血管痛める病気だから 1年半振りの群発期が終わりかけだ
早く平穏な日々に戻りたい 今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ 初めて掲示板に書き込みます。
群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。
今年は2年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。
例年でいくと、11月~12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。
今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。
いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。
今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は1日2回が上限ですが、1日4回飲んでみると なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが 頭痛が来てもレベル1~3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。 ナラトリプタンの乱用になってしまいますが、個人的には副作用も無く痛みが来ないのでとても助かっています。
本当にMAXの痛みが夜中に1時間とか続くと地獄なので、少しでも皆様が痛みから解放されればと思い、参考として記しておきます。 2年ぶりに群発期突入した。55歳になっても苦しまされるのかよ、、、 今年50歳だけど群発頭痛のヤツ全然衰えてないよ
もう四半世紀耐えたんだからさっさと卒業させてくれ 新薬のレイボーが凄くいいですよ!
一回飲めば24時間効いてます! 海外製造工場が止まってて国内では12/12からイミグラン出荷停止中だって
今薬局にある在庫が尽きたら入手困難になるそうな
群発期にイミグランが調達できなかったら死刑宣告に等しいのに酷いな
そろそろ群発期に入りそうな人は年明けすぐに受診してイミグランを確保しとくといいよ >>623
ありがとうございます。
早い再開願ってます。 >>621
今日イミグラン貰えましたが、次回普通に再開してるかわからないからねーって言われました。
早く正常に戻ってほしいですね。 後発品に自己注射や点鼻薬があるんかな?
錠剤では効き目が遅すぎて使えない いつもは半年に一回、年2回の群発期
例年なら寛解中の今の時期は頭痛とは無縁のはずなのに、発作まではいかないものこなかなか頭痛が治まらない
慢性化したらと思うと恐怖がとまらん
なんか画期的な新薬来てくれ
みんなは何の薬使ってるのか教えてくれ
俺は予防にベラパミル、発作時にはイミグランの点鼻か注射かってくらいで他はまだ試してない >>635
予防薬はワソランだけど効いてる気がしない
発作時は同じく点鼻か注射
点鼻はタイミングが難しいが注射さえ効かない時があって地獄
病院勤務してたからその時は院長の厚意で純酸素吸わせてもらってたけどこれが一番だったかな、副作用もないし 性行為してると左側が割れるように痛くなるんだけど群発? >>636
ありがとう
ベラパミルは俺も予防になってるのか分からんまま飲み続けてる
発作時とは違う、普段から持続する嫌な感じ(痛み?)を抑えてくれてる気もしたけど今まさに変な痛みがあるしこれ効いてんのかなあ…
頭痛外来で酸素吸入について聞いたことあるけど保険適応外と言われてためらった覚えがある
もう一度聞いてみようかな
ネットで調べると保険が適用されるのが「群発期に1日に平均1回以上の頭痛発作が認められること」ってあるがなんだ
うめき声や叫び声を録音して今日の分はこれですって聞かせればいいのか
そんなコンスタントに痛くなるばかりでもないんだが >>639
自分が通ってるクリニックで酸素吸入について相談したら、そこのクリニックは酸素ボンベを取り扱っている業者とつながりがないから、代わりに大学病院に紹介してそっちで保険適用で酸素吸入してもらってる患者が何人かいると言ってたわ
保険適用外ということはないので、保険適用でやってもらえる病院を探してみたらええよ >>640
自宅での酸素吸引ってことでいいよね?
もしそうなら希望が見えそうだ
少なくとも選択肢が増える!
自分だけじゃ絶対分からなかったから教えてくれてありがとう 困ったなこれは 2時に痛くなり出してもう5時だ 日曜も潰れるし次の夜もこれなら仕事できんくなる 俺も今朝方に3時間ぐらい痛みが続いて今もちょっとじわじわ痛い
しんどい 群発頭痛プラス幼少期からの偏頭痛でまともに仕事できないんですけど皆さんどういうふうに生活しているんだろう
生きていくの諦めたいと思ってしまう シングリックス打ってから次の群発来てない
毎年来てたから驚き
ずれてるだけかもだけどありがたい
痛くなったらまた書き込むわ 20年群発頭痛と付き合ってきたけど今日初めて病院に行ってきた
ゾルミトリプタンを処方されて、さっき発作が来たから飲んだらサクッと効いてビックリ
これと鼻炎スプレーで今回の群発期を乗り切れそう 油断してたら急に来た
気休めだけどセロリ食べたらそれから痛くないわ イミグランがなくてナラトリプタン処方されました
ナラトリプタンってどうですか? 飲めばわかるでしょ
効かなければ薬を変えて貰えば良くないか?
ちなみにアマージのジェネリックみたいね 痛みで起こされて呉茱萸湯と五苓散飲んだ
収まったからまた寝るわ 発作回避中
亜鉛サプリかアイスノンで寝たからか
今日も亜鉛飲んで様子見 あかん痛くなったw
唸ると振動で少し楽になる気がして、電動歯ブラシにコルクぶっ刺して首と目の周りに当てたら収まったような
もはやなんでも試すぜ 今まで気温か低い時ばかりだったけど
気温が高くても顔面に風が当たり続けると発作起きるな。。
昼寝してて強風が顔に当たり続けてて痛みで起きたわ。。 イミ点がないので、ゾルミトリプタンの点鼻薬を輸入で取り寄せた
群発期が来て効いたらまた書き込みます。 いつも2ヶ月は苦しむのに今回半月ほどでパタっと来ない
シングリックスなのかビタミンDなのか亜鉛なのか
色々試しすぎてよーわからん
まだ油断は出来んが 在宅酸素始めました
安心感が違うわ
先生ありがとう 予防薬のボルタレン飲んでたのに頭痛きた
初めてイミグラン注射やったけどこれから不安だわ 朝に来て辛かった
冷やすのも気持ち悪い時あってしんどいわ 一番ステロイドが予防になったけど
身体の負担がでかい
ムーンフェイスとかなるしな