群発頭痛持ち集まれ
一応
20代後半から発症、短いスパンで一年に2回
長いスパンで2年に1回
マクサルトもイミグランも効かなかった
リドカイン入りの点鼻薬でしのげた時もあった
それが50を超えたあたりから消えたんだよ。
実は前兆のような違和感はあるけど
発作どころか痛みすら出なくなった
人によって差は当然あるだろうけどね
みんな頑張ってくれ >>346
なかなかないだろうね
ほとんどの人間がかなりの不満の中で生活してる訳だから、命にかかわらないような人の頭痛なんかに配慮する余裕はないと思うが この時期ってみんな頭痛こなかったりするのかな
自分は夏にくるけど >>351
絶賛群発中です
むしろ夏に来たことがない
春か秋、季節の変わり目に多い 自分は真夏専門だったけど
ここ数年は春から秋まで具合悪い
前兆のような鈍痛が半年続く
本震もちらほら
ずっと冬ならいいのにと思う CBDオイルがどうやら群発に効くらしいので試してみようかと
あと海外の麻薬特集番組で、群発頭痛にマジックマッシュルームが効果覿面だと知った
2ヶ月間発作を抑えるそうです
日本だと違法なのでなかなか難しいですが… ナロンエースガブ飲みして寝るしかねえよ
起きてるときはずーー−っと痛みっぱなしだからな
寝てるときだけが痛みから逃れられる唯一の手段 患者「頭がガンガン痛むんです」
精神科医「気のせいじゃないですか?」 >>358
そのオイルはお勧めしないな
医療用大麻の10分の1以下とかだよ、成分
えらい高い上に全く効かない
完全にプラシーボ
大麻吸っとけ、違法だがね ナロンエースなんか殆ど効かないだろ
トリプタンの点鼻や注射キットのを医者に出してもらった方が良いよ
保険適用でも値段がかなり高いのが欠点だけど
死ぬほど痛い思いをするよりマシ 最近湿気多くて身体が冷えて起床時に出るようになった。
二度寝するときに厚着すると緩和できるんだよな 必ず2年か3年に一度この時期に来ます。今回酒飲む前にステロイド服用して本震きてから点鼻試したら1時間くらいで収まった。先に点鼻使用すれば酒飲めるのかな。こんな相談してる時点で甘いですね 群発頭痛で薬慣れありますか?レルパックスやプレドニンが年々効かなくなりました。3年に一度この梅雨時期に決まった時間に来ますが点鼻すら効かなくなると思うと憂鬱です! 注射いーよー
痛いときにチクっとすれば頭になんか入ってくような感じになって痛みがひいてくる 太ももだけど、実はどこでもいいらしい。
太ももに打つ理由は痛みを感じにくいからと聞いた。 さすがに頭が痛いからと頭の痛い部分に注射打ったらまずいよな 注射1発作につき1回?だとしたらめちくちゃ高いよなあ
今初めて点鼻使用してるけど痛くなってきてからだと遅いんですね。タイミングがわからなくて。
2年前までプレドニンが効いて今回は効かないから点鼻すら効かなくなると思うと憂鬱です! 12回分で10,000円前後を支払った覚えがあるよ。
診察代+注射代ね。病院で聞いてみなよ。
俺的には2,000円は有り得ない。 >>378
点鼻は最初の数回しか効かなかったな私は
その後一切効かなくなった
効くのは注射のみ、でも回数増えるし困ったもんです
>>379
私は注射いつも2000円するんだけどボラれてるのか?
他の頭痛外来行ったことないからなぁ アムステルダム行って幻覚トリュフ食ってこいそうすりゃ数ヶ月発作は来ない 点鼻10回分だと5日で終わる。皆はどうやって1ヶ月分貰ってますか?無理なのかな。プレドニンが効いたのに今回は効かないから憂鬱ですワソランはどうなのかな 群発期は週1で通院して、その都度点鼻薬は15個前後出してもらっている
群発歴20年強で引っ越すごとに病院を移ってるけど錠剤や点鼻薬の数量制限をされたことはないな 一度に薬を出せる量が決まってるから週1で通うように言われるのを忘れてた 昨日と違う医者いけば点鼻出してくれますかね。1ヶ月に出せる数量が制限されてると昨日は言われました >>386
医師と薬剤師の力関係によるかもね
以前、医師の処方が規定量を超えているからって薬剤師が勝手に数量を減らしたのを抗議したら、
医師が薬剤師と喧嘩してくれて処方通りの量を出してもらえたことがあったからさ
点鼻薬は年中続く片頭痛の薬として出されるから使用量をうるさく言われるけど
短期決戦の群発頭痛は少々量が多くても大丈夫だと所属する大学病院の臨床データがあると自分の主治医は言っていたよ 数量が制限されるのって薬価の問題じゃないの
トリプタンは高価で保険点数が高いから一度に多く出せないって医師が言っていた記憶が 点鼻が効かなくなりました。注射を希望したら入院があると言われました。埼玉県で注射すぐ出してくれる病院ないすか 錠剤のイミグランってジェネリックが出ているのな知らんかった
価格も半分以下なのか 個人輸入してる人とかいるね。
病院じゃ毎回、ステロイドとセットで
二週間分しか処方されないからね。 今年は冷夏になるのかな
暑いと来るから冷夏で頼むよ 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 前兆来た時に冷えピタ貼るとそのまま発作防げることが結構ある
試してみてください 会社の上司2人からテレビで群発の事見たって言われた。
もっとテレビでやってくれたら理解されると思う。
人によっては頭痛位でなんて人も居るし
群発の痛み経験するとケガとか色々痛みへの耐性が出来ちゃうけど群発の痛みだけは無理 うん痛いね、でも群発の痛み思うと耐えられるね
まあ俺は発症から30年
年齢的にそろそろ完治って歳だから耐性出来過ぎたのかも >>386
チラっときいたけど
一杯だしすぎると出した医者が保険で引かれた分払わないといけないケースが出るんだってよ >>318
そもそも病院に行こうと思ってないなら群発じゃないよ
よかったね イミグラン注射は全然効かないし、頭痛の発作は6時間続くし、聞いていた群発頭痛と違うんだけどこんなもん? それはお辛いですね…
私の場合
前兆の段階で使用すれば注射は体感9割効く
発作は3〜4時間で終わる(注射が効かなかった、使えなかった場合) 注射効かないなんてあるの?
それ群発じゃないんじゃ、、 6時間も発作中に正気でいられるなら群発じゃないと思う
自分なら激痛に耐えられずに途中で失神コース やっぱり群発じゃない可能性高いですよね?
症状は群発と全く同じで診断も群発なんですけど、目の奥の痛みは目を開けていられないほどですが気絶するほどではない。
その代わり4時間〜6時間ほど持続します。
そして注射を含めて群発の薬がほとんど効かない。
酸素吸引は効きました。
決定的に群発じゃないと思えた根拠は、ロキソニンが一番良く効いたことです。 皆様ご意見ありがとうございます。
今、群発でない確認としてお酒を飲んでいます。
これで発作が起きなければそもそも群発ではないか、都合良くたった今群発期が終わったかのどちらかです。
明日には報告できるかと思います。 >>420
意地悪な追い払いしなくてもいいだろ
俺なんか群発なのにロキソニン処方されてたんだぞ…
高校生の時から20年以上意味ないクスリ飲んでて
ここ10年でイミグランに出会って助かった位なんだから
医者だって頭痛専門医じゃなけりゃ群発は他の頭痛と一緒だろってぐらいな考えだし それは流石に頭が悪いとしか
医者任せにし過ぎでしょ
ネットあるご時世にそれは言い訳にしかならない >>422
よく読め!
ネットが普及する前の事だ
ネットが普及してきてと言うかやっとこ田舎でもどこが良いとか情報が入るようになってきて救われたんだよ
ここ数年の事なら最初っから調べてる >>421
高校生から群発か、辛いね…
自分は20代半ばで発症して20年、最初の10年はまともな薬も情報もなかったわ
その頃と比べたら今は雲泥の差 >>412
6時間アレが続いたら俺は確実に自殺してるよ。それか救急車呼ぶか。そんな長時間耐えられる様な痛みじゃないよ >>425
20年前にまともな情報源は頭痛大学くらいしかなかった
その頃はまだ群発だと診断されなくて片頭痛の治療薬しかもらえなったな
夜間救急に駆け込んでも片頭痛扱いで終わりだった >>425
ネットがが出来る出来ないは地域や環境人それぞれ違うから何とも言えないよね
自分が出来てれば世の中の人全て一緒だとでも思ってる頭お花畑の人かな? 最長で2時間ぐらいかな
痛みが治まっても軽い鈍痛というか違和感はある
睡眠時が1番キツイ
痛みで起きるから錠剤飲んでも30分ぐらい耐えないといけないし
イミ注はたけぇしなぁ 注射は常備しておきなよ
安心感がまるで違う
数年経っても使えるしな 痛すぎて物理的にも精神的にも毎晩泣いてる、良スレ見付けて嬉しい
季節の変わり目だからか…昼間は嘘みたいに痛くないからもう来ないかもって油断しててまた夜に泣くの繰り返しで嫌になる
薬あんまり効かないけど気休めで偏頭痛のやつ貰いに行こうかと思ってたけど水曜まで仕事で行けなさそうでしんだ
>>417
症状ちょっと似てるかも、失神とか暴れる程じゃないけど痛みの持続時間長いし酸素吸入したことないけど深呼吸で大分痛み和らぐから効果ある気がする
目の奥を抉られるような異物感の極みって感じ、涙充血鼻水止まらん
因みに病院では群発と診断されたよ
ロキソニンは他に対策がないから気休めで飲んでるけど効かない… >>433
なんで群発頭痛だと診断されてるのにトリプタン製剤を処方されないのよ
別の病院に行きなよ
群発にロキソニンを処方する医者は信用できん >>434
病院で貰ったのは偏頭痛の薬だよ、元々偏頭痛持ちで別の理由で医者にかかった時に症状を告げたら出してくれた
かなり前になるからもう使ったので今は無い
ロキソニンは現在進行形で他に薬が無いから使ってる >>436
他に対策がなければ注射でもなんでも試したいけどな…病院行ったら聞いてみる
今調べたらトリプタンってやつだと思う、前にもらったやつ
ミント系のスースーする味の独特な薬だった 頭痛による身体への普段も相当なものだろ
それ考えたらさっさと注射で沈静化させるほうが身体に優しいと思ってる チャクラが覚醒しクンダリニーが上昇した人による気功は身体の病も心の病も治すそうだ
実際に施術してもらうと30分2万円なのがこのようつべ動画だとタダなので試してみてくれ
そして効果があったかレポください
「頭痛や偏頭痛に悩み、どの種類の頭痛薬や治療法を試みても改善がみられない方は是非試して頂きたい。」
https://www.youtube.com/watch?v=xcSJ0F87c8s& 久しぶりに群発がきた
しばらく落ち着いてたから油断してたよ
一生このままなのかな この今痛いのが群発のせいなのかただの風邪のせいなのか
自分は群発期の時は群発の激しい痛みがあって、それがすぎると偏頭痛みたいな痛みがちょくちょくくるようになる
医者はそれも群発だから注射うって抑えていいみたいなこと言ってたけど
辛いけど耐えられる痛みに注射うつには何か抵抗があるな 群発頭痛のせいで無職になり収入が途絶え経済的に苦しかった時
友人に教えてもらったサイトで週に一回だけ内容は簡単なアンケート
に答えるだけで5万口座に入金され月の不労所得が20万円になり
生活が楽になりました。
こちらのサイトです
http://kanntann.blog.jp/ 群発歴20年以上の現在50歳です
今まで1年半〜2年の周期で
去年の11月に群発期に突入し初めて頭痛外来に行きました
以前は掛かり付け医にお願いしてイミグランを処方して頂いていましたが
今回の頭痛外来でマクサルトとワソランを処方して頂いきました
マクサルトは効いたのですがワソランの影響か
1ヶ月程の群発期が2ヶ月に延びました
それだけでなく今年の5月に群発期に再突入
今までは周期の乱れは無かったので少し不安でしたが2週間程で抜けました
しかし本日再々突入
いつもは2〜30分で効いていたマクサルトも
1時間経っても多少痛みが軽くなる程度でした
違う病気も脳裏に浮かびましたが現在は痛みは治まりました
群発頭痛に関係して色々調べたりしたのですが
同じような経験をされた方を見掛けませんでした
50代に入り症状も軽くなるかと楽観していたのですが
同じような経験をされた方いらっしゃいませんか? 50でも群発なのか40くらいで軽くなるとか夢見てたのに
自分はイミグラン使い出した時に周期が変わったなー
今までは2年に一度1ヶ月で3日に1回だったけどイミグラン使い出してから期間が1ヶ月半になって1.2日に1回たまに2回みたいな感じに
>>449 レスありがとうございます449です
やはり各々薬の相性があるのでしょうか
痛みの方は30代に比べて少しだけ軽くなってますよ
自分は目の奥が抉られる様な痛みが少し軽くなりました
それでも薬無しではとても堪えられませんが
451さんもここを読んだり書き込みしたりする方も
症状が少しでも楽になりますように こっちにも書き込みしとく 帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善したっていう研究が発表されたよ 痛みが来たら炭酸いっき飲み。ゲップをゲーゲー出す。これで痛みは治まる。 スマトリプタンの錠剤をとんぷくに処方されてるんだけど、いまいち効きが悪いのか、
発作から一時間ぐらい耐える日々が続いてます。皆さんどう耐えてますか。 ありがとうございます。今度医者にお願いしてみます。 >>457
安定の気絶
これが一番いい
薬は体に与える負荷が半端ないよ 点鼻薬もらって使った。効きは早い。けど身体のダルさが出てくるね。今年は群発期が長い、何でだろう、、、 >>461
仕事のストレスとか体の疲れとかどう?
自分は去年ひどかったけど思い返せば色々と仕事でストレスかかえてたり、新しい部署がすごい目が疲れる場所だったりと…
全然関係ないかもだけどね >462
実は9月ぐらいから長期の出張でほとんどホテル暮らしで、ストレスマックスになってきた所。そのせいかなー、、、年末年始は落ち着いて暮らしたい。 最近群発の予兆が出てきた
俺の予兆は群発期前ひと月位は寝汗やたらかく、その次に俺の場合は左目に目の渇きとまぶたに違和感
そして微かな痛みとして感じるか感じないか微妙な感覚
とりあえず今はまだ前兆止まり
ちなみに左目は長年の群発でまぶたの上が変形?凹んだのと眉間のシワが痛みこらえすぎできえなくなった… >>464
左目が痛くなるの?
じぶん右だわ
みんな違うのか >>465
右目があったか覚えてない
あったかも知れない
記録付けるようになってからは左目
1番最初は30年以上前だし 目の奥が痛い時は鼻炎スプレーを使うと痛みがやわらぐ
それでも効かなきゃトリプタン >>468
鼻炎スプレーでも効く成分が入ってるのと入ってないのがあるよ 成分に麻酔薬のリドカインが入っている物ならなんでも >>449
自分は21歳で発症し現在52歳
21〜35 1年周期 40日間程度 転職3回
36〜46 3年周期イミ点しよう 間違えて押しちゃった
イミ点使用で何故か60日間
で、46歳の時が最後でずっと来てない
もう来ないかもね
一番激しかったのは30〜35で、イミ点とかイミ注を知らず効かないゾーミッグを飲み続けてた
人それぞれ違うと思うけど、いつか必ず終わるのでそれまでは薬で凌ごう
お大事に 群発期って仕事どうしてますか?
2日に1回くらい起きますよね?
自分は朝頭痛が起きるのですが、はじめて群発っ診断してもらった時は病床手当てで1ヶ月半朝群発が起きた時は休んで起きなかったら出勤みたいな感じだったけど、毎回そんな休みがとれるとは思えない >>476
寿命縮まるぐらいで痛み収まるなら安いやろ 群発期に1日一回症状がでる。身体を暖めるかアルコールが入ると起こる。仕事終わった後ビール飲んでから入浴する事で激痛の時間をコントロールしてる。日中に起こすと仕事にならないわ迷惑かけるわ絶対避けないと。 イジメ被害者に凄惨ないじめをしても
「いじめられた本人が悪い」と
平気で言えるのが大阪府三島郡島本町の奴等
大阪府三島郡島本町は
「大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い」
として虐め加害者を擁護し被害者を非難する
ガラも程度も悪い暴力イジメ廃人町
大阪府三島郡島本町は
「大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い」
と公言して公然とイジメ加害者を擁護し被害者を非難する
極悪非道の卑劣な町
大阪府三島郡島本町こそ日本国家社会の癌 >>480
アマージ飲んでから風呂はいればふせげそうだな 20のときに発症して5年間病院にいかずに耐えたおれ今思えば基地外すぎる
2017年4〜7月
2018年5〜8月
2019年6〜9月
2019年12〜2月
2020年6月〜
周期が短くなってるんだけどなんでなの? ここんとこの気圧のせいか、4年ぶりに始まった
もう45なので治ったと思ってたのに悔しい 痛すぎてのたうち回ってるけどふと本当にここまで痛いのか痛がってるだけなんじゃって冷静になる時がある
そう思ってても体はのたうち回るのやめないからいかに人間って痛みに支配される生き物なんだということがわかるわ あとやっぱロキソニンは効かないな
気休めにもならない
鼻炎スプレーと冷えピタとコーラ買いに行くかな 連日本震、、激痛
迷わず注射
打った後のこの気分の悪さよ
効くまで五分位かかるかな 俺は昨晩二本飲んで死んだ
こめかみにキリ刺されてるレベルの痛さ
注射があと6発しかない また酒すら飲めない地獄の日々が始まる
キノコ合法ならこんなに苦しまなくて済むのに やっぱ夏にくんのかね?
発症も夏だったかな
夏が多い気がする >>118
こいつ俺と似てるなと思ったら俺だった
2年半振りって事になるんだな 俺は必ず真夏
前兆は春から来るけど本震はいつもこの時期ですわ 今日は三度目の本震来そうで怯えてる
理解されないのは辛い >>502
理解されないよな
冗談言ってると思って笑われる たかが頭痛でなんで?って顔されるのがオチ
大病患ってる人とかじゃないと聞かれもしないと思う 脳神経外科に行くと
こんな頭痛は薬飲んでりゃ痛みも収まるからいいだろと医者から雑魚扱い
そりゃ脳梗塞や脳内出血で手術している医者から見ればそうだけどな 前兆と本震ってのが分からん
群発期が来る前になんか起こるの?
なんか微妙に頭が痛かったりして、ゆーてそこまでではないし酒飲んでも平気だしって、そういう事があってから半月後くらいに群発期が来たりした事があったけど、そういう奴? CBDオイルってのが効くってのがあったけど、試した事ある人いたら教えてほしい 2日連続で寝入り時を奇襲された
注射残り4発
心が折れそうだ 千葉県で初診でイミ注出してくれる医院あれば教えて欲しいです
お世話になっていた頭痛外来が無くなってしまいました、、
もう一つのスレにも同じ内容書き込んでいます
注射残り僅かでとても焦っております Googleマップで頭痛外来や神経内科を
検索すれば良いんじゃ無いか >>509
初診で貰えるか分からんが津田沼中央病院に頭痛外来あるね >508
イミのキットが一ヶ月あたりもう少し処方してもらえると助かる。
とりあえず、病院で注射出来ると時は行くしか、自己注射の在庫保てませんよね。 >>512
注射って一度に何個までの処方とか決まってるのかな?
私は一度に14回分出してもらってる
今回ステロイド、プレドニゾロン?ってのも出されたので今日から飲んでみる
副作用強いらしいから一週間飲んでみて効果なかったらやめようかなと
プレドニゾロン飲んでる人いたらお話聞きたいです >>513
大した副作用は無いけど
体質によるけど太るかも知れない
顔や腹の変な所に肉が付いて気になるかも知れん >>513
3週間 3錠二回のんで
徐々に減薬したけど
一月したら腹や背中にニキビが大量にできた
いまあと残りそうで心配 513です
他にもプレドニゾロン飲んでる方いらっしゃるんですね
昨日初めて飲んだ後3時間後に強烈な発作来ました
注射を打つも、その後何時間経っても眠れず、おかしいなと思ったらこれプレドニゾロンの副作用の睡眠障害っぽいですね
胃もずっと気持ち悪いし自分には合わなさそうなのでやめました
注射の後はいつも直ぐに眠れるのに、この時期不眠は余計発作増えるし辛すぎる 予防薬あれこれ飲んだけど効果を実感したことがない
結局毎年発作は来るから 予防薬何も効かないので今日は前兆感じた段階で珈琲とパイプ煙草を一か八かで試しました
首の後ろが絞られる感覚がきて前兆がおさまり全身リラックス
回避できました
医者には煙草は発作誘発すると言われたけど、本当か?
自分には明らかに効果あり
暫く試してみます 段々いつもの調子に戻ってきた
1時間半程度は血管収縮しているのかもしれない
その間は光もそれほど眩しくなく、目や側頭部の違和感も無し なるほど煙草で効くって事は
医療用大麻はもっと効くってことか 英語でググると医療用大麻が発作減らすって記事が沢山出るね >>518
追記です
本日20時に予兆でズキズキきたのでパイプ煙草を喫煙
珈琲も飲む
次第に予兆が消え全身リラックス
やはり一定の効果がある模様
しかし22.30に本震が来て迷わず注射
来る時は来ますね、、
ヘビースモーカーなら発作の回数減らすことができるんじゃないかなと思うけど、これも個人差あるんだろうね やっぱニコチンって血管収縮させるから一時的には効くんだな >>523
色々試してみた結果、吸うと弱い前兆程度ならおさまる
吸い終わって1時間とか経つと本震きたりするから何とも
そのまま来ないこともあるけどね >>506
何回かくれば感覚的にわかるから
まあ知らないなら知らないで幸運ってことだ
よろこびたまえ なってるやつが割と共通してもってる感覚であって
説明しないと感じないならそれは別の話だよ
って感じだから特に気にしなくてよろし 鼻が詰まって目の奥のかなりな痛み
月の半分位はこんな感じ
イブプロフェンは効かない 朝から頭痛来た
注射で治まったけど、こんな痛い思いした後に会社行きたくない
毎回会社行きたくない鬱になるよ群発
今日はやすも 3日前から2年ぶりに群発期突入。
数ヶ月前から夕方になると予兆があったけど、お酒飲んでも本震が来なかったからこのまま来ないかと思ってたのに。
とりあえず2年前に出してもらったイミグランの点鼻薬があったから助かった。歯も痛い。 生はちみつ毎日舐めて、ボーンブロス作って飲んで、ナイアシンアミドを一日三回飲んでいたら、群発治った。
他には、血液サラサラの為アスピリンを毎日飲んでる。
オヌヌメ。 キノコ以外に発作を抑える術はない
紙やDMTも効果あるとかなんとか 医者は群発は体質だと言っていたぞ
だから>>537みたいのが案外いいのかもしれんなしらんけど 視床下部の異常らしいが研究もなかなか進展がないみたいだな
誰か解明してくれりゃ予防策もできそうだが やっと頭痛来ない日が出てきて、ぼちぼち抜けられそう
コロナと同時に発症した時はどうなる事かと思ったわ 私は群発頭痛と三叉神経痛が併発します。
目が痛いのとおでこがヒリヒリして苦しい マジックマッシュルームが特攻薬と聞いたんですが国内違法ですよね? 片頭痛の場合は昔、セロトニンに作用して血管収縮させるエルゴタミンが使われていたけど
LSDも同じ原料から作るらしいから
マジックキノコが効いてもおかしくはないな 水疱瘡ワクチンが効くと聞いて射ってもらったけど自分には全く効果なかった
期待してたのに残念 だからそんなもんプラシーボみたいなもんだとあれほど、、 エムガルティ注射打ったやつ居ないの?
近所の病院取り寄せで4月下旬になるとか言われたけどおっきい病院とか打てないかな? >>537
治ったっていうのはどういうこと?
いつもは一月なのに3日で済んだとか
そういう話?
群発自体は時期が過ぎれば治るもんだから
治ったって言われても イミグランの注射もらってるやついるの?
一回保険で何本までいくらで処方してもらえるの >>559
いくらするんでしょうか?
本気で買いたい。 今絶賛期間中の人いるかな?
イミグラン打ってる人とかコロナワクチンどうしてるんだろ 3年振りに来てしまった…2回目も打ったけど問題なし(ファイザー) >>563
イミグランはワクチンではないから、それこそ自己注射した日に接種自体は問題ないよ
接種後にイミグラン自己注射するのも可能だし https://www.jhsnet.net/zutu_topics_53.html
【方法・結果】
米国2施設 (三次頭痛治療センター)に通院する発作性および慢性群発頭痛患者を対象とした。
研究期間は2012年の1〜12月であった。
当初25名の患者がエントリーされたが、診断が不明確である、
手技が適切に行えないなどの理由からドロップアウトが生じ、最終的に19名
(男性11名、女性8名、年齢13〜84歳、慢性群発頭痛11名、反復性群発頭痛8名)
の患者が解析対象となった。
慢性群発頭痛患者の中の7名は複数の予防薬に抵抗性であり、難治症例と考えられた。
迷走神経刺激は、発作時に120秒間の間欠的電気刺激を頭痛と同側に行った。
また、予防療法として、午前と午後に連日2回の刺激を定期的に施行されている。
15名の患者が本治療は予防療法として有効であると回答し、残り4名は病状変化が認められなかったと回答した。
改善の程度としては、全体で48 ± 9%であった。
また、慢性群発頭痛の中の5症例では、治療開始26週後と52週後で改善の程度に有意な変化を認めず
、効果の持続性が示唆された。
導入前の急性期治療に与えた影響しては、gammaCore治療開始によって、
2名の酸素療法を用いている患者と1名のスマトリプタン皮下注治療を行っていた患者において、
それらの治療法が完全に不要となり、gammaCoreのみの治療で十分となった。
その他の14名の酸素使用患者においても、使用量は平均で55%減少した。
一方、3名で使用量が不変、1名では使用量が増加した。
スマトリプタン皮下注療法を用いていた残りの患者のうち、3名では完全に同治療が不要になり、
酸素吸入を週1回以下の使用で十分となり、9名ではスマトリプタン使用量が48%減少した。
発作頻度は、全
症例で解析すると4.5回/24時間から2.6回/24時間へと有意に低下した。
なお、gammaCoreに関して明らかな有害事象は報告されなかった。 gammaCoreRって2015年にはすでに話題にあがってたのか
全然評判は聞かんね これとセットで見ると
セロトニンかなんかが原因でおこる群発頭痛を覚醒で止めるって感じかな
https://nazology.net/archives/92074/3 ワクチンの副作用中に発作きて死ぬかと思った人いる? 20代後半に発症して現在53歳
一年半周期で群発期は4〜6週間程
10月15日に群発期に突入し10月22日に
水疱瘡(帯状疱疹)の予防接種を受けてみました
結果、翌日と翌々日に1日4回の発作
3、4日目には1日3回の発作
と普段の群発期より激しくなってしまいました
発作が1日起きになってきても燻った状況が続いてました
今漸く1週間発作が来ず群発期を抜けた様ですが
年齢的にもそろそろ治まって欲しいものです >>571
水疱瘡の予防接種で軽減すると思ってやったの? >>571
1日4回はキツイですねイミグランも4回は打てないし、、、
私は23歳から始まって40歳で治りました。今50歳です。
生活習慣や食べ物サプリ散々やったけどどれも効果なし。
加齢で血管が硬くなって拡張しなくなって治ったんだと思ってます。
日本医大の先生が40超えたら減ってくるって話してたましたが53歳でもまた戦ってるんですね心中お察しします(涙) 571です
>予防接種で軽減すると思ってやったの?
な訳ねぇだろ、効果があればラッキー程度
実際特効薬がある訳でもなし
50代になっても未だ群発期が来るから
何かしら行動してみようと思っただけ
>>573さん、レスありがとうございます
50歳の時MRIで血管年齢は歳相応と言われました
暖かい言葉に救われます お初です、群発頭痛とかれこれ10年付き合ってきて色んな職場転々としてたけどやっと安定したと思ったところで群発期が来て辞めざるを得なくなって辛い >>575
辛いですね
会社には群発頭痛の事を話されたのでしょうか?
もし群発頭痛の事を話してなければ一度会社に相談されては如何でしょうか?
もし群発頭痛の事について話していたのであれば、ごめんなさい >>575
それはお気の毒に。
過去に私も同じような経験があるので
辛い気持ちはよ〜くわかります。
イミグランの自己注射はご存知ですか?
私の場合だと痛みがMaxに到達する前に(←ここ重要)
注射すれば8〜9割の確率で10分くらいでケロッと治ります。
本当はダメだけど酷い時には1日に4回注射した事もありますw
良くなる事を祈ってます。 >>557
たしかヒト月で10本までみたいな決まりがあったかな 何時もは秋~初春に発作出るけど
最近、梅雨前の湿気で身体冷えると出るようになった。。
イミグラン効きが悪くなってるし悩ましいわ。 2年ぶりに群発来ました、、
イミグラン注射販売中止と聞きましたがどんな状況ですか?
一昨年処方されたものが残り2本になってしまった >>581
こういうことじゃない?
>錠剤、点鼻に加えて自己注射可能なキット皮下注が登場したことで注射液は役割を終えたということだと思います。 群発頭痛に関する動画を漁ってたら視力に難ありだというコメントが多かった(特に多かったのは乱視)
自分も極度の近視&乱視
群発頭痛と視力って関係あるんだろうか?
40代から寛解していくのって老眼によって視力に変化が出るからって可能性はないかな? >>584
自分も乱視がキツいけどアラフィフになっても寛解しないわ
近視じゃないけど老眼ツラい なるほど自分も乱視だわ
これは関係あるかもね?
群発歴20年、毎年年始くらいにキッチリ来てたが昨年帯状疱疹になって今年はまだ来てない
帯状疱疹は絶対関係ありそう 群発きたー
憂鬱やー今回のは軽めだけどちょくちょくくるー 参考になるかわからんが書いていく。
10年以上前に右目が痛い→頭痛になる、ずっと痛い。そんな症状で脳神経内科へ。
群発頭痛と診断されて、その後数年痛みが酷く我慢出来ない時だけ専用の薬を飲む、それ以外はロキソニンの毎日
その後47歳の現在、眼科行ったら、CT取ってきてと言われ取りに行ったら、急に難病って言われた。
病名は「下垂体PRL亢進症」、ホルモンが異常に分泌される病らしい。
その後、手術でその腫瘍を取り除いたら、その後一切ちょっとも頭痛が起きなくなった。
何が言いたいかと言うと、群発頭痛って診断される前は脳のCTなんてやったことなくて、腫瘍とか発見もできなかった。
今回、視野狭窄でCT取って偶然発見できたようなものだから、子供の時から頭痛に悩まされていたのがまさにこれのせいっていう。。
つまり、脳のCTやってない人はやってみるのも手かもしれない。
2週間くらいの入院、経鼻手術で費用は20前後。今は全く頭痛はない。
試してみるのも手カモ。 CTやMRIをやって他の病気の可能性を除外してから群発頭痛だと診断されるんじゃないのか?それが当たり前だと思ってたわ
小さいクリニックで診察してもらうと問診だけで診断されちゃうんかな 同じく40代後半だけど、自分が小学生の時でもCT撮って脳波の検査したよ
総合病院の小児科でも脳外科病院でもそうだった
最近頭ぶつけたことないかとか急に視力が落ちたりしてないか質問されたのも憶えてる
まずは脳に異常がないか調べないと安易に診断できないと思うんだけどな 急激に成長するタイプの腫瘍もあるみたい。
まあ、違うんならいいけどさ。 周期があるとか裏山
なにもない瞬間もるのか
物心ついたときから痛いのが普通
朝目覚めるとヒリヒリする
全人類が頭痛になるスイッチがあったら押してるよ? 頭痛で頻繁に休みたがる人間なんて親ですら白い目で見るからな
よく生き延びてると思う 俺も嫁の親戚筋が専門外だけど医療系の仕事してて、真っ先に他の病気の可能性を除外したいって言ってCT勧めてくれたから撮ったけど
そうでなければ問診だけだっただろうな
過去スレでも愚痴ったけど独身の頃、地元で唯一の頭痛外来行って飲酒したときだけ症状が出るって言ったら
飲まなきゃいいじゃんで済まされた
今は酒飲まなくても痛むけど、あそこへは絶対に行きたくない
近所の開業医の先生の方がまだ親身に色々調べてくれたわ 今年50 2年ぶりに突入
もう人生半分頭痛に悩まされてるよ
何歳になったら終わるのか >>597
私もあなたと同い年
1年半以上群発期が来ないからもう終わりか~とぬか喜びしてたけど、2年ぶりに来襲することがあるのね
この猛暑の最中に群発って頭おかしくなりそう
どうぞお大事に 50代だけど未だに出るな。
流石に群発期はばらけた感じだけど 目の奥が抉られるような痛みがして今夜から一睡も出来てなくて痛い
群発頭痛なんかな >>601
結局昨日の3時ぐらいまで寝れなかったしあかんかもなあ
今日も頭痛したら確定かあ >>602
まあ薬飲めばケロッと収まるから
でも血圧高い人は注意 >>603
薬あるんだ
色々と大変な事になるかと思ってたけど良かったよ >>605
ありがとう
今夜も痛くなったら病院を探して行ってみるね >>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。
まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。
歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。
大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより 何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか? ウイルスが入ったと思われる日に出たわ
もともとコロナは血管痛める病気だから 1年半振りの群発期が終わりかけだ
早く平穏な日々に戻りたい 今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ 初めて掲示板に書き込みます。
群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。
今年は2年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。
例年でいくと、11月~12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。
今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。
いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。
今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は1日2回が上限ですが、1日4回飲んでみると なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが 頭痛が来てもレベル1~3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。 ナラトリプタンの乱用になってしまいますが、個人的には副作用も無く痛みが来ないのでとても助かっています。
本当にMAXの痛みが夜中に1時間とか続くと地獄なので、少しでも皆様が痛みから解放されればと思い、参考として記しておきます。 2年ぶりに群発期突入した。55歳になっても苦しまされるのかよ、、、 今年50歳だけど群発頭痛のヤツ全然衰えてないよ
もう四半世紀耐えたんだからさっさと卒業させてくれ 新薬のレイボーが凄くいいですよ!
一回飲めば24時間効いてます! 海外製造工場が止まってて国内では12/12からイミグラン出荷停止中だって
今薬局にある在庫が尽きたら入手困難になるそうな
群発期にイミグランが調達できなかったら死刑宣告に等しいのに酷いな
そろそろ群発期に入りそうな人は年明けすぐに受診してイミグランを確保しとくといいよ >>623
ありがとうございます。
早い再開願ってます。 >>621
今日イミグラン貰えましたが、次回普通に再開してるかわからないからねーって言われました。
早く正常に戻ってほしいですね。 後発品に自己注射や点鼻薬があるんかな?
錠剤では効き目が遅すぎて使えない いつもは半年に一回、年2回の群発期
例年なら寛解中の今の時期は頭痛とは無縁のはずなのに、発作まではいかないものこなかなか頭痛が治まらない
慢性化したらと思うと恐怖がとまらん
なんか画期的な新薬来てくれ
みんなは何の薬使ってるのか教えてくれ
俺は予防にベラパミル、発作時にはイミグランの点鼻か注射かってくらいで他はまだ試してない >>635
予防薬はワソランだけど効いてる気がしない
発作時は同じく点鼻か注射
点鼻はタイミングが難しいが注射さえ効かない時があって地獄
病院勤務してたからその時は院長の厚意で純酸素吸わせてもらってたけどこれが一番だったかな、副作用もないし 性行為してると左側が割れるように痛くなるんだけど群発? >>636
ありがとう
ベラパミルは俺も予防になってるのか分からんまま飲み続けてる
発作時とは違う、普段から持続する嫌な感じ(痛み?)を抑えてくれてる気もしたけど今まさに変な痛みがあるしこれ効いてんのかなあ…
頭痛外来で酸素吸入について聞いたことあるけど保険適応外と言われてためらった覚えがある
もう一度聞いてみようかな
ネットで調べると保険が適用されるのが「群発期に1日に平均1回以上の頭痛発作が認められること」ってあるがなんだ
うめき声や叫び声を録音して今日の分はこれですって聞かせればいいのか
そんなコンスタントに痛くなるばかりでもないんだが >>639
自分が通ってるクリニックで酸素吸入について相談したら、そこのクリニックは酸素ボンベを取り扱っている業者とつながりがないから、代わりに大学病院に紹介してそっちで保険適用で酸素吸入してもらってる患者が何人かいると言ってたわ
保険適用外ということはないので、保険適用でやってもらえる病院を探してみたらええよ >>640
自宅での酸素吸引ってことでいいよね?
もしそうなら希望が見えそうだ
少なくとも選択肢が増える!
自分だけじゃ絶対分からなかったから教えてくれてありがとう 困ったなこれは 2時に痛くなり出してもう5時だ 日曜も潰れるし次の夜もこれなら仕事できんくなる 俺も今朝方に3時間ぐらい痛みが続いて今もちょっとじわじわ痛い
しんどい 群発頭痛プラス幼少期からの偏頭痛でまともに仕事できないんですけど皆さんどういうふうに生活しているんだろう
生きていくの諦めたいと思ってしまう シングリックス打ってから次の群発来てない
毎年来てたから驚き
ずれてるだけかもだけどありがたい
痛くなったらまた書き込むわ 20年群発頭痛と付き合ってきたけど今日初めて病院に行ってきた
ゾルミトリプタンを処方されて、さっき発作が来たから飲んだらサクッと効いてビックリ
これと鼻炎スプレーで今回の群発期を乗り切れそう 油断してたら急に来た
気休めだけどセロリ食べたらそれから痛くないわ イミグランがなくてナラトリプタン処方されました
ナラトリプタンってどうですか? 飲めばわかるでしょ
効かなければ薬を変えて貰えば良くないか?
ちなみにアマージのジェネリックみたいね 痛みで起こされて呉茱萸湯と五苓散飲んだ
収まったからまた寝るわ