神経線維腫症2型
難病情報センター 神経線維腫症2型
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123
神経線維腫2型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm 男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。 ガンマナイフ治療
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/GK.htm 右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。10年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどNF2には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。 ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね? >>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはABIとかだよ。
ガンマナイフ照射するとABIが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
ただし脳幹部へ多く放射線浴びていたりすると、ABIの効果も期待出来ないかもしれないけど。 >>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。 皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか??
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。 >>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
おいらは、首と脇の下と足の付け根だけは大きいから手術で取りますたよ。
手のひらや腕、足なども目立つけど痛みはほとんどなくて痺れがウザいくらいだす。 頭の皮下に出来てます チョー固い
このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw それまで1型だと思っていたのに、後の診断で2型と診断された方おられますか? やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか? こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは2型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
2型はスレ同様肩身狭いぉ。 http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト
http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
<94>「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」 小原蓮 著 文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。 実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。 でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。 気管切開受けてきた
絶妙なタイミングで手術枠が空いてたから助かった 気管切開しても食べ物は普通に食べられてるからか病と闘ってる感じはさほど無いんだな。
呼吸困難にはなったけど。 慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管(奥野祐次・運動器カテーテルセンター長)
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg お笑いの前田さん心肺停止=路上で倒れ救急搬送 / はんにゃ川島、がん告知日にプロポーズ ガンが増えているのに、美談に変える。
「テラスハウス」今井洋介さん心筋梗塞去 31歳 / 阿藤快心不全 69歳 一押しすし店『海味』の大将も、同年死去
盛岡動物園のヒトコブラクダが急性心不全 / 平標山で男性2人が急性心不全 助けに向かった64歳の男性も
ロンブー田村淳「実はボクも北茨城に行った次の日、、吐血って思うくらい布団が鼻血まみれになった」
【報道ステーション】数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
三菱は東電と同じ 人脈も同じ 隠蔽体質も不正体質も同じ
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。三菱重工の重役でもあるらしい。
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
怪しいカネ疑惑 刑事告発された安倍首相実弟
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/news/179544
マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。