難病情報センター 神経線維腫症2型
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123
神経線維腫2型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm
耳鳴りがひどい
聴力もだんだん落ちてるし
いつか聞こえなくなるんだろうなあ…
0050名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/05(日) 15:02:27.56ID:K/gohyA0
ここまで読みました
体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない
0052名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/21(火) 19:43:40.14ID:A+giCveY
ほしゅ
0053名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/21(火) 22:02:27.51ID:h6tnIauk
0054名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/22(水) 18:42:08.13ID:fAwWovbI
プレミア見れない
ブンデス見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
0055名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/08(木) 11:06:19.65ID:UMUC5lPV
保守
0056名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 11:14:43.37ID:BgjuVDfh
ほしs
0058名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/24(金) 08:09:09.47ID:zWXFgX3F
おお
0059名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 17:40:11.15ID:RPgGXnXf
.
そういや同県に2型の人いたな
保健所開催の患者会に来てた
16年も前のことだよ
0061名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 16:16:04.16ID:OQdY8AeC
見た目で2型ってわかる?
>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。
色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。 0063名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 21:21:33.17ID:vUadPFiE
どうした2型って分かったの?
2型の患者会だったのかな
0064名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 22:06:05.05ID:Y3Dly6I6
>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな?
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
1型か2型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった 0065名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 16:59:17.11ID:JpUTB0fN
なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜?
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
0066名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:39:17.81ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
7D39I
・難病予防には
自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。(アクリルアミドは120〜130℃から発生)
20年筋萎縮症の進行が止まっている?【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」 0070名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 13:19:12.84ID:TFZJD0PI
保守
0071名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 17:47:27.37ID:EBq5ptrX
2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。
出来た場所が悪くて手術は死ぬ可能性があるから出来ないと言われて数年経過観察中です。
年に3mm以上ずつ大きくなってて痛みや痺れが酷くなってる。
0073名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/08(金) 08:18:54.28ID:YRi7pHrb
保守
0075名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 20:52:54.69ID:Gf0bPTt+
既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。
0076名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 20:54:03.34ID:Gf0bPTt+
既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。
0077名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/02(水) 20:04:26.99ID:+5NJBtoT
ぽまいらに朗報!起きろや!
今年中に既存薬アバスチンによる治験がほぼ決定だお!興味あるやつ至急レスおくれ。
0079名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/01(金) 21:33:23.27ID:do4moUjA
>>78
聴力改善が目的やから失調してたら無理やわ。 0080名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/01(金) 22:10:08.40ID:do4moUjA
いいかー、ぽもいら
福島県立医科大学脳神経外科でアバスチンを使った治験がはじまった。他に協力大学があって
年内に順次エントリーを受け付ける。
北海道大学脳神経外科
日本医科大学脳神経外科
東京大学脳神経外科
藤田医科大学脳神経外科
大阪市立大学脳神経外科
広島大学脳神経外科
香川大学脳神経外科
熊本大学脳神経外科
以上。今回の治験目的は聴力改善が目的。
詳しく知りたければ各大学病院に連絡してくれ。
希望持てやぽまいら
0081名無しさん@お腹いっぱい。2020/10/06(火) 21:15:24.50ID:aI623b8K
慶應義塾大学がワクチン作ってる
数少ない僅かな希望
0084名無しさん@お腹いっぱい。2020/11/08(日) 21:17:21.72ID:iOeMOBeX
神経線維腫症2型治験情報(聴神経腫瘍に対してアバスチン投与)
今月(2020年)から埼玉県川越市の埼玉医科大学
総合医療センターが新たに加わったで。
治験に参加したいやつは即連絡いれるんやで。
また治験に対しての質問は下記アドレスへ
治験調整事務局 藤井正純先生
beatnf2@fmu.ac.jp
尚、来年(2021年)2月で治験募集を終了や。
ぽまいら、C=C=\(;・_・)/急ぐんやで。
0085名無しさん@お腹いっぱい。2020/12/28(月) 19:23:34.00ID:6HuJTXFx
聴力悪すぎて治験の対象外だと思う。治験までのハードルが高い。
治験まだ終わらないの?
早く保健適用の対象になってほしい
早くメドベッドに寝たい。中孝介の花を思い出すと号泣できる。
0094名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/28(火) 23:16:07.16ID:U8g6DOpK
治験も最終段階みたいね
耳聞こえるようになったらまたギター始めようかな