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神経線維腫症2型
0001 【中部電 75.2 %】 垢版2013/10/01(火) 21:05:31.73ID:3e404JhR
難病情報センター　神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm
0002名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/01(火) 23:13:54.95ID:JkGioKyb
強く生きる！
0003名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/01(火) 23:51:24.20ID:GjG1tm9M
書き込み少なそうだな…
0004名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/03(木) 12:36:41.53ID:KRUIStEv
男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。
0006名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/04(金) 02:00:07.34ID:+6ZMejLs
右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。１０年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどＮＦ２には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。
0007名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/05(土) 01:45:37.79ID:VDKmC/Ms
ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね？
0008名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/05(土) 13:22:41.41ID:Zpqj6cBr
>>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはＡＢＩとかだよ。
ガンマナイフ照射するとＡＢＩが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
ただし脳幹部へ多く放射線浴びていたりすると、ＡＢＩの効果も期待出来ないかもしれないけど。
0009名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/05(土) 13:33:08.16ID:Zpqj6cBr
>>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/07(月) 00:38:00.26ID:wLDbd8So
>>8
そうなんだ… 知らないことばっかだな
0011名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/10(木) 21:37:06.54ID:MEoz3pLU
皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか？？
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。
0012名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/10(木) 22:45:26.94ID:MB1IkLef
>>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
おいらは、首と脇の下と足の付け根だけは大きいから手術で取りますたよ。
手のひらや腕、足なども目立つけど痛みはほとんどなくて痺れがウザいくらいだす。
0013名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/11(金) 00:33:32.77ID:+7/YLPKq
頭の皮下に出来てます チョー固い

このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw
0021名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/10/23(水) 01:38:02.62ID:q26eaZCD
やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか？
0023名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2013/12/19(木) 12:51:11.16ID:GPjABi3z
こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは２型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
２型はスレ同様肩身狭いぉ。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/04/14(月) 04:41:32.74ID:COurwFxj
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
２型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう

iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患（計57疾患）
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）、神経線維腫症II型

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf
神経皮膚症候群に関する調査研究班
0026名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/04/16(水) 04:03:18.59ID:0UT09YQv
http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
＜９４＞「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」　小原蓮　著　文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。
0027名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/04/16(水) 04:14:48.18ID:mOUCJP0B
実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。
0028名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/04/16(水) 04:43:53.89ID:mOUCJP0B
でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2014/06/26(木) 19:46:10.91ID:ftHTYtQd
みんな元気かな？
0033名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2015/02/28(土) 22:23:41.23ID:MlnfgihD
保守
0034名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2015/03/02(月) 01:03:35.62ID:DK4ndGoG
「いつものパン」があなたを殺す　(デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330
0035名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2015/06/25(木) 12:26:04.13ID:rXAG8qS9
保守
0038名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2015/10/31(土) 18:21:01.78ID:xhnLUNxP
気管切開しても食べ物は普通に食べられてるからか病と闘ってる感じはさほど無いんだな。
呼吸困難にはなったけど。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2015/12/23(水) 21:42:42.75ID:ZDIyGhSD
保守
0042名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/03/13(日) 12:09:21.59ID:bvFnCE4a
NF1とNF2の違いを簡単に教えてクレメンス
0043名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/04/09(土) 20:11:56.23ID:GZvFMCBi
遺伝子の違い
0044名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/04/26(火) 19:36:35.70ID:bKR1SG3N
お笑いの前田さん心肺停止＝路上で倒れ救急搬送　／　はんにゃ川島、がん告知日にプロポーズ　　ガンが増えているのに、美談に変える。

「テラスハウス」今井洋介さん心筋梗塞去 31歳　／　阿藤快心不全 69歳　一押しすし店『海味』の大将も、同年死去

盛岡動物園のヒトコブラクダが急性心不全　／　平標山で男性２人が急性心不全　助けに向かった64歳の男性も

ロンブー田村淳「実はボクも北茨城に行った次の日、、吐血って思うくらい布団が鼻血まみれになった」

【報道ステーション】数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.



三菱は東電と同じ　人脈も同じ　隠蔽体質も不正体質も同じ
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。三菱重工の重役でもあるらしい。
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
怪しいカネ疑惑 刑事告発された安倍首相実弟
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/news/179544



マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。

マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。

日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
0050名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/02/05(日) 15:02:27.56ID:K/gohyA0
ここまで読みました
0051名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/02/07(火) 02:51:45.49ID:Uu0SEV7a
体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない
0052名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/02/21(火) 19:43:40.14ID:A+giCveY
ほしゅ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/02/22(水) 18:42:08.13ID:fAwWovbI
ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
0055名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/08(木) 11:06:19.65ID:UMUC5lPV
保守
0056名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/07/15(土) 11:14:43.37ID:BgjuVDfh
ほしs
0058名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/24(金) 08:09:09.47ID:zWXFgX3F
おお
0059名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/04(日) 17:40:11.15ID:RPgGXnXf
.
0061名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/05(月) 16:16:04.16ID:OQdY8AeC
見た目で2型ってわかる？
0062名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/05(月) 17:58:22.10ID:Y3Dly6I6
>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。

色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/05(月) 21:21:33.17ID:vUadPFiE
どうした2型って分かったの？
2型の患者会だったのかな
0064名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/05(月) 22:06:05.05ID:Y3Dly6I6
>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな？
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
１型か２型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった
0065名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/27(火) 16:59:17.11ID:JpUTB0fN
なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
0066名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/04/30(月) 07:39:17.81ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

7D39I
0067名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/05/02(水) 11:20:01.06ID:vJFwmDP2
・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120〜130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」
0069名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/06/17(日) 15:04:22.36ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/zakotsu
0070名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/12/09(日) 13:19:12.84ID:TFZJD0PI
保守
0071名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/12/09(日) 17:47:27.37ID:EBq5ptrX
2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。
0072名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 10:35:39.97ID:i5KZUt8U
出来た場所が悪くて手術は死ぬ可能性があるから出来ないと言われて数年経過観察中です。
年に3mm以上ずつ大きくなってて痛みや痺れが酷くなってる。
0073名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/03/08(金) 08:18:54.28ID:YRi7pHrb
保守
0074名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/06/14(金) 11:46:17.25ID:287RzJ8T
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0075名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/09/24(火) 20:52:54.69ID:Gf0bPTt+
既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。
0076名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/09/24(火) 20:54:03.34ID:Gf0bPTt+
既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/10/02(水) 20:04:26.99ID:+5NJBtoT
ぽまいらに朗報！起きろや！
今年中に既存薬アバスチンによる治験がほぼ決定だお！興味あるやつ至急レスおくれ。
0079名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/11/01(金) 21:33:23.27ID:do4moUjA
>>78
聴力改善が目的やから失調してたら無理やわ。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/11/01(金) 22:10:08.40ID:do4moUjA
いいかー、ぽもいら
福島県立医科大学脳神経外科でアバスチンを使った治験がはじまった。他に協力大学があって
年内に順次エントリーを受け付ける。

北海道大学脳神経外科
日本医科大学脳神経外科
東京大学脳神経外科
藤田医科大学脳神経外科
大阪市立大学脳神経外科
広島大学脳神経外科
香川大学脳神経外科
熊本大学脳神経外科
以上。今回の治験目的は聴力改善が目的。
詳しく知りたければ各大学病院に連絡してくれ。
希望持てやぽまいら
0081名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/06(火) 21:15:24.50ID:aI623b8K
慶應義塾大学がワクチン作ってる
数少ない僅かな希望
0084名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/11/08(日) 21:17:21.72ID:iOeMOBeX
神経線維腫症2型治験情報(聴神経腫瘍に対してアバスチン投与)

今月(2020年)から埼玉県川越市の埼玉医科大学
総合医療センターが新たに加わったで。
治験に参加したいやつは即連絡いれるんやで。

また治験に対しての質問は下記アドレスへ
治験調整事務局 藤井正純先生
beatnf2@fmu.ac.jp

尚、来年(2021年)2月で治験募集を終了や。
ぽまいら、C=C=＼(;・_・)／急ぐんやで。
0085名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/12/28(月) 19:23:34.00ID:6HuJTXFx
聴力悪すぎて治験の対象外だと思う。治験までのハードルが高い。
0094名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2023/11/28(火) 23:16:07.16ID:U8g6DOpK
治験も最終段階みたいね
耳聞こえるようになったらまたギター始めようかな
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