拡張型心筋症 part4
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1E2L2 20代前半で肥大型心筋症が判明して今度CICDを埋め込むことになったんですけど、身体障害者手帳ってもらったほうがいいんですか？ 貰うことによるメリット、デメリットがある。当分の間運転は禁止だから、交通費の減額はありがたいし、各種税金の低減・免除もある。
とりあえず1級だから医療費の免除・減免も受けられる。自治体によっては少額だが支援金も貰える。一方で仕事上のトラブルや、会社、
近所の人間関係を考えると隠しておきたい人もいるだろう。様々な偏見もあるから。おそらく植え込み日から3年間で再認定のはず
だから、申請が遅くなるほど有効期限は短くなるはず。再認定では3級または4級に降級となる場合もある。1級との差は大きいよ。
それよりも肥大型心筋症で指定難病を申請、医療費の補助を希望する人もいるかも。詳しくは各自治体のWEBページ、福祉関連を。
なお障害年金は手帳とは別個。厚生年金なら3級まで支給。国民年金なら2級まで。ICDのみだと3級、4級の可能性が高いよ。 特発性拡張型心筋症の診断。入院14日入院したら調子良くなったので特定疾患も申請しなかったわ。申請したら高額医療費の限度額24万まるっと払ったけどこれも3万とかになったんだろうか。 今度S-ICDを埋め込むんですけど未だにこれで良かったのか悩んでます。特に症状は何もないんですけど壁が厚いのと若さから医師には強く勧められましたが・・・ >>953 特に症状は何もないんですけど壁が厚いのと
自覚症状のない肥大型心筋症かな？自分も突然の心室細動で心停止、蘇生後に2次予防で普通のICDを入れたよ。S-ICDの話はなかったな。年齢とか症状、病院の実績で適応が決まるみたいね。若いと何度も交換が必要になるので、リードの感染が心配とか、、、
自覚症状がないとICDの必要性はわからないと思う。色々不便になるのも事実だけど、体内にAEDが入ってるという安心感はあるよ。 ご丁寧に回答ありがとうございます
S-ICDを埋め込んでからちょっと経ちますけど、意外と違和感が少なくて驚いてます >>957
埋め込み部に大きな衝撃を受けるのが怖いな((( ；ﾟДﾟ))) 次スレでは肥大型心筋症も入れてくれ。患者数が少なくて情報交換ができない。
ブルガダやQTと同じく突然死のリスクが高いものの、拡張相に移行すれば慢性心不全。 難病指定取得のメリットって障害者手帳に比べるとあんまりないイメージなんですけどどうなんですかね Au,softbank,docomoの料金が安くなるってのも微々たるものだし
美術館みたいなとこは難病で安く行けるとこもあるけど、障害者ほどでもないし
障害者手帳に比べてお得感あんましないですね 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。y-
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） 今更だが、ブックマークしてた看護ネットに書き込みできないし
新規書き込みもないと思って2年ばかし見てなかったけど
新スレに移ってて結構書き込みがあることを遅ればせながら知った SICD埋め込んでからますます肩甲骨のコリがひどくなったきがしてつらい やっぱり肩甲骨痛みますかー
結構辛いスよね、コレ・・・ 近々埋め込み型入れて退院目指す予定ですが家の準備が大変そう
こたつで椅子がない&雑魚寝でベッドがない家だが埋め込み型入れると椅子とベッドが必要なんやね 最近承認されたHVADを埋め込むことになりました
無事終わるといいなあ 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 肥大型だけど足がだるいなあ
ACE阻害薬（降圧剤）とβブロッカー飲み始めてさらにだるくなったけど、
これって慣れるとマシになるもんですか？
あまりにだるいから逆に運動でもした方が良いのかなとも思うけど、
心臓を休ませる対症療法を行ってるんだから、
運動なんかしちゃうと元の木阿弥かなと
とりあえずポンプ力をちょっとでも底上げするために、
ふくらはぎの筋力くらいは多少つけようと思ってます ちなみにＢＮＰは100ほどで、心臓の機能自体はそれほど落ちてないそうです
不整脈もないとか
このダルさってのはやっぱ降圧剤とβブロッカーで血液のめぐりが悪くなってるのが
原因なんですかね
と言っても血圧自体は120くらいで心拍も60ほどで標準状態なので
いまいち根拠として弱いような
とすると薬の副作用、というふわっとした理由しか思いつかｊないんですが… >>983
βブロッカーの副作用として強い疲労感があるようです
あとは自分の場合はアーチストなんですが、血糖値をマスクする特性で知らずのうちに低血糖になってしまって動けなくなったり強い眠気がでたりはします
他にもラシックスなどの利尿剤で体内のミネラルバランスが崩れたり脱水状態だったり、複合的な原因もあるかも知れません
運動については過度でなければ推奨してるみたいですよ
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamphlet/heart/pamph102_4.html#anchor-4
ふくらはぎの筋トレとしては階段の上り下りがオススメです
もちろん転ばない様きをつけて…… 次スレに肥大型を入れてくれてありがとう。
>>983-984
自分は30年来の心尖部肥大型心筋症ですがEFなどの心機能はそれほど低下してないです。ただ心室細動による心停止ありでICD植え込み、心室性期外収縮が常にあり、心室頻拍も出やすいのでアミオダロン(副作用心配だなぁ)。
β遮断薬としてアーチスト。自分の場合、ジェネリックが合わなくて心不全が悪化したため、先発品に戻した。倦怠感がひどくて動けなくなることもあったが、最近は落ち着いている。
BNPも100前後。下の血圧(拡張期)が50くらいまで下がると体調が悪くなって寝込んでしまう。収縮と拡張のバランスが悪くなって吸えなくなるみたい。
心拍数を上げないよう言われてるので運動は下半身ストレッチと散歩。安静時の心拍数は50台前半。90くらいになると苦しくなる。 >>986
食後に時折倦怠感と眠気が強くなることがあって、それがアーチストによる低血糖なんですね。
糖尿病ではないので(HbA1cは低め)、副作用について特に言われてませんでした。今後注意します。 >>987
外出時にも低血糖の症状があるのであれば、○永のラムネ菓子を常備しておくと安心ですよ
ブドウ糖90%で大体のコンビニでもあると思いますし、100円ショップで多目に買う事も出来ます
自分は食事が不規則かつ億劫な性分で、それがもっとも低血糖を誘発するとは分かってるんですがね…… 自分はアーチストじゃなくてメインテートなのですが、やっぱり血糖値をマスクする特性がありました
ただ、薬自体が低血糖に直接関与するわけじゃないと思うので、
今まで低血糖になったことがない自分はそれほど心配ないかなと
時期によって倦怠感がひどくて動けなくなっても、マシになることもあるならよかったですね
自分はACE阻害薬で肺がんのリスクが上がることを気にしてますが選択枝がないなら仕方ないですね
心尖部だと予後は良いみたいですが、30年かけて厚みはやっぱり増えましたか？
自分は先日造影剤をインしてＭＲＩを受けたら心尖部の先が白くなりつつあって、
「厚みが増してきて障害が始まってる」と聞いてビビりました >>989
ラムネの件、ありがとう。探してみるよ。飴玉もいいらしいし。 >>990 ちょっと長いけど。
心尖部肥大型心筋症と知ったのは約30年前。大学で初めて心電図をとってから。今と違って小中高では心電図検査がなかった。小学校まではスポーツが得意で選手だったのに、中学から持久走が苦手になっておかしいなとは思ってた。
体育会はスポーツクリニックが必須なので、トレッドミルや心エコー検査の結果病気が判明、接触系の激しいスポーツは不可。時折胸痛があった。
大学病院では「原因不明」「予後不良で平均寿命は無理。よくて中年まで」と当時診断、経過観察のまま来たところ45を過ぎて心停止。医者の言うとおりになった。
心尖部は当時からほとんど動いてないにもかかわらずEFの数値はよかった。心室中隔に問題なく、たこつぼ心筋症でもないのがよかったみたい。今も変わらず。
倒れてから「三尖弁逆流」「房室ブロック1度」が追加、将来的にはCRT−Dと弁置換もあると。 >>992
おっしゃる通り心室中隔に問題のない心尖部肥大型は予後が良いと聞いたので、
当時大学病院で予後不良と言われてしまったのは「心室性期外収縮が常にあり」の状態だったからですかね
それか、心尖部の肥大具合が通常より大きかったか
よくて中年まで、っていう状態だったのだから、中年を堂々と迎えてる今は「よくて」の状態に入りますね
もちろん病気になったこと自体は不運ですが、それはそれとしてひとまずおめでとうございます。
進行が始まったのは最近なので、EFやCTRについての知識はなかったです、
次に病院に行った時に数値を聞いてみることにします 腕をあげてする作業が辛い
10分もしない内にハァハァいってえづくくらい
自分だけかな？ EF率や進行度によりますからなんとも。。。
後は筋力が落ちてしまっていたり薬の作用・副作用とか。。。
あまりにも辛い場合は主治医に相談してはどうでしょう？ >>995
相談はしたんだけど拡張型心筋症の症状って訳でもないんだよねーって話だったので何だコレ？もしかして自分だけ？と疑問に思ったのです 腕上げてする作業ってだけじゃ程度がわからないよ
椅子に座ってPCのキーボード打つ作業も「腕を上げてする作業」なのかも知れないし >>997
説明不足でごめんなさい
例えばドライヤーで自分の髪を乾かす
高い位置に洗濯物を干す
食器を洗う
ピアノを弾く
というような日常的な動作です
座ってキーボードを操作するのは腕を机で支えられるのでそこまで息切れすることはありません
診断は軽度で咳が止まらず病院に行ったらそのまま14日入院しただけでその後2年間は服薬のみです
今年の春に出先で一瞬気を失って救急搬送されましたが心臓が悪くなっている訳でもないのでとそのまま帰宅したくらいです
他の方に同じような症状が無ければ何か別の病気なのかなー 原因になってそうな薬を二三日抜いて試すって手もあるけど推奨はされないよね このスレッドは１０００を超えました。
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life time: 2227日 2時間 3分 42秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
