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多系統萎縮症(MSA)

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/11(土) 23:31:45.25ID:03k+1FbF
>>884
ドクターズベスト 高吸収型コエンザイムQ10 バイオペリン100mg配合 ソフトジェル120個
です
5日くらいで届くと思います
効いてくれると良いですね、どうぞお大事に
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 17:59:32.72ID:H/GW2xwd
>>889
情報ありがとうございます
病気の進行は止められないけど、症状は抑えらる薬のようですね
日本ではいつ認可されるんだろう・・・
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 18:31:26.57ID:sl3q65RZ
なぜ、寝たきり老人なるのか分からなかったが、最近その症状で分かった。
用は座っても意識が遠のく程、血圧低下するからかぁ。
最近、食事してても血圧低下し、まともに座っていられない？
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/17(金) 19:06:18.77ID:vzaXcSY2
起立性低血圧のような自律神経症状には
プレタールや抗酸化物質が有効って記事があったと思うんですけど
どこだったっけ・・・
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/22(水) 20:48:38.88ID:OgG/povC
脊髄小脳変性症（SCD・SCA）のスレが落ちてるのでこっちで
脊髄小脳変性症患者を対象とした「KPS-0373（一般名：ロバチレリン）」　第Ⅲ相臨床試験結果の
「Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry」への掲載について
https://www.kissei.co.jp/news/2020/20200122-3513.html

ロバチレリンことKPS-0373は実質終戦ということでしょうかね…残念です
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/27(月) 14:10:44.85ID:vyt2JF6A
ステルスバイオセラピューティクス、SBT-272のヒトでの治験を開始
https://www.ptcommunity.com/wire/stealth-biotherapeutics-initiates-first-human-study-sbt-272

SBT-272は、ミトコンドリア機能障害を伴う神経変性疾患の治療用に開発されている新規ペプチド模倣薬です。
SBT-272は、ステルスのクラス最高のリード化合物であるエラミプレチドと比較して、
ミトコンドリアへの取り込みが高く、脳内濃度が高く、経口バイオアベイラビリティが向上していることを示しています。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/28(火) 08:32:37.13ID:5vJ4ms4J
AFFiRiS、早期パーキンソン病患者を対象としたAFFITOPE PD01第2相試験の開始を発表
https://finance.yahoo.com/news/affiris-announces-fda-response-pre-093000849.html

PD01はαシヌクレインを模倣するペプチドベースの特定の能動免疫療法です。
また同社では多系統萎縮症、レビー小体型認知症、舞踏病、ハンチントン病に対するプログラムが進行中です。
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 14:50:46.71ID:fqcwYcmd
いつも、こういう情報探してきて教えて下さる方
本当によく見つけるなぁと感心してしまいます
ありがとうございます

父が待ったなしの状況なので、焦らず急いでという妙な気持ちです
希望の持てる結果になりますように！
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/09(日) 00:34:07.82ID:fzlgXsbj
大半の研究情報は今すぐに役立つというものではありませんが
希望になることは確かなんですよね
本当に、本当にうまくいってほしいと思います
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 10:26:47.43ID:6JIJpmkE
パーキンソン病で蓄積する有毒なタンパク質をRNAを標的にして除去
米国ラトガース大とスクリプス研究所が共同開発
https://www.medicalnewstoday.com/articles/discovery-could-help-slow-down-progression-of-parkinsons-disease

これまでの多くの研究と違い、異常タンパクを減らすのではなく『作らせない』化合物です。
シヌクレイジドと名付けられたこの化合物は、パーキンソン病のみならず
レビー小体型認知症や他の神経変性疾患にまで効果を発揮する可能性があります。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/18(火) 18:45:56.26ID:Vv/MMH+6
咳止めシロップの有効成分アンブロソキールが異常α-シヌクレインを減少させる
ロンドン大(UCL)での小規模な治験第Ⅱ相においてPD患者の運動能力が改善
https://www.sciencealert.com/drug-used-in-cough-syrup-for-decades-offers-new-hope-as-parkinson-s-treatment

アンブロソキールと言えばエスタックイブとかあの辺ですよね
次に風邪をひいた時にでも飲んでもらおうかしら
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 18:26:53.43ID:9kHDuEjf
少し前の話ですが、この病気界隈のブロガーの方がスイスで安楽死を選びましたね。
NHKスペシャルでも放送されたのでご存知の方も多いと思いますが。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/23(日) 18:58:56.70ID:Ow/86C+e
リプロセル、小脳の神経再生　製薬会社目指し治験 2020/2/23 18:00 日本経済新聞　電子版
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO55825980Z10C20A2FFR000/

創薬支援のリプロセルは今月、幹細胞を注射する治療薬の臨床試験（治験）を始めた。
対象になるのは小脳などの神経細胞の変性で生じる疾患で、国内の患者は3万人とみられている。
リプロセルはこれまでに、iPS細胞関連の研究支援のサービスを提供しており、
治験は再生医療分野の「製薬会社」を目指す一歩となる。

ステムカイマルがいよいよ治験開始ですね。期待して見守りたいと思います。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 13:05:18.41ID:tYqRPz6o
新型コロナの治療薬なんかはできたら即承認になりそうな勢いですし
こっちも本当はもっと早くできるんじゃないの？って思っちゃいますよね
多少ダメでも別に良いんで早く具体的な希望がほしいのが正直な気持ちではあります
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 14:50:11.13ID:YMGU/A7X
>>多少ダメでも

すごく、よく解ります
このままジリ貧になるくらいなら自己責任で構わないので使わせてもらいたいです
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 13:38:23.90ID:IVmU+ih8
患者家族だけど最近、抱えあげたり車椅子を押している時すっごく重く感じて
自分もトシだし体力が落ちたかな・・・って思ってたんだけど、そうじゃないね
脱力した人間は重いんだわ
もう本当にどこにも力が入ってないんだって気付いた
つらい
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/29(土) 13:05:09.02ID:xNl61BT5
昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&;utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
　種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
　異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
　ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 15:17:06.00ID:PcLBDyf2
ナチュラルキラー細胞は異常αシヌクレインを除去する
https://www.clinicalomics.com/topics/translational-research/natural-killer-cells-stop-parkinsons-disease-progression/

ProMIS社は2019年10月にMSAに対するいくつかの新規抗体候補を特定
https://www.benzinga.com/pressreleases/20/03/g15577865/promis-neurosciences-announces-fiscal-year-2019-annual-results

Biohaven社のVerdiperstat（治験第三相中）が、MSA治療のためにファストトラック指定を受ける
https://www.biospace.com/article/releases/biohaven-s-verdiperstat-receives-fast-track-designation-for-the-treatment-of-multiple-system-atrophy/
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 23:24:48.94ID:xN1NRv5M
>>901
安楽死の選択に賛成です。
知り合いは多系統萎縮症ではなくALSで呼吸器を装着し在宅療養していましたが、
呼吸器の回路？の不具合でアラームも鳴らず、亡くなる数日前から何度も苦しいと訴えて
業者や在宅医にも来てもらい不具合を修正してもらっていましたが
結局は呼吸器事故で亡くなってしまいました。
それまでも安楽死があるならしたいと望んでおられました。
そういうの見てると安楽死の選択もありなのではと思いました。
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 00:54:34.26ID:HWbV0fUR
スイスで安楽死を選んだ人、ブログにも書いてたけど400万ほどかかったそう
独身で仕事も貯金も保険もきっちりやってたから出せた、と
日本で合法化されて、さらに費用も抑えられるようになるにはまだ相当な年月が必要だろうね…
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/27(金) 23:43:21.30ID:kaoudNVu
そもそも件の女性が安楽死目的の渡航が可能だったのは
韓国籍を所有していたからという事も覚えておく必要がある
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 05:22:39.18ID:M4tea5qI
再生医療の治療計画が受理されました。
http://www.nagitsuji-hp.jp/2020/01/29/%E5%86%8D%E7%94%9F%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%94%BB%E3%81%8C%E5%8F%97%E7%90%86%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82/

再生医療は、特定認定再生医療等委員会という厚生労働省が認めた委員会で、
治療の妥当性や安全性などを審査され、適切と認められれば厚生労働省に治療計画を提出し、
治療を行うことが可能となります。
この度、当院が申請していた下記の治療が厚生労働省に受理されました。
（1）難治性神経変性疾患
筋萎縮性側索硬化症〈ALS〉、脊髄小脳変性症〈SCD〉、
レビー小体病〈DLB〉、進行性核上性麻痺〈PSP〉
に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 13:50:59.91ID:kWKIFujT
>>916-917
積極的安楽死を合法としていて尚且つ外国人も受けられるのが
今の所スイスだけらしいねえ
渡航滞在医療費などで大体300万円＋英語で自分の「生きることがつらい」事が説明、納得させられることが
必須だとかニコ動のドキュメンタリーでやってたな


あとこのニュース
新型コロナ　買い占めないで　人工呼吸器、加温の精製水　ネットに「消毒効果」、難病患者困惑
https://mainichi.jp/articles/20200427/dde/041/040/023000c
ウチの母親も自宅で寝たきりで人工呼吸器使ってるから心配だわ
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 13:35:14.89ID:hyj7yvR1
安楽死の話は別スレ立ててそっちでやってほしい
承認欲求にまみれたカスは死んでなお他人に迷惑をかける
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:21:03.90ID:jdIeHEES
ALS患者さんの安楽死
これを機に尊厳死の議論を進める必要があるね

胃ろうになり言葉も発せられなくなった親を見ていると胸が苦しくなる
一日も長く生きて欲しいという思うし頑張っていて凄いなと思うけど、もし自分がそうなったら
楽にしてくれと心の底から願うだろう･･･
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:23:46.47ID:jdIeHEES
もちろん、今回の件は徹底的に調べる必要があるけど、それとは別に法整備も含めて
考えてほしい
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 14:55:49.65ID:lrq/HSJM
こんなスレがあったのですね！
昨年末、家族がこの病気と診断されました
情報もそんなにたくさんなさそうで途方に暮れていましたが最初からレスを目を通してみます
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 14:15:59.56ID:41DdrtD3
>>925
ご家族と先の事も含めて色々と話しておくといいかなと思います
ウチは今は寝たきりになってしまい、アーとかウーしか言えなくなってしまいました

もちろん、こうなるまでに話しはしたつもりですが、あれも聞いておけば良かった、これも
聞いておけばと思う事が沢山あります
本人もご家族も苦しい病気ですが、お互いに希望は捨てずに頑張っていきましょう
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 17:02:09.95ID:kbm517oc
>>926
アドバイス、親切な言葉をありがとうございます
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:52:32.71ID:H4xzVdgS
大学病院で診断されて、これから闘病に入るのですが、何か先生とうまがあいません。
これから、長期にわたって付き合うにあたり不安です。診断はついているので、関西で大病院に限らず、おすすめの病院はありますか？
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 04:51:11.27ID:8Slscg5N
関西圏には優秀な専門医がいらっしゃいます。お伝えしたいのですが、ココで公表することが良いのかわかりません。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 14:05:34.87ID:EgrQ09il
>>842
その後診断がついたのか気になります
神経難病なら免疫グロブリンや血漿交換、ステロイドが効くケースもあると思うんですけど
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/12(土) 22:10:05.55ID:GdRSpUIJ
コロナにより、施設に入っている母と面会ができなくなり5ヶ月、テレビ電話だとあまりうまく喋れない母の様子がわからなくて残念
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/20(日) 09:45:30.74ID:rctWA8XO
>>931
alsを疑ってもおかしくない感じだしなかなか診断つかないのかも
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 10:58:22.98ID:fG9RTX55
こんなスレがあったのですね
親が今年に入ってこの病気と診断されました
初期症状は恐らく5～6年前？くらいから出ててたけど原因不明とずっと言われ、何をどうすればいいのかも分からず症状は悪化の一途で、今年に入りやっと病名が判明した
今はもう寝たきり、経口からの食事もままならなくなり医師に胃ろうを勧められたけど、本人の強い希望で胃ろうは拒否
病名が判明したところで何も治療法はないのかもしれないけど、もっと早く分かってたらリハビリとかもっとやれる事があったんじゃないかと思うとくやしい
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 00:57:19.00ID:Xfv0sY6a
多系統萎縮症の新薬開発の情報をどなたか教えて頂けないでしょうか？
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/03(月) 23:27:24.84ID:HmGly4M4
1日でも早く進行を遅らせる治療法ができてほしい
家族がこの病気と診断されてから2年ほど経ったけど、その前からなんか変だった
最近は1日中ベッドでゴロゴロでリハビリもしてない模様
リハビリのことを言うと、この病気になりたくてなったんじゃないと言ってピーピー
泣くだけ　まいった
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 07:20:49.81ID:ekJyvlW1
不治の難病と知ってしまうとそうなってしまう人もいるだろうね
俺の母も定年退職してこれから、って時に宣告受けて泣いてたわ

余命がある程度分かってしまうから
そのご家族さんのやりたいこと、やっておきたいこと、
今したいこと、優先でいいんじゃないかな
正解なんてないし
時間が経ってからいつかご本人が何か思い立ったりするかもしれないし
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 00:26:25.27ID:eoO3nkfv
>>937
おそらく最も早く届きそうなのはこれかなと思います
Alterity社のMSA治療薬候補であるATH434（英語のページです）
https://www.prnewswire.com/news-releases/alterity-to-present-at-the-7th-international-congress-of-multiple-system-atrophy-301236319.html

内容をまとめますと異常αシヌクレインから神経を守り、運動能力の改善や血圧の安定がみられるとのこと
現在ヨーロッパで治験中のようです
日本でもコロナワクチンの遅れを受けて、より迅速に海外製の薬を使えるよう法改正する動きもあるようですし
期待して待ちたいですね
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 00:33:12.78ID:eoO3nkfv
>>938
うちも同じような感じですね
一日中テレビの前で寝転がっていて、そのテレビも特に見ている感じでもないです
手はかからないんで助かる部分もあるんですけど
健康で明るく行動的だった昔の姿を思い出すとたまらなくなります…
一緒にすごせる時間もそれほど残されていないんだと考えると
寂しくって、心細くって、泣いてしまいそうです…
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 14:21:41.10ID:SLgQ9UQ6
このスレに医療情報を書き込んでいるうちの一人ですが
7年の介護経験と様々な薬やサプリメントを試した結果として
入手が容易で副作用の少ないものを書きとめておきます。

・コエンザイムQ10（海外製の高容量のもの）
　MSA特有の強烈ないびきや寝言がほぼ消失し、睡眠時無呼吸の不安が軽減します。
　現在は本来1日1錠のものを食後に2錠ずつ、1日計6錠飲んでもらっています。
・強ミヤリサン錠
　酪酸が神経変性疾患に有効とのデータがあり、また便秘にもある程度は有効のようです。
・ETAS関連サプリもしくはセルベール
　HSP70誘導サプリです。体幹傾斜が治ったとの報告もあり、理論的には異常αシヌクレインへの対応が可能なものです。
　1日量を1度に服用します。
・プレタール（個人輸入が必要です）
　血液をサラサラにする薬です。脳血流を安定化し、起立性低血圧などに有効のようです。
　またタウ蛋白の蓄積を抑えてくれている可能性もあるそうです。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 14:33:18.66ID:SLgQ9UQ6
上記の中では特にコエンザイムQ10は必須だと思います。
健常者のいびきが軽減することは知っていましたが、MSAのいびきにも効くとは意外でした。
異常αシヌクレインを減らす効果もあり、確実に良いと言えるもののひとつです。
うちはドクターズベスト社の高吸収型コエンザイムQ10を使っています。
あと、書き忘れていましたが
プレタールの飲み方は1錠100mgのものを半分にカットして朝晩に飲んでもらっています。
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 17:57:47.92ID:MQMMX3Gp
>>942
書き忘れていましたがETASやセルベールによるHSP誘導は
ケルセチンによって消失しますのでお気をつけて。
また亜鉛不足の状態だと効き目が薄いとも聞きました。
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 23:59:19.45ID:sB1oXzm5
訪問看護始めました
看護師が棒のような家族を見てもっと栄養のあるものを食べなければ・・・・・
好きな食べ物は何?　野菜・・・・・
今の食生活は病気とは無縁の人ならいいかもしれないが、この病気にはダメと
言われた
でも、すぐにおなかいっぱいで食べられない、のどが渇いてないから飲めない
とか言うんだよな
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 22:41:59.58ID:7Dz/GPzX
グレリンの作用が気になるのですが、エドルミズは神経系疾患への効果は期待できないのでしょうか。
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/04(木) 17:20:24.38ID:IgMDZdKr
人から聞いたのですが、今年１１月１日から指定難病になった、
難病情報センターの家族性低βリポタンパク血症（336番）のページに、
この病気により脊髄小脳変性になるという内容が書いてありました
この336番の病気は、LDLコレステロールやアポリポタンパクBや脂溶性ビタミンが
少ないそうです
私が聞いた女性は、LDLコレステロールが平均５０（正常値７０～１３９）で
アポリポタンパクBが１０台（正常値６６～１０１）だったそうです
ドクターサロン　低LDL血症　で検索で出てくるページに
男性でアポリポタンパクBが５０（正常値７３～１０９）でも明らかに低い、とありました
念のため、もしLDLコレステロールが少し低い方は
アポリポタンパクBを測ってみても良いのかもと思い書き込みました　ではでは
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/04(木) 17:23:09.13ID:IgMDZdKr
上記情報は、コレステロール少ない方は少ないかもしれませんが
ここと、脊髄小脳変性のスレと、
あと３３６番の病気によって網膜色素変性にもなることがあるそうなので、そちらのスレに情報置いときます　ではでは・・・
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/30(火) 22:31:26.31ID:mGCmW8hB
最近イビキがひどい（これイビキかな）
ずーと治まってた寝言がでてきた
とにかく進行を止める治療法ができてほしい
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/26(土) 02:52:40.08ID:80NkNyFh
親がオリーブ橋小脳萎縮症と診断された。
時間はかかるが何とか歩けていて、話が聞き取りにくくなりつつある。
夜、大声を出すことがある。怒っていたり、笑っていたり、何か読み上げるようだったりと様々。
かなり早く進行しますかね。
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/28(月) 23:34:37.30ID:M/y25l0N
ここも人が来なくなってしまいましたね
家族は12月ごろから症状が進んでしまいました
夏ごろには寝たきりかも
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/02(水) 13:50:44.51ID:z9ZZ5C7y
これって30歳以上が診断基準なんだけど、それより若いときから、多系統萎縮症の症状が
出ていても、孤発性脊髄小脳変性症っていうのかね。そして、30歳になったら、
しれっと多系統萎縮症に病名変えたりして。
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/14(月) 13:54:52.14ID:VKSziNYl
多系統萎縮症って、進行早いっていうけど、先週まで高尾山レベルに行けてた人が、
がくっと悪くなって、起きられないなんてことあるのかね。
別の病気も疑った方がいいかな。小脳萎縮はMRIですぐわかる。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/15(火) 20:03:15.06ID:F1OeriNs
28歳です。ちなみに大学病院では絶対多系統萎縮症ではないとまで2か月前に言われました。平衡感覚だけではなく、手足のツッパリや振戦まで今日から出てきました。もっと別の急性の神経変性症かもしれません。今週大学病院に駆け込みますが、いまだに難病指定もしてくれません。
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/27(日) 13:06:24.23ID:O1FJ4ekc
セレジストやタルチレリンの事ですか。(ロバチレリンも作用機序同じ)
効く人と効かない人が要るけど、進行を遅らせるわけではないので、
飲むのを止めると、ガクッと来るかもしれない。
でも、少しでも活動的な状態を維持したいというのも痛いほどわかる。
リハビリも同じで、........
これは言ってはいけない。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/28(月) 23:24:37.98ID:hq6G5Dnj
>>955
某大学病院では小脳が萎縮しているが問題ないと言われた
現在お世話になってる大学病院で診てもらったらこの病気がわかった
問題ないって何のことですか? だよね
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:45:43.97ID:fOwdSeh8
神経変性は、残念ながら現象が出てから病名が決まる。
それまではわからない。
孤発性脊髄小脳変性症だって、後に3割ほどが多系統萎縮症になるとされている。
更によく調べたら遺伝性SCA3だったなんてこともある。
パーキンソンも何年かたってMSA-P
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:48:10.06ID:fOwdSeh8
こんなこと言ったら、頑張ってくれている研究者には申し訳ないけど
症状の分類ばかりじゃなくて、進行を止めたり改善することに頑張ってほしい。
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 08:16:43.12ID:MBaS548L
小脳失調ははっきり出ていました。自律神経症状も。パーキンソニズムも。
小脳や脳幹も萎縮。脳梗塞の痕もあり、視床に血流いってません。
これでも、遺伝性否定されると30歳以下は原因不明となってしまいます。
結局治療薬がないので、先生としてはやる気が出にくいです。
せめて治験でも積極的にしてくれればいいと思うのですが、
倫理規定とかなんとか手続きうるさいです。
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/20(水) 06:01:32.19ID:ibYStoQc
去年治験のあったLアルギニンについて知りたくて脊髄小脳のスレに
書き込みました。サプリメントでもあるみたい
使っている方、どうですかという内容です
こっちに書いた方が良かったかもしれず失礼しました
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/20(水) 12:39:10.83ID:pid9m4cD
あくまで治験ですからね。

おいしくないけど、いろいろなものを混ぜて飲んでいる方はいらっしゃいますよ。

コエンザイムも同じことが言えますが、おまじないとまでは言いませんが、
脳関門の事もあり、なかなか効果のほどはわからないのではないでしょうか。
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/28(土) 06:40:07.58ID:H9L1mPgA
30歳以下で発症進行しているときは、医学界的には
遺伝性なしで、皮質性小脳萎縮症でもない脊髄小脳変性症と
書くことがわかりました。これが多系統萎縮症とは書けないのは
そもそも別の難病番号なので、用紙が違う。
30歳になった時点で、臨床意見書などに、多系統萎縮症と記載します。
多分、多系統萎縮症レジストリー登録もこの時点で勧められる。
また、その時は30歳以前の事は、原因不明の多系統障害と記載する。

つまり、30歳以下の多系統萎縮症の発症はないことになっていて、
論文その他にも永遠に反映されません。世界的にはわかりません。

問題は、今後起きるべき障害や緊急時の対処などを、
原因不明の病なので進行マニュアル、ガイドラインに載っておらず
医師が全く患者に伝えないことです。

普通は多系統萎縮症とした時点で、担当医は病気告知以外に医療チームを
作るように促してくれます。
しかし、30歳以下では、例えば、尿閉や睡眠中の唾液誤嚥に関して、
突然死リスクもすべて患者家族の努力でしか、救えない。
何かあったら、救急車に頼れと言われた。
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/20(月) 23:37:48.55ID:DxSGoZWI
去年の11月ごろから症状が進行してる
最近は話す能力がかなり衰えた
来年の今頃は寝たきりかも
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/07(木) 07:14:43.34ID:soY481uM
いっしょだ。
1か月もすると新しい症状が現れるし、
今までのフラツキは確実に進行している。
毎晩窒息する恐怖がある。
SCAの人の何倍も早い。
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/07(木) 07:50:34.96ID:soY481uM
進行して、数年して間違いなく死ぬ。それでもがんばるのは、
なにかしら希望や願望、子供の成長なんかあるからか。

若いから、結婚もしていなくて、次代につなぐことすらせず、断絶。
そして親にこれからとてつもなく迷惑をかける。
ひょっとしたら、介護疲れで先になくなってしまい、その原因は私。
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/12(火) 00:33:42.45ID:U7NlCLMK
父がこれと診断され、難病申請したが、昨年度は三ヶ月で33,000円/月に達しないとのことで通知が来た
まだ軽症ということですかね
難病申請もまたした方がいいのか迷っています
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 23:21:02.69ID:wBcGFZSb
診断された父が先週、家の階段で転倒し、今日、コンビニ前の平地で転倒した。進行してるのですかね。
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/16(火) 18:01:16.94ID:zivr4Xr+
母がこの病気であると診断されました
夜睡眠時には呼吸器が必要となるようです
今後自宅介護に携わる関係者で打ち合わせがあるそうですがどうなることか不安です
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/16(火) 23:38:42.89ID:SpILlFcb
2ケ月くらい前までは自分でなんとかやっていたことが
今は全てのことを補助なしでは出来なくなってしまった
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/29(月) 04:17:27.08ID:4VWHHcqa
シャイドレーガー症候群ではないけど、低血圧がひどい。と思うと急に血圧が上がる。
やはり、予後不良はこれだ。
遺伝性でもなんでもSCDは、足元のフラツキは10年したら、みんなダメダメになる。
そもそも多系統萎縮症は10年生きている人が少ない。
小脳失調ではなく、不安定な血圧のせいで車いすにならざるを得ない。

こんな考えであっているのか。
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/29(月) 11:50:36.77ID:4VWHHcqa
失礼しました。そういう人も結構いるみたい。

言いたいことは、多系統萎縮症は小脳失調がひどくなる前に、自律神経がひどく侵されてしまうってことです。
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/31(水) 08:24:42.96ID:loYBRqK3
多系統萎縮症は多彩な症状とは言う。
血圧の乱高下で、怒りっぽくなったかと思うと、すぐ冷静になる。
強迫観念が強くなる。認知機能の低下。
こんなことが起きてきて、調べるとこの症状は、
パーキンソン病では30％、MSAは70％が出てくると書いてあった

フラフラ。低血圧で立てない。震える。
これ以外にも、考えられるありとあらゆる異常が、高確率で出現する。

いま、この状態だ。
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/03(土) 02:57:24.85ID:s6O7krdz
MSAにも色々ありますね。
うちの親は自律神経が大丈夫なまま運動能力が低下していきました。
あとスレに人が少なくなったんじゃなくて規制で書き込めないんだと思います。
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/09/03(土) 03:02:47.48ID:s6O7krdz
規制が外れて書き込めるようになったので一応

神経変性疾患の疾患修飾性治療薬の開発を専門とするバイオテクノロジー企業、
アルテリティ・セラピューティクスは本日、多系統萎縮症（MSA）患者を対象とした
ATH434の第2相臨床試験が英国で登録受付を開始したと発表しました。

ATH434について
ATH434は、前臨床試験において、脳内の鉄のバランスを正常に戻すことにより、
α-シヌクレインの病理を軽減し、神経細胞を維持することが示されています。
ATH434は、第1相試験において、忍容性が高く、経口投与が可能であり、
MSAの動物モデルにおいて有効レベルに匹敵する脳内濃度を達成することが実証されました。
ATH434は、MSAの治療薬として、米国FDAおよび欧州委員会から希少疾病用医薬品に指定されています。

Alterity Therapeutics 8月25日 リリース
https://alteritytherapeutics.com/investor-centre/news/2022/08/25/alterity-therapeutics-launches-ath434-phase-2-clinical-trial-for-the-treatment-of-patients-with-multiple-system-atrophy-in-europe/
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/09/19(月) 08:38:55.56ID:bXTKmWH6
多系統萎縮症では滅多に起こさないはずの大脳皮質、基底核がらみの様々な認知症。
認知症とは言うけど、性格変貌、衝動もある。

これらが、最近になって、実は結構併発していることが学会で認知された。
これらの認知症は、予後推測や対処療法を行う医師にとって興味がないので、知っていても誰も言わなかっただけ。
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/10/04(火) 22:59:31.33ID:sTZYGQQH
>>781
ALSの治験ではVerdiperstatは失敗だそうですね
MSAに対しても効果がハッキリしない感じのようです
ATH434は効果を示し続けているらしいので期待できるかも知れません
うちの親にはもう間に合いませんが
皆さんの元に良いお薬が届くことを願っています
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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