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多系統萎縮症(MSA)
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/15(火) 00:40:25.06ID:dymel9Pu
東北大、細胞内の有害物質取り除く新手法開発
がんやアルツハイマー治療に期待
https://this.kiji.is/555937888841679969?c=62479058578587648

凄い技術！理論的にはMSAにも応用が利くはず…期待したいですね。
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 19:00:49.31ID:vA4mUl/R
すいません。
多系統萎縮症患者です。
同じ病気の人で、現在処方されている薬は何で、効いている方いらっしゃるか、お訪ねしたいです。
と言うのも、最近薬全く効かないんで、本当にαシヌクレインが原因なのか、疑い初めてる自分が居るもんで。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 20:03:42.00ID:J2LmkWWc
セルラトリン　抗うつ剤が進行を遅らせると以前のネット情報にありました。誰か知っていますか？教えてください。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 04:22:28.99ID:qYRDBTwW
>861
このスレにもありますが抗うつ薬のセルトラリンは異常α-シヌクレインの取り込みを阻害することで病気の進行を遅らせる効果が期待されています
ですが実際にうつ病でセルトラリンを処方されている患者さんによると試しても効果は感じられないとのことです
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 04:34:16.31ID:qYRDBTwW
>>861
当方が病院で処方されている薬はセレジストに加えて便秘薬、抗不安薬と睡眠導入剤です
これに加えて自己判断で抗酸化物質のサプリメント、整腸剤、ETASのサプリメントを飲んでいます
5年ほどの療養生活の中でいろいろ試して最終的に残っているものです
睡眠時の寝言が多い時などはこれに加えてプレタールを飲む時もあります
どれも劇的に効くというものではありませんが
予後を伸ばす効果と病状をわずかに軽減する程度の効果はあるように思えます
月あたり10万円程度の余裕がありましらニロチニブを試されてみるのもいいかも知れません
こちらは唯一「効いた」と言われた薬です
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 15:45:36.83ID:L3DsOvHN
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 16:21:59.01ID:RtxIwIMp
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 17:25:36.44ID:F6vbp11X
私の父はセレジストが合わず何も飲んでいません
発症から12年経ち、寝たきり胃ろうになり1年半になりますが薬を飲んでいたら
どうなっていたかは分からないですね

ただ、本人の選択だったのでこれで良かったんだと思うようにしています
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/26(土) 11:37:38.00ID:vkxNOX/A
お金はかかりますがDHCのコエンザイムQ10還元型
を1日15錠飲むと多系統萎縮症の治験薬と同じ効果が
あるのでは。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/26(土) 15:59:18.34ID:O2+MZiAu
脂溶性ビタミンを15錠は内臓にかかる負担等を考えると
マイナスの方が大きいでしょうね
治験の結果も発表されておらず医師に近しい人がわずかに伝え聞いている程度ですし
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 11:00:16.65ID:P3IzxYGf
>868
結果はどうだったのでしょう？
未だに何の発表も無いって事はやはりダメだったのでしょうか？
確か第二相治験でしたよね？
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 05:39:05.81ID:3cZHo94B
経頭蓋磁気刺激法　TMSも効果ありそうな感じかなぁ。
でも結構費用がかかる様。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもどうでしょうか？
誰か試された方ありますか？
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 05:44:49.55ID:3cZHo94B
経頭蓋磁気刺激法　TMS
脳内伝達物質を活性化出来る　鬱に効果あります。
結構費用がかかります。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもいいかなあ。
誰か試された方あります？
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 18:43:47.06ID:NNSTTffq
>869
少し前のレスでは自律神経系に多少効果があるみたいな話でしたね

自分は医師から結果を聞いた人にどうだったかを聞こうとしたら
「口外しないって約束で教えてもらったから」みたいな感じで教えてもらえなかったんですよね
その人は素晴らしい結果が出ていたらコッソリ教えてくれることも間違いないだろう人なので
まぁそんな感じの結果だったのだろうなぁと考えています
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 10:14:58.39ID:5qwWIpnN
病状発覚前、出張が多く、疲れた時は、キューピーコーワを飲む用にしていたのですが、病気発生後、お医者さんに頂く薬よりキューピーコーワ飲む方が効いている気がしています。
もしかしたら、昔噂でありましたビタミンF大量投与が利くんじゃないか、との事でしょうか？
とにかく、今の時点で有効な薬が無い状態はやはり諦めしか無いのでしょうか
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 12:26:35.77ID:Y0V0r7gW
キューピーコーワの成分表にはビタミンFは書かれていないようですが…？
でもセイヨウトウキなどのMSAへの漢方治療で使われるものが網羅されていますね
なんにせよ効いている実感がおありなのでしたら続けてみるべきかも知れません

1年で急速に悪化する失調症となると…ヤコブ病などのプリオン病くらいしか自分には思いつきません
でも診断はMSAなんですよね
こちらの研究者の方がよく質問に答えてくれますので聞かれてみてはいかがでしょう
https://all-natural-sweet.com/contact/
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 17:21:57.44ID:m1kLHX1i
Twendee X　サプリメント初の「グレードA （★★★）」に認定
～酸化ストレスの低減による軽度認知障害患者の予防効果～
http://ninchishou.jp/publics/index/72/

抗酸化サプリメントとして確実に効果があるとのお墨付きです
今回は認知症に対しての認定ですが原理的にMSAでも通ずるものだと考えられます
ただちょっとお高いのがアレですねぇ・・・
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 00:58:40.00ID:RtGOS1id
寒くなってきましたねー
よく知られているとおりMSAは冬に一気に進行しますから
暖めすぎるくらいでちょうど良い感じですね
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/17(火) 20:44:11.31ID:ZjIImdD1
いくつかの神経変性疾患は自己免疫疾患の疑いがあるとか
この数年で自分が学んできた知識に照らし合わせても納得できる部分が多い
問題は「じゃあどうすればいい？」ってところなんだけど・・・
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 21:20:06.30ID:OVbpD3Rc
ドイツのMODAG社が多系統萎縮症治療薬Anle138bのヒト初の第1相臨床試験を開始
https://www.businesswire.com/news/home/20191218005234/en/MODAG-Initiates-First-in-Human-Phase-1-Clinical-Trial

Anle138bは、アルファシヌクレインの毒性オリゴマー構造に特異的に結合し、
新しいオリゴマーの形成を防ぎ、凝集プロセスの進行を妨げる小分子化合物です。
この研究では化合物の安全性と忍容性を評価します。
副次的な目的には、薬物動態プロファイルの分析と、
anle138bの単回および複数回の上昇用量の用量設定評価が含まれます。
英国ノッティンガムのQuotient Sciencesが実施する試験への募集が進行中です。
Anle138bは、健康なボランティアに単剤として経口投与されます。
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 22:45:34.18ID:ECU0no8U
コエンザイムQ10をちょっと多めで飲んでもらってるんだけど効いてる感じあるわ
夜中の異常なイビキがずいぶんマシになってる
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/07(火) 22:19:22.39ID:odQLPmoq
>882
MSC－M01ですね。
やっぱり効果有るのでしょうか？
私は起立性低血圧が酷いんで期待していますが。
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/11(土) 07:42:57.30ID:03k+1FbF
>883
MSC－M01…？不勉強でして初耳です
とりあえず今はドクターズベストの高吸収型コエンザイムQ10を
通常1日1粒のところ、毎食後1粒で飲んでもらっています
数ヶ月近く続いていた睡眠時の異常なイビキが、飲み始めて数日でほぼ消失しました
これは効いてると思いますね～！
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/11(土) 14:37:29.23ID:hHpa8sgC
>884
間違いましたMSA-01でした。
ちけｑの結果が発表されていないのですが、そこまで効くなら試しみようかな？
すいませんがもう一度詳しい薬名お願いします。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/11(土) 23:31:45.25ID:03k+1FbF
>>884
ドクターズベスト 高吸収型コエンザイムQ10 バイオペリン100mg配合 ソフトジェル120個
です
5日くらいで届くと思います
効いてくれると良いですね、どうぞお大事に
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 17:59:32.72ID:H/GW2xwd
>>889
情報ありがとうございます
病気の進行は止められないけど、症状は抑えらる薬のようですね
日本ではいつ認可されるんだろう・・・
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 18:31:26.57ID:sl3q65RZ
なぜ、寝たきり老人なるのか分からなかったが、最近その症状で分かった。
用は座っても意識が遠のく程、血圧低下するからかぁ。
最近、食事してても血圧低下し、まともに座っていられない？
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/17(金) 19:06:18.77ID:vzaXcSY2
起立性低血圧のような自律神経症状には
プレタールや抗酸化物質が有効って記事があったと思うんですけど
どこだったっけ・・・
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/22(水) 20:48:38.88ID:OgG/povC
脊髄小脳変性症（SCD・SCA）のスレが落ちてるのでこっちで
脊髄小脳変性症患者を対象とした「KPS-0373（一般名：ロバチレリン）」　第Ⅲ相臨床試験結果の
「Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry」への掲載について
https://www.kissei.co.jp/news/2020/20200122-3513.html

ロバチレリンことKPS-0373は実質終戦ということでしょうかね…残念です
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/27(月) 14:10:44.85ID:vyt2JF6A
ステルスバイオセラピューティクス、SBT-272のヒトでの治験を開始
https://www.ptcommunity.com/wire/stealth-biotherapeutics-initiates-first-human-study-sbt-272

SBT-272は、ミトコンドリア機能障害を伴う神経変性疾患の治療用に開発されている新規ペプチド模倣薬です。
SBT-272は、ステルスのクラス最高のリード化合物であるエラミプレチドと比較して、
ミトコンドリアへの取り込みが高く、脳内濃度が高く、経口バイオアベイラビリティが向上していることを示しています。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/28(火) 08:32:37.13ID:5vJ4ms4J
AFFiRiS、早期パーキンソン病患者を対象としたAFFITOPE PD01第2相試験の開始を発表
https://finance.yahoo.com/news/affiris-announces-fda-response-pre-093000849.html

PD01はαシヌクレインを模倣するペプチドベースの特定の能動免疫療法です。
また同社では多系統萎縮症、レビー小体型認知症、舞踏病、ハンチントン病に対するプログラムが進行中です。
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 14:50:46.71ID:fqcwYcmd
いつも、こういう情報探してきて教えて下さる方
本当によく見つけるなぁと感心してしまいます
ありがとうございます

父が待ったなしの状況なので、焦らず急いでという妙な気持ちです
希望の持てる結果になりますように！
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/09(日) 00:34:07.82ID:fzlgXsbj
大半の研究情報は今すぐに役立つというものではありませんが
希望になることは確かなんですよね
本当に、本当にうまくいってほしいと思います
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 10:26:47.43ID:6JIJpmkE
パーキンソン病で蓄積する有毒なタンパク質をRNAを標的にして除去
米国ラトガース大とスクリプス研究所が共同開発
https://www.medicalnewstoday.com/articles/discovery-could-help-slow-down-progression-of-parkinsons-disease

これまでの多くの研究と違い、異常タンパクを減らすのではなく『作らせない』化合物です。
シヌクレイジドと名付けられたこの化合物は、パーキンソン病のみならず
レビー小体型認知症や他の神経変性疾患にまで効果を発揮する可能性があります。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/18(火) 18:45:56.26ID:Vv/MMH+6
咳止めシロップの有効成分アンブロソキールが異常α-シヌクレインを減少させる
ロンドン大(UCL)での小規模な治験第Ⅱ相においてPD患者の運動能力が改善
https://www.sciencealert.com/drug-used-in-cough-syrup-for-decades-offers-new-hope-as-parkinson-s-treatment

アンブロソキールと言えばエスタックイブとかあの辺ですよね
次に風邪をひいた時にでも飲んでもらおうかしら
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/21(金) 18:26:53.43ID:9kHDuEjf
少し前の話ですが、この病気界隈のブロガーの方がスイスで安楽死を選びましたね。
NHKスペシャルでも放送されたのでご存知の方も多いと思いますが。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/23(日) 18:58:56.70ID:Ow/86C+e
リプロセル、小脳の神経再生　製薬会社目指し治験 2020/2/23 18:00 日本経済新聞　電子版
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO55825980Z10C20A2FFR000/

創薬支援のリプロセルは今月、幹細胞を注射する治療薬の臨床試験（治験）を始めた。
対象になるのは小脳などの神経細胞の変性で生じる疾患で、国内の患者は3万人とみられている。
リプロセルはこれまでに、iPS細胞関連の研究支援のサービスを提供しており、
治験は再生医療分野の「製薬会社」を目指す一歩となる。

ステムカイマルがいよいよ治験開始ですね。期待して見守りたいと思います。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 13:05:18.41ID:tYqRPz6o
新型コロナの治療薬なんかはできたら即承認になりそうな勢いですし
こっちも本当はもっと早くできるんじゃないの？って思っちゃいますよね
多少ダメでも別に良いんで早く具体的な希望がほしいのが正直な気持ちではあります
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 14:50:11.13ID:YMGU/A7X
>>多少ダメでも

すごく、よく解ります
このままジリ貧になるくらいなら自己責任で構わないので使わせてもらいたいです
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 13:38:23.90ID:IVmU+ih8
患者家族だけど最近、抱えあげたり車椅子を押している時すっごく重く感じて
自分もトシだし体力が落ちたかな・・・って思ってたんだけど、そうじゃないね
脱力した人間は重いんだわ
もう本当にどこにも力が入ってないんだって気付いた
つらい
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/29(土) 13:05:09.02ID:xNl61BT5
昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&;utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
　種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
　異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
　ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 15:17:06.00ID:PcLBDyf2
ナチュラルキラー細胞は異常αシヌクレインを除去する
https://www.clinicalomics.com/topics/translational-research/natural-killer-cells-stop-parkinsons-disease-progression/

ProMIS社は2019年10月にMSAに対するいくつかの新規抗体候補を特定
https://www.benzinga.com/pressreleases/20/03/g15577865/promis-neurosciences-announces-fiscal-year-2019-annual-results

Biohaven社のVerdiperstat（治験第三相中）が、MSA治療のためにファストトラック指定を受ける
https://www.biospace.com/article/releases/biohaven-s-verdiperstat-receives-fast-track-designation-for-the-treatment-of-multiple-system-atrophy/
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 23:24:48.94ID:xN1NRv5M
>>901
安楽死の選択に賛成です。
知り合いは多系統萎縮症ではなくALSで呼吸器を装着し在宅療養していましたが、
呼吸器の回路？の不具合でアラームも鳴らず、亡くなる数日前から何度も苦しいと訴えて
業者や在宅医にも来てもらい不具合を修正してもらっていましたが
結局は呼吸器事故で亡くなってしまいました。
それまでも安楽死があるならしたいと望んでおられました。
そういうの見てると安楽死の選択もありなのではと思いました。
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 00:54:34.26ID:HWbV0fUR
スイスで安楽死を選んだ人、ブログにも書いてたけど400万ほどかかったそう
独身で仕事も貯金も保険もきっちりやってたから出せた、と
日本で合法化されて、さらに費用も抑えられるようになるにはまだ相当な年月が必要だろうね…
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/27(金) 23:43:21.30ID:kaoudNVu
そもそも件の女性が安楽死目的の渡航が可能だったのは
韓国籍を所有していたからという事も覚えておく必要がある
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 05:22:39.18ID:M4tea5qI
再生医療の治療計画が受理されました。
http://www.nagitsuji-hp.jp/2020/01/29/%E5%86%8D%E7%94%9F%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%94%BB%E3%81%8C%E5%8F%97%E7%90%86%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82/

再生医療は、特定認定再生医療等委員会という厚生労働省が認めた委員会で、
治療の妥当性や安全性などを審査され、適切と認められれば厚生労働省に治療計画を提出し、
治療を行うことが可能となります。
この度、当院が申請していた下記の治療が厚生労働省に受理されました。
（1）難治性神経変性疾患
筋萎縮性側索硬化症〈ALS〉、脊髄小脳変性症〈SCD〉、
レビー小体病〈DLB〉、進行性核上性麻痺〈PSP〉
に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 13:50:59.91ID:kWKIFujT
>>916-917
積極的安楽死を合法としていて尚且つ外国人も受けられるのが
今の所スイスだけらしいねえ
渡航滞在医療費などで大体300万円＋英語で自分の「生きることがつらい」事が説明、納得させられることが
必須だとかニコ動のドキュメンタリーでやってたな


あとこのニュース
新型コロナ　買い占めないで　人工呼吸器、加温の精製水　ネットに「消毒効果」、難病患者困惑
https://mainichi.jp/articles/20200427/dde/041/040/023000c
ウチの母親も自宅で寝たきりで人工呼吸器使ってるから心配だわ
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 13:35:14.89ID:hyj7yvR1
安楽死の話は別スレ立ててそっちでやってほしい
承認欲求にまみれたカスは死んでなお他人に迷惑をかける
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:21:03.90ID:jdIeHEES
ALS患者さんの安楽死
これを機に尊厳死の議論を進める必要があるね

胃ろうになり言葉も発せられなくなった親を見ていると胸が苦しくなる
一日も長く生きて欲しいという思うし頑張っていて凄いなと思うけど、もし自分がそうなったら
楽にしてくれと心の底から願うだろう･･･
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:23:46.47ID:jdIeHEES
もちろん、今回の件は徹底的に調べる必要があるけど、それとは別に法整備も含めて
考えてほしい
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 14:55:49.65ID:lrq/HSJM
こんなスレがあったのですね！
昨年末、家族がこの病気と診断されました
情報もそんなにたくさんなさそうで途方に暮れていましたが最初からレスを目を通してみます
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 14:15:59.56ID:41DdrtD3
>>925
ご家族と先の事も含めて色々と話しておくといいかなと思います
ウチは今は寝たきりになってしまい、アーとかウーしか言えなくなってしまいました

もちろん、こうなるまでに話しはしたつもりですが、あれも聞いておけば良かった、これも
聞いておけばと思う事が沢山あります
本人もご家族も苦しい病気ですが、お互いに希望は捨てずに頑張っていきましょう
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 17:02:09.95ID:kbm517oc
>>926
アドバイス、親切な言葉をありがとうございます
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:52:32.71ID:H4xzVdgS
大学病院で診断されて、これから闘病に入るのですが、何か先生とうまがあいません。
これから、長期にわたって付き合うにあたり不安です。診断はついているので、関西で大病院に限らず、おすすめの病院はありますか？
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 04:51:11.27ID:8Slscg5N
関西圏には優秀な専門医がいらっしゃいます。お伝えしたいのですが、ココで公表することが良いのかわかりません。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 14:05:34.87ID:EgrQ09il
>>842
その後診断がついたのか気になります
神経難病なら免疫グロブリンや血漿交換、ステロイドが効くケースもあると思うんですけど
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/12(土) 22:10:05.55ID:GdRSpUIJ
コロナにより、施設に入っている母と面会ができなくなり5ヶ月、テレビ電話だとあまりうまく喋れない母の様子がわからなくて残念
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/20(日) 09:45:30.74ID:rctWA8XO
>>931
alsを疑ってもおかしくない感じだしなかなか診断つかないのかも
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/06(火) 10:58:22.98ID:fG9RTX55
こんなスレがあったのですね
親が今年に入ってこの病気と診断されました
初期症状は恐らく5～6年前？くらいから出ててたけど原因不明とずっと言われ、何をどうすればいいのかも分からず症状は悪化の一途で、今年に入りやっと病名が判明した
今はもう寝たきり、経口からの食事もままならなくなり医師に胃ろうを勧められたけど、本人の強い希望で胃ろうは拒否
病名が判明したところで何も治療法はないのかもしれないけど、もっと早く分かってたらリハビリとかもっとやれる事があったんじゃないかと思うとくやしい
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 00:57:19.00ID:Xfv0sY6a
多系統萎縮症の新薬開発の情報をどなたか教えて頂けないでしょうか？
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/03(月) 23:27:24.84ID:HmGly4M4
1日でも早く進行を遅らせる治療法ができてほしい
家族がこの病気と診断されてから2年ほど経ったけど、その前からなんか変だった
最近は1日中ベッドでゴロゴロでリハビリもしてない模様
リハビリのことを言うと、この病気になりたくてなったんじゃないと言ってピーピー
泣くだけ　まいった
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 07:20:49.81ID:ekJyvlW1
不治の難病と知ってしまうとそうなってしまう人もいるだろうね
俺の母も定年退職してこれから、って時に宣告受けて泣いてたわ

余命がある程度分かってしまうから
そのご家族さんのやりたいこと、やっておきたいこと、
今したいこと、優先でいいんじゃないかな
正解なんてないし
時間が経ってからいつかご本人が何か思い立ったりするかもしれないし
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 00:26:25.27ID:eoO3nkfv
>>937
おそらく最も早く届きそうなのはこれかなと思います
Alterity社のMSA治療薬候補であるATH434（英語のページです）
https://www.prnewswire.com/news-releases/alterity-to-present-at-the-7th-international-congress-of-multiple-system-atrophy-301236319.html

内容をまとめますと異常αシヌクレインから神経を守り、運動能力の改善や血圧の安定がみられるとのこと
現在ヨーロッパで治験中のようです
日本でもコロナワクチンの遅れを受けて、より迅速に海外製の薬を使えるよう法改正する動きもあるようですし
期待して待ちたいですね
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 00:33:12.78ID:eoO3nkfv
>>938
うちも同じような感じですね
一日中テレビの前で寝転がっていて、そのテレビも特に見ている感じでもないです
手はかからないんで助かる部分もあるんですけど
健康で明るく行動的だった昔の姿を思い出すとたまらなくなります…
一緒にすごせる時間もそれほど残されていないんだと考えると
寂しくって、心細くって、泣いてしまいそうです…
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 14:21:41.10ID:SLgQ9UQ6
このスレに医療情報を書き込んでいるうちの一人ですが
7年の介護経験と様々な薬やサプリメントを試した結果として
入手が容易で副作用の少ないものを書きとめておきます。

・コエンザイムQ10（海外製の高容量のもの）
　MSA特有の強烈ないびきや寝言がほぼ消失し、睡眠時無呼吸の不安が軽減します。
　現在は本来1日1錠のものを食後に2錠ずつ、1日計6錠飲んでもらっています。
・強ミヤリサン錠
　酪酸が神経変性疾患に有効とのデータがあり、また便秘にもある程度は有効のようです。
・ETAS関連サプリもしくはセルベール
　HSP70誘導サプリです。体幹傾斜が治ったとの報告もあり、理論的には異常αシヌクレインへの対応が可能なものです。
　1日量を1度に服用します。
・プレタール（個人輸入が必要です）
　血液をサラサラにする薬です。脳血流を安定化し、起立性低血圧などに有効のようです。
　またタウ蛋白の蓄積を抑えてくれている可能性もあるそうです。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/25(火) 14:33:18.66ID:SLgQ9UQ6
上記の中では特にコエンザイムQ10は必須だと思います。
健常者のいびきが軽減することは知っていましたが、MSAのいびきにも効くとは意外でした。
異常αシヌクレインを減らす効果もあり、確実に良いと言えるもののひとつです。
うちはドクターズベスト社の高吸収型コエンザイムQ10を使っています。
あと、書き忘れていましたが
プレタールの飲み方は1錠100mgのものを半分にカットして朝晩に飲んでもらっています。
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 17:57:47.92ID:MQMMX3Gp
>>942
書き忘れていましたがETASやセルベールによるHSP誘導は
ケルセチンによって消失しますのでお気をつけて。
また亜鉛不足の状態だと効き目が薄いとも聞きました。
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/02(金) 23:59:19.45ID:sB1oXzm5
訪問看護始めました
看護師が棒のような家族を見てもっと栄養のあるものを食べなければ・・・・・
好きな食べ物は何?　野菜・・・・・
今の食生活は病気とは無縁の人ならいいかもしれないが、この病気にはダメと
言われた
でも、すぐにおなかいっぱいで食べられない、のどが渇いてないから飲めない
とか言うんだよな
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/10(土) 22:41:59.58ID:7Dz/GPzX
グレリンの作用が気になるのですが、エドルミズは神経系疾患への効果は期待できないのでしょうか。
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/04(木) 17:20:24.38ID:IgMDZdKr
人から聞いたのですが、今年１１月１日から指定難病になった、
難病情報センターの家族性低βリポタンパク血症（336番）のページに、
この病気により脊髄小脳変性になるという内容が書いてありました
この336番の病気は、LDLコレステロールやアポリポタンパクBや脂溶性ビタミンが
少ないそうです
私が聞いた女性は、LDLコレステロールが平均５０（正常値７０～１３９）で
アポリポタンパクBが１０台（正常値６６～１０１）だったそうです
ドクターサロン　低LDL血症　で検索で出てくるページに
男性でアポリポタンパクBが５０（正常値７３～１０９）でも明らかに低い、とありました
念のため、もしLDLコレステロールが少し低い方は
アポリポタンパクBを測ってみても良いのかもと思い書き込みました　ではでは
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/04(木) 17:23:09.13ID:IgMDZdKr
上記情報は、コレステロール少ない方は少ないかもしれませんが
ここと、脊髄小脳変性のスレと、
あと３３６番の病気によって網膜色素変性にもなることがあるそうなので、そちらのスレに情報置いときます　ではでは・・・
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/30(火) 22:31:26.31ID:mGCmW8hB
最近イビキがひどい（これイビキかな）
ずーと治まってた寝言がでてきた
とにかく進行を止める治療法ができてほしい
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/26(土) 02:52:40.08ID:80NkNyFh
親がオリーブ橋小脳萎縮症と診断された。
時間はかかるが何とか歩けていて、話が聞き取りにくくなりつつある。
夜、大声を出すことがある。怒っていたり、笑っていたり、何か読み上げるようだったりと様々。
かなり早く進行しますかね。
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/28(月) 23:34:37.30ID:M/y25l0N
ここも人が来なくなってしまいましたね
家族は12月ごろから症状が進んでしまいました
夏ごろには寝たきりかも
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/02(水) 13:50:44.51ID:z9ZZ5C7y
これって30歳以上が診断基準なんだけど、それより若いときから、多系統萎縮症の症状が
出ていても、孤発性脊髄小脳変性症っていうのかね。そして、30歳になったら、
しれっと多系統萎縮症に病名変えたりして。
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/14(月) 13:54:52.14ID:VKSziNYl
多系統萎縮症って、進行早いっていうけど、先週まで高尾山レベルに行けてた人が、
がくっと悪くなって、起きられないなんてことあるのかね。
別の病気も疑った方がいいかな。小脳萎縮はMRIですぐわかる。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/15(火) 20:03:15.06ID:F1OeriNs
28歳です。ちなみに大学病院では絶対多系統萎縮症ではないとまで2か月前に言われました。平衡感覚だけではなく、手足のツッパリや振戦まで今日から出てきました。もっと別の急性の神経変性症かもしれません。今週大学病院に駆け込みますが、いまだに難病指定もしてくれません。
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