多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:21:15.17

>>33
俺は、多系統萎縮症じゃないけど、原因不明の難病で苦しんでる
年齢は30代
筋ジストロフィー、重症筋無力症、てんかん、高次脳機能障害を全てミックスしたような症状
(医学的所見がないからメンタルの病気って診断されてる)
最近症状が進行して、自力で風呂に入るのが厳しくなってきた
(タオルで体を洗えない)
咀嚼できなくて食事困難なこともある

母親は、俺が植物状態になっても生きていて欲しいって言うけど、お断りだね
症状が悪くなるたびに自分が人間じゃなくなっていくような感覚がする
もし植物状態になるなら、母親がどれだけ泣きすがっても延命を拒否すると思う
(何の病気か分からないからこれからどうなるか不明だけど)
胃ろう等の延命措置を拒否したい気持ちは痛いくらい理解できる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:43:40.72

>>33
スレ違いだったかな
乱暴な書き込みですみません

でも、患者の側としては、尊厳を保ったまま最期を迎えたいって気持ちも強いんです
(皆がそうではないだろうけど・・・・)
自力で何もできないってほんと惨めですよ
母親にも介護の負担かけてるし・・・

ただ、延命拒否を尊重したのが
正しいか正しくないかは分かりません
何をもって正しいとするかは、個人の価値観や信条で変わると思います
キリスト教徒なら、どんなことがあろうと延命させるのが善だと言うかも

でも、ご自身が正しいと確信して納得できているなら、それで良いのではないでしょうか