X
多系統萎縮症(MSA)
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/21(日) 16:37:21.82ID:ZzSZB6OE
良いニュースも

ドイツのModagが多系統萎縮症を標的とした候補薬を開発。血液脳関門を効果的に透過することができる低分子を目指す。
経口摂取が可能で、αシヌクレインを断片化しないため、さらなる蓄積および伝播を防げる。2020年に第一相試験を開始。
https://labiotech.eu/medical/modag-parkinsonian-disorders-seriesa/
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 02:08:31.47ID:23EYcsQE
2020年をめどに臨床診断基準の改訂が行われるそうです
もしかすると違う病気の可能性がありますね
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 10:37:15.60ID:cbirehQz
情報ありがとうございます。
患者家族の勝手な願いですが1分1秒でも早く臨床を進めてほしい。
待ったなしになってきた・・・。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/22(月) 13:48:13.26ID:jO637b0v
うちもです
発症があと5年遅かったら・・・なんて考えてしまいますね
今すぐ実行できることの少なさに焦ってばかりの毎日です
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 02:09:09.46ID:X0jAmS/2
「がんばって」なんて気軽に言えるわけもないけど
とりあえずいろいろ情報集めてみますよー
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 10:48:05.75ID:daJD8lHo
>831
ありがとう御座います。
確かに暗い言い方ですが、私は一年前まで中国の奥地に主張で行ってたとは思えない程、悪化の進行が速く、今では、寝たきりです。
お医者さんも驚かれる程進行が早い為、今薬が無く、認可されて無いなら、諦めるしかないと思う日々です。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 16:31:13.26ID:X0jAmS/2
1年は本当に早いと言うか、早過ぎますね…。
以前MSAと同時にALSを併発された患者さんのブログを読んだことがありますが
その方でも寝たきりになるまで2年はかかっていたように記憶しています。

レビー小体型認知症の中には仮に悪性レビーとでも言うべき極めて進行の早いタイプがまれにあると聞きます。
考えられる原因としてリン酸化タウ蛋白の広範囲な拡がりを上げていますが、これも推測でしかありません。
https://search.ameba.jp/search/entry/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%BC.html?aid=lewybody

抗酸化療法やHSP療法など、通常のMSAなら効果があるものもどれだけ力になれるか…。
気休めにさえならない情報で申し訳ありませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 23:10:34.08ID:X0jAmS/2
とりあえず医療機関から処方されている薬以外で
うちの親にやってもらっていることも書いてみます

・抗酸化療法
ポリフェノール系サプリ（フェルラ酸、ビルベリー、レモンバーム等）
摂り過ぎは返って悪化を招くので注意。

・HSP療法
セルベール3錠を1日1回まとめ飲み

・αシヌクレイン排出促進
プレタール100mg錠をサプリメントカッターで半分にして朝晩に分けて服用

・慢性炎症対策
イブプロフェンを隔日で服用

・腸脳相関系
ビタミンD
ミヤリサン（酪酸菌。抗炎症効果も期待）
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/24(水) 13:18:20.82ID:fKptM7MZ
尿閉、便秘、歩行困難、嚥下障害など、多機能にわたってダウンしてゆくのを実感。
右肩下がりの明日に希望が持てず、生きてる意味が見い出せない。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/24(水) 19:46:19.10ID:AYObLe3K
かける言葉が見当たらない
完治には「異常蛋白を除去する新薬」＋「再生医療」が必要だから
ハードルがあまりにも高いし・・・
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/26(金) 00:09:07.06ID:AyTjHWXH
ライソゾーム病とパーキンソン病の共通分子を発見　～神経難病の新しい診断薬、治療薬の可能性～
パーキンソン病の発症や重症化を抑える働きをもつアリールスルファターゼAが存在することが明らかになった。
アリールスルファターゼAの働きを調節することでパーキンソン病や認知症の治療が可能になることが期待される。

https://www.juntendo.ac.jp/news/20190724-01.html
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/30(火) 15:48:32.34ID:ymReqtMj
以前に載せたのがリンク切れになっているようなので再掲

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 02:37:43.57ID:PEauEToY
やっと指定難病受給者証の申請が終わった…
毎年毎年しんどいわ　健康な若者とちゃうんやぞ
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 23:21:15.17ID:m0XDVzZD
>>33
俺は、多系統萎縮症じゃないけど、原因不明の難病で苦しんでる
年齢は30代
筋ジストロフィー、重症筋無力症、てんかん、高次脳機能障害を全てミックスしたような症状
(医学的所見がないからメンタルの病気って診断されてる)
最近症状が進行して、自力で風呂に入るのが厳しくなってきた
(タオルで体を洗えない)
咀嚼できなくて食事困難なこともある

母親は、俺が植物状態になっても生きていて欲しいって言うけど、お断りだね
症状が悪くなるたびに自分が人間じゃなくなっていくような感覚がする
もし植物状態になるなら、母親がどれだけ泣きすがっても延命を拒否すると思う
(何の病気か分からないからこれからどうなるか不明だけど)
胃ろう等の延命措置を拒否したい気持ちは痛いくらい理解できる
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/23(金) 23:43:40.72ID:m0XDVzZD
>>33
スレ違いだったかな
乱暴な書き込みですみません

でも、患者の側としては、尊厳を保ったまま最期を迎えたいって気持ちも強いんです
(皆がそうではないだろうけど・・・・)
自力で何もできないってほんと惨めですよ
母親にも介護の負担かけてるし・・・

ただ、延命拒否を尊重したのが
正しいか正しくないかは分かりません
何をもって正しいとするかは、個人の価値観や信条で変わると思います
キリスト教徒なら、どんなことがあろうと延命させるのが善だと言うかも

でも、ご自身が正しいと確信して納得できているなら、それで良いのではないでしょうか
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 18:00:06.63ID:EBhRTWmJ
>>842-843
延命治療に関しては患者さんやその家族が必ず向き合わなければならない時が来ます
よね
正解は無いと思うので、それぞれがワーストではない答えを出すしかないと思っています

私は父が多系統萎縮症で、自力で食事ができなくなった時に本人とも話し合い胃ろうを
選択しました
ですが、その後に話すのも困難になってきて今は漫然とした日々を過ごしています
こちらの話す事は理解できるので、最小限のコミュニケーションは取れているのが救いと
言えば救いかもしれません

願わくばこうしている間に治療法が見つかれば「胃ろうにして良かった」と思えるのでしょうが
それが都合の良過ぎる願いだという事も理解しています
延命という決断をしても、結局まだ悩み続けています

よく解らないレスですみません
>>842さんとお母様のお気持ちが少しでも楽になる話し合いができるよう願っております
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/17(火) 13:16:16.13ID:pB8hqfbK
高濃度コエンザイムQ10注入の治験結果御存知の方、お知りの情報ありましたら、お教え下さい。
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/20(金) 19:43:52.87ID:4Haw+z0y
いろいろ試してはいるけど、これってものは見当たらないねぇ
そもそも変性した脳は基本的に元には戻らないわけだし
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/23(月) 10:05:21.14ID:yVjcDUY5
同時期に、脊髄由来の細胞を外部で増殖し、脳細胞に移植する実験もされていたようですが、詳しい結果の報告が見つかりません。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 21:21:38.71ID:5kpoXCpc
SB623はコケた
ステムカイマルも微妙
どちらも開発は継続中で
FDAからは期待をかけられている模様
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/25(水) 11:19:07.05ID:MnrzIzzk
最近思うのですが、αシヌクレインが本当に原因？と思います。
処方される薬がどれも効かないもので。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/26(木) 00:06:13.69ID:DsDp7fhh
>852
同じくシヌクレイノパチーであるパーキンソン病が
難病アミロイドーシスの一種であることが先日判明しました
これを受けて多系統萎縮症も全身の病気と見て間違いないだろうと言われています

異常α-シヌクレインの蓄積がきっかけになるのは確かでしょうが
発病した後できっかけのみに注目しても流れは止められないという事でしょうね
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/28(土) 18:56:24.82ID:MSqak6E3
患者の脊髄細胞からiPSs細胞を作成し、直接頭蓋骨に穴を開け、増殖した小脳細胞を直接脳細胞に注入すると同時に高濃度コエンザイムQ10を投薬する治験があったと記憶していますが、何かその後の情報とかお持ちの方、情報ありましたら是非お教え下さい。
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/05(土) 17:33:22.96ID:rnU4DkEz
自慢じゃないが、自殺する勇気が無い。
今の望みは、睡眠中無呼吸症候群が発症する事が、最大の願い。
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/06(日) 12:22:15.59ID:5Gn96KPJ
睡眠時無呼吸はとても苦しい。。。
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/15(火) 00:40:25.06ID:dymel9Pu
東北大、細胞内の有害物質取り除く新手法開発
がんやアルツハイマー治療に期待
https://this.kiji.is/555937888841679969?c=62479058578587648

凄い技術！理論的にはMSAにも応用が利くはず…期待したいですね。
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 19:00:49.31ID:vA4mUl/R
すいません。
多系統萎縮症患者です。
同じ病気の人で、現在処方されている薬は何で、効いている方いらっしゃるか、お訪ねしたいです。
と言うのも、最近薬全く効かないんで、本当にαシヌクレインが原因なのか、疑い初めてる自分が居るもんで。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/24(木) 20:03:42.00ID:J2LmkWWc
セルラトリン　抗うつ剤が進行を遅らせると以前のネット情報にありました。誰か知っていますか？教えてください。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 04:22:28.99ID:qYRDBTwW
>861
このスレにもありますが抗うつ薬のセルトラリンは異常α-シヌクレインの取り込みを阻害することで病気の進行を遅らせる効果が期待されています
ですが実際にうつ病でセルトラリンを処方されている患者さんによると試しても効果は感じられないとのことです
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 04:34:16.31ID:qYRDBTwW
>>861
当方が病院で処方されている薬はセレジストに加えて便秘薬、抗不安薬と睡眠導入剤です
これに加えて自己判断で抗酸化物質のサプリメント、整腸剤、ETASのサプリメントを飲んでいます
5年ほどの療養生活の中でいろいろ試して最終的に残っているものです
睡眠時の寝言が多い時などはこれに加えてプレタールを飲む時もあります
どれも劇的に効くというものではありませんが
予後を伸ばす効果と病状をわずかに軽減する程度の効果はあるように思えます
月あたり10万円程度の余裕がありましらニロチニブを試されてみるのもいいかも知れません
こちらは唯一「効いた」と言われた薬です
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 15:45:36.83ID:L3DsOvHN
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 16:21:59.01ID:RtxIwIMp
母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 17:25:36.44ID:F6vbp11X
私の父はセレジストが合わず何も飲んでいません
発症から12年経ち、寝たきり胃ろうになり1年半になりますが薬を飲んでいたら
どうなっていたかは分からないですね

ただ、本人の選択だったのでこれで良かったんだと思うようにしています
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/26(土) 11:37:38.00ID:vkxNOX/A
お金はかかりますがDHCのコエンザイムQ10還元型
を1日15錠飲むと多系統萎縮症の治験薬と同じ効果が
あるのでは。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/26(土) 15:59:18.34ID:O2+MZiAu
脂溶性ビタミンを15錠は内臓にかかる負担等を考えると
マイナスの方が大きいでしょうね
治験の結果も発表されておらず医師に近しい人がわずかに伝え聞いている程度ですし
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/27(日) 11:00:16.65ID:P3IzxYGf
>868
結果はどうだったのでしょう？
未だに何の発表も無いって事はやはりダメだったのでしょうか？
確か第二相治験でしたよね？
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/28(月) 05:39:05.81ID:3cZHo94B
経頭蓋磁気刺激法　TMSも効果ありそうな感じかなぁ。
でも結構費用がかかる様。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもどうでしょうか？
誰か試された方ありますか？
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/28(月) 05:44:49.55ID:3cZHo94B
経頭蓋磁気刺激法　TMS
脳内伝達物質を活性化出来る　鬱に効果あります。
結構費用がかかります。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもいいかなあ。
誰か試された方あります？
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/28(月) 18:43:47.06ID:NNSTTffq
>869
少し前のレスでは自律神経系に多少効果があるみたいな話でしたね

自分は医師から結果を聞いた人にどうだったかを聞こうとしたら
「口外しないって約束で教えてもらったから」みたいな感じで教えてもらえなかったんですよね
その人は素晴らしい結果が出ていたらコッソリ教えてくれることも間違いないだろう人なので
まぁそんな感じの結果だったのだろうなぁと考えています
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/30(水) 10:14:58.39ID:5qwWIpnN
病状発覚前、出張が多く、疲れた時は、キューピーコーワを飲む用にしていたのですが、病気発生後、お医者さんに頂く薬よりキューピーコーワ飲む方が効いている気がしています。
もしかしたら、昔噂でありましたビタミンF大量投与が利くんじゃないか、との事でしょうか？
とにかく、今の時点で有効な薬が無い状態はやはり諦めしか無いのでしょうか
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/30(水) 12:26:35.77ID:Y0V0r7gW
キューピーコーワの成分表にはビタミンFは書かれていないようですが…？
でもセイヨウトウキなどのMSAへの漢方治療で使われるものが網羅されていますね
なんにせよ効いている実感がおありなのでしたら続けてみるべきかも知れません

1年で急速に悪化する失調症となると…ヤコブ病などのプリオン病くらいしか自分には思いつきません
でも診断はMSAなんですよね
こちらの研究者の方がよく質問に答えてくれますので聞かれてみてはいかがでしょう
https://all-natural-sweet.com/contact/
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/13(水) 17:21:57.44ID:m1kLHX1i
Twendee X　サプリメント初の「グレードA （★★★）」に認定
～酸化ストレスの低減による軽度認知障害患者の予防効果～
http://ninchishou.jp/publics/index/72/

抗酸化サプリメントとして確実に効果があるとのお墨付きです
今回は認知症に対しての認定ですが原理的にMSAでも通ずるものだと考えられます
ただちょっとお高いのがアレですねぇ・・・
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 00:58:40.00ID:RtGOS1id
寒くなってきましたねー
よく知られているとおりMSAは冬に一気に進行しますから
暖めすぎるくらいでちょうど良い感じですね
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/17(火) 20:44:11.31ID:ZjIImdD1
いくつかの神経変性疾患は自己免疫疾患の疑いがあるとか
この数年で自分が学んできた知識に照らし合わせても納得できる部分が多い
問題は「じゃあどうすればいい？」ってところなんだけど・・・
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/18(水) 21:20:06.30ID:OVbpD3Rc
ドイツのMODAG社が多系統萎縮症治療薬Anle138bのヒト初の第1相臨床試験を開始
https://www.businesswire.com/news/home/20191218005234/en/MODAG-Initiates-First-in-Human-Phase-1-Clinical-Trial

Anle138bは、アルファシヌクレインの毒性オリゴマー構造に特異的に結合し、
新しいオリゴマーの形成を防ぎ、凝集プロセスの進行を妨げる小分子化合物です。
この研究では化合物の安全性と忍容性を評価します。
副次的な目的には、薬物動態プロファイルの分析と、
anle138bの単回および複数回の上昇用量の用量設定評価が含まれます。
英国ノッティンガムのQuotient Sciencesが実施する試験への募集が進行中です。
Anle138bは、健康なボランティアに単剤として経口投与されます。
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/01(水) 22:45:34.18ID:ECU0no8U
コエンザイムQ10をちょっと多めで飲んでもらってるんだけど効いてる感じあるわ
夜中の異常なイビキがずいぶんマシになってる
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/07(火) 22:19:22.39ID:odQLPmoq
>882
MSC－M01ですね。
やっぱり効果有るのでしょうか？
私は起立性低血圧が酷いんで期待していますが。
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/11(土) 07:42:57.30ID:03k+1FbF
>883
MSC－M01…？不勉強でして初耳です
とりあえず今はドクターズベストの高吸収型コエンザイムQ10を
通常1日1粒のところ、毎食後1粒で飲んでもらっています
数ヶ月近く続いていた睡眠時の異常なイビキが、飲み始めて数日でほぼ消失しました
これは効いてると思いますね～！
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/11(土) 14:37:29.23ID:hHpa8sgC
>884
間違いましたMSA-01でした。
ちけｑの結果が発表されていないのですが、そこまで効くなら試しみようかな？
すいませんがもう一度詳しい薬名お願いします。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/11(土) 23:31:45.25ID:03k+1FbF
>>884
ドクターズベスト 高吸収型コエンザイムQ10 バイオペリン100mg配合 ソフトジェル120個
です
5日くらいで届くと思います
効いてくれると良いですね、どうぞお大事に
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/14(火) 17:59:32.72ID:H/GW2xwd
>>889
情報ありがとうございます
病気の進行は止められないけど、症状は抑えらる薬のようですね
日本ではいつ認可されるんだろう・・・
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/14(火) 18:31:26.57ID:sl3q65RZ
なぜ、寝たきり老人なるのか分からなかったが、最近その症状で分かった。
用は座っても意識が遠のく程、血圧低下するからかぁ。
最近、食事してても血圧低下し、まともに座っていられない？
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 19:06:18.77ID:vzaXcSY2
起立性低血圧のような自律神経症状には
プレタールや抗酸化物質が有効って記事があったと思うんですけど
どこだったっけ・・・
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/22(水) 20:48:38.88ID:OgG/povC
脊髄小脳変性症（SCD・SCA）のスレが落ちてるのでこっちで
脊髄小脳変性症患者を対象とした「KPS-0373（一般名：ロバチレリン）」　第Ⅲ相臨床試験結果の
「Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry」への掲載について
https://www.kissei.co.jp/news/2020/20200122-3513.html

ロバチレリンことKPS-0373は実質終戦ということでしょうかね…残念です
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/27(月) 14:10:44.85ID:vyt2JF6A
ステルスバイオセラピューティクス、SBT-272のヒトでの治験を開始
https://www.ptcommunity.com/wire/stealth-biotherapeutics-initiates-first-human-study-sbt-272

SBT-272は、ミトコンドリア機能障害を伴う神経変性疾患の治療用に開発されている新規ペプチド模倣薬です。
SBT-272は、ステルスのクラス最高のリード化合物であるエラミプレチドと比較して、
ミトコンドリアへの取り込みが高く、脳内濃度が高く、経口バイオアベイラビリティが向上していることを示しています。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/28(火) 08:32:37.13ID:5vJ4ms4J
AFFiRiS、早期パーキンソン病患者を対象としたAFFITOPE PD01第2相試験の開始を発表
https://finance.yahoo.com/news/affiris-announces-fda-response-pre-093000849.html

PD01はαシヌクレインを模倣するペプチドベースの特定の能動免疫療法です。
また同社では多系統萎縮症、レビー小体型認知症、舞踏病、ハンチントン病に対するプログラムが進行中です。
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/08(土) 14:50:46.71ID:fqcwYcmd
いつも、こういう情報探してきて教えて下さる方
本当によく見つけるなぁと感心してしまいます
ありがとうございます

父が待ったなしの状況なので、焦らず急いでという妙な気持ちです
希望の持てる結果になりますように！
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/09(日) 00:34:07.82ID:fzlgXsbj
大半の研究情報は今すぐに役立つというものではありませんが
希望になることは確かなんですよね
本当に、本当にうまくいってほしいと思います
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/11(火) 10:26:47.43ID:6JIJpmkE
パーキンソン病で蓄積する有毒なタンパク質をRNAを標的にして除去
米国ラトガース大とスクリプス研究所が共同開発
https://www.medicalnewstoday.com/articles/discovery-could-help-slow-down-progression-of-parkinsons-disease

これまでの多くの研究と違い、異常タンパクを減らすのではなく『作らせない』化合物です。
シヌクレイジドと名付けられたこの化合物は、パーキンソン病のみならず
レビー小体型認知症や他の神経変性疾患にまで効果を発揮する可能性があります。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/18(火) 18:45:56.26ID:Vv/MMH+6
咳止めシロップの有効成分アンブロソキールが異常α-シヌクレインを減少させる
ロンドン大(UCL)での小規模な治験第Ⅱ相においてPD患者の運動能力が改善
https://www.sciencealert.com/drug-used-in-cough-syrup-for-decades-offers-new-hope-as-parkinson-s-treatment

アンブロソキールと言えばエスタックイブとかあの辺ですよね
次に風邪をひいた時にでも飲んでもらおうかしら
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 18:26:53.43ID:9kHDuEjf
少し前の話ですが、この病気界隈のブロガーの方がスイスで安楽死を選びましたね。
NHKスペシャルでも放送されたのでご存知の方も多いと思いますが。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/23(日) 18:58:56.70ID:Ow/86C+e
リプロセル、小脳の神経再生　製薬会社目指し治験 2020/2/23 18:00 日本経済新聞　電子版
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO55825980Z10C20A2FFR000/

創薬支援のリプロセルは今月、幹細胞を注射する治療薬の臨床試験（治験）を始めた。
対象になるのは小脳などの神経細胞の変性で生じる疾患で、国内の患者は3万人とみられている。
リプロセルはこれまでに、iPS細胞関連の研究支援のサービスを提供しており、
治験は再生医療分野の「製薬会社」を目指す一歩となる。

ステムカイマルがいよいよ治験開始ですね。期待して見守りたいと思います。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 13:05:18.41ID:tYqRPz6o
新型コロナの治療薬なんかはできたら即承認になりそうな勢いですし
こっちも本当はもっと早くできるんじゃないの？って思っちゃいますよね
多少ダメでも別に良いんで早く具体的な希望がほしいのが正直な気持ちではあります
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 14:50:11.13ID:YMGU/A7X
>>多少ダメでも

すごく、よく解ります
このままジリ貧になるくらいなら自己責任で構わないので使わせてもらいたいです
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 13:38:23.90ID:IVmU+ih8
患者家族だけど最近、抱えあげたり車椅子を押している時すっごく重く感じて
自分もトシだし体力が落ちたかな・・・って思ってたんだけど、そうじゃないね
脱力した人間は重いんだわ
もう本当にどこにも力が入ってないんだって気付いた
つらい
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/29(土) 13:05:09.02ID:xNl61BT5
昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&;utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
　種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
　異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
　ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/19(木) 15:17:06.00ID:PcLBDyf2
ナチュラルキラー細胞は異常αシヌクレインを除去する
https://www.clinicalomics.com/topics/translational-research/natural-killer-cells-stop-parkinsons-disease-progression/

ProMIS社は2019年10月にMSAに対するいくつかの新規抗体候補を特定
https://www.benzinga.com/pressreleases/20/03/g15577865/promis-neurosciences-announces-fiscal-year-2019-annual-results

Biohaven社のVerdiperstat（治験第三相中）が、MSA治療のためにファストトラック指定を受ける
https://www.biospace.com/article/releases/biohaven-s-verdiperstat-receives-fast-track-designation-for-the-treatment-of-multiple-system-atrophy/
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 23:24:48.94ID:xN1NRv5M
>>901
安楽死の選択に賛成です。
知り合いは多系統萎縮症ではなくALSで呼吸器を装着し在宅療養していましたが、
呼吸器の回路？の不具合でアラームも鳴らず、亡くなる数日前から何度も苦しいと訴えて
業者や在宅医にも来てもらい不具合を修正してもらっていましたが
結局は呼吸器事故で亡くなってしまいました。
それまでも安楽死があるならしたいと望んでおられました。
そういうの見てると安楽死の選択もありなのではと思いました。
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 00:54:34.26ID:HWbV0fUR
スイスで安楽死を選んだ人、ブログにも書いてたけど400万ほどかかったそう
独身で仕事も貯金も保険もきっちりやってたから出せた、と
日本で合法化されて、さらに費用も抑えられるようになるにはまだ相当な年月が必要だろうね…
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/27(金) 23:43:21.30ID:kaoudNVu
そもそも件の女性が安楽死目的の渡航が可能だったのは
韓国籍を所有していたからという事も覚えておく必要がある
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 05:22:39.18ID:M4tea5qI
再生医療の治療計画が受理されました。
http://www.nagitsuji-hp.jp/2020/01/29/%E5%86%8D%E7%94%9F%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%94%BB%E3%81%8C%E5%8F%97%E7%90%86%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82/

再生医療は、特定認定再生医療等委員会という厚生労働省が認めた委員会で、
治療の妥当性や安全性などを審査され、適切と認められれば厚生労働省に治療計画を提出し、
治療を行うことが可能となります。
この度、当院が申請していた下記の治療が厚生労働省に受理されました。
（1）難治性神経変性疾患
筋萎縮性側索硬化症〈ALS〉、脊髄小脳変性症〈SCD〉、
レビー小体病〈DLB〉、進行性核上性麻痺〈PSP〉
に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 13:50:59.91ID:kWKIFujT
>>916-917
積極的安楽死を合法としていて尚且つ外国人も受けられるのが
今の所スイスだけらしいねえ
渡航滞在医療費などで大体300万円＋英語で自分の「生きることがつらい」事が説明、納得させられることが
必須だとかニコ動のドキュメンタリーでやってたな


あとこのニュース
新型コロナ　買い占めないで　人工呼吸器、加温の精製水　ネットに「消毒効果」、難病患者困惑
https://mainichi.jp/articles/20200427/dde/041/040/023000c
ウチの母親も自宅で寝たきりで人工呼吸器使ってるから心配だわ
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 13:35:14.89ID:hyj7yvR1
安楽死の話は別スレ立ててそっちでやってほしい
承認欲求にまみれたカスは死んでなお他人に迷惑をかける
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:21:03.90ID:jdIeHEES
ALS患者さんの安楽死
これを機に尊厳死の議論を進める必要があるね

胃ろうになり言葉も発せられなくなった親を見ていると胸が苦しくなる
一日も長く生きて欲しいという思うし頑張っていて凄いなと思うけど、もし自分がそうなったら
楽にしてくれと心の底から願うだろう･･･
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 22:23:46.47ID:jdIeHEES
もちろん、今回の件は徹底的に調べる必要があるけど、それとは別に法整備も含めて
考えてほしい
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 14:55:49.65ID:lrq/HSJM
こんなスレがあったのですね！
昨年末、家族がこの病気と診断されました
情報もそんなにたくさんなさそうで途方に暮れていましたが最初からレスを目を通してみます
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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