多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/09(土) 16:48:44.94

MSAが冬に一気に進行しがちなことは
多くの患者さんが経験から知るところですけれど
今年ためしに家中をムンムンのサウナ状態にしたら
いつもの冬に比べて進行が穏やかな感じがします
代わりに家中がカビだらけですが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/12(火) 02:26:53.28

https://www.ptcommunity.com/news/20190131/orphan-designation-multiple-system-atrophy-drug
多系統萎縮症のためのオーファンドラッグ指定。運動機能を改善し、ニューロンを保護する。

Prana Biotechnology Ltdは、多系統萎縮症（MSA）の治療薬として、
PBT434でオーファンドラッグのステータスを取得しています。
FDAがこの変性神経疾患に対してオーファンドラッグの指定を与えたのは今回が初めてです。

PBT434は、広く認められているMSAの動物モデルにおいて、
α-シヌクレインの蓄積を防ぎ、ニューロンを保護し、そして運動機能を改善します。

α-シヌクレインのクラスター型は、これを含むパーキンソン病の特徴です。
現在、MSAに対する承認された治療法はありません。

PranaはPBT434の第1相臨床試験を実施中で、2019年に完成する予定です。
ソース：Prana Biotechnology Ltd、2019年1月31日

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/13(水) 22:13:46.78

この情報は、どこの国の話なのでしょうか？
日本では無いと思いますが、日本で治験の予定とか、あるんでしょうか？
一患者として、希望を持っても良いのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 21:55:39.88

うちの母は、多系統萎縮症と診断されて8年経過しました。
歩行が困難になった時点で障害者認定してもらいましたので、医療費については心配なくなりましが、ベットの横にある簡易トイレに自力で行けなくなったときに医療型老人ホームに入所してもらいました。
現在は、気管切開して酸素を送ってますので、当然いろうで栄養を取り入れてます。
手も足も動かせない、話すこともできないので意思の伝達もできない状態で頑張ってます。
痛いも痒いも伝えられない苦しみは、見ていて可哀想です。
気管切開と胃ろうは、本人にとっても辛いと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 21:58:02.08

>>777
アメリカです。日本での治験はあちらでの結果待ちになると思います。
良好な結果が出ればすぐに話が進み始める時代ですのでどうぞ頑張って下さいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 22:01:21.77

そう言えばロバチレリンってまだ治験をやってるんですね。
とうに頓挫した薬かと思っていました。
新薬を作るのは時間がかかるとは聞いておりましたが……。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 03:07:22.51

BiohavenのVerdiperstatが多系統萎縮症に対してFDAからオーファンドラッグ指定を受ける

Biohavenは2019年2月19日、米国からオーファンドラッグの指定を受けたと発表した。
MSAの治療のための、新規ミエロペルオキシダーゼ（MPO）阻害剤であるverdiperstat（以前はBHV-3241）。

Verdiperstatは、潜在的なクラス初の経口的な脳浸透性の不可逆的なMPOの阻害剤です。
これは、病的な酸化ストレスと脳内の炎症の重要な要因として作用する酵素です。
Verdiperstatはまた、欧州医薬品庁からの推薦を受けて、MSA治療のためのオーファンドラッグ指定を受けました。

Verdiperstatは1日2回900mgまでの用量で第1相臨床試験を完了し、
MSA患者を対象とした第2a相試験の予備結果は、
ベースラインの統一MSA評価尺度からの変化に対して数値的な改善を示しました。
12週間の治療後、プラセボ治療を受けた患者は統一されたMSA評価尺度で4.6ポイント（SE = 1.1、n = 17）悪化したが、
verdiperstat治療を受けた患者はその時点で3.7ポイント悪化した（SE = 1.2、n = 17）。
1日2回300mg、1日600mgで2.6ポイント（SE = 1.4、n = 18）。

対応する利点は、複合自律神経症状スコアおよびMSA-生活の質尺度などの他のアウトカム指標でも観察されました。
これらの臨床所見は、動物モデルで観察されたベルジペルスタットの神経保護効果と一致していた。
第2a相試験では、verdiperstatはヒトの血液中のMPO活性を大幅に低下させました。
これはその標的に関わる薬物のバイオマーカーです。
Verdiperstatは一般に安全で、約250人の患者で十分に耐容されています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 08:44:27.28

ツイッターで#テクノロジー犯罪と検索して、まじでやばいことを四代目澄田会の幹部がやってる
被害者に対して暴力団以外にタゲそらしをしてるがやってるのは暴力団で普段外に出ることが少ないため遊びで公共の電波と同じような電波を使って殺人をしてる
統失はほとんどが作られた病気で実際は電波によって音声送信や思考盗聴ができることが最近明らかになりつつある
警察や病院では病気としてマニュアル化されてしまっているのが現状で被害者は泣き寝入りしてる
被害者がリアルタイムで多い現状を知って、被害者間でしか本当の事だと認知できていない
実際にできると思われていない事だから、ただの幻聴ではない実際に頭の中で会話ができる
できないことだと思われているからこそ真面目に被害を訴えてる
海外でも周知されつつあることを知ってほしい。
このままだとどんどん被害が広がる一方

#テクノロジー犯罪
#四代目澄田会

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 12:24:08.89

【3.11、早く逃げろ、福島から】　放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50

なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能（ダークマター）は生存本能すら狂わすのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/18(月) 22:05:37.94

ステムカイマル発売いつだと思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/19(火) 09:22:18.43

もし今、新薬が出来たとしても、新薬開発まで、2-3年の時間を要すると考えられると思われるので、急速に、病状が悪化している私で考えると、タイムアップ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/23(土) 14:59:13.89

この病気で、全身の筋肉が勝手に痙攣してつる事はありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/24(日) 13:46:39.45

以前にも書き込みましたが母がこの病気です
ほぼ進行もストップして良好だったのですが一昨年の年末に突然歩行もままならない状態に
運動機能がガクッと落ちたのは間質性肺炎という難病が併発したことが原因でしたが…
妹の結婚相手の母親も最近検査したところ、多系統萎縮症という事が発覚し、母の姉もこの病気だと判明したばかりです
ちなみに、母の兄はパーキンソンです
早く新薬が開発されて、今この病気と闘っている皆さんが元気になることを祈っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/26(火) 19:56:47.32

>>787
多系統は遺伝しないと認識してました。
孤発性じゃなく、お母さんとお姉さんが発症しているなら
脊髄小脳失調症だと思います。
その場合、あなたと妹さんが発症する確率は50％
ひょっとしたらお母さんのお兄さんもパーキソンじゃなく脊髄小脳失調症かもです。
結婚相手のお母さんが孤発性の多系統なのか遺伝性の脊髄小脳失調症なのかよく調べた方がいいですよ。
ただでさえ発症確立50％なにに、お父さんお母さんがそろって発症すると子供は100％発症してしまいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:22:41.93

多系統萎縮症も遺伝型はあります
そもそも親子はよく似た遺伝子を持っているのですから
孤発性の病気にかかる確率も同じような傾向があると考えるのが自然です
つい先日ユタ大学もそんな研究結果を発表していました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:26:26.53

>>785
この病気は国家レベルで特別扱いになっています
新薬が完成した際には超高速で手続きが進みますから
どうか希望を捨てずにお過ごしくださいませ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 22:29:42.37

>>789
親子そろって孤発性のレアな難病にかかるなんて、
お母さんが宝くじ1億当てたから娘も1億当たる。
くらいの確立な気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/07(日) 12:02:34.38

私ん所は母親がパーキンソンで、私が多系統委縮症の難病親子です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 13:16:01.89

寝たきりを強いられる難病患者に安楽死の選択肢はなくてはならない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 17:48:03.99

唯一の希望は、睡眠時無呼吸症候群が発症し易いとの事。
毎晩寝る時に、そうなる事えお願いながら寝ます。
怖がりですんで自殺するのは恐くて出来ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:03:35.50

気管支切開や胃瘻造設して延命するより、
GYAOの無料配信視放題しながら突然死
するほうがいいわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:52:05.64

ネットで色々と調べているが、大体発症から3-4年で車椅子生活、7-8年で寝たきり生活と書いてあるが、私の場合去年の4月に多系統萎縮症と診断され、今年の1月後半に明け方トイレで意識を失って尻餅つくように倒れて第三腰椎圧迫骨折して以来ずっと寝たきりになってしまった。
八味地黄丸が良い効果出ているみたいなので飲み始めている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 20:59:28.41

ステムカイマルどうなった？
親父に飲ませたい。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/29(月) 11:52:12.52

ステムマイカルは効かない　ガセネタで株価高騰するも、ネット民一巡。」」古い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 09:14:42.22

再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表

https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&;b=n201904080585

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 09:16:53.74

寝たきりからの復活～密着！驚異の「再生医療」～
NHKスペシャル初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分～9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&;wmode=transparent&r=true

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 12:44:59.61

脳内の複数個所で同時多発的に進行するMSAには、再生医療は全く役にたたないのは
分子生物学の知見があれば明らかなのだが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 16:35:09.20

分子生物学君ひさしぶりに見た
あいかわらず狂ってるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 20:22:54.47

多系統萎縮に罹患してる親族を介護するんだけど毎日呼吸が辛そうにしてるんだが、なんかしてやれることないかな。どういう展開を迎えていくのか自分で調べても見つけられない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/05(日) 23:51:05.32

ウチでやってるのは加湿器を近くに置いて乾燥させない事くらいだなぁ
水も飲ませてやれないし本当に心が苦しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 23:58:01.33

2018年11月26日各位
再生医療製品ステムカイマルの希少疾病用再生医療等製品の指定の了承について
この度、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
当社が開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されることが了承されましたので、お知らせいたします。
今後、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される予定です。

ステムカイマルは、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、米国における治験開始承認も取得しており、
FDAより伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症に対するオーファンドラッグ指定を受けております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。

脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。

希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の２に基づき、
対象患者数が本邦において５万人未満であること、
医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するものとして、
薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定するものです。

正式に希少疾病用再生医療等製品に指定されますと、
(1)開発に係る経費の負担を軽減するための助成金の交付、
(2)税制措置、(3)優先審査等の支援措置を受けることができます。
なお、希少疾病用再生医療等製品の指定が、直ちに再生医療等製品の製造販売承認に結びつくものではありません。

今後とも当社では、病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、
本プロジェクトを積極的に推進してまいります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/13(月) 00:46:13.22

ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/20(月) 01:58:43.44

咀嚼不能に、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/21(火) 20:16:03.53

何て言っていいか分からないけど、父は口から何も入れず2年頑張ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/22(水) 11:36:27.20

パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発　大阪大学

https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2

・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待

本研究成果は臨床での投与法に近い方法で効果を発揮することから、
遺伝性パーキンソン病や孤発性パーキンソン病の有効な治療法として大変期待されます。
また、異常シヌクレインの蓄積によって生じることが知られている、
レヴィー小体型認知症や多系統萎縮症認知症などの神経疾患への応用も期待されます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/22(水) 19:52:41.88

>>809
希望の光となるような記事のお知らせありがとうございます
願わくば一日も早い実用化を！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/25(火) 08:28:43.83

MSAにも応用可能とのことなのでイブプロフェンを試してみようと思う

アルツハイマー病が慢性炎症を起こすのではなく真実は逆だった. (パーキンソン病などにも応用可能.)
https://all-natural-sweet.com/2017/05/06/chronic-inflammation/

慢性炎症がパーキンソン病の病態を増悪させる.
https://all-natural-sweet.com/2017/05/10/chronic-inflammation-causes-pd/

イブプロフェンにより慢性炎症を抑えるとパーキンソン病症状が緩和する
https://all-natural-sweet.com/2019/05/07/ibuprofen/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/27(木) 12:10:18.13

神経変性疾患の発症機構理解に光！細胞をタンパク質の凝集から守る新しい仕組みを解明
東北大学プレスリリース

http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2019/06/press20190626-03-shinkei.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/04(木) 23:54:45.76

ステムカイマルの承認申請は23年3月期予定　財経新聞
https://www.zaikei.co.jp/sp/article/20190701/518658.html

4年後か…生きてるかどうか微妙なとこだな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 09:41:37.51

私も、ネット上では寝たきりになるのに7-8年って書いてあったけど、私は1年で寝たきりになってしまったのを考えると、2023年には生きてる可能性はかなり低い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 23:48:24.31

>>814
5ちゃんはできるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/08(月) 09:32:58.43

元々IT関係だからできる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 01:14:57.38

1年は早いね
セカンドオピニオンを試してみては

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 16:55:11.28

セカンドオピニオンも受けた。
けど、
進行の速さは変わらない。
もう、楽に死ぬ事を望むのみ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 17:05:25.29

本当に、あまりにも進行が早いので、ほんの一年前に中国の奥地に主張行っていたのが、信じられない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 17:11:15.21

今、週1でリハビリセンターに行っているが、童謡の合唱とか、めっちゃ苦痛。一応桑田佳祐のファンクラブに入ってるんで、周りのお年寄りと話し合わない。
けど、お年寄りの方が確実に俺より体が動く。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 18:06:13.84

症状が出てから1年だとしたら、かなり早いかもしれませんね
父は寝たきりになって2年が経ちます
症状の進行スピードはその時々で変わっているようなので、遅くなると良いですね
そうこうしている間に研究が進んでくれる事を祈りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 05:37:08.66

リハビリ施設は60後半のうちのｶｰﾁｬﾝでも
周りの爺さん婆さんと話が合わなくて苦痛って言うからね
アラフィフくらいだとたまらんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 08:59:45.63

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 00:55:34.57

ニロチニブを試してみたら？
うちの親は効いたって言ってた
金が持たないんで止めちゃったけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:24:15.33

良いニュースではないけど正しい治療のために

EGCG（エピガロカテキンガレート）を48週間にわたって投与した治験結果
多系統萎縮症患者の疾患進行は改善されず
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30141-3/fulltext

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:37:21.82

良いニュースも

ドイツのModagが多系統萎縮症を標的とした候補薬を開発。血液脳関門を効果的に透過することができる低分子を目指す。
経口摂取が可能で、αシヌクレインを断片化しないため、さらなる蓄積および伝播を防げる。2020年に第一相試験を開始。
https://labiotech.eu/medical/modag-parkinsonian-disorders-seriesa/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 02:08:31.47

2020年をめどに臨床診断基準の改訂が行われるそうです
もしかすると違う病気の可能性がありますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 10:37:15.60

情報ありがとうございます。
患者家族の勝手な願いですが1分1秒でも早く臨床を進めてほしい。
待ったなしになってきた・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 13:48:13.26

うちもです
発症があと5年遅かったら・・・なんて考えてしまいますね
今すぐ実行できることの少なさに焦ってばかりの毎日です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 16:33:24.38

患者ですが、すでに諦めていますｑ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 02:09:09.46

「がんばって」なんて気軽に言えるわけもないけど
とりあえずいろいろ情報集めてみますよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 10:48:05.75

>831
ありがとう御座います。
確かに暗い言い方ですが、私は一年前まで中国の奥地に主張で行ってたとは思えない程、悪化の進行が速く、今では、寝たきりです。
お医者さんも驚かれる程進行が早い為、今薬が無く、認可されて無いなら、諦めるしかないと思う日々です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 16:31:13.26

1年は本当に早いと言うか、早過ぎますね…。
以前MSAと同時にALSを併発された患者さんのブログを読んだことがありますが
その方でも寝たきりになるまで2年はかかっていたように記憶しています。

レビー小体型認知症の中には仮に悪性レビーとでも言うべき極めて進行の早いタイプがまれにあると聞きます。
考えられる原因としてリン酸化タウ蛋白の広範囲な拡がりを上げていますが、これも推測でしかありません。
https://search.ameba.jp/search/entry/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%BC.html?aid=lewybody

抗酸化療法やHSP療法など、通常のMSAなら効果があるものもどれだけ力になれるか…。
気休めにさえならない情報で申し訳ありませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 23:10:34.08

とりあえず医療機関から処方されている薬以外で
うちの親にやってもらっていることも書いてみます

・抗酸化療法
ポリフェノール系サプリ（フェルラ酸、ビルベリー、レモンバーム等）
摂り過ぎは返って悪化を招くので注意。

・HSP療法
セルベール3錠を1日1回まとめ飲み

・αシヌクレイン排出促進
プレタール100mg錠をサプリメントカッターで半分にして朝晩に分けて服用

・慢性炎症対策
イブプロフェンを隔日で服用

・腸脳相関系
ビタミンD
ミヤリサン（酪酸菌。抗炎症効果も期待）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 13:18:20.82

尿閉、便秘、歩行困難、嚥下障害など、多機能にわたってダウンしてゆくのを実感。
右肩下がりの明日に希望が持てず、生きてる意味が見い出せない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 19:46:19.10

かける言葉が見当たらない
完治には「異常蛋白を除去する新薬」＋「再生医療」が必要だから
ハードルがあまりにも高いし・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/26(金) 00:09:07.06

ライソゾーム病とパーキンソン病の共通分子を発見　～神経難病の新しい診断薬、治療薬の可能性～
パーキンソン病の発症や重症化を抑える働きをもつアリールスルファターゼAが存在することが明らかになった。
アリールスルファターゼAの働きを調節することでパーキンソン病や認知症の治療が可能になることが期待される。

https://www.juntendo.ac.jp/news/20190724-01.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 15:48:32.34

以前に載せたのがリンク切れになっているようなので再掲

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/07(水) 08:43:30.31

米バイオヘブン　多系統萎縮症をターゲットとした治療薬
経口ミエロペルオキシダーゼ阻害剤ベルディペルスタットの治験第3相開始

https://menafn.com/1098827055/Biohaven-Enrolls-First-Patient-In-Phase-3-Clinical-Trial-Of-Verdiperstat-Oral-Myeloperoxidase-Inhibitor-For-The-Treatment-Of-Multiple-System-Atrophy

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/08(木) 00:23:43.23

>>825は研究者の間でも期待が高かっただけにショックも大きいみたいですね・・・
https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/12a632f7fd6320e8fef34b9243c61469

けれどもネガティブデータも真実へ近づく大切な一歩です
患者側としては現状で出来ることを重ねていくしかありませんから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/11(日) 02:37:43.57

やっと指定難病受給者証の申請が終わった…
毎年毎年しんどいわ　健康な若者とちゃうんやぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:21:15.17

>>33
俺は、多系統萎縮症じゃないけど、原因不明の難病で苦しんでる
年齢は30代
筋ジストロフィー、重症筋無力症、てんかん、高次脳機能障害を全てミックスしたような症状
(医学的所見がないからメンタルの病気って診断されてる)
最近症状が進行して、自力で風呂に入るのが厳しくなってきた
(タオルで体を洗えない)
咀嚼できなくて食事困難なこともある

母親は、俺が植物状態になっても生きていて欲しいって言うけど、お断りだね
症状が悪くなるたびに自分が人間じゃなくなっていくような感覚がする
もし植物状態になるなら、母親がどれだけ泣きすがっても延命を拒否すると思う
(何の病気か分からないからこれからどうなるか不明だけど)
胃ろう等の延命措置を拒否したい気持ちは痛いくらい理解できる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:43:40.72

>>33
スレ違いだったかな
乱暴な書き込みですみません

でも、患者の側としては、尊厳を保ったまま最期を迎えたいって気持ちも強いんです
(皆がそうではないだろうけど・・・・)
自力で何もできないってほんと惨めですよ
母親にも介護の負担かけてるし・・・

ただ、延命拒否を尊重したのが
正しいか正しくないかは分かりません
何をもって正しいとするかは、個人の価値観や信条で変わると思います
キリスト教徒なら、どんなことがあろうと延命させるのが善だと言うかも

でも、ご自身が正しいと確信して納得できているなら、それで良いのではないでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 18:00:06.63

>>842-843
延命治療に関しては患者さんやその家族が必ず向き合わなければならない時が来ます
よね
正解は無いと思うので、それぞれがワーストではない答えを出すしかないと思っています

私は父が多系統萎縮症で、自力で食事ができなくなった時に本人とも話し合い胃ろうを
選択しました
ですが、その後に話すのも困難になってきて今は漫然とした日々を過ごしています
こちらの話す事は理解できるので、最小限のコミュニケーションは取れているのが救いと
言えば救いかもしれません

願わくばこうしている間に治療法が見つかれば「胃ろうにして良かった」と思えるのでしょうが
それが都合の良過ぎる願いだという事も理解しています
延命という決断をしても、結局まだ悩み続けています

よく解らないレスですみません
>>842さんとお母様のお気持ちが少しでも楽になる話し合いができるよう願っております

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 20:57:12.41

>>844
レスありがとうございます
そうですね、母と病気についてもっと
話してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 20:59:48.55

>>844
お父様の治療法が見つかると良いですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 13:16:16.13

高濃度コエンザイムQ10注入の治験結果御存知の方、お知りの情報ありましたら、お教え下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/19(木) 21:12:40.53

>>847
自律神経症状には効果ありそうです。
その他の症状は分かりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 19:43:52.87

いろいろ試してはいるけど、これってものは見当たらないねぇ
そもそも変性した脳は基本的に元には戻らないわけだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 10:05:21.14

同時期に、脊髄由来の細胞を外部で増殖し、脳細胞に移植する実験もされていたようですが、詳しい結果の報告が見つかりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 21:21:38.71

SB623はコケた
ステムカイマルも微妙
どちらも開発は継続中で
FDAからは期待をかけられている模様

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 11:19:07.05

最近思うのですが、αシヌクレインが本当に原因？と思います。
処方される薬がどれも効かないもので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 00:06:13.69

>852
同じくシヌクレイノパチーであるパーキンソン病が
難病アミロイドーシスの一種であることが先日判明しました
これを受けて多系統萎縮症も全身の病気と見て間違いないだろうと言われています

異常α-シヌクレインの蓄積がきっかけになるのは確かでしょうが
発病した後できっかけのみに注目しても流れは止められないという事でしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 18:56:24.82

患者の脊髄細胞からiPSs細胞を作成し、直接頭蓋骨に穴を開け、増殖した小脳細胞を直接脳細胞に注入すると同時に高濃度コエンザイムQ10を投薬する治験があったと記憶していますが、何かその後の情報とかお持ちの方、情報ありましたら是非お教え下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/05(土) 17:33:22.96

自慢じゃないが、自殺する勇気が無い。
今の望みは、睡眠中無呼吸症候群が発症する事が、最大の願い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/06(日) 12:22:15.59

睡眠時無呼吸はとても苦しい。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/07(月) 13:05:22.39

>856
寝ている時だから楽だと思っていた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 06:50:56.38

米国PMN社が多系統萎縮症の異常α-シヌクレインに対する新規抗体候補を特定
https://www.prnewswire.com/news-releases/promis-neurosciences-identifies-novel-antibody-candidates-for-multiple-system-atrophy-300933407.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/15(火) 00:40:25.06

東北大、細胞内の有害物質取り除く新手法開発
がんやアルツハイマー治療に期待
https://this.kiji.is/555937888841679969?c=62479058578587648

凄い技術！理論的にはMSAにも応用が利くはず…期待したいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/23(水) 19:00:49.31

すいません。
多系統萎縮症患者です。
同じ病気の人で、現在処方されている薬は何で、効いている方いらっしゃるか、お訪ねしたいです。
と言うのも、最近薬全く効かないんで、本当にαシヌクレインが原因なのか、疑い初めてる自分が居るもんで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/24(木) 20:03:42.00

セルラトリン　抗うつ剤が進行を遅らせると以前のネット情報にありました。誰か知っていますか？教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 04:22:28.99

>861
このスレにもありますが抗うつ薬のセルトラリンは異常α-シヌクレインの取り込みを阻害することで病気の進行を遅らせる効果が期待されています
ですが実際にうつ病でセルトラリンを処方されている患者さんによると試しても効果は感じられないとのことです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 04:34:16.31

>>861
当方が病院で処方されている薬はセレジストに加えて便秘薬、抗不安薬と睡眠導入剤です
これに加えて自己判断で抗酸化物質のサプリメント、整腸剤、ETASのサプリメントを飲んでいます
5年ほどの療養生活の中でいろいろ試して最終的に残っているものです
睡眠時の寝言が多い時などはこれに加えてプレタールを飲む時もあります
どれも劇的に効くというものではありませんが
予後を伸ばす効果と病状をわずかに軽減する程度の効果はあるように思えます
月あたり10万円程度の余裕がありましらニロチニブを試されてみるのもいいかも知れません
こちらは唯一「効いた」と言われた薬です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 15:45:36.83

母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 16:21:59.01

母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 17:25:36.44

私の父はセレジストが合わず何も飲んでいません
発症から12年経ち、寝たきり胃ろうになり1年半になりますが薬を飲んでいたら
どうなっていたかは分からないですね

ただ、本人の選択だったのでこれで良かったんだと思うようにしています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/26(土) 11:37:38.00

お金はかかりますがDHCのコエンザイムQ10還元型
を1日15錠飲むと多系統萎縮症の治験薬と同じ効果が
あるのでは。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/26(土) 15:59:18.34

脂溶性ビタミンを15錠は内臓にかかる負担等を考えると
マイナスの方が大きいでしょうね
治験の結果も発表されておらず医師に近しい人がわずかに伝え聞いている程度ですし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/27(日) 11:00:16.65

>868
結果はどうだったのでしょう？
未だに何の発表も無いって事はやはりダメだったのでしょうか？
確か第二相治験でしたよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 05:39:05.81

経頭蓋磁気刺激法　TMSも効果ありそうな感じかなぁ。
でも結構費用がかかる様。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもどうでしょうか？
誰か試された方ありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 05:44:49.55

経頭蓋磁気刺激法　TMS
脳内伝達物質を活性化出来る　鬱に効果あります。
結構費用がかかります。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもいいかなあ。
誰か試された方あります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 18:43:47.06

>869
少し前のレスでは自律神経系に多少効果があるみたいな話でしたね

自分は医師から結果を聞いた人にどうだったかを聞こうとしたら
「口外しないって約束で教えてもらったから」みたいな感じで教えてもらえなかったんですよね
その人は素晴らしい結果が出ていたらコッソリ教えてくれることも間違いないだろう人なので
まぁそんな感じの結果だったのだろうなぁと考えています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 10:14:58.39

病状発覚前、出張が多く、疲れた時は、キューピーコーワを飲む用にしていたのですが、病気発生後、お医者さんに頂く薬よりキューピーコーワ飲む方が効いている気がしています。
もしかしたら、昔噂でありましたビタミンF大量投与が利くんじゃないか、との事でしょうか？
とにかく、今の時点で有効な薬が無い状態はやはり諦めしか無いのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 12:26:35.77

キューピーコーワの成分表にはビタミンFは書かれていないようですが…？
でもセイヨウトウキなどのMSAへの漢方治療で使われるものが網羅されていますね
なんにせよ効いている実感がおありなのでしたら続けてみるべきかも知れません

1年で急速に悪化する失調症となると…ヤコブ病などのプリオン病くらいしか自分には思いつきません
でも診断はMSAなんですよね
こちらの研究者の方がよく質問に答えてくれますので聞かれてみてはいかがでしょう
https://all-natural-sweet.com/contact/