多系統萎縮症(MSA)
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難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221
難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222
難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223 暑いなぁ・・・
親は暑さをあまり感じられなくなってるから管理が大変だわ そろそろ親が自力で食事するのが難しくなってきた
食べるのを手伝うといよいよ終了って感じになるから
できるだけ自力で食べて欲しいんだけど・・・ ここ数日ほど親が失禁しまくりなんだが何か良い対策は無いものかな・・・ パンツ?もらすたび取り替えるだけだねぇ・・・
オムツも買ってあるんだけど家の中でまで着けるのはイヤみたいでさ
言ってみればもう残り時間も少ないんだろうと思うし
なるべく好きに過ごしてもらいたいと思うから何も言えん まぁね 仕方ない
とりあえず普段いるポジションにバスタオル重ねて敷いてみたわ
敷物を洗うのがけっこう骨だったからなー ペットシーツは結構便利
あとはオムツや介護パンツじゃなくて
まずは尿もれパッドから勧めてみるのはどうでしょうか ペットシーツは猫を飼ってる関係でたまに使ってるよー
うちの親は結構ころころ動くんで少し小さいんだけど良いよね
飼い猫のものを自分が使うところもギャグっぽさを感じるみたいで抵抗も薄い
おねしょシーツは絶対便利なの分かるんだけど名前で拒否られそうだ・・・
尿もれパッドとかもあるんですけど
『健康そのものだった頃の生活』にこだわってて、使いたがらない
その辺の頑固さが病気と闘う力になってる部分もあるからなかなか難しいんよ
でもみんな色々ありがとうね とりあえずボチボチやっていきます 名前言わなきゃいいんじゃないの
「安かったから買った」「夏向けの素材らしい」とか適当に答えればいい
ごまかすのが苦手なら「ネットですすめられた」と言えば嘘にならない
そもそも検索はしたのかな
おねしょと書いてない防水シーツもある ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。 >>747
やっぱり時間はかかりますよね
ちょっと安心できました ありがとうございます
画期的な薬とかが出てくれるのが一番ではありますけど
気負わずのんびりやっていかなくちゃですわ ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 小脳変性症の多系統萎縮症患者です。
病気と分かると↑みたいな宗教勧誘が多くなり、非常に不愉快な思いをします。
まだ発症してから日が浅いので、今は自力で歩いたり、車も運転出来ますが、将来の事を考えると不安しかありません。 どなたかグルタチオン点滴療法試したことある方いますか? この前深夜のドキュメント番組で脊髄小脳変性の患者の方が出ていて、その人の父親も同じ病で亡くなられたということでした。私の父は多系統萎縮症で亡くなったのですが、遺伝するものなんでしょうか。 遺伝した場合は若いうちに症状が出ることが多いみたいだけど専門家じゃないから知らない MSA-Cの患者です。
パーキンソン病ではiPS治療の治験が開始されましたが、多系統萎縮症では全然兆しもありません。
この先、希望も無く、老いていくだけでしょうか? >>760
患者会や医師の皆さんが国等に働きかけてくれています
どうぞ希望を捨てずに
このスレにも病気の進行を遅らせる情報ならそこそこあります
>>590に還元型コエンザイムQ10を加えれば
現時点での手軽な方法はだいたい書かれているのではないでしょうか
あと有用そうなページを見つけたので記述
オートファジー(神経変性疾患)覚書
http://alzhacker.com/lewy-body-autophagy/ ご丁寧な返信有り難う御座います。
人は希望が無いと生きて行けません。
貴方の書き込みに心染みます。
ただ、どうしても、希望が無い人生だと思うと、早く死んでしまいたいと、思う毎日です。
日に日に、病状が悪化して、まともに歩けなくなっております。 心情お察しいたします
うちも似たようなものです
iPS細胞のニュースが突然だった様に
MSA患者へのグッドニュースも突然なのだろうと思います
そろそろ学会の時期でもありますし
優秀な研究者の方々の成果を待ちましょう 西城秀樹の奥さん(木本美紀さん)が書いた「蒼い空」に
秀樹が晩年多系統萎縮症だったとあってびっくりした
どおりでだんだん覇気がなくなっていったはずだ
60の声を聴く前に亡くなった私の父と同じ病気
秀樹は食事中に急に心肺停止になったらしいけど
父は睡眠中に呼吸が止まった
この病気は死が急に来る
なんて残酷なんだ 秀樹と私の父は同い年(1955年生まれ)で
本当にびっくりした
勘三郎、千代の富士など父と同い年の人がまた亡くなって
ショックだったけど
まさか同じ病気だったとは MSA-Cの患者です。
はっきり言って、睡眠中無呼吸の症状で、死んで幸せと思います。
私は、怖がりですから、自殺する勇気ありませんが、無呼吸で寝ている間に死にたいです。
治る事無いですから。 >>767
そんなこと言うなよって言えないのが辛い
私の場合は父がMSAで日に日に弱っていっているのを見ているが、頑張れとも
言えないし希望を持たせてあげる事もできずにいます
せめて、現状を維持できる薬でもできるのを願うばかりです
無力・・・ 有り難う御座います。
私はまだ62ですが、今年5月に多系統萎縮症と診断され、あっと言う間に、起立性低血圧が酷くなり、今では真面に歩くのも不自由になってきました。
ネットで調べても数年単位で悪くなると書いてありますが、私の場合は急激に悪化してきているようです。
嫁が『これは体にいいから』とか言われると、辛いです。
本当に、せめて現状維持出来る薬有れば・・・・。
生きるのが辛いです。 西城秀樹のことを書いたものです
私も何も言って差し上げられないのがつらいです
父は睡眠中に亡くなったと書きましたが
明け方に看護師さんが呼吸が止まってる父を発見したので
もしかしたら父は何らかの異変を感じて起きてたかもしれません
前日までは普通でした
秀樹さんは自宅で通常食だったみたいなので
亡くなる1年前から療養型の病院でミキサー食だった父とは
随分違う
父は診断されてから7年がんばりました >>769
>>768ですが、私の父も同じくらいの年齢でMSAと診断され、今年71になります
めまい等の症状は50代後半くらいから出ていましたが、病名が分かるまで数年を要し
ました
昨年初夏くらいまでは不自由ながらも自分で食事をしたりしていましたが、今は胃ろうに
なり寝たきり生活です
進行具合は人それぞれなので何とも言えませんが、できる限り筋力を落とさないように
して動かせる限り指先等を動かすようにしておくのは父の場合は有効だったなと感じて
います
ただ、無理に運動すると転倒の危険もあるので要注意ですが・・・
当人はもちろんですが、周りも大変になる病気です
今のうちに色々とお話ししておく事をお勧めします
どうぞお大事に フラつきを意識し始めたのが、去年の9月、出張先のエレベーターの中で起立性低血圧で倒れたのが今年3月、多系統萎縮症と診断されたのが今年4月、その頃にまだ多少のフラつきがあったものの、大した事は無かった。
でも今では、極端に悪化して、真面に歩くのも不自由になってる。
来年はいよいよ車椅子生活か?
まだ62ですが、煩悩がいっぱいあります。
普通の年寄りになりたかった・・・・ MSAが冬に一気に進行しがちなことは
多くの患者さんが経験から知るところですけれど
今年ためしに家中をムンムンのサウナ状態にしたら
いつもの冬に比べて進行が穏やかな感じがします
代わりに家中がカビだらけですが・・・ https://www.ptcommunity.com/news/20190131/orphan-designation-multiple-system-atrophy-drug
多系統萎縮症のためのオーファンドラッグ指定。運動機能を改善し、ニューロンを保護する。
Prana Biotechnology Ltdは、多系統萎縮症(MSA)の治療薬として、
PBT434でオーファンドラッグのステータスを取得しています。
FDAがこの変性神経疾患に対してオーファンドラッグの指定を与えたのは今回が初めてです。
PBT434は、広く認められているMSAの動物モデルにおいて、
α-シヌクレインの蓄積を防ぎ、ニューロンを保護し、そして運動機能を改善します。
α-シヌクレインのクラスター型は、これを含むパーキンソン病の特徴です。
現在、MSAに対する承認された治療法はありません。
PranaはPBT434の第1相臨床試験を実施中で、2019年に完成する予定です。
ソース:Prana Biotechnology Ltd、2019年1月31日 この情報は、どこの国の話なのでしょうか?
日本では無いと思いますが、日本で治験の予定とか、あるんでしょうか?
一患者として、希望を持っても良いのでしょうか? うちの母は、多系統萎縮症と診断されて8年経過しました。
歩行が困難になった時点で障害者認定してもらいましたので、医療費については心配なくなりましが、ベットの横にある簡易トイレに自力で行けなくなったときに医療型老人ホームに入所してもらいました。
現在は、気管切開して酸素を送ってますので、当然いろうで栄養を取り入れてます。
手も足も動かせない、話すこともできないので意思の伝達もできない状態で頑張ってます。
痛いも痒いも伝えられない苦しみは、見ていて可哀想です。
気管切開と胃ろうは、本人にとっても辛いと思います。 >>777
アメリカです。日本での治験はあちらでの結果待ちになると思います。
良好な結果が出ればすぐに話が進み始める時代ですのでどうぞ頑張って下さいませ。 そう言えばロバチレリンってまだ治験をやってるんですね。
とうに頓挫した薬かと思っていました。
新薬を作るのは時間がかかるとは聞いておりましたが……。 BiohavenのVerdiperstatが多系統萎縮症に対してFDAからオーファンドラッグ指定を受ける
Biohavenは2019年2月19日、米国からオーファンドラッグの指定を受けたと発表した。
MSAの治療のための、新規ミエロペルオキシダーゼ(MPO)阻害剤であるverdiperstat(以前はBHV-3241)。
Verdiperstatは、潜在的なクラス初の経口的な脳浸透性の不可逆的なMPOの阻害剤です。
これは、病的な酸化ストレスと脳内の炎症の重要な要因として作用する酵素です。
Verdiperstatはまた、欧州医薬品庁からの推薦を受けて、MSA治療のためのオーファンドラッグ指定を受けました。
Verdiperstatは1日2回900mgまでの用量で第1相臨床試験を完了し、
MSA患者を対象とした第2a相試験の予備結果は、
ベースラインの統一MSA評価尺度からの変化に対して数値的な改善を示しました。
12週間の治療後、プラセボ治療を受けた患者は統一されたMSA評価尺度で4.6ポイント(SE = 1.1、n = 17)悪化したが、
verdiperstat治療を受けた患者はその時点で3.7ポイント悪化した(SE = 1.2、n = 17)。
1日2回300mg、1日600mgで2.6ポイント(SE = 1.4、n = 18)。
対応する利点は、複合自律神経症状スコアおよびMSA-生活の質尺度などの他のアウトカム指標でも観察されました。
これらの臨床所見は、動物モデルで観察されたベルジペルスタットの神経保護効果と一致していた。
第2a相試験では、verdiperstatはヒトの血液中のMPO活性を大幅に低下させました。
これはその標的に関わる薬物のバイオマーカーです。
Verdiperstatは一般に安全で、約250人の患者で十分に耐容されています。 ツイッターで#テクノロジー犯罪と検索して、まじでやばいことを四代目澄田会の幹部がやってる
被害者に対して暴力団以外にタゲそらしをしてるがやってるのは暴力団で普段外に出ることが少ないため遊びで公共の電波と同じような電波を使って殺人をしてる
統失はほとんどが作られた病気で実際は電波によって音声送信や思考盗聴ができることが最近明らかになりつつある
警察や病院では病気としてマニュアル化されてしまっているのが現状で被害者は泣き寝入りしてる
被害者がリアルタイムで多い現状を知って、被害者間でしか本当の事だと認知できていない
実際にできると思われていない事だから、ただの幻聴ではない実際に頭の中で会話ができる
できないことだと思われているからこそ真面目に被害を訴えてる
海外でも周知されつつあることを知ってほしい。
このままだとどんどん被害が広がる一方
#テクノロジー犯罪
#四代目澄田会 【3.11、早く逃げろ、福島から】 放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50
なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能(ダークマター)は生存本能すら狂わすのか? もし今、新薬が出来たとしても、新薬開発まで、2-3年の時間を要すると考えられると思われるので、急速に、病状が悪化している私で考えると、タイムアップ。 この病気で、全身の筋肉が勝手に痙攣してつる事はありませんか? 以前にも書き込みましたが母がこの病気です
ほぼ進行もストップして良好だったのですが一昨年の年末に突然歩行もままならない状態に
運動機能がガクッと落ちたのは間質性肺炎という難病が併発したことが原因でしたが…
妹の結婚相手の母親も最近検査したところ、多系統萎縮症という事が発覚し、母の姉もこの病気だと判明したばかりです
ちなみに、母の兄はパーキンソンです
早く新薬が開発されて、今この病気と闘っている皆さんが元気になることを祈っています >>787
多系統は遺伝しないと認識してました。
孤発性じゃなく、お母さんとお姉さんが発症しているなら
脊髄小脳失調症だと思います。
その場合、あなたと妹さんが発症する確率は50%
ひょっとしたらお母さんのお兄さんもパーキソンじゃなく脊髄小脳失調症かもです。
結婚相手のお母さんが孤発性の多系統なのか遺伝性の脊髄小脳失調症なのかよく調べた方がいいですよ。
ただでさえ発症確立50%なにに、お父さんお母さんがそろって発症すると子供は100%発症してしまいます。 多系統萎縮症も遺伝型はあります
そもそも親子はよく似た遺伝子を持っているのですから
孤発性の病気にかかる確率も同じような傾向があると考えるのが自然です
つい先日ユタ大学もそんな研究結果を発表していました >>785
この病気は国家レベルで特別扱いになっています
新薬が完成した際には超高速で手続きが進みますから
どうか希望を捨てずにお過ごしくださいませ >>789
親子そろって孤発性のレアな難病にかかるなんて、
お母さんが宝くじ1億当てたから娘も1億当たる。
くらいの確立な気がします。 私ん所は母親がパーキンソンで、私が多系統委縮症の難病親子です。 寝たきりを強いられる難病患者に安楽死の選択肢はなくてはならない 唯一の希望は、睡眠時無呼吸症候群が発症し易いとの事。
毎晩寝る時に、そうなる事えお願いながら寝ます。
怖がりですんで自殺するのは恐くて出来ない。 気管支切開や胃瘻造設して延命するより、
GYAOの無料配信視放題しながら突然死
するほうがいいわな。 ネットで色々と調べているが、大体発症から3-4年で車椅子生活、7-8年で寝たきり生活と書いてあるが、私の場合去年の4月に多系統萎縮症と診断され、今年の1月後半に明け方トイレで意識を失って尻餅つくように倒れて第三腰椎圧迫骨折して以来ずっと寝たきりになってしまった。
八味地黄丸が良い効果出ているみたいなので飲み始めている。 ステムマイカルは効かない ガセネタで株価高騰するも、ネット民一巡。」」古い。 再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表
https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&b=n201904080585 寝たきりからの復活 〜密着!驚異の「再生医療」〜
NHKスペシャル 初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分〜9時49分
https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&wmode=transparent&r=true 脳内の複数個所で同時多発的に進行するMSAには、再生医療は全く役にたたないのは
分子生物学の知見があれば明らかなのだが・・・ 分子生物学君ひさしぶりに見た
あいかわらず狂ってるな 多系統萎縮に罹患してる親族を介護するんだけど毎日呼吸が辛そうにしてるんだが、なんかしてやれることないかな。どういう展開を迎えていくのか自分で調べても見つけられない。 ウチでやってるのは加湿器を近くに置いて乾燥させない事くらいだなぁ
水も飲ませてやれないし本当に心が苦しい 2018年11月26日各位
再生医療製品ステムカイマルの希少疾病用再生医療等製品の指定の了承について
この度、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
当社が開発中の再生医療製品Stemchymal®(以下、ステムカイマル)が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されることが了承されましたので、お知らせいたします。
今後、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される予定です。
ステムカイマルは、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.(以下、ステミネント社)が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、米国における治験開始承認も取得しており、
FDAより伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症に対するオーファンドラッグ指定を受けております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。
脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。
希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の2に基づき、
対象患者数が本邦において5万人未満であること、
医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するものとして、
薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定するものです。
正式に希少疾病用再生医療等製品に指定されますと、
(1)開発に係る経費の負担を軽減するための助成金の交付、
(2)税制措置、(3)優先審査等の支援措置を受けることができます。
なお、希少疾病用再生医療等製品の指定が、直ちに再生医療等製品の製造販売承認に結びつくものではありません。
今後とも当社では、病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、
本プロジェクトを積極的に推進してまいります。 何て言っていいか分からないけど、父は口から何も入れず2年頑張ってるよ パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 大阪大学
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2
・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待
本研究成果は臨床での投与法に近い方法で効果を発揮することから、
遺伝性パーキンソン病や孤発性パーキンソン病の有効な治療法として大変期待されます。
また、異常シヌクレインの蓄積によって生じることが知られている、
レヴィー小体型認知症や多系統萎縮症認知症などの神経疾患への応用も期待されます。 >>809
希望の光となるような記事のお知らせありがとうございます
願わくば一日も早い実用化を! 私も、ネット上では寝たきりになるのに7-8年って書いてあったけど、私は1年で寝たきりになってしまったのを考えると、2023年には生きてる可能性はかなり低い。 セカンドオピニオンも受けた。
けど、
進行の速さは変わらない。
もう、楽に死ぬ事を望むのみ。 本当に、あまりにも進行が早いので、ほんの一年前に中国の奥地に主張行っていたのが、信じられない。 今、週1でリハビリセンターに行っているが、童謡の合唱とか、めっちゃ苦痛。一応桑田佳祐のファンクラブに入ってるんで、周りのお年寄りと話し合わない。
けど、お年寄りの方が確実に俺より体が動く。 症状が出てから1年だとしたら、かなり早いかもしれませんね
父は寝たきりになって2年が経ちます
症状の進行スピードはその時々で変わっているようなので、遅くなると良いですね
そうこうしている間に研究が進んでくれる事を祈りましょう リハビリ施設は60後半のうちのカーチャンでも
周りの爺さん婆さんと話が合わなくて苦痛って言うからね
アラフィフくらいだとたまらんだろうな 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ニロチニブを試してみたら?
うちの親は効いたって言ってた
金が持たないんで止めちゃったけど・・・ 良いニュースではないけど正しい治療のために
EGCG(エピガロカテキンガレート)を48週間にわたって投与した治験結果
多系統萎縮症患者の疾患進行は改善されず
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30141-3/fulltext 良いニュースも
ドイツのModagが多系統萎縮症を標的とした候補薬を開発。血液脳関門を効果的に透過することができる低分子を目指す。
経口摂取が可能で、αシヌクレインを断片化しないため、さらなる蓄積および伝播を防げる。2020年に第一相試験を開始。
https://labiotech.eu/medical/modag-parkinsonian-disorders-seriesa/ 2020年をめどに臨床診断基準の改訂が行われるそうです
もしかすると違う病気の可能性がありますね 情報ありがとうございます。
患者家族の勝手な願いですが1分1秒でも早く臨床を進めてほしい。
待ったなしになってきた・・・。 うちもです
発症があと5年遅かったら・・・なんて考えてしまいますね
今すぐ実行できることの少なさに焦ってばかりの毎日です 「がんばって」なんて気軽に言えるわけもないけど
とりあえずいろいろ情報集めてみますよー >831
ありがとう御座います。
確かに暗い言い方ですが、私は一年前まで中国の奥地に主張で行ってたとは思えない程、悪化の進行が速く、今では、寝たきりです。
お医者さんも驚かれる程進行が早い為、今薬が無く、認可されて無いなら、諦めるしかないと思う日々です。 1年は本当に早いと言うか、早過ぎますね…。
以前MSAと同時にALSを併発された患者さんのブログを読んだことがありますが
その方でも寝たきりになるまで2年はかかっていたように記憶しています。
レビー小体型認知症の中には仮に悪性レビーとでも言うべき極めて進行の早いタイプがまれにあると聞きます。
考えられる原因としてリン酸化タウ蛋白の広範囲な拡がりを上げていますが、これも推測でしかありません。
https://search.ameba.jp/search/entry/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%BC.html?aid=lewybody
抗酸化療法やHSP療法など、通常のMSAなら効果があるものもどれだけ力になれるか…。
気休めにさえならない情報で申し訳ありませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 とりあえず医療機関から処方されている薬以外で
うちの親にやってもらっていることも書いてみます
・抗酸化療法
ポリフェノール系サプリ(フェルラ酸、ビルベリー、レモンバーム等)
摂り過ぎは返って悪化を招くので注意。
・HSP療法
セルベール3錠を1日1回まとめ飲み
・αシヌクレイン排出促進
プレタール100mg錠をサプリメントカッターで半分にして朝晩に分けて服用
・慢性炎症対策
イブプロフェンを隔日で服用
・腸脳相関系
ビタミンD
ミヤリサン(酪酸菌。抗炎症効果も期待) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています