うちの親もこの病気です。
最初は胃ろうは拒否してたのに
やっぱり胃ろうの手術をするといい
手術しました。正直これから大変です。
もっと手術する前にネット見ておくべきだった
竹系統萎縮症で胃ろうやられた方いらっしゃいますか？どれ位
生きられますか？個人差はあると思いますが。