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多系統萎縮症(MSA)
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/09(火) 17:19:05.20ID:x4F0e/3j
>>348
>>344のとおりです。
不安や焦りが大きい事はよく理解できるのですが
現時点で自分が提供できる情報は
過去ログに書いてあるだけが全てですので
まずは最新50だけでもじっくり読んで頂ければと思います。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/14(日) 19:02:49.13ID:EGJoFFYS
以前からここの治療がずっと気になっています。
うちの親にも試してみないかと話したんですが、気が乗らないと断られました。
病院の所在地は埼玉で、治療はだいたい月1回で3万円くらいだそうです。
どなたか治療を受けられた経験のある方、これから試そうと言う方がおられましたら
何かしら報告をしていただけるとありがたいです。

http://noukakusei.blog.fc2.com/blog-category-3.html
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/03(木) 10:53:10.33ID:giVqAk/0
>>346
その後はいかがでしょうか
もしニロチニブを服用されているのでしたら
経過報告をお願いしたいです
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/03(木) 19:59:56.11ID:jLyVTKKU
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山本太郎議員

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　先ず真のテロリズムと戦うべき！
　　　　　　　　　　　　　　汚染物質をバラ撒き、情報を隠蔽し、収束方法も分らぬ中、国から税金投入
　　　　　　　　　　　　　　　　　黒字化だけに全力を注ぐ東電、及び再び安全神話で原発再稼働
　国民を無理心中へと巻き込む政治家、規制委、九電、経済団体等をテロ指定、資産凍結するのが筋ではないか！



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
　　　　　　　　　　　　多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。

マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
　　　　　　　　　　　　マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
　　　　　　　　　　　　　　　福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。
　　　　人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。
　汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
　　注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/03(木) 23:43:09.55ID:Zvxt8cwO
母が、２～３週間前に、胃の不快感と食欲不振で胃腸科に行って、ガスモチンとスルピリドという２種類の薬を貰って服用していたら、途端に症状が悪くなりました
一番最初に胃腸科に行った際に、薬の影響ではないかということで、この病気で処方されているレキップという薬を一旦やめて、前述の胃薬を服用していました
そしたら、病状がひどくなってしまったのです
それで予約日ではなかったのですが病院に行き、解決しました
スルピリドというドーパミンを遮断する胃薬が原因だったようでした
レキップという強い薬をいきなり止めてしまったのもあるかもしれません(止める際には先生に相談していましたが…)
胃の不快感も、おそらくこの薬を飲みはじめた１年程前からだったように思います
それで、今日から、スルピリドを止め、レキップの前に服用していた薬に戻してみましたが、回復に向かうのかは判りません
胃薬でも風邪薬でも、併用する際にはきちんと調べないといけないんですね
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/05(土) 07:50:59.97ID:pbzwcCjW
連投失礼します
スルピリドという胃薬により病態が悪化したと書きましたが、ガスモチンも問題かもしれません
胃薬を飲んでから食欲不振や倦怠感を引き起こしたのはガスモチンの副作用のようです
胃腸科に行って薬を変えてもらわないと…
スレチかも知れませんが思わぬところで悪化してしまったので、皆さんも薬の併用をする際にはお気をつけください
0357kenny
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2016/03/06(日) 22:00:09.73ID:GzIp1Lig
岡部漢方内科というところが気になるのですが，どなたか行かれた方はいらしゃいませんか？
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/20(日) 15:01:16.98ID:tl3URRYp
LINEスタンプってこんなにカンタンに稼げるのか。。。。
http://goo.gl/PxHhX7
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/07(木) 20:24:55.34ID:gYIauadw
>>359
SCD・MSAの発症にはミトコンドリア異常が関わっているとの説は
以前からありましたし、関係ありと見ていいんでしょうかね？
ネクジンを増殖させる遺伝子治療とのことですから
時間はかかりそうですが期待したいです。
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/24(日) 10:40:20.45ID:bukU+zWn
>>335にもあるLMTXの最終治験結果がこの7月にも発表されるそうです。
良い結果が出てくることを期待しています。正直かなり楽しみです。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/24(日) 13:12:21.18ID:tzAbsv5Q
勤め先に来るこの病気のおじさん、徐々に徐々に悪くなるのが目に見える。

ADLもどんどん下降してる。

その子供も同じ病気なんだと。
奥さんイライラしてるが、頑張ってるよなーといつも思う。

効く薬はよ開発されればな
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/27(水) 06:08:40.59ID:Oi/cD95O
初めてまして。
50歳の母が多系統萎縮と診断されて1年と5ヶ月が経ちました。
ふらつきと呂律が悪くなってきていて
セレジストもあまりきいていないようです。
すがる気持で、大阪と東京の銀座にある脳の鍼専門の治療院に通おうと思っているのですが、どなたか通われた方、または知っているよって方いらっしゃいまけんか？
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/27(水) 23:18:06.18ID:VQQ2m66x
>>364
ネットでは悪い評判のほうが立ちやすいという前提はあるでしょうが
以前自分が患者のコミュニティや個人ブログ等を回って目にした評判は
大金を払って気休め以上の効果は無しというものがほとんどでした
漢方や鍼灸は効果の個人差が大きく
また医療者の技量も相当にピンキリですので難しいところではありますが…

ツボ治療には自宅で出来るものもありますので
まずはこの辺りからお試しになられてはいかがでしょうか
http://www.shinkyu.com/syounou.html
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/29(金) 04:32:54.90ID:T7ZAfF4L
お返事ありがとうございます。
この休みの間に鍼治療に行く事になりました。
母も鍼治療に前向きで少しでも効果が出て欲しいと、自分も懸命に祈っています。
鍼治療から帰ってきて、リハビリのない日はツボも試してみようと思います。
ありがとうございます。

ここ三日間、母が熟睡している時に、声にならない寝言を言ったり、手をパタパタ動かしたり、足を動かしたりしています。起こすと普通なのですが…
小さいいびきもかいていて…
一回だけ半分目があいて、うつろうつろして顔が少し動いていた時もあり、怖くて自分が夜寝れません。
こういった症状は、病気が進んでる証拠なのでしょうか。不安でたまりません。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/29(金) 13:57:50.24ID:rcu01fXR
>>366
この病気では睡眠時に特徴的ないびきや無呼吸状態が発生することがありますが
病気が原因というより病気による不安で睡眠が浅くなり、
結果寝言や寝相の荒れなどが出る場合も多いようです
うちの親にも366さんと同じような症状が出たことがありましたが
原因は抑うつ状態による睡眠障害や悪夢でした

いずれにしても心配なことは一人で抱え込まずに
担当医やケアマネージャー達に何でも気軽に相談してみることをお勧めします
鍼治療の効果が出て良くなることをお祈りしております
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/29(金) 16:29:31.79ID:T7ZAfF4L
>>368
お返事ありがとうございます。
毎日夜が不安でしょうがないんですが、病気の進行じゃないのなら少しは気持が軽くなった気がします。
自分も鍼治療でよくなる事を信じて、頑張ります。ありがとうございました。
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/20(金) 07:20:55.52ID:OoscNks3
そう言えば学会が開催中なんですね
目ぼしい発表があったら嬉しいのですけど
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/20(金) 19:35:35.61ID:cx741Xho
兄はこの病気で５９歳で亡くなった
最後は療養型の病院に入ってた
発症から７年目で夜中に突然息が止まった
つくづく残酷な病気だと思う
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/23(月) 20:36:58.03ID:3aW4pkIa
母は発症から10年経ちます。
漢方を飲み始めてから、改善とはいかないまでも誤嚥や便秘がなくなりました。
週に2回針治療もしています。
食前に薬を飲むようにしてから、ご飯も固形物をしっかり噛んで食べています。

首から頭の先までしっかりマッサージをすると、とても調子が良くなります。
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/24(火) 12:11:00.31ID:1c0ZxMiA
親父が糖尿で脳梗塞にもなったけど助かったのに次はコレだってさ
こんな母親苦しめるならいっそ殺してやろうかな
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/25(水) 06:25:14.20ID:RGZjIa/0
一度診察行ってきたが、父親が難病っぽい。
毎日辛そうで子どもの立場としては泣いてしまいそうだ。なにをしてあげれるか考えてみる。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/27(金) 00:28:13.14ID:eaZCFosL
>> 373
10年経過でしっかり噛んで食べておられるというのは、すごいですね。
私の母はとても進行が早く、誤嚥や便秘もひどい状態で、
体も動かせなくなってきています、、、。
差し支えなければ、漢方薬は何を飲まれているかと、
針治療はどこに通われているかをお教えいただけないでしょうか？
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/28(土) 00:23:33.72ID:ZOGJ6C2+
大阪大学で異常凝集したα（β？）-シヌクレイン分解遺伝子の活性を上げる
Gapmer型核酸医薬を開発。マウスで効果確認。2018年より治験開始。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160523-OYTET50030/

単純に考えれば多系統萎縮症にも効果があるはず……。
それとも遺伝型と弧発型、レビー小体とグリア細胞内包接体とで何か違いがあったりするんでしょうか。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/28(土) 17:37:46.01ID:xIY+VoAR
うちの親父ずっと体調が悪かったにも関わらず病院にかかってくれませんでしたが、今週診察受けることができたらMSAの診断でした...
母親が毎日泣いてて、見てるのが辛いです。
息子の自分も情けないことに大泣きしてしまいました。親父のために力になれることはなんでもしたいです。。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/28(土) 21:51:24.64ID:qUU6hCU8
>>376
こんばんわ。
自分は母が多系統萎縮症にかかって2年になるんですが、今月の頭から銀座の前田鍼灸という所に通い始めました。
リハビリも兼ねて週に３日は通っているのですが、表情も明るく、前を向いて今は進んでくれています。
明らかに体の動きがスムーズになった気がします。
ちなみに、大阪にも系列の前田鍼灸がありますよ。
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/29(日) 20:24:10.16ID:ihnTHiG5
376さん

お返事が遅くなりすみませんでした。
漢方薬は小建中湯.桂枝茯苓丸.当帰芍薬散の３つですが、真武湯なども効果があるような事を聞きました。(うちの母は漢方が合う体質だという事もあるかとは思います。)

中でも、小建中湯は飲み始めて1週間程で便秘が良くなりました。
100%摘便が必要だったのですが、飲み始めて半年程から、自発的な排便が週に1.2度あるようになりました。

鍼治療は訪問で週２回来て頂いてます。3割負担で月に12000～17000円程です。よろしければご自宅のお近くで探してみてください>_<
パーキンソンや脳神経専門の鍼の先生ではありませんが、手探りでやって頂いています。

良いお薬が早く発売されるといいですね！
頑張りましょうね！
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/30(月) 06:20:24.36ID:MHvw+TCI
>>379さん情報ありがとうございます。
とても残念ですが着実に新薬開発、販売に向けた取り組みが進んでいることを知り希望がもてました。追加臨床試験をするということは、一般的に新薬販売としては＋1-2年後先というイメージなんでしょうか？
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/30(月) 22:10:47.50ID:xOzztDmK
>>382さん
お返事ありがとうございます。

小建中湯は何度か耳にしておりましたが、かなり効果が出ることがあるですね。
お教えいただいた他の漢方薬も含め、検討したいと思います。

鍼治療は訪問治療なのですね。こちらは田舎すぎて訪問治療が難しく、、
何とかできないものかと試行錯誤しているところです。

もし他にも有益なご情報がございましたら、
いつでも、またお教えいただければ幸いです。
丁寧にご回答いただき、誠にありがとうございました。


>>381さん
鍼灸院のご紹介ありがとうございます。
大阪の方に何度か行ったことがあるのですが、
やはり>>381さんのところのように頻繁に通わないと、駄目そうですね、、。
ご情報、誠にありがとうございました。
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/31(火) 07:28:21.83ID:yeMtpoEv
>>382さん
情報ありがとうございます。
父も便秘になってきてるので小建中湯こんど試してみます！
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/31(火) 07:36:11.81ID:yeMtpoEv
ところで水素水ってどうですかね？
調べてたらとくにパーキンソン病に効果ありそうな情報も見つけました。
http://suisorich.com/cat/research/pd
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/31(火) 11:45:38.30ID:Pfq0TbF4
>>383
それくらいになるだろうと言われていますね
ですがロバチレリンの治験延期はこれで3度目ですので予定通り行くかどうか……
ニロチニブの治験の方が先に終わるんじゃないかくらいの気持ちです
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/31(火) 23:29:30.45ID:yeMtpoEv
なかなかの道のりですねぇ...
父ちゃんが不便でならない。救世主ほんと現れて欲しいですな。。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/01(水) 09:47:02.90ID:49p6FnG3
あるタンパク質がマウスの神経細胞を再生
させたとのこと

http://y-ukyou.com/scdmsa-5.html
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/12(日) 12:29:39.23ID:v7h/EVcy
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272



　　　　　　　【被爆大量死を予告】　　　　　　マイト レーヤ、まもなく登場　　　　　　【放射能犯罪に警告】



りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 19:32:15.97ID:alxdaF6S
>>392さん、画期的な情報ありがとうございます♪
期待できそうな情報ですね！父にブルーベリー食べてもらおうと思います(*'-'*)ﾉ
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/15(水) 11:40:25.21ID:QThMClkx
>>393
ポリフェノールによる抗酸化療法の選択肢がまたひとつ増えた感じですね。
抗酸化系では当方今のところフェルラ酸とN-アセチルシステインの組み合わせに落ち着いているのですが、
ちょっと気分転換にビルベリーのサプリも注文してみようと思います。
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/15(水) 11:42:24.10ID:QThMClkx
サプリと言えば以前セルベックス（セルベール）について、
変性した蛋白質を正常化・分解処理する熱ショック蛋白質を増やすと書き込みました。
、
最近よりその効果が高いとされるETAS（イータス）というサプリメントが発売されており、
当方でも2ヶ月ほど前より試していまして、かなり良い印象を得ています。
親の話では歩いた時のフラつきが以前より小さくなっているとのことでした。

熱ショック蛋白質を使った分子シャペロン療法はトレハロースによる自食促進作用と共に
病気そのものを改善する効果が期待できる数少ない療法だとされています。
とりあえず2ヶ月間服用して副作用も見当たりませんし、これからも続けてみる予定です。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/16(木) 15:44:02.14ID:qTWV8ExH
おお！396さんもですか！
私も、10日前から、母にETAS飲んでもらってます。

2015年10月頃から、息を止めていきまないと大便が出なかったのが、一週間程度服用した時点で、
するりと大便が出てくるようになりました。
また、体がしんどいという症状が緩和され、この半年くらいでは一番元気に動けるようになりました。

トレハロースも2016年1月以来、摂取してもらって、手ごたえを感じていたのですが、
最近、一か月毎の短期間摂取でなければ、効果が期待できないという研究者の方のブログ記事を読みました。
そうすると、シャペロンでお掃除できない期間が長くなるのが不安になって、ETASの併用を試した次第です。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/16(木) 17:52:14.00ID:qTWV8ExH
>>397の訂正
一か月毎の短期間摂取→×
一か月毎に一週間程度の摂取をする→○
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/16(木) 21:12:41.46ID:+DdNXO60
小建中湯、ETASが便秘に効くということで、試してみたいと思います。
主人もおしっこは導尿で解決できますが、今は便秘がとにかくつらいようです。
以前はプルゼニドやマグネシウム系の下剤を処方してもらっていましたが、お腹の中はゆるくなっても、そもそも排便ができず、病院の下剤をやめました。
自律神経障害系の便秘は何が原因なんでしょうね。。。
その後は野菜や魚中心の料理とヨーグルト等で頑張っていますが、１週間しても便が出ないと仕方なくグリセリン浣腸で出していました。
まずはETAS、早速試してみますー。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/17(金) 14:58:01.39ID:lZJaTrJm
>>397
おお、奇遇ですね～。実は以前にセルベックスは試していたのですが、
全く効果を感じられませんでしたので、正直ETASにも大した期待はしていなかったんです。
それだけに今はその効果に驚いています。
親にはこれまで様々な薬やサプリを試してもらいましたが、
良くなっていると言われたのはETASが初めてです。少し期待して良いような気がしています。

ところで397さんに質問があるのですが、ETASはどのように服用されていますか？
当方はセルベックスと同様に1日1回3カプセルをまとめ飲みしているのですが
サプリメントは最適な服用方が記述されないので「これで良いのかな～？」と悩んでいます。
あと朝と夜とどっちに飲むのが良いのかも判断を付けかねており……、
効果が出ている方の服用法を参考にさせて頂きたいので、よろしければお教えくださいませ。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/17(金) 15:12:26.30ID:lZJaTrJm
>>399
こちらはレヴィーの自立神経障害に対しての記事ですが、フェルラ酸が効くと記されています。
http://ameblo.jp/lewybody/entry-12010431977.html

記事中にあるフェルガードというのは
フェルラ酸とハーブをブレンドしたものを包摂体にしたサプリメントです。

こちらのブログでは以前夜中に酔っ払って書き散らしたような記事が上げられて即消された事があり
その記事の中で「正直ただのフェルラ酸で良いんじゃねえの？」的なことが書かれていました。
ただのフェルラ酸ならアマゾンなり何なりでソースナチュラルズ社の物が安く買えます。
選択肢の一つとしてご参考になればと思い記述しておきます。

ETAS、ご主人に効き目があると嬉しいですね。実感を得るまで2～3ヶ月かかる場合もあるようですが、
こういうものは「焦らず、気長に」が吉なのでしょうね。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/17(金) 17:56:56.45ID:W9rRKXRx
>>400
当方は、毎食後1錠、よって一日当たり3錠を摂取しています。
理由は特になく、何となくそうしているのです。

セルベックスは、高ドーズで効いたという記事を目にしました。
たぶん、胃薬としての通常の量では、効果は期待できないのではないでしょうか。

ところで、HSP70の誘導を常時していて良いものなのか、HSP70が癌細胞をも保護するのでは？
等など、実は摂取し続けることに、不安はあります。
もし、目の前の症状がある程度改善されたら、少し休むのもアリかな、とも思っています。
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/17(金) 18:31:35.07ID:W9rRKXRx
>>399
自律神経障害系の便秘の原因について、以下の記事でわかり易い説明がありました。
401さんが、参照してくださった同じブログでのものです。
ttp://ameblo.jp/lewybody/entry-11913882716.html

これによると、腰椎～仙椎レベルにある副交感神経の障害らしいですね。

ちなみに、母はフェルガードを摂取し続けたところ、ある程度自律神経症状の軽減は見られました。
また、左肩と左足の付け根の凝ったような痛みが消え、上がらなかった左手が上がるようになりました。
しかし、フェルガードを飲み続けていても、排便にいきむようになってきたところ、
ETASを摂取してしばらく後に、いきまなくなったのです。

とは言っても、母のこれら症状の緩和は、摂取したサプリの効果であると断定することはできません。
これらのものは、サプリである以上、薬品のように大規模な臨床試験で、無作為抽出二重盲検法で効果を確認されたものではないからです。
ただ、摂取してみて、上記のように症状が改善されたという印象は持ちました。

既存の薬品では根本治療薬がない以上、毒性がなさそうで、かつ効果が期待できそうなものであれば、
ダメ元で摂取してもらうスタンスを、私はとっています。

399さんのご主人にも、効くことをお祈りしています。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/18(土) 01:18:09.14ID:QPu4iWYw
>>402
ETASの服用の仕方を教えて下さってありがとうございます。
血中濃度を一日中一定に維持するのはサプリのベーシックな飲み方ですよね。
とりあえず販売会社へ問い合わせてみることにしました。
推奨される飲み方が分かればご報告させて頂きます。

セルベックスのHSP発現についてはご記述の通り高容量の投与が必要とされています。
当方も数年前に名古屋大が特許を取得した論文の記述通り
通常服用量50mgのところを150mgを1日1回まとめ飲みで2ヶ月間服用しました。
その結果効果が感じられず服用を中止した次第です。説明が足りなかったようで申し訳ありません。
どうやらセルベックスは論文やブログ等を読んでみても予防レベルの効果しか見込めないようです。

癌とHSPの関連について販売会社への問い合わせに質問を加えてみましたが、
なにせ自社の商品ですし、おそらく何も分からない旨の返事が来るだろうと思います。
402さんが何かよき情報を得られましたら教えて頂ければ幸いです。

HSPも良い事ばかりではないのはいくつかの論文等で目にしていますが、
現状それを上回るメリットがある印象ですので自分は続けていこうと思っています。
後悔の無いようお互い頑張っていきましょう。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 01:54:37.62ID:L877mp+9
うちの親もこの病気です。
最初は胃ろうは拒否してたのに
やっぱり胃ろうの手術をするといい
手術しました。正直これから大変です。
もっと手術する前にネット見ておくべきだった
竹系統萎縮症で胃ろうやられた方いらっしゃいますか？どれ位
生きられますか？個人差はあると思いますが。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 08:11:29.81ID:0JfqfJ7M
こんにちわ。
僕の母にもETASを飲んでもらおうと、ネットで注文しました。
キャラ貴重な事を教えてもらいありがとうございます！
ちなみに、こういうサプリって薬と併用しても大丈夫なものなんですか？
母は、多系統萎縮症の薬を一個飲んでます。
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 19:02:10.61ID:T8z6k4gm
>>405
人工呼吸器を付ければ存命期間はかなり延びるとの報告があります。
20年以上生きられる方もいらっしゃるそうです。
ただご承知のとおり相当に個人差があり、
「わからない」というのが最も誠実な答えになるだろうと思います。

神経変性疾患の基礎研究は日進月歩で進んでおり、
生きていれば新しい治療法を使える可能性はかなり高いと思っています。
お互いがんばりましょう。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 19:20:36.69ID:T8z6k4gm
>>406
サプリ自体の性質や飲み合わせ、食事の内容や本人の体質とも関係しますが
406さんのお母様が服用されている多系統萎縮症の薬というのはセレジストでよろしいでしょうか？
セレジストとETASの組み合わせなら当方は2ヶ月間服用を続けて現時点で副作用は見当たりません。
そもそも幾つかのお医者様のブログで薦められていたものですので大丈夫だとは思うのですが、
心配が拭えないようでしたら担当医の方に飲み合わせについて質問されてみてはいかがでしょうか。
ETASの主成分はアスフラールと言います。ご参考までに。

服用法ですが、1日3粒をどう飲むかで販売会社へ質問をしているところです。
（1度に3粒まとめ飲み派と1粒ずつ3度に分けて飲む派で分かれています）
当方は現時点ではまとめ飲み派です。ETAS、お母様に効き目があるといいですね。
お互いがんばりましょう。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:22:17.17ID:0JfqfJ7M
>>408
早速のお返事ありがとうございます。
水曜日には届くので飲んでもらおうと思います。
励ましの言葉もありがとうございます！
必ず効き目があると信じて頑張ります。
お互い頑張りましょう！
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/18(土) 23:24:14.75ID:0JfqfJ7M
ちなみに、セレジストのジェネリックを飲んでます。
まずは一粒ずつにしてみようかと思います。
セレジスト以外の飲み薬を僕は知らないんですが、他にあるのでしょうか。
また臨床実験による新薬を試すのはやはり危険ですよね。
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/19(日) 17:25:53.64ID:rQPlCsak
>>404
セルベックスについてもよく調べられていますね。こちらこそ、失礼しました。

HSP70高発現による癌細胞増殖の可能性の件ですが、
アミノアップ側も、問題意識は持っているのでは？と思わせる研究もありました。
これです。
ttps://www.noastec.jp/web/archive/study/files/2015_FO03.pdf

これは、ETASによる抗がん剤の副作用軽減効果を狙ったものですが、ETAS摂取による癌の増大も問題意識としてあげています。
そして、担癌マウスにETASを含む餌を与えた後、10日後に解剖した結果、
ETAS給餌群とコントロール群とでは、腫瘍に差異なし、と結論付けています。
でも、たった10日後だしな～と、思ってしまうのですが・・・

その後、ヒト介入試験を2015年に行う予定だとも書かれてあって、それが
「ETAS摂取は抗がん剤副作用から正常細胞を保護する」2015年11月ttp://www.aminoup.co.jp/release/news/213.html
なのかしらん？と思うのですが、これについては、中身はわかりません。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/20(月) 07:04:22.89ID:8roOPMr4
ビルベリー届きました！
転倒増えてきたしうちの親なんとか元気になって欲しいな。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/20(月) 23:23:39.61ID:QLzPuhM5
>>407
人それぞれなんですね。
20年はビックリですけど
周りに同じ病気の人が居なかったので
こちらのスレは父と同じ病気の方スレ
だったので、これからたまに、見にきます
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/21(火) 15:25:39.64ID:FqtFlOkh
ETASの服用法について等、販売会社の活里様からお返事を頂いたので内容をまとめます。
製造元である（株）アミノアップ化学様に確認してくださったそうですので間違いのないものだと思います。

飲み方：
一度に3粒でも、3回に分けてもどちらでも構いません。
お客様が飲みやすいようにお召し上がりください。
特に制約はありませんので、お好きな時間にお飲みください。
社員それぞれ、朝、寝る前、気が向いた時、など、飲用時間はまちまちです。

がんの研究：
動物実験ではありますが、マウスに抗がん剤（シスプラチン）を投与した実験で、
ETASを摂取していた群では抗がん剤による肝障害と腎障害の程度が軽減されていました。
また、ETASが抗がん剤の効果を阻害しないことも確認されています。

これ以外の詳しい事をお求めの場合は、弊社親会社の（株）アミノアップ化学へお問い合わせ下さい。
昨年のICNIM2015にて札幌医科大学様が研究報告をされているそうですので、
もう少し詳しくご説明が可能との事です。
（要綱のコピーでしたら弊社でご用意できます）

以上です。


お恥ずかしい事に自分の質問文が夜中に書いたせいか意味不明な感じになっておりまして……
活里様もどう答えて良いか分からず大変困らせてしまったのだろうなぁと冷や汗です。
それでも誠実なお返事を下さって、より信頼感が増しました。質問して良かったと思います。

上記の札幌医科大学の研究報告とは412さんが紹介して下さったものと同一なのでしょうかね。
まだ試験管内での実験がほとんどのようですが悪い傾向は出ていないようです。
以下すこしわかりやすいものを。

http://web.sapmed.ac.jp/jp/news/press/03bqho0000006b1l.html
http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20110511/index.html

ためしてガッテンでもHSPの特集をやってたんですね？ちょっとフフッとなりました。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/23(木) 00:34:55.82ID:TAq6nIRU
>>415
問い合わせの内容を教えてくださって、ありがとうございます。

2015年の「ETAS摂取は抗がん剤副作用から正常細胞を保護する」の内容を、
アミノアップに問い合わせてみようと思います。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/23(木) 10:53:23.23ID:R5n1pNMk
今、ETAS届きました！
母の体調が少しでも良くなってくれればと思います。
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/26(日) 06:37:29.57ID:F19EvhNa
残念...
αシヌクレイン凝集を抑えることができれば効果がある気がしてならなかったです。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/26(日) 08:21:05.38ID:F19EvhNa
シンガポールに本社を置くTauRx Therapeutics （元はイギリスの大学発）は、脳神経細胞内にに形成 される（リン酸化）タウ蛋白の異常な凝集を目標とした、全く新しいアプローチに基づく新たな治療法を開発。それがメチレンブルー誘導体LMTX
以来、TauRx チームは LMTXの幾つかの研究で、この化合物がタウばか りではなく、神経変性と関連する他の幾つかのタンパク質
TDP-43、ハンチントン、α-シヌクレインやある程度のアミロイド-β（Aβ）までもの凝集を阻害することを発見したそうです。
2013年かと思います。

TauRx Therapeuticsはピック病として知られる前頭側頭型認知症の一形態の第３相国際共同治験をスタートし、どうやら今年、その治験が終わるようです。
この治験には、カナダ、米国、英 国、ドイツ、オランダ、オーストラリア、シンガポールが参加し100近い施設で治験が行われてきたようです。

ということで、実際に多系統萎縮症、ハンチントン病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）にも効果があるのではということのようです

http://s.ameblo.jp/aloha-spirit-luana/entry-12117041348.html?frm_id=c.amm-header_l.dr-home_r.am-mini-2329431
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/30(木) 02:11:40.42ID:UINM+7Wc
この病気は進行が早い。父親はこの病気に、なって約5年今では介助なけれは一人であるけない
でもすぐに座ろうとする。座られたらもう大変のなんの父親は背も高いし持ち上げるのも大変。
お風呂も私たちが入れてる。殆ど寝てる
ご飯もかなりむせるようになり。食欲もなくなり
今は胃ろうの手術する予定です。
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/30(木) 18:40:43.00ID:VkMjHi0i
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627124436.htm

MSAでは遺伝子の型に関係なく血中コエンザイムQ10が減少している…みたいな感じですかね？
「これまではCOQ2遺伝子に変異がある患者のみが対象だったCOQ10のサプリメントが
　MSA患者全般に効果がある可能性が出てきた…ような気がする…」程度の段階ではあるようですが。

自分の英語力のせいで解説が不正確ですいません……。
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/01(金) 15:48:23.15ID:zZSTPfox
c-Ablの働きを阻害するとパーキンソン病や運​​動失調を伴う神経変性疾患の症状が停止する事をマウスで確認
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627214827.htm

朗報。ニロチニブ他キナーゼ阻害剤の効果を再確認した感じでしょうか。
やはりここが本命だと思います。
そう言えばジョージタウン大の治験もそろそろなはず。
LMTXの治験結果も今月に出る予定ですし、がんばって生き延びましょう。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/02(土) 08:10:49.57ID:HRrhBmxQ
こういうのも
https://www.sciencedaily.com/releases/2013/08/130815161447.htm

海外ではマイケルJフォックス財団のブログで紹介されるほど
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?an-anti-aging-cream-to-slow-parkinson-disease

Cell本誌での研究にもかかわらず、英語の壁が厚すぎるためか日本ではほとんど知られていない
なんだかなぁ
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/02(土) 17:39:03.20ID:PeX2lNYt
MSAのみならず神経変性疾患は本当に情報が得にくいですよね
英語の壁のみならずメディアの都合や業界の体質も影響している気がします
ニロチニブのパーキンソン病に対する効果も
既に2007年頃には日本でも一部で予測されていたそうです

確実な情報になるまで流さないのは科学者の姿勢としては正しいのかも知れませんが
こちとらそれでは間に合わないんですよねぇ……
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/03(日) 04:46:12.28ID:CWEecpjr
>>428さん
神経変性疾患の症状がストップするのは画期的ですね！良い方向に進んでくれれば...

＞ジョージタウン大の治験もそろそろなはず。
LMTXの治験結果も今月に出る予定
この辺の情報詳しくないので進捗ありましたらシェアしていただけますと助かりますm(_ _)m
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/04(月) 18:03:43.83ID:hEx+D7KQ
>>432
ニロチニブの臨床試験は、少なくともClinicalTrials.govに登録されているのは第一相のみだけど
どこかで発表されているのかな
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02281474

>>337
2013年のジョージタウン大の研究者によると、ニロチニブがミリグラム単位の『低用量』で効果があるというのは「細胞のごみ処理機構を活性化する」からだと言っている
https://www.sciencedaily.com/releases/2013/05/130510075623.htm
https://www.georgetown.edu/news/cancer-drug-parkinsons-study.html
>“This drug, in very low doses, turns on the garbage disposal machinery inside neurons to clear toxic proteins from the cell,”
> says the study’s senior investigator, neuroscientist Charbel E-H Moussa.

でも2015年の臨床試験では150から300ミリグラムまで増やして、有望な変化が見られたとある
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/10/151017152230.htm

そしてジョンズホプキンスの研究者は、ニロチニブは「c-Ablを阻害することによってα-シヌクレインのリン酸化と凝集が抑制される」と言っている
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/5d4dc56fff78fde69c44dee22b3e92a6

阻害剤としての効果は低用量で得られるとは思えないので、やはり高用量でないと効果は薄いのでは
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/04(月) 19:14:29.14ID:RcOcYNNx
ジョージタウン大の治験に関してですが、
昨年10月の学会でムーサ氏が「2016年には第Ⅱ相を始めたい」と発言されていることから
そろそろかな？と思ったという程度の話です
ちゃんとした根拠を元に書き込んだわけではなく、申し訳ありません

ニロチニブの用量については初期に「通常用量の1％で済む」とレポートされていましたが
どうやらこれは「白血病患者が使用する通常用量の1％で『マウスに』効果があった」と解釈するのが正確かと思われます
元記事では数mgで人間にも効果があると読めるのでずいぶんエキサイトしたのですが……
なんかもう、いろいろすいません

実際には治験で使われた高用量でないと効果がないことは
1日数mgの超低用量で3ヶ月服用して効果を感じられなかったことからも確かであろうと思います

そう言えばニロチニブは食後に服用すると吸収が良くなって副作用が出るので空腹時に服用するものですが
これを利用して食後に服用する事で用量を減らす研究があったと思うのですが……見失いました
何かご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/05(火) 13:19:24.33ID:MMfcjW5M
ニロチニブは白血病や癌の方以外は、出してもらえませんよね、、、
個人輸入するとしてもかなり高額ですね。

同じ白血病の薬でグリベックと言うのはどうなんでしょうか。全く成分の違う物なのでしょうか。詳しい方いらっしゃったら、よろしくお願いしますm(_ _)m
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 00:21:04.72ID:wqTBv1Ea
グリベック＝イマチニブですね
ニロチニブよりずっと安価なのですが
残念ながら血液脳関門を通過せず
MSAには無意味と思われます
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 02:20:32.88ID:2UzNqq95
>>437
血液脳関門さえ通過すれば効果があるらしい
https://www.sciencedaily.com/releases/2010/10/101001163342.htm

でもヒトやマウスでは通過しない
http://dmd.aspetjournals.org/content/34/12/1945.full
>The brain penetration of imatinib is low in human and mouse (Dai et al., 2003; Le Coutre et al., 2004).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12604685
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14658008
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 07:03:04.80ID:2UzNqq95
c-Ablを抑制する薬剤は何かないのかなと思って検索してみた
http://www.scbt.jp/chemicals-table-c-abl_inhibitors.html

>イマチニブImatinib
>ダサチニブDasatinib
>ニロチニブNilotinib
>ボスチニブBosutinib

値段高いなぁ

>クロロゲン酸Chlorogenic Acid

お

>クロロゲン酸
>未熟のコーヒー豆に多量に存在し,タバコ,ナシ,チャの葉,サツマイモの塊根,リンゴの果肉など,広く双子葉植物の組織に分布している。
>『ブリタニカ国際大百科事典』

おー

http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health
>中曽さんは、α‐シヌクレインが重合することで神経細胞が死んでいくモデルをつくり、そこにクロロゲン酸を、濃度を変えて投与した。
>すると、クロロゲン酸がα‐シヌクレインに結合するさまざまな分子の酸化を防ぐことで、α‐シヌクレインの重合を抑制することを発見した（図４）。

ニロチニブが効く理由はコーヒーと同じだったw

そういえばタバコとパーキンソン病リスクは逆相関だった（どっかで否定されてたけど）

http://www.hatabakotda.or.jp/kht34.htm
>たばこの葉に含まれるポリフェノール類の中では、クロロゲン酸という物質の含量が最も高く、乾物重の２～３%を占めています。
>一方、ポリフェノールは燃焼するとフェノールを発生し、煙に含まれるフェノールのもとになることが知られています。

煙に含まれているかは微妙だな
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 08:20:21.20ID:WQxVmQwG
437です。皆さんお詳しい。ありがとうございますm(_ _)m
グリベッグは無意味なのですね(´･_･`)
はやく安価でいい薬が出てほしいですね。

脳神経外科の先生にニロチニブが～という話をしましたら、抗がん剤だからね～副作用が、とおっしゃってあまりご興味のない様子でした。

クロロゲン酸調べてみます！
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 08:56:13.75ID:2UzNqq95
>>440
参照論文が挙げられてないなと思って検索してみた
これかな

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15226183
Chlorogenic acid inhibits Bcr-Abl tyrosine kinase and triggers p38 mitogen-activated protein kinase-dependent apoptosis in chronic myelogenous leukemic cells.

Bcr-Ablだけかと思ったけど、本文には"chlorogenic acid inhibits Bcr-Abl and c-Abl "とあるから一応大丈夫かな
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 11:27:41.43ID:AgHc4i3+
>>440
http://www.afpbb.com/articles/-/3066991
>コーヒーを1日に3～5杯飲んでいる人は、心臓病、自殺、糖尿病、パーキンソン病で早死にする確率が低くなるとの結果が米国で発表された。

>研究論文によると、カフェイン入りとカフェイン抜きのコーヒーの両方に、この効果がみられることが判明したという。
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 11:59:51.05ID:pfW5uhtp
>>440
コーヒーのクロロゲン酸は経口だとカフェ酸とフェルラ酸に分離しますよね
ニロチニブの効果はこれまでスレ内でも飲まれてきたフェルラ酸程度ということ？
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 12:21:51.20ID:pfW5uhtp
フェルラ酸程度なら高いお金を出す意味がありませんので
このあたりは詳しくお伺いしたいです
今まさに思い切ってニロチニブを買おうとしているところですのでｗ

ただコーヒーは以前より愛飲しておりますし
フェルラ酸他各種ポリフェノールのサプリも摂取しておりますが
正直な実感として気休め程度の効果しか得られておりません

試験管内限定ならクルクミンが鬼のように効くそうですが
まだその段階の話なのでしょうか
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 12:22:08.53ID:AgHc4i3+
>>445
ニロチニブにどれくらいの効果があるのかは>>436を読めばわかるだろう
読んでない？

あとあなたはこれも読んでないようだが
http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health
>中曽さんは、ハワイの日系男性のコホート研究において、コーヒー以外の飲み物でよい結果が得られていないことが引っかかっていた。

このスレで飲まれていたというサプリは米ぬか由来でしょう

http://www.ucc.co.jp/company/research/kurorogen/01.html
>コーヒー生豆に含まれる主なクロロゲン酸類はカフェオイルキナ酸（CQA）、フェルロイルキナ酸（FQA）、ジカフェオイルキナ酸（diCQA） の3つで、異性体3）を含めると60種類以上にもなります。

いずれにしても適当に『関連』を推測しているだけなので、『因果関係』を問われても困るのだけど
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/06(水) 12:22:34.99ID:WQxVmQwG
クロロゲン酸からできたパーキンソンの薬でコムタンと言うものがあるようです。

新しく試してみようかと思います。
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