うちの母は、発症から５年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で１０ｍぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週３で訪問看護さん、週３で介護ヘルパーさん、デイサービスは週４回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ２４時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月１６万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん！と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者２級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。