多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/08(金) 19:38:38.43

>>237
ありがとう
まだお若いのですか？
あきらめないことが重要だと思います
サプリかリファンピシンかわかりませんが、効いていたと思います
うちの親はもう年なので寿命がありますが
若ければ、10年頑張れば本当に治るときがくるんじゃないかなと思う
実は私も片目を失明していて、その失明当時（たった10年ぐらい前です）は治らないとあきらめていたのが
再生医療の進歩で今は治癒するかもしれないという状況になってきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/08(金) 23:25:09.84

最近の医学の日進月歩ぶりは素晴らしいものがありますから
MSAもこれからしばらく経てば普通に治る病気になるんでしょうね。
昔は結核が不治の病だったみたいな感じで。
再生医療、本当に期待したいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/10(日) 00:01:01.83

リファンピシンは素人の身で使うのはちょっと怖いな
うちの病院は結核病棟を併設してるんだけど
「リファンピシンは結核の患者にしか出せない」って言われたよ
それはまぁそうなんだろうし医者として無責任な事はできないんだろうけど
セレジストなんか代わりにラムネ出されても気付かない程度のもんだし
なんかもうちょっとマシなもん出してほしいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/10(日) 13:32:33.97

昨年の暮れにSCDと診断された64歳の母が、
それから数ヵ月後に撮影したMRIと進行の状況から
「MSAと思われる」と診断が変わった。

主治医は「特定疾患の表記はいつでも変えられるから」
みたいな事を言ってて何とも気軽なものだなぁ…と思う。
正直セレジストを出すだけならもう病院に呼ばないでほしい。

この数ヶ月スレに書いてあるような事は大体試してみた。
それが効果をあげてくれるかも知れないと言う淡い期待が
ギリギリのところで支えになってくれている。
情報を提供してくれる皆さんには感謝しています。
でも病状は確実に進んでいて…ふとした時に絶望的な気持ちに襲われる。

親が自分より先に死ぬのはまぁ当たり前の事だし、
一昔前なら寿命と言って良い年齢まで生きたのも確かではあるし、
抵抗をする事が本当に良い事なのかどうかもよく分からない。
ただ老後の時間はできるだけ楽しい思いで過ごしてほしいと今でも思っているし、
それに先立たれた時の事を考えると、
ひどく寂しく頼りない気持ちで一杯でたまらなくなる。

どうか本人にとって一番良いようにしたいけど何が正解なのか判らない…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/10(日) 13:43:01.93

こんなスレあったんだな
父親がMSAだった。スレ辿ると結構高齢の方が多いみたいだけど、自分の場合は50代後半で死んでしまった。
父は発症して5年位だったと思う。胃ろうをしてすぐに亡くなった。
当時高校生の俺は、翌日のテストが気になりながら見舞いに行ったのを覚えてる。たまたま家族全員で行けて家についたと同時くらいに病院から電話があった。
今覚えば最後に家族全員で過ごしたかったのかもしれない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/10(日) 22:47:45.82

フラフラしながらも何とかやっていける事の多いSCDと違って、
MSAは基本的には死に至る事の多い病なんだよな…。
そう言えば新潟大がMSAによる寝たきりや突然死を防ぐ研究をしてるらしい。
応援したい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/11(月) 17:30:22.94

何かしら希望に繋がる情報が欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/17(日) 16:35:42.23

>>21
気になって調べてみたけれど、まぁやっぱり・・・って感じね
http://www.rm-promot.com/question/0473.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 01:41:23.51

このスレとSCDのスレをザーッと読んでみて、病気に対する効果が期待できそうなサプリメント等で
個人で入手できるものについて書かれたレスから簡単にまとめてみました。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg～1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 01:42:11.20

ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
ワイン関連ポリフェノール。タンニン酸。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
便秘には逆効果。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
やはりタンニンなので便秘には逆効果と思われる。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 01:43:05.53

その他

・グルタチオン（Glutathione, GSH, Glutathione-SH）
ペプチド（アミノ酸結合物）の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース（trehalose）
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されている。
ただ毎日ドラム缶1本分くらいの量を摂取しないと効果が無いと言う噂もあり……。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン（神経細胞の修復作用）
・イチョウ葉（血管を拡張して血流改善）
・ホスファチジルセリン（神経細胞の情報伝達を効率化・高速化）
・α-GPC（コリン欠乏を防ぐ）
・オメガ3オイル（血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 01:44:07.92

中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……？

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 01:46:46.79

大体こんな感じでしょうか？抜けや間違いがありましたらご指摘下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/28(木) 00:44:58.43

水素水に関してはこんな情報も出ましたね。交感神経活動の抑制ってところは注目かも。

高濃度水素水の日常生活疲労に対する抗疲労効果を立証－大阪市大
http://www.qlifepro.com/news/20150526/osaka-city-univs-demonstrated-anti-fatigue-effect-of-high-concentration-hydrogen-water.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/31(日) 23:25:13.23

>>247の抗酸化物質系の情報に補足と言うかソースと言うか。

抗酸化物質はα-シヌクレイン線維形成を強力に抑制するばかりでなく、
既成のα-シヌクレイン線維を不安定化する
http://coebrain.w3.kanazawa-u.ac.jp/coe_research_news/coe_research_news24.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/07(日) 03:33:33.82

すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
真面目に働いてきた父がなんでこんな目に…と思ってしまいます。
まだまだ10年20年、年相応に病院通いも増えつつも父は元気でいると当たり前に思っていたんです。

バリアフリーではない我が家でいつまで暮らせるか、父にどの段階でどこまで話すか、制限が増える中でいつ何の希望を聞き出すか…手探り状態です。
父を傷つけたくなくても、事務的に決断を迫られる場面も増えてきました。

この病気なった人側の気持ちや情報が少ないので難しいです。父は今年中には完全に車椅子になるでしょう。低血圧もひどいみたいです。
少しでも早く、少しでも症状が軽くなる治療法が見つかるように祈ります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/07(日) 11:21:30.92

人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/08(月) 04:41:07.21

>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/09(火) 14:37:10.14

うちの母は、発症から５年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で１０ｍぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週３で訪問看護さん、週３で介護ヘルパーさん、デイサービスは週４回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ２４時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月１６万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん！と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者２級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/10(水) 14:25:28.52

>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
ただ、会話に関しては似たような感じで日々進行を感じています

胃ろうはウチも拒否していますが>>256さん同様、家族は揺れ動いています
老人ホーム16万は我が家の財政状況では厳しいので、そこも悩みの種になりそうです

お互い苦しい状況ですが、何か希望を持てる進展があることを祈りましょう

2015/06/23(火) 07:27:20.51

http://image.space.rakuten.co.jp//d/strg/ctrl/9/b154e53588332fd5ec54bb65f503804a37777bcd.00.2.9.2.jpeg

>>257
大変だとは思いますが、明るく生きていきましょう。ホークス女子　　そうすれば
何かいいことが起こるかもしれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/23(火) 11:30:33.81

パーキンソン病-殺虫剤ロテノンが腸内神経細胞からα-シヌクレインを放出させる要因に
http://www.qlifepro.com/news/20121222/parkinsons-disease-insecticide-rotenone-is-from-nerve-cells-in-the-intestinal-synuclein-release-factors.html

パーキンソン病ではまず便秘になる、その謎の背景に腸内細菌の変化
http://www.mededge.jp/a/psyc/5530

上の記事はパーキンソン病のものですが
MSAと同じシヌクレイノパチーなので参考になる部分があるかなと思い書き込んでみます。
こういう研究を見てると原因は脳じゃなくて他の部分にあるのかも…？なんて考えてみたり。
特に腸内最近叢は最近ホットな分野ですし、研究が進展する中で何かしらこちらにも良い知らせが来ると嬉しいですね。

とりあえずうちでも普段の薬に整腸剤を加えてみました。
わずかでも病気に対してポジティブな影響があれば最高ですが、
まぁそういうのが無くてもほぼ副作用が無いものですし、
便臭も抑えられるので介護する側にとっても割とありがたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/23(火) 11:31:15.18

パーキンソン病の予防薬候補に道、病気と関係「α-シヌクレインタンパク質」の塊を防ぐ方法が浮上
病気を防ぐためのスイッチになり得る場所を特定
http://www.mededge.jp/a/psyc/10359

最近発表されたシヌクレイノパチーの研究では
MSA、パーキンソン病、アルツハイマー病などはどれも原因は同じで、
患者個人の体質的なものでどの病気になるかが決まるってのがありました。
（申し訳ないことにそのソースのページは失念しました…）

その論から行くとパーキンソンを止める薬ができれば
MSAも止められるんじゃないかな～と期待しています。
何にせよ応援したいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/25(木) 15:02:02.13

>>259-260
情報ありがとうございます
ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 12:19:18.64

＞ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

本当にこれですよねぇ
止める事さえ出来るならリハビリにも熱が入るでしょうし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/28(日) 12:49:05.64

神経変性：シヌクレインのバリアントが異なる病態を引き起こす
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/64868

すぐに何かが変わるという情報でもありませんが、
少しでも研究が進んでいるのは嬉しい事です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/11(土) 15:12:51.08

以前に断食と言うか不食でSCDを克服したという記事を読んだ
その時点ではまたトンデモかよと完全スルーしてたけど
仮にこの病気が腸と相関してるのなら理屈が通る部分もあるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/24(金) 22:36:33.55

特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/24(金) 23:01:27.53

特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/24(金) 23:46:59.71

何故繰り返し…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 01:20:06.90

何だろうね
程度が軽くてまだSCDやMSAの確定診断が下せる状態ではないって事なのかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 09:34:13.73

医者には申請おりたらセレジスト処方しましょうと言われていたのでまた飲めない。
治療するなって事？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 09:41:56.34

喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 10:13:49.14

喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 14:07:56.46

まぁセレジストは気休め程度のものだから焦る必要は無いよ
あとこの病気は誤診が多いのも事実なんでセカンドオピニオンも考えてみたら？
そしてなぜ2回言うんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/25(土) 16:34:15.52

大事な事だから二回言った。(ウソ)

何かわからんが二回になる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/29(水) 03:33:58.77

不服申立をして再審査を請求することにした。
やりやすい所からの医療費削減はまちがっているわ。
これじゃ、自殺を増やすだけ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/29(水) 04:39:42.38

自治体によって差があるらしいからな。
がんばれ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/29(水) 11:44:35.26

うちもこの病気だと診断されるまで５ヶ所くらい廻った
最後のとこ以外は特に異常は見られないという診断だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/29(水) 12:53:17.93

自分は貯金切り崩して生活しているが、貯金なかったら
途方にくれる。
自殺者の気持ちがよくわかるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/05(水) 10:50:28.66

元・光ＧＥＮＪＩ赤坂晃の親父さんもこの病気で亡くなったんだね
息子が覚せい剤で二度も逮捕された事がきっかけで一気に悪くなったそうな
気力が萎えると悪化するよね、この病気に限らずだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/07(金) 13:20:54.12

うちの親もこの病気が原因でうつ病になって、
それから症状が一気に進んだ気がする
リハビリもしない薬も飲まない眠れない……そりゃ悪くもなるわな
まだ補助無しでもなんとか歩けてる程度の状況なのに
もう今年中に死ぬみたいな事を延々と愚痴られて
こっちが先にまいっちゃいそうだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/07(金) 14:44:40.21

わかるなぁ
本人が辛いのはもちろん理解できるんだけど、ネガティブな事ばかりを繰り返し聞かされると
しんどいよね
かと言って気分転換にどこか連れ出そうとしても「行かない」の一点張りだし

やっぱり、薬とか治療法ができないと明るい気持ちにはなれないのかもね

お互い頑張ろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/08(土) 09:27:17.32

ありがとう；；
本当、お互い頑張ろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/11(火) 15:51:39.37

何か治療法は無いものかとネットをうろつき回ってみて気付くのは
人の弱みに付け込むインチキ療法が本当に多いって事だなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/11(火) 20:35:18.77

今日病院で彼氏が95％の確率でMSAの初期だと医師に言われました
55歳、現在の主な症状は排尿・排泄障害と起立性低血圧でMRIなどの画像診断では何も見えません
いまは至って元気です…歩行も食事も仕事も何もかも普通にこなします
それが５年後には車椅子になるなんて信じられません
彼には君はまだ若いから僕のために時間をムダにしないでいい人を見つけてほしいと言われました
正直どうしていいか分かりません
画像診断もなく95％だなんて言えるのでしょか
ほかの病院を当たったほうがいいのか…今日の昼から泣きっぱなしでつらいです
病気を宣告された本人のほうがもっとつらいでしょうが……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/12(水) 03:09:53.10

自分も家族がMSAだと診断された時には目の前が真っ暗になりました。
283さんも本当にお辛いでしょうね……心中お察し致します。

MRIでは出血も梗塞も見られず、
大した異常は無いのに症状は存在するというのが
この病気のひとつの特徴です。

また誤診率が40％近くに上るほど生前診断の難しい病気でもありますので
セカンドオピニオンも考えて良い選択肢だと思います。

あとはご参考までに
心の健康を考える－病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント
（田村智英子、全国SCD・MSA友の会ニュースに連載）
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/papers/disease-coping.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/12(水) 03:10:46.48

来年にはセレジストに替わる新薬ロバチレリン（KPS-0373）が出る予定ですし、
英国で開発中の噂の新薬LMTXもそろそろ具体的な情報が出てくる頃です。
探せば希望に繋がりそうなニュースはそれなりにあります。
とにかく元気に機嫌よく生きていって下さればと切に願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/12(水) 12:30:16.83

284さん285さんありがとうございます
３年前に彼と出会い第二の人生を始めようと子供も作るつもりでいました
勃起不全は去年からありましたが加齢のためだとばかり思っていたところ…まさか神経難病とは思いもしませんでした

死後の解剖でしか確定できない病気だと私もどこかで読みました
MSAと診断した医師からは10日ほど入院検査も必要と言われました（排尿障害になって３軒目にたどり着いた大学病院です）
ただ家から遠いこともあり近場の都内でセカンドオピニオンも兼ねて違う大学病院へ行ってみようと思います

新薬のことももっと検索してみたいと思います
ありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/14(金) 10:32:12.84

どうしていいか分からないの本当によくわかります
そういう時「真剣にしたあらゆる判断は尊い」のでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/14(金) 10:38:07.94

先日アメリカで舞踏病の新薬が承認されたそうです
神経変性疾患に対して徐々に包囲網が狭まっている事を感じます
あとはうちの患者に間に合ってくれるかどうかだけなんですが……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/15(土) 10:02:50.21

>>247を一部修正

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/24(月) 22:35:21.00

286です
MSAを患うご家族の方に質問させてください
皆さん初期症状はどのようなものだったのでしょうか？
何がきっかけで病院へ行ってみようと思われたのか…参考に聞かせてください
よろしくお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/25(火) 13:54:28.58

私の母は、しきりに足が弱くなったと言ってました。
階段でつまずくなど
町医者に行っても老化現象だと諭され続けました。
一度大きな病院で診てもらおうと受診したら、この病気ではないかということで即調べてくれました。
母が、足が弱くなったと言い始めて３年経過して
階段も人の助けが無ければ登れない状態でございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/26(水) 00:11:05.77

291さん　ありがとうございます
やはり人によって初期症状は異なるのですね
私の彼は自律神経障害が始まって今月で1年たちます。シャイドレーガーの場合は1年半後から体の動きにも症状が現れるらしく不安な毎日をすごしています
来週ほかの病院の神経科を受ける予定です。本当に誤診だといいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/26(水) 10:59:52.78

小脳変性症と断定したのは、核医学検査というものを受信して確定に至りました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/08/26(水) 14:58:46.10

うちの親も291さんと同じような感じでしたね
近所の脳神経外科クリニックでMRIを撮ったところ
「老化と運動不足で筋力が弱くなってるだけですよガハハ」みたいな雑な診断でした
うちの親は肉体労働者で同世代よりずっと筋力があったのに、です
今考えるとあの医者はSCDやMSAの存在を知らないんじゃないかと穿っています

そしてしばらくは言われたとおりトレーニングなどしておりましたが
どうもこれは筋力不足なんかじゃないっぽいぞ……と言う事で
近所でも評判の神経内科がある大病院に検査入院し、そこでSCDと診断され
経過観察していく中でMSAに診断が変わりました

シャイ・ドレーガーはMSAの中では進行が遅い方だと聞いています
画期的な治療法や新薬の開発が間に合えば良いですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/02(水) 14:15:29.42

海外で何か発見があったみたいだけど、つまりどういうことなのかサッパリ…
http://www.news-medical.net/news/20150901/Newly-discovered-prion-causes-Multiple-System-Atrophy.aspx

上のページを翻訳したページのURLが長過ぎて貼れないとの事なので翻訳サイトのURLをば
Google 翻訳
https://translate.google.co.jp/?hl=ja

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/04(金) 12:31:03.39

http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org498418.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/04(金) 17:32:31.06

MSAはα-シヌクレインが体内で感染して広がっていく事で発症する
その仕組みは狂牛病やヤコブ病、またMJDなどのポリグルタミン病と似ている

まとめるとこんな感じかしら？
今まで言われている事と特に違いは無いように思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/24(木) 16:40:55.06

>>18
現在のところクルクミンの効果は微妙みたいですね…
やはり血液脳関門を通過してないのかも知れません

http://kazganyobou.cocolog-nifty.com/blog/2015/05/post-a7d5.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/06(火) 08:04:24.80

10月3日、父親がこの病気で亡くなりました
71でした　発症して7年位　入退院を繰り返しましたが、家で最期まで母親が介護し、精一杯のことはしました　本人も、ギリギリまで家で頑張って、最期は安らかな顔だったので、悔いはないだろうと思ってます　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/06(火) 20:45:12.19

縺ゅ＞縺?縺医♀

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/06(火) 20:54:30.20

縺ゅ＞縺?縺医♀

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/09(金) 12:21:17.14

母親がパーキンソンの疑いであらゆる検査をしたものの、結果は何ともなくて(脳研に行ったらこれは整形外科に行ったほうが…と言われ、整形外科に行くとこれは脳研では、と言われ…)、結局脳研でこの病名を告げられました
貼り薬(パッチ？)を貼っていましたが、効果もないのに四角いかぶれ跡が残って(4～5週間も消えない)、具合も悪くなるということで、飲み薬に変えました
母の場合は右半身だけなので、辛うじてなんとか生活できていて、介護の仕事もしています(危険＋しんどいので今月いっぱいで退職)
右(左)半身だけ、という方は、どの様なリハビリをされていますか？
また、ウコンのサプリを飲んでいる方で、これを飲むと比較的調子がいいというサプリってありましたか？
屋久島春ウコン粒というサプリのレビューに、ご自身が胆汁うったい症、ご両親がパーキンソン病と多系統萎縮症という方が、“家族みんなで飲んでいる”とありました
最初にパーキンソンの事を少し調べていて、ドーパミンが関係していると判りました
手足の運動のほかに、カラオケで好きな歌を歌う、会話するというのも、ドーパミン活性化には重要みたいですが、大きな声で歌う、本や新聞を大きな声で読む、井戸端会議なんていうのを実践されている方はいますか？
母が偶然会った人と長々楽しげに立ち話したり長電話していると安心してしまいます
歩くのを見ていても毎回足を引きずっているわけでもないのですが、昨日たまたまスーパーで何年ぶりかで会った親戚に、病気のことを説明した際、「歩いている姿を見てショックだった」と言われたみたいです
先に買い物をすすめて、離れたところから見ていたのですが、楽しげに話しているように見えてそんな残酷なことを言われていたなんて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/09(金) 12:27:00.30

これが実は誤診で、介護の重労働からきていて、辞めた途端パタッと治まる、なんて事が起きないかな、とも願っていますが、逆に辞めたことでガクッときたら…とも考えて、リハビリを始めたいんです
右半身だけなので、頑張ろうと思えば頑張れると思うんですが、方法が分からなくて…
今までも普段の会話の中で「新薬の開発が進んでるんだって」と希望を持たせた上で、さりげなく“リハビリ”という単語を出してきたので、「リハビリってどうやってやるの？」と訊いてきたことはありましたが、昨日のこともあって半分は諦めてしまっているようですね
さっきたまたまツイッターで“リハビリによる運動機能回復にはやる気が重要”という記事を見つけました
真冬は雪かきとかがあって、全身の筋肉を使うのでいいリハビリになると思うのですが…
今はなんとか字も書けますし、料理も野菜を切るまでは出来ます
かき混ぜたり炒めたりとなると無理で、私がやるか、左手になります
切るのも私がやることが多いですけれど、それだとリハビリにならないし、どこまで手伝っていいものか判りません
吐き出せる場所がなくて長文連投になってしまいました
失礼致しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/12(月) 09:16:18.25

スレに書き込まれた効果が期待できそうなサプリメント等まとめ改訂版
いずれも個人での入手が可能なものです。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg～1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/12(月) 09:17:30.38

ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
2008年と2012年に行われたアミロイドベータ凝集に対する治験では効果は認められないとの結果が。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/12(月) 09:18:43.15

その他

・グルタチオン（Glutathione, GSH, Glutathione-SH）
ペプチド（アミノ酸結合物）の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース（trehalose）
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されており、科学的に効果がある唯一の食品との話も。
またSCD・MSAの動物用の薬では主成分として扱うものも存在する。
摂取量に関しては少量を3日程で良いとも、毎日ドラム缶1本分くらいでないと効果が無いとも、諸説ある。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン（神経細胞の修復作用）
・イチョウ葉（血管を拡張して血流改善）
・ホスファチジルセリン（神経細胞の情報伝達を効率化・高速化）
・α-GPC（コリン欠乏を防ぐ）
・オメガ3オイル（血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/12(月) 09:19:36.43

中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……？

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/14(水) 18:06:12.22

>>305「ポリフェノール系」に追加
・エピガロカテキンガレート（Epigallocatechin gallate）
緑茶に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
「緑茶飲みのボケ知らず」などと言われるように
民間では昔から脳に対して良い効果があると言われている。
免疫機構を高める効果が確認され、HIV等への効能も期待される一方、
発がん性や肝障害の可能性も示唆されている。

>>306「その他」に追加
・整腸剤・食物繊維
αシヌクレインの凝集は腸管から始まると言う学説があり、
またパーキンソン病では腸内細菌に特有の変化があることが発見されていたりと、
腸内環境とシヌクレイノパチーには何らかの関連性があると見る向きは多い。
整腸剤には多くの種類があり、個人の体質によって合う合わないがあるので、
まずは少量入りのものを買って体質に合うものを試してみるのが吉。
食物繊維に関しては排便能力が落ちている高齢者等は水溶性のものが良いかと思われる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/23(金) 17:12:17.85

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター（NCNP）の研究グループは
αシヌクレイン蛋白質の異常構造化が、糖脂質の蓄積によって引き起こされることを解明した。

https://info.ninchisho.net/archives/5607

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/27(火) 16:49:41.94

承認済みの白血病治療薬「ニロチニブ」でパーキンソン病患者の症状改善
α-シヌクレインとリン酸化タウ蛋白質を減少

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151021-00010000-newswitch-sctch

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/29(木) 09:05:52.48

ニロチニブは待ちに待ったブレイクスルーになる可能性があるようだ。
（「なってほしい」というのが本音ではあるけれども……）

薬価が高いのと、飲み続けなければいけないのがネックだが、
研究者の見立てでは通常用量の1％で必要な効果があるという話だし、
その数字で簡単に計算してみたら無保険でも月2千円程度で済む。

2016年にも行われる大規模臨床試験の結果を待たなければいけないが、
先日の学会での報告から期待できる通りの効果があるのだとしたら、
パーキンソン病、レヴィー小体型認知症、そして多系統萎縮症などの
シヌクレイノパチー全般が「薬が必要な持病のひとつ」程度の存在になる。

最初に書いたように「そうなってほしい」という願望でしかないし、
そもそも今回の報告では多系統萎縮症患者が含まれていないし、
臨床試験対象に多系統萎縮症が入っているかどうかも不明なのだが……
それでも否が応でも期待してしまう。期待したい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/30(金) 02:18:59.17

ニロチニブの件、今回の報告では多系統萎縮症患者は含まれていないが
2013年発表の論文では多系統萎縮症や進行性核上性麻痺もターゲットに含むと書かれてある。
……ああ待ち遠しい！
ニロチニブは個人輸入もできるので少し試してみようかと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/20(金) 23:02:09.04

個人輸入したニロチニブが届いた。早速今夜から始めることにする。
効果のほどはおいおい報告していきます。良い結果になりますように…（-人-）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/26(木) 18:19:39.27

>>313
上記の臨床試験は、ダブルブラインドではないけど、
一部の患者さんの著効ぶりはプラシーボの域を超えてる感じがするもんね。
ニロチニブが効くことを、心よりお祈りします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/27(金) 06:48:41.78

>>314
ありがとうございます。効いてくれればと本当にすがるような思いです。
論文や報告を読んだ限りでは「効かない方がおかしい」と思えるレベルの薬ですので期待しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/27(金) 06:50:28.09

それではニロチニブ服用開始から1週間経過しての報告など

現在は2013年のレポートを参考に朝晩に10mgずつの超低用量で服用しています。
服用を始めて一週間が経過しましたが、現状では目立った効果も副作用も特に見受けられません。
ただ治る可能性が出てきたことで患者が明るく積極的になってきて
そのせいで一見回復しているような印象を与えます。実際は果たして…？

MSAとは違い、パーキンソン病は脳に電極を刺したら一瞬で症状が消えたりと
一部の機能不全を解消できれば劇的な変化がありますが、
組織自体が減少しているMSAではもう少しじっくり見ていかないと駄目かも知れませんね。

ところで用量ですが、件の治験では150～300mg/日だったそうですが
体重1kgあたり10mg（つまり体重60kgなら600mg）投与という記述もあり
どの程度服用すれば良いものなのか判断を付けかねています。

そして用量の問題は同時に薬価の問題でもあります。
自分が超低用量を選択しているのは副作用を嫌がる患者の意向などもありますが
経済的な問題がかなりの部分を占めていることも事実です。

ニロチニブは発売当初1カプセル150mgで1万円近くしていた高価な薬です。
最近はジェネリックが出てきたりして多少安価になりましたが
それでも今回の購入では1カプセル150mgあたり1,700円程の価格でした。
（送料等込みの総額が150mgの28カプセルで48,000円です）

これを飲み続けなければならないとなると、経済的な負担は結構なものとなります。
ニロチニブがMSAの特定疾患の薬に認定されれば解決ですが
それはかなり先……おそらく早くても3～5年はかかってしまうでしょう。

また個人輸入の問題として劇薬扱いなので輸入量に制限がかかってしまいます。
複数の輸入代行業者を使いまわせばある程度制限をくぐり抜けることは可能でしょうが
それでもやはり医療関係者でもない個人では充分な量を入手する事は困難です。
担当医に頼んでみても「うちはそういう事はやっていない。できない」と繰り返されるだけでした。

高価かつ充分な量の確保が難しい状況で選択の余地無く選んだ超低用量での服用ではありますが
研究者の最初の見立てが当たっている事に賭けるしかありません。効いてくれ～！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/27(金) 06:51:14.67

そうそう、ニロチニブについて調べていたところ研究者の方のブログで話題になっていて
その時トレハロースのことも話されていたので質問してみました。

ブログ記事の内容や質問に対するお答えによると、トレハロースは常用していると効果がなくなるので
週に連続一週間服用、そして一週間休憩。この繰り返しで服用すると良いそうです。
（「まだマウスレベルではありますが」との注釈をつけておられましたが）
摂取方法は薬を服用する時の水にスプーン1杯程度を溶かして飲まれている方の話を聞いたことがあります。
医師の診察をふまえた上で、体調と相談しながら取り入れてみてくださいとのことでした。

色々なサプリ等を試してみましたが、トレハロースは効いている実感があった数少ないもののひとつです。
安いのも素晴らしい。1kgが500円程度で買えます。
基本的には糖の一種なので副作用もありませんし、糖尿を併発させている方でなければ個人的にお勧めです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/28(土) 00:16:01.43

>>316
手さぐりでチャレンジする以上、316さんのようにまずは少ない量で様子を見ていくのがいいと思いました。
副作用及び効果が見られないようなら、徐々に増量して、
MAXは臨床試験で用いられた300mg/日なのかなあ、という気がします。
当該臨床試験では、骨髄抑制と心調律異常はおきなかったらしいし。
（不整脈患者は試験から除外されてたそうです）

しかし、ホント薬価がキツイですね・・・
でも、お身内が希望を持って明るくなられたのは良かった！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/28(土) 18:15:36.59

>>318
情報などなど、ありがとうございます。
とりあえず今日から倍の20mgずつに増量してみました。
患者の体調の波や気分も大いに関係しているのだとは思いますが、
なんとなく少し時間が巻き戻ったような印象も受けています。

そして患者が明るくなったのは本当に良かった事で嬉しいのですが、
今までほぼ寝たきりだったのが急に色々始めようとするものですから、
昨日はとうとう盛大に転んでしまいました。
ゆっくり落ち着いて回復を目指してもらおうと思います。

あとニロチニブの輸入制限に関しては、友人等に頼めば解決するじゃないかと、
たった今自分のレスを見返していて気付きました。
そんな事にも気付かないぐらい追い詰められて視野が狭くなっていたのだなぁ、と。

そうなると後は318さんの仰るとおり薬価の問題です。実際キツイですね…。
仮に300㎎/日で効果絶大だった場合は年間で125万円もかかってしまいます。うわー。
仕事を増やす事も考えていますが、それで自分が倒れたら終了ですし頭が痛いです。

しばらくは低用量で服用してもらいながらリハビリやマッサージを行いつつ、
安価なポリフェノールのサプリやトレハロースと併用して現状維持に努め、
ニロチニブが承認を受けて安価に入手できる日まで持ち堪えていこうと考えています。

なんにせよ元気にやっていきたいです。また少ししたら報告させていただきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/04(金) 17:11:56.45

くわしい経過を書いて下さりありがとうございます。
私には新しい薬をためすゆうきはありませんが
こうかがあってほしいです。
ＭＲＩをみて小脳が縮んでいると医師に言われたんですが
サッパリ実感がありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/05(土) 14:44:17.22

ニロチニブ摂取開始から2週間経過。量は20mgずつを朝晩。
が、最近の急な冷え込みで患者が風邪を引いてしまい…薬効の程は判らず。
まずは風邪をしっかり治してもらわないとですね。
また近いうちに報告をさせて頂きます。

この病気は風邪や感染症にかかりやすくなるとは聞いていましたが、
本当にその通りだと痛感しております。気をつけなければなりません。

>>320
こちらこそありがとうございます。
自分は病気を受け入れられずに焦ってしまっているだけなのかも知れませんが、
効果があってくれれば嬉しいなぁとボチボチやっていくつもりです。

320さんは実感が無い程度と言う事はまだ初期の段階なのでしょうか。
どうぞお身体お大事になさって下さいませ。きっと医療の進歩が追いついてくれます。

新しい薬の話などしておきますと、
来年にはセレジストの強化版であるロバチレリンが出る予定ですし、
イギリスで開発されているLMTXの最終治験結果の情報も出る予定です。
また先日には小脳失調全般に有効なリルゾール等の薬がこの病気でも使えるように
患者会の方が厚労省へ請願に行って下さったそうです。

脳が萎縮した分の補填には幹細胞治療の研究が行われています。
動物実験などでは良好な結果が出ているそうです。

冬場は特に気が落ち込みやすく、それに伴って病状も進行しがちですので
明るいニュースを探してやっていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/05(土) 22:39:07.90

私も明るいニュースを待っています！ロバチレリンをまず待っています！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/06(日) 21:32:04.77

コエンザイムはどうなってるのでしょうか？早く明るい知らせを聞きたいです。父が今日元気がなく、とても心配です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/08(火) 23:02:13.41

>>323
コエンザイムQ10の治験は
「多系統萎縮症患者を対象としたユビキノールの臨床試験」として
東京大学医学部附属病院神経内科において現在も継続中です。
COQ2遺伝子の変異がみられる患者が対象になります。MSA全体の9％ほどだそうです。

お父様がそのタイプに適合されるのかどうか、
そも遺伝子検査は済んでおられるのかどうか、文面からは判りかねますが、
気になられるようでしたら担当の先生に相談されるなり
東大にメールされるなりしてみては如何でしょうか。

気分の落ち込みなどは担当の先生に伝えれば、
心療士との時間を取って下さったり薬の処方をして頂けたりすると思います。
うつ病に処方されるセルトラリンはαシヌクレインの阻害効果があるという報告もあります。

お父様が早くお元気になられるようお祈り致しております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/17(木) 16:07:46.31

不整脈薬　認知症に効果　理研などマウス実験　神経細胞減少防ぐ
http://mainichi.jp/articles/20151217/dde/041/040/026000c

ひょっとしたら世界初のタウ凝集阻害薬発見と言う事ですが
αシヌクレイン凝集の阻害には効果があるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/20(日) 21:44:16.43

彼女がこの病気です。本当に治療方法無いのでしょうか？
医者には後３年で植物状態になると言われたそうです。
彼女はその事も受け入れています。どうしていいか分かりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/21(月) 18:14:58.28

>>326 治療法なないよ。今は。ちなみに厳密には植物状態ではない。この病気を正しく理解して支えるのか、どうするのか考えたら？俺は支えてるけど、悪い選択ではなかったよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/22(火) 01:09:51.78

>>326
多系統萎縮症（MSA）は人によってかなり症状や進行速度に違いがある病気です。
また心理状態が病状や進行速度に大きく影響するのも特徴のひとつです。
それゆえ医者がそこまで残酷な言い方で断言したというお話には驚きを隠せません。
事実ならまずは病院を変えるよう説得する事をお勧めさせて頂きます。

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

2015年現在、この病気には進行を止める治療法さえ確定しているものは無いのが実情です。
彼女さんが病気を受け入れられているのでしたら、それもまた立派な態度と選択だと思います。

ですが最新50内のレスにもあるように、2016年には新薬の大きな発表が続けてあります。
状況は一瞬で変わるものです。研究者の報告や論文などを読んでいるとその瞬間は決して遠くないと感じます。
個人的にはその時が来るまで体調維持に努めてみても良いのではないかと、そう思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/22(火) 21:58:38.61

以前こちらに書き込みした者です。
彼が諸症状からMSAと診断され、検査入院はまだ行っていませんが、自律神経障害が出ています。（シャイ・ドレーガー症候群）

この数か月、彼のために食事を変えたのは、魚介中心にしたことです。
もともと肉好きな人ですが、私の家に遊びに来るときは必ずお刺身やカルパッチョ、魚を使った料理を作っています。
あと、ずいぶん昔にメラトニンが神経細胞の回復によいと聞きまして、コーヒーのおやつに黒糖クルミやチョコクルミを作ってあげています。
そのほか、コーヒーにはトレハロースときび砂糖を混ぜて入れてます。

また、鍼治療にも通いました。
１軒目は病名がわかる前でしたので、近所の鍼治療院で膀胱障害メインにお願いしたところ、たぶん10回くらい通った頃に射精ができました。（症状として勃起不全・射精障害ありです）
病名がわかったあとは鍼治療院を変え、２軒目は脳梗塞後の患者さんが多いというところに行きましたが、（MSA患者も20人ほど診ているとか）あまり効果を感じられず通わなくなってしまいました。

ニロチニブ、期待してます。
１日も早くMSAの治療薬として世に出て欲しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 13:02:38.67

329の追記です。
中度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたため、枕を変えました。
それまでは普通の羽毛クッションのようなものを枕にしていましたが、気道が確保されやすい高さのイビキ用枕を購入。
価格は１万円ほど、お試し３ヶ月でしたが、やや改善されたようなので引き続き使っています。
まだ中枢型ではないのか、気道確保でイビキそのものは減ったような気がします。

幸い運動機能障害は出ていないので、今も仕事を続けています。
勃起不全、残尿から始まり今では尿閉、射精障害、起立性低血圧（階段後の立ちくらみ程度）、便秘を主とする症状が１年半ほど続いています。
最初にMSAと診断を受けた病院では「５年後に車椅子、10年後に寝たきり」と“宣告”された時は本当にショックでした。
ですが進行や症状も個人差のある病気ですので、何とか現状維持で自力で生活を続けられるよう頑張ってもらいたいです。
病気を悲観するか、前向きに頑張るかは本人しだいですが、家族や恋人、友人の支えがあってこそ立ち向かう勇気を持てると思います。
そんなわけで、物理的なことであれ心理面であれ私もできる限りのことをしたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 20:51:27.37

330さん、とても考えてらっしゃってすごいです。うちの父も多系統萎縮症ですが、休職してからひきこもってしまい、精神的にも身体機能的にも心配です。少し声をかけて、土日にまずは散歩でも行きたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/04(月) 01:29:55.65

超音波で血液脳関門の開通に成功
https://info.ninchisho.net/archives/6942

記事で対象になっているのはアルツハイマー病ですが
血液脳関門が文字通り関所になっている全ての脳神経疾患にとって朗報かと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 20:26:53.10

ロバチレリン（KPS-0373）の治験に参加されてる方とかいらっしゃらないかな…
早く使ってみたくて気になっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 22:17:51.96

>>333
ですね！本当、早くロバチレリンをつかいたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/20(水) 10:22:51.01

治験等が行われている薬で気になっているものをいくつか。

・ロバチレリン（KPS-0373）☆治験第Ⅲ相
甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン（TRH）作用。セレジストのパワーアップ版とされる。

・ニロチニブ　☆治験第Ⅱ相
元は抗がん剤。脳内の異常蛋白を減少させる効果。
パーキンソン病患者を対象とした第Ⅰ相では劇的な回復が見られた。
無保険だと薬価が高い（年間100万円程度）のと飲み続けなければいけないのがネック。

・オプジーボ　☆動物実験で効果確認
元は抗がん剤。ニロチニブと同様の作用で脳内の異常蛋白を減少させる効果。
無保険だと薬価がニロチニブにも増して高額（年間1,000万円程度）なので非現実的かも……。

・LMTX（ロイコメチルチオニニウム）☆治験第Ⅲ相
タウ凝集阻害剤。アルツハイマー型認知症への切り札と噂される。
αシヌクレイン凝集にも効果が見込めるとの事だが果たして？

・セルベックス　☆治験第Ⅰ相
元は胃粘膜保護薬。アルツハイマー型認知症に対して通常服用量の倍量で治験中。
変性した蛋白質を元に戻したり分解したりする作用がある熱ショック蛋白質を2倍に増やす作用。

・SB623　☆治験第Ⅱ相
中枢神経の再生を目的とした新薬。
MSAへの適用は先になりそうだが、減少した脳を増やす方向のアプローチには期待がかかる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/21(木) 10:27:19.43

>>335
すごい！！
参考になります。
一言解説が特に。

ウチはかなり症状が進んできてるので、もう多少のリスクがあっても使いたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 18:32:21.77

セロリやパセリに含まれるアピゲニンが脳細胞を増やす
神経変性疾患や統合失調症の治療に効果か
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52209671.html?_f=jp

>>336
ありがとうございます。そう仰って頂けるとまとめがいがあります。
他にも期待が持てる研究をご存知でしたら教えて頂けると嬉しいです。
スレでまとめているものは自分の家でも色々試していますが、
現時点では重篤な副作用は出ておりません。多少貧乏になったくらいです（笑）

ただ効果に関しては、残念ながら何れも気休め程度の効果しか感じられていないのが実情です。
本命のニロチニブ高用量投与は経済的な事情もあって、まだ試せていません。

今年はロバチレリンが発売予定でニロチニブの治験第Ⅱ相が開始、LMTXも完成予定と
ブレイクスルーになり得る発表がいくつもあります（おそらく他にもまだまだあります）ので
体調維持に努めながら期待して待ちたいと思います。