多系統萎縮症(MSA)
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/03/31(火) 16:12:09.22ID:f4R0g4yv
>>204
想像だけど、ただ座して死を待つのは自分の存在価値が無くなったみたいで耐えられないんじゃない？
もうちょっと対話が必要に感じるよ
自分の体なのに思う通りに動かないって相当苦しいと思うし

>>205
お疲れ様でした
病気だから仕方ないけど、本人も家族も辛いよね
落ち着いたら少し休んでください
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/17(金) 16:23:44.73ID:v86NREIV
急速な発展を見せる再生医療もこの病気には大して関係ないし
唯一の希望は遺伝子治療になるのかな
結核みたいな感じで治せる病気になる日が一日でも早く来て欲しいよ
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/17(金) 21:15:57.13ID:245LMEV1
父が亡くなったよ。
線条体黒質変異。
母が食事を作っている時に亡くなった。
誰も亡くなる最期をみていない。
その日は訪問介護の医師が診察をしてくれて、母ともずっと話をしていた。
急に心臓が止まったみたいだ。

父らしい亡くなり方だったと思う。
私は山梨で働いていて、実家は名古屋。
中々実家に帰れなかった。
正月に帰った時に、衰えている父と話して、ゴールデンウィークまでもてばいいとは思った。
母は父が寝たきりになった昨年夏から
ずっと父を介護していたから大変だった。
私は親不孝者だと思う。

葬儀後に、ずっと出かけられなかった母を母の大好きなカニを食べに連れて行ったら、
人生でこんなにカニを食べたのは初めてだと喜んでくれた。
ゴールデンウィークには、また、実家に帰って、母にカニを食べさせよう。
私も母の料理を食べたい。

父が亡くなって、色々な手続きが有って、本当に疲れたけれども、
その手続きが終わったら、急に悲しみが強くなった。
会社では普通の顔をしているが、
それは演技だ。管理職である私が暗い顔をしていてはいけない。
特別休暇明けには、仕事が山ほどあるだろうと思っていたけれども、
部長と部下が分かる範囲内で私の仕事をやってくれていた。
本当にありがたかった。
私も昨年、胃と十二指腸潰瘍で二週間も休んだ。皆に迷惑をかけたが、それを批判する人は会社にいなかった。
私も、もっともっと謙虚に生きていればよかったと思った。

母が心配なので、毎日電話している。
母もやっと落ち着いてきた。

次は四十九日の手配だ。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 10:21:11.63ID:pi8msGWd
武田薬品と京大iPS細胞研究所の共同研究の対称になってる神経系疾患って
SCDとMSAもちゃんと入ってるのかな……。

>>208
ご愁傷様です。お母様もお疲れ様でした。208さんもご自愛を。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 13:59:25.23ID:ERU1nXxt
★炭水化物＝砂糖★

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事　(デイビッド パールマター　2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552/

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット　(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330

砂糖は心身を蝕む危険な食材、脳のエネルギーの嘘　動脈硬化、免疫力低下、うつ病
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8890.html

チョコレートは超危険食品　強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8885.html

統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg

★すべての不調は首が原因だった！

★長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　

★あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?

★その不調は遅延型フードアレルギーです！
↓
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1425713834/73
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 16:47:25.02ID:/pE/+7iq
スレを読んでとりあえずウコンのサプリを買ってきた
わずかでもいい　効いてほしい
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 21:37:32.69ID:SzzyaMCc
>>209
ありがとうございます。
父も胃ろうとか延命治療は拒否していたから、最期は眠るように亡くなったのは、それだけはよかったと思っています。
亡くなってから、私は父に愛されて育ててもらった、私も父を大好きだったことをあらためて痛感しています。

この病気、早く治療法が出来ればいいですね。
治療法がないなんて辛すぎる。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 23:54:17.26ID:HfdCT6To
本人が辛いのはもちろんなんですけど
愛する家族が弱っていくのを前にして何も出来ないのも
これはもう、本当に辛いんですよね…
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/20(月) 00:31:42.52ID:YoN0n8Mn
グッドニュースはまだかな…
生きてる間にお願いしますよ〜
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/20(月) 23:29:50.13ID:R7OTsRBH
海外ではα-シヌクレインの凝集阻害薬の開発が多少なりとも進んでいるのが今のところ唯一の希望か
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/22(水) 17:08:09.64ID:SknPfxz7
人がいなさ過ぎる…
SCDのスレと統一してほしい
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/04/28(火) 10:42:26.16ID:GsKnV7su
パーキンソン病の遺伝子治療が再開したり
原因物質の特定が進んでるけど
こっちにも良い波及があると嬉しいな
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/01(金) 15:09:07.15ID:+4RZVXxZ
まだ初期ならいろんな可能性もあるけど、
萎縮が進んでしまったら脳自体を再生させる以外方法はないよね
それが可能ならほとんどの脳疾患が治るわけでいかに遠い未来の話かわかる

今まで上にあるようなサプリ飲ませて治験段階の治療法を求めて遠くにも行ったけど
大きなサプリや薬も飲み込みにくくなって、遠い病院にいくにも体力的に難しくなってやめてしまった
でもそういうのやめてから進行が早い気もするから効いてたのかも知れないから、サプリも続けてみる価値はあると思う
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/02(土) 04:11:26.87ID:8+xbGFzt
>>221
一応こんな研究もある。成果が出るのは思っているよりかは早いかも知れない。
お互い何とか間に合えば良いな。

CYBERDYNEにおける再生医療への取り組み。幹細胞を使わずに、
神経細胞そのものの成長を促進する技術の研究などを進めている。
http://techon.nikkeibp.co.jp/article/EVENT/20150427/416294/?ST=ndh
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/02(土) 11:56:50.52ID:k/EcGsX7
サプリは食品だから基本的にはどんな風に摂取しても構わないわけで
嚥下に問題があるなら細かく砕いてヨーグルト等に混ぜて飲んでみるとか

俺は最近トランスフェルラ酸を始めてみた
あと漢方の先生がこの病気は中医学的には腎が弱ってる時の症状とか何とか言うので
普段の飲み物を腎機能改善に効果があるらしいウーロン茶に変えてみた

実際のところ何かやってないと落ち着かないからやってるってのが大きいけど
心なしか舌の回りが良くなった気もするので続けてみるつもり
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/03(日) 17:07:58.55ID:7OXgpMhf
>>221
治験段階の治療法って何を受けたのか良ければ教えて
俺も新しい薬とか希望があるなら試してみたい
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/03(日) 18:02:38.37ID:GRSpwHpT
>>224
治験「段階」と書いてしまったのは不適切でした
医師主導でやっている治験で、ブレークスルーになるような薬ではなく
進行を遅らせる可能性があるかもしれないというものです。
たぶんご存知かと思いますが、リファンピシンっていう結核の薬です。
千葉の○邦大の病院に行っていました
あとはコエンザイムQ10還元型も個人輸入して高用量で飲んでました。
他にも色々飲んでましたね・・上に具体名上げてるのは私です。本当に調べまくりました。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/03(日) 20:32:57.02ID:GRSpwHpT
>>222
山中先生と組んでるんですね
希望が持てそうかも
もし間に合ったら、一生を人のために尽くしてもいい

＞＞223
トランスフェルラ酸ってどういうことが期待できるんですか？
もう胃ろう造設しているのでそこから入れることもできます
正直、早めに胃ろうつくってそこから可能性があるどんなサプリでも入れればよかったと思ってる
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/04(月) 01:32:28.78ID:5NAdZzrm
>227
トランスフェルラ酸（フェルラ酸）は元々は認知症の専門医達の間で
病気の進行を遅らせる効果があるっぽいって評判が出てるサプリ。
効果に関しては正直眉唾な部分もあるし、「全く効かねぇぞ」みたいな話も聞くんだけど
米ヌカが原料で大量に摂取しても副作用は報告されてないとの事なんで始めてみた。

改めて調べてみたところMSAに関連する効果はこんな感じ
・強い抗酸化作用で活性酸素を除去し、既に活性酸素に侵された細胞にまで働きかけ神経の再生を促す
・細胞の抗炎症作用また自浄作用を促進し、脳内の異常タンパクの凝集を抑制・減少
・自律神経障害を軽減し脳の血流を安定させてパーキンソン症状を抑える

本当なら凄いなぁと思いながら所詮サプリだしなぁと多大な期待はしてないんだけど
俺の場合は>>222に書いたように服用を始めてから少し滑舌が戻った感があるよ。
0229228
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2015/05/04(月) 01:33:55.88ID:5NAdZzrm
ゴメン最後の一行の>>222じゃなくて>>223でした
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/04(月) 01:36:07.93ID:5NAdZzrm
フェルラ酸のサプリは認知症の専門医が勧めてるフェルガードってのがあるんだけど
これがなかなかお高く、貧乏と言う病を併発してる身分の俺には厳しいものがあったので
安価で主成分が同じな海外製品を買って服用してる。
ソースナチュラル社のトランスフェルラ酸ってサプリ。ヤフオクでも買えて月1,000円で済む。

フェルラ酸についてあれこれ書いてみたけど元々のソースは
認知症対策のマニュアル的なものでコウノメソッドってのがあって
その中にMSAに対する処方箋がわずかながら含まれてたんだよね。
で、そのメソッドではフェルラ酸の処方は基本みたいな話だったんで、
自分で試してみて効果が実感できたら
メソッド通りに処方してくれる医者が全国各地にいるとの事なんで検討してみようかな…と。

にしても227さんは色々やってて頭が下がる。また情報あったら教えて下さい。
自分も眉唾で怪しげな情報ならそこそこ提供できますｗ
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/04(月) 16:01:16.68ID:oMdTfCBt
リファンピシンはあんまり効果ないって意見が多いね
俺も色々試してるけど、結局のところは病気を受け入れられずに
情報に振り回されてるだけなのかも知れないと思ってる
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/07(木) 00:06:00.17ID:UXjLeOBk
あぁやっぱりこのスレでした
ごめんなさい・・・orz
18とか99とか・・108もですかね
書き込み自体少ないけど実際書き込んでる人はさらに少ないのかも
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/07(木) 14:39:53.67ID:T14m4AGw
233「さん」ですな。
さんを付け忘れましたよ。

人が少ないのは病気の性質上仕方ありませんけど
情報が集まりにくいし寂しいしで辛いですね。
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 19:38:38.43ID:GSqZ2nsP
>>237
ありがとう
まだお若いのですか？
あきらめないことが重要だと思います
サプリかリファンピシンかわかりませんが、効いていたと思います
うちの親はもう年なので寿命がありますが
若ければ、10年頑張れば本当に治るときがくるんじゃないかなと思う
実は私も片目を失明していて、その失明当時（たった10年ぐらい前です）は治らないとあきらめていたのが
再生医療の進歩で今は治癒するかもしれないという状況になってきました。
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 23:25:09.84ID:VYmxNqpM
最近の医学の日進月歩ぶりは素晴らしいものがありますから
MSAもこれからしばらく経てば普通に治る病気になるんでしょうね。
昔は結核が不治の病だったみたいな感じで。
再生医療、本当に期待したいですね。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/10(日) 00:01:01.83ID:cmfxSKfV
リファンピシンは素人の身で使うのはちょっと怖いな
うちの病院は結核病棟を併設してるんだけど
「リファンピシンは結核の患者にしか出せない」って言われたよ
それはまぁそうなんだろうし医者として無責任な事はできないんだろうけど
セレジストなんか代わりにラムネ出されても気付かない程度のもんだし
なんかもうちょっとマシなもん出してほしいわ
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/10(日) 13:32:33.97ID:ilMc8cLJ
昨年の暮れにSCDと診断された64歳の母が、
それから数ヵ月後に撮影したMRIと進行の状況から
「MSAと思われる」と診断が変わった。

主治医は「特定疾患の表記はいつでも変えられるから」
みたいな事を言ってて何とも気軽なものだなぁ…と思う。
正直セレジストを出すだけならもう病院に呼ばないでほしい。

この数ヶ月スレに書いてあるような事は大体試してみた。
それが効果をあげてくれるかも知れないと言う淡い期待が
ギリギリのところで支えになってくれている。
情報を提供してくれる皆さんには感謝しています。
でも病状は確実に進んでいて…ふとした時に絶望的な気持ちに襲われる。

親が自分より先に死ぬのはまぁ当たり前の事だし、
一昔前なら寿命と言って良い年齢まで生きたのも確かではあるし、
抵抗をする事が本当に良い事なのかどうかもよく分からない。
ただ老後の時間はできるだけ楽しい思いで過ごしてほしいと今でも思っているし、
それに先立たれた時の事を考えると、
ひどく寂しく頼りない気持ちで一杯でたまらなくなる。

どうか本人にとって一番良いようにしたいけど何が正解なのか判らない…。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/10(日) 13:43:01.93ID:QLoqzhdQ
こんなスレあったんだな
父親がMSAだった。スレ辿ると結構高齢の方が多いみたいだけど、自分の場合は50代後半で死んでしまった。
父は発症して5年位だったと思う。胃ろうをしてすぐに亡くなった。
当時高校生の俺は、翌日のテストが気になりながら見舞いに行ったのを覚えてる。たまたま家族全員で行けて家についたと同時くらいに病院から電話があった。
今覚えば最後に家族全員で過ごしたかったのかもしれない。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 22:47:45.82ID:ilMc8cLJ
フラフラしながらも何とかやっていける事の多いSCDと違って、
MSAは基本的には死に至る事の多い病なんだよな…。
そう言えば新潟大がMSAによる寝たきりや突然死を防ぐ研究をしてるらしい。
応援したい。
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/18(月) 01:41:23.51ID:JjyPRyn4
このスレとSCDのスレをザーッと読んでみて、病気に対する効果が期待できそうなサプリメント等で
個人で入手できるものについて書かれたレスから簡単にまとめてみました。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg〜1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/05/18(月) 01:42:11.20ID:JjyPRyn4
ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
ワイン関連ポリフェノール。タンニン酸。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
便秘には逆効果。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
やはりタンニンなので便秘には逆効果と思われる。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:43:05.53ID:JjyPRyn4
その他

・グルタチオン（Glutathione, GSH, Glutathione-SH）
ペプチド（アミノ酸結合物）の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース（trehalose）
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されている。
ただ毎日ドラム缶1本分くらいの量を摂取しないと効果が無いと言う噂もあり……。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン（神経細胞の修復作用）
・イチョウ葉（血管を拡張して血流改善）
・ホスファチジルセリン（神経細胞の情報伝達を効率化・高速化）
・α-GPC（コリン欠乏を防ぐ）
・オメガ3オイル（血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も）
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:44:07.92ID:JjyPRyn4
中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……？

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:46:46.79ID:JjyPRyn4
大体こんな感じでしょうか？抜けや間違いがありましたらご指摘下さい。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/07(日) 03:33:33.82ID:QljEbBIE
すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
真面目に働いてきた父がなんでこんな目に…と思ってしまいます。
まだまだ10年20年、年相応に病院通いも増えつつも父は元気でいると当たり前に思っていたんです。

バリアフリーではない我が家でいつまで暮らせるか、父にどの段階でどこまで話すか、制限が増える中でいつ何の希望を聞き出すか…手探り状態です。
父を傷つけたくなくても、事務的に決断を迫られる場面も増えてきました。

この病気なった人側の気持ちや情報が少ないので難しいです。父は今年中には完全に車椅子になるでしょう。低血圧もひどいみたいです。
少しでも早く、少しでも症状が軽くなる治療法が見つかるように祈ります。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/07(日) 11:21:30.92ID:XVBtz7UP
人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/08(月) 04:41:07.21ID:2DbKUm5/
>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/09(火) 14:37:10.14ID:rPbKbP3C
うちの母は、発症から５年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で１０ｍぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週３で訪問看護さん、週３で介護ヘルパーさん、デイサービスは週４回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ２４時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月１６万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん！と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者２級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/10(水) 14:25:28.52ID:YhTMXJS4
>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
ただ、会話に関しては似たような感じで日々進行を感じています

胃ろうはウチも拒否していますが>>256さん同様、家族は揺れ動いています
老人ホーム16万は我が家の財政状況では厳しいので、そこも悩みの種になりそうです

お互い苦しい状況ですが、何か希望を持てる進展があることを祈りましょう
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 11:30:33.81ID:UXHKl9GI
パーキンソン病-殺虫剤ロテノンが腸内神経細胞からα-シヌクレインを放出させる要因に
http://www.qlifepro.com/news/20121222/parkinsons-disease-insecticide-rotenone-is-from-nerve-cells-in-the-intestinal-synuclein-release-factors.html

パーキンソン病ではまず便秘になる、その謎の背景に腸内細菌の変化
http://www.mededge.jp/a/psyc/5530

上の記事はパーキンソン病のものですが
MSAと同じシヌクレイノパチーなので参考になる部分があるかなと思い書き込んでみます。
こういう研究を見てると原因は脳じゃなくて他の部分にあるのかも…？なんて考えてみたり。
特に腸内最近叢は最近ホットな分野ですし、研究が進展する中で何かしらこちらにも良い知らせが来ると嬉しいですね。

とりあえずうちでも普段の薬に整腸剤を加えてみました。
わずかでも病気に対してポジティブな影響があれば最高ですが、
まぁそういうのが無くてもほぼ副作用が無いものですし、
便臭も抑えられるので介護する側にとっても割とありがたいです。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/23(火) 11:31:15.18ID:UXHKl9GI
パーキンソン病の予防薬候補に道、病気と関係「α-シヌクレインタンパク質」の塊を防ぐ方法が浮上
病気を防ぐためのスイッチになり得る場所を特定
http://www.mededge.jp/a/psyc/10359

最近発表されたシヌクレイノパチーの研究では
MSA、パーキンソン病、アルツハイマー病などはどれも原因は同じで、
患者個人の体質的なものでどの病気になるかが決まるってのがありました。
（申し訳ないことにそのソースのページは失念しました…）

その論から行くとパーキンソンを止める薬ができれば
MSAも止められるんじゃないかな〜と期待しています。
何にせよ応援したいです。
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/26(金) 12:19:18.64ID:orgfgXab
＞ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

本当にこれですよねぇ
止める事さえ出来るならリハビリにも熱が入るでしょうし
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/11(土) 15:12:51.08ID:2SMSjKXO
以前に断食と言うか不食でSCDを克服したという記事を読んだ
その時点ではまたトンデモかよと完全スルーしてたけど
仮にこの病気が腸と相関してるのなら理屈が通る部分もあるのかな
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/24(金) 22:36:33.55ID:p3Qa2FXk
特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/24(金) 23:01:27.53ID:p3Qa2FXk
特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ？
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが！
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/24(金) 23:46:59.71ID:p3Qa2FXk
何故繰り返し…
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/25(土) 09:34:13.73ID:1qKoYx+9
医者には申請おりたらセレジスト処方しましょうと言われていたのでまた飲めない。
治療するなって事？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/25(土) 09:41:56.34ID:1qKoYx+9
喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/25(土) 10:13:49.14ID:1qKoYx+9
喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/25(土) 14:07:56.46ID:dyl0Qqnu
まぁセレジストは気休め程度のものだから焦る必要は無いよ
あとこの病気は誤診が多いのも事実なんでセカンドオピニオンも考えてみたら？
そしてなぜ2回言うんだ
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/25(土) 16:34:15.52ID:9Th/o5ym
大事な事だから二回言った。(ウソ)

何かわからんが二回になる。
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 03:33:58.77ID:de68I5hV
不服申立をして再審査を請求することにした。
やりやすい所からの医療費削減はまちがっているわ。
これじゃ、自殺を増やすだけ！
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 04:39:42.38ID:n/g/kYip
自治体によって差があるらしいからな。
がんばれ！
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 11:44:35.26ID:cPVJCIOB
うちもこの病気だと診断されるまで５ヶ所くらい廻った
最後のとこ以外は特に異常は見られないという診断だった
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/29(水) 12:53:17.93ID:aeSPL7y1
自分は貯金切り崩して生活しているが、貯金なかったら
途方にくれる。
自殺者の気持ちがよくわかるよ。
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/05(水) 10:50:28.66ID:OqZPYJPk
元・光ＧＥＮＪＩ赤坂晃の親父さんもこの病気で亡くなったんだね
息子が覚せい剤で二度も逮捕された事がきっかけで一気に悪くなったそうな
気力が萎えると悪化するよね、この病気に限らずだけど
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/07(金) 13:20:54.12ID:NW6TerLT
うちの親もこの病気が原因でうつ病になって、
それから症状が一気に進んだ気がする
リハビリもしない薬も飲まない眠れない……そりゃ悪くもなるわな
まだ補助無しでもなんとか歩けてる程度の状況なのに
もう今年中に死ぬみたいな事を延々と愚痴られて
こっちが先にまいっちゃいそうだよ
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/07(金) 14:44:40.21ID:lM3z2e1g
わかるなぁ
本人が辛いのはもちろん理解できるんだけど、ネガティブな事ばかりを繰り返し聞かされると
しんどいよね
かと言って気分転換にどこか連れ出そうとしても「行かない」の一点張りだし

やっぱり、薬とか治療法ができないと明るい気持ちにはなれないのかもね

お互い頑張ろう
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/11(火) 15:51:39.37ID:V+2Yzyfe
何か治療法は無いものかとネットをうろつき回ってみて気付くのは
人の弱みに付け込むインチキ療法が本当に多いって事だなぁ
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/11(火) 20:35:18.77ID:Lpi81QwG
今日病院で彼氏が95％の確率でMSAの初期だと医師に言われました
55歳、現在の主な症状は排尿・排泄障害と起立性低血圧でMRIなどの画像診断では何も見えません
いまは至って元気です…歩行も食事も仕事も何もかも普通にこなします
それが５年後には車椅子になるなんて信じられません
彼には君はまだ若いから僕のために時間をムダにしないでいい人を見つけてほしいと言われました
正直どうしていいか分かりません
画像診断もなく95％だなんて言えるのでしょか
ほかの病院を当たったほうがいいのか…今日の昼から泣きっぱなしでつらいです
病気を宣告された本人のほうがもっとつらいでしょうが……
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/12(水) 03:09:53.10ID:tQMma7yH
自分も家族がMSAだと診断された時には目の前が真っ暗になりました。
283さんも本当にお辛いでしょうね……心中お察し致します。

MRIでは出血も梗塞も見られず、
大した異常は無いのに症状は存在するというのが
この病気のひとつの特徴です。

また誤診率が40％近くに上るほど生前診断の難しい病気でもありますので
セカンドオピニオンも考えて良い選択肢だと思います。

あとはご参考までに
心の健康を考える−病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント
（田村智英子、全国SCD・MSA友の会ニュースに連載）
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/papers/disease-coping.html
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/12(水) 03:10:46.48ID:tQMma7yH
来年にはセレジストに替わる新薬ロバチレリン（KPS-0373）が出る予定ですし、
英国で開発中の噂の新薬LMTXもそろそろ具体的な情報が出てくる頃です。
探せば希望に繋がりそうなニュースはそれなりにあります。
とにかく元気に機嫌よく生きていって下さればと切に願います。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/12(水) 12:30:16.83ID:TPj6kRky
284さん285さんありがとうございます
３年前に彼と出会い第二の人生を始めようと子供も作るつもりでいました
勃起不全は去年からありましたが加齢のためだとばかり思っていたところ…まさか神経難病とは思いもしませんでした

死後の解剖でしか確定できない病気だと私もどこかで読みました
MSAと診断した医師からは10日ほど入院検査も必要と言われました（排尿障害になって３軒目にたどり着いた大学病院です）
ただ家から遠いこともあり近場の都内でセカンドオピニオンも兼ねて違う大学病院へ行ってみようと思います

新薬のことももっと検索してみたいと思います
ありがとうございます
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/14(金) 10:32:12.84ID:8q65eC9M
どうしていいか分からないの本当によくわかります
そういう時「真剣にしたあらゆる判断は尊い」のでしょうね
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/14(金) 10:38:07.94ID:8q65eC9M
先日アメリカで舞踏病の新薬が承認されたそうです
神経変性疾患に対して徐々に包囲網が狭まっている事を感じます
あとはうちの患者に間に合ってくれるかどうかだけなんですが……
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/15(土) 10:02:50.21ID:QjtrD/Uj
>>247を一部修正

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/24(月) 22:35:21.00ID:Z5a0Gjag
286です
MSAを患うご家族の方に質問させてください
皆さん初期症状はどのようなものだったのでしょうか？
何がきっかけで病院へ行ってみようと思われたのか…参考に聞かせてください
よろしくお願いします
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/25(火) 13:54:28.58ID:1VTT2RJc
私の母は、しきりに足が弱くなったと言ってました。
階段でつまずくなど
町医者に行っても老化現象だと諭され続けました。
一度大きな病院で診てもらおうと受診したら、この病気ではないかということで即調べてくれました。
母が、足が弱くなったと言い始めて３年経過して
階段も人の助けが無ければ登れない状態でございました。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/26(水) 00:11:05.77ID:AiqWG+8c
291さん　ありがとうございます
やはり人によって初期症状は異なるのですね
私の彼は自律神経障害が始まって今月で1年たちます。シャイドレーガーの場合は1年半後から体の動きにも症状が現れるらしく不安な毎日をすごしています
来週ほかの病院の神経科を受ける予定です。本当に誤診だといいのですが…
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/26(水) 14:58:46.10ID:SZicMq8+
うちの親も291さんと同じような感じでしたね
近所の脳神経外科クリニックでMRIを撮ったところ
「老化と運動不足で筋力が弱くなってるだけですよガハハ」みたいな雑な診断でした
うちの親は肉体労働者で同世代よりずっと筋力があったのに、です
今考えるとあの医者はSCDやMSAの存在を知らないんじゃないかと穿っています

そしてしばらくは言われたとおりトレーニングなどしておりましたが
どうもこれは筋力不足なんかじゃないっぽいぞ……と言う事で
近所でも評判の神経内科がある大病院に検査入院し、そこでSCDと診断され
経過観察していく中でMSAに診断が変わりました

シャイ・ドレーガーはMSAの中では進行が遅い方だと聞いています
画期的な治療法や新薬の開発が間に合えば良いですね
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/09/04(金) 17:32:31.06ID:pgTaet6F
MSAはα-シヌクレインが体内で感染して広がっていく事で発症する
その仕組みは狂牛病やヤコブ病、またMJDなどのポリグルタミン病と似ている

まとめるとこんな感じかしら？
今まで言われている事と特に違いは無いように思うけど
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/06(火) 08:04:24.80ID:qwQTuqTv
10月3日、父親がこの病気で亡くなりました
71でした　発症して7年位　入退院を繰り返しましたが、家で最期まで母親が介護し、精一杯のことはしました　本人も、ギリギリまで家で頑張って、最期は安らかな顔だったので、悔いはないだろうと思ってます　
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/06(火) 20:45:12.19ID:uPKVFoqe
縺ゅ＞縺?縺医♀
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/06(火) 20:54:30.20ID:uPKVFoqe
縺ゅ＞縺?縺医♀
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/09(金) 12:21:17.14ID:8rTcfHI6
母親がパーキンソンの疑いであらゆる検査をしたものの、結果は何ともなくて(脳研に行ったらこれは整形外科に行ったほうが…と言われ、整形外科に行くとこれは脳研では、と言われ…)、結局脳研でこの病名を告げられました
貼り薬(パッチ？)を貼っていましたが、効果もないのに四角いかぶれ跡が残って(4〜5週間も消えない)、具合も悪くなるということで、飲み薬に変えました
母の場合は右半身だけなので、辛うじてなんとか生活できていて、介護の仕事もしています(危険＋しんどいので今月いっぱいで退職)
右(左)半身だけ、という方は、どの様なリハビリをされていますか？
また、ウコンのサプリを飲んでいる方で、これを飲むと比較的調子がいいというサプリってありましたか？
屋久島春ウコン粒 というサプリのレビューに、ご自身が胆汁うったい症、ご両親がパーキンソン病と多系統萎縮症という方が、“家族みんなで飲んでいる”とありました
最初にパーキンソンの事を少し調べていて、ドーパミンが関係していると判りました
手足の運動のほかに、カラオケで好きな歌を歌う、会話するというのも、ドーパミン活性化には重要みたいですが、大きな声で歌う、本や新聞を大きな声で読む、井戸端会議なんていうのを実践されている方はいますか？
母が偶然会った人と長々楽しげに立ち話したり長電話していると安心してしまいます
歩くのを見ていても毎回足を引きずっているわけでもないのですが、昨日たまたまスーパーで何年ぶりかで会った親戚に、病気のことを説明した際、「歩いている姿を見てショックだった」と言われたみたいです
先に買い物をすすめて、離れたところから見ていたのですが、楽しげに話しているように見えてそんな残酷なことを言われていたなんて…
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/09(金) 12:27:00.30ID:8rTcfHI6
これが実は誤診で、介護の重労働からきていて、辞めた途端パタッと治まる、なんて事が起きないかな、とも願っていますが、逆に辞めたことでガクッときたら…とも考えて、リハビリを始めたいんです
右半身だけなので、頑張ろうと思えば頑張れると思うんですが、方法が分からなくて…
今までも普段の会話の中で「新薬の開発が進んでるんだって」と希望を持たせた上で、さりげなく“リハビリ”という単語を出してきたので、「リハビリってどうやってやるの？」と訊いてきたことはありましたが、昨日のこともあって半分は諦めてしまっているようですね
さっきたまたまツイッターで“リハビリによる運動機能回復にはやる気が重要”という記事を見つけました
真冬は雪かきとかがあって、全身の筋肉を使うのでいいリハビリになると思うのですが…
今はなんとか字も書けますし、料理も野菜を切るまでは出来ます
かき混ぜたり炒めたりとなると無理で、私がやるか、左手になります
切るのも私がやることが多いですけれど、それだとリハビリにならないし、どこまで手伝っていいものか判りません
吐き出せる場所がなくて長文連投になってしまいました
失礼致しました
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/12(月) 09:16:18.25ID:3vc953ay
スレに書き込まれた効果が期待できそうなサプリメント等まとめ改訂版
いずれも個人での入手が可能なものです。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く（ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン）
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します＾＾
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール（補酵素型ビタミンB12）などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9％を根治する可能性。
800mg〜1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン（rifampicin）【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/12(月) 09:17:30.38ID:3vc953ay
ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ（Triphala）
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸が多く含まれるがハーブのブレンド効果により便秘を改善。本来は整腸・解毒など内臓活性の薬。

・ロズマリン酸（Rosmarinic Acid）
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
タンニン酸の一種なので便秘になる可能性も。

・クルクミン（Curcumin）
ウコン（ターメリック）に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
2008年と2012年に行われたアミロイドベータ凝集に対する治験では効果は認められないとの結果が。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸（Trans-Ferulic Acid）
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー（自浄作用）促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
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