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多系統萎縮症(MSA)
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2012/03/15(木) 10:24:45.04ID:vDijCt7M
難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
0159名無しさん@お腹いっぱい。
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2013/12/11(水) 00:09:30.57ID:gINM9Jqg
>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
2つの病院を三ヶ月ごとの入院で行き来しています。
自宅には誰も居ないので、病院に任せきりで。。。
私は神奈川に住んでいるのですが、こちらに母を呼び、自分で介護出来るように
ヘルパーの資格を取ったのですが、母が、関東ではなく故郷の熊本に居たいと言います。
逆に、私に熊本に戻ってきて欲しいと言います。
そうしてあげたいのですが、旦那と小学校、幼稚園に通う子供の事を考えると行動に移せません。
親孝行してあげたいのに出来ない自分が情けないです。
0161名無しさん@お腹いっぱい。
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2013/12/14(土) 21:42:25.87ID:gRUS16oQ
タレントの矢沢心(32)が咳で肋骨を2本、疲労骨折していたことを14日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院−毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Q 日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
A はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Q 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
A 明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Q 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
A それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁 福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296
0162名無しさん@お腹いっぱい。
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2013/12/23(月) 16:04:19.75ID:9x+KaQzv
77歳の父が発症して3年です
メネシットを飲むと確かに少し動きが良くなるのですが、同時に前屈とジスキネジア?と性格的な変化が起こります。
例えば、掃除をすると言い張ったり金銭的に気前良くなります。
基本的に明るくなりますが、怒りっぽくもなり、テレビを見ながらの文句が激しくなったりします
ずっとしゃべり続けているような時もあります
薬が切れると今度は暗い感じになってしまいます
主治医に聞いたらああ、○○(聞き取れず)が出てきちゃったみたいね、薬を調節してくださいで終わってしまいました。

ネットで調べてもそのような副作用についての記述はないんですが、こういう副作用ご存知ですか?
0163名無しさん@お腹いっぱい。
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2013/12/24(火) 11:45:32.44ID:9vsObrCy
年齢から来るものも混じってるような気がしないでもない
この病気ではない祖父さんがそんな感じの状態だったよ
0164名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/03(金) 23:35:34.11ID:K9wL8LOK
はじめまして。
父がMSA-Pです。
メネシットを飲んで震えが止まったんですが、アルツハイマーになってしまい、記憶力がどんどん無くなっていく父を見るのが辛いです。

最初、多系統萎縮症の患者は認知症でも重症にはならないとネットや先生に聞いたんですが、今、先生に聞くと、同時期に発症したんだろで片付けられちって、余計悲しくなってきました。

皆さんの中にはMSA-Pのお知り合いいますでしょうか?
0165名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/04(土) 01:13:11.29ID:UT3tQYoY
>>163
レスおそくなってすみません
年齢的なものですかね?元々年齢より若い人で記憶とか認知は衰え知らずの感じなのですが・・・
まるで多重人格者みたいなんですよね

>>164
うちも父親がMSA-Pです
アルツハイマーではないけど、上に書いたように、薬が効いてくると人格的な変化が起きて怖いです
お父様はレビーではないのですよね?色々検査して両方発症したと確定したんですか?
αシヌクレインの蓄積とアミロイドβの蓄積が同時期に起きたのでしょうか?
0166名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/04(土) 13:17:02.45ID:fQIzsphJ
>>165 レスありがとうございます。
精神神経科の先生はアルツハイマーって言うんです。

今はドネペジル?が出てるんですが、どんどん進んできて悲しいのと怖いです
0167息子
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2014/01/15(水) 18:26:34.62ID:FS8RcnGk
初めて書き込みます。
父親が、他系統萎縮症です。
母親が現在介護に当たっています。
病院にて診断されてから、約2年目です。
しかし、既に歩行困難な状況です。
廊下で、転んでしまったりします。
この病気の最後は、一体どのように最後を迎えるのでしょうか?
病状が悪化すると、寝たきりになり、呼吸困難などから、最後を迎えるのでしょうか...
0168名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/17(金) 18:31:00.03ID:9896gIWi
>>167
多系統萎縮症でもタイプによっては多少異なる事もあるかと思いますが
最期は睡眠中の呼吸障害による突然死や誤嚥性肺炎になり衰弱していって、
というパターンが多いのではないかと思います。
悲しいですが遅かれ早かれ寝たきりになり、意志の疎通も図れなくなります。
寝たきりになってしまうと睡眠も不規則になるので
お母様1人での在宅介護は精神的、体力的にも厳しいものになるかと思います。
うちは慢性の肺炎にかかった際に脳神経外科の先生に
療養型を併設してる病院を紹介してもらえたので1年ほど入院し、最期は病院で迎えました。
気管切開によって突然死や肺炎の可能性は減らすことは出来ると思いますが
ご本人の、動く事も話す事も出来ない辛い時間を引き伸ばす事にもなってしまうので
判断はとても難しいと思います。うちは気管切開はしませんでした。
これから辛い事も多いかと思いますが、167さんとお父様、お母様が
残された時間を少しでも幸せに過ごせるよう祈ってます。
0169名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/20(月) 02:36:12.03ID:EqalWXyg
今日NHKのアルツハイマーの番組みたけど、
LMTXという薬の臨床試験で効果が出てるといっていた。
病名が違えど、同じ脳神経の病気だから萎縮症にも効くのかも。
とにかく医療技術の進歩を期待する。
一刻も早く。
0170名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/20(月) 06:27:17.29ID:zRAidjXo
LMTX synucleinで検索してみたら、効果があるって記事がたくさんヒットする
治験やってるのかも
0171名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/01/28(火) 15:50:54.44ID:lcRKQ0QA
これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22
0174息子
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2014/03/04(火) 23:01:15.69ID:ythnD9qJ
168さんへ。
ご丁寧に、ありがとうございます。
可能な限り、家族で一緒に過ごしたいと思います。
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/03/31(月) 11:58:32.99ID:qprd3Fqv
保守
0176名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/04/09(水) 13:50:27.78ID:n9HqawHf
保守
0180CM
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2014/05/21(水) 20:37:53.12ID:+z6jNzn8
運動神経障害(パーキンソン・脊髄小脳変性etc)を抱えている皆様へ。
自分は中医学の理論に則った手技療法を生業としている者です。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
詳細は私のホームページをご覧いただくとして、自分の手にかかれば、皆様の運動神経障害を改善出来る自信があります。
危険な副作用有りの薬を発行するだけの、西洋医術とは異なる哲学・アプローチの療法をぜひお試し下さい。
その他の不調も、まとめて治せる可能性が高いです。ぜひご用命下さい。
医者の薬に関して、今はうまくいっているようですがこちらもお読み下さい。医者の薬の危険について書いてあります。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/med.html
0182名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/06/11(水) 11:33:13.83ID:I6WwBEdr
うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって
0185名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/06/20(金) 14:08:47.41ID:db6n4vkZ
自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。

ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
たまにとても苦しそうな顔をしたり、声にならない声というか、か細い高音を発したりします。
複雑な病気ですし、個々それぞれに病状は異なると思いますが、
身内の方がこのような症状になるのをご覧になった方はいませんか?

本人に「どこか痛い?」と尋ねても、返事がないか、小さく大丈夫という感じなのですが。
身体的に苦しいのか、何かめまい的なものが起こっているのか、判断しづらいです。
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/04(木) 00:34:53.23ID:LP6ZOPpT
母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
可哀想だと人が言うと言ってきた。

少しでもお金をと、頑張ってくれてる。
もう少しの間だけ気のすむようにさせてあげたい。
だめなのかなやっぱり迷惑かけてるのかな。
サプリを飲んでる母。
お茶で飲み込めないと言う。
もうだめなのかな。
出来づらいことが増えて行く。
怖い。
0189名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/04(木) 11:58:52.87ID:M04FN9MD
どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
人によりそれぞれの症状があると思いますが、自分に置き換えて考えてみたらどうでしょうか?
やれるときにやれることをしておきたいのだと思います。
立派なお母さんですね。
0190名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/05(金) 11:26:21.99ID:+PHvG1S4
>>188
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
リハビリを兼ねて、転倒したり怪我の危険が無いうちは好きにさせてあげて欲しいなと思います
ウチは父がこの病気ですが、お互い希望を捨てず頑張りましょう
0191名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/07(日) 21:48:37.34ID:sZiq9QHp
法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか?
こういうことって市町村によって違うのかな?

ちなみに私の身内の場合、今までもスムーズに更新されたことはなく、
画像添付しろ、などのケチがつき、毎度毎度必ず保留にされたり不承認になったりし、
数ヶ月分の医療費を実費で払わされたりしました
誰が見ても重症の多系統萎縮症だし、本来は更新に画像添付なんてしなくていいはずなのに
0192名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/11(木) 16:35:14.10ID:1i+GRcJa
>>191
そんな面倒なことはしたことないですね
法改正でどうなるかなどは勉強不足でわかりませんが
主治医の臨床調査票があれば問答無用だと思いますけど
0193名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/09/11(木) 18:43:46.77ID:7e6hPCZs
>>192
返信どうもありがとう
本来、おっしゃるように主治医の臨床調査票があればいいはずだし、
更に重症診断書までつけて申請しているのですが、必ずスムーズに通りません
身内は現在長期入院中ですが、不承認になるたびに病院側も首を傾げています

正直、もう特定疾患の申請は諦めようかな、と思い始めています
当然、出費の負担は増えますし、
あんな重症の身内が承認されないなんて理不尽極まりないですが、
毎年毎年何度も何度も保健所へ趣き、話の通じない担当に説明するのももう疲れました。。
愚痴っちゃってごめんなさい
0195告発者
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2014/10/20(月) 03:44:37.11ID:ZtN521pZ
【BMIの悪用(1)(2)】国家犯罪:集団ストーカー
(1)
 考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか?
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI:ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

 又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察(警備部公安課:公安部)に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。
0196告発者
垢版 |
2014/10/20(月) 03:45:08.07ID:HS6mdwwn
(2)
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか? そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。(1人数役で複数のブログを運営)
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
>>1-8>>7※A:http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/


※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか?
よくある探偵会社のように,公安警察OB(退職者や天下り)が居る探偵会社なのだろうか?
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。
0198名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/11/12(水) 12:40:05.79ID:vC6VQxnl
特定疾患の申請期限は明日までですよ〜
0199名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/11/21(金) 04:24:52.52ID:mS5TQ00K
†◇何にも興味がもてない、全てに疲れた、、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間...!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人、、元気が出る、よい放送です。
敷居、気難しさ無しとても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝7時&毎晩9時〜 約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&;list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q(孤独には意味があるんだ!)
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ(イエス様の箱舟に乗ろう!)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん)などなど
†すべて疲れた人、重荷を負っている人は、私のところに来なさい。 私があなた方を休ませてあげます。マタイ11:28゜゚
勧誘や、権威・組織・拝金主義や無言の圧力等なんにもありません。
※偽HP&ブログも存在します。
゚・*:.。.
0201 【東電 0.0 %】
垢版 |
2014/12/25(木) 06:46:32.06ID:gkx19spl
>>196
そうそう、なるほどね。キミの言いたいことはわかった。よく頑張ってるやないか!
…ということはね…


神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em


キミの今後に期待してるよ。その調子でね。
0204名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/26(木) 22:16:26.84ID:KdouOKaf
シャイドレ、男性40代発症で5年目。初期から病気を認めない、足引き摺っているのを認めない、失禁で汚しても人のせい、来るなと言われても職場に通い続けるで身内は困っています。思い通りにならないと、外出先でも喚き散らします。こんな精神症状でていますか?
0205名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/29(日) 17:26:27.93ID:AWWugrw9
この病気で約1週間前に親父が死んだ。もう寝たきりになって、床ずれ(褥瘡・じょくそう)もかなり前から出た。
胃ろうつくったけどそこから栄養を入れることができず、熱もよく出た。2か月前呼吸がうまくできなくなり気管に
穴をあけて人工呼吸器をつかった。最後は酸素濃度が呼吸器の濃度を最大にしても80以下になり心拍数も200
になる時もあり、胃ろうからも気管からも出血をするようになり、からだも弱って意識ももうろうとなって息を引き取
った。内臓を動かす筋肉も駄目になっていくから、この病気どうにもならない。
0206名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/03/31(火) 16:12:09.22ID:f4R0g4yv
>>204
想像だけど、ただ座して死を待つのは自分の存在価値が無くなったみたいで耐えられないんじゃない?
もうちょっと対話が必要に感じるよ
自分の体なのに思う通りに動かないって相当苦しいと思うし

>>205
お疲れ様でした
病気だから仕方ないけど、本人も家族も辛いよね
落ち着いたら少し休んでください
0207名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/17(金) 16:23:44.73ID:v86NREIV
急速な発展を見せる再生医療もこの病気には大して関係ないし
唯一の希望は遺伝子治療になるのかな
結核みたいな感じで治せる病気になる日が一日でも早く来て欲しいよ
0208名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/17(金) 21:15:57.13ID:245LMEV1
父が亡くなったよ。
線条体黒質変異。
母が食事を作っている時に亡くなった。
誰も亡くなる最期をみていない。
その日は訪問介護の医師が診察をしてくれて、母ともずっと話をしていた。
急に心臓が止まったみたいだ。

父らしい亡くなり方だったと思う。
私は山梨で働いていて、実家は名古屋。
中々実家に帰れなかった。
正月に帰った時に、衰えている父と話して、ゴールデンウィークまでもてばいいとは思った。
母は父が寝たきりになった昨年夏から
ずっと父を介護していたから大変だった。
私は親不孝者だと思う。

葬儀後に、ずっと出かけられなかった母を母の大好きなカニを食べに連れて行ったら、
人生でこんなにカニを食べたのは初めてだと喜んでくれた。
ゴールデンウィークには、また、実家に帰って、母にカニを食べさせよう。
私も母の料理を食べたい。

父が亡くなって、色々な手続きが有って、本当に疲れたけれども、
その手続きが終わったら、急に悲しみが強くなった。
会社では普通の顔をしているが、
それは演技だ。管理職である私が暗い顔をしていてはいけない。
特別休暇明けには、仕事が山ほどあるだろうと思っていたけれども、
部長と部下が分かる範囲内で私の仕事をやってくれていた。
本当にありがたかった。
私も昨年、胃と十二指腸潰瘍で二週間も休んだ。皆に迷惑をかけたが、それを批判する人は会社にいなかった。
私も、もっともっと謙虚に生きていればよかったと思った。

母が心配なので、毎日電話している。
母もやっと落ち着いてきた。

次は四十九日の手配だ。
0210名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/18(土) 10:21:11.63ID:pi8msGWd
武田薬品と京大iPS細胞研究所の共同研究の対称になってる神経系疾患って
SCDとMSAもちゃんと入ってるのかな……。

>>208
ご愁傷様です。お母様もお疲れ様でした。208さんもご自愛を。
0212名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/18(土) 13:59:25.23ID:ERU1nXxt
★炭水化物=砂糖★

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事 (デイビッド パールマター 2015/1/16)
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砂糖は心身を蝕む危険な食材、脳のエネルギーの嘘 動脈硬化、免疫力低下、うつ病
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チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
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http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1425713834/73
0213名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/18(土) 16:47:25.02ID:/pE/+7iq
スレを読んでとりあえずウコンのサプリを買ってきた
わずかでもいい 効いてほしい
0214名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/18(土) 21:37:32.69ID:SzzyaMCc
>>209
ありがとうございます。
父も胃ろうとか延命治療は拒否していたから、最期は眠るように亡くなったのは、それだけはよかったと思っています。
亡くなってから、私は父に愛されて育ててもらった、私も父を大好きだったことをあらためて痛感しています。

この病気、早く治療法が出来ればいいですね。
治療法がないなんて辛すぎる。
0215名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/18(土) 23:54:17.26ID:HfdCT6To
本人が辛いのはもちろんなんですけど
愛する家族が弱っていくのを前にして何も出来ないのも
これはもう、本当に辛いんですよね…
0216名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/20(月) 00:31:42.52ID:YoN0n8Mn
グッドニュースはまだかな…
生きてる間にお願いしますよ〜
0217名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/20(月) 23:29:50.13ID:R7OTsRBH
海外ではα-シヌクレインの凝集阻害薬の開発が多少なりとも進んでいるのが今のところ唯一の希望か
0218名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/22(水) 17:08:09.64ID:SknPfxz7
人がいなさ過ぎる…
SCDのスレと統一してほしい
0219名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/04/28(火) 10:42:26.16ID:GsKnV7su
パーキンソン病の遺伝子治療が再開したり
原因物質の特定が進んでるけど
こっちにも良い波及があると嬉しいな
0221名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/01(金) 15:09:07.15ID:+4RZVXxZ
まだ初期ならいろんな可能性もあるけど、
萎縮が進んでしまったら脳自体を再生させる以外方法はないよね
それが可能ならほとんどの脳疾患が治るわけでいかに遠い未来の話かわかる

今まで上にあるようなサプリ飲ませて治験段階の治療法を求めて遠くにも行ったけど
大きなサプリや薬も飲み込みにくくなって、遠い病院にいくにも体力的に難しくなってやめてしまった
でもそういうのやめてから進行が早い気もするから効いてたのかも知れないから、サプリも続けてみる価値はあると思う
0222名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/02(土) 04:11:26.87ID:8+xbGFzt
>>221
一応こんな研究もある。成果が出るのは思っているよりかは早いかも知れない。
お互い何とか間に合えば良いな。

CYBERDYNEにおける再生医療への取り組み。幹細胞を使わずに、
神経細胞そのものの成長を促進する技術の研究などを進めている。
http://techon.nikkeibp.co.jp/article/EVENT/20150427/416294/?ST=ndh
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/02(土) 11:56:50.52ID:k/EcGsX7
サプリは食品だから基本的にはどんな風に摂取しても構わないわけで
嚥下に問題があるなら細かく砕いてヨーグルト等に混ぜて飲んでみるとか

俺は最近トランスフェルラ酸を始めてみた
あと漢方の先生がこの病気は中医学的には腎が弱ってる時の症状とか何とか言うので
普段の飲み物を腎機能改善に効果があるらしいウーロン茶に変えてみた

実際のところ何かやってないと落ち着かないからやってるってのが大きいけど
心なしか舌の回りが良くなった気もするので続けてみるつもり
0224名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/03(日) 17:07:58.55ID:7OXgpMhf
>>221
治験段階の治療法って何を受けたのか良ければ教えて
俺も新しい薬とか希望があるなら試してみたい
0225名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/03(日) 18:02:38.37ID:GRSpwHpT
>>224
治験「段階」と書いてしまったのは不適切でした
医師主導でやっている治験で、ブレークスルーになるような薬ではなく
進行を遅らせる可能性があるかもしれないというものです。
たぶんご存知かと思いますが、リファンピシンっていう結核の薬です。
千葉の○邦大の病院に行っていました
あとはコエンザイムQ10還元型も個人輸入して高用量で飲んでました。
他にも色々飲んでましたね・・上に具体名上げてるのは私です。本当に調べまくりました。
0227名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/03(日) 20:32:57.02ID:GRSpwHpT
>>222
山中先生と組んでるんですね
希望が持てそうかも
もし間に合ったら、一生を人のために尽くしてもいい

>>223
トランスフェルラ酸ってどういうことが期待できるんですか?
もう胃ろう造設しているのでそこから入れることもできます
正直、早めに胃ろうつくってそこから可能性があるどんなサプリでも入れればよかったと思ってる
0228名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/04(月) 01:32:28.78ID:5NAdZzrm
>227
トランスフェルラ酸(フェルラ酸)は元々は認知症の専門医達の間で
病気の進行を遅らせる効果があるっぽいって評判が出てるサプリ。
効果に関しては正直眉唾な部分もあるし、「全く効かねぇぞ」みたいな話も聞くんだけど
米ヌカが原料で大量に摂取しても副作用は報告されてないとの事なんで始めてみた。

改めて調べてみたところMSAに関連する効果はこんな感じ
・強い抗酸化作用で活性酸素を除去し、既に活性酸素に侵された細胞にまで働きかけ神経の再生を促す
・細胞の抗炎症作用また自浄作用を促進し、脳内の異常タンパクの凝集を抑制・減少
・自律神経障害を軽減し脳の血流を安定させてパーキンソン症状を抑える

本当なら凄いなぁと思いながら所詮サプリだしなぁと多大な期待はしてないんだけど
俺の場合は>>222に書いたように服用を始めてから少し滑舌が戻った感があるよ。
0229228
垢版 |
2015/05/04(月) 01:33:55.88ID:5NAdZzrm
ゴメン最後の一行の>>222じゃなくて>>223でした
0230名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/04(月) 01:36:07.93ID:5NAdZzrm
フェルラ酸のサプリは認知症の専門医が勧めてるフェルガードってのがあるんだけど
これがなかなかお高く、貧乏と言う病を併発してる身分の俺には厳しいものがあったので
安価で主成分が同じな海外製品を買って服用してる。
ソースナチュラル社のトランスフェルラ酸ってサプリ。ヤフオクでも買えて月1,000円で済む。

フェルラ酸についてあれこれ書いてみたけど元々のソースは
認知症対策のマニュアル的なものでコウノメソッドってのがあって
その中にMSAに対する処方箋がわずかながら含まれてたんだよね。
で、そのメソッドではフェルラ酸の処方は基本みたいな話だったんで、
自分で試してみて効果が実感できたら
メソッド通りに処方してくれる医者が全国各地にいるとの事なんで検討してみようかな…と。

にしても227さんは色々やってて頭が下がる。また情報あったら教えて下さい。
自分も眉唾で怪しげな情報ならそこそこ提供できますw
0231名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/04(月) 16:01:16.68ID:oMdTfCBt
リファンピシンはあんまり効果ないって意見が多いね
俺も色々試してるけど、結局のところは病気を受け入れられずに
情報に振り回されてるだけなのかも知れないと思ってる
0235名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/07(木) 00:06:00.17ID:UXjLeOBk
あぁやっぱりこのスレでした
ごめんなさい・・・orz
18とか99とか・・108もですかね
書き込み自体少ないけど実際書き込んでる人はさらに少ないのかも
0237名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/07(木) 14:39:53.67ID:T14m4AGw
233「さん」ですな。
さんを付け忘れましたよ。

人が少ないのは病気の性質上仕方ありませんけど
情報が集まりにくいし寂しいしで辛いですね。
0238名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 19:38:38.43ID:GSqZ2nsP
>>237
ありがとう
まだお若いのですか?
あきらめないことが重要だと思います
サプリかリファンピシンかわかりませんが、効いていたと思います
うちの親はもう年なので寿命がありますが
若ければ、10年頑張れば本当に治るときがくるんじゃないかなと思う
実は私も片目を失明していて、その失明当時(たった10年ぐらい前です)は治らないとあきらめていたのが
再生医療の進歩で今は治癒するかもしれないという状況になってきました。
0239名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/05/08(金) 23:25:09.84ID:VYmxNqpM
最近の医学の日進月歩ぶりは素晴らしいものがありますから
MSAもこれからしばらく経てば普通に治る病気になるんでしょうね。
昔は結核が不治の病だったみたいな感じで。
再生医療、本当に期待したいですね。
0240名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 00:01:01.83ID:cmfxSKfV
リファンピシンは素人の身で使うのはちょっと怖いな
うちの病院は結核病棟を併設してるんだけど
「リファンピシンは結核の患者にしか出せない」って言われたよ
それはまぁそうなんだろうし医者として無責任な事はできないんだろうけど
セレジストなんか代わりにラムネ出されても気付かない程度のもんだし
なんかもうちょっとマシなもん出してほしいわ
0241名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 13:32:33.97ID:ilMc8cLJ
昨年の暮れにSCDと診断された64歳の母が、
それから数ヵ月後に撮影したMRIと進行の状況から
「MSAと思われる」と診断が変わった。

主治医は「特定疾患の表記はいつでも変えられるから」
みたいな事を言ってて何とも気軽なものだなぁ…と思う。
正直セレジストを出すだけならもう病院に呼ばないでほしい。

この数ヶ月スレに書いてあるような事は大体試してみた。
それが効果をあげてくれるかも知れないと言う淡い期待が
ギリギリのところで支えになってくれている。
情報を提供してくれる皆さんには感謝しています。
でも病状は確実に進んでいて…ふとした時に絶望的な気持ちに襲われる。

親が自分より先に死ぬのはまぁ当たり前の事だし、
一昔前なら寿命と言って良い年齢まで生きたのも確かではあるし、
抵抗をする事が本当に良い事なのかどうかもよく分からない。
ただ老後の時間はできるだけ楽しい思いで過ごしてほしいと今でも思っているし、
それに先立たれた時の事を考えると、
ひどく寂しく頼りない気持ちで一杯でたまらなくなる。

どうか本人にとって一番良いようにしたいけど何が正解なのか判らない…。
0242名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 13:43:01.93ID:QLoqzhdQ
こんなスレあったんだな
父親がMSAだった。スレ辿ると結構高齢の方が多いみたいだけど、自分の場合は50代後半で死んでしまった。
父は発症して5年位だったと思う。胃ろうをしてすぐに亡くなった。
当時高校生の俺は、翌日のテストが気になりながら見舞いに行ったのを覚えてる。たまたま家族全員で行けて家についたと同時くらいに病院から電話があった。
今覚えば最後に家族全員で過ごしたかったのかもしれない。
0243名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 22:47:45.82ID:ilMc8cLJ
フラフラしながらも何とかやっていける事の多いSCDと違って、
MSAは基本的には死に至る事の多い病なんだよな…。
そう言えば新潟大がMSAによる寝たきりや突然死を防ぐ研究をしてるらしい。
応援したい。
0246名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:41:23.51ID:JjyPRyn4
このスレとSCDのスレをザーッと読んでみて、病気に対する効果が期待できそうなサプリメント等で
個人で入手できるものについて書かれたレスから簡単にまとめてみました。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く(ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン)
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します^^
神経細胞が正常な働きをするのに必須のビタミン。水溶性のため大量摂取しても副作用は少ない。
SCD・MSAでは病院でメチコバール(補酵素型ビタミンB12)などの
市販品より高い効果が期待できるものを処方してもらえる場合もある模様。

・ビタミンE
抗酸化作用。血行改善。脂肪の代謝。細胞膜の安定化。生殖や甲状腺などにも関わる重要なビタミン。
またSCA1の患者が不妊治療の際に投与された黄体ホルモンがSCDの諸症状を消したというブログ記事があり、
黄体ホルモンの分泌を促進するビタミンEには関連する効果が期待できるかも知れない。

・還元型コエンザイムQ10【治験中】
多系統萎縮症患者の9%を根治する可能性。
800mg〜1,200mgといった大量の投与が必要とされる模様。

・水素水【治験中】
強い抗酸化作用による神経細胞の保護が期待されている。

・リファンピシン(rifampicin)【治験中】
抗結核薬。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
マウスでの実験では良好な結果を示していたが……。
そもそもが結核の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・セルトラリン (sertraline)
抗うつ薬。αシヌクレインの凝集を阻害。試験管内での実験では良好な結果を示す。
そもそもがうつ病の薬なので摂取する際には医師や薬剤師への相談を。
0247名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:42:11.20ID:JjyPRyn4
ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ(Triphala)
ワイン関連ポリフェノール。タンニン酸。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
便秘には逆効果。

・ロズマリン酸(Rosmarinic Acid)
シソ科タンニン。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
やはりタンニンなので便秘には逆効果と思われる。

・クルクミン(Curcumin)
ウコン(ターメリック)に多く含まれるポリフェノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。分子構造の大きさから脳関門を通過できない疑いも。
濃縮ウコンのサプリは鉄分を多く含むため過剰摂取による肝障害に注意。

・フェルラ酸(Trans-Ferulic Acid)
米ぬかから抽出されるポリフェノールの一種。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
細胞オートファジー(自浄作用)促進。自律神経障害に効果が期待。
一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
0248名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:43:05.53ID:JjyPRyn4
その他

・グルタチオン(Glutathione, GSH, Glutathione-SH)
ペプチド(アミノ酸結合物)の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
現状では充分なエビデンスが得られているとは言い難い面も。
また日本では医薬品扱いのため摂取する際には医師や薬剤師への相談を。

・ピロロキノリンキノン (Pyrroloquinoline quinone, PQQ)
細菌のグルコース脱水素酵素に含まれる酸化還元補酵素。抗酸化作用。ミトコンドリア新生。神経成長因子増強。

・トレハロース(trehalose)
天然糖質の一種。発症を遅らせる効果が期待されている。
ただ毎日ドラム缶1本分くらいの量を摂取しないと効果が無いと言う噂もあり……。

以下アルツハイマー病に効果があるというものを羅列。ともに異常蛋白の凝集が原因なので期待できる部分はある。
・アセチル-L-カルニチン(神経細胞の修復作用)
・イチョウ葉(血管を拡張して血流改善)
・ホスファチジルセリン(神経細胞の情報伝達を効率化・高速化)
・α-GPC(コリン欠乏を防ぐ)
・オメガ3オイル(血流改善。脳萎縮を防ぐとの報告も)
0249名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:44:07.92ID:JjyPRyn4
中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……?

・MSAの患者を良く診るという按摩師による心得
基本的には冷え性対策と似ており、こまめな運動と身体を冷やさない事とを心がける。
食べ物も常温以上のものを推奨。嚥下や滑舌の調子が悪い時には熱いお茶などをひとくち飲んで喉を暖めてみる。
この方法は便秘にも有効で朝イチに白湯を飲んでおなかを暖めると便通が良くなるとの事だそうです。
0250名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 01:46:46.79ID:JjyPRyn4
大体こんな感じでしょうか?抜けや間違いがありましたらご指摘下さい。
0253名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/07(日) 03:33:33.82ID:QljEbBIE
すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
真面目に働いてきた父がなんでこんな目に…と思ってしまいます。
まだまだ10年20年、年相応に病院通いも増えつつも父は元気でいると当たり前に思っていたんです。

バリアフリーではない我が家でいつまで暮らせるか、父にどの段階でどこまで話すか、制限が増える中でいつ何の希望を聞き出すか…手探り状態です。
父を傷つけたくなくても、事務的に決断を迫られる場面も増えてきました。

この病気なった人側の気持ちや情報が少ないので難しいです。父は今年中には完全に車椅子になるでしょう。低血圧もひどいみたいです。
少しでも早く、少しでも症状が軽くなる治療法が見つかるように祈ります。
0254名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/07(日) 11:21:30.92ID:XVBtz7UP
人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。
0255名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/08(月) 04:41:07.21ID:2DbKUm5/
>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。
0256名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/09(火) 14:37:10.14ID:rPbKbP3C
うちの母は、発症から5年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で10mぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週3で訪問看護さん、週3で介護ヘルパーさん、デイサービスは週4回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ24時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月16万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん!と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者2級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。
0257名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/10(水) 14:25:28.52ID:YhTMXJS4
>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
ただ、会話に関しては似たような感じで日々進行を感じています

胃ろうはウチも拒否していますが>>256さん同様、家族は揺れ動いています
老人ホーム16万は我が家の財政状況では厳しいので、そこも悩みの種になりそうです

お互い苦しい状況ですが、何か希望を持てる進展があることを祈りましょう
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