多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN

>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN

今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
親不孝でごめん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN

>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN

暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
５年も頑張ってるんだよね、そりゃお互い疲れるよ。
少しヘルパーさん頼んだりして休んでみたらどうかな？
うちの義母は１年位で声が聞き取れないようになったから、もしお母様とまだお話できるようなら羨ましい。
３年しか面倒見れなかったよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか？
なかなか聞き取れにくいですがか細い声でも一生懸命に会話をしてくれます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN

118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
まあそこに行き着くまではみんな泣いて悩んだけど。
もしあなたがひとりで悩んでるなら、病院の医療相談でもなんでも使ってみて。少し楽になるよ。
夫の姉はお医者さんの前で号泣して箱ティッシュもらって帰って来ちゃったーと笑って話してた。
ここでもいいから、吐き出して、自分が死ぬことなんか考えないで欲しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN

117です。私のことを心配して下さってありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/03(火) 18:51:32.82

うちの親戚は周りの説得を受けて胃ろうした
最初嫌がってたけど誤嚥性肺炎で他に大したオプションはない状態だった
とにかく家に帰りたがってたからこのまま入退院生活が続くよりは、という判断
在宅介護は想像つかないけど、どうしたらいいんだろうとはいつも思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/04(水) 21:51:06.60

皆さん目眩ありますか？
うちの父も悩まされてはいるんですが、先生に聞いても対象方法がないと言われるばかりで…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 09:23:52.72

ずっと目眩があるようで、何かにつかまってないとダメです。
だからほとんど寝ています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/05(木) 11:03:01.29

>>123
うちもずっとあるみたい
聞くと立ちくらみが続く感じなのかな
きっと、つらいよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 11:10:20.41

目眩というか二重にみえたりして、細かなものは良く見えないようです。
寝言や鼾があります。
発症から5年弱で手摺などに掴まっても立てなくなりました。
排尿も確実にはできなく、トイレをしばしば汚します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 12:11:57.42

は～やっぱり皆さんとこもそうですか。
目眩が治まる薬はないみたいですからね
うちのは認知症にもなっちゃって、今後どうなるのかと思い不安でたまらないですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/09(月) 15:26:11.79

うちのトイレ古いから手すりとかなくて、付けてやりたいけど金が無い…orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/10(火) 10:35:47.67

>>128
介護保険の住宅改修制度で20万まで出ますよ
自己負担は1割です。
10万の工事なら1万です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 09:32:03.98

128>>129>>
住宅改修は最大20万(保険負担分18万)までで、原則1回限りといわれました。
だから、トイレ、風呂場等必要と思われるところを良く考えて適用されたら良いと思います。
この病気は症状(障害の状態)が次第に変化(追加)するので、そのたびに追加工事しても、
住宅改修制度は1回きりしか利用できないようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/11(水) 10:01:32.91

>>129-130
ありがとうございます
そうか、風呂場も必要になってきますね
よく考えて利用できる制度は活用させてもらおうと思います

本人が一番つらいのは解りますが、周りも色々堪えますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:48:21.85

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 01:49:12.23

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
もう介護を初めて８年たちましたが、
まだ何とか車いす(座位)にさせれるのが救いです
と言っても、目しか動かせないんですが。
ぎりぎりまで、口から栄養を取ってもらおうと刻み食で何とかやっています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/13(金) 11:25:16.64

指とかも動かせませんか？
意思表示ができないって辛いなぁ…
それでいて、考えたり思ったりする事はできるみたいだし残酷な病気だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/14(土) 23:02:05.06

>>134
だからこそ本人を前にしての心無い言葉に腹が立つんですよね。
私の小学生の頃の担任が、選挙応援だかで家に来て「お母さん頭おかしくなっちゃったんだって？」って言いました。
正直ぶん殴りたかったし、聞こえてないか不安で仕方なかったです。
たくさん一緒の時間を過ごして、何が言いたいか、どうして欲しいかを判断できるように頑張るしかないんですよね。
母は視線もｺﾝﾄﾛｰﾙできませんし、瞬きもなかなか。
意志疎通は難しいですが、馬鹿みたいに笑いながら過ごすよう努力してますよ。
それなりに誤解は受けますけど(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:32:54.73

「あたまおかしくなっちゃった」って言い方を親族に対して堂々とする人がいることに驚いた
しかも教師だったなんて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/16(月) 08:59:20.85

ぶん殴っていいよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/17(火) 00:14:03.54

>>136
あんなものに一年間でも教わっていたんだと思うとうすら寒いです。
ちなみに小学校で、低学年ばかり担任持ってた記憶があります。
私は一年の時の担任でしたね。屑が。

>>137
ありがとう。機会を逃してしまったので、次会うことがあればぶん殴ってやります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 10:42:17.53

ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰの患者（家族会）などありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/20(金) 21:21:34.89

多系統萎縮症を含む脊髄小脳変性症の会はあるけど
シャイドレーガー単独は聞いたことないな･･
脊髄小脳変性症の患者会もパーキンソン病の患者会などに比べてイマイチな感じは否めない
やっぱり進行が早いからかね
患者会の働きかけで行政の力加減もずいぶん違うんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/21(土) 22:26:04.08

>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
まさしく難病とはこんな事なんですね・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:22:49.34

この病気の介護ってどんな患者の介護より大変だと思うのは傲慢だろうか･･･
例えば，介護者が右１０移動させたい時患者は左向き６の力で抵抗するから結果16の力が必要だ
尿も便も自力で出ないからオムツ好感だけでいいというわけにはいかない
表情もこわばるしヨダレも出るし見ているだけでも辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:32:27.44

連投+亀スマン
>>110
といいつつ実は治験進めてるんだよ，それ。
もう募集は終わったけど,これね↓
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&;action=brows&type=summary&recptno=R000012519&language=J

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 20:40:58.33

またまた連投ごめんね
コエンザイムQ10には型の違いがあって、ふつう日本でサプリとして売ってるのは酸化型
ユビキノンって言えば酸化型で、日本のカネカが製造してるユビキノールっていうのが還元型で知見にも使われてる
ちなみに同じシヌクレイノパチーであるパーキンソン病の場合、1日最低800ミリグラムは飲まないと効果はないって結果が出てる
確か1200みりが最低量で最大限の効果だったと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/18(金) 13:48:36.30

>>142
本人も頭がハッキリしてるから情けない気持ちで一杯だろうね
残酷じゃない病気なんてないけど残酷だよね

病気の進行より早いスピードで研究が進むと良いなと願わずにいられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/29(火) 15:00:15.64

http://www.miyakomainichi.com/2013/10/56009/
この人発症から7年経ってるのにすごい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/29(火) 19:15:37.10

>>146
この方、７年も経過してるのにこの状態なの？ホントすごい
うちの母はそろそろ発病して１０年だけど、完全に寝たきりだし認知症症状もある

ちょっとここの方たちに聞きたいのです
wikiとか見ると、この病気は予後不良で発病から１０年で死亡とか書いてあって、
母も該当しているのですが、主治医は「胃ろうにすればあと１０年ぐらい生きる」と言います
幸いなことに母はまだ自力で食事や薬などを飲めますが、胃ろうは時間の問題だそうです

胃ろうをすれば、本当に１０年ほど長く生きられるのでしょうか？
それとも、この病気に関してはどう処置しても、やはり予後不良なのでしょうか？
ちなみに主治医は神経内科医ではありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 11:03:17.50

>>147
その質問には誰も答えられないと思う
個人的にはできるだけの事はしてやって、その間に治療法や薬が奇跡的にできる事を信じたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 15:28:27.05

祖父は胃ろうをしたけど、さすがに１０年はもたなかった。高齢だったしね。
どうしても熱が出たり、肺炎とか感染症は避けて通れなかった。
胃ろうで確かに生存率はあがるかもしれないけど、
その人の進行具合とか、介護する側の細かいチェックがキモかなぁ。厳しいけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/30(水) 20:46:10.57

>>148-149
レスどうもありがとう
そうですね、個人個人で状態が異なるわけだし、環境も違いますものね
どうであれ、母が苦しんだりしない方法を今後も模索していきたいと思います
日に日に弱っていく母に出来ることは限られていますが、
納得がいくよう、無理せずに努力していこうと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/08(金) 20:08:14.31

多系統萎縮症は、病巣が脳幹までいくんだよね
そうなると胃ろうだろうが気管切開だろうが突然死は防げない
実際人工呼吸器を使ってても突然死する

病人を看てて最近思うんだよね、何が幸せなのかなあって
そりゃ、家族には長く生きてもらいたいけど、人間て結局いつかは死ぬでしょ
今までだって数え切れないほどのヒトが、生まれては死んでいった
若くしてなくなったら、難病でなくなったら、それは不幸のように見えるかも知れないけど
実はそうでもないんじゃないかなあとか
慰めかもしれないけど、色々考えちゃうよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/12(火) 11:04:37.33

幸せなんて人それぞれとしか言いようがないけど、自分の意志を伝えられなくなった
家族の真意を汲み取る努力をするしかないよね

やっぱり、多くの人は健康が一番幸せだって思ってるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/17(日) 21:27:14.31

うちは母親が発症して家族が纏まったって言ってもおかしくないから、幸不幸は何とも言えないな。
発症がなきゃ確実に離婚してただろうし、逆に発症して離婚とか最悪な事態にはならなかったことと
大嫌いだった父親を好きになれたことに感謝してる。
だけど母親の自由を奪った病気は激しく恨んでるし、とにかくメインで介護してる自分が
馬鹿になってひたすら明るく過ごせるように、なんとかわかってあげられるようにはしてる。

ただね、友達がどんどん結婚して子供産んで、成長していく姿を見ながら自分の時間がないって
愚痴られたりすると少しだけモヤッとすんだ。
自分本当に嫌なヤツだなって思うけど、モヤッとする。
だから、自分にとっては母親が生きてて父親もまぁ元気でっていう今が一番幸せかも。
母親にとっての一番はきっと今じゃないと思うけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/19(火) 09:13:16.81

うちは義母だったけど、遠くに住んでた事もあって
面倒くさがって帰省しなかった旦那が
盆暮れに帰省するようになったよ。
姉にほぼ任せてしまってたから、せめて帰省中はと張り切るよ。
でもそれはそれで、やっぱり息子可愛い母親と、たまにしか顔出さないで
いいとこ取りみたいになる私達夫婦を
見て、姉が酒の勢いで荒れた事がある。
やっぱり介護してる人にしかわからない苦労とかモヤモヤはあるから、
あまり溜めないで発散させてね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/19(火) 10:38:25.42

>>154
お姉さんの気持ちも凄く解る
誰が悪い訳でもなく仕方のないことだけど、病気がきっかけで団結する家族もバラバラになる
家族もいるよね
病気の当事者が一番忸怩たる思いがあるだろうから何とかしたいけど感情は抑えきれないしね
はぁ、早く効果的な治療法が見つからないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/20(水) 21:14:36.07

>>154
ありがとう！毎日馬鹿みたいに熱唱してるし、多分大丈夫。
うちも下に兄貴家族が住んでるけど、嫁さんが来る時に母親の世話は私がするから
って言っちゃったよ。
こっちは青春も何も全部母親に捧げてんのに今更勝手のわからない人に任せられないし。
元が崩壊気味だったせいか、今はいろんなことに感謝できてるかも。
これからもそうでありたいし、友人たちにそういう悩みが出てくる歳になったら
少しでも力になれたらなと思う。
20年以上先の話だろうけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/06(金) 00:06:22.02

母がこの病気になりました。
あっという間に寝たきりになり、今は話すことも殆ど出来なくなりました。
傍にいてあげたいけど家族皆が県外に住んでいて、夏期休暇、冬期休暇くらいしか
会いに行く事が出来ません。
残り少ない時間を一緒にいてあげたい。。。
旦那には申し訳ないけど、最後の何年かは旦那と離れて、母の元に行ってあげるべきかな。
どうしたら良いのか答えが出なくて苦しいです。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/07(土) 15:07:24.55

自分も遠方にいて間に合わなかったから、後悔のないようにして欲しいです。
ただ、どの病気もそうだと思うけど、期限は誰にもわからないから、
うまく家族の方々と連携を取っていってもらいたいと思うよ。
あといまお母さんがどこにいて誰に介護されてるのかな。
いまお母さんを見てる人とも相談してね。すごいキツい言い方かもしれないけど
今から行ってただ見てるしかできないならかえって足手まといになる。
施設や病院なら別だろうけど。
夏と冬だけしか見れなくて忍びないかもしれないけど、毎日の介護はまた別だからね。
お母さんと１日でも長く一緒に居られるよう願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/11(水) 00:09:30.57

>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
２つの病院を三ヶ月ごとの入院で行き来しています。
自宅には誰も居ないので、病院に任せきりで。。。
私は神奈川に住んでいるのですが、こちらに母を呼び、自分で介護出来るように
ヘルパーの資格を取ったのですが、母が、関東ではなく故郷の熊本に居たいと言います。
逆に、私に熊本に戻ってきて欲しいと言います。
そうしてあげたいのですが、旦那と小学校、幼稚園に通う子供の事を考えると行動に移せません。
親孝行してあげたいのに出来ない自分が情けないです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/12(木) 01:16:49.20

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
　　↑　　↑　　↑　　　↑　　↑　　↑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/14(土) 21:42:25.87

タレントの矢沢心（３２）が咳で肋骨を２本、疲労骨折していたことを１４日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン　急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院－毎日新聞

ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。

Ｑ　日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
Ａ　はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。

Ｑ　福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
Ａ　明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。

Ｑ　日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
Ａ　それほど安全ではありません。

「ロシア農業監督庁　福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/23(月) 16:04:19.75

77歳の父が発症して3年です
メネシットを飲むと確かに少し動きが良くなるのですが、同時に前屈とジスキネジア？と性格的な変化が起こります。
例えば、掃除をすると言い張ったり金銭的に気前良くなります。
基本的に明るくなりますが、怒りっぽくもなり、テレビを見ながらの文句が激しくなったりします
ずっとしゃべり続けているような時もあります
薬が切れると今度は暗い感じになってしまいます
主治医に聞いたらああ、○○（聞き取れず）が出てきちゃったみたいね、薬を調節してくださいで終わってしまいました。

ネットで調べてもそのような副作用についての記述はないんですが、こういう副作用ご存知ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/24(火) 11:45:32.44

年齢から来るものも混じってるような気がしないでもない
この病気ではない祖父さんがそんな感じの状態だったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/03(金) 23:35:34.11

はじめまして。
父がMSA-Pです。
メネシットを飲んで震えが止まったんですが、アルツハイマーになってしまい、記憶力がどんどん無くなっていく父を見るのが辛いです。

最初、多系統萎縮症の患者は認知症でも重症にはならないとネットや先生に聞いたんですが、今、先生に聞くと、同時期に発症したんだろで片付けられちって、余計悲しくなってきました。

皆さんの中にはMSA-Pのお知り合いいますでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/04(土) 01:13:11.29

>>163
レスおそくなってすみません
年齢的なものですかね？元々年齢より若い人で記憶とか認知は衰え知らずの感じなのですが･･･
まるで多重人格者みたいなんですよね

>>164
うちも父親がMSA-Pです
アルツハイマーではないけど、上に書いたように、薬が効いてくると人格的な変化が起きて怖いです
お父様はレビーではないのですよね？色々検査して両方発症したと確定したんですか？
αシヌクレインの蓄積とアミロイドβの蓄積が同時期に起きたのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/04(土) 13:17:02.45

>>165 レスありがとうございます。
精神神経科の先生はアルツハイマーって言うんです。

今はドネペジル？が出てるんですが、どんどん進んできて悲しいのと怖いです

息子 · 2014/01/15(水) 18:26:34.62

初めて書き込みます。
父親が、他系統萎縮症です。
母親が現在介護に当たっています。
病院にて診断されてから、約２年目です。
しかし、既に歩行困難な状況です。
廊下で、転んでしまったりします。
この病気の最後は、一体どのように最後を迎えるのでしょうか？
病状が悪化すると、寝たきりになり、呼吸困難などから、最後を迎えるのでしょうか...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/17(金) 18:31:00.03

>>167
多系統萎縮症でもタイプによっては多少異なる事もあるかと思いますが
最期は睡眠中の呼吸障害による突然死や誤嚥性肺炎になり衰弱していって、
というパターンが多いのではないかと思います。
悲しいですが遅かれ早かれ寝たきりになり、意志の疎通も図れなくなります。
寝たきりになってしまうと睡眠も不規則になるので
お母様1人での在宅介護は精神的、体力的にも厳しいものになるかと思います。
うちは慢性の肺炎にかかった際に脳神経外科の先生に
療養型を併設してる病院を紹介してもらえたので1年ほど入院し、最期は病院で迎えました。
気管切開によって突然死や肺炎の可能性は減らすことは出来ると思いますが
ご本人の、動く事も話す事も出来ない辛い時間を引き伸ばす事にもなってしまうので
判断はとても難しいと思います。うちは気管切開はしませんでした。
これから辛い事も多いかと思いますが、167さんとお父様、お母様が
残された時間を少しでも幸せに過ごせるよう祈ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/20(月) 02:36:12.03

今日NHKのアルツハイマーの番組みたけど、
LMTXという薬の臨床試験で効果が出てるといっていた。
病名が違えど、同じ脳神経の病気だから萎縮症にも効くのかも。
とにかく医療技術の進歩を期待する。
一刻も早く。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/20(月) 06:27:17.29

LMTX　synucleinで検索してみたら、効果があるって記事がたくさんヒットする
治験やってるのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/28(火) 15:50:54.44

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/30(木) 00:55:28.54

http://togetter.com/li/583228

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/30(木) 10:44:22.43

http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml

今度はＳＴＡＰ細胞とかいうのが出てきたけど、これは神経にも作用するんだろうか？
何とかこの病魔を倒す術を確立して欲しい

息子 · 2014/03/04(火) 23:01:15.69

168さんへ。
ご丁寧に、ありがとうございます。
可能な限り、家族で一緒に過ごしたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/03/31(月) 11:58:32.99

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/09(水) 13:50:27.78

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/16(水) 10:27:17.74

スレ立ってから二年経過するも効果的な進展ないね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/05/13(火) 10:50:42.48

下肢障害2級で自動車税減免に行ってきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/05/19(月) 07:42:37.87

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　　↑　↑　↑

CM · 2014/05/21(水) 20:37:53.12

運動神経障害(パーキンソン・脊髄小脳変性etc)を抱えている皆様へ。
自分は中医学の理論に則った手技療法を生業としている者です。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
詳細は私のホームページをご覧いただくとして、自分の手にかかれば、皆様の運動神経障害を改善出来る自信があります。
危険な副作用有りの薬を発行するだけの、西洋医術とは異なる哲学・アプローチの療法をぜひお試し下さい。
その他の不調も、まとめて治せる可能性が高いです。ぜひご用命下さい。
医者の薬に関して、今はうまくいっているようですがこちらもお読み下さい。医者の薬の危険について書いてあります。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/med.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/04(水) 20:53:04.93

今年から特定疾患申請の方法、少し変わりますよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/11(水) 11:33:13.83

うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/11(水) 11:34:45.72

・・・あれ介護日記ではなく観察日記だと感じる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/17(火) 10:24:57.41

暑くなってきて動くのがつらそうだ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/20(金) 14:08:47.41

自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。

ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
たまにとても苦しそうな顔をしたり、声にならない声というか、か細い高音を発したりします。
複雑な病気ですし、個々それぞれに病状は異なると思いますが、
身内の方がこのような症状になるのをご覧になった方はいませんか？

本人に「どこか痛い？」と尋ねても、返事がないか、小さく大丈夫という感じなのですが。
身体的に苦しいのか、何かめまい的なものが起こっているのか、判断しづらいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/06(水) 15:50:22.82

年を取ると病気のせいなのか加齢のせいなのか分からない症状が多いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/22(金) 17:21:10.95

この病気もアイスバケツチャレンジで認知度上げて治療法の確立を急いでくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/04(木) 00:34:53.23

母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
可哀想だと人が言うと言ってきた。

少しでもお金をと、頑張ってくれてる。
もう少しの間だけ気のすむようにさせてあげたい。
だめなのかなやっぱり迷惑かけてるのかな。
サプリを飲んでる母。
お茶で飲み込めないと言う。
もうだめなのかな。
出来づらいことが増えて行く。
怖い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/04(木) 11:58:52.87

どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
人によりそれぞれの症状があると思いますが、自分に置き換えて考えてみたらどうでしょうか？
やれるときにやれることをしておきたいのだと思います。
立派なお母さんですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/05(金) 11:26:21.99

>>188
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
リハビリを兼ねて、転倒したり怪我の危険が無いうちは好きにさせてあげて欲しいなと思います
ウチは父がこの病気ですが、お互い希望を捨てず頑張りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/07(日) 21:48:37.34

法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか？
こういうことって市町村によって違うのかな？

ちなみに私の身内の場合、今までもスムーズに更新されたことはなく、
画像添付しろ、などのケチがつき、毎度毎度必ず保留にされたり不承認になったりし、
数ヶ月分の医療費を実費で払わされたりしました
誰が見ても重症の多系統萎縮症だし、本来は更新に画像添付なんてしなくていいはずなのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/11(木) 16:35:14.10

>>191
そんな面倒なことはしたことないですね
法改正でどうなるかなどは勉強不足でわかりませんが
主治医の臨床調査票があれば問答無用だと思いますけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/11(木) 18:43:46.77

>>192
返信どうもありがとう
本来、おっしゃるように主治医の臨床調査票があればいいはずだし、
更に重症診断書までつけて申請しているのですが、必ずスムーズに通りません
身内は現在長期入院中ですが、不承認になるたびに病院側も首を傾げています

正直、もう特定疾患の申請は諦めようかな、と思い始めています
当然、出費の負担は増えますし、
あんな重症の身内が承認されないなんて理不尽極まりないですが、
毎年毎年何度も何度も保健所へ趣き、話の通じない担当に説明するのももう疲れました。。
愚痴っちゃってごめんなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/10(金) 10:43:43.37

この時期は調子悪そう

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:44:37.11

【BMIの悪用（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
　考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

　又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:45:08.07

（２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/）

※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/20(月) 16:38:31.35

1行目の半分まで読んだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/12(水) 12:40:05.79

特定疾患の申請期限は明日までですよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/21(金) 04:24:52.52

†◇何にも興味がもてない､全てに疲れた、、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間...!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､､元気が出る､よい放送です。
敷居、気難しさ無しとても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩９時～約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&;list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ（イエス様の箱舟に乗ろう！)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん）などなど
†すべて疲れた人、重荷を負っている人は、私のところに来なさい。私があなた方を休ませてあげます。ﾏﾀｲ11:28゜ﾟ
勧誘や、権威･組織･拝金主義や無言の圧力等なんにもありません。
※偽HP＆ブログも存在します。
ﾟ･*:.｡.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/12(金) 03:27:58.50

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

【東電 0.0 %】 · 2014/12/25(木) 06:46:32.06

>>196
そうそう、なるほどね。キミの言いたいことはわかった。よく頑張ってるやないか！
…ということはね…

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em

キミの今後に期待してるよ。その調子でね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/08(木) 11:41:32.49

今年は何か良い進展があるといいなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/26(木) 11:03:40.34

他の難病は時々記事で見るけど、この病気は全然ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/26(木) 22:16:26.84

シャイドレ、男性４０代発症で５年目。初期から病気を認めない、足引き摺っているのを認めない、失禁で汚しても人のせい、来るなと言われても職場に通い続けるで身内は困っています。思い通りにならないと、外出先でも喚き散らします。こんな精神症状でていますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/29(日) 17:26:27.93

この病気で約１週間前に親父が死んだ。もう寝たきりになって、床ずれ(褥瘡・じょくそう）もかなり前から出た。
胃ろうつくったけどそこから栄養を入れることができず、熱もよく出た。２か月前呼吸がうまくできなくなり気管に
穴をあけて人工呼吸器をつかった。最後は酸素濃度が呼吸器の濃度を最大にしても８０以下になり心拍数も200
になる時もあり、胃ろうからも気管からも出血をするようになり、からだも弱って意識ももうろうとなって息を引き取
った。内臓を動かす筋肉も駄目になっていくから、この病気どうにもならない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/31(火) 16:12:09.22

>>204
想像だけど、ただ座して死を待つのは自分の存在価値が無くなったみたいで耐えられないんじゃない？
もうちょっと対話が必要に感じるよ
自分の体なのに思う通りに動かないって相当苦しいと思うし

>>205
お疲れ様でした
病気だから仕方ないけど、本人も家族も辛いよね
落ち着いたら少し休んでください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/17(金) 16:23:44.73

急速な発展を見せる再生医療もこの病気には大して関係ないし
唯一の希望は遺伝子治療になるのかな
結核みたいな感じで治せる病気になる日が一日でも早く来て欲しいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/17(金) 21:15:57.13

父が亡くなったよ。
線条体黒質変異。
母が食事を作っている時に亡くなった。
誰も亡くなる最期をみていない。
その日は訪問介護の医師が診察をしてくれて、母ともずっと話をしていた。
急に心臓が止まったみたいだ。

父らしい亡くなり方だったと思う。
私は山梨で働いていて、実家は名古屋。
中々実家に帰れなかった。
正月に帰った時に、衰えている父と話して、ゴールデンウィークまでもてばいいとは思った。
母は父が寝たきりになった昨年夏から
ずっと父を介護していたから大変だった。
私は親不孝者だと思う。

葬儀後に、ずっと出かけられなかった母を母の大好きなカニを食べに連れて行ったら、
人生でこんなにカニを食べたのは初めてだと喜んでくれた。
ゴールデンウィークには、また、実家に帰って、母にカニを食べさせよう。
私も母の料理を食べたい。

父が亡くなって、色々な手続きが有って、本当に疲れたけれども、
その手続きが終わったら、急に悲しみが強くなった。
会社では普通の顔をしているが、
それは演技だ。管理職である私が暗い顔をしていてはいけない。
特別休暇明けには、仕事が山ほどあるだろうと思っていたけれども、
部長と部下が分かる範囲内で私の仕事をやってくれていた。
本当にありがたかった。
私も昨年、胃と十二指腸潰瘍で二週間も休んだ。皆に迷惑をかけたが、それを批判する人は会社にいなかった。
私も、もっともっと謙虚に生きていればよかったと思った。

母が心配なので、毎日電話している。
母もやっと落ち着いてきた。

次は四十九日の手配だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/18(土) 00:15:21.77

ご愁傷様です。最後まで話が出来る状態だったのが救いですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/18(土) 10:21:11.63

武田薬品と京大iPS細胞研究所の共同研究の対称になってる神経系疾患って
SCDとMSAもちゃんと入ってるのかな……。

>>208
ご愁傷様です。お母様もお疲れ様でした。208さんもご自愛を。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/18(土) 10:32:43.23

あ、ヒルトニンって武田薬品なんだ
これはちょっと期待しちゃうなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/18(土) 13:59:25.23

★炭水化物＝砂糖★

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事　(デイビッドパールマター　2015/1/16)
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット　(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
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砂糖は心身を蝕む危険な食材、脳のエネルギーの嘘　動脈硬化、免疫力低下、うつ病
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8890.html

チョコレートは超危険食品　強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://biz-journal.jp/2015/02/post_8885.html

統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
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