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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 13:48:31.91ID:Vggm93OF
俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/24(水) 01:25:12.24ID:oRrOnCty
ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 04:18:54.83ID:05HJQLAz
>>854
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 05:48:10.96ID:VlKeTFka
塩沢一家やばそうだな
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 05:16:15.58ID:qczRNN3d
塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー！
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 07:37:09.20ID:pox5ctTy
もういいんじゃないかな...？
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 08:36:58.29ID:a9rgiujz
来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 11:12:24.62ID:gm2EsOJt
1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい！
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 13:14:21.87ID:egkrs526
>>865
そんな事言ったらダメだ。
俺も母親がこの病気で約10年世話してきて6年目から歩く事が出来なくなり正直面倒やと思った事もある。

だけど亡くなってから思うのは介護出来るだけ幸せだったと…。
出来る事ならもう一度介護をしたいといつも思ってる。
だから今を精一杯生きてくれ！
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 19:56:35.12ID:nG9qS9CT
塩沢パパ辛そう。彼は胃ろうを含む全ての延命治療を拒否してたよね確か前に書いた遺書で。
家族としては1分1秒でも長く生きて欲しいと思うのだろうが…。
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 00:45:55.80ID:3hP/ZFuy
親が６型だった
結婚を考えているので遺伝子検査を受けなくてはならないが、
その先のことをいろいろ考えるとすくんでしまう

陰性だったら結婚して、陽性だったら死ねばいいかな
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 01:24:03.47ID:BAFc3Ftr
>>870
まだ死ぬなよ。
発病しないかもしれないし、しても緩やかかもしれない。

子供だってほしけりゃ遺伝カウンセリングも、養子って手もあるんだし
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 14:43:52.40ID:8ykxxcOL
>>872
症状あったの？
遺伝こわくてMRIうけらんない…。。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 23:07:45.72ID:8ykxxcOL
>>874
でもあの薬効く人限られてるらしいからあまり期待できないかなぁ…治験に参加した人のブログみたけど実感ないって人がほとんどだったよ。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/22(木) 22:00:42.91ID:6O6O+WV4
>>875
まぁそこはセレジストも同じだからね
ただ余命が伸びるのは理研も確認済みらしいし
何にせよわずかでも明るい話がほしいわ
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/23(金) 14:04:58.39ID:c19mP0Zr
親が脊髄小脳変性症で、最近６型ってことがわかった
祖父からの遺伝で、叔父もそう
みんな60過ぎの発症
結婚、出産悩むなあ
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/24(土) 01:11:39.43ID:hfhY1QiQ
>>877
SCA6は完治させる方法がほぼ見えてる型だから
あまり悲観的になるのはどうかとも思う
このスレを SCA6 で検索するだけでも明るい話が結構あるしね
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/02(日) 03:09:42.27ID:1a64TtPd
お疲れ様
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/18(火) 13:44:05.58ID:Ye9PAYVu
YouTubeで沢尻エリカ様出演の一リットルの涙見たら泣けた！
脊髄小脳変性症、病気は、どうして私を選んだのですか？
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 12:44:22.10ID:Ck7YLHsA
皆様、初めまして。
現在36歳、都内在住、独身、SCA3型（遺伝性）の男です。
診断されたのは今から2年前。
めまいに悩まされることがある一方、体力は健常そのものです。
今年2月の東京マラソン（フルの部）に出走し、完走しました。
現在は失業中の為、働き先を探しておりますが、障害者手帳を取得しているわけでは
ない為、一般枠で応募しておりますが、病気を理由に難航しております。
心が折れそうです。
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 06:46:06.77ID:wkZm0ml0
親がこの病気で遺伝性なのは確定しているのに、子の自分はまだ発症していないから、
発症前診断になるから、となかなか遺伝子検査を受けさせてもらえない
病院３つも回って赤裸々にプライベート語らせられて精神的なレイプかよと
カウンセリング最低1年とかそんなに待てないよ

結婚予定の相手の親御さんにも反対されているしもう死にたい
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 17:28:32.19ID:IIGAAff5
ステムカイマルのことを、遺伝性SCDの皆さんがまるで話題にしないのはどうして？
だいぶ希望の薬だと思うのだけど。。。進行抑制ですよね？
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 03:52:15.36ID:rtTgGQ9c
ステムカイマルはMSAスレで時々話題に上がってるね
SCA3に対する治験では良い結果が出てるみたいよ
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 06:39:41.03ID:OEqXPMNf
>893
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる！
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 18:29:37.09ID:xGIx0ieU
ステムカイマルが条件付きで2020年に販売されるかもみたい。親父に静注させてあげたい。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 13:10:54.33ID:sP5pBjRl
今まで新薬が出る出る言われて結局発売されず…ステムカイマルも本当に発売されるのかな…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 19:43:29.28ID:u2Sb56u2
脊髄小脳変性症病人のブログ・・・・・・・・・

２００９年え終わってるから死んだのかな

>>>http://e3wind.blog121.fc2.com/
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 19:47:17.70ID:u2Sb56u2
訂正

２０１１年１月に更新して、その後更新なし

よって、その後、廃人か死亡か

http://e3wind.blog121.fc2.com/
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/29(火) 11:13:31.44ID:m3ft3lpu
>>898
ブログの方の病型わかりますか？
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 12:13:02.64ID:o812oA/5
この病気って検査入院しないと診断がつかないんですか
別の病気でMRIとったら萎縮がみつかって神内に回されそうなんだけど
通院で検査できる？
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 14:04:21.25ID:FgMuuDLR
うちの親も検査入院を指示された時に
「通院で済ませたい」って何度も言ったけど
結局入院させられたな
この病気の診断はかなりデリケートなものになるから
入院させてしっかり診ないといけないんだろうと思う
ただ一回診断が付いたらその後の細かい検査入院は断るべき
本当に病状が一気に進むから

SCD患者向け入院時の心得など
http://www.seyama.jp/okoru.html
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 18:44:17.54ID:o812oA/5
入院すると症状が進む、って運動不足のほかに何が原因なんだろ
心理的なストレス？　放射性の試薬とか？　怖いな
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 23:26:51.63ID:RVt336ng
この病気の患者だと看護師さんも「大丈夫ですか？大丈夫ですか？」って過剰に扱うし
1時間程度の検査と2時間程度のリハビリが終わったら
後はずーっと暇でベッドでテレビを見るくらいしかやることがないし……

なんにせようちの場合は入院して3日目くらいに見舞いに行ったらガタガタのヨボヨボになっててあぜんとした
それからは毎日見舞いに行って2時間くらい散歩に付き合ったけど
そういう対策をとらなければ寝たきりになって帰ってきたんじゃないかとさえ思ってる
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 10:42:33.29ID:yavQKvCK
iPSのおかげで希望がでてきた。
私が発症するとしたら早くて20年後。
完治は難しくとも何かしらの効き目ある治療薬が出来ていてほしい。
今はステムカイマルに期待。
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/09(月) 12:52:31.22ID:wxy5X0Ef
障害年金て、初診日が国民年金加入者か厚生年金加入者かでもらえる額が全然違うのですね。症状が出てきた頃、仕事を辞めて時間があるから診察受けてみようと病院に行った気がするから障害厚生年金貰えないかも。
この法律間違ってる気がする。
これから初めて診察受けようとする人は気をつけて。
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/12(木) 15:03:54.72ID:1NbXGRlu
この病気本当につらい
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/27(金) 19:11:49.22ID:MKrP/Xjh
なんでこんな病気が存在するんだろう
残酷すぎるよなー‥

もう、心の底から楽しんで生きる事が出来ないや。
どんなに楽しい事があっても病気の事が頭の隅にずっと根付いてて、辛い。

もし発症したら、スイスの安楽死施設で静かに終わらせるつもりでいる。
迷惑は誰にも掛けたくない‥
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/30(月) 01:34:54.39ID:1GpwEEbP
>>911
遺伝がある可能性があるのですか？
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/23(木) 06:24:55.69ID:FgjyubCz
家は遺伝性脊髄小脳変性症の家系なんだけど姉が発症したわ
弟も調子が悪いらしい仲が良かっただけに涙が止まらん・・・
この病気は本人も家族もマジで辛い
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/23(木) 08:28:09.56ID:f1yeW2gD
遺伝性だったら発症も何も生まれつきそういうものなんじゃないの？
そしてゆっくり進行するって聞いたけど
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/04(月) 19:20:50.05ID:gALO7bAk
この病気って患者に運動神経がもともとよくない人が多いとかある？
親がこの病気なんだけど、運動神経もともとよくなくて
自分も運動神経もともとよくないから何か怖い
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/05(火) 14:06:51.35ID:lySc4b2P
>>916
患者さんには元国体選手とか現役トライアスロン選手だっているし
絵を描いたり音楽を作ったりなインドア派の人も同じ程度いるから
運動が得意かどうかとこの病気の間に関連は無いと思う
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/20(水) 19:44:33.58ID:5sK7Wgyu
不治の難病ハンチントン病　治療の可能性がある薬剤を臨床試験で確認
神経疾患分野の研究者たちからは「驚異的な前進」
「過去50年間の神経変性疾患における最大のブレークスルー」といった声が挙がっている。
http://news.livedoor.com/article/detail/14046162/

素晴らしい発表ですね
ポリグルタミン病全般に応用が利きそうなイメージもあります
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/28(木) 05:32:11.61ID:DCfdanGb
来年から特定疾患の擬古負担
やたら増えない?
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/28(木) 05:40:42.17ID:DCfdanGb
自己負担です
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/28(木) 13:59:51.37ID:WCuS+j+9
自己負担　倍になった
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/02(火) 11:44:06.57ID:f32ZTUoB
ずっと脊髄小脳変性症の新薬や治験をうpしてた人のブログが閉鎖してた…新薬や治験の情報みんなうpしていこうぜ。実現しなくとも間に合わなくても気持ちだけでも明るくなりたい。。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/21(日) 10:16:40.64ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 20:03:03.99ID:NRS9Gv2W
母が遺伝性のもので、遺伝子検査を受けようと思うのですが、検査の内容はどういったものなのでしょうか？また、検査実施してから結果までどのくらいの期間でわかるものなんですか？わかる方いらっしゃったらよろしくお願いします。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 14:46:55.40ID:3ceLbnhQ
厚生年金加入期間中に最初の診察を受けたほうがいいよ。国民年金加入期間中に初診日があると障害年金受給金額が大きく変わる。
知らない人は損をする。こんな所にも格差社会が、、、。
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:41:36.09ID:+SBUdZe9
貴重な情報ありがとうございます。
よく考えてから受診したいと思います。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/11(日) 23:49:12.62ID:uwQXuz8w
>>927
お母さまは何型なのですか？？
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 11:52:04.34ID:98HLAHhB
先週から不随意運動が激しい　やだね
0935●王者黎明 ◆HEN8WsRR8Q
垢版 |
2018/03/12(月) 01:31:36.82
中尾は死んだら報告しとけよ
ニダーランを無責任に放置すんなよ
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:36:33.35ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

793G4
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/07(月) 11:15:01.01ID:smqL0M/9
ここ半年で進行早いな
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 15:03:13.82ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/asthma
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/04(水) 14:48:08.77ID:Z2gqChR4
脊髄小脳変性症の変態は病気を犯罪の隠れ蓑、免罪符に使ってた。
都合が悪くなると病気は関係ないのに脊髄小脳変性症持ち出してた。
数年前になくなったそうだけど、長い死ぬ死ぬ詐欺だった。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/04(水) 15:00:54.01ID:Z2gqChR4
脊髄小脳変性症患者によるセクハラの被害にあったら
泣き寝入りなので皆さん注意してください
最低な変態爺はいなくなりましたので安心してください
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 07:32:45.03ID:/J2bsRaf
知らないでいる権利大切にして調べないことにした
早くIPS細胞で特効薬ができますように
0946サンピアザ
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2018/08/31(金) 08:07:09.58ID:T6sDtE1J
FOXさんが本当にこの病気だとしたら、もう亡くなってるか入院してますよね。
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 19:59:12.61ID:4QOyCbDZ
【ブルマ57、まる子53】　放射能による急死と報じず　　＜安全安心＞　　早野龍五氏　坪倉正治　開沼博
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535594247/l50

３０日、覆面女子プロレスラーのＲａｙさんが死去したと発表した、悪性脳腫瘍だった。
２７日、乳がん闘病の元女子プロレスラー・亜利弥さん死去　同級生・田中将斗は「よく頑張ったね」
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 12:21:41.29ID:fY3lBlG8
次スレはIP表示で頼む
パソコンで書き込む奴のプロバイダと大体の住所が調べられるし
スマホで書き込む奴のキャリアが調べられるので誰が書き込んだか特定しやすい
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/09(火) 21:38:23.62ID:61EtCmXG
ステムカイマル
脊髄小脳変性症にとって、現時点で唯一の遺伝子治療薬である
「ステムカイマル」が治験の許可が降りたようです。
以下はリプロセル社のプレス発表文です.

★再生医療製品ステムカイマルの日本における治験計画に関する調査期間終了のお知らせ

　この度、当社は、開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）について、
2018年６月に独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に提出した、
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症を対象とした日本における治験計画届について、
所定の審査が終了しましたのでお知らせいたします。
これにより、当社は今後日本においてステムカイマルの第II相臨床試験の実施が可能となりました。
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性してしまう事により、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。
ステムカイマルは、同疾患による症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、先日、米国における治験開始承認も取得しております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。
日本においては、2014年11月25日に「再生医療等の安全性の確保等に関する法律」並びに「薬事法等の一部を改正する法律」が施行されました。
本制度により、日本では治験において一定の安全性や有効性が認められた場合に、治験を実施しながらも条件付きで販売を行う事が出来る
「条件・期限付き承認」を得る事が可能となり、再生医療に関連した医薬品の開発を加速化する事が可能となっております。
今後、当社では治験を実施する国内の医療機関と所定の契約締結に向けた準備を進めるとともに、日本の制度を活用した早期の承認取得を目指します。

病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、本プロジェクトを積極的に推進してまいります。
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/10(水) 14:29:17.59ID:gyXqgAbt
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/10(水) 14:31:17.40ID:gyXqgAbt
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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