23卒だけどフリーターになりました
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目標は自立して親に迷惑かけず生活できるようになること
難病持ちで来週入院だから4月から本格的に動こうと思うけど既卒病気持ちとか誰も雇わんよね 雇うかどうかはどのような病気かによるでしょ
日常生活には支障ないの? 寛解期と活動期があって
活動気になると普通の生活はできんと思う >>5
UCかCDのどっちかにもよるけど、23年度は新薬が何個かでるから期待しといて。入院予定ってぐらいだからCDかな?
薬の質問あったら気軽に聞いとくれ。
仕事の面は辛いかもだけど、理解してくれる企業は増えてきとるで。
辛いと思うし、確かにハンデはあるけど1に求められてる仕事は高確率であると思うわ。 CDだね
薬も増えるとは聞いてるけど
次の薬決めるために2週間位入院だ
薬も色々使って2個もだめだったからあんま後もない
もちろん希望は持ちたいしマイペースで人生進むと決めたけどやっぱ親に迷惑かけてることが心に来て毎日モヤモヤする >>7
親へちゃんと感謝してるって1っていいヤツ過ぎ。
いいヤツは社会から求められるから、これまでのハンデをどう向き合って、今後は何をしたいかゆっくり考えてみ。拾う神ありやで。上から目線でスマン。
因みに切除って何回かしたん?
っていうか狭窄の処置もあるんだったらホント大変やと思う。
薬2個でダメな時って心折れるのは、ホント辛いって想像できるわ。って2個ってバイオの事やんね?
バイオが2個あかんかってもまだスキリージは使ってないよね?
かなり期待できると思うで。
1年以内にJAC1もあるしな。
親への感謝は持ちつつもそんなに自分を追い込まんでほしいわ。
マジで応援しとるで 切除はまだしてない
スキリージ期待していいのか
まぁ今度の結果で次の治療決まるけど多少希望持っとくわ
直近2個の薬はホントすぐ効かなくなったし怖いけど >>9
ちょっと気になるのが、CDでバイオってすぐに効かなくなるって事は少ないで。
狭窄にはバイオは効かないけど。
何か変な感じしてまうわ。
行ってる病院ってIBDの専門医師がおるの?
IBDの専門医ってかなり少ないから。
言いたくなかったらスルーで良いけど、1って何処住み?専門医おる施設とか医者ならだいだい知っとるで 今まで行ったとこは大学から近い専門はおらんとこだけど
今度入院するとこはIBD専門の部署?があるとこ
そんなこと言われると怖いな 続けてすまん。
これも言いたくないならスルーで。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオがバイオなんよ。
このうち2個使ったんやろ?
どれ使ったん?それと先に使ったのってどれ?
これで結構、話し変わる。
ただ上にも書いたけど専門医が診てるんか?ってのがワイの中ではかなり疑問。 ヒュミラ以外使ったよ
大学通ってたときに見てもらってたのはCD専門ではないかな >>11
やっぱな。
怖がらせるかもだけど、1って多分、狭窄が進んでることが予想されるわ。
知ってるかもだけど、CDって進行性やんね。
だから早く処置せんと緊急手術になるんよ。
これがCDでは多くって、気づいたら手術せないかん状態なんよ。
いづれにせよ、狭窄、腸閉塞、膿瘍とかちゃんと診てもらってからやね。
手術した場合、リセット状態になるからバイオめっちゃ効く。というか再燃予防に良いで。
あと可能性としては治療薬抵抗性はあるね。
最近、専門の部署ってIBDセンターってどの大学でも病院でも標榜してるんよ。
でも、残念ながら、本物の専門医がいないとこの方が多いで。 手術したくないな
来週から入院だしそこでしっかりわかりそうか
どんどん生きるのしんどくなるな
去年痔ろう2回手術したがその時ですら気分おちこんだのに >>13
自分で書いといて医者は責められんけどね。
IBDって10年ぐらいで急増したから、そもそも専門医が少ないのも当たり前なんだよね。
使用薬剤を教えてくれてありがと。
上で狭窄の事を書いたけど、他の可能性について書くね。
レミケードで2次無効になると厄介って言われとる。
2次無効って最初は効果あるけど、徐々に効かなくなるってやつね。
2次無効の場合って他のバイオが効き難いから。
論文で2次無効の後の効果を検討した話あるけど、海外の2次無効の定義ってめっちゃ曖昧だから。
でも1の場合は効果の持続期間が短いから謎なんだわ。
CDでのバイオ継続期間って数年は効果が続くで。
ただ、免疫調整剤が使い難くてレミケード単剤だったら場合によっては効果が短くなるね。
免疫調整剤ってイムラン、アザニン、ロイケリンの事ね。 >>15
手術は避けたいってそりゃそうだわね。
でも、今後の手術を避けるためにも、しっかり診てもらって適切に治療してもらわなあかんわ。
でないとどんどん悪くなって結局手術やからね。 俺がなったとき3万人だったけど今は7万とからしいね
ステラーラもエンタイビオもすぐ効かなくなったの確かに謎だなぁ
まぁ来週からみっちり検査だからそこで全部明らかになるといいな >>18
UCはもっと増えてるね。
でもCDって診断されてないだけの患者さんが結構いると思うわ。
今は信じるしかないわな。
1の言う通り明らかになるとええね。
狭窄とか無くて本当に単なる2次無効だったらスキリージ一択やろね。
手術が必要になった場合は、手術後に免疫調整剤使ってたらヒュミラやね。まあスキリージでも良いけど。 IBDのことは全然知らないけど同い年で病気
就活してもなんの病気か言ってないのに「病気がある人は…」みたいな顔されたり直接難しいと言われたり学歴とかももちろんあると思うけど病気や障害に関わらずLGBT以外のハンデを持ってる人に世間は厳しいわ本当に >>20
そんな会社に行かんで良かったやん。
病気って明らかなハンデやと思うわ。
でも縁のある会社はあるとも思える。
ハンデない学生も行きたい会社に断られたら同じ感想を持つと思うし病気が絶対ではないで
悩みがあったら聞くで。 もう色んなサイトとか見ても仕事長続きせずクビみたいなのばっかだから自分で稼げるように頑張ることにしたわ >>22
しんどいやんね。
不安な気持ちは想像できるし変な期待させたくないけど、痔瘻の程度にもよるがバイオはある程度までなら効くからね。
まだまだおわってないから 無謀すぎて書くのもおこがましいw
恐らく手術込みであと2週間以上入院だろうし動き始める
薬が効いてないから痔ろうも暴れ放題なんだろうなぁ
もう大体半年で3回目の痔ろう手術だしけつなくなりそう >>26
ちょっと深刻な状況やね。
東京なら山手メディカルか慶應に何とかして行ってほしい >>26
全然おこがましくないで。
ほんとキツイと思うけど、先生信じてな。
狭窄とかが進んで、病勢が進行してるかもね。
痔瘻の処置はするって事だけど、小腸とかに狭窄あったら切除せんとしんどいかもね。
手術は避けたいと思うけど、結局、狭窄には薬は効かないからどんどん進行するし、必要なとこだけの切除を勧められるかもね。
違ってたらゴメン。 大腸 胃
やって来週小腸だから来週わかるはず
狭窄ないこと祈るしかできないね >>29
そうだね。
例えあったとしても、手術でリセットになるからスキリージかレミケードで再発予防は期待できると思うよ。
ただ最近、都市伝説レベルだけどレミケードとヒュミラは狭窄が出来やすいかもって話があるよ。
1はそこまで考える必要はないから医者を困らせないでね。 痔ろうはまだ深くないし膿も少しは出てるけど全く溜まってないし手術し過ぎもあれってことで今回はしなくて済んだわ
問題の先送り感はあるけど
あとは小腸検査と腎臓検査(仮)と治療方針決定だ >>31
ひとまずは安心やね。
腎臓ってのが?なんだけど、小腸の状況を祈ってるよ レミケードやめたきっかけが血管炎で多少腎臓の数値悪かったからから
ほんと多少だし今はほとんど悪くないけど
毎度返信頂けてありがたい
早くご飯食べたいな 公務員いいですね
つい最近までは民間に行きたいと考えてたけど
いきなり決まった&悪化した入院もあって公務員もいいと思い始めはしたけど明らかに準備期間が足りないんですよね とりあえず民間&SPI型公務員試験に向けて当面は進む予定です >>32
なるほど。
腎臓は恐らく大丈夫やね。
ご飯をちゃんと食べれないって地獄やと思うけど、検査と治療後には待ってるからもうちょっとの辛抱やで。 薬は多分ヒュミラになった
まだ検査あるけどほぼ決定だなぁ
IBD専門で見てくれるとこ少ないから遠いけど通いになりそうだしやっぱ田舎は不便だね
病気はひとまず良くなると見ていいとしてやっぱ就活の不安が拭えない
入院中なのにそのことで頭もやもやするしやっぱこういうストレスも悪化の原因だったんだろうなぁ ヒュミラって糖尿病の人が打つみたいに自分で打つらしいけど怖いなw とうとう退院できそうだ
だけどやっぱ就活が終わってる >>40
退院おめでとう㊗
就活も頑張ってな。1なら出来ると思うわ。
クローンをハンデだって考えそうだけど、そのハンデの中で23年間ベストを尽くしたんやろ。
それって1の強みやん。
苦しい時に、病気が良くなったらしてみたい事や他者にしてあげたかった事ってあるやん。
明確な事じゃなくてとも概念的なものでもええんよ。
1はハンデと思うかもしれんが、1にしか感じれなかった思いや、苦しい中でどうやって自分なりにベストを尽くしたかって事を思い出してほしいわ。
ベストを尽くしながらも強みが分からず悩むってみんな同じ感じで普通のことやで。だから1も大丈夫。
就活でも何でも困ったら事あったら何でも相談してな。 >>41
入院したときとか心荒んでたけど相談乗ってくれてだいぶ楽になりました。
入院中特に人生を他人と比べずに自分のことだけに集中しようかなと考えた。
いっぱいアドバイスくれてありがとう。今年一年諦めずしぶとく頑張ってみます。 >>42
取捨選択は1に任せるけど、おっちゃんからの就活アドバイス。
原体験に基づく想いはベースにあった方が良いね。
その人の一貫性や信憑性が分かるから。
その上で、問題解決とPDCAサイクルを意識してロジックを組んでよ。2つの言葉はググってね。
2つのスキームに基づいて考えをまとめて、面談することを勧めるわ。
何でかっていうと、人事部とかサラリーマンってだいたいこのスキームで話せるかどうかで論理的思考力やその人の強みを見るからね。
強みって言葉って就活とかでよく出るやん。
これって、とある目標に向かってPDCAサイクルを回していく際に、貴方はどのように情報収集してPLANを立案したかってとこに出やすいって事は知っといてほしいな。
そのPLANをDOした結果、目標には達していないことをcheckして、改めて本来の目標に対してadjustしていくかやで。ほんで更にPLAN立案のためにどんな情報収集したかやで。
これで強みや思考回路が相手に伝わるんよ。
ホント頑張ってな。応援してるで ありがとう
就活の際の参考にします。
なりたい職業見つかったので
そこ以外の民間受けつつもその目標に向かって進もうと思います 多分もう見てないだろうけど一応
上に書いてたなりたい・やりたい仕事につくことできました
クローン病持ってる人の話でよく症状悪くなって休みなど増えてクビのパターンがあり自分もそうなる可能性はあるけどそうなるまでは頑張っていこうと思います
なんとかなってよかった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています