１０年前に、４０年近く治療が進んでないと聞いたので、もう５０年もこの分野は放置されていることになるらしい。
しかも遺伝子がほとんど違う、乾癬と同じ治療が続いてるとか。
患者の間でも何かおかしいといわれてた。
こういうの、珍しいよ。
他の難病は今、めざましい治療の進歩があるのに・・・。