0001毛無しさん2017/12/23(土) 16:50:45.18ID:UvyzxXB/
汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。
0952毛無しさん2018/10/21(日) 19:01:55.62ID:A5UtctWn
>>950
これ、見ました。ウィッグ外したこの方に対し、友人達から「キレイ！」「ウィッグない方がいい！」の声。そういう友人に囲まれたいですね。 録画してはみたけど、とてもじゃないけど前向きになれなくて、多分そのまま消すかも
だって自信持ってる系の人の話だよね見てないけど
自分とは何もかもが正反対だわ
毎日どうやって生きるか、裏を返せばどうしたら死ねるか、ばかり考えてしまう
今日も本当は誰にも会いたくないけど、子供関係のことで大勢の人と会わざるを得ない
>>954
とりあえず見てみればいいのに
落ちるとこまで落ちたら吹っ切れるかもよ
とりま子供関係と言えど大勢の人と会えるあなたは頑張ってるよ 俺にとって吹っ切れるというのは命を絶つことかもしれない
そのくらいギリギリの精神状況で生きてる
帽子とかキャップも仕事上とか料理屋もかぶれないのが辛いよな
>>955
ありがとう、行ってきたよ
しかも1人だけグイグイ突っ込んでくる人がいて(体調本当に大丈夫なの？本当に？とか)ああ、ウィッグ気づかれてるんだな、と直感した
私が噂になるのは百歩譲っていいとしても子供経由で吹聴されそうで、もう何もかも嫌になる 0959毛無しさん2018/10/24(水) 19:07:10.31ID:GVjqSXbh
>>954
決して自信持ってる人たちの話ではなかったな。かなりムリして、懸命に前を向こうとしている人たちだった。あぁ、みんな辛いんだと、連帯感を持ちました。 >>941
綿棒でワセリンか
いつも指で塗ってて患部に届かないわ鼻の外についてニキビできるわでどうしたもんかと思ってた
ビオフェルミンまぜるのはなぜ……？ >>958
相手「…本当は何の病気なの？」
自分「毛が無いだけｗ いや、まじで」
って、会話がよくある 0962毛無しさん2018/10/28(日) 10:43:52.59ID:6/2/EAZ0
もう吹っ切れてナンパ とか始めてる
専業だけど
病気で働けないんだよね辛いよねわかる〜
って同じマンションの年配のかたによく言われる
私は何で働かないの？働けばいいのにって言われるよ
それはそれでほっといてねってなる
彼女と付き合うことになったんだがヅラカミングアウトできない…
日々苦しくて酒浸り
振られたらその程度の人だったと思うしかない。
頑張れ！
>>950
斉藤さんのスキンヘッドの着物姿も
とっても素敵だったけど
alopecia galの日系アメリカ人の
テラちゃんも可愛かった
眉メイクの動画は日本人とは顔の骨格が違いすぎて
参考にならんけどw
ttps://www.youtube.com/channel/UCxGjesMUZ4k7umpWUjDPilA 0968毛無しさん2018/10/29(月) 04:08:35.49ID:7vv3TotQ
汎発型脱毛症になった原因に思い当たるフシみたいなのって有る？
特にアトピーだった人は発症と同時にアトピーが引っ込んだりする
人が居る気がするけど、アトピーの人に何か＋αの要因が加わると
汎発型脱毛症に切り替わるのかな？
もちろん、アトピー以外の人もなるとは思うけど、、、
テレメンタリー見た
ハゲってサイコー！って言えるぐらい吹っ切れてる人やお仲間とよしよしぎゅっぎゅっされてる人はいいよ
そうじゃない人はどうしようかね
0972毛無しさん2018/10/29(月) 20:22:50.92ID:taKIrLNA
>>967
テラさんも斉藤さんも素敵でした。でも、二人ともウィッグ着けるなら、もう少し自然なものにすればいいのに、って思っちゃいました。 0973毛無しさん2018/10/30(火) 17:48:36.58ID:yKc8ufgG
せっかく頭生えてきたのに
すね毛が抜けてきて
頭も結局抜けるのかな？
と不安になる
８歳の息子が今DPCP治療中
代われるものなら代わってやりたい
>>975
はい。去年の夏頃から突然小さな円形脱毛が見つかり、そこから一年たらずで全ての体毛が無くなりました。まつげはなんとかまだ残ってくれている状態です。 親としては辛いね…
自分は30過ぎての発症だったけど
ここには子どもの時に発症した人もたくさんいるから
親にどうして欲しかったかとか聞ければいいね
俺も8歳からの発症だ
当時の親にアドバイスをするならできうる限り正確な知識を基にした治療を受けさせてと言うかな
きちんとした治療法を行って長続きしないのが一番
でもそれってうまくいくことは残念ながらそう高い確率ではないんだよね
そうなったときに，親には何があっても自分の味方であるということを言葉でも態度でも伝えてほしいかな
それはただただ受容するってだけじゃなく，叱るべきところは叱ったうえでね
恐らく｢なんで産んだの｣とか「親のせいだ」という言葉が子どもからでて親も辛いだろうけど，
子どもも辛いし，どうしようもない気持ちからそういう言葉がでちゃうので，そこは包み込んであげてほしい
この病気の人ってさ、肌が綺麗な気がするんだけど
気のせいかな？
>>979
毛穴が目立た無いからね
女性からは「肌がキレイでうらやましい」とか「わきの脱毛どうしてんの？」とか言われる 確かに肌はすげー褒められるな。
しかも色白だから余計に。
肌質の件、自分も思ってた
自分も昔から肌だけは綺麗だわ、白いし
髪の毛なくなってからはおでこや肌にかからない分尚更良い気がする
0984毛無しさん2018/11/02(金) 04:34:22.21ID:lqjwM029
私は男ですがアトピーの合併症で汎発性脱毛症になったので全身の毛はない肌はアトピーだし26年間地獄です。同じ病気で辛いのは一緒だと思いますが肌が綺麗な分凄く羨ましいです。
就寝時、帽子を被って寝ていたら取れてしまって冷えていましたが、
腹巻を被ったらよいゴム加減でした
しかしなんで腹巻をかぶろうと思ったのか自分でも謎
親から汚物の様に扱われるのが辛かったな。
まともに人格形成される基盤がなかったよ。
なんか顔ニモマケズって障害者が出てる本に脱毛症の人が出てて、あ俺障害者なんだって気づいた
死にたい
>>987
障害者って思う人はほっとけばいい
私の息子はもう髪の毛が数えられる程しか生えてないしまつ毛以外の毛は全て抜けた状態だけど愛おしいものだよ
親の身から言いたい。死にたいとか言わないで どっちもわかるわ。
自分は毎日死にたい。
けど、子どもがそうなったらなんとしてでも生きて欲しい。
負けないで欲しい。
8歳からこの病気だけど、比較的明るく育った
なっちゃったとんはしょうがないと中学時代に、
この病気のことを調べて根治は難しいことを知って、
割り切ったからかもなあ
だけど、母親から、代わってあげたいって言われた時はキレた
出来ないことを泣きながら言われても困ったし、
自己満足じゃんと冷めた感じだったけど、親とは仲は良いままだなあ
とうとう小２の息子が学童を辞めたいと言い始めた
他のクラスの子達から毎日ハゲと呼ばれてるらしい
泣きながら謝ってくれたみたいだけど、息子の気持ち変わらず
オーダーウィッグが完成したら、違う学校に行きたいとも言われたけど、小学生の頃に汎発性脱毛症になった人達の実際の言葉を聞きたいです
学校で嫌な思いをした時、親にどう対応してもらいたかったとか意見があれば下さい
>>992
小さい子でこの病気になってる子って大体家庭に問題があって母親が治そうと必死になってる
しかも「必ず治してあげる」みたいな方に持っていく
本人がどこまで意識できてるか分からないけど、それがどれだけプレッシャーになるか 0995毛無しさん2018/11/07(水) 21:38:06.20ID:iR/MOIyg
>>992
喧嘩でウィッグとれて相手を殺そうとしたけど逃げられてガラス窓全部わって個室登校になった >>995
ある意味うらやましい
そのくらい荒れることができる性格だったらストレスも溜め込みにくいかもな 子供の頃にこの病気になって家庭がおかしくならない家なんてあるだろうか
本人もだけど親、特に母親が壊れるパターンが多いと思う
そのままを愛してやれば良い
たかが髪の毛がないだけのことで
大騒ぎするほどのことじゃない
>>994
医師には自己免疫疾患だと言われましたが本当の原因は分かりません
正直必死ですよ
本人には日頃髪の毛の話はこちらからは一切せず、普段通り生活していますが、なんとかして治してあげたいと毎日思っています
プレッシャーですか…確かに子供からしたらそう感じてしまうものなのかもしれませんね
貴重な意見ありがとうございました >>995
ウィッグは自分の意思でつけられましたか？
親の意思ですか？
うちの子は自分から言い出したので、それで息子が少しでも楽しく過ごせるならと思って作ってもらったのですが、そのウィッグが原因となることもあるのですね
ご意見ありがとうございました 10011001Over 1000Thread
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