【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】 [無断転載禁止]c2ch.net

**毛無しさん** · 2017/12/23(土) 16:50:45.18

汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡

精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 23:25:22.13

安心できて手っ取り早く出会いを求めるのなら
ハゲ100人で踊るプロジェクトとか患者会とかに参加してみるのも
いいかもしんないけど、人によっちゃちょっと敷居が高いような気もする
ココでのオフ会も高いニーズがあると思うけど
違う意味で敷居は高いんだよね、前の人が言うように
やっぱリスクも不安もあるし

**都内オフ幹事** · 2018/06/13(水) 23:33:28.58

たびたび出てきてすみません

込み入った話を飲食店で店員に聞かれるのは嫌だったので
貸会議室を予定してましたがどれほど閉鎖的なのかという部分まで
気が回りませんでした
利用したことはないのですが近いところに管理人的な人はいるだろうから
何かあっても大声出せば大丈夫かな、と

それと後付けっっぽく思われるでしょうが、容姿でドタキャンされるリスクを
承知で当日は最寄り駅の分かりやすい場所で私の服装を晒して
皆に集まってもらってから貸会議室に行こうと思ってました

でもあまり楽しい会にはならなさそうなので勝手で申し訳ないのですが
募集は取り止めます

最期に、本名と思われる個人情報を誤って署名してしまったメールを送信してきた方へ
この情報を他人に漏らしたり、これを元に個人を特定するなどの
行動を起こすことは絶対にしません
せっかくメールを送ってくれたのにごめんなさい
Yahoo IDといっしょに削除します
何の保証もできませんが私自身に誓ってご迷惑はおかけしません

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 23:45:17.96

>>513
前々から俺も都内オフしたいなって思ってて
同じような感じで考えてて、やっぱり場所は悩みの種で
最終的には貸会議に落ち着き探したりしました。
志って言ったら大げさだけど、思いが同じ人間は一人じゃないので
また過ごしやすくなった頃、落ち着いたら考えてみようと思いますので
その時はよろしく！

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 00:08:24.71

約10年前にこのスレでオフ会をやって、そこで出会った方に同じ患者同士のSNSを紹介してもらった事を思い出した。
それからそこでまた知り合いが出来たりして、本当にお世話になったな。
お元気にされているだろうか…？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 00:51:40.09

>>515
おお懐かしい！自分も参加した！
あの時食べたのって中華だっけ？もうよく思い出せない…
誰かFLOWのDAYSをデュエットしてた記憶がうっすら残ってる。
みんな元気だといいな！

幹事さんには仲良くしてもらってたのに思い出せるだけで二度も不義理をしてフェードアウトしてしまった。
謝罪する機会は多分もう望めないだろうから、スレ違いの私信で悪いけどこの場で謝りたい。
自分の未熟さのせいで不快な思いをさせてしまい申し訳ありませんでした。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 01:22:17.87

出遅れたー
コミュ障もっとがんばれよｗｗ

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 01:22:36.05

>>515
脱毛症患者の聖地、順天堂病院で集合して
御茶ノ水近辺のお店で
中華？食べてからカラオケ行ったオフかなぁ…
記憶にあるような…

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 02:33:54.57

>>515です。
どこで何を食べたのかまで覚えていませんが、カラオケには行った記憶があります。
FLOWのDAYSを歌ってたのは俺かもしれないな…笑
森山直太朗とかも歌ってた気がするw

ものすごく久しぶりにそのSNSにログインしてみたけど、流石にもう誰も更新していなくて寂しくなりました。

あれから毛が生えた事は一度も無いけど、何とか元気に暮らしていますよ。
大袈裟かもしれないけど、あのオフ会は僕の中で人生の転機になりました。
その節はありがとうございました。

これ以上はスレチですね。
何しろ精神的に来る病気なので、ちょっとおかしい人もいるかもしれないけど、一度オフ会やってみたら良いと思います。
分かり合える人がいるってのは良いもんだなーと思いましたよ。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 06:19:38.28

中止の理由
楽しくなさそうだからww
初めから募集するなww

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 09:37:50.47

毛と共になんかまで失ってるんかな
からかいなんていらないでしょ
会うまでしないでもチャット部屋とか？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 10:53:06.76

札幌の方にお聞きしたいです
通院されてますか？
どこかオススメの病院あれば教えていただきたいです

**札幌オフの人** · 2018/06/14(木) 20:49:53.43

札幌ですが、今は通院してません。
もう諦めました。

僕の経験では一番真摯に取り組んでくれた病院は旭川医大でした。順天堂よりも僕の中では評価は上です。
僕はプレドニンよりもレダコートというステロイド剤のほうが効きました。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 21:06:35.91

患者会とかに行けばいいんじゃないの？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 22:15:45.46

レスありがとうございます
効果が微妙だと通院しなくなっちゃいますよね
患者会とか考えた事なかったです
もー誰にも会いたくないって気持ちになっちゃっててシンドイです

**札幌オフの人** · 2018/06/14(木) 22:55:25.24

効果はないけどお金はかかるしね。

治すということに希望を見出そうとすると折れちゃう。
この病気の自分を許せる環境づくりのほうが大事なんじゃないかと思い始めてます。

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 01:25:15.56

小3で頭も眉毛も全部抜け落ちたんだけど、中2の時に足の怪我したのね。
結構ひどい怪我で１週間くらい入院してずっと点滴うってた。
その時にヒザやら腕やらにウブ毛生えてきて、これ治るんじゃねーか？
って一瞬思ったけど退院したら元どおりに抜け落ちました。
あの点滴なんだったんだろなー。

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:43:58.52

普段は毛根・毛母細胞とかを攻撃してるけど
怪我で入ってきたバイキンの方がヤバいから
攻撃対象が一時的に目移り変わった可能性も

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:46:11.40

誤目移り変わった
正目移りした

にしても過疎ってるね
平常運転だけどさ

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:56:02.67

>>528
sadbe療法はまさにそれを応用したもの
ワザと皮膚をかぶれさせることで、そっちに白血球が向かうように仕向ける仕組み

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 04:20:21.64

毎年花粉症がおさまった時期にやっと数センチ育った奴等が抜け始めるのもそれか

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 15:25:51.27

SADBEはききすぎて酷い目にあうわ効かないわでやめたけど
他の病気になってしばらく入院したら一気に生えて、治るとともにまた抜けたわw
インフルや肺炎が長引いて寝込んだ時も産毛生えてきてたし
だから>>528だと思ってる

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 16:19:39.90

じゃ生えない内は健康ってことか

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 22:57:35.47

もう10年ツルピカだ
途中で茶水にも行かなくなった
10代で全脱、二十歳で戻って数年後からパヤパヤ、そしてツルッパ
もう一生このままか
どうしようもないのか

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 00:10:19.00

全脱ってみんな順序は一緒なのかな？

俺は円形脱毛症が大量発生→頭部全体→徐々に下半身へ、だった

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 07:02:03.12

>>535
人によりけりみたいだけど、私は多分あなたと同じ感じだと思う
というのは中1の頃だったので鼻から下は元々生えてなかった

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 23:49:01.55

>>536
ありがとうございます
自分は中２からです。

陰毛は少しだけ回復してるけど原因は不明

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 01:26:21.22

https://www.asahi.com/sp/articles/ASL646GKJL64PLBJ004.html

この記事読んてマジで絶望した
テメーらが治せないことを棚に上げやがって

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 04:51:37.81

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201806/CK2018062002000255.html

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 07:11:49.46

まあ実際まったく20年前順天堂いってた時から進歩ないからなぁ
なんでこんな進歩ないんだよ
ただかつらで気にせず生活できる一部の人を取り上げて、みんな気にせいないようにすれば大丈夫と言うのはやめて欲しい
心が死ぬ

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 09:14:16.06

この病気を根本的にどうにかしようとすると、遺伝子レベルで組み替えしないとならないからな

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 15:08:04.95

カツラは思うような髪型も出来ず辛い思い出しかないわ
スキンにしてからめっちゃ楽

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 17:15:38.31

私は逆にスキン時代は辛い思いでしかないな…

**毛無しさん** · 2018/06/22(金) 23:56:16.25

そこは男か女かで変わるんじゃないの
女はウィッグばれずらいだろうし

そんなことより、ハゲおっさんたちは休日なにしてますか？

**毛無しさん** · 2018/06/23(土) 11:17:05.70

>>519
多分、私が幹事やったやつだと思います
皆さんお元気でしょうか？
順天堂で待ち合わせして、中華食べて、確か一人来れなくなって…
大学1年か高校三年のときに開いたと記憶してます。
同い年の人もいたり、そのあとひとりがもで再会した人もいたり、懐かしいなあ

**毛無しさん** · 2018/06/23(土) 14:07:33.88

>>544
そりゃ抜いてるよ一生分抜いてるよ
一升は抜かないけど

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 00:19:30.72

親がひちょりの本買ってきた

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 03:25:20.58

OFF会とか患者会とかにイケメンいるの？

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 22:19:23.31

イケメンは居ないけど高学歴は多かった気がする。

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 12:58:36.61

オフとか言うから固くなるんだよ
合コンしよーぜ、禿げコン

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 15:54:06.11

男ばっかり集まりそうだな
なんとなくだけど

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 19:50:26.57

みんなで糞まみれになろうや♪

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 20:53:07.58

ハゲコンに誰が行くんだよw

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 22:13:55.94

>>540
40年前最初に発病したときもらったフロジンを
いまだに使ってるんだからな

研究が進まない理由として
髪の毛が生えるのは人間だけで
動物実験ができないからだと聞いたことがある

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 22:18:38.85

緑のクソゴミ液フロジン

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:29:37.26

どうせ出会い少ないんだから同じ病気同士って共通点で集まるのもいいんじゃない？

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:38:42.39

ハゲ女性はまだ需要があるので
わざわざハゲ男と付き合う必要がない

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:58:03.05

同じ病気の人とリアルで群れたい気持ちがわからん

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 19:28:51.50

ツルツル頭とひとめでヅラだと丸分かりの男女の集団
異様な光景だろうね

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 20:00:16.93

今の時期全員蒸れてるしなww

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 10:56:05.96

そんなに煽るなよ

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:05:36.69

なんでこんなにひねくれた奴がいるんだろう
みんなで助け合えばいいのに
同じ病気なのに煽るって信じられない

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:09:18.96

本当そう！
ハゲあいハゲましあいハゲちらかす
これが大切

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:38:12.76

いや俺も昔は辛かったし励ましあえばなんて思ってた
今は気にしてないので煽ってる

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:47:13.31

性格悪いなｗ
タダさえはげてるのに性格も悪いとか最悪だぞ？

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:48:19.69

>>565
よう仲間ww

**毛無しさん** · 2018/06/29(金) 09:46:22.34

辛い時から励まし合えばなんて思ったことないからそういう気持ちが全くわからん
相談乗ってくれる人が居たとしても心の中で舌だしてるのも判ってるしなぁ

育ちかた間違えたな

**毛無しさん** · 2018/06/30(土) 10:33:15.57

>顔にアザや変形などの症状を抱える人の
>「見た目問題」について、東京都墨田区議会は
>２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の
>陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す
>意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、
>この問題で地方議会が陳情を採択するのは
>初めてとみられる。
ttps://news.yahoo.co.jp/pickup/6288126

マイフェイス・マイスタイルさんとこは凄いよ
社会的認知に向けて着実に進んでるもんな…

**毛無しさん** · 2018/06/30(土) 19:04:00.51

>>567
それは君の思い込みだと思うぞ

>>565
君は大人だなぁ

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 06:34:48.24

生まれてから今まで20年以上無かったけど、ここみたら私よりも歴長い人いてめげてらんないなって思う反面、難病なことを再認識しました。

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 07:36:00.54

筆談ホストの人ではないけど、人並みではない分、せめて人のためになれるような人間になりたい

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 10:55:17.28

むしろ人並みに幸せになれないんだから、せめて難病指定してくれ

少しくらい甘やかしてくれやと思ってしまう、負担だけが健常者と一緒なんだもん

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 12:07:21.12

普通の顔で素の頭を晒して生活して
働いて社会生活の一端を担ったり恋愛・結婚・子育てしたり
人並みの暮らしを成立させてる人がいるんだから
補助とか難病指定とかいらんでしょ？

って世間的に思われてる節はありそう
ひちょりみたいなノイジーマイノリティばっかり注目されるから

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 21:38:42.01

幸せになってる方がマイノリティだよな
特に男のほう

女のほうが辛いとか言われつつもしっかり恋愛結婚できてる

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 22:05:47.64

見た目問題が今問題になっているから、変わるかもしれないね

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 22:49:23.37

そりゃそうよ
自分に自信ない女性は守ってやりたくもなるが
自分に自信ない男子は何の魅力もないもの
男子は外の世界で稼いでナンボ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 00:14:01.07

女性の方が人生ハードな気がするんだけどな

男は頭晒して生活してても何とかなると思うんだよね、
世の中のスキンヘッドって男性だけでしょう

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 00:20:32.89

それはそうと、１５年くらい前に順天堂医院の会計で会話をした同じ病気の彼は元気にしてるだろうか、治ってるだろうか

突然話しかけられて、「お互い頑張りましょう」的な話をしただけなんだがね。
自分はあれから治療諦めて、今も治ってないけど、まぁぼちぼち生きてますよ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 04:03:52.56

男でもスキンではろくな仕事につけんしなぁ
学生時代は帽子かぶることが出来たからよかったが、社会に出て厳しさを感じる
やっと就職できた零細建設会社でも、見た目で外営業に出させてもらえす手当がつかないから給料激安
結婚の相手の前に、結婚しても暮らしていける金がない
世の中の厳しさを感じる

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 06:11:11.43

営業とか接客はさすがに厳しいと思う

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 09:30:01.30

>>579
わかる

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 15:27:13.52

カツラ被ればいいじゃん
俺もカツラ被って営業しますしてるよ
肉体労働でカツラはキツイかな

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 17:04:52.93

肉体労働でカツラは手枷足枷レベル
発狂して放り投げるレベル

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 17:30:19.44

スポーツが好きだったから
頭のこと気にせず思いっきり運動して汗かきたいなぁ
カツラ被ってたら気持ち悪くて無理だ
女だから丸坊主にバンダナとかして開き直るしかないんだろうけど…

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 19:27:07.56

頭ツルツルな事よりネットの跡の方が気になるから2人しかいない時くらいはニット帽にすれば？って
こう言ってくれたけど彼氏さんサイドってそういう感覚の人って意外といるのかな？

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 19:47:12.48

>>585
男女どちらのサイド問わず一定はいると思うよ
そういう人と巡り合えることってそうそうないことと思うことだからだいじにね
おたがい

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 20:48:29.92

何でも病気のせいにする奴は
仮に病気が治っても、違うことを理由にする

現在はこれまでの過去の「結果」
現在はこれからやってくる未来の「原因」

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 21:14:56.29

病気のせいにするなっていうけど
この見た目で病気が関係ないなんてあるわけないだろ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 21:32:35.92

マウントを取りたがるポエマーに意見しても持論を垂れ流してくるだけだから無駄だよ
そんなことよりいいカツラメーカーや向いてる職種や
病気とは全く関係ない楽しいことを模索した方がずっといいよ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 22:12:21.83

病気が関係ないなんてあるわけないよな
マイナス100からスタートの人生だ
それでもマイナス50くらいにはなりたいと思う

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 22:24:18.42

同じ仲間だからね
これからも一生死ぬまでそうやって生きていくの
可哀そうで見てらんなくて

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 22:32:14.35

ここでくらい好きに愚痴らせてはしい

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 23:08:02.26

愚痴ってもええんやで、普段は何も言えず耐えてるんだから
ピッコロさんとか言われても傷ついてないフリするしかないんだ(´；ω；`)
怒ると空気読めないハゲって言われるんだ(´；ω；`)

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 23:26:04.06

セックスしづらいのだけ何とかならねぇかな。

**毛無しさん** · 2018/07/03(火) 00:44:48.69

>>594
パイパンだけど綺麗じゃないから期待しないでね
黒ずんでてゾウさんの皮膚みたいだから
それにスソワキガだし
って正直に言えば万事解決。

そういうことじゃなくて？

**毛無しさん** · 2018/07/03(火) 19:17:55.00

モミアゲと襟足が汗でビチョ濡れになるんだよなぁ全ヅラは

**毛無しさん** · 2018/07/03(火) 20:04:21.47

自分も不便さを感じるのはセックスのときと夏暑いってくらいかなぁ

**毛無しさん** · 2018/07/03(火) 23:28:50.88

制限ファックとかどっちもストレス溜まるだけなんだよなぁ

**毛無しさん** · 2018/07/04(水) 05:39:36.46

暑い暑い暑いウィッグ暑い

**毛無しさん** · 2018/07/04(水) 10:10:27.82

男のほうがとか女のほうがとか無意味じゃない？

どっちもかつらしなきゃ仕事も何も出来ないことには変わらないし
女なら恋愛需要的には男よりあるから結婚はしやすいかもしれないけど
逆に女だと髪は女の命だの、あらゆる女性誌にヘアケアやヘアスタイルの話題が常に乗ってて苦しめられるとかあるし
結局どっちが自己肯定できるかって言ったら人による五分五分だと思う

**毛無しさん** · 2018/07/04(水) 14:43:22.69

男の禿げは本人次第で笑いを取れるのが救い

メディアで瀬戸内寂聴さん以外で女の禿げ見たことないのも女の禿げは笑えないからだろうね

恋愛に関しては男の方が弱者

ヤレれば禿げ女でもいいやって男はいるけど
禿げ男の遺伝子受け止めたいって女は稀

お金もっててギラギラしてる禿げ男がモテるのは
子を守り育てる為に遺伝子的に経済力を求めるからであって
病的禿げとヤリたい訳ではない

結論どっちが辛いかなんて話は不毛w

**毛無しさん** · 2018/07/04(水) 16:15:32.22

不毛って言いたかっただけか…

**毛無しさん** · 2018/07/05(木) 04:03:44.38

髪なし、眉毛・まつ毛なし、耳毛・鼻毛なし、腕足胸毛なし、
ヒゲあり、陰毛あり、
同じ奴おる？

**毛無しさん** · 2018/07/05(木) 11:38:53.60

仕事の話はやめてくれ。。。
就活まだ内定ないし。。
かつら買うお金ないし
かぶる気もないし

**毛無しさん** · 2018/07/05(木) 13:01:03.74

短期バイトでギリギリ食い繫いでる人とか引きニートしてる人の割合って多いのかね
かく言う俺も昔はそうだったけど

**毛無しさん** · 2018/07/05(木) 13:05:41.76

食いつないでる、ね

**毛無しさん** · 2018/07/05(木) 13:06:53.91

妊娠中だけ全部治って産後またツルッツルに戻った。
子どもはフサフサだからまあいいか…
フロジンにもSADBEにもステロイドにも疲れたから
子どものヒルドイド処方してもらうついでに皮膚科でナローバンドUVB受けてる程度。

**毛無しさん** · 2018/07/06(金) 00:59:56.69

胎児を異物として攻撃しないように妊娠中は免疫機能が低下するとかしないとか…不思議やねぇ

**毛無しさん** · 2018/07/06(金) 11:33:28.64

>>607
自分も不妊で妊娠したら身体の変化で生えないかな～って淡い期待持ってたけど
もし生えたとしてもまたツルツルになりそうだなぁ
一回生えたのに抜けるってつらいよね…

**毛無しさん** · 2018/07/06(金) 15:31:28.14

>>603
髪なし、腕足胸毛なしの、まつげ眉毛鼻毛ヒゲ陰毛はある
汎発性脱毛症って皮膚科で言われたけど、眉毛とまつ毛あるのは本当に助かってるわ

**毛無しさん** · 2018/07/07(土) 02:40:22.30

この病気で性同一性障害の人いる？
あるいは見たり聞いたりしたこと有る？

**毛無しさん** · 2018/07/07(土) 05:09:59.36

この病気で見た目の性別がわからなくなってる人ならたくさん見たことあるがな