【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】 [無断転載禁止]c2ch.net

**毛無しさん** · 2017/12/23(土) 16:50:45.18

汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡

精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。

**毛無しさん** · 2018/06/09(土) 01:24:41.89

>>483
無いねー全然無いねー

**毛無しさん** · 2018/06/09(土) 07:24:23.55

オフ会いいんじゃね？
色々な情報集められそうだし。
一人で悩むより良い。

**毛無しさん** · 2018/06/10(日) 12:57:48.63

賛同してくれる人もいるし過去ログ見たらそれなりに
需要があるっぽいから都内オフ会をゆるく募集してみます

土日の日中に、公共性がありつつ大っぴらに話せる場所として
貸会議室を借りる予定です

汎発性脱毛症歴20年以上で外出時はうまく擬態してる（と思い込んでる）ので
共感や情報共有はできるかと思います

alouni_tokyoあっとyahoo.co.jp

**毛無しさん** · 2018/06/11(月) 01:49:29.93

アートメイクしてる人いる？
やっぱ毛が一本もないとやっても不自然？

**毛無しさん** · 2018/06/11(月) 03:05:07.13

結構自然だよ
メイクでちょちょっと補正したりするけど手間も減る目印にもなるし

**毛無しさん** · 2018/06/11(月) 14:16:22.76

そっか
いっちょやってみっかな
まずは店探しから

**毛無しさん** · 2018/06/11(月) 21:40:52.97

オフ会とかいーね
自分は違うタイプの脱毛症だけど

**毛無しさん** · 2018/06/11(月) 23:15:08.70

家では帽子、ちょっと暑くて取ってしまうと、
それを見て一歳児が「ナイネー」と指をさすようになった
部屋の片隅にある帽子を見つけては、「アアアーッタ！」と帽子を持ってくる
髪ナイネーとそろそろわかってくるかな

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 20:03:00.46

>>491
子供いるなんて恵まれてるね
幸せそうで何より

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 20:36:31.45

一歳児が弟夫婦の子で491がニートのおじさんだと仮定すると趣がある。

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 20:45:56.30

やめてくれよ・・・

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 21:13:31.70

うちの子など、俺のようにハゲにしたいと言ってる
まあさせてないが

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 21:27:07.53

なんだよ
お前ら幸せなんじゃんｗ

**毛無しさん** · 2018/06/12(火) 23:48:06.40

流れを読まずに都内オフ会について、なるべくウザくならないように思ってることを。
・人数は札幌オフさんに倣って4人以上集まるまでゆるく募集
・幹事が日時の候補をいくつか挙げて多数決
・上野とか秋葉原あたりの貸会議室を予定
・年齢性別不問、どんな人たちが来るかは当日のお楽しみ
・幹事はアートメイクしてるので見たい人はぜひ
・買って1年ほったらかしの未カットかつらもあるので見たい人がいれば持参します
・「少人数でいいから早くやってー」「○○駅周辺でやってー」
　「日中に出るの嫌だから別の時間帯に」など要望あれば善処します

alouni_tokyoあっとyahoo.co.jp

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 02:59:39.38

最近3歳の娘が肩車を要求してきて断る度にちょっと可哀想になる
4ヶ月の次女の夜泣きで起きて目がバッチリ覚めたw

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 08:04:28.11

東京オフ気になってます

コミュ障なので、幹事様の年齢、性別、教えてくださいませ

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 14:49:58.44

コミュ障でぼっちだから出会いが欲しいけど
自分は安全な場所に置いておきたいから
こっちの情報は晒さずに聞いてみようっと
とりあえずコミュ障って書いておけば
北海道おっさんみたく答えてくれるチョロい奴だろ
それでストライクゾーンかアウトか判断してやるか
嘘ついてないから大丈夫だよね
あー同じ全脱でいいからやって卒業したいなー的理論

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 16:02:36.91

>>500
五月蝿え禿げだな
てめーみたいなのと会いたくないから聞いてんだよ
29で発症したから処女じゃないし
禿げ♂に興味ねえよ

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 17:28:21.76

こういうメンヘラ来ると何が地雷で怒り狂うかわからんから
いきなり刺されるぞまぢで
悪いこといわんから幹事は開催中止しろよ

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 17:41:30.04

言葉の表現によっては毒ともとれるが
>>502に同意
中止とまでは言わんが開催は慎重にね
五月蝿いだなんだ騒ぐようなコミュ障な輩も参加してしまうだろうし

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 17:53:53.53

こんなやつくるんなら絶対いかんわwww

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 20:10:18.07

たしかに、どんな人間が来るか、未知数なのは怖いな
話してるうちに地雷踏んでお前らハゲ♂どもに興味ねぇんだよって暴言吐かれて帰られたらますます人間不信になるな

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 20:13:02.95

>>501
なんやとこのズベ公が！
オマンコに手ぇ突っ込んでボディスラムしたろかッ！

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 20:33:24.43

今日書き込んでるのが10人くらいか、その中でやばい人が少なくとも数人
これは4人集まれば、1人以上はいると考えた方がいい

**都内オフ幹事** · 2018/06/13(水) 22:15:21.60

>>499
こちらは>>497にも書いた通り年齢性別不問なので
幹事自身のことは書かないですし、参加表明者が
メールで教えてくれたとしてもその情報を皆に共有したりもしません
蛇足で書かせてもらいますが貸会議室は低予算なので
絶望を感じて引きこもってて自由になるお金が少ないかつての
私のようなニートにも来てほしいです
前に進むためのヒントくらいは提供できるかもしれませんし

499さんには499さんの理想とするオフ会があるようなので
独自に参加者を募るのが賢明かと思います
499さんと同じ思いを抱いているかたもいらっしゃるでしょうから
その方がきっと楽しい会になるはずです
応援してます

長文失礼しました

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 22:21:35.00

やんわりと参加断られててワロタ

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 22:58:14.20

女の人来るなら行きたいけど
当日会ってからのお楽しみってことなら
怖くて行けないわ
閉鎖的空間で、男数人と私だけとか、
メンヘラコミュ障じゃなかったとしても普通に無理

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 23:17:16.89

今のところ女ばっかりだろ
さっきの変な人も女性、幹事も明らかに女性

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 23:25:22.13

安心できて手っ取り早く出会いを求めるのなら
ハゲ100人で踊るプロジェクトとか患者会とかに参加してみるのも
いいかもしんないけど、人によっちゃちょっと敷居が高いような気もする
ココでのオフ会も高いニーズがあると思うけど
違う意味で敷居は高いんだよね、前の人が言うように
やっぱリスクも不安もあるし

**都内オフ幹事** · 2018/06/13(水) 23:33:28.58

たびたび出てきてすみません

込み入った話を飲食店で店員に聞かれるのは嫌だったので
貸会議室を予定してましたがどれほど閉鎖的なのかという部分まで
気が回りませんでした
利用したことはないのですが近いところに管理人的な人はいるだろうから
何かあっても大声出せば大丈夫かな、と

それと後付けっっぽく思われるでしょうが、容姿でドタキャンされるリスクを
承知で当日は最寄り駅の分かりやすい場所で私の服装を晒して
皆に集まってもらってから貸会議室に行こうと思ってました

でもあまり楽しい会にはならなさそうなので勝手で申し訳ないのですが
募集は取り止めます

最期に、本名と思われる個人情報を誤って署名してしまったメールを送信してきた方へ
この情報を他人に漏らしたり、これを元に個人を特定するなどの
行動を起こすことは絶対にしません
せっかくメールを送ってくれたのにごめんなさい
Yahoo IDといっしょに削除します
何の保証もできませんが私自身に誓ってご迷惑はおかけしません

**毛無しさん** · 2018/06/13(水) 23:45:17.96

>>513
前々から俺も都内オフしたいなって思ってて
同じような感じで考えてて、やっぱり場所は悩みの種で
最終的には貸会議に落ち着き探したりしました。
志って言ったら大げさだけど、思いが同じ人間は一人じゃないので
また過ごしやすくなった頃、落ち着いたら考えてみようと思いますので
その時はよろしく！

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 00:08:24.71

約10年前にこのスレでオフ会をやって、そこで出会った方に同じ患者同士のSNSを紹介してもらった事を思い出した。
それからそこでまた知り合いが出来たりして、本当にお世話になったな。
お元気にされているだろうか…？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 00:51:40.09

>>515
おお懐かしい！自分も参加した！
あの時食べたのって中華だっけ？もうよく思い出せない…
誰かFLOWのDAYSをデュエットしてた記憶がうっすら残ってる。
みんな元気だといいな！

幹事さんには仲良くしてもらってたのに思い出せるだけで二度も不義理をしてフェードアウトしてしまった。
謝罪する機会は多分もう望めないだろうから、スレ違いの私信で悪いけどこの場で謝りたい。
自分の未熟さのせいで不快な思いをさせてしまい申し訳ありませんでした。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 01:22:17.87

出遅れたー
コミュ障もっとがんばれよｗｗ

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 01:22:36.05

>>515
脱毛症患者の聖地、順天堂病院で集合して
御茶ノ水近辺のお店で
中華？食べてからカラオケ行ったオフかなぁ…
記憶にあるような…

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 02:33:54.57

>>515です。
どこで何を食べたのかまで覚えていませんが、カラオケには行った記憶があります。
FLOWのDAYSを歌ってたのは俺かもしれないな…笑
森山直太朗とかも歌ってた気がするw

ものすごく久しぶりにそのSNSにログインしてみたけど、流石にもう誰も更新していなくて寂しくなりました。

あれから毛が生えた事は一度も無いけど、何とか元気に暮らしていますよ。
大袈裟かもしれないけど、あのオフ会は僕の中で人生の転機になりました。
その節はありがとうございました。

これ以上はスレチですね。
何しろ精神的に来る病気なので、ちょっとおかしい人もいるかもしれないけど、一度オフ会やってみたら良いと思います。
分かり合える人がいるってのは良いもんだなーと思いましたよ。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 06:19:38.28

中止の理由
楽しくなさそうだからww
初めから募集するなww

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 09:37:50.47

毛と共になんかまで失ってるんかな
からかいなんていらないでしょ
会うまでしないでもチャット部屋とか？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 10:53:06.76

札幌の方にお聞きしたいです
通院されてますか？
どこかオススメの病院あれば教えていただきたいです

**札幌オフの人** · 2018/06/14(木) 20:49:53.43

札幌ですが、今は通院してません。
もう諦めました。

僕の経験では一番真摯に取り組んでくれた病院は旭川医大でした。順天堂よりも僕の中では評価は上です。
僕はプレドニンよりもレダコートというステロイド剤のほうが効きました。

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 21:06:35.91

患者会とかに行けばいいんじゃないの？

**毛無しさん** · 2018/06/14(木) 22:15:45.46

レスありがとうございます
効果が微妙だと通院しなくなっちゃいますよね
患者会とか考えた事なかったです
もー誰にも会いたくないって気持ちになっちゃっててシンドイです

**札幌オフの人** · 2018/06/14(木) 22:55:25.24

効果はないけどお金はかかるしね。

治すということに希望を見出そうとすると折れちゃう。
この病気の自分を許せる環境づくりのほうが大事なんじゃないかと思い始めてます。

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 01:25:15.56

小3で頭も眉毛も全部抜け落ちたんだけど、中2の時に足の怪我したのね。
結構ひどい怪我で１週間くらい入院してずっと点滴うってた。
その時にヒザやら腕やらにウブ毛生えてきて、これ治るんじゃねーか？
って一瞬思ったけど退院したら元どおりに抜け落ちました。
あの点滴なんだったんだろなー。

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:43:58.52

普段は毛根・毛母細胞とかを攻撃してるけど
怪我で入ってきたバイキンの方がヤバいから
攻撃対象が一時的に目移り変わった可能性も

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:46:11.40

誤目移り変わった
正目移りした

にしても過疎ってるね
平常運転だけどさ

**毛無しさん** · 2018/06/18(月) 08:56:02.67

>>528
sadbe療法はまさにそれを応用したもの
ワザと皮膚をかぶれさせることで、そっちに白血球が向かうように仕向ける仕組み

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 04:20:21.64

毎年花粉症がおさまった時期にやっと数センチ育った奴等が抜け始めるのもそれか

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 15:25:51.27

SADBEはききすぎて酷い目にあうわ効かないわでやめたけど
他の病気になってしばらく入院したら一気に生えて、治るとともにまた抜けたわw
インフルや肺炎が長引いて寝込んだ時も産毛生えてきてたし
だから>>528だと思ってる

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 16:19:39.90

じゃ生えない内は健康ってことか

**毛無しさん** · 2018/06/19(火) 22:57:35.47

もう10年ツルピカだ
途中で茶水にも行かなくなった
10代で全脱、二十歳で戻って数年後からパヤパヤ、そしてツルッパ
もう一生このままか
どうしようもないのか

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 00:10:19.00

全脱ってみんな順序は一緒なのかな？

俺は円形脱毛症が大量発生→頭部全体→徐々に下半身へ、だった

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 07:02:03.12

>>535
人によりけりみたいだけど、私は多分あなたと同じ感じだと思う
というのは中1の頃だったので鼻から下は元々生えてなかった

**毛無しさん** · 2018/06/20(水) 23:49:01.55

>>536
ありがとうございます
自分は中２からです。

陰毛は少しだけ回復してるけど原因は不明

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 01:26:21.22

https://www.asahi.com/sp/articles/ASL646GKJL64PLBJ004.html

この記事読んてマジで絶望した
テメーらが治せないことを棚に上げやがって

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 04:51:37.81

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201806/CK2018062002000255.html

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 07:11:49.46

まあ実際まったく20年前順天堂いってた時から進歩ないからなぁ
なんでこんな進歩ないんだよ
ただかつらで気にせず生活できる一部の人を取り上げて、みんな気にせいないようにすれば大丈夫と言うのはやめて欲しい
心が死ぬ

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 09:14:16.06

この病気を根本的にどうにかしようとすると、遺伝子レベルで組み替えしないとならないからな

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 15:08:04.95

カツラは思うような髪型も出来ず辛い思い出しかないわ
スキンにしてからめっちゃ楽

**毛無しさん** · 2018/06/21(木) 17:15:38.31

私は逆にスキン時代は辛い思いでしかないな…

**毛無しさん** · 2018/06/22(金) 23:56:16.25

そこは男か女かで変わるんじゃないの
女はウィッグばれずらいだろうし

そんなことより、ハゲおっさんたちは休日なにしてますか？

**毛無しさん** · 2018/06/23(土) 11:17:05.70

>>519
多分、私が幹事やったやつだと思います
皆さんお元気でしょうか？
順天堂で待ち合わせして、中華食べて、確か一人来れなくなって…
大学1年か高校三年のときに開いたと記憶してます。
同い年の人もいたり、そのあとひとりがもで再会した人もいたり、懐かしいなあ

**毛無しさん** · 2018/06/23(土) 14:07:33.88

>>544
そりゃ抜いてるよ一生分抜いてるよ
一升は抜かないけど

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 00:19:30.72

親がひちょりの本買ってきた

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 03:25:20.58

OFF会とか患者会とかにイケメンいるの？

**毛無しさん** · 2018/06/25(月) 22:19:23.31

イケメンは居ないけど高学歴は多かった気がする。

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 12:58:36.61

オフとか言うから固くなるんだよ
合コンしよーぜ、禿げコン

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 15:54:06.11

男ばっかり集まりそうだな
なんとなくだけど

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 19:50:26.57

みんなで糞まみれになろうや♪

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 20:53:07.58

ハゲコンに誰が行くんだよw

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 22:13:55.94

>>540
40年前最初に発病したときもらったフロジンを
いまだに使ってるんだからな

研究が進まない理由として
髪の毛が生えるのは人間だけで
動物実験ができないからだと聞いたことがある

**毛無しさん** · 2018/06/26(火) 22:18:38.85

緑のクソゴミ液フロジン

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:29:37.26

どうせ出会い少ないんだから同じ病気同士って共通点で集まるのもいいんじゃない？

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:38:42.39

ハゲ女性はまだ需要があるので
わざわざハゲ男と付き合う必要がない

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 09:58:03.05

同じ病気の人とリアルで群れたい気持ちがわからん

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 19:28:51.50

ツルツル頭とひとめでヅラだと丸分かりの男女の集団
異様な光景だろうね

**毛無しさん** · 2018/06/27(水) 20:00:16.93

今の時期全員蒸れてるしなww

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 10:56:05.96

そんなに煽るなよ

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:05:36.69

なんでこんなにひねくれた奴がいるんだろう
みんなで助け合えばいいのに
同じ病気なのに煽るって信じられない

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:09:18.96

本当そう！
ハゲあいハゲましあいハゲちらかす
これが大切

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:38:12.76

いや俺も昔は辛かったし励ましあえばなんて思ってた
今は気にしてないので煽ってる

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:47:13.31

性格悪いなｗ
タダさえはげてるのに性格も悪いとか最悪だぞ？

**毛無しさん** · 2018/06/28(木) 22:48:19.69

>>565
よう仲間ww

**毛無しさん** · 2018/06/29(金) 09:46:22.34

辛い時から励まし合えばなんて思ったことないからそういう気持ちが全くわからん
相談乗ってくれる人が居たとしても心の中で舌だしてるのも判ってるしなぁ

育ちかた間違えたな

**毛無しさん** · 2018/06/30(土) 10:33:15.57

>顔にアザや変形などの症状を抱える人の
>「見た目問題」について、東京都墨田区議会は
>２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の
>陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す
>意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、
>この問題で地方議会が陳情を採択するのは
>初めてとみられる。
ttps://news.yahoo.co.jp/pickup/6288126

マイフェイス・マイスタイルさんとこは凄いよ
社会的認知に向けて着実に進んでるもんな…

**毛無しさん** · 2018/06/30(土) 19:04:00.51

>>567
それは君の思い込みだと思うぞ

>>565
君は大人だなぁ

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 06:34:48.24

生まれてから今まで20年以上無かったけど、ここみたら私よりも歴長い人いてめげてらんないなって思う反面、難病なことを再認識しました。

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 07:36:00.54

筆談ホストの人ではないけど、人並みではない分、せめて人のためになれるような人間になりたい

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 10:55:17.28

むしろ人並みに幸せになれないんだから、せめて難病指定してくれ

少しくらい甘やかしてくれやと思ってしまう、負担だけが健常者と一緒なんだもん

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 12:07:21.12

普通の顔で素の頭を晒して生活して
働いて社会生活の一端を担ったり恋愛・結婚・子育てしたり
人並みの暮らしを成立させてる人がいるんだから
補助とか難病指定とかいらんでしょ？

って世間的に思われてる節はありそう
ひちょりみたいなノイジーマイノリティばっかり注目されるから

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 21:38:42.01

幸せになってる方がマイノリティだよな
特に男のほう

女のほうが辛いとか言われつつもしっかり恋愛結婚できてる

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 22:05:47.64

見た目問題が今問題になっているから、変わるかもしれないね

**毛無しさん** · 2018/07/01(日) 22:49:23.37

そりゃそうよ
自分に自信ない女性は守ってやりたくもなるが
自分に自信ない男子は何の魅力もないもの
男子は外の世界で稼いでナンボ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 00:14:01.07

女性の方が人生ハードな気がするんだけどな

男は頭晒して生活してても何とかなると思うんだよね、
世の中のスキンヘッドって男性だけでしょう

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 00:20:32.89

それはそうと、１５年くらい前に順天堂医院の会計で会話をした同じ病気の彼は元気にしてるだろうか、治ってるだろうか

突然話しかけられて、「お互い頑張りましょう」的な話をしただけなんだがね。
自分はあれから治療諦めて、今も治ってないけど、まぁぼちぼち生きてますよ

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 04:03:52.56

男でもスキンではろくな仕事につけんしなぁ
学生時代は帽子かぶることが出来たからよかったが、社会に出て厳しさを感じる
やっと就職できた零細建設会社でも、見た目で外営業に出させてもらえす手当がつかないから給料激安
結婚の相手の前に、結婚しても暮らしていける金がない
世の中の厳しさを感じる

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 06:11:11.43

営業とか接客はさすがに厳しいと思う

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 09:30:01.30

>>579
わかる

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 15:27:13.52

カツラ被ればいいじゃん
俺もカツラ被って営業しますしてるよ
肉体労働でカツラはキツイかな

**毛無しさん** · 2018/07/02(月) 17:04:52.93

肉体労働でカツラは手枷足枷レベル
発狂して放り投げるレベル