【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】 [無断転載禁止]c2ch.net
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汎発性脱毛症とは、頭髪だけではなく、眉毛、まつ毛、ひげ、わき毛、陰毛、その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと。
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では、もっとも重度の症状とされています。
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。 >>149
お前は俺かw
発症時の学生の頃から病院通ってて、ステロイドパルスを知ったころには
今更無駄とか言われたわw
早く言えや教えろや、患者の人生なんだと思ってやがる
ステは割とリスクあるから医者もめんどくさいんかね 大体ゼルヤンツにしたって話題が出てからもう何年になるよ・・・・
未だにドライアイス(笑)とかアホな事やってるとこもあるんだぜ
一体なんだよドライアイスってアホすぎるだろw
>>150
気がすみゃもうそれでいいんだよ
踏ん切りがつくってもんさね >>151
そうなんだよ選択肢の一つとして提示すらしないんだよ奴等は
即効性があるなら迷わずチョイスするのにな
しかも当時(発症期)は今と違ってネットが普及してなかったから
正直もう悪意しか感じない
生かさず殺さずみたいなノリしか感じない 当時その病院ではステロイドパルスを行える体制が整っていたのか
医師にその知識はあったのか
憶測で医師は〜だからと考える前にめんとむかってきいたほうがすっきりするんじゃね 理解のある医者ならゼルヤンツ自費でよけりゃ処方してくれるぞ。月20だけど。 どんな状態になればこの病気を受け入れたことになるんかなぁ
心が死んで何も感じなくなったときか?
それとも誰かに受け入れられたときか? 傭兵として戦地を転々としてれば
何とも思わなくなるよ
これだけは間違いない >>157
なにも思わず外出したりひと目に晒せて日常生活できたら、かな >>159
他人がすれ違ったり、集団で話してる所見たりすると、ハゲをネタにひそひそ言われてたりするんじゃ無いかと思ってしまうな自分は。自意識過剰なんだよな。分かってます。 ハゲはともかく視線合わせなかったりおどおどしてるから
不審者に見えるってよく言われる 命に別状ないんだからくよくよすんな、みたいにたまに言われるけどほんとムカつくわ
じゃあお前もこの病気になってみろや
それで同じこと言えんのか 5年前はとても幸せな人生を送ってた
でいきなりハゲ発症
Facebookとか病気前の見返すとほんとつらい
SNSは遮断したし人付き合いもかなり減ったわ
死にたい、けど治って普通の生活したいというのもある
プールや海行きたいね >>164
わかるな〜。自分は友達と定期的に行ってた泊まりゴルフに行けなくなったのが辛い。皆に理由言ってないから、急に付き合い悪くなったと思われてる。 \
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'' 三ミ=三三ミ|ヾ、: : : : :ヽ: : : : : : : : :_ノ:./三=-'
-=='' ̄ . : ̄ ̄ ̄ 彡 ` お風呂早くて楽だし、朝もウイッグかぶるだけで髪型セットできるから楽だわ。病気になって1年だけどやっとこう思えらようになったよ。治るに越したことないけど! 人間が如何に人の事を考えず自分の事ばかり考えて発言するかよくわかるな
>>164
>>165
10代や幼いときから発病してる人もいるわけで
そういう俺も小学生で発症して、お前らの言う「幸せな過去」は持って無い あえて言うなら今が遺伝子に刻まれた本当の姿
毛なんて死んだ組織
必要ないんだよ by 阪大病院 脱毛科 I教授 >>169 非難するあなたもあなたのことしか考えていないんじゃない?みんなそれぞれ辛い思いを抱えるツルピカ仲間なんだし仲良くやろうよ! >>169
そんな愚痴に俺は〜といちいち思ってたら大変じゃないか?
肩の力抜いてみなよ
抜くときはまずめっちゃ力入れてからだらんとさせるとより実感できるからおすすめ >>169 非難するあなたもあなたのことしか考えていないんじゃない?みんなそれぞれ辛い思いを抱えるツルピカ仲間なんだし仲良くやろうよ! >>169
気持ちは分かる。小さい頃からだと自己肯定感ってやつが育まれにくくなったりするみたいだし。周りの反応から、自分は不良品だと考え始めるとしてから人生空虚に感じたりする >>176
後から病気になった奴が羨ましく感じたりするよね。幸福を感じてたからこそその分絶望が増すって人もいるのは分かるけどね。自分からしたらある程度育ってから病気なった人の方が羨ましい。 おやおや2chに慣れていない人が迷い込んでいるようだぞ >>184
176だけど続きとして普通に書いたつもりだったんだが読み返してみると確かに自演に見えるね。何か間違えたかと思ってびびったわ。 フルウィッグの男性の方、どんな髪型にしてますか。前髪下げて、耳が少し隠れるようなスタイルだと、バレにくいだろうなぁと思いつつ、ずっと短髪だった自分には似合わないので、困ってます。 >>186
髪長くないともみあげが浮いたり不自然になる
あきらめて長髪な自分を受け入れてあげよう。 この病気になってから悲しみや絶望を味わって
もう6年の付き合いだからハゲ慣れてきたけど
よく職場の人とかに
あんまり感情を表に出さないよねとか
言葉に心がこもってないとか
そう言ったことを言われるのは私だけでしょうか
なんだろ、興味がないわけじゃないし
自分の中では喜んだり驚いたりしてるつもりなんだけど
全部どうでもいいというか。
人生どうでもいいというか。。
誰か分かりませんか。m(._.)m >>187
186です。やはり、そうするしかないですね。生え際には、ナノスキンっていう素材を勧められました。風などで前髪が上がっても、生え際が自然に見えるとのこと。初ウィッグなので、知らないことばかりです。 常に頭のこと(自分の見た目のこと)考えてるから話半分で聞いてしまう 人付き合いもどんどん減って、今はハゲ単体よりも孤独が問題になってきた 夏やばいな・・・
今の職場冬でも汗だくになる時あるからなぁ(勿論今の時期も)・・・・
もう辞めたくねぇなぁ仕事
疲れちったよ。。。_| ̄|○ 子どもがいる方病気のことなんて説明してますか?
ウィッグのことも髪の毛と呼び、今まで髪短いから長くしてるのー髪長い方がかわいいからーと流していましたが、ごまかしきれなくなってきました
かといって病気云々話すと、幼稚園でペラペラ話すし病気のことは知られたくないです 子供に余計な負担かけたくないな
そうでなくても遺伝の可能性もあるわけだし
とはいえ・・・ 明日から就活だ。。
明日の合説だるいし 大学でなにもしてないしf欄だし髪の毛ないし終わってるわ。。。 就活なんて適当で意外となんとかなる
ウィッグなし場合は知らんが ウィッグ無しで出来る仕事見つけるほうが人生豊かになりそう
つか隠し事なしで人と付き合えるってしあわせ 右頭部に集中して爆撃喰らってるから
なんとも不自然極まりないハゲ型なのが困るわ >>204
私なんていつまでたっても前髪部分だけは生えてくる
それ以外はツルツル
絶対神様おもしろがってると思う
自分ですら笑うときがある >>149>>151
プレドニンじゃなく、それより弱い、下垂体や副腎機能低下で常用するコートリルはどうなんだろう?
常用患者さんの感想では、今までの辛い体調が嘘みたいに全身的に軽くなったとあった。
皮膚科医は内科の勉強をしたがらないし、ステロイド内服も点滴も、関連しそうな専門以外の薬との調整ですらも管理できないと投げてしまうのが多い。
そんなことならはじめから内科で診るべきと思う。
逆に、内科的な診療も積極的に勉強する皮膚科医に当たれば心強い。
よく勉強してるかどうかは、たまに皮膚科以外の症状について、先生はどう思われますか?と聞いてみる。
全く答えられなければ、言えない背景がいろいろやばい。(出身大学に依らず) ハゲだけはいじっても笑っても良いというTVバラエティをいつも憎んでいるよ
他番組で差別だ偏見が問題でどーこー言ってるのも全部薄べったい世間の風に逆らわないためだけに言ってる事ってわかってるからね
全員死んでほしい ほんとな
ハゲをどうにかして差別用語認定させたいんだけど
なんとかならんかの 差別用語に認定はちょっとね。
ハゲ ブス デブは言っちゃいけない言葉として教育されるって範囲だな。 ハゲブスっていう不可抗力とデブを一緒にするなよ・・・ デブにデブって言っちゃいけない言葉だろ。自己管理できてないだけという意味ではブスハゲとは違うけど。 >>205
自分もまだらに生えてくるから毎日剃るのが大変だし、剃ってもまだらなのが分かっちゃうからほんと気持ち悪いわ… 子供の頃ハゲデブメガネで三重苦って言われてた
挙げ句にブス
それから30年経って
デブは克服ウィッグ着用で
メイクも格好も気を使っているので
やっと人並みに扱われるようになった
病気によるハゲに対する言葉は充分差別用語だと思う
何度死にたくなったことか このご時世女性のハゲがもしも万が一、メジャーな存在になったら間違いなく、TVがハゲをおちょくる事はなくなるなハゲ=ハゲ散らかしたおっさんイメージTV局視聴者インプットされてるからねTVバラエティー見る視聴者なんか所詮
最近は女性芸能人のハゲも増えているがTVもそれは触っては触れてはいけないアンタッチャブルという認識みたいだしTVなんて気にしない方がいいと思うよ トリックみてて楽しんでても
ズラいじりが始まると絶望的な気持ちになって部屋からそっと出ていく
そういう物 https://www.torii.co.jp/release/2018/20180112_1.pdf
円形脱毛症の特効薬と言われてるJAK阻害剤について調べてます。
(鳥居薬品と日本タバコ産業共同開発)
今年1月に第3相臨床試験の速報結果が出ているので、厚生労働省への申請が今年だとしたら市販されるのは2019年〜2020年頃ですよね。
治験等に参加された方いますか? 確定申告の時期ですが、皆さん、医療用ウィッグは医療費控除に入れてますか? >>220
今年申請っぽいから、うまくいけば来年末に登場かな。 >>222
あ、今年申請したんだ?
ありがたい…10数万はでかい… JAK阻害剤て汎発にはあんま効かないとか書き込みみたけど
効いたとして部分選択とか出来るのかな?
今更頭部以外のムダ毛生えられても困るけど >>223
申請はまだみたいだよ。
でも今年中に申請するはず。
約9カ月で承認、そこから薬価収載とか流通まで4カ月くらい。 >>224
汎発の場合、一部効果不十分な人が出るみたいですね。
それでも6.7割は有効だったはず。
イェール大学の患者例がドキュメントになってたはずだからググってみて。 アトピーが対象なのにアトピー症状がない奴がどうやって処方してもらうのよ
もしハゲに塗って聞くなら裏取引が捗るな 俺もざらっと記事に目を通したけど、対象はアトピー患者への研究だよね?
なんで円脱にも適用という話になってるんだろうと思ってた 生まれて初めてアトピーで良かったと思ったわ
でもそもそも円形脱毛症は自己免疫疾患による「炎症」って説が大きいから、アトピーじゃなくても処方してもらえるんじゃない? JAK阻害剤はそもそも用途は違うけど日本で認可されてるものもあるから、副作用出てもいいからとりあえず自由診療で出してもらえんか相談してみようと思ってる >>220
アトピーが3行にまとめられててワロタ
全然まとめきれてないけど、まあ3行ならああなってもしゃーないか アトピー適用なら湿疹とか適当な理由で使えるだろ。
悲観する理由がわからない。
リウマチは逆立ちしても無理だからね。
自費でよけりゃ今でも処方してくれると思う。 >>232
好きになる哲学とか考え方とか本やら映画やら見てもその時だけ
もう数十年も嫌いだよ
綺麗事はたくさんだ! こういうとこで吐露出来てる人はまだ救いがあるよね
最悪状態の時なんてスレもサイトも見たくないし食欲もないし完全引きこもりだもん ここの人たちの生きるモチベーションを教えてくれ
頼む、もう、厳しくなってきた >>240
ハゲの分際で何いってんだw
不細工からも見向きされねーよw この病気で性格も変わり更に離婚もして親も死んだ
ヅラで仕事してるが孤独感で死にそうだわ
どーしたらえーの?悟って教祖にでもなるしか生きる道はないんかなぁ >>245
前の嫁も割と美人だったけど幸せにはなれなかったぞ
多分この孤独と不安を埋められるのは子孫としての子供しかないと思うんだ
タイ人にでも手を出すしかないのか…
クソハゲなんてタイ人も嫌だよな >>246
仕事でベトナム人女性となら結構知り合っているが
普通にハゲはアウトだぞw
金で釣っても離婚まったなしだしな >>247
バツ2で全財産を取られてアウトなストーリーか
辛いわ
けど万が一の場合はこの病気の基金かなんかに財産寄付して死ぬわ
涅槃で待ってるぞフサどもめ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています