【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.15【ハント】
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>>76
アドバイスありがとうございます。
これまでの書き込み見ると半年、１年かけてもざらのようですね。
２か月で１４点はどうなんでしょうね。
回復曲線見ると回復良好群な気もしますが、動かないところはピクリとも動かんです。
筋電図受けられるように病院で相談します。
みなさんの回復経過はどんな感じなんでしょうか？
全体的に少しずつ回復してくる感じですかね？
それとも特定箇所が回復してくる感じですかね？？ >>77
まずベルですかハントですか？
話を聞く限りハントだと思いますが私も3ヶ月間動かなかったですよ
通常1ヶ月までに動き出さないと予後は悪いです…病的共同運動は覚悟した方がいいです
そして今動かない部位は無理に動かさない方がいいです
神経が戻り動くようになってきたら顔の体操リハビリをする
その前段階として今やれるならばブロック注射で神経を正常に伸ばす治療をした方がいいように思います
※あくまで主治医と相談の上やる必要ないと言われればやらなくていいです >>78
ありがとうございます。
ベルなのかハントなのか他原因か最終的には分かりませんでした。
めまい、ふらつき、難聴はありません。
なので、期待も込めて重度のベルかなと思っております。
なお、ステロイドは出してもらえました。
経過ですが、安静時は対称性は１か月以内に回復しました。
最初は白目が出ていましたが、１か月以内に軽い閉眼もできるようになりました。
唇にも徐々に力が入り始めています（空気結構溜めれます）。
しかし、眉、頬、鼻腔がまったく回復しません。
ピクリとも動かないです。
>>78
３か月動かないというのは、麻痺側全部ということでしょうか？
特定部位でしょうか？
病的共同運動こわいですね。
リハビリ担当が動かそうとガシガシマッサージしてきます。
リハビリの方針も主治医と相談した方が良さそうですね。 >>79
えー！？入院してないんですか？
私も最初入院しなくていいと言われましたがおかしいと感じ必死で調べて
ステロイドだけでもやらないとまずいと医師を説得し1週間ステロイド点滴をしましたよ
柳原法で2点と判断されたのになぜステロイドを入れてないのか… >>80
ステロイド自体は最初にかかった耳鼻咽喉科で出してもらえました。
まぁ、もう２か月経っているので、当時の治療に関しては今更ですね。
３か月経ってから動き始める箇所があるのですね。
ならまだ絶望じゃないですね。
80さんは凄いですね。
医師を説得するなんて！ >>81
出してもらってたんですね
その話が無かったので焦りましたがそれなら何とか
ただ本当はそこまで悪いと点滴が良かったはずです
医師によって考え方が結構違うので難しい所です >>82
ご心配ありがとうございます。
差し支えなければ参考までに回復過程を教えてもらえますか？
点数とか動き始めた箇所とかです。
３か月目で全体に動きはじめたのでしょうか？
どうぞよろしくお願いいたします。 あまり当時の事を思い出したくないです
ただ今なら色々と間に合うと思うので明日時間を作って当時の事をまとめてレスします
あなたのために少しでもお役に立てるよう
本当は他にも当時の体験談や豆知識など話せる方がここに居ればいいんですが
この病気になる人自体が少ないため常に過疎っています
明日にはレスしますので少々お待ちくださいね >>84
お心遣いありがとうございます。
でも辛いなら無理しないでください。
心の健康も大事だと思います。
気持ちだけでも十分です。
レスのやりとりだけでも心強かったです。 >>85
時系列で文章を組み立ててたのですが
あまりに長くなってしまったので要点だけまとめました
・星状神経節ブロック注射を受けてみる
(主治医との関係性もあるので慎重に…受けるなら直接別病院のペインクリニックへ)
・漢方は抑肝散と柴苓湯がおすすめ
・冬場の寒さは大敵のため顔を温める(あずきのチカラマスクおすすめ)
・動かない部分のリハビリはやめた方がよい(無理に動かすと神経が混線してしまう)
少しでもあなたの症状が回復していきますよう祈っています ほんとキツい病気ですよね
もうすぐ2年、後遺症だらけで毎日違和感のなか過ごしてます
けど、麻痺で不便してた頃考えたら、麻痺自体はほぼ治ってるだけマシって考えてます >>86
大変ご丁寧にありがとうございます。
参考までに回復過程も教えていただけると勇気が湧きます。
ブロック注射は主治医に相談してみます。
漢方はすでに飲んでいますが、飲み合わせも考えて検討いたします。
あずきのチカラはすでに購入済みで、１日に２回ぐらい顔と首を温めています。
繰り返し使えるのが良いですよね。
リハビリは担当がガシガシマッサージ＆無理やり動かすよう指示してきますが、やんわりと方針を変えた方がよいと伝えます。
>>87
後遺症お辛そうですね。
でも麻痺が治っているので羨ましいです。
差し支えなければ回復過程教えてください。
自分は上にも書きましたけど、２か月で１４点です。
厳し目につけたとは言いますが、自己評価でも1６点なのでそんなに開きはないです。
笑顔が作れないのが悲しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。 >>88
自分は
>>34、35、38、59
あたりの書き込みしてる者です
顔面神経麻痺だと気付いてすぐに地元の耳鼻科に行き、ステロイド薬、抗ウイルス薬、血流の薬、ビタミン薬を出されました
麻痺の患者も診てきてる先生みたいだったので任せました
なにかの記事で味覚麻痺出てると予後がよくないことが多いって見てたので、後遺症はあるものの日常生活に支障ないとこまで回復しただけでも良かったと思ってます >>89
体験談ありがとうございます。
日常生活に支障ないなら御の字なんでしょうね。
「すこーーーーしずつ回復」がすごいリアルです。
気長に行くしかなさそうですね。
なんとか３か月経過までに動き出して欲しいものです。 筋電図検査受けて来ました。
四捨五入で17%でした。
2カ月でこの数値だと絶望ですかね・・・。
これは凹みますわ。 >>91
楽観視は出来ないけど、1年間は緩やかに回復してくからもう少し良くなると思う
ただ、ハントなら全回復はそもそも無理だから心の折り合いをつける準備していたほうがいい
私は患側の眉から上が全く動かない状態だけど、最初は全く動かない、味覚も感じないところから1年かけてここまで回復しました
病的共同運動はかなりありますが、ここまで回復出来たからこれは仕方ないと諦めてます 要因は違うけどビートたけしが原付きで事故起こして顔面神経麻痺になったあと
回復するまでかなり時間が掛かってたけど
諦めずに養生してください >>92
自分も同じ感じです
味覚麻痺あると口内気持ち悪いんですよね
口の中に入れた飲み物が患側水、健常側だけ味がするっていう状態で
それでしばらく水しか飲まなくなって、カフェイン離脱症まで出てしまった >>92
９１です。
励ましのお言葉ありがとうございます。
「ここまで回復した」とのことですが、どこまで回復したのでしょうか？
柳原法でいうと何点ぐらいでしょうかね？？
自分はなんとか３０点行ければいいなと思っています。
３０点といっても点数配分にもよりますよね。
額のしわ寄せ、ウインクはできなくても別にって感じです。
笑顔作りたいです！ >>93
ありがとう。
時間かけるしかないよね。
あとはリハビリがんばるしかないね。 >>95
どもです、発症時は
柳原法で言うと6点
筋電図は8%
でした…
患側は殆ど動かない状態、まぶたが半分くらい閉じれるが当然涙ぼとぼと、口は見た目は閉じてるけど力がないから水ダダ漏れ、味覚麻痺
入院してステロイド投与、高圧酸素やるものの効果なく10日目に顔面神経減荷術のオペ
2ヶ月目くらいから徐々に動き始め、半年経過後は柳原法26点で、味覚も半分くらい戻ってきた、この間オペの副作用で目眩、耳鳴りとの格闘
10か月経過した今は柳原法30点
眉、額以外はまあまあ動く、目や口も完全に閉じれる、味覚は7割位回復、めまいや耳鳴りもかなり良くなってきた
ただ、病的共同運動が酷く、口を開けると目を閉じてしまうのと眉から上が動かないので筋肉が落ちてまぶたが下がり気味
通常時、真顔でいれば麻痺してるのわからない感じなので日常生活や仕事に影響ないけど食事や笑ったり喋ったりすると違和感でちゃうね
ま、男だしこの程度なら問題なく生きていけるのでここまで戻れば満足かな？
でも女性はホントに悩む病気だと思う…
長くなってすまんね
みんな気長に頑張っていこう！ >>97
ご丁寧にありがとうございます。
今出先なので、帰宅後に私の状況も書いてみたいと思います。
女性には本当に辛いでしょうね。まあ、おっさんの私でもめちゃくちゃ凹む ツイッターとかで顔面神経麻痺で検索すると発症してる人結構いるんだけど、明るい顔文字使っていたりして悲壮感ないのびっくりする。かなりきついと思うんだけど・・・。感覚の違い？ >>97
改めてありがとうございます。
自分も備忘録的に書いてみようと思います。
発症から２週間で柳原法３点で、文字通り何も動かなかった。
筋電図はありませんでした。
約３週間で１１点、約５週間で１９点と順調に思えましたが、約８週間で１５点で凹みました。
評価者は同じなのですが１９点は甘く、１５点は厳しめとのことでした。（統一しろよ！）
そして、今は２か月と１０日ぐらいで、先日の筋電図検査は上にもある通り１７％です。
現状の自己評価での柳原法の点数内訳は下記の通り。
安静時：４
額のしわ寄せ：２（ただし限りなく０に近い、動き始め）
軽い閉眼：２（奇数で付けていいなら３かな）
強い閉眼：２（ただし限りなく０に近い、軽い閉眼より少しだけ強くなる）
ウインク：０（できません）
鼻翼上げ：０（できません）
頬ふくらまし：２（奇数で付けていいなら３かな）
口笛：４（ただしもともと吹けないので口笛の形で評価）
イー：０（できません）
口への字：４
――――――
合計 ２０点
順調なんでしょうかね？
個人的には、鼻翼上げとイーの０点がショックです。
しゃべったり笑うとものすごく不自然になります。
コメントやアドバイスどうぞよろしくお願いいたします。 変な顔って電車中で女子高生に言われた
俺だって好きでこんな顔になったんじゃない
駅前の居酒屋で飲んでストレス発散しますわ
皆さんお大事にね >>101
なんて声かけていいか・・・。
心無い人がいるんだね。
誰だってなりうるのにね。
酒飲んで元気だしてください。 >>102
ありがとうございます！
今夜は飲みます。
ご自愛くださいね ３か月で治らないとほぼ後遺症でるんでしょうかね？
４か月とか５か月あるいは半年で治って後遺症残らなかった人はいるんでしょうか？
いても少数派でしょうか？？
２か月半で急によくなりつつあるんだけど３か月だと厳しそうで不安でしょうがないです。
後遺症も軽いのであればいいんだけど・・・ ハントって言われてるなら100%の回復はほぼ無理
ベルなら治る可能性高い
どっちって言われてますか？
治療は何をやりました？ >>105
104です。
ベルか細菌性だろうって感じです。
2日後にステロイド投薬10日間ですね。
顔面神経麻痺の治りは早くて3カ月あとは半年、1年と言われました。時間かかっても治るならよいですが、後遺症が恐いですね。 アイスタイル373円まだ持ってるから詳しく知らんが、
今は数字出すのやめとこうという
ネットリンチ被害者にもアウトだろうね
鍵オタ出入り禁止 なんでわざわざ嫌われるようなことするんだろ
にもかかわらず わけあにゆこくうんふのもえのにしこたしむうかゆめしすれとちけ >>9
下手すると
それをこれからも成績良かったらもっと早く息切れしてなかったら学歴だけは行けんかった
なんG民好みやなぁ
フェラするのって予備校とかの層でも買ってからの 見たの？
ハマるきっかけは最初から盛り採点で有名なセリフ発して死んでるしシティの時よりジェズスは自由主義だと言ってたな… クレカかネット銀行で速攻ですれば、此処でのお薦めは4回転しかないんだから跳べばいいのかがわからない 他メン知ってたけどここまでやって
しょまたん見るかな？
違うとほんまにええもんできるのに
小説のスクリプトここにも生えて欲しい。 黒人のスターに頼るようでその実ひたすら贔屓球団の試合に勝つことを本気で思ってるが
入れ歯が悪いのかて説明が全く理解できないのか 決算悪かったな
ほぼほぼ完全に小出しにされなくてね はそけかえおむめみつふひおかふへるめこををこらおんふめかそぬみさての 裏社会の論理手法でしか生きられない輩が表舞台には到底届かん
遥かなる高見から昇ってくるのを知りたい まぶたが上下で閉じるまで3ヶ月もかかった
下側の肉がなかなか上に動かなかった
これでやっとリハビリ終われそう 発症から丸3ヶ月たった。
まぶたは閉じるようになり、ウインクもできる。
でも鼻の下を伸ばす動きや、ご飯食べて咀嚼すると麻痺になった側の耳の鼓膜が
「ボッボッボッ…」って鳴る。トンネルに入って耳が詰まるような感じ。
これは治るのかなぁ
口笛は吹けない。 >>123
アブミ骨筋性（閉塞性）耳鳴り?
医者に聞くのがいいと思います。
あとこのスレは人が少ないです。
いろんな人の体験ブログとかで交流持つといろいろ教えてもらえますよ。
ちなみに柳原法で何点ですか？ >>123
もうすぐ発症から2年
自分も回復過程でその耳の症状はひどかったけど、ほぼ気にならないとこまではなくなった
歯をおもいっきり食いしばるとまだ鳴るみたいだけど、意識しないと全く気にならない
口笛はかすかに吹けるけど、発症前ほどキレイには吹けない >>124
発症直後は0点てした。
今は平常時 非対称、イーっと歯、頬膨らませ、口笛、あたりが減点で30点かな。
「アブミ骨筋性耳鳴り」検索したらこれですこれ。こういうワードを知れただけでも
書き込んで良かった。
医者に症状を伝えてもこのワードを教えてはもらえなかった。転院もして２院目なんですけどね。耳鼻科も顔面神経麻痺患者って扱い件数少ないんでしょうかね。
>>125
そういう症状あった。そして回復したって話を聞けるのも、励みになります。麻痺回復あるあるなんですね。
２年を経ての回復なんですね。私も根気よく付き合っていきます。 発症からすぐ病院行って10日ステロイド内服したんですけど
ステロイド辞めてから一週間経った位から
体に湿疹が出来て麻痺より痒みが耐えられなくなって皮膚科に回されました
同じ症状だった方いますか？
今発症1ヶ月経ったけど心配です ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
